Informationen für Patienten und Angehörige
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Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Informationen für Patienten und Angehörige Sehr geehrte Leserin, sehr geehrter Leser, Ihr Arzt hat Ihnen oder einem Ihnen nahestehenden Menschen mitgeteilt, dass Sie an einer chronischen lymphatischen Leukämie (Abkürzung: CLL) erkrankt sind. Eine so einschneidende Nachricht ist mit vielen Fragen und Ängsten verbunden. Und damit sind Sie nicht allein: Denn jede dritte in Deutschland neu diagnostizierte Leukämie ist eine chronische lymphatische Leukämie. Die vorliegende Broschüre möchte Sie im Umgang mit Ihrer Krankheit begleiten. Dazu finden Sie auf den nächsten Seiten grundlegende Informationen, um das Krankheitsbild besser zu verstehen. Außerdem geben wir Ihnen Hinweise zu den Symptomen und der Diagnosestellung. Das dritte Kapitel behandelt Fragen rund um die Therapie und stellt die verschiedenen Behandlungsformen vor. Abschließend lesen Sie Wissenswertes dazu, wie es nach der Behandlung für Sie weitergehen kann. Die Broschüre bietet zudem einige Checklisten für Ihren Arzttermin oder den Termin mit Ihrer Krankenkasse. Dennoch will und kann sie das ausführliche und persönliche Gespräch mit Ihrem behandelnden Arzt nicht ersetzen. Bei Fragen oder Unsicherheiten sind Sie bei ihm in den besten Händen. Weiterführende Informationen zum Thema finden Sie im Internet auf der Website www.leben-mit-lymphom.de. Ich wünsche Ihnen alles Gute. Ihr Prof. Dr. med. Michael Hallek Klinik I für Innere Medizin, Uniklinik Köln Vorwort 3 06 Grundlegende Informationen zur Erkrankung 10 Symptome und Diagnose 30 Wie geht es nach der Behandlung weiter? 36 Leben mit der Erkrankung 18 Anhang Behandlung Hilfreiche Adressen 40 Glossar 44 Notizen und Fragen an den behandelnden Arzt 48 Grundlegende Informationen zur Erkrankung Über die chronische lymphatische Leukämie Die chronische lymphatische Leukämie, abgekürzt „CLL“, gehört zu den indolenten, das heißt zu den weniger aggressiv fortschreitenden Lymphomen. Der Name chronische lymphatische Leukämie beschreibt Entstehung, Krankheitsbild und Krankheitsverlauf der CLL. • Krankheitsverlauf: Chronische = langsam fortschreitend • Entstehung: Lymphatische = Entartung der B-Lymphozyten im Lymphsystem • Krankheitsbild: Leukämie = Ausschwemmung der entarteten B-Lymphozyten in den Blutkreislauf Um verstehen zu können, was bei der Entstehung einer chronischen lymphatischen Leukämie vor sich geht, ist es hilfreich, einen Blick auf das lymphatische System unseres Körpers sowie die Auswirkungen der Erkrankung zu werfen. Abb. 1: Übergang Lymphflüssigkeit – Blut Grundlegende Informationen zur Erkrankung 7 Das lymphatische System ist ein wesentlicher Bestandteil unseres Immunsystems. Es spielt eine Schlüsselrolle bei der Abwehr von Infektionen durch Bakterien, Viren oder Pilze sowie bei der Bekämpfung von Krebs. Ähnlich dem Blutgefäßsystem gibt es im Körper ein dichtes Netz feiner Kapillaren, die Lymphgefäße (Lymphbahnen), durch die die Lymphflüssigkeit strömt. Mit dieser Lymphflüssigkeit wird unter anderem ein spezifischer Zelltyp, die Lymphozyten, eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, in alle Regionen des Körpers transportiert. Das Lymphsystem ist eng mit dem Blutkreislauf verbunden und es findet ein ständiger Austausch statt (siehe Abbildung 1). In der Lymphflüssigkeit und im Blut gibt es B- und T-Lymphozyten, die als Bestandteile des körpereigenen Immunsystems gemeinsam Krankheitserreger (beispielsweise Bakterien oder Viren) und entartete körpereigene Zellen (Krebszellen oder deren Vorläufer) aufspüren und bekämpfen. Halsbereich Achselhöhle Leber Milz Bauchraum Leistenbereich Abb. 2: Lymphknotenregionen im Körper Die Lymphknoten sind wichtige Kreuzungspunkte der Lymphbahnen. Hier werden Krankheitserreger abgefangen und aus dem Lymphsystem „herausgefiltert“. Die Lymphknoten sind auch eine Art „Sammelplatz“ für Lymphozyten auf ihrem Weg durch das Lymphsystem und zurück ins Blut. In Gruppen angeordnet befinden sich viele Lymphknoten beispielsweise seitlich am Hals, in den Achselhöhlen, den Leistenbeugen oder dem Lendenbereich (siehe Abbildung 2). 