positionspapier
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www.eurordis.org P O S I T I O N S P A P I E R FORSCHUNG UND THERAPIE MIT EMBRYONALEN STAMMZELLENAUS DER SICHT VON PATIENTEN MIT SELTENEN KRANKHEITEN Deutsche Übersetzung von Eva Stetter SEPTEMBER 2006 ZUSAMMENFASSUNG Mit dieser Stellungnahme möchten wir aus Patientensicht einen ausgewogenen Überblick über ethische Fragen zur Verwendung embryonaler Stammzellen (ES) in der Forschung geben. ES findet man in der inneren Zellkernmasse menschlicher Blastozyten, d. h. Zellen aus einem frühen Entwicklungsstadium des Embryos (nur 4-7 Tage nach der Befruchtung). Bei normaler Entwicklung des Embryos besitzen ES die besten Anlagen zur Entwicklung von Heilverfahren in der regenerativen Medizin, denn sie sind auf Dauer selbst erneuernd und multipotent. • • • • • • Alle Patienten, und insbesondere Patienten mit seltenen Krankheiten sind auf Behandlungen angewiesen. So setzen sie große Hoffnungen auf die ES-Forschung. EURORDIS ist der Ansicht, dass jeder einzelne das Recht auf eine freie Therapiewahl haben sollte, und es jedem frei stehen sollte, eine Behandlung, die in der ES-Forschung entwickelt wurde, zu verweigern oder in Anspruch zu nehmen. Es beunruhigt EURORDIS, dass die aktuelle Diskussion Präparaten aus ES-Forschung den Zugang zum zentralen EU-Zulassungsverfahren, welches Qualität, Wirksamkeit und Sicherheit gewährt, verwehren könnte. Das Subsidiaritätsprinzip der EU erlaubt einzelnen Mitgliedstaaten, ES-Forschung auf nationaler Ebene zu verbieten. Dies könnte dazu führen, dass Therapieverfahren nur noch in einigen Staaten zur Verfügung stehen würden, was weitere Ungleichheiten zwischen den Bürgern der EU zur Folge hätte (indem Patienten der Zugang zu möglicherweise lebensrettenden Behandlungen begrenzt würde). Dies widerspricht dem Prinzip der freien Wahlmöglichkeit des Individuums. An ES wird derzeit in einer Reihe von Ländern geforscht, welche die Hälfte der Weltbevölkerung repräsentieren und eine positive oder flexible Politik hinsichtlich der ES-Forschung betreiben. Produkte aus dieser Forschung werden letztlich auch in der EU zur Verfügung gestellt werden. Tausende menschlicher Blastozyten von Paaren mit Fruchtbarkeitsproblemen liegen tief gefroren in europäischen Labors, nur um später vernichtet zu werden. Es scheint unlogisch, dass ES-Forschung von manchen als Mord betrachtet wird, nicht aber die Vernichtung solcher Blastozyten. 1 • Das letzte Eurobarometer (Juni 2006) beweist eine beträchtliche Unterstützung der ESForschung, vorausgesetzt, sie wird streng reglementiert. Dasselbe gilt auch für die USA, wo im September 2005 eine Umfrage einen weit verbreiteten Rückhalt der ES-Forschung feststellte. Fazit: • Nach Ansicht von EURORDIS ist der “Schutz” menschlicher Blastozyten vor der Implantation (die später sowieso als überzählige Embryos zur Vernichtung bestimmt sind) abzuwägen gegen eine mögliche Heilung jener Bürger Europas, die zu einem langsamen, qualvollen Tod verurteilt sind. • Um möglicherweise Millionen Patienten mit seltenen oder auch häufigeren Krankheiten das Leben zu retten, befürwortet EURORDIS ES-Forschung, vorausgesetzt, dass sie in einem streng gesetzlich reglementierten Rahmen erfolgt. • EURORDIS ist weder für ein Verbot der Verwendung von EU-Geldern für die ES-Forschung noch für einen Auschluss von Therapieverfahren auf Basis der ES-Forschung aus der künftigen Verordnung über Arzneimittel für neuartige Therapien. • Neben der Unterstützung der ES-Forschung tritt EURORDIS auch entschieden für eine Förderung von Forschungsmethoden ein, die keine Embryos verwenden sowie für eine Forschung mit adulten Stammzellen, mit Zellen aus Nabelschnurblut oder mit Zellen von Feten aus Fehlgeburten. Über EURORDIS Die europäische Organisation für seltene Krankheiten (European Organisation for Rare Diseases EURORDIS) vertritt mehr als 260 Organisationen für seltene Krankheiten in mehr als 30 verschiedenen Ländern sowie mehr als 1.000 seltene Krankheiten. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme. EURORDIS ist eine nicht staatliche, patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen, die auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten mit dem Ziel tätig ist, die Lebensqualität aller Menschen mit einer seltenen Krankheit in Europa zu verbessern. Finanzielle Unterstützung kommt von den Mitgliedern, der Französischen Muskeldystrophie-Gesellschaft (AFM), der Europäischen Kommission, von körperschaftlichen Stiftungen und von im Gesundheitswesen tätigen Industrien. EURORDIS wurde 1997 gegründet. Weitere Informationen zu EURORDIS und zu seltenen Krankheiten finden Sie unter: http://www.eurordis.org Rare Diseases Europe 2 EURORDIS, die europäische Organisation für seltene Krankheiten (European Organisation for Rare Diseases), vertritt 264 Organisationen für seltene Krankheiten in 31 verschiedenen Ländern, von denen 19 EU-Staaten sind. So gibt sie etwa 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme. Als Reaktion auf die aktuelle Diskussion über ethische Fragen in Verbindung mit der Forschung an embryonalen Stammzellen (ES) sieht EURORDIS – als Vertretung von Patienten, denen gegenwärtig keine wirksame Behandlung zur Verfügung steht und die hohe Hoffnungen auf neuartige Therapien setzen – die Notwendigkeit, unsere Gedanken zur ES-Forschung aus Sicht von Patienten mit seltenen Krankheiten vorzustellen. Insbesondere im Hinblick auf den Vorschlag der EU Kommission zu neuartigen Therapien ist EURORDIS beunruhigt, dass modernen Präparaten aus ES-Forschung der Zugang zum zentralen EU Zulassungsverfahren verwehrt werden könnte, das allen anderen neuartigen Therapien, wie z.B. der Gentherapie sowie Zelltherapien auf Basis nicht-embryonaler Stammzellen einen Vorteil bieten wird. Patienten mit seltenen Krankheiten sind sich dessen bewusst, dass momentan noch keine Behandlung auf Basis der ES existiert und somit die folgenden Überlegungen auf Erwartungen basieren, die an dieses viel versprechende Forschungsgebiet geknüpft werden, sowie auf den aktuellen Stand der Forschung mit Tiermodellen. Auch wenn man unmöglich exakte Ergebnisse oder Zeitpläne für jegliche Forschungszweige, einschließlich ES-Forschung vorhersagen kann, werden Wissenschaftler und Öffentlichkeit neue Kenntnisse menschlicher Entwicklungsbiologie gewinnen, die wahrscheinlich ein großes Potenzial für die Entwicklung von Therapien und Heilverfahren bieten. Zudem ist die aktuelle ethische Diskussion an die Grenzen der heutigen Technologie gebunden; momentan wird der Embryo nach der Gewinnung der ES vernichtet. Dieses Problem könnte sich jedoch künftig mit der Entwicklung neuer, embryoerhaltender Techniken lösen. Erst kürzlich gab es mit gutem Grund Anlass zu Hoffnungen auf diesem Forschungsgebiet, als am 23. August 2006 eine bahnbrechende Technik angekündigt wurde, die menschliche Stammzellen aus einem menschlichen Embryo im Frühstadium gewinnt, ohne ihn dabei zu vernichten1. 1. Freie Wahl des Individuums und die Folgen der Subsidiarität EURORDIS ist der Ansicht, dass den einzelnen Patienten und Eltern die Wahl frei stehen muss, für welchen therapeutischen Ansatz sie sich entscheiden. EURORDIS respektiert daher, dass jeder einzelne eine Therapie, die künftig aus ES-Forschung entstehen könnte, ablehnen kann. EURORDIS sieht sehr wohl, dass ES-Forschung in einigen EU-Staaten nicht erlaubt ist. Wenn wir auch das Prinzip der Subsidiarität als richtungsweisend für die Aktivitäten der EU ansehen, möchten wir doch betonen, dass alle Patienten in Europa von der gründlichen Beurteilung hinsichtlich Qualität, Sicherheit und Wirksamkeit durch die EMEA im Rahmen des zentralen Zulassungsverfahrens profitieren sollten. Zusätzlich ergeben sich eine Reihe von Konsequenzen für die Patienten in Europa: • Die erste Konsequenz auf Ebene der Patienten: Therapien aus ES-Forschung werden nur in einigen Mitgliedstaaten zur Verfügung stehen. Das bedeutet noch größere Unterschiede zwischen den europäischen Patienten: Reiche Patienten werden ins Ausland reisen und sich diese Therapien kaufen können; arme Patienten dagegen werden keinen Zugang zu Therapien haben, die in ihrem Heimatland verboten sind. • Die zweite Konsequenz auf nationaler Ebene: Wie werden EU-Staaten mit einer restriktiven Politik handeln, sobald Therapien aus ES-Forschung auf den Markt gebracht werden und sich als wirksam erweisen? Werden sie von der «schlechten Forschung» aus anderen Ländern profitieren? Oder werden sie ihren Patienten verbieten, davon zu profitieren, indem sie diesen Therapien den Marktzugang verweigern? Restriktive Regierungen werden sich der öffentlichen Meinung und den nationalen Patientenorganisationen stellen und ihre Entscheidungen 1 Advanced Cell Technology announces technique to generate human embryonic stem cells that maintains developmental potential for embryo – Approach published in Nature, 23 August 2006 3 verantworten müssen. Patientenvertreter, die unablässig für einen gleichberechtigten Zugang zu Arzneimitteln und Medizinprodukten kämpfen, werden es nicht zulassen, dass weitere Unterschiede geschaffen werden. Daher werden sie es evtl. in Erwägung ziehen, den Fall der neuartigen Therapien vor den Europäischen Gerichtshof zu bringen. • Die dritte Konsequenz auf internationaler Ebene: ES-Forschung wird in jedem Fall außerhalb Europas stattfinden, und zwar in Ländern mit weniger strengen Regeln und Grenzen, vermutlich auch nach anderen ethischen Standards, als es in Europa der Fall wäre. Später würden Therapien aus einer in Europa verbotenen Forschung in die EU importiert und von den Patienten, die es sich leisten können, gekauft werden. Ist es wirklich im Sinn der Entscheidungsträger der EU, ein solches «Dumpingsystem» ethischer Werte zu etablieren? 