Jubelschrift1 (611552) - Frauenselbsthilfe nach Krebs Leoben

Programm
Musikalische Einleitung:
W.A.Mozart, Allegro aus dem Divertimento Nr.4
Klarinettentrio der Musik und Kunstschule Leoben, Klasse Bernhard Bodler, BBA
Begrüßung
Musik: W.A.Mozart: Menuett aus dem Divertimento Nr.4
Kurzer Querschnitt durch 25 Jahre ehrenamtlicher Tätigkeit der Gruppe
Musik
Grußworte der Ehrengäste
Musik
Grußworte der anderer Gruppen
Musik
Einblick in das Gruppengeschehen
21.April 1989. Die Geburtsstunde der 1. „ Obersteirischen Frauenselbsthilfe nach KrebsLeoben“, zu der sich eine Handvoll Enthusiastinnen brustoperierter Frauen zusammen fand, um
sich zu einer Gruppe zusammen zu schließen. So mancher Glaubwürdigkeitsbeweis ebnete den
anfangs steinigen Weg der Zielsetzung dieser „ Non-Profit-Organisation“, damals unter der
Schirmherrschaft des Steirischen Hilfswerkes. Diese Kontakt- und Anlaufstelle war noch dazu
behaftet mit einem belastenden Tabu, welches erst einmal behutsam abgebaut werden musste
um ein psychisches Gleichgewicht und eine Neuorientierung zu schaffen. Man suchte die
Zusammenarbeit mit der Ärzteschaft, die anfänglich nicht unbedingt zugänglich war. Viele
Glaubwürdigkeitsbeweise und Stehvermögen waren notwendig um schließlich ein erfolgreiches
Wirken und die nötige Akzeptanz zu erreichen. So nach und nach wurde dann doch durch emsige
Bemühungen dem selbstlosen Einsatz zur Geltung verholfen. Langsam wuchs dann auch der
Kreis und wurde immer umfangreicher in den Informationsbedürfnissen dieses sozialen Netzes
wahrer Menschlichkeit. So wurden der Gruppe zahlreiche Ehrungen und Auszeichnungen zuteil,
wie z.B. das Silberne Verdienstzeichen der Republik Österreich, die Humanitas Medaille Stmk.,
der Förderpreis der Krebshilfe Stmk. und das Silberne Ehrenzeichen der Stadt Leoben
Eine wertvolle Bereicherung der Gruppe ist Herr Prim. Univ. Prof. Dr. Hans Rabl, Vst. der Chirurg.
Abtlg. des LKH- Leoben, welcher als medizinisch-wissenschaftlicher Beirat gewonnen werden
konnte.
Sieglinde Mahler
Gründerin u. Vorsitzende der
Vors. der FSHG n. Krebs Leoben
u. Steiermarksprecherin
Prim. Univ. Prof. Dr. Hans Rabl
medizinisch-wissenschaftl Beirat.
Positiv wurde auch die steigende Mündigkeit der Betroffenen beobachtet. Und mit dieser
erweiterte sich auch der bessere Umgang mit der Krankheit. So konnte sehr viel für ein
zukunftsorientiertes Denken und damit auch einer besseren Lebensqualität getan werden. Freilich
sind dadurch auch die Anforderungen an die Gruppe gestiegen und diesen Herausforderungen
versuchten wir jährlich mit zahlreichen Fortbildungen an Seminaren, Tagungen und Kongressen
gerecht zu werden um auch effiziente Informationen nach dem letzten Stand der Erkenntnisse
bieten zu können. Es steckt also in den Zielstrebungen unseres Wirkens sehr viel persönlicher
Einsatz aber auch Wissensdrang da sich ja auch die Forschung größte Mühe gibt mit ständig
neuen Ergebnissen und Behandlungsmethoden um mit dem Lauf der Zeit Schritt zu halten
.Vieles konnte durch den Gruppeneinsatz injiziert und zur Durchführung gebracht werden. So zum
Beispiel der Onko-Raum im 2. Stock der Chirurg. Abtlg. vor 22. Jahren, welcher mit 1.2
Mio.Schilling in einer Bauzeit von nur 9 Monaten adaptiert wurde. Die Gruppe führte eine
Benefizveranstaltung und Spendenaktion durch. Der Erlös von Schilling70.000.- in Geld und
Sachspenden ging zur Gänze in dieses Projekt. Es war allein schon traurig genug, dass
Krebspatienten bei ihrer strapaziösen Therapie, für ihr humanes Ambiente erst selbst sorgen
mussten.