8 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Verursacher der CLL sind entartete B-Lymphozyten, die sich unkontrolliert vermehren. Im Gegensatz zu den gesunden B-Lymphozyten sterben diese nicht ab, sodass ihre Anzahl stetig zunimmt. Sie zirkulieren im Lymphsystem und im Blut des gesamten Körpers und beeinträchtigen so das Immunsystem und verschiedene Organe. Die CLL verläuft schleichend, bisweilen über viele Jahre, bis Beschwerden auftreten. Grundlegende Informationen zur Erkrankung 9 Symptome und Diagnose Wie macht sich die CLL bemerkbar? Die CLL verläuft zu Beginn meist beschwerdefrei; wenn Krankheitszeichen auftreten, dann häufig in Form von schmerzlosen Lymphknotenschwellungen. Darüber hinaus kann es zu einer Vergrößerung der Milz und der Leber kommen. Es können Symp­tome auftreten, die häufig auch bei harmlosen Erkrankungen vorkommen: • • • • verminderte Leistungsfähigkeit und Müdigkeit starke Blässe vermehrtes Auftreten von blauen Flecken die sogenannten B-Symptome: Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust Diese Beschwerden sind unter anderem die Folge der Verdrängung normaler, funktionsfähiger Zellen durch die bösartigen B-Lymphozyten. Dadurch werden auch die betroffenen Organe in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt. Durch eine Störung des Immunsystems kann es zu einer erhöhten Infektanfälligkeit kommen. Zu den Symptomen einer CLL können Nachtschweiß, Fieber oder Gewichtsverlust gehören. Zudem kann die Anfälligkeit für Infektionen erhöht sein. Symptome und Diagnose 11 Welche Untersuchungen werden durchgeführt? Die Untersuchungsmethoden auf eine mögliche CLL sind in der Regel schmerzlos und werden ambulant durchgeführt. Häufig wird die CLL im Rahmen einer Routineuntersuchung entdeckt und fällt durch eine starke Vermehrung der B-Lymphozyten im Blutbild auf. Besteht ein Verdacht auf eine CLL, schließen sich umfangreiche Blutuntersuchungen an. Nachdem der Arzt Sie zu Ihren aktuellen Beschwerden und zu Ihren Vorerkrankungen befragt hat, folgt eine körperliche Untersuchung, bei der besonders sorgfältig nach vergrößerten Lymphknoten zum Beispiel am Hals, über dem Schlüsselbein, in der Achsel und in der Leiste gesucht wird. Durch Röntgenaufnahmen und Ultraschalluntersuchungen kann die Diagnose weiter abgesichert werden und es kann beurteilt werden, wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist. Auf Grundlage der erhaltenen Untersuchungsergebnisse lässt sich das Krankheitsstadium festlegen. Das Stadium und der Verlauf der Erkrankung werden bei der Entscheidung herangezogen, wann eine Therapie erforderlich ist. Die CLL wird häufig bei einer Routine­­­­unter­­su­chung entdeckt Vor Beginn einer Therapie erfolgen noch weitere Labor­analysen, Ultraschall von Milz, Leber und Lymphknoten sowie zusätzliche Tests auf genetische Veränderungen der CLL-Zellen. Beispiele dieser Gendefekte sind Mutationen des TP53-Gens oder eine Deletion 17p13. Diese werden mit verschiedenen Methoden (unter anderem FISH-Analyse) durchgeführt. Eine solche Zellveränderung (Gendefekt) kann mit sehr unterschiedlichen Krankheitsverläufen verbunden sein und somit die Prognose bestimmen. Man benötigt diese Analysen auch, um die richtige Therapie zu bestimmen. 12 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Symptome und Diagnose 13 Welche Krankheitsstadien der CLL gibt es? Checkliste für den Arztbesuch Um den Grad der Ausbreitung der Erkrankung zu beschreiben, wird die Erkrankung in Stadien eingeteilt. Das in Europa vorwiegend verwendete System wurde von dem französischen Arzt Binet eingeführt. Die Diagnose lautet chronische lymphatische Leukämie Es unterscheidet drei Stadien und berücksichtigt den Befall des lymphatischen Systems und die Beeinträchtigung der normalen Blutzellbildung. Die Stadien A und B gelten in der Regel als frühes Stadium der Erkrankung; Stadium C gilt als fortgeschrittenes Stadium. Stadieneinteilung nach Binet AWeniger als drei tastbare befallene Lymphknotenregionen (Hals, Achsel, Leiste, Milz, Leber), keine Blutarmut, keine Verminderung der Blutplättchen BDrei oder mehr tastbare befallene Lymphknotenregionen, keine Blutarmut, keine Verminderung der Blutplättchen CVorliegen einer Blutarmut, Zahl der Blutplättchen vermindert Diagnosestellung FF In welchem Stadium befindet sich meine Erkrankung? Nächste Schritte FF Wie geht es jetzt weiter? Welche Untersuchungen und Maßnahmen werden jetzt folgen und warum? FF Muss ich meinen Arbeitgeber jetzt schon informieren? FF Muss ich mit meiner Krankenkasse Rücksprache halten? Unterstützung finden FF Wie und wo kann ich mich über meine Erkrankung informieren? FF Gibt es eine Krebsberatungsstelle in der Umgebung, die ich in Anspruch nehmen kann? FF An wen kann ich mich wenden, wenn ich Fragen habe, Rat oder Hilfe benötige oder es mir nicht gut geht? Gibt es eine permanente Telefonnummer? Die Stadieneinteilung hilft dem Arzt zu beurteilen, wie weit sich die Erkrankung ausgebreitet hat und ob mit einer Therapie begonnen werden muss. 14 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Symptome und Diagnose 15 Wie verläuft eine CLL? Bei den meisten Patienten verläuft die CLL langsam bis mäßig schnell und verursacht in den ersten Jahren kaum Beschwerden, sodass oft keine Behandlung notwendig ist. Ein rasch fortschreitender Verlauf ist seltener. Unter anderem anhand der im vorangegangenen Abschnitt beschriebenen Stadieneinteilung sowie weiterer Prognosefaktoren (zum Beispiel eine Mutation oder Deletion des TP53-Gens u. a.) kann der Arzt den weiteren Verlauf der Krankheit einschätzen. Ihr Arzt wird mit Ihnen besprechen, ob „Ihre“ CLL zurzeit behandlungsbedürftig ist. Sofern Ihre Erkrankung in einem behandlungsbedürftigen Stadium ist, stehen heute eine Reihe moderner Therapieverfahren zur Verfügung, mit denen sich die CLL zurückdrängen und das Fortschreiten der Erkrankung verzögern lässt. Vergleichbar mit anderen Erkrankungen kann auch die CLL zum Zeitpunkt der Diagnose weniger oder weiter fortgeschritten sein. Ob mit einer Therapie begonnen wird, richtet sich nach der Ausbreitung der Erkrankung und den Symptomen. 