Patienteninformation zur Transplantation
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PATIENTENRATGEBER Informationen zur allogenen Knochenmarkund Blutstammzelltransplantation Klinik für Hämatologie und Medizinische Onkologie Bereich Stammzelltransplantation Georg-August-Universität INHALTSVERZEICHNIS Seite Vorwort Informationen zur Stammzelltransplantation Was ist eine Knochenmarks- oder Blutstammzelltransplantation? Wie läuft die Transplantation ab? Was ist die Konditionierung? Wie geschieht die eigentliche Transplantation? Was ist die Aplasiephase? Was geschieht nach der Aplasie? Die Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (GvHD) Die Transplantation im Überblick Informationen für Ihren Aufenthalt bei uns Das Transplantations-Team Die Station Holland (0123) Vorbereitungen Der Aufnahmetag Orientierender Tagesablauf Besucherregelungen Umkehrisolation Ernährung 2 3 3 4 4 5 5 6 6 7 8 8 10 11 12 13 14 15 15 Informationen für die Zeit danach zu Hause 18 Wie geht es nach der Entlassung weiter? Allgemeine Hinweise Ärztliche Eingriffe Sexualität Reisen Notfälle Beruf Impfungen 18 19 19 20 20 20 21 21 Psychosoziale Angebote Weiterführende Informationsangebote Telefonnummern 22 24 25 1 . VORWORT Liebe Patientin, lieber Patient, Sie werden in den nächsten Wochen im Universitätsklinikum auf der Station Holland (Station 0123) mit einer Knochenmarks- oder Blutstammzelltransplantation behandelt. Die Transplantation stellt die bestmögliche Behandlungsform dar, um die bei Ihnen vorliegende Erkrankung mit einer Chance auf Heilung zu behandeln. Im Rahmen dieser Therapie wird Ihre eigene Blutbildung mitsamt dem Immunsystem durch das eines verwandten oder fremden Spenders ersetzt. Wenngleich diese Therapie inzwischen bei der Behandlung vieler Erkrankungen zur Routine gehört, stellt sie nach wie vor für Patienten und Therapeuten eine große Herausforderung mit speziellen Erfordernissen dar. Ihnen stehen hierfür spezielle Einrichtungen im Klinikum und ein erfahrenes Transplantationsteam aus Ärzten, Krankenschwestern und –pflegern, Krankengymnasten, Koordinatorinnen, medizinisch-technischen Assistentinnen, Apothekern, Sozialarbeiterinnen und Psychologen zur Verfügung. Diese Broschüre soll Ihnen helfen, sich auf den stationären Aufenthalt bei uns vorzubereiten, die Abläufe auf unserer Transplantationsstation erklären und Hilfestellungen sowie Verhaltensregeln für die Zeit nach der Transplantation geben. Bitte lesen Sie sich die folgenden Seiten aufmerksam durch und sprechen Sie die Schwestern, Pfleger oder behandelnden Ärzte an, wenn sich für Sie Fragen ergeben. Über die genaue, individuelle Therapie bei Ihnen, werden Sie von uns in der Transplantationssprechstunde und auf der Transplantationsstation informiert. Für die Zeit bei uns wünschen wir Ihnen alles Gute. Für Fragen, auch schon vor dem stationären Aufenthalt, stehen wir Ihnen gerne jederzeit zur Verfügung. Sie können bei uns vorbeikommen oder erreichen uns telefonisch unter 0551/39-6047 o. -6975. Mit den besten Wünschen für eine rasche Genesung Prof. Dr. L. Trümper Prof. Dr. G. Wulf Direktor der Klinik für Hämatologie und Medizinische Onkologie Leiter des Bereichs Stammzelltransplantation 2 . INFORMATIONEN ZUR STAMMZELLTRANSPLANTATION Was ist eine Knochenmarks- oder Blutstammzelltransplantation? Eine Knochenmarks- oder Blutstammzelltransplantation wird heutzutage bei einer Vielzahl von Patienten mit bösartigen Erkrankungen des blutbildenden Systems (Leukämien, Lymphome) oder einem Verlust der Blutbildung (Aplastische Anämie) durchgeführt. Dazu werden Blutstammzellen eines verwandten oder unverwandten Spenders aus dem Knochenmark oder aus dem peripheren Blut verwendet. Im Knochenmark des Menschen werden täglich Millionen von Blutzellen gebildet, die über Blutgefäße das Knochenmark verlassen und in den Venen und Arterien durch den Körper zirkulieren. Wir unterscheiden drei Typen von Blutzellen: 1. die roten Blutkörperchen (Erythrozyten), die Sauerstoff aus der Lunge in die Gewebe transportieren 2. die Blutplättchen (Thrombozyten), die Blutungen stillen und verhindern 3. die weißen Blutkörperchen (Leukozyten) die das Immunsystem bilden und Infektionen bekämpfen Diese drei Zelltypen werden aus unreifen Zellen im Knochenmark gebildet, die wir Blutstammzellen nennen. Bei einer Stammzell- oder Knochenmarkstransplantation werden diese Zellen über einen Venenkatheter in Ihren Körper übertragen. Insofern ist eine Knochenmarks- oder Stammzelltransplantation keine Operation sondern im Grunde genommen einer Bluttransfusion sehr ähnlich, nur dass nicht rote Blutkörperchen sondern Blutstammzellen übertragen werden. Diese Stammzellen kann man sowohl aus dem zirkulierenden Blut - dann spricht man von periphere Blutstammzelltransplantation - als auch aus dem Knochenmark gewinnen und übertragen, wobei dann von einer Knochenmarkstransplantation gesprochen wird. Bei bestimmten Erkrankungen können die Blutstammzellen der Patienten selbst zur Transplantation verwendet werden. Dies wird autologe Blutstammzelltransplantation genannt. Kommen die übertragenen Zellen von einem anderen Menschen als dem Patienten, also einem verwandten oder nicht verwandten Spender, so handelt es sich um eine allogene Blutstammzelltransplantation. 3 . Wie läuft die Transplantation ab? Voraussetzung für eine Blutstammzelltransplantation ist ein Transplantat, also das Vorhandensein von Blutstammzellen, eines freiwilligen und gesunden Spenders. Es ist erforderlich, dass der Spender in den Hauptgewebemerkmalen, dem so genannten HLA-Typ, möglichst weitgehend mit Ihnen übereinstimmt. Hierzu erfolgt im Vorfeld der Transplantation eine HLA-Typisierung des Patienten und es wird zunächst in der Familie, unter den Geschwistern überprüft, ob ein passender Spender gefunden werden kann. Sind keine Geschwister vorhanden oder stellen sie sich als HLA-inkompatibel heraus, so wird weltweit ein unverwandter, HLAkompatibler Spender gesucht. Die Suche kann einige Wochen bis Monate beanspruchen. Bevor die Blutstammzellen gespendet werden, unterziehen sich die Spender umfangreichen Untersuchungen, um sicher zu stellen, dass sie frei von übertragbaren Krankheiten sind und die Spende kein zu großes Risiko für sie selbst darstellt. Sind diese Untersuchungen abgeschlossen und hat sich der Spender nach erneuter Aufklärung zu der Spende von Knochenmark oder Blutstammzellen aus dem peripheren Blut entschlossen, kann die Transplantation definitiv geplant werden. Auch die Patienten werden vor der Transplantation umfangreich untersucht. Hierzu gehören neben der Vorstellung in unserer Transplantationssprechstunde auch Blutuntersuchungen und Funktionstests der wichtigsten Organsysteme. Diese Vorkehrungen dienen die für die Patienten optimale Variante der Transplantation in Ihrer individuellen Situation fest zu legen. Sind alle Vorkehrungen für die Transplantation getroffen, so erfolgt die geplante stationäre Aufnahme. Der stationäre Aufenthalt gliedert sich in der Regel in drei Phasen: die Konditionierung mit anschließender Transplantation, die Phase der Zellarmut (so genannte Aplasie), und die Phase der körperlichen Regeneration und der Wiederherstellung einer gesunden Blutbildung durch Einwachsen des Transplantates. Was ist die Konditionierung? Mit Konditionierung wird die Chemo- und manchmal auch Strahlentherapie bezeichnet, welche der Patient erhält, bevor die eigentliche Transplantation stattfindet. Sie dauert mehrere Tage, welche rückwärts (z.B. Tag -8, -7, …) bis zum Tag der Transplantation (Tag 0) gezählt werden. Die Konditionierung hat zwei 4 . Aufgaben: zum einen sollen verbliebene bösartige Zellen effektiv eliminiert werden, weshalb oft eine so genannte Hochdosis-Chemotherapie eingesetzt wird. Zum anderen verhindert die Konditionierung, dass das Transplantat durch das vorbestehende Immunsystem des Patienten abgestoßen werden kann. Über Nebenwirkungen und Risiken der Konditionierung werden Sie ausführlich aufgeklärt. Hierzu zählen akut, verzögert und spät auftretende Komplikationen. Wie geschieht die eigentliche Transplantation? Am Tag 0 findet die Übertragung des Transplantates in den Empfänger statt. Das Transplantat besteht aus einem oder mehreren Infusionsbeuteln, wie Sie sie vielleicht schon von Blutübertragungen her kennen, in denen sich das Knochenmarksblut oder die aus dem peripheren Blut des Spenders gewonnenen Blutstammzellen befinden. Falls nötig erhält der Patient vor der Übertragung vorbeugend Medikamente, um das Auftreten von Übelkeit oder Unverträglichkeitsreaktionen zu vermeiden. Die Blutstammzellen werden wie eine Infusion über den vorhandenen zentralen Venenkatheter übertragen. Es ist keine Operation nötig, damit die Blutstammzellen beim Patienten einwachsen. Die Stammzellen verteilen sich mit dem Blutstrom im Körper und finden von allein die Knochenmarkräume, in denen sie sich einnisten und sich zu vermehren beginnen. Was ist die Aplasiephase? Als Folge der Konditionierung wurde die Blutbildung zerstört. Somit kommt es zu einem Abfall aller Zellen des Blutes, was im Blutbild täglich kontrolliert wird. Die Zellen des Blutes müssen erst durch das Transplantat neu aufgebaut werden. Das Einwachsen des Transplantates und die anschließende ausreichende Produktion von Blutzellen beanspruchen allerdings einige Wochen. Zunächst werden ca. 2 Wochen nach Transplantation die weißen Blutzellen, dann die Thrombozyten und dann die roten Blutzellen aus dem Transplantat im Blut nachweisbar sein. Die Phase, in der ein Mangel der Blutzellen besteht, welche nach Konditionierung und Transplantation folgt, wird Aplasie genannt. In dieser Zeit können weitere Übertragungen von Blutplättchen und roten Blutkörperchen notwendig werden. Infektionen stellen in dieser Zeit die größte Gefahr dar. 5 . Was geschieht nach der Aplasie? Ist das Transplantat erfolgreich eingewachsen