Ontwikkelingen in de palliatieve zorg
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Nutzen der Krebsregistrierung für umfassende Managementprozesse in der Onkologie Sabine Siesling Epidemiologin Leiterin der Abteilung Forschung und Registration Integriertes Krebszentrum Stedendriehoek Twente Enschede Vorsitzende der ForschungsGruppe der Niederländischen Krebsregister Historische Perspektive • 1955 – Start Krebregister Eindhoven • Seit den 80er Jahren – Start Krebsregister in anderen Regionen • Seit 1989 landesweites Niederländisches Krebsregister – Population: 16 Millionen Einwohner Integrierte Krebszentren IKZ Zusammenarbeit zwischen regionalen Versorgungsorganisationen, Professionals und Krebs- und Palliativmedizin -Einrichtungen Ziele: • Krebspatienten und ihren Familien Zugang zu geben zu intergrierter und qualitativ hochwertiger Versorgung so nah wie möglich am Wohnort • Verbesserung von Behandlung, Pflege und unterstütsung klinischwissenschaftlichen Studien • Beiträge zur Prävention von Krebs und zur Reduzierung der Anzahl von Krebs-Sterbefällen Organisation IKZ • Teilnehmer: örtliche Organisationen – 5-20 Krankenhäuser, Radiotherapeutische Einrichtungen und Pathologische Institute • >300 employees • 400 Berater (Experten als Consultants, meistens von Universitätskliniken) • Funding vom Gesundheitministerium (VWS) (National Health Tariffs Authority) und der Niederländischen Krebsgesellschaft (Dutch Cancer Society) Auftrag der IKZ • Krebsregister • Datenmanagement • Netzwerke • Beratung • Kontinuierliche Qualitätsverbesserung • Erweiterung und Verbreitung von Wissen • Palliativmedizin Netzwerke • National und Regional • Mono-disziplinär: Chirugisch • Multi-disziplinär: Tumor gerichtet • Leitlinien: Entwicklung, Implementation, Evaluation • Erweiterung und Verbreitung von Wissen • Rückkopplung Krebsregisterdaten National Cancer Control Plan (Nationaler Plan zur Krebsbekämpfung) • Integrierte Krebszentren • Niederländische Krebsgesellschaft - The Dutch Cancer Society • Gesundheitsministerium • Krankenversicherung (Dutch Alliance of Health Insurances) National Cancer Control Plan (Nationaler Plan zur Krebsbekämpfung) • Nationaler Plan “Fight against cancer on a national level” • Nationale Ziele für: – Primary prevention – Secondary prevention (screening) – Krebsversorgung – Expert education – Wissenschaftliche Studien – Psychosoziale Versorgung – Patienteninformation und -aufklärung Niederländisches Krebsregister • Population basiertes nationales Krebsregister • Seit 1989 • Wichtigste Informationsquellen: – – – – Automatisiertes Pathologisches Register (PALGA) Abteilungen Haematologie in der Region Radiotherapeutische Abteilungen oder Institute Das nationale Register von Klinik-Diagnosen undEntlassungen (8%) – Keine Meldungen über Sterbefälle/Todesursachen Niederländisches Krebsregister was wird gesammelt? • Patient: Namen, Geburtsdatum, Wohnort (Postleitzahl), Geschlecht • Tumor: Grösse, Lokalisation, histologische und zytologische Daten – International Classification for Diseases Oncology (ICD-O) – TNM atlas (Staging) • Diagnostik • Behandlung: Chirurgie, Strahlentherapie, Chemotherapie, Hormon-Therapie • Nachverfolgung: Kopplung mit Gemeinden Nutzen der Krebsregistrierung • Management-Auskünfte: – Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen – Zukunftsperspektive • Klinisches Vorgehen – Leitlinien – Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen – Überleben: Recidivierung, Metastasierung, Uberall • Screening – Evaluation des Screening (Brustkrebs): Entdeckung der