Auf Empfehlung der >Onkologie Graz war die Gruppe an der Gründung der Kapfenberger.
Gruppe maßgeblich beteiligt
Es folgte als nächstes die jährliche Herausgabe von Info-Broschüren welche sich mit der
Problematik und Thematik der Krebserkrankung, ihrem Umfeld und Umgang in dieser Situation
aus medizinischer und Patientensicht befasst. Diese Broschüren sind einzigartig in Österreich. Sie
beinhalten
Beiträge aus Forschung, sowie den neuesten medizinischen Erkenntnissen,
Ressourcenausschöpfungen und Methoden, respektieren aber auch die Empfindungen der
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Patienten im Umgang mit ihrer Diagnose. So wird in den Beiträgen nicht nur vieles enttabuisiert,
sondern vor allem erklärt und mit immenser Aufklärungsarbeit betreffend Prävention sowie auch
Aufklärung für Patienten die sich einer Krebstherapie bereits unterziehen müssen bzw. mussten,
durch eigene Erfahrungswerte informierend transportiert.
1997 wurde die Gesamtösterreichische Arbeitstagung mit über 230 Beteiligten aus dem In-u.
Ausland sowohl an Gruppendelegationen als auch der Ärzteschaft in Leoben ausgerichtet. Es war
die erste derartige Tagung in der Steiermark, die viele schöne Erinnerungen durch ihr
anspruchsvolles Programm an Informationen, Kulturellem aber auch Gesellschaftlichem bot und
diese mit auf dem Weg nach Hause gab.
Erstmals wurde an der Leobner Tagung auch das heikle Thema Brust- Krebs und Sexualität zur
Sprache gebracht. Es war der meist besuchteste WorkShop.
Kovacic re., Bauer, Rottensbacher, Kropatschek Gruppe
Salzburg, Mahler Mitte.
Feedback von Univ. Prof. Dr. Schneider Röntgenambulatorium der GKK
Sehr geehrte Frau Mahler!
Der 18. Gesamtösterreichische Kongress v. 9.-12 Oktober hat alle Facetten der Krebsproblematik
in diesem Rahmen aufgegriffen und jeweils von mehreren Gesichtspunkten zur Diskussion gestellt.
Als Basis wurde die spezifische Krebserkrankung von österreichweiten, so auch dem Ausland
ausgesuchter Referenten erörtert und als zweiter Schritt in einem gemeinsamen Gespräch das
Ertragen der Krankheit, die Probleme und der psychologische Hintergrund besprochen. Ein
wichtiger Teil dieses Gesprächs war auch die Behandlung. Hier wurde der jeweilige und auch die
wahrscheinlichen Nebenwirkungen und deren eventuelle Vermeidung offengelegt.
Dieser große Erfolg des Kongresses indiziert natürlich den Wunsch, dass solche Veranstaltungen
öfter durchgeführt werden, unter der Voraussetzung, dass sie ebenso gut vorbereitet und
organisiert werden.
Die Vorsitzende des LV. Vorarlberg schrieb:
Die von Ihnen und Ihren Helferinnen gestaltete Tagung hat einen so reibungslosen Verlauf
genommen, dass wir Vorarlberger, die wir uns auf unsere alemannische Perfektion was einbilden,
neidlos zugeben, dass wir uns an Ihnen allen ein Beispiel nehmen können.
Desgleichen kamen Dankeschreiben auch von allen Vereinen der Bundesländer ebenso, wie aus
dem Ausland mit positiven Rückmeldungen
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Dieser Tagung folgten jährliche Einladungen zum polnischen Krebskongress in Teschen
(Schlesien) Auch dort konnte die Leobner Gruppe mit Vorträgen aus ihren
Erfahrungswerten mithalten.
Bild Krebstag Teschen
Vortrag Mahler li, Dolmetsch Dr. Molak Pathologin re. in Teschen( Polen)
Dann war die Sammelaktion an intakten Brustprothesen vorerst für polnische Frauen dann aber
auch für Frauen in Kroatien, Bosnien und Kosovo. Diese Frauen im Süden Europas haben sich
Säckchen in ihre BHs genäht- falls sie einen solchen überhaupt trugen,- diese dann mit
Getreidekörnern gefüllt, wobei nicht nur ein Ungleichgewicht vorherrschte, sondern vor allem
schwerwiegende Infektionen entstanden.
