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Peter Lang Frankfurt
Hirschberg, Irene / Grießler, Erich / Littig, Beate / Frewer, Andreas (Hrsg.)
Ethische Fragen genetischer Beratung
Klinische Erfahrungen, Forschungsstudien und soziale Perspektiven
Frankfurt am Main, Berlin, Bern, Bruxelles, New York, Oxford, Wien, 2009. 358 S., 2 Abb., 5 Tab.
Klinische Ethik. Biomedizin in Forschung und Praxis, Clinical Ethics. Biomedicine in Research and Practice Bd. 3
Herausgegeben von Frewer Andreas / Bockenheimer-Lucius Gisela / Hick Christian / Hirschberg Irene / Neitzke Gerald /
Steger Florian
ISBN 978-3-631-58895-6 geb.
Online bestellen: www.peterlang.com
SFR 83.00 / €* 56.80 / €** 58.40 / € 53.10 / £ 39.80 / US-$ 82.95
Ethische Fragen humangenetischer Beratung und Diagnostik sind Gegenstand zahlreicher nationaler und internationaler Diskussionen. Deutschland steht aktuell vor der
Verabschiedung eines Gendiagnostik-Gesetzes, in Österreich ist dies bereits erfolgt. In der Schweiz und anderen Ländern gibt es gleichermaßen intensive Debatten, und
auch der Europarat hat vor kurzem für Gentests zu gesundheitlichen Zwecken ein Zusatzprotokoll zur Konvention für Menschenrechte und Biomedizin vorgeschlagen.
Fachleute aus Wissenschaft und Politik, Enquete-Kommissionen und Ethikräte analysieren Probleme genetischer Forschung und individueller Beratung. Die Kernfrage für
Betroffene, die Medizinethik und die Gesellschaft lautet: Wie kann genetische Beratung möglichst gut ablaufen? In diesem Band nehmen erfahrene Kliniker und Experten
aus verschiedenen Disziplinen Stellung zu medizinischen Grundlagen, moralischen Grenzfragen und gesellschaftlichen Konsequenzen.
Aus dem Inhalt : Andreas Frewer/Irene Hirschberg/Erich Grießler/Beate Littig: Vorwort - Irene Hirschberg/Andreas Frewer: Genetik, Beratung und Ethik. Zur Einführung Patricia Steiner/Dorothea Gadzicki/Brigitte Schlegelberger: Probleme bei der Weitergabe der genetischen Information innerhalb von Familien mit erblichem Brust- und
Eierstockkrebs - nur eine Familienangelegenheit? - Friedmar R. Kreuz: Psychosoziale und ethische Aspekte genetischer Diagnostik: Das Beispiel Huntingtonsche Krankheit
- Barbara Zoll: Autonomie, Entscheidungsfindung und Nicht-Direktivität in der genetischen Beratung - eine ethische Betrachtung - Wolfram Henn: Schweigepflicht und
Datenschutz bei genetischer Beratung. Ethische Grundlagen informationeller Selbstbestimmung - Christine Schirmer: Genetische Beratung aus Betroffenenperspektive. Von
der Diagnose zur Entscheidung - ein Erfahrungsbericht - Ingrid Vlasak: Erwartungen und spätere Erfahrungen von Klient(inn)en: Zur Qualitätssicherung genetischer
Beratung - Jeanne Nicklas-Faust: Testen oder nicht? Schwierige Fragen der Gendiagnostik aus Elternsicht - Silja Samerski: Die Entscheidungsfalle. Über die
«selbstbestimmte Entscheidung» durch genetische Beratung - Rouven Porz: Sinn- und Vernunftwidrigkeiten in der genetischen Diagnostik. Die Patientenperspektive in
qualitativen Interviews - László Kovács/Andreas Frewer: Die Macht medizinischer Metaphern: Studien zur Bildersprache in der genetischen Beratung und ihren ethischen
Implikationen - Elisabeth Hildt: Prädiktive genetische Diagnostik und das Recht auf Nichtwissen - Ilhan Ilkilic: Ethische Aspekte der genetischen Aufklärung und Tests in
der genomischen Diversitätsforschung - Sigrid Graumann: Humane Genetik, Behinderung und ethische Probleme pränataler Diagnostik - Erich Grießler/Beate Littig/Anna
Pichelstorfer: «Selbstbestimmung» in der genetischen Beratung: Argumentationsstruktur und Ergebnisse einer Serie neo-sokratischer Dialoge in Österreich und Deutschland
- Meike Wolf/Ilhan Ilkilic: Chancen und Grenzen des Einsatzes von Online-Ressourcen bei der genetischen Aufklärung und Beratung - Markus Rothhaar/Andreas Frewer:
Genetische Diagnostik in der parlamentarischen Beratung. Probleme und Perspektiven rechtlicher Regelung in Deutschland.
Die Herausgeber: Irene Hirschberg, Dr. med., ist Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Geschichte, Ethik und Philosophie der Medizin der Medizinischen
Hochschule Hannover.
Erich Grießler, Dr. phil., ist Soziologe am Institut für Höhere Studien (IHS) in Wien.
Beate Littig, Univ.-Doz. Dr. rer. soc., leitet die Abteilung für Soziologie am IHS in Wien.
Andreas Frewer, Prof. Dr. med., M.A., ist Professor am Institut für Geschichte und Ethik der Medizin an der Universität Erlangen-Nürnberg.
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