und das Blutbild normalisiert, regeneriert auch der Körper, und die Patienten sollen sich erholen. Mit dem Einwachsen der Blutbildung des Spenders baut sich auch ein neues Immunsystem im Körper auf. Das neue Immunsystem kann ggf. noch verbliebene Leukämiezellen als fremd erkennen, und trägt damit wesentlich zu einer dauerhaften Elimination der bösartigen Zellen bei. Parallel kann das neue Immunsystem aber auch normale Gewebe des Empfängers als fremd erkennen. Werden so Organe der Patienten als fremd erkannt und im Rahmen einer Entzündungsreaktion angegriffen, wird von der Transplantat-gegen-Wirt-Erkrankung GvHD) gesprochen. Zur (oder Vorbeugung englisch gegen Graft-versus-Host-Disease, eine zu stark ausgeprägte Abstoßungsreaktion ist die Einnahme von Medikamenten notwendig, die das Immunsystem unterdrücken (Immunsuppressiva). Wenn keine schweren Komplikationen auftreten, oder diese gut beherrscht werden, versuchen wir den Krankenhausaufenthalt kurz zu gestalten und so bald als möglich die weitere Nachsorge ambulant vorzunehmen. Bis das neue Immunsystem im Patienten seine volle Stärke entwickelt hat, und z.B. auch die Gabe der Immunsuppressiva beendet werden kann ist, vergehen mehrere Monate. Wenngleich die Heilungschancen mit der allogenen Blutstammzelltransplantation am größten sind und sich in den letzten Jahren kontinuierlich verbessert haben, kann es in Abhängigkeit der vorliegenden Erkrankung auch nach erfolgreicher Transplantation zu Rückfällen kommen. Daher, und zum Erkennen von Spätkomplikationen dauert die Nachsorgephase Jahre, in denen Sie weiter durch unsere Transplantationsambulanz betreut werden. Die Transplantat-gegen-Wirt Reaktion (GvHD) Am häufigsten werden die Haut, das Magen-Darm-System und die Leber der Patienten von dieser Reaktion betroffen, wobei es zu einer Entzündungserkrankung, der Transplantat-gegen-Wirt Erkrankung (engl. Graft-versus-Host Disease, GvHD), kommen kann. Sie kann früh, also in den ersten drei Monaten nach der Transplantation, auftreten und unterschiedlich schwer ausfallen. Bei unvollständiger Rückbildung der akuten GvHD, aber auch ohne dass eine akute GvHD aufgetreten ist, kann sich auch später als drei Monate nach der Transplantation, eine so genannte chronische GvHD einstellen. Richtet sich die Reaktion des Immunsystems gegen bösartige Zellen der Patienten, welche nach der Konditionierung noch verblieben sind, dann wird dies Transplantat-gegen-Leukämie/Lymphom (engl. Graft- 6 . versus-Leukemia/Lymphoma, GvL) Effekt genannt. Der GvL Effekt stellt eine entscheidende Komponente der Therapie dar und trägt zur Ausheilung der zu Grunde liegenden Erkrankung, also dem Schutz vor Rezidiven und damit zum Erfolg der Therapie bei. Die Transplantation im Überblick: stationäre Aufnahme Transplantation Konditionierung (Tage) Entlassung Aplasiephase Regeneration Nachsorge (Tage – Wochen) (Wochen) (Monate – Jahre) Zeit 7 . INFORMATIONEN FÜR IHREN AUFENTHALT BEI UNS Das Transplantationsteam An Ihrer erfolgreichen Behandlung ist ein großes Team unterschiedlicher Berufgruppen beteiligt. Es ist unmöglich alle Personen in diesem Rahmen vorzustellen. Gerne möchten wir Ihnen mit den folgenden Bildern stellvertretend einen Eindruck von den Personen vermitteln, welche Sie vielleicht schon kennen oder sicher bald kennenlernen werden. Prof. Dr. med. L. Trümper Direktor der Klinik für Hämatologie u. Medizinische Onkologie der Universitätsmedizin Göttingen Prof. Dr. med. G. Wulf Leiter des Bereichs Stammzelltransplantation KMT-Management und Oberärzte des Bereichs Stammzelltransplantation 8 . KMT-Management (von links): Anke Hesse Leitung, Koordination Marie-Theres Kanngießer Koordination, Ambulanz Katharina Streicher Koordination, Study Nurse Oberärzte (von links): Dr. med. J. Hasenkamp Station 0123 (Holland), Ambulanz Prof. Dr. med. G. Wulf Bereichsleitung, Ambulanz Dr. med. W. Jung Station 3022 (Heilmeyer), Ambulanz Das Stammzelltransplantationsprogramm ist ein akkreditiertes Transplantationszentrum der International Society of Cellular Therapy (ISCT) und der European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT, JACIE No D-0212011) sowie der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Knochenmark- und Blutstammzelltransplantation (DAG-KBT e.V) und dem Deutschen Register für Stammzelltransplantation (DRST). Qualitätssicherungsprogrammen Unsere und Klinik nimmt an den Therapieoptimierungsprotokollen der nationalen und internationalen Fachgesellschaften aktiv teil, um für Sie eine Behandlung auf dem immer aktuellen und besten Stand der Wissenschaft zu gewährleisten. 