2. Respekt für die Bedürfnisse der Patienten gegenüber dem Respekt für persönliche Überzeugungen – eine Sichtweise der Öffentlichkeit zur Gesundheit Obgleich EURORDIS durchaus anerkennt, dass einige Mitgliedstaaten aufgrund religiöser, kultureller und historischer Beweggründe eine restriktive Einstellung zur ES-Forschung haben, sind wir doch besorgt, dass die Möglichkeit des individuellen Rechts auf freie Wahl gefährdet ist, und dass potenzielle Therapien aus ES-Forschung verboten werden könnten – womit die Verfügbarkeit therapeutischer Optionen für einzelne Patienten eingeschränkt wäre. Tatsächlich sind Patienten – wie auch wiederholt während der Konferenz «Patienten und Stammzellen» (15./16. Dezember 2005 in Brüssel) festgestellt wurde – hier und heute in einer Notlage und können es sich nicht leisten, dass viel versprechende Forschungsgebiete vernachlässigt werden. Während der Konferenz wurde es auch klar, dass es einer Person so lange möglich ist, religiöse und ethische Grundsätze an die Spitze persönlicher Prioritäten zu setzen, wie sie das Glück von Verletzung und Krankheit verschont. Wird jedoch dieselbe Person – oder eine ihr nahestehende Person – von einer lebensbedrohlichen Krankheit ergriffen, kann sich die Abwägung der Prioritäten dramatisch verändern. Wenn es dazu kommt, geht diese radikale Änderung auf die Perspektive aufgrund der Notlage zurück, die für Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Familien besonders akut ist, und deren letzte Hoffnung oft Gen- und Zelltherapien sind. 3. Ein Miteinander verschiedener Denkweisen EURORDIS möchte Sie nun auf folgende Rationale aufmerksam machen, die nicht jedem logisch erscheint, und sicherlich nicht aus der Sicht der Patienten: Tausender menschlicher Embryonen im Frühstadium von Paaren mit Fruchtbarkeitsproblemen – die sich die neuesten Fortschritte der Forschung und Medizin für ihre sicherlich berechtigten Zwecke zu Nutze machen – werden nicht implantiert, liegen gefroren in Labors in Europa und werden letztendlich vernichtet werden, sobald sie nicht mehr Inhalt eines elterlichen Projektes sind. Es würde keinen Sinn machen und technisch unmöglich sein, sie über Hunderte, Tausende oder Millionen von Jahren zu erhalten. Gemäß gewissen Positionen dürfen diese überzähligen Embryonen nicht für die Stammzellforschung verwendet werden, da dies einem «Mord» gleich käme. Aber sie verfallen zu lassen oder zu vernichten (aufgrund logistischer oder budgetärer Probleme der medizinischen Institute) wird nicht als Mord betrachtet. Diese Position führt zum Verbot einer Forschung an zur Vernichtung bestimmten Embryonen, die zu Therapien für Kinder und Erwachsene mit lebensbedrohlichen Leiden führen könnte, welche nun weiterhin leiden und frühzeitig sterben müssen. Aus Sicht von Patienten mit seltenen Krankheiten ist dies nicht akzeptabel, ja sogar nicht ethisch. In einem Artikel der „International Herald Tribune“ (EU to finance stem cell research, Dan Bilefsky, 25. Juli 2006) wurde der britische Wissenschaftsminister David Sainsbury wie folgt zitiert: „Es ist moralisch 4 nicht akzeptabel, diesen Fortschritt Patienten vorzuenthalten, da er den Bürgern der EU enorme Vorteile bieten kann.“ Im gleichen Artikel wurde auch berichtet, dass Stephen Hawking das Verbot der Verwendung embryonaler Stammzellen einem Widerspruch zur Verwendung gespendeter Organe von Toten gleichsetzt. „Die Tatsache, dass die Zellen von Embryonen stammen, kann kein Hindernis sein, da diese sowieso sterben werden.“ erläuterte er gegenüber der Zeitschrift „The Independent“ in London. „Dies ist moralisch gleichbedeutend mit der Transplantation eines Herzens, das einem Unfallopfer entnommen wird.“ 4. Wissenschaftliche Definitionen2 4.1 Stammzellen Normalerweise nicht differenzierte Zellen, die fähig sind, sich selbst zu erneuern und unterschiedliche Gewebearten herzustellen. Da Stammzellen die Fähigkeit besitzen, zu verschiedensten Arten von Zellen zu reifen, geht man davon aus, dass sie ein großes Potenzial für die Entwicklung regenerativer Heilverfahren haben. Stammzellen können von „Embryonen“ im Frühstadium, die als Blastozyten (oder Blastozysten) bezeichnet werden, von ungeborenen Kindern (Feten) von Fehlgeburten oder Abgängen, aus Nabelschnurblut oder von einigen Geweben Erwachsener stammen. 4.2 Adulte Stammzellen3 Adulte Stammzellen (von Erwachsenen) sind undifferenzierte Zellen in einem differenzierten Gewebe. Im Knochenmark bilden beispielsweise Stammzellen des blutbildenden Systems kontinuierlich neue Blutzellen. Im Gehirn sind offensichtlich einige wenige Stammzellen in der Lage, neue Nervenzellen zu bilden, wenn wir etwas lernen oder Verletzungen heilen. Forscher haben bereits blutbildende Stammzellen dazu gebracht, Leberzellen zu erzeugen, und auf dieser Plastizität der blutbildenden Stammzellen beruht auch der Erfolg von Knochenmarkstransplantationen. Die Gewinnung adulter Stammzellen ist schwieriger als die embryonaler Stammzellen. Adulte Stammzellen sind selten, und es ist schwierig, sie als reine Stammzellen zu isolieren. Es war den Wissenschaftlern auch noch nicht möglich, Kulturen adulter Stammzellen für eine unbestimmte Zeit zu erhalten. Da adulte Stammzellen bereits auf irgendeine Art und Weise an einem frühen Differentiationsprozess beteiligt sind, sind sie nicht so formbar wie embryonale Stammzellen, sondern haben bereits „eine Neigung, ein bestimmtes Gewebe zu formen“. Sie können manchmal zu lokalen Verletzungen wandern, was Vorteile bieten kann, wenn die Verletzung oder Krankheit des Patienten lokal begrenzt ist. Ein möglicher Vorteil der Verwendung adulter Stammzellen liegt darin, adulte Stammzellen zu verwenden, die vom Patienten selbst stammen, welche in Kulturen vermehrt und dem Patienten wieder eingesetzt werden könnten, wodurch das Risiko einer Abstoßung verringert wird. Leider wäre dieser Vorteil im Fall genetisch bedingter Krankheiten4 gegenstandslos, da die Zellen des Patienten alle diesen Defekt tragen. 4.3 Embryonale Stammzellen5 Embryonale Stammzellen sind undifferenzierte Zellen aus in der inneren Zellkernmasse menschlicher Blastozyten, d. h. Zellen aus einem frühen Entwicklungsstadium des Embryos von 4-7 Tagen nach der Befruchtung. Bei normaler Entwicklung des Embryos verschwinden die embryonalen Stammzellen nach dem 7. Tag nach Befruchtung. Menschliche Blastozyten besitzen je 30 bis 150 Zellen. Entgegen der öffentlichen Meinung bezieht sich der Begriff „Embryo“ auf eine winzige Ansammlung undifferenzierter Zellen, nicht auf einen Körper mit Kopf, Gliedmaßen oder Herz. Es handelt sich um eine Kugel von 0,14 Millimeter aus Zellen mit einer inneren Zellmasse. Jede einzelne dieser Zellen hat noch das Potenzial, sich zu einem vollständigen 2 American Association for the advancement of Science (non profit organisation) 3 Katherine Bourzac, Biology and Comparative Literature, University of Southern California, Journal of young investigators. 80% aller seltenen Krankheiten sind genetischen Ursprungs 5 Katherine Bourzac, Biology and Comparative Literature, University of Southern California, Journal of young investigators 4 5 Embryo zu entwickeln. Sie hat aber auch das Potenzial, Tausende von Patienten zu behandeln. Mit der Entwicklung des Embryos differenzieren sich die Zellen immer mehr, bis jede Zelle vollständig spezialisiert ist (z. B. zu Leber-, Nerven- oder Blutzellen). Diese Zellen sind dann keine embryonalen Stammzellen mehr. Embryonale Stammzellen besitzen die besten Anlagen zur Entwicklung von Heilverfahren in der regenerativen Medizin, denn sie erwiesen sich im Gegensatz zu adulten Stammzellen auf Dauer selbst erneuernd und pluripotent (d. h. jede Zelle kann sich zu jeder Gewebeart des Körpers entwickeln). Zudem kommen adulte Stammzellen selten in reifen Geweben vor, und effiziente Methoden sie zu vermehren, wurden noch nicht gefunden. Aufgrund dieser wesentlichen Einschränkungen wird die Forschung an Stammzellen von Erwachsenen oder von Fehlgeburten/Abgängen langsamer und mit geringeren Erfolgsaussichten vorangehen. „Der Zugang zu embryonalen Stammzellen wird wahrscheinlich letztendlich die Geschwindigkeit bestimmen, mit der Wissenschaftler auf diesem Gebiet Fortschritte machen. Tatsächlich sind Fortschritte der erfolgreichen Kultivierung postnataler und adulter Quellen von Stammzellen für die regenerative Medizin wahrscheinlicher, wenn die Untersuchungen mit embryonalen Stammzellen parallel weitergeführt werden, so dass Zellen verschiedenen Ursprungs verglichen werden können“ (National Academy of Science, 2001)6. Auch der Fortschritt der Forschung mit fetalen und adulten Stammzellen hängt von der Forschung mit embryonalen Stammzellen ab. Wenn die ES-Forschung nicht auf höchstem Niveau stattfindet, kann dies den Weg zu Heilverfahren erheblich verlängern. Gegenwärtig zeigen internationale tierexperimentelle Studien bereits das große Potenzial der embryonalen Stammzellen für die Behandlung neurodegenerativer Krankheiten sowie als Ersatz kranker Hautzellen und anderer Zellarten. Embryonale Stammzellen werden durch ihre schnelle Verfügbarkeit und fast unbegrenzte Entwicklungsfähigkeit zu einem unabdingbaren biologischen Fundament für das Screening und die Entwicklung neuer therapeutischer Arzneimittel. 