1998 wurden Verhandlungsgespräche mit der Gebietskrankenkasse und der Bandagisten-Innung
geführt welche nach halbjährigem zähem Verhandlungsgeschick für alle unsere Forderungen
einen positiven Ausgang brachten.
1999 wurden alle BGOs und Chefärzte der verschiedensten Krankenkassen wegen der
Honorierung bzw. Unterlassung palpatorischer Brustuntersuchungen ohne bereits bestehenden
Befund ab einem gewissen Alter bei so manchen Vertrags- Gynäkologen für Kassenpatienten
kostenlos gefordert, da dies zur einer Vorsorgeuntersuchung gehört und im Zuge einer gynäkolog.
Untersuchung im Tarifsprofil abgegolten ist. Diese Forderungen hatten hernach jahrelang einen
positiven Niederschlag gefunden.
2000 wurde die Gruppe Liezen gegründet ( Ärzte aus Rottenmann und Stainach Bürgermeister
aus Liezen und Donnersbach
Es folgten laufende Tagungen zur Fortbildung in Wien- Wilhelminen- Spital, Senologen-Kongress
in Bregenz, Kepler-Universität sowie AKH- Linz, Graz, Drobolach, Krems, Sauerbrunn,
Bundestagungen, Gesundheitsmessen -und Veranstaltungen.
An Hand eines Torsos und im Beisein von Herrn OA. Dr. Herz Chirurg. Abteilung LKH-Leoben
wurden jährlich Aufklärungsvorträge an allen oberen Klassen der Höheren Schulen durchgeführt.
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OA Dr.med. Herz
Tastuntersuchung-monatliche Selbstkontrolle
Ebenfalls laufende jährliche Vortragsreihen an der Krankenpflegeschule finden seit etwa 15 Jahren
ihren positiven Niederschlag.
Zurzeit kämpft die Gruppe mit großem Engagement und das schon seit 6 Jahren für das Projekt
Strahlentherapie am Krebszentrum
LKH-Leoben, welche nun endgültig nach ständigen
Verschiebungen bis voraussichtlich 2017 ihren Betrieb – jedoch nur mit reduzierter Bestückung aufnehmen soll und das, obwohl die Zunahme der Neuerkrankungen aller Krebsarten in einem
Einzugsgebiet wie der Obersteiermark, bei über 400.000 Einw., beängstigend im Ansteigen
begriffen ist. Jedoch nach Ansicht der Verantwortlichen seit Jahren zwar oberste Priorität hat,
jedoch durch den notwendig gewordenen Schichtbetrieb an der derzeitigen Strahlentherapie Graz,
wo oft bis 23.00 therapiert wird, durchaus ausreichend sei. Bemerkenswert ist auch, dass Frau
Primaria Kapp von der Radioonkologie Graz und Präsidentin der Österr. Gesellschaft für RadioOnkologie heftige Kritik wegen der Unterversorgung durch zu wenig Geräte geübt hat, was die
Überlebenschancen solcher Patienten in der Steiermark durch zu lange Wartezeiten deutlich
reduziert. Trotzdem vertritt die Steiermärkische Krankenanstalten AG die Ansicht, 1 Beschleuniger
sei für die gesamte Onko-Nord mit über 400.000 Einwohnern und den ständig steigendenden
Neuerkrankungsquoten ausreichend und das, obwohl 2 derartiger Geräte vor Jahren für Leoben
genehmigt wurden. Mit dem Austausch der drei 30-40 Jahre alten Geräte an der Radio-Onkologie
der Univ.-Klinik Graz wurden aber die beiden für Leoben bestimmtem Linearbeschleuniger bereits
installiert. Laut Prognose von Herrn Univ. Prof. Dr. Samonigg soll bis 2030 bereits jeder 3. Pat.
einmal im Leben an Krebs erkranken. Wie soll dieses große Einzugsgebiet mit nur1 Beschleuniger,
Wartungszeiten und ev. Reparaturen einbezogen, bei einer Auslastungskapazität von max. 2000
Behandlungen pro/Jahr hier ein Auslangen finden? Abgesehen davon, sind die langen An-und
Rückfahrten in Betracht zu ziehen, die bei den schon physischen Belastungen eine zusätzliche
Folter durch stundenlange Wartezeiten auf den Rücktransport- auch bis spät in die Nacht hinein,
auf sich nehmen müssen.