9 . Die Station Holland (0123) Die Transplantationsstation, benannt nach dem 1925 geborenen amerikanischen Arzt James F. Holland, befindet sich im Bettenhaus 2 in der Ebene 01. Am Eingang der Station 0123 befinden sich Schilder mit Hinweisschildern zu den zugangsbeschränkter Bereichen der Station ist. Wenn Sie oder ihr Besuch das erste Mal kommen, dann klingeln Sie einfach, es wird Ihnen rasch geholfen und gezeigt, wie Sie die Station richtig betreten. Die Zugangsbeschränkung und die hygienischen Maßnahmen beim Betreten der Station dienen der Sicherheit der Patienten, da diese während des stationären Aufenthaltes einer erhöhten Infektgefährdung ausgesetzt sind. Zum Infektionsschutz wird auch die gesamte Station mit steril gefilterter Luft und Überdruck klimatisiert, damit keine Keime und Sporen in die Atemluft auf der Station gelangen können. Außerdem wird die Station besonders intensiv täglich gereinigt. Die allogenen Blutstammzelltransplantationen finden nur in Einzel- und Doppelzimmern dieser besonders ausgestatteten Station statt. Trotz aller notwendigen Maßnahmen versuchen wir, auch dank der großzügigen und komfortablen Ausstattung der Station mit ihren Patientenzimmern, einen möglichst wohnlichen Charakter zu erhalten. 10 . Wegbeschreibung: Um die Station zu finden, suchen sie vom Eingang aus kommend in der Ebene 0 (Erdgeschoss) das Bettenhaus II auf und begeben sich dann z.B. mit den Fahrstühlen (A2) in die Ebene 01 (Untergeschoss, ebenerdig). Vorbereitungen Einige Wochen vor der Aufnahme zur Transplantation bitten wir Sie in der Regel zu einem Informationsgespräch mit einer Pflegekraft auf die Station. Hierfür müssen Sie nicht extra anreisen, dies sollte an einem Tag stattfinden, an dem sie z.B. wegen notwendiger Untersuchungen sowieso im Klinikum sind. Hierbei werden u.a. die folgenden Themen besprochen: Auflistung von Dingen, die Sie für die Zeit der Therapie mitnehmen können bzw. benötigen: - Wäsche: ausreichend Unterwäsche, Paar Socken, Schlafanzüge / Nachthemden, Jogginganzüge, T-Shirts, Sweatshirts o.ä. Die Wäsche sollte täglich gewechselt werden können. Kopftücher oder Mützen, Badeschlappen Sämtliche Kleidungsstücke müssen bei 60°C waschbar sein und in ausreichender Menge zur Verfügung stehen, so dass die komplette Wäsche täglich, inklusive der Nachtwäsche, gewechselt werden kann. Nach dem Bügeln oder Trocknen im Wäschetrockner, sollte die Kleidung für jeweils einen Tag (24 Stunden) in 11 . Schutzhüllen verpackt werden und so bis zum Gebrauch aufbewahrt werden. Handtücher werden von der Klinik gestellt, Einmalwaschlappen stehen zur Verfügung und brauchen nicht von Ihnen mitgebracht zu werden. - weitere persönliche Dinge: ein Stofftier, 60°C waschbar oder Stofftiere, die in einer Schutzhülle im Zimmer aufbewahrt werden Fotos / Bilder (in Folien) CD, Bücher (eingeschweißt und ungelesen, Zeitungen), Spiele. Für diese und andere Kleinteile sollten Sie Boxen mitbringen, so dass nichts einstaubt und separat abgewischt werden muss. CD-Spieler, Radio, Laptop etc. werden mit dem Betreten des Zimmers einer Wischdesinfektion unterzogen. „Mitbringsel“ von Ihren Besuchern werden genauso behandelt, ehe diese mit ins Zimmer genommen werden können Aus hygienischen Gründen können Blumen nicht im Zimmer stehen. Um Hautirritationen und Infektionen zu vermeiden, sollte auf Schminken und Schmucktragen verzichtet werden. Bedingt durch die Hochdosistherapie trocknet die Haut stark aus und muss sorgfältig gepflegt werden, um Rissen und Verletzungen vorzubeugen. - Hygieneartikel: Um Hautreizungen unter der Therapie zu vermeiden, werden unparfümierte Seifen, Duschgels, Körper- und Gesichtslotionen von uns gestellt. Sollte Ihre Haut durch die Medikamente zu trocken werden oder andere Symptome aufweisen, wird dies bei der täglichen Hautinspektion erkannt und Sie bekommen ergänzend entsprechende Cremes von der Klinik. Mildes Haarshampoo Rasierapparat (unterhalb von 30.000 Thrombozyten pro Mikroliter sollte aufgrund der Blutung bei Verletzung auf Nassrasieren verzichtet werden). Bitte schneiden Sie sich Ihre Nägel vor der stationären Aufnahme kurz und bringen Sie eine Nagelfeile mit. Unterhalb von 30.000 Thrombozyten pro Mikroliter sollen die Nägel nur noch gefeilt werden. Kamm und Bürste (bitte auf abgerundete Spitzen achten!) Zahnpasta für empfindliche Zähne 4 – 5 weiche Zahnbürsten, da diese aus hygienischen Gründen wöchentlich gewechselt werden muss. Unterhalb von 30.000 Thrombozyten pro Mikroliter werden die Zähne mit dicken Wattestieltupfern gereinigt. Haben Sie bisher regelmäßig Ihre Hornhaut an den Füßen mittels einer Raspel entfernt, sollten Sie wissen, dass dies während Ihres Aufenthaltes bei uns aufgrund der Verletzungsgefahr nicht möglich ist. Der Aufnahmetag Nach den in der Regel in der Ambulanz durchgeführten, vorbereitenden Untersuchungen wird Ihnen der Termin für die stationäre Aufnahme mitgeteilt und schriftlich im Arztbericht festgehalten. Sollte sich an diesem Termin aus unvermeidlichen Gründen etwas ändern, so werden Sie von der Koordinatorin rechtzeitig telefonisch darüber informiert. Am Aufnahmetag melden Sie sich 12 . möglichst vormittags in der Tagesklinik IKO (Bettenhaus 2, Ebene 0, über der Station 0123) für die stationäre Aufnahme