Hepatitis C Informationen für Patienten
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Hepatitis C Informationen für Patienten 2 Vorwort Liebe Leserin, lieber Leser, Vielleicht haben Sie selbst gerade von Ihrer Hepatitis-C-Infektion erfahren? Vielleicht ist Ihr Partner oder eine andere Ihnen nahestehende Person betroffen? Sicherlich hat Ihr Arzt Sie bereits ausführlich über die Erkrankung aufgeklärt, aber manche Fragen tauchen erst auf, nachdem sich die Praxistür hinter Ihnen geschlossen hat. Diese Broschüre soll Ihnen helfen, sich in aller Ruhe über Hepatitis C zu informieren und Antworten auf Ihre Fragen zu finden. Und das ist das Wichtigste: Sie sind nicht allein! Wir sind für Sie da. Seit mehr als einem Jahrzehnt ist die Hepatitis Hilfe Österreich Ansprechpartner und Sprecher für Betroffene und Angehörige aller Arten von Lebererkrankungen, in diesem Fall also Hepatitis C. Im Kapitel „Informationen und Rat“ finden Sie Adressen unserer Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen. Bei Fachvorträgen erhalten Sie die neuesten Informationen über Erkrankung, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten. Unser Fachbeirat, bestehend aus den besten Hepatologen Österreichs, anderen Fachärzten, Psychologen, medizinischem Fachpersonal, Diätologen, Sozialhelfern, Juristen und Lebensberatern, stehen uns – und somit auch Ihnen – unkompliziert und patientenorientiert zur Verfügung. Für Ihren weiteren Weg wünschen wir Ihnen Kraft, Ausdauer und viel Erfolg! Ihre Angelika Widhalm Vorsitzende Hepatitis Hilfe Österreich (HHÖ) Plattform Gesunde Leber 3 Inhaltsverzeichnis 2 Vorwort 4 Inhaltsverzeichnis 6 Erste Antworten 8 Was ist eigentlich Hepatitis C? 8 Das Hepatitis-C-Virus und die Hepatitis-C-Erkrankung 10 Wie häufig ist die Hepatitis C Infektion? 10 Wie kann man sich infizieren? 11 Wie lange ist Hepatitis C ansteckend? 12 Das Virus und die Leber 2 Die Funktionen der Leber 1 13 Der natürliche Verlauf einer Hepatitis-C-Infektion 14 Die akute Hepatitis C 15 Die chronische Hepatitis C 16 Mögliche Folgeerkrankungen der chronischen Hepatitis C 19 Diagnosemöglichkeiten der Infektion und des Krankheitsstadiums 19 Die Leber und der „Leberschmerz“ 20 Die Untersuchung der Leber 20 Die Blutuntersuchung 23 Ultraschalluntersuchung (Oberbauch-Sonographie) 23 Entnahme einer Lebergewebeprobe (Leberbiopsie, Leberpunktion) 24 Fibroscan-Untersuchung (Ultraschall-Impuls-Elastographie) 4 25 Die Therapie der Hepatitis-C-Infektion 5 Die Behandlung der chronischen Hepatitis C 2 26 Durchführung der Therapie der chronischen Hepatitis C 27 Die Medikamente der Hepatitis-C-Therapie 28 Therapieziel: Heilung! 29 Nebenwirkungen einer HCV-Therapie 30 Kontraindikationen einer HCV-Therapie 31 Wie kann ich zum Therapieerfolg beitragen? 32 Mein Leben mit dem Virus 2 3 32 33 33 Allgemeiner Umgang mit anderen Beruf Körperliche Nähe Hygienische Maßnahmen 34 Glossar 37 Weitere Informationen und Rat 37 37 38 Informationen Überregionale Organisationen Selbsthilfegruppen 5 Erste Antworten Sie möchten sich gerne eingehend informieren, aber viele offene Fragen türmen sich vor Ihnen auf wie ein Berg und versperren Ihnen den Blick nach vorn. Sie brauchen Antworten auf diese Fragen, kurz und prägnant, dann finden Sie auch die Ruhe, sich intensiver und aktiv mit Ihrer Erkrankung auseinander zu setzen. Diese Broschüre soll Sie über Ihre Krankheit informieren und Ihnen helfen, Ihre Fragen zu beantworten. Warum ich? Lösen Sie sich von dieser Frage, niemand kann sie Ihnen beantworten. Sehen Sie nicht zurück, blicken Sie nach vorne, nehmen Sie die Herausforderung an. Jetzt ist Ihr persönlicher Einsatz gefordert – kämpfen Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt und Ihrer Familie gegen Ihre Krankheit an. Sie können gewinnen! Habe ich eine Chance wieder gesund zu werden? Die Antwort ist Ja! Die Chancen, die Hepatitis C zu besiegen, waren noch nie so gut wie heute! Durch intensive Forschung und Entwicklung wurden in den letzten Jahren Thera­ pien entwickelt, mit deren Hilfe bereits viele an Hepatitis C Erkrankte das Virus besiegt haben. Auch Sie können es schaffen! Informieren Sie sich dazu im Kapitel „Die Therapie der Hepatitis-C-Infektion“ ab Seite 25 dieser Broschüre. Kann ich meinen Partner und meine Familie anstecken? Hepatitis C wird durch Blutkontakt übertragen. Wenn Sie einige Vorsichtsmaßnahmen beachten, können Sie Ihr persönliches Umfeld sehr gut schützen und müssen im täglichen Umgang miteinander trotzdem nicht auf Liebe und Zärtlichkeit verzichten. In jedem Fall sollten Sie Ihren Partner und alle Ihnen nahe stehenden Personen über Ihre Erkrankung in Kenntnis setzen. Sie werden in Ihrem persönlichen Umfeld Unterstützung finden. In der Gemeinschaft ist man stark! Zusätzliche Informationen erhalten Sie im Kapitel „Mein Leben mit dem Virus“ ab Seite 32 dieser Broschüre. 6 Muss ich meinen Arbeitgeber informieren? Sie sind nicht verpflichtet, Ihre Hepatitis-C-Infektion Ihrem Arbeitgeber zu melden. Sie sollten dabei allerdings immer berücksichtigen, ob Ihr Beruf eventuell eine Ansteckungsgefahr für andere mit sich bringt (Berufe, bei denen es unter Umständen zu einem direkten Blut-Blutkontakt kommen kann, z. B. medizinische Berufe, Piercer, Tätowierer, Pigmentierer und Fußpfleger etc.). Wer hilft mir nun weiter? Ein Arzt, der sich auf die Behandlung von Hepatitispatienten spezialisiert hat, kann Ihnen bei den anstehenden, medizinischen Entscheidungen mit Rat und Tat zur Seite stehen und Sie auch bezüglich der modernen Therapiemöglichkeiten beraten. Dieser Arzt und sein Team haben große Erfahrung in der Behandlung einer Hepatitis-C-Infektion und werden Sie nach Kräften unterstützen. Scheuen Sie sich nicht alle Ihre Fragen und Ängste zu äußern. Darüber hinaus gibt es die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) und die im Anhang genannten Selbsthilfegruppen in den Bundesländern, in denen Sie Ihre Ängste, Sorgen, Erfahrungen und Erfolