Interessengemeinschaft Neutropenie e.V. Interessengemeinschaft

Interessengemeinschaft
Neutropenie e.V.
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Neutropenie e.V.
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INTERESSENGEMEINSCHAFT
NEUTROPENIE e.V.
www.neutropenie-ev.de
Kontakt und Ansprechpartner
Dr. Friedrich Aselmann
1. Vorsitzender
Zum Grafhorn 1
31275 Lehrte/Arpke
Tel. +49 5175 1233
[email protected]
www.neutropenie-ev.de
Mitglied in der Allianz
Chronisch Seltener
Erkrankungen,
achse e.V.
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 dauerhafte ärztliche Überwachung
 lebenslang erforderliche Therapie
Interessengemeinschaft
Neutropenie e.V.
Dr. Friedrich Aselmann
Zum Grafhorn 1
31275 Lehrte/Arpke
 Anbindung an ein spezialisiertes Zentrum
Bitte
freimachen
Unter dem Begriff „schwere chronische Neutropenie“
(SCN)
ist
eine
Gruppe
von
Erkrankungen
zusammengefasst, bei der eine wichtige Untergruppe der
weißen Blutkörperchen, die sogenannten neutrophilen
Granulozyten (kurz Neutrophilen), stark vermindert ist.
Die Neutrophilen spielen bei der Abwehr von bakteriellen
Infektionen eine wichtige Rolle. Bei Patienten mit
angeborenen Formen der SCN können bereits in den
ersten Lebensmonaten schwere und zum Teil
lebensbedrohliche Infektionen auftreten. Heute weiß man,
dass diese Formen der SCN durch verschiedene
Gendefekte ausgelöst werden können. Dabei können
neben der Neutropenie auch andere Organsysteme
betroffen sein, z.B. Herzfehler, Skelettanomalien,
neurologische
Symptome,
Störung
der
Bauchspeicheldrüsenfunktion. Auch erworbene SCN kann
zu schweren bakteriellen Infektionen führen. Die
erworbene SCN kann in jedem Alter auftreten, etwas
häufiger jedoch bei Frauen.
Das bedeutet für die Betroffenen
 erhöhtes Risiko für den Übergang in eine
Leukämie
 Einschränkung der Lebensqualität
Unsere Ziele
 Hilfe für Betroffene und ihre Familien bei Fragen
im Alltag
 Unterstützung der Patienten durch Kontakte und
Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen
 Unterstützung der Forschung
 Organisation von wissenschaftlichen
Veranstaltungen
 Enge Zusammenarbeit mit dem Internationalen
Register für Schwere Chronische Neutropenien
(SCNIR) www.scnir.de
Absender:
Was versteht man unter schwere chronische
Neutropenie?