4.4 Austausch von Zellkernen, bezeichnet als therapeutisches Klonen Dieses EURORDIS Positionspapier befasst sich nicht mit o. g. Technik, die darin besteht, den Zellkern einer Eizelle zu entfernen und mit dem Zellkern einer anderen Zelle – meist einer Körperzelle – zu ersetzen. EURORDIS befürwortet therapeutisches Klonen nicht. 5. Das Nebeneinander verschiedener ethischer und religiöser Ansichten Nach Meinung von EURORDIS ist ein umfassendes Bild der verschiedenen ethischen und religiösen Perspektiven für die Diskussion über embryonale Stammzellen unabdingbar, ohne sich jedoch auf jene mit der größten Medienpräsenz zu konzentrieren. Zudem muss man für die Diskussion über embryonale Stammzellen betonen, dass – wie im folgenden gezeigt – der Moment, in dem das menschliche Leben beginnt, das Ergebnis einer willkürlichen Entscheidung ist, die auf religiösen/ethischen Überzeugungen beruht. Für einige religiöse Gemeinschaften ist der Embryo vom Moment der Empfängnis an bereits ein Mensch; andere Religionen sehen einen Entwicklungsprozess und glauben, dass der frühe Embryo nur allmählich zu einem Menschen wird und deshalb auch nicht berechtigt ist, denselben moralischen Schutz zu erhalten, wie es später der Fall sein wird. Nach letztgenannter Ansicht ist jedoch das „Heilen der Kranken“, sei es eines kranken Kindes oder eines kranken Erwachsenen, eine moralische Verpflichtung. EURORDIS vertritt Patienten und Familien mit unterschiedlichem religiösen/philosophischen/ethischen Hintergrund und kann daher keine Wertung dieser willkürlichen Festlegungen und Ansichten vornehmen. Nachfolgend können wir – wie während der Konferenz zu „Patienten und Stammzellen“ (Dezember 2005) geschehen, zu der die Führer der größten monotheistischen Religionen eingeladen waren, um offiziell ihre Ansichten vorzustellen - die Hauptstandpunkte aus chronologischer Sicht zusammenfassen. 6 Katherine Bourzac, Biology and Comparative Literature, University of Southern California, Journal of young investigators 6 5.1 Die Perspektive des Judentums „Das Judentum hat immer zu wissenschaftlichem und medizinischem Fortschritt ermutigt. Die Heilpraxis ist nicht nur ein Beruf – sie ist ein Gebot (Mizwa), eine rechtmäßige Verpflichtung.“7 Hinsichtlich der ESForschung betrachtet das jüdische Recht den Embryo bis zu 40 Tagen nach der Befruchtung als Teil des Körpers der Mutter. Vor Ablauf dieser 40 Tage sieht man den Embryo nicht als „menschliches Leben“ an. Zudem wird ein in einer Petrischale erzeugter Embryo auch deshalb nicht als Mensch angesehen, da er nicht in der Gebärmutter implantiert ist. Daher wird die Entnahme von Stammzellen aus Blastozyten vor der Implantation moralisch neutral bewertet. „Aus jüdischer Perspektive ist es unsere Pflicht, diese Forschung fortzusetzen.“8 „Jüdisches Recht besteht aus biblischer und rabbinischer Gesetzgebung. Rabbinisches Gesetz beschäftigt sich weitgehend damit, Schranken zum Schutz des biblischen Rechts zu errichten. (…) Aber eine Schranke zur Verhinderung der Heilung lebensbedrohlicher Krankheiten darf nicht errichtet werden, denn der Verlust wäre dabei größer als der Nutzen. Die Beherrschung der Natur zum Nutzen jener, die an Erkrankungen lebenswichtiger Organe leiden, ist eine religiöse und moralische Verpflichtung. Da die Forschung an menschlichen embryonalen Stammzellen auf diesem Gebiet viel versprechend scheint, wird sie durch jüdisches Recht gefördert.“9 Der moralische Imperativ, die Stammzellforschung weiterhin zu betreiben, ist eindeutig; er entspricht dem Sinnbild des Gebots zur Heilung. Shulchan Aruch, Yorei De’ah 336:1: „Unsere Tradition verlangt von uns, alle verfügbaren Kenntnisse zur Heilung Kranker einzusetzen, und sollte dies jemand verhindern, kommt dies einem Blutvergießen gleich.“10 5.2 Die Perspektiven des Christentums 5.2.1. Die römisch-katholische Kirche Innerhalb der katholischen Tradition kann sowohl für als auch gegen die ES-Forschung argumentiert werden, was von der Interpretation des moralischen Status des menschlichen Embryos abhängt. • Eine bedeutende Anzahl von Katholiken spricht sich gegen die ES-Forschung aus. Tatsächlich ist das Verständnis im Katholizismus am meisten verbreitet, wonach ES-Forschung uneingeschränkt verurteilt wird, denn „das menschliche Leben ist vom Stadium eines Einzellers bis zum Tod ein Kontinuum.