16 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Bei den meisten Patienten verläuft die CLL langsam bis mäßig schnell Symptome und Diagnose 17 Behandlung Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wann eine Therapie eingeleitet werden muss, lässt sich nicht pauschal bestimmen. Der Zeitpunkt für einen Therapiebeginn richtet sich danach, ob behandlungsbedürftige Symptome vorliegen, wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist, sowie nach weiteren individuellen Faktoren. Falls Ihre Erkrankung in einem frühen Stadium (Binet-Stadium A oder B) entdeckt wurde, muss in der Regel zunächst nicht behandelt werden. Die Erkrankung muss lediglich durch regelmäßige Untersuchungen überwacht werden. Man bezeichnet dieses Vorgehen auch als „watch & wait“, also „Beobachten & Abwarten“. Erst wenn Symptome auftreten oder wenn bei einer Kontrolluntersuchung erkennbar wird, dass sich die Erkrankung rascher entwickelt, wird eine Therapie erforderlich. Ebenso wird bei Patienten, die sich im fortgeschrittenen Binet-Stadium C befinden, die Behandlung möglichst sofort eingeleitet. Wenn eine Therapie notwendig ist, erfolgt diese dann medikamentös. Die CLL ist zwar bis heute nicht heilbar. Jedoch wurden auf diesem Gebiet viele Fortschritte gemacht, sodass es verschiedene Therapiemöglichkeiten gibt: • • • • Antikörpertherapie Therapie mit Signalwegehemmer Chemotherapie Stammzellentherapie Behandlung 19 In Einzelfällen kann für Sie auch eine Stammzell- oder Knochenmarktransplantation infrage kommen. Ihr Arzt wird mit Ihnen besprechen, welche Behandlungsstrategie in Ihrem Fall den besten Erfolg verspricht. Das therapeutische Vorgehen hängt dabei im Wesentlichen von Ihrer körperlichen Verfassung, Ihrem Alter und natürlich von Ihren persönlichen Lebensumständen ab. Auch wenn die CLL schon einmal behandelt wurde, es aber zu einem Rückfall – einem sogenannten Rezidiv – der Erkrankung gekommen ist, kann erneut therapiert werden. Monoklonaler Antikörper Oberflächenmolekül Zelloberfläche (Krebszelle) Was ist eine Antikörpertherapie? Die Antikörpertherapie unterscheidet sich in ihrer Wirkungsweise grundlegend von der Chemotherapie. Das Prinzip der Antikörpertherapie bei Krebserkrankungen beruht auf der gezielten Erkennung und Vernichtung von Krebszellen mithilfe spezieller Eiweiße, den sogenannten monoklonalen Antikörpern. Sie können die Oberflächenstruktur von B-Lymphozyten erkennen und gezielt an diese andocken. Dies kann man sich wie ein Schlüssel-Schloss-Prinzip vorstellen. Durch das Andocken an die Krebszelle wird die körpereigene Abwehr aktiviert, die dann die Krebszelle abtötet. Zusätzlich hat der Antikörper eine direkte abtötende Wirkung auf die Krebszelle. Die Antikörper können allein oder in Kombination mit anderen Substanzen gegeben werden und werden als Infusion in Interval­ len, sogenannten Zyklen, für einen bestimmten Zeitraum (in der Regel sechs Monate) verabreicht. Ziel der Therapie mit Antikörpern ist es, die Krebszellen so weit zurückzudrängen, dass sie nicht mehr im Blut und in den Lymph- 20 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie flüssigkeiten nachweisbar sind. Man spricht hier von einer tiefen Remission. Dies ermöglicht den Patienten in der Regel viele Jahre, in denen keine Therapie notwendig ist. Verträglichkeit Die Antikörpertherapie wird von den Patienten in der Regel gut vertragen. Wie bei allen Arzneimitteln kann auch die Antikörpertherapie Nebenwirkungen haben, die aber nicht bei jedem auftreten müssen. Eine der häufigsten Nebenwirkungen ist die infusionsassoziierte Reaktion (IRR), die während oder innerhalb von 24 Stunden nach der Infusion auftreten kann. Symptome dafür sind beispielsweise Fieber, Schüttelfrost, Übelkeit, Schwäche, Kopfschmerzen, Durchfall und Atembeschwerden. Bei den Folgebehandlungen gehen diese jedoch deutlich zurück. Weitere Nebenwirkungen, die sich gezeigt haben, gehen zum Beispiel von einer Blutbildveränderung aus. Dadurch kann es zu viralen oder bakteriellen Infektionen, verstärkter Blutungsneigung, Abgeschlagenheit und Müdigkeit kommen. Behandlung 21 Was ist ein Signalwegehemmer? Dies