Inzwischen musste wieder ein Anlauf an Ärztekammer und Krankenkassen erfolgen, da wieder die
Unsitte bei manchen niedergelassene Gynäkologen eingetreten ist, die sich widerrechtlich die
Tastuntersuchung der Brust unter Selbstbehalt mit der Begründung honorieren ließen, die Kassen
zahlen diese Untersuchung nicht, erneut in Angriff genommen werden. Diese Wiederforderung
hatte zum Ziel, dass lt. Bestimmung des Leistungsprofils von 2005, mit dem Paragraphen 34
versehen, bei Vertragsärzten im Befundblatt vorgesehen, an Kassenpatienten derartige
Untersuchung ab einem gewissen Alter sowohl bei der liegenden als auch sitzenden Probandin,
verbunden mit der gynäkolog.Kontroll- Untersuchung, in der Grundleistung abgegolten und daher
unentgeltlich an der Patientin durchzuführen ist. So wurde unserer Forderung seitens der
Generaldirektion der GKK Stmk. in einem Erinnerungsschreiben an die Ärztekammer, Recht
gegeben.
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Es ist eine wunderbare Sache miterleben zu dürfen, Frischbetroffenen das Gefühl der
Geborgenheit und des Verstandenwerdens, aber auch auf den mühseligen Weg durch die
Krankheit begleitet zu werden, um gemeinsam durch die Erfahrungswerte auch anderer
Gruppenmitglieder Mut, Hoffnung und Zuversicht aufzubauen und so dem Leben wieder neuen
Sinn zu geben. So manche Betroffene stellte nach einiger Zeit die Frage: Warum musste ich erst
durch diesen Schicksalsschlag erfahren, wie schön das Leben doch sein kann. Freilich ist es auch
so, dass es dabei notwendig ist, sich selbst einzubringen um aus den vielen Ratschlägen den für
sich besten heraus zu finden und daran zu arbeiten. Diese geistige und körperliche Mitarbeit
ermöglicht es, sich mit Stolz sagen zu können -. „ich habe es geschafft“. Ich bin noch was wert und
kann noch vieles aus eigener Kraft erreichen.
Es folgten Exkursionen in prothetische Herstellungsfirmen nach Bayern wie Raubling und Tölz, im
weiteren Sinne einmal in die umgebaute, Lymphologische Abteilung LKH- Wolfsberg, ein weiteres
Mal in das neu errichtete Lympholog. -Zentrum unter der Leitung von Herrn Prim. Dr. Döller,
welcher selbst durch die Therapieräume führte und Erklärungen hierzu gab.
Leider hat es sich in einzelnen Heilmassage-Instituten, oder auch Kuranstalten noch immer nicht
durchgesprochen, wie lange die Dauer bzw. Durchführung einer solchen Behandlung zu erfolgen
hat. Auch vermissen wir immer noch bei bereits vorhandenen Stadien im Antrag des Arztes den
Vermerk einer weiterführenden Behandlung, für erforderlich anzuführen, um eine Chronifizierung
dieser Krankheit zu vermeiden. Vielfach wird auch am Ödem erkrankten Arm Blutdruck gemessen
oder Infusionen verabreicht.
Bild nur bis zum Schulteransatz und seitlich mit Namen anführen dadurch kann man das Bild in
quadratischer:Formation platzsparend einbringen. Prim.Dr. Walter Döller, Präsident der
Österreichischen Lymphliga. Bild nach dem Absatz…Erklärungen hierzu gab
Prim. Dr. Döller
Von li. Assoz. Prof. Dr. Jochen Geigl, Vors. d. KSHG.-Leoben Sieglinde Mahler u
Vorst. d. Institutes Humangenetik Univ. Prof. Dr. Michael Speicher. ( Schrift kleiner)
Heuer hatten wir wieder Möglichkeit einer solchen Besichtigung am Human-Genetische- Institut
an der Universität Graz mit freundlicher Genehmigung der Universität. Die Führung durch dieses
Institut mit Herrn Univ. Prof. Dr. Jochen Geigl hinterließ nicht nur einen großen Eindruck der Arbeit
dieses Instituts , sondern vermittelte vor allem auch die Möglichkeit Einblicke in so manche
genetische Analysen und
Untersuchungen zu bekommen, die sich hier offenbarten.
Humangenetische Exkursion. Universität Graz
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