“ Demzufolge ist der Schutz des menschlichen Embryos mit dem Schutz eines Menschen gleichzusetzen. Veranschaulicht wird dieser Standpunkt durch die jüngsten Bemerkungen von Kardinal Alfonso López Trujillo, der eine Gruppe leitet, die der Kirche Vorschläge zur Familienpolitik unterbreitet. In einem Interview mit der katholischen Wochenzeitschrift Famiglia Cristiana (29. Juni 2006) forderte er, dass Forscher, die mit Stammzellen arbeiten, ebenso bestraft werden sollten wie Frauen, die abtreiben lassen, und die Ärzte, die diese Abtreibungen vornehmen. „Die Vernichtung eines Embryos kommt einer Abtreibung gleich“, sagte der Kardinal. „Frauen, Ärzte und Forscher, die Embryonen vernichten, sind exkommuniziert.“ Dieser Artikel bestätigt nach Meinung einiger Experten, dass die Worte des Kardinals die Möglichkeit bieten, die Arbeit in der Stammzellforschung in jene Exkommunikationskategorie einzuordnen, die für solche, als so schwerwiegend erachtete Taten gilt, dass kein Urteil oder Verfahren erforderlich ist. • Nach Ansicht von Margaret A. Farley (Ph. D. Yale University) „kann ES-Forschung auch befürwortet werden, wenn man sich auf in der katholischen Tradition entstandene Standpunkte beruft. Eine wachsende Zahl katholischer Moraltheologen betrachtet den menschlichen Embryo im Frühstadium nicht als individuelles menschliches Wesen. Im Rahmen dieser Sichtweise ist der moralische Status eines Embryos nicht der einer Person – und seine Verwendung für bestimmte Forschungszwecke ist gerechtfertigt. Diejenigen, die diesen Standpunkt vertreten, setzen sich dafür ein, zu der jahrhundertealten katholischen Position zurückzukehren, die einen bestimmten Grad an Entwicklung als Voraussetzung für die Erteilung eines Personenstatus erfordert. Embryologische Untersuchungen belegen, dass die Befruchtung selbst ein Prozess ist (und nicht ein Augenblick), und unterstützen so auch die Ansicht, dass der Embryo in den ersten 7 Resolution on stem cell research, Union for reform Judaism Rabbi Elliot N. Dorff, Ph.D. University of Judaism 9 Stem Cell Research in Jewish Law by Daniel Eisenberg, MD 10 Resolution on stem cell research, Union for reform Judaisms 8 7 Stadien (wie auch im Blastozyten-Stadium) noch nicht genügend individuell ausgeprägt ist, um das moralische Gewicht einer Person zu tragen.“11 5.2.2 Protestantische Kirchen Unter den Protestanten sind die Ansichten höchst unterschiedlich und reichen vom Aufruf zum Schutz des Embryos, „dem schwächsten und am wenigsten begünstigten unserer Mitmenschen“, bis zum anderen Ende des Spektrums, wo einige Meinungsführer in der protestantischen Kirche auch dem therapeutischen Klonen (Übertragung von Zellkernen aus Körperzellen) gegenüber offen sind, einer Methode, für die Embryonen ihrer Stammzellen wegen erzeugt werden. Die verschiedenen Positionen sind nur schwer zusammenzufassen, doch wir konnten daraus erkennen, dass auch die Protestanten sich auf die individuelle Entscheidungsfreiheit in diesem Gebiet stützen. 5.3 Die Perspektive des Islams Die Diskussion und Sorgen der Katholiken sind für Moslems nicht relevant, denn die Beseelung (der Moment, in dem das ungeborene Kind eine Seele erhält) findet nicht vor dem vierten Monat der Schwangerschaft statt. Daher sprechen moderne Moslems von einem Moment weit nach dem Blastozyten-Stadium, zu dem ein Fetus zu einem Menschen mit moralischem Status wird. Da ein Embryo keine Person ist, wird die ES-Forschung nach islamischem Recht neutral bewertet.12 Nach Ansicht von Abdulaziz Sachedina, Ph.D. (University of Virginia) – wobei diese Worte allgemein für die islamische Tradition gelten (sowohl für sunnitische als auch für schiitische Standpunkte) – wird die Forschung an Stammzellen, die durch biotechnologische Eingriffe in den Frühstadien des Lebens möglich ist, im Islam letztlich als Glaubensakt nach dem Willen Gottes verstanden, so lange dieser Eingriff die Verbesserung der Gesundheit der Menschen zum Ziel hat. 13 6. Öffentliche Unterstützung der ES-Forschung und politische Grundsätze der Stammzellenforschung 6.1 Die öffentliche Meinung in der EU: Das letzte Eurobarometer14 Im Vergleich zu früheren Erhebungen zeigt das Bild, welches das Eurobarometer 2005 („Europäer und Biotechnologie“) von den Bürgern Europas zeichnet, dass diese nun optimistischer, informierter sind und der Biotechnologie mehr Vertrauen entgegenbringen. Die europäische Öffentlichkeit scheut das Risiko technologischer Neuerungen nicht, wenn sie sich greifbare Vorteile davon versprechen. Das Eurobarometer belegt, dass die meisten Bürger Europas die medizinische Anwendung der