sind chemisch hergestellte Arzneistoffe, die auf die Signalübertragung innerhalb der B-Lymphozyten wirken. Diese Blockierung der Signalübertragung hemmt die Vermehrung und das Überleben der Krebszellen. Die Signalwegehemmer finden insbesondere bei Patienten Anwendung, die an einer CLL erkrankt sind, die bestimmte genetische Veränderungen aufweist (zum Beispiel del17p13 oder TP53mut). Die Signalwegehemmer werden allein oder in Kombination mit Antikörpern gegeben. Ziel der Thera­pie ist es, die Krebszellen so weit zurückzudrängen, dass die Symp­tome nicht mehr auftreten. Da die Krebszellen in der Regel immer noch im Blut nachweisbar sind, kann eine Therapie mit Signalwege­hemmern nicht beendet werden und die Tabletten müssen dauerhaft eingenommen werden, bis wieder Erkrankungssymptome auftreten. Verträglichkeit Bei der Behandlung mit Signalwegehemmern kann es zu Nebenwirkungen wie Infektionen, Neutropenien, Blutungen, Durchfall, Verstopfung, Lungenentzündung, Leberfunktionsstörung und Hautausschlag kommen. Die Nebenwirkungen können je nach Schweregrad mit Unterbrechung der Therapie oder mit zusätzlichen Medikamenten behandelt werden. Es ist sehr wichtig, dass Sie Ihrem behandelnden Arzt eine vollständige Liste der Arzneimittel, die Sie regelmäßig oder nach Bedarf nehmen, zur Verfügung stellen. Damit kann Ihr Arzt herausfinden, ob es zu Wechselwirkungen der Signalwegehemmer mit diesen Arzneimitteln kommen kann. 22 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Die Nennung der Nebenwirkungen in dieser Broschüre ist nicht vollständig. Zu allen Risiken und Nebenwirkungen informieren Sie sich bitte in der – dem jeweiligen Medikament zugehörigen – Gebrauchsanleitung (Packungsbeilage) und fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker. Was ist eine Chemotherapie? Als Chemotherapie bezeichnet man die Behandlung mit Medikamenten, die die Teilung von Zellen hemmen, sogenannten Zyto­ statika. Die in der Chemotherapie eingesetzten Zytostatika schädigen direkt die Krebszellen oder hemmen ihre unkontrollierte Vermehrung. Eine Chemotherapie wirkt unspezifisch auf alle sich schnell teilenden Zellen im ganzen Körper. Es gibt mildere oder stärker wirkende Chemotherapien. Welche am besten mit einem Antikörper kombiniert werden, entscheidet sich nach der körperlichen Verfassung, dem Alter und den persönlichen Lebens­umständen. Die Chemotherapie läuft in der Regel als Intervallbehandlung ab, das heißt, die Gesamtbehandlung setzt sich aus mehreren Einzelbehandlungen, den sogenannten Therapiezyklen, zusammen, die in bestimmten zeitlichen Abständen aufeinander folgen. Sie kann oral oder intravenös erfolgen. Behandlung 23 Verträglichkeit Die in der Chemotherapie eingesetzten Medikamente (= Zyto­ statika) greifen besonders sich schnell teilende Zellen an. Dadurch werden nicht nur teilungsaktive Krebszellen abgetötet, sondern auch gesunde Körperzellen in Mitleidenschaft gezogen. Es kann – je nach eingesetzter Chemotherapie – zu unterschiedlichen Nebenwirkungen kommen: • An den blutbildenden Zellen des Knochenmarks Zum Beispiel Infekte, Fieber, allgemeine Schwäche, Kurzatmigkeit, Störungen der Blutgerinnung, Blutungen. Diese Nebenwirkungen sind vorübergehend und treten meist nicht sofort auf, sondern mit einer Verzögerung von Stunden bis Tagen nach der Chemotherapie. • An den Schleimhäuten in Magen und Darm Zum Beispiel Übelkeit, Durchfall. Dies kann durch entsprechende Zusatzmedikamente (= Antiemetika, Arzneimittel gegen Übelkeit und Erbrechen) erheblich abgeschwächt werden. • Polyneuropathie Schmerzen und Gefühlsstörungen (Kribbeln, Pelziggefühl) an Händen und Füßen. Meist entwickelt sich die Gefühlsstörung zurück, jedoch gab es einige Fälle, bei denen die Polyneuropathie länger anhielt. Diese Nebenwirkung tritt bei den in der CLL-­ Behandlung verwendeten Substanzen jedoch sehr selten auf. • An den Haarwurzeln Haarausfall. Nach Beendigung der Therapie wachsen die ­Haare in der Regel wieder nach. Insgesamt müssen während und nach der Therapie regelmäßig das Blutbild sowie die Herz-, Nieren- und Lungenfunktion überprüft werden, um gegebenenfalls rechtzeitig Gegen- und Vorsichtsmaßnahmen einleiten zu können. 