IntervallTumoren: Kopplung mit dem Krebsregister Nutzen der Krebsregistrierung • Management-Auskünfte: – Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen – Zukunftsperspektive • Klinisches Vorgehen – Leitlinien – Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen – Überleben: Recidivierung, Metastasierung, Uberall • Screening – Evaluation des Screening (Brustkrebs): Entdeckung der IntervallTumoren: Kopplung mit dem Krebsregister Management-Auskünfte Mindestfallzahlen: Diskussion über seltene Behandlungen • Low-volume Chirurgie: Pancreas-Ca und Ösophagus-Ca • Vorschlag von Universitäts-Klinik (NKI); 20 Zentren für diese und andere selten vorkommende Tumoren • In der Region Stedendriehoek Twente: 2 Zentren…(jetzt 7 kliniken) • Wer macht was?? Diskussion über seltene Behandlungen • Mindestfallzahlen: Daten von Krebsregister • Registrierung von Komorbidität und Komplikationen in Projekten • Überlebensdaten pro Klinik • Transparenz: wer macht was wie gut? • Versorgungsprogramme: Diagnostik, Behandlung und Nachsorge Management-Auskünfte Zukunftsperspektive Veraltung der Population Zukunftsperspektive Risiko Faktoren Nutzen der Krebsregistrierung • Management-Auskünfte: – Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen – Zukunftsperspektive • Klinisches Vorgehen – Leitlinien – Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen – Überleben: Recidivierung, Metastasierung, Uberall • Screening – Evaluation des Screening (Brustkrebs): Entdeckung der IntervallTumoren: Kopplung mit dem Krebsregister Schlussfolgerungen • Nationale Leitlinien • Bessere Implementation • Regelmäßige Rückkopplung vom Krebsregister Den selben Qualität von der Versorgung in jedes Krankenhaus/Region Nutzen der Krebsregistrierung • Management-Auskünfte: – Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen – Zukunftsperspektive • Klinisches Vorgehen – Leitlinien – Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen – Überleben: Recidivierung, Metastasierung, Uberall • Screening – Evaluation des Screening (Brustkrebs): Entdeckung der IntervallTumoren: Kopplung mit dem Krebsregister Brustkrebs-Screening Programm • • • • Seit 1988 9 Regionale Screening-Organisationen 60 mobiele Einheiten Nationale Organisation: – RIVM – Qualität: Landelijk Referentiecentrum voor bevolkingsonderzoek op Borstkanker (LRCB) Nijmegen • Ausbildung Radiologisches-Laborant (400), Radiologen (150) • Visitation – Evaluation: Rotterdam Universität Brustkrebs-Screening Programm • 50-74 Jahre • Jedes zweiter Jahr • 2002: 79% von den eingeladene Frauen haben teilgenommen • Nachverfolgung von Fällen mit auffälligen Befunden 4 bis 5 pro 1000 Frauen wird Brustkrebs entdeckt Mobiele Einheit Screening Mobiele Einheit Screening Screening Resultaten der Screening Tumor stadierung pro Jahr of Diagnosis (pT) Screen detected Interval tumoren 300 100 80 TUMOR 200 1 TUMOR 1 60 2 2 40 3 3 100 4 4 X 0 IS X 0 03 20 2 0 20 01 20 0 0 20 99 19 98 19 7 9 19 96 19 5 9 19 94 19 3 9 19 92 19 91 19 03 20 2 0 20 01 20 0 0 20 99 19 98 19 7 9 19 96 19 5 9 19 94 19 3 9 19 92 19 91 19 0 9 19 INCJAAR aantal aantal 20 IS INCJAAR Nutzen der Krebsregistrierung • Management-Auskünfte: – Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen – Zukunftsperspektive • Klinisches Vorgehen – Leitlinien – Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen – Überleben: Recidivierung, Metastasierung, Uberall • Screening – Evaluation des Screening (Brustkrebs): Entdeckung der IntervallTumoren: Kopplung mit dem Krebsregister Und noch viel mehr…. www.ikcnet.nl [email protected]