Biotechnologie befürworten, wenn dadurch Vorteile für die Gesundheit der Menschen zu erwarten sind. Insbesondere kann man aus dem im Juni 2006 veröffentlichten Eurobarometer erkennen, dass die Unterstützung medizinischer Biotechnologie weit verbreitet ist, was auch eine beträchtliche Unterstützung der ES-Forschung beinhaltet, sofern diese streng reglementiert wird. Tatsächlich tendiert die Mehrheit der Bürger Europas zu einer zweckorientierten Einstellung gegenüber der ES-Forschung, da ein bedeutender Vorteil erwartet werden kann. Nur 9 % „sind grundsätzlich gegen ES-Forschung“. U. a. ist die Unterstützung der ES-Forschung in Belgien, Schweden, Dänemark, den Niederlanden und Italien am höchsten. In Ländern, in denen ES-Forschung kaum Unterstützung findet – die baltischen Staaten, Slowenien, Malta, Irland und Portugal – sind etwa 1 von 3 Bürgern unentschieden. Weiterhin ist es interessant, dass eine absolute Mehrheit in 15 Ländern, darunter auch in Deutschland, der Tschechischen Republik und Spanien, ES-Forschung unterstützt, vorausgesetzt, sie wird eng reglementiert. 11 Roman Catholic views on research involving human ESCs, Testimony of Margaret A. Farley, Ph.D. Yale University (Ethical issues in Human Stem Cell Research, Volume III Religious Perspectives). 12 Federal Funding for Stem Cell Research? Imad-ad-Dean Ahmad, Ph.D. 13 Abdulaziz Sachedina, Ph.D.University of Virginia, Islamic Perspectives on Research with Human ESC 14 http://www.ec.europa.eu/research/press/2006/pdf/pr1906_eb_64_3_final_report-may2006_en.pdf 8 6.2 Die öffentliche Meinung in den USA Eine Befragung von 2.212 Amerikanern (9.-19. September 200515) enthüllte eine Meinungslandschaft, die wenig Ähnlichkeit mit der Polarisierung und dem moralischen Graben hat, die im Kongress und den Meinungen der amerikanischen Presse zum Ausdruck kommen. Diese Untersuchung stellte eine weit verbreitete Unterstützung der ES-Forschung über politische, religiöse und soziologische Grenzen hinweg fest, wobei zwei Drittel der Befragten der ES-Forschung positiv oder sehr positiv gegenüber standen. Sogar fundamentalistische und evangelistische Kirchen – in denen man lange verbitterte Gegner der ES-Forschung sah – teilten sich hinsichtlich einer Unterstützung der ES-Forschung in gleich große Lager. Die Befragten konnten sich für eine der folgenden Regelungen der ES-Forschung entscheiden: • • • • Vollständiges Verbot der ES-Forschung Eine Fortsetzung der Politik der Bush-Administration Eine Lockerung der Auflagen, so wie sie einige Kongressmitglieder vorgeschlagen hatten, die eine staatliche Unterstützung der Forschung erlauben würde, die ES-Zellen verwendet, die mit privaten Mitteln geschaffen wurden Eine Erlaubnis einer staatlichen Förderung der Erzeugung embryonaler Stammzellen und der ES-Forschung. 22 % der Befragten sprachen sich für eine Beibehaltung der Politik der Bush-Administration aus; ein noch geringerer Anteil von 16 % würde ES-Forschung komplett verbieten. Eine Mehrheit war für eine Lockerung der bisherigen Restriktionen, darunter 40 %, die eine staatliche Förderung der Erzeugung von ES und weiterer Forschung mit ES begrüßen würden. 6.3 Die Politik zur Regelung der ES-Forschung auf internationaler Ebene Gemäß einer Studie zur internationalen Politik hinsichtlich der ES-Forschung (International Stem Cell Policies, Genetics and Public Policy Center16) betreiben Länder mit mehr als 3,5 Milliarden Menschen – über die Hälfte der Weltbevölkerung – eine Politik, die ES-Forschung erlaubt oder flexibel regelt (siehe Länderliste in Annex I). All diese Länder verbieten es, Menschen zu klonen. 7. Schlussfolgerungen 7.1 Die persönliche Ebene EURORDIS respektiert die persönliche Meinung einzelner Personen, die starke (sei es aus religiösen oder aus anderen Beweggründen) ethische Bedenken hinsichtlich der ES-Forschung haben und sich daher möglicherweise gegen eine lebensrettende Behandlung entscheiden, wenn diese mit ESForschung entwickelt wurde. 7.2 Die gesellschaftliche Ebene EURORDIS ist der festen Überzeugung, dass auf gesellschaftlicher Ebene der zeitweilige „Schutz“ menschlicher nicht implantierter Blastozyten relativiert werden muss - im Hinblick auf den Schutz jener Menschen, sowohl Erwachsener als auch Kinder und Jugendlicher, die an Schmerzen leiden und zu einem frühzeitigen Tod oder lebenslangen Leiden verurteilt sind, da ihnen wirksame Therapien fehlen, die mit ES-Forschung möglich wären. 