24 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Was ist eine Stammzelltransplantation? Im seltenen Fall, wenn die Standardbehandlungen nicht ansprechen oder wenn es zu einem schnellen Rückfall kommt, kann eine allogene Stammzelltransplantation eine sinnvolle Therapie sein. Dabei werden die Stammzellen von einem Familien- oder Fremdspender (= allogene Stammzelltransplantation) verwendet. Wichtig ist in diesem Fall, dass die Gewebemerkmale des Spenders mit denjenigen des Empfängers übereinstimmen, damit es nicht zu starken Abwehrreaktionen kommt. Die Stammzelltransplantation ist belastend und mit gewissen Risiken verbunden. Deshalb wird das Verfahren eher bei jüngeren Patienten angewandt, die sich in einem guten gesundheitlichen Allgemeinzustand befinden. Verträglichkeit Bei der allogenen Stammzelltransplantation gibt es drei spezielle Risiken. Zum einen besteht die Gefahr einer Infektion. Deshalb ist es besonders in den ersten Wochen wichtig, das Potenzial einer Ansteckung mit Infektionen zu minimieren. Dafür werden Sie mehrere Wochen im Krankenhaus überwacht. Ihr Allgemeinzustand kann aber noch länger etwas beeinträchtigt sein. Zum anderen kann es vorkommen, dass die körperfremden Stammzellen nicht vom Körper angenommen werden. Deshalb werden die Stammzelltransplantationen nur in speziellen Transplantationszentren mit sterilen Isolierstationen durchgeführt. Eine weitere mögliche Reaktion: Wenn die Stammzellen des Spenders übertragen wurden, kann es zu einer unerwünschten Immunantwort kommen, der sogenannten Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (englisch: Graft-versus-Host-Disease, GvHD). Die Immunzellen des Spenders erkennen dabei die Körperzellen des Empfängers als fremd und greifen diese an. Behandlung 25 Gibt es alternative oder komplementäre Behandlungsmethoden? Komplementäre Behandlungen können Neben­ wirkungen abmildern 26 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Es gibt eine breite Palette von Angeboten, die eine „Verbesserung“ Ihrer Prognose oder „Heilung“ versprechen. Dabei sollten Sie beachten, dass die alternativen Behandlungs­methoden viel Geld kosten und keine Nachweise dafür vorliegen, dass diese Ihnen nicht schaden, sie die CLL bekämpfen oder zum Stillstand bringen. Anders ist dies bei komplementären Behandlungsmethoden, die die Schulmedizin ergänzen und das Wohlbefinden des Patienten verbessern oder die Nebenwirkungen abmildern können. Dazu gehören etwa Bewegungsangebote und Ernährungstipps, aber auch naturheilkundliche Verfahren (zum Beispiel Akupunktur, Musiktherapie oder Reiki). Wichtig ist, sich bei anerkannten Fachleuten dazu beraten zu lassen und Ihren behandelnden Arzt auf jeden Fall über alle Maßnahmen zu informieren. Behandlung 27 Checkliste für den Arztbesuch Therapieentscheidung, Planung und Durchführung Therapieentscheidung FF Welche Therapien kommen für mich infrage? FF Wenn verschiedene Therapien infrage kommen: Worin unterscheiden sie sich? FF Was ist das Ziel der Therapien? FF Welche Therapien haben einen Überlebensvorteil gezeigt? Chemotherapie FF Was ist die Besonderheit meiner Chemotherapie? FF Welche Chemotherapie, die für mich infrage kommt, ist die verträglichste? FF Welche relevanten Nebenwirkungen können auftreten? Antikörpertherapie FF Was versteht man unter einer Antikörpertherapie? FF Welcher Antikörper kommt für mich infrage und warum? FF Welche relevanten Nebenwirkungen können auftreten? Signalwegehemmer FF Worauf muss ich bei einer Dauertherapie achten? FF Welche Nebenwirkungen können auftreten? FF Wie wirken die Signalwegehemmer? 28 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Therapieplanung Wie sieht mein Therapieplan aus? FF Muss ich vor Therapiebeginn etwas beachten? FF Sind nach den Therapiephasen Pausen geplant, und falls ja, warum? Wie lange sollen diese dauern? FF Was passiert nach Beendigung dieser Therapiephasen? FF Muss ich für die medikamentöse Therapie in ein Krankenhaus? FF Muss ich evtl. zusätzlich Medikamente einnehmen? Zu welchem Zweck? FF Während der Therapie FF Wie beeinflusst die Behandlung meinen Alltag? FF Wie wird beurteilt, ob ich auf die Therapie anspreche? FF Welche Nebenwirkungen können auftreten? FF Kann man Nebenwirkungen vorbeugen oder sie behandeln? FF Wie lange halten die Nebenwirkungen für gewöhnlich an? FF Was darf ich nicht / Worauf muss ich während der Therapie verzichten? (z. B. Wechselwirkungen mit Lebensmitteln, Medikamente) Unterstützung finden FF Wie und wo kann ich mich über meine Erkrankung informieren? FF Gibt es eine Krebsberatungsstelle in der Umgebung, die ich in Anspruch nehmen kann? FF An wen kann ich mich wenden, wenn ich Fragen habe, Rat oder Hilfe benötige oder es mir nicht gut geht? Gibt es eine permanente Telefonnummer? Behandlung 29 Wie geht es nach der Behandlung weiter? Auch nach der Behandlung bleiben Sie noch in engem Kontakt zu Ihrem behandelnden Arzt. Am Anfang überprüft er den Therapie­ erfolg und wie Sie sich von der Therapie erholt haben. Durch anschließende regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen kann der Arzt frühzeitig ein Wiederauftreten der Erkrankung feststellen. Nicht zuletzt dienen die Nachsorgetermine dazu, Ihnen bei seelischen, familiären oder sozialen Themen behilflich zu sein. Nachsorgeuntersuchungen Wie oft Sie zu Kontrolluntersuchungen gehen müssen, hängt davon ab, welche Behandlungsmaßnahmen durchgeführt wurden. Bei den Nachsorgeterminen wird Sie der Arzt nach Ihrem Befinden fragen und eine körperliche Untersuchung durchführen. Bluttests und eventuell eine Ultraschalluntersuchung der Bauch­ organe können sich anschließen. Bei unklaren oder auffälligen Befunden können weitere Untersuchungen wie zum Beispiel eine Computertomografie notwendig werden. Die Details der Nachsorge­untersuchungen können sich je nach Klinik oder Praxis etwas unterscheiden. Falls Beschwerden zwischen zwei Nachsorgeterminen auftreten, sollten Sie Ihren Arzt direkt kontaktieren und nicht abwarten, bis der nächste routinemäßige Termin ansteht. Wie geht es nach der Behandlung weiter? 31 Hygiene Mitunter sind Sie jetzt anfälliger für Infektionen. Dies liegt zum einen an Ihrer Erkrankung selbst, die das Immunsystem schwächt. Zum anderen kann die Therapie das körpereigene Abwehrsystem vorübergehend zusätzlich belasten. Dass Sie jetzt auf sich achten, ist besonders wichtig. Informieren Sie Ihren behandelnden Arzt, wenn Sie Anzeichen eines Infekts bemerken. Bei bestimmten Beschwerden – beispielsweise bei Fieber, Husten oder Schüttelfrost – sollten Sie Ihren Arzt zeitnah kontaktieren. So können Sie frühzeitig behandelt und die Ausbreitung eines Infekts kann vermieden werden. Mit einfachen Maßnahmen lässt sich Ihr Ansteckungsrisiko verringern: Meiden Sie etwa in der kalten Jahreszeit größere Menschenansammlungen und generell Menschen mit Infekten bzw. Kinder mit Krankheiten wie Masern. Schränken Sie das Händeschütteln in der Grippezeit ein und waschen Sie sich regelmäßig die Hände. Gut waschen sollten Sie auch Salat, Gemüse und Obst, bevor Sie sie essen. Rehabilitation Eine Krebsbehandlung ist für die meisten Patienten körperlich und seelisch sehr belastend. Vielleicht schlägt Ihnen Ihr Arzt vor, nach Therapieende eine Anschlussheilbehandlung oder eine Kur wahrzunehmen. Es gibt speziell eingerichtete Nachsorgekliniken, in denen gut geschultes Personal auf Ihre Situation eingeht. Dort können Sie nach der Krebsbehandlung Kräfte für den Alltag sammeln und sich Unterstützung bei der Bewältigung seelischer und sozialer Themen holen. 32 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Die Behandlung kann körperlich und seelisch sehr belastend sein Wie geht es nach der Behandlung weiter? 33 Checkliste für den Arztbesuch Checkliste für die Krankenkassen Nach der Behandlung FF Übernehmen die Krankenkassen die Kosten für eine ­psychoonkologische Beratung? FF Habe ich einen Anspruch auf eine Rehabilitation? FF Wer übernimmt die Kosten für eine Rehabilitation? FF Wo bekomme ich die entsprechenden Anträge? FF Kann ich mir die Rehabilitationsklinik selbst aussuchen? FF Muss ich für die Zeit der Rehabilitation Urlaub nehmen? FF Steht mir für die Zeit der Rehabilitation Krankengeld zu? FF Welche finanzielle Unterstützung ist nach Ablauf des ­Krankengelds möglich? Rehabilitation FF Welche Voraussetzung muss ich für eine Rehabilitation erfüllen? FF Ist eine stationäre oder eine ambulante Rehabilitation für mich geeignet? FF Wie lange dauert die Rehabilitation? FF Sollte die Rehabilitationsmaßnahme direkt nach der Therapie anschließen? Nachsorge FF Wer ist mein künftiger Ansprechpartner? FF Warum ist eine regelmäßige Nachsorge für mich notwendig? FF Wie häufig sind Nachsorgeuntersuchungen erforderlich, und welche? FF Kann ich einen persönlichen Nachsorgeplan erhalten, damit ich überblicken kann, wann welche Untersuchungen bei mir durchgeführt werden müssen? FF Wer führt die Nachsorgeuntersuchungen durch? FF Wo werden die Nachsorgeuntersuchungen durchgeführt? FF Wie laufen die Nachsorgeuntersuchungen ab? FF Übernehmen die Krankenkassen die Kosten der Nachsorgeuntersuchungen? 34 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Wie geht es nach der Behandlung weiter? 35 Leben mit der Erkrankung Während und vor allem nach Ihrer Behandlung ist es wichtig, den Blick auch nach innen zu richten. Es kann Ihnen jetzt helfen, achtsam mit Ihrem Körper und Ihrer Seele umzugehen. Versuchen Sie, sich vollwertig und abwechslungsreich zu ernähren, und bauen Sie Bewegung in Ihren Alltag ein. Um innere Anspannungen zu lösen, können Entspannungstechniken wie autogenes Training, progressive Muskelentspannung, Yoga oder Atemübungen eine Lösung bieten. Vielleicht kann die Erkrankung für Sie auch ein Anlass sein, Ihr Leben anders auszurichten und beispielsweise der Familie mehr Zeit zu widmen. Nehmen Sie die angenehmen Seiten des Lebens bewusst wahr und planen Sie aktiv Dinge ein, die Sie wirklich gerne tun. Darf ich Sport treiben? Sport in der Nachsorge und Rehabilitation nach einer Krebs­ erkrankung wirkt sich in mehrfacher Hinsicht positiv aus: Sie gewinnen wieder Vertrauen in Ihren Körper. Bewegung fördert Ausgeglichenheit und Zufriedenheit, steigert Ihre Leistungsfähigkeit und wirkt außerdem Erschöpfungszuständen – dem