an. Hierzu benötigen Sie die Einweisung und Ihre Krankenversicherungskarte. Anschließend melden Sie sich auf der Station. Wir zeigen Ihnen dann ihr Patientenzimmer, welches Sie beziehen. Nach dem Aufnahmegespräch und Untersuchungen, führen wir Sie noch durch die Station und zeigen Ihnen die Möglichkeiten, den Aufenthalt so angenehm und kurzweilig zu gestalten wie es möglich ist. Außerdem gehen wir mit Ihnen den für Sie vorgesehenen Ablauf schon einmal durch, so dass Sie sich auf die nun folgenden Prozeduren einstellen können. Hierzu zählen z.B. die Anlage des zentralen Venenkatheters, die Konditionierung und der Termin der Transplantation. Orientierender Tagesablauf Während der einzelnen Phasen des stationären Aufenthaltes kann der Tagesablauf entsprechend unterschiedlich sein. Hier nur einige allgemeine Hinweise, damit Sie sich auf die Zeit bei uns einstellen können: Ab 630 Uhr übergibt der Nachtdienst des Pflegepersonals die Station dem Frühdienst. Um 700 Uhr beginnt in der Regel der Tag für Sie mit Blutentnahme, Erhebung von Körpertemperatur, -gewicht, Puls, Blutdruck etc. Außerdem beginnt die Gabe des intravenösen Behandlungsprogramms (Kurzinfusionen). Die allgemeine Körper- und Hautpflege kann anschließend erfolgen. Wir bitten Sie, sich einmal täglich zu duschen und den gesamten Körper einzucremen. Tägliche Haar- bzw. Kopfhautwäsche und eine disziplinierte, konsequent über den Tag verteilte Mundpflege mit entsprechenden Spülungen, welche Sie von uns erhalten, dient der vorbeugenden Keimreduzierung und Pflege bei stark beanspruchter Haut und Schleimhaut während der Hochdosis-Chemotherapie. Nach jedem Toilettengang sollten Sie bitte die Hände waschen und mit dem bereitgestellten Händedesinfektionsmittel desinfizieren. Ab 800 Uhr gibt es Frühstück und Sie sollten die morgendliche Medikation einnehmen. Ab 9 30 Uhr findet die mind. einmal tägliche Visite der Ärzte statt. Diese ist für Sie und ggf. Ihre Angehörigen auch eine gute Gelegenheit Fragen loszuwerden und Antworten zu erhalten. Über den ganzen Tag hin wird die Chemotherapie, entsprechend Ihres individuellen Planes ausgeführt, wie Sie ihn als Kopie erhalten haben werden. Wenn es angezeigt ist werden Verbände (z.B. des zentralen Venenkatheters i.d.R. 1x wöchentlich) erneuert und täglich Einstichstellen inspiziert. Täglich werden die Leitungen der Infusionen ausgewechselt. Wir weisen darauf hin, dass mit Beginn der intravenösen 13 . Chemotherapie das Infusionsprogramm praktisch rund um die Uhr läuft. Während besonderer Abschnitte der Therapie werden z.B. die Herzstromkurve (EKG) dauerhaft überwacht. Die Überwachung geschieht mit einem kleinen Kästchen per Funkübertragung, welches Sie am Körper tragen können, so dass Sie hierdurch nicht in Ihrer Bewegungsfreiheit eingeschränkt sind. Wir zeigen und helfen Ihnen, wie Sie sich mit den Infusionen selbständig im Zimmer und Bad bewegen können. Ab ca. 1130 Uhr gibt es Mittagessen. Anschließend kann eine Mittagsruhe sinnvoll sein. Ab 1300 Uhr übergibt der Frühdienst an den Spätdienst des Pflegepersonals. Mind. einmal täglich machen Sie Übungen unter Anleitung eines Physiotherapeuten. Die erlernten Übungen sollten Sie eigenständig mehrmals täglich wiederholen. Sie sollten auch die Möglichkeit nutzen mehrmals täglich auf den zur Verfügung stehenden Geräten (Fahrradergometer, Stepper, ...) Ihren durch die Begrenzung auf das Zimmer bedingten Bewegungsmangel auszugleichen, sowie Ausdauer und Kraft durch Training zu erhalten. Nachmittags gibt es Kaffee und Tee. Aber auch zu allen anderen Zeiten können Sie Getränke erhalten oder sich in der Patientenküche etwas zubereiten bzw. zubereiten lassen. Nun ist oftmals Zeit für Besuch, Unterhaltung oder Spiele. Sie haben einen Fernseher und ein Telefon (mit aufzuwertender Kliniktelefonkarte) im Zimmer. Gegen 1730 Uhr gibt es Abendbrot. Ab 2000 Uhr findet die Übergabe des Spätdienstes an den Nachtdienst des Pflegepersonals statt. Besucherregelung Feste Besuchszeiten gibt es bei uns nicht. Jedoch sollten die Besucher Rücksicht darauf nehmen, dass sich die Abläufe auf der Station zur Behandlung der Patienten nicht nach den Besuchern richten können. Außerdem sollte auf ausreichende (Nacht) Ruhezeiten für die Patienten geachtet werden. Um die Gefahr einer möglichen Keimeinschleppung durch Dritte zu minimieren gelten folgende Richtlinien für den Besuch: Begrenzen Sie die Anzahl der Personen, welche Sie besuchen, auf drei bis vier nahe stehende (z.B. Ehefrau/-mann, Kinder/Eltern, ggf. Spender/-in, Freund/-in). Kinder unter 7 Jahren haben keinen Zutritt zur Station. Gleichzeitig sollten sich nicht mehr als zwei Besucher im Patientenzimmer aufhalten. Diese Personen müssen frei sein von ansteckenden Krankheiten wie Erkältungen, Magen-Darm-Infekten, Herpes etc. Sollte jemand aus dem Besucherkreis aktuell in Kontakt mit Kinderkrankheiten gekommen sein, so muss ärztlicherseits die Unbedenklichkeit des Besuchs geklärt werden. 