7.3 Die Wettbewerbsfähigkeit der EU Was die Bemühungen unserer europäischen Forscher anbelangt, stimmt EURORDIS den Worten von Lord Rees zu, dem Präsidenten der Royal Society, der die EU Minister am 24. Juli 2006 im Europarat dazu aufrief, die Verwendung von EU Geldern für die wissenschaftliche und medizinische Forschung mit 15 Values in Conflict: Public Attitudes on Embryonic Stem Cell Research - Hudson KL, Scott J, and R Faden - Washington, DC: Genetics and Public Policy Center. The Center is supported at the Berman Bioethics Institute of Johns Hopkins University by The Pew Charitable Trusts. 16 Idem. 9 menschlichen embryonalen Stammzellen nicht generell zu verbieten: „Letzte Woche wurde in den USA die Entscheidung gefällt, bei der Stammzellforschung auf der Kriechspur zu bleiben und so das internationale Rennen um die Entwicklung von Therapien, die Millionen von Menschen helfen könnten, zu blockieren. Einige Länder möchten offenbar die EU neben den USA auf diese Kriechspur zwingen. Wenn auch ein Verbot der Unterstützung durch das European Framework Programm die nationale Förderung dieser Forschung nicht verhindern würde, wäre es dennoch eine große Enttäuschung für die Hoffnungen von Patienten auf der ganzen Welt. Zudem könnte es Forscher dazu bringen, außerhalb der EU nach Möglichkeiten zu suchen, ihre bedeutende Arbeit mit embryonalen Stammzellen voranzutreiben.“17 7.4 Solidarität und Gerechtigkeit EURORDIS, als eine Organisation, die Patienten mit seltenen Krankheiten vertritt, ist der Überzeugung, dass die Solidarität unter den Menschen es erfordert, der ethischen Pflicht, „Kranke zu heilen“, auch durch die Forschung an Stammzellen von menschlichen Blastozyten in ganz Europa zu nachzukommen – im Rahmen strenger gesetzlicher Reglementierungen. Dabei hat EURORDIS das Recht aller Patienten Europas auf einen gleichberechtigten Zugang zu medizinischer Versorgung vor Augen. Dieses Positionspapier wurde vom Europäischen Komitee für Öffentlichkeitsarbeit von EURORDIS erarbeitet. Am 6. September 2006 wurde es wie folgt vom EURORDIS Vorstand angenommen: • 11 Stimmen dafür (Terkel Andersen, Danmarks Bløderforening – Dänemark; Pierre Birambeau, Association Française contre les Myopathies – Frankreich; Suzana Díaz Rubiales, Asociación de Deficiencias de Crecimiento y Desarrollo – Spanien; Jean Elie, Vaincre la Mucoviscidose – Frankreich; Torben Grønnebæk, Rare Disorders Denmark - Dänemark; Marianna Lambrou, Tuberous Sclerosis Association of Greece - Griechenland; Flavio Minelli, Federazione Italiana Malattie Rare - Italien; Harald Niemann, Guillain-Barré-Syndrom Initiative e.V - Deutschland; Christel Nourissier, Alliance Maladies Rares - Frankreich; Anders Olauson, Agrenska - Schweden; Rosa Sanchez de Vega, Asociación Española de Aniridia – Spanien); • 1 Stimme dagen (Andreas Reimann, Mukoviszidose - Deutschland); • Keine Enthaltung. 17 Royal Society, the UK's National Academy of Science 10 Annex I – Länder, deren Politik embryonale Stammzellenforschung erlaubt oder flexibel regelt18 Bevölkerung: M = Million. Australien - 20 M Belgien – 10,4 M Brasilien - 184 M China – 1.288 M Dänemark – 5,4 M Estland – 1,4 M Finnland – 5,2 M Frankreich – 60,4 M Griechenland – 10,6 M Hongkong – 6,8 M Indien – 1.068 M Iran - 69 M Island – 0,3 M Israel – 6,7 M Japan - 128 M Kanada – 31,8 M Lettland – 2,4 M Neuseeland - 4 M Niederlande – 16,3 M Russland - 146 M Schweden - 9 M Schweiz – 7,3 M Singapur – 4,2 M Slowenien – 1,9 M Spanien – 40,3 M Südafrika - 44 M Südkorea - 48 M Taiwan – 22,6 M Thailand - 65 M Tschechische Republik – 10,2 M Türkei - 71 M Ungarn - 10 M Vereinigtes Königreich – 59,2 M “Erlaubnis” = eine Politik, die verschiedene Arten der Gewinnung embryonaler Stammzellen erlaubt, einschließlich der Kerntransplantation, auch als therapeutisches Klonen bekannt. Kerntransplantation besteht in der Verpflanzung eines Zellkerns einer Körperzelle in eine Eizelle, deren Kern entfernt wurde. Zu diesen Ländern gehören: Vereinigtes Königreich, Belgien, Schweden, Iran, Israel, Indien, Singapur, China, Japan, Südkorea, Südafrika u. a. Diese Länder repräsentieren eine Gesamtbevölkerung von mehr als 2,7 Milliarden Menschen. „Flexible Regelung“ = eine Politik, die eine Forschung mit embryonalen Stammzellen nur aus Spenden von Fertilisationskliniken erlaubt - nicht aber die Kerntransplantation, und diese Forschung oft mit bestimmten Restriktionen verbindet. Zu Ländern dieser Kategorie gehören Australien, Brasilien, Kanada, Frankreich, Spanien, Niederlande, Taiwan u. a. Diese Länder repräsentieren eine Gesamtbevölkerung von über 700 Millionen Menschen. 18 Values in Conflict: Public Attitudes on Embryonic Stem Cell Research - Hudson KL, Scott J, and R Faden - Washington, DC: Genetics and Public Policy Center. Mit Unterstützung des Berman Bioethics Institute of Johns Hopkins University by The Pew Charitable Trusts. 11