sogenannten Fatigue-Syndrom – entgegen, unter dem viele Patienten noch lange nach der Therapie leiden. Wenn Sie bereits vor Ihrer Erkrankung sportlich aktiv waren und die Behandlung gut hinter sich gebracht haben, dürfen Sie in der Regel Ihr gewohntes Training wieder aufnehmen, falls Ihr behandelnder Arzt keine Bedenken äußert. Waren Sie in den letzten Jahren körperlich nicht sehr aktiv, sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen, welche Sportart für Sie geeignet wäre und wie stark Sie sich belasten dürfen. Günstig sind zum Beispiel Wandern, Schwimmen, leichte Gymnastik und Wassergymnastik. Leben mit der Erkrankung 37 Was muss ich bei Impfungen beachten? Werde ich wieder arbeiten können? Vor einer Therapie sollte der Impfstatus überprüft werden. Wenn eine Impfung notwendig ist, so sollte sie mindenstens vier Wochen vor dem Therapiebeginn abgeschlossen sein. Das hängt von der Art der Tätigkeit und von Ihrer Erkrankung ab. Menschen mit einer weniger fortgeschrittenen CLL sind in der Regel fast voll belastbar – es sei denn, dass nach abgeschlossener Therapie noch Allgemeinsymptome wie Müdigkeit und Abgeschlagenheit bestehen. Die Folgen der Erkrankung im fortgeschrittenen Stadium und die der Therapie können hingegen die körperliche Belastbarkeit in manchen Fällen beeinträchtigen. Über die Anwendung von Impfstoffen während der Therapie liegen zurzeit noch keine ausreichenden Erfahrungen vor. Einige Impfstoffe dürfen nicht zusammen mit monoklonalen Antikörpern oder erst einige Monate nach der Therapie angewendet werden. Ob sich Ihr Immunsystem nach einer Chemotherapie wieder erholt hat und eine Impfung wieder möglich ist, lässt sich anhand einer Blutuntersuchung feststellen. Kann ich in den Urlaub fahren? Weitere Tipps und Hilfen im Alltag, etwa zur häuslichen Krankenpflege, sowie Informationen für Angehörige finden Sie auf dieser Website: www.leben-mit-lymphom.de. Wenn Sie sich nach dem Ende der Behandlung wieder erholt und Ihre Blutwerte sich wieder normalisiert haben, spricht nichts gegen eine Urlaubsreise. Vor der Urlaubsplanung sollten Sie jedoch mit Ihrem Arzt sprechen. Er kann beurteilen, wie belastbar Ihr Immunsystem ist, ob und welche Medikamente notwendig sind und mitgenommen werden müssen und wie Ihre versicherungsrechtliche Situation ist. Ihr behandelnder Arzt kann Ihnen auch Auskunft darüber geben, ob Schutzimpfungen erforderlich sind und ob diese in Ihrem Fall vorgenommen werden können. 38 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Leben mit der Erkrankung 39 Hilfreiche Adressen Allgemein Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. (DLH) Thomas-Mann-Straße 40 53111 Bonn Telefon: 0228 / 33 88 92 00 Fax: 0228 / 33 88 92 22 E-Mail: [email protected] www.leukaemie-hilfe.de ACHSE e. V. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen c/o DRK-Kliniken Berlin-Mitte Drontheimer Straße 39 13359 Berlin Telefon: 030 / 3 30 07 08-0 Fax: 0180 / 5 89 89 04 E-Mail: [email protected] www.achse-online.de 40 Arbeitsgemeinschaft für Psycho­onkologie (PSO) in der Deutschen Krebs­ gesellschaft e. V. Abt. Medizinische Psychologie und Medi­zinische Soziologie, Universität Leipzig, Diana Pätz Philipp-Rosenthal-Straße 55 04103 Leipzig Telefon: 0341 / 9 71 88 03 Fax: 0341 / 9 71 88 09 E-Mail: [email protected] www.pso-ag.de Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e. V. (dapo) Ludwigstraße 65 67059 Ludwigshafen Telefon: 0700 / 20 00 66 66 (Mo. bis Fr. von 9 bis 18 Uhr) Fax: 0621 / 67 02 88 58 E-Mail: [email protected] www.dapo-ev.de Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Deutsche Krebsgesellschaft e. V. Kuno-Fischer-Straße 8 14057 Berlin Telefon: 030 / 3 22 93 29-0 Fax: 030 / 3 22 93 29-66 E-Mail: [email protected] www.krebsgesellschaft.de Infonetz Krebs der Stiftung Deutsche Krebshilfe Hotline: 0800 / 80 70 88 77 (Mo. bis Fr. von 8 bis 17 Uhr) E-Mail: krebshilfe@inf­onetzkrebs.de www.infonetz-krebs.de Kompetenznetz Maligne Lymphome e. V. Geschäftsstelle Universitäts­ klinikum Köln (AöR) 50924 Köln Telefon: 0221 / 47 89 60 00 E-Mail: [email protected] www.lymphome.de Krebsinformationsdienst am Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 280 69120 Heidelberg Krebstelefon: 0800 / 4 20 30 40 (täglich von 8 bis 20 Uhr) E-Mail: [email protected] www.krebsinformationsdienst.de Krebs-Kompass der Volker Karl OehlrichGesellschaft e. V. www.krebs-kompass.de Stiftung Deutsche Krebshilfe Buschstraße 32 53113 Bonn Telefon: 0228 / 7 29 90-0 Fax: 0228 / 7 29 90-11 E-Mail: [email protected] www.krebshilfe.de Hilfreiche Adressen 41 Hilfreiche Adressen Soziale Fragen Finanzielle Hilfen Hospiz Palliativmedizin Deutsche Renten­ versicherung Bund 10704 Berlin Telefon: 0800 / 1 00 04 80 70 (Mo. bis Do. von 7.30 bis 19.30 Uhr; Fr. von 7.30 bis 15.30 Uhr) E-Mail: [email protected] www.drv-bund.de