14 . Da viele unserer Patienten aus dem weiteren Umfeld von Göttingen zur Transplantation anreisen, besteht gelegentlich der Wunsch von Angehörigen nach einer nahe gelegenen Übernachtungsgelegenheit. Bei Bedarf nennen wir Ihnen gerne geeignete Unterkünfte. Umkehrisolation Aufgrund der Abwehrschwäche der Patienten, welche sich einer allogenen Blutstammzelltransplantation unterziehen, ist eine so genannte Umkehrisolation zur Verhütung von vermeidbaren Infektionen notwendig. Dies bedeutet nicht, dass Sie immer alleine sein müssen, aber die o.g. Besucherregelungen z.B. eingehalten werden sollten. Außerdem tragen die baulichen Maßnahmen schon einen Teil zur Schutzisolation bei. Darüber hinaus sind die folgenden Punkte zu beachten: - Die Fenster der Station können nicht geöffnet werden. - Bett-, Nacht- und Wäschewechsel erfolgen täglich. - Das Zimmer darf nur mit Kittel, Mundschutz, Überschuhen und nach vorheriger Händedesinfektion betreten werden. - Für notwendige Untersuchungen oder nach dem Anwachsen des Transplantates kann auch der Patient das Zimmer verlassen. Dann trägt er Mundschutz und ggf. Schutzkittel. Diese Maßnahmen dienen dem Schutz der Patienten vor ansteckenden Erkrankungen von anderen und nicht umgekehrt! Ernährung Eine gute Versorgung des Körpers mit Nährstoffen spielt eine wichtige Rolle bei der Verträglichkeit der intensiven Behandlung und bei der raschen Erholung nach der Transplantation. Jedoch gibt es für die Zeit Ihres Aufenthaltes, aber auch darüber hinaus, weitere Besonderheiten für Ihre Ernährung zu beachten. Für die Zeit bei uns bietet Ihnen unsere Küche eine passende Ernährung an. Sie können aber auch zusätzliche Lebensmittel von uns bekommen und sich auch von Ihren Angehörigen zusätzliches mitbringen lassen. Die folgenden Hinweise sind notwendig, da Sie durch die Erkrankung und Therapie einem erhöhten Infektionsrisiko ausgesetzt sind. Außerdem werden Beeinträchtigungen der Darmschleimhaut durch die Therapie und ggf. Komplikationen wie die GvHD berücksichtigt. - nur frisch zubereitete Speisen oder frisch aufbereitete Tiefkühlkost essen 15 . - Fleisch muss ordentlich durchgegart sein - Keine frische (unsterile), laktosehaltige Milch oder Milchprodukte zu sich nehmen, es stehen laktosefreie, haltbare Ersatzprodukte zur Verfügung - Brot, Brötchen und Kuchen sollten entweder frisch vom gleichen Tag verzehrt werden oder industriell hergestellt und abgepackt sein - sparsamer Verzehr von Fetten (Öl, Butter, Margarine), fettreichem Fleisch, Fisch, Wurst und Käse - keine warm gehaltenen oder nur erwärmte Speisen und Getränke zu sich nehmen, warme Speisen und Getränke müssen gekocht haben - nur völlig unversehrte Lebensmittel mit noch langer Mindesthaltbarkeitsdauer verzehren - nach Anbruch von Packungen, Flaschen, Tüten etc. rasch aufbrauchen, nach 24 Stunden müssen Reste verworfen werden - Süßigkeiten, insbesondere zuckerhaltige Dauerlutscher, Bonbons, Kaugummis vermeiden und nach dem Verzehr von Süßem den Mund ausspülen. Zucker ist ein idealer Nährboden für Keime jeglicher Art. - Süßgetränke wie Cola, Brause, purer Apfel- oder Traubensaft meiden oder zumindest verdünnen und ebenfalls anschließend den Mund ausspülen - immer frische (in Spülmaschine desinfizierte) Trinkgläser, Becher etc. verwenden - Speisen nur vor dem Kochen und Braten würzen, kein Nachwürzen, da Gewürze Keime und Pilzsporen enthalten können - keine unbehandelten Nüsse essen (diese könnten Pilze enthalten) - ballaststoffreiche und blähende Speisen meiden - keine Rohkost, kein ungeschältes Obst und Gemüse sowie Salat, rohe Keimlinge und Pilze essen Es gilt der Merksatz: „Schäl es, koch es oder vergiss es!“ Für zu kühlende Lebensmittel und Getränke steht den Patienten bei uns ein Kühlschrank zur Verfügung. Sie können sich gerne über das Angebot der Krankenhausküche hinaus reichende Wunschspeisen und Getränke mitbringen lassen. Die Einschränkungen in der Ernährung gelten mit Beginn der Transplantation zunächst bis auf weiteres, mindestens jedoch für ca. drei Monate. Je nach Verlauf werden Sie darüber informiert, ab wann in der Zeit nach der stationären Behandlung zur gewohnten normalen Ernährung wieder übergegangen werden kann. Es steht 16 . Ihnen oder Ihren Angehörigen auch die Möglichkeit einer professionellen Ernährungsberatung zur Verfügung. Diese können sie auf Wunsch während des stationären Aufenthaltes bekommen oder auch in der Zeit danach in der Ambulanz. Unsere Ernährungsberaterin vereinbart gerne einen Termin mit Ihnen. 17 . INFORMATIONEN FÜR DIE ZEIT DANACH ZU HAUSE Wie geht es nach der Entlassung nach Hause weiter? Die Transplantation war gewiss eine anspruchsvolle Zeit für Sie und Ihre Angehörigen und Freunde. Allerdings bedeutet die Entlassung aus der Klinik zwar, dass Sie schon viele wichtige Schritte der Behandlung erfolgreich gemeistert haben, aber letztendlich wird die Behandlung anstatt stationär von nun an ambulant fortgeführt. Es kann nicht genau vorhergesagt werden, wie lange Ihr Aufenthalt bei uns sein wird. Die Entlassung erfolgt zwar in Absprache mit den Patienten so früh wie möglich, jedoch auch immer nach den medizinisch vertretbaren Kriterien so spät wie eben nötig. Natürlich ist die ordnungsgemäße und regelmäßige Medikamenteneinnahme auch zu Hause sehr wichtig. Sie sollten jede Änderung der Medikation mit uns besprechen, wenn Sie nicht sowieso von uns verordnet wird. In der ersten Zeit der ambulanten Kontrolle werden Sie in der Regel noch häufiger (ca. einmal pro Woche) in die Transplantationssprechstunde kommen müssen. Zusätzlich erfolgen noch Kontrolluntersuchungen bei Ihrem Hausarzt oder Hämatologen. Wenn es der Verlauf erlaubt, können die Abstände zwischen den Kontrolluntersuchungen immer weiter vergrößert werden. Bei Fragen und Problemen können und sollen Sie sich auch zwischen den Kontrolluntersuchungen bei uns melden. Wir können Ihnen auch telefonisch immer den richtigen Ratschlag zum weiteren Vorgehen geben. Insbesondere wenn Sie die folgenden häufig auftretenden Zeichen bei sich feststellen, sollten Sie sich sofort bei uns melden. - Temperatur über 38,0°C, Schüttelfrost - Husten mit oder ohne Auswurf, verfärbtes Nasensekret, Ohrenschmerzen - Kurzatmigkeit, Luftnot, starke Abgeschlagenheit - neue Hautveränderungen, Juckreiz, Blutergüssen - Blutungen (auch aus Nase, Mund, Zahnfleisch, Urin, Stuhl) - Durchfall, d.h. Auftreten von großen Mengen also häufigen, dünnen Stuhlgängen - Übelkeit und Erbrechen oder wenn Sie nicht ausreichend essen und vor allem auch trinken können 18 . Allgemeine Hinweise - wenn Sie sich unsicher sind, rufen Sie lieber einmal zu viel als einmal zu wenig an - entfernen Sie alle Topfpflanzen aus den von Ihnen bewohnten Bereichen, Erde ist eine Lagerstätte von z.B. Pilzen. Vielleicht können Sie Ihre Pflanzen in einem Zimmer sammeln und durch jemanden anderes versorgen lassen. - pflegen Sie Ihre Haut, sie trocknet leicht aus. Meiden Sie direkte Sonnenstrahlung und benutzen Sie Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor - meiden Sie Menschenansammlungen und Großveranstaltungen, bei denen Sie engen Kontakt zu Menschen bekommen können, benutzen Sie ggf. einen Mundschutz - vermeiden Sie den Kontakt zu Menschen mit ansteckenden Erkrankungen, auch Kinderkrankheiten stellen für Sie eine Gefahr dar - vermeiden Sie direkten Kontakt zu Tieren (auch Haustieren), Sie brauchen kein geliebtes Haustier abzuschaffen, aber vielleicht kann es durch andere versorgt werden; meiden Sie insbesondere den Kontakt zu Vogelstaub (Käfig, Voliere) - meiden Sie Umgebungen mit Staubbelastung, überlassen Sie folgende Tätigkeiten anderen: Staubsaugen, Müll raus tragen, Gartenarbeiten, Stallarbeiten etc. - steigern Sie, wie bereits in der Endphase des stationären Aufenthaltes, weiter Ihre körperlichen Aktivitäten und damit Ihre Fitness, aber verlangen Sie nicht zu viel von sich. Es ist normal, dass es u.U. lange dauern kann, bis Sie mit Ihrer Leistungsfähigkeit zufrieden sein können. Ärztliche Eingriffe Es ist vorstellbar, dass auch aus Gründen, die nichts mit der Transplantation zu tun haben, ärztliche Eingriffe oder Operationen wie Zahnbehandlungen, Materialentfernungen o.ä. durchgeführt werden sollen. Bitte sprechen Sie alle Eingriffe mit uns ab und weisen Sie die Behandler darauf hin, wann Sie die Transplantation erhalten haben. Wir besprechen eventuell notwendige vorbeugende und begleitende Maßnahmen gerne auch direkt mit den entsprechenden Kollegen. 19 . Sexualität Sie brauchen Ihr Sexualleben nicht einzuschränken. Eine anfängliche, vorübergehende Lustlosigkeit ist häufig und normal. Diese sollte Sie und Ihre Partnerin bzw. Ihren Partner nicht beunruhigen. Es ist hilfreich diese Punkte mit der Partnerin bzw. dem Partner offen zu besprechen. Anfangs besteht eine erhöhte Anfälligkeit für Infektionen, welche sexuell übertragen werden können (Herpes, Chlamydien, etc.), weshalb Sie auf eine gute Sexualhygiene achten sollten, häufige Partnerwechsel meiden und sich am Besten mit Kondomen schützen sollten. Frauen empfehlen wir eine Vorstellung beim Frauenarzt. Das Eintreten von (vorzeitigen) Wechseljahren ist wahrscheinlich. Die Scheidenschleimhaut ist meistens trockener als zuvor. Durch geeignete Maßnahmen und z.B. eine Hormonsubstitution können die meisten Folgen erheblich gelindert werden. Als Folge der Konditionierungstherapie vor der Transplantation ist eine dauerhafte Sterilität wahrscheinlich, aber keinesfalls sicher. Daher sollten Sie in der Zeit, in der Sie noch viele Medikamente einnehmen und bei fehlendem Kinderwunsch eine sichere Verhütungsmethode anwenden. Reisen In der ersten Zeit der ambulanten Nachsorge sollten Sie nicht verreisen. Insbesondere längere Reisen sind bei eng gesetzten Ambulanzterminen nicht durchführbar. Wenn Reisen möglich werden, besprechen Sie Ihre Pläne vorher mit uns. Die ersten Reisen sollten möglichst nicht ins ferne südliche und tropische Ausland gehen. Notfälle Sollte es Ihnen an Ihrem Heimat- oder Urlaubsort akut schlecht gehen, sollten Sie die nächste ärztliche Versorgung beanspruchen, also z.B. Ihren Hausarzt, den Notarzt und das nächstgelegene Krankenhaus. Werden wir informiert, dann stehen wir immer für Rücksprachen, Fragen und nötigenfalls für die Übernahme der weiteren stationären Versorgung zur Verfügung. 