Härtefonds der Deutschen Krebshilfe Buschstraße 32 53113 Bonn Telefon: 0228 / 7 29 90-94 E-Mail: [email protected] www.krebshilfe.de/haertefonds. html Deutscher Hospiz- und Palliativ-Verband e. V. Aachener Straße 5 10713 Berlin Telefon: 030 / 8 20 07 58-0 Fax: 030 / 8 20 07 58-13 E-Mail: [email protected] www.dhpv.de Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. Aachener Straße 5 10713 Berlin Telefon: 030 / 3 01 01 00-0 Fax: 030 / 3 01 01 00-16 E-Mail: [email protected] www.dgpalliativmedizin.de Webguide Patienten­ information: Beratungsund Hilfsangebote E-Mail: [email protected] www.patiententelefon.de Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe Thomas-Mann-Straße 40 53111 Bonn Telefon: 0228 / 33 88 92 15 Fax: 0228 / 33 88 92 22 E-Mail: [email protected] www.dlh-stiftung.de 42 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Deutsche Stiftung Patientenschutz Geschäftsstelle Dortmund Europaplatz 7 44269 Dortmund Telefon Dortmund: 0231 / 73 80 73-0 Fax Dortmund: 0231 / 73 80 73-1 Telefon München: 089 / 20 20 81-0 Telefon Berlin: 030 / 2 84 44 84-0 E-Mail: [email protected] www.stiftung-patientenschutz.de Hilfreiche Adressen 43 Glossar A Anämie Blutarmut, Verminderung der roten Blutkörperchen, welche für die Sauerstoffversorgung der Organe im Körper zuständig sind. Antikörper Antikörper sind Eiweiße, die normalerweise zum Arsenal der körpereigenen Abwehr gehören und spezifisch eingedrungene Erreger erkennen, binden und dadurch eine Reihe weiterer Immunreaktionen auslösen, die letztendlich zur Abtötung des Erregers führen. Antikörper-Chemotherapie Kombination aus Antikörper­ therapie und Chemotherapie. 44 Antikörpertherapie Krebstherapie mit künstlich hergestellten Antikörpern, die sich gegen die Krebszellen richten und helfen, diese zu zerstören. C L Chemotherapie Eine medikamentöse Therapie von Krebserkrankungen mit einem oder mehreren Zytostatika. B I Blutplättchen (Thrombozyten) Zellen des Blutes. Spielen eine wichtige Rolle bei der Blutstillung (Blutgerinnung). Immunsystem Ein komplexes Abwehrsystem des Körpers, das uns vor Infektionen und anderen Schädigungen durch Bakterien, Parasiten, Viren etc. schützt und zum Teil auch entartete Zellen (Krebszellen und Krebsvorläuferzellen) unschädlich macht. Lymphatisches System oder Lymphsystem Komplexes Netzwerk bestehend aus den lymphatischen Organen und dem Lymphgefäßsystem. Das Netzwerk durchzieht, ähnlich dem Blutkreislauf, den ganzen Körper und ist wichtig für die körper­ eigene Abwehr. B-Zellen oder B-Lymphozyten Sind eine Untergruppe der Lymphozyten und gehören zu den weißen Blutzellen. Sie spielen eine wichtige Rolle für das Immunsystem. Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Indolent Im strengen Wortsinn „schmerzlos“; im Zusammenhang mit Lymphomen „weniger bösartig“. Lymphflüssigkeit (Lymphe) Transportiert Nähr- und Abfallstoffe und entsorgt in den Lymphknoten auch Krankheitserreger wie Bakterien und Fremdkörper. Lymphgefäß Mit einem Blutgefäß vergleichbar, dient es dem Transport von Lymphflüssigkeit. Glossar 45 Glossar Lymphknoten Eine „Filterstation“ als Teil des Lymphsystems. Lymphom Sammelbegriff für gutartige und bösartige Tumoren, die von den Lymphozyten ausgehen. N Neutropenie Verminderung der Anzahl spezialisierter Immunzellen im Blut, die zu den weißen Blutzellen zählen. R Lymphozyten Untergruppe der weißen Blutkörperchen. Ihre Hauptaufgabe besteht in der gezielten Abwehr von Fremdstoffen, wie z. B. Krankheitserregern, und der Beseitigung veränderter Körperzellen, z. B. Krebszellen. M Thrombozytopenie Mangel an Blutplättchen. Z Zytostatika In der Chemotherapie eingesetzte Substanzen, die die Zellteilung verhindern oder verzögern. Remission Vorübergehendes oder dauerhaftes Zurückgehen der Krankheitserscheinungen. Rezidiv Rückfall der Erkrankung. T Maligne T-Zellen oder Bösartig; Gegenteil von ­benigne T-Lymphozyten (gutartig). Sind eine Untergruppe der Lymphozyten und gehören zu den weißen Blutzellen. Sie spielen eine wichtige Rolle im Immunsystem. 46 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Glossar 47 Notizen und Fragen an den behandelnden Arzt Hier können Sie Fragen aufschreiben, die Ihnen während der Behandlung durch den Kopf gehen, oder Nebenwirkungen festhalten, die Sie möglicherweise verspüren. Notieren Sie für das Gespräch mit Ihrem Arzt auch das entsprechende Datum. 48 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Notizen 49 50 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Notizen 51 Herausgeber Roche Pharma AG Hämatologie/Onkologie 79639 Grenzach-Wyhlen, Deutschland © 2017 www.roche.de Gestaltung lege artis, Münster Fotos Philipp Wente Illustrationen Roche Pharma AG Die verwendeten Bilder dienen Illustrationszwecken. Bei den abgebildeten Personen handelt es sich um Fotomodelle.