20 . Beruf Ob und wann Sie Ihre berufliche Tätigkeit wieder aufnehmen können, werden wir mit Ihnen individuell besprechen. Eine allgemein gültige Regel kann hierfür nicht ausgesprochen werden, da dies stark vom Beruf und Verlauf der Therapie abhängt. Je besser es Ihnen geht, je weniger das Immunsystem beeinträchtigt ist, umso näher rückt der Zeitpunkt der Wiederaufnahme der beruflichen Tätigkeit. In vielen Fällen ist es sinnvoll und machbar über einen Zeitraum durch z.B. Teilzeitarbeit langsam wieder an die Arbeit herangeführt zu werden. Impfungen Impfungen sind ab ca. drei Monaten nach der Transplantation möglich und sollten möglichst durchgeführt werden, da nach der Transplantation kein sicherer Immunschutz gegen vermeidbare Infektionen besteht. Impfungen mit so genannten Lebendimpfstoffen sind frühestens nach zwei Jahren nach der Transplantation, wenn keine immunsuppressiven Medikamente eingenommen werden und keine GvHD besteht, möglich. Folgende Impfungen werden in Absprache mit uns entsprechend eines separaten Impfplanes, den Sie dann erhalten werden, durchgeführt: - Pneumokokken (Mittelohr-, Hals-, Lungen- und/oder Hirnhautentzündung) - Haemophilus influenza (Mittelohr-, Hals-, Lungenentzündung) - Grippeschutzimpfung (jährlich im Herbst) - Tetanus (Wundstarrkrampf) - Diphterie (echter Krupp) - Hepatitis B (Gelbsucht) - Poliomyelitis (Kinderlähmung) - Pertussis (Keuchhusten) 21 . PSYCHOSOZIALE ANGEBOTE Viele Patienten machen die Erfahrung, dass die Diagnose und Behandlung einer Tumorerkrankung eine einschneidende und belastende Lebensphase prägen, die nicht nur medizinische Fragen aufwirft. Man muss Gefühle der Bedrohung und Angst aushalten lernen, sich mit bislang fremden Themen in einer Fachsprache vertraut machen und vor allem die eigenen Kräfte bündeln, um den Anforderungen am besten gewachsen zu sein. Dazu kommen oft Überlegungen, was sich durch Krankheit und Behandlung am eigenen Leben ändern wird, wie die berufliche Tätigkeit davon beeinflusst wird und was die neue Situation für die Partnerschaft, die Familie und die Kontakte zum Freundeskreis bedeutet. Der Psychosoziale Dienst bietet bei diesen nicht in erster Linie medizinischen Themen Orientierung, Information und Beratung. Wenn Sie als Patient oder Angehöriger einmal in Ruhe über Ihre Belastung reden wollen, sind wir gerne Ihre Ansprechpartner. In ein- oder mehrmaligen vertraulichen Gesprächen nehmen wir uns Zeit, auf Ihre Fragen einzugehen und Sie bei Bedarf psychotherapeutisch zu unterstützen. Möglich sind dabei - Einzelgespräche - Paar- und Familiengespräche - Entspannungsübungen - Musiktherapie Wir kommen während des stationären Aufenthaltes völlig unverbindlich auf Sie zu oder Sie sprechen uns direkt an. Eine Weiterbetreuung ist auch nach Entlassung möglich. 22 . Dr. Matthias Gründel Renate Anwari Psychotherapeut Sozialwissenschaftler Psychologin Tanja Meiritz Ulle Pfefferle Psychologin Musiktherapeutin 23 . WEITERGEHENDE INFORMATIONSANGEBOTE Aus der Vielzahl an Informationsangeboten, möchten wir Ihnen ein paar Adressen und Internetseiten auflisten. Deutsche Leukämie Hilfe Thomas-Mann-Str. 40 53111 Bonn Tel. 0228/39044-0 www.leukaemie-hilfe.de Deutsche Krebshilfe e.V. Postfach 1467 53004 Bonn Tel 0228/72990-0 www.krebshilfe.de José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. Elisabethstrasse 23 80796 München Tel. 089/272904-0 www.carreras-stiftung.de Kompetenznetz Lymphome www.kompetenznetz-lymphome.de Kompetenznetz Leukämien www.kompetenznetz-leukaemien.de 24 . TELEFONNUMMERN Rufen Sie uns an wenn ein gesundheitliches Problem auftritt bzw. wenn Sie eine dringende Frage haben. Für organisatorische Fragen können Sie sich an die Koordinatorin wenden, für gesundheitliche Fragen verbindet diese Sie mit einem in der Transplantation erfahrenen, wahrscheinlich Ihnen bereits bekannten Arzt weiter. Sie können auch jederzeit abends, nachts, sowie an den Wochenenden und Feiertagen (7 Tage die Woche, 24h am Tag) über die Pforte des Klinikums einen diensthabenden Arzt der Abteilung Hämatologie und Medizinische Onkologie erreichen. Montag bis Freitag zwischen 8.00 Uhr und 15.30 Uhr 0551/39-6047 KMT-Management Leitung: A. Hesse 0551/39-20756; 0551/39-170572 KMT-Koordinator Ambulanz: M. Kanngiesser KMT-Koordinator, Study Nurse: K. Streicher jederzeit (7 Tage / Woche, 24h / Tag) 0551/39-6810 0171-566-8118 hämatologischer Hintergrund über die Pforte des Klinikums 0551/39-6975 Transplantations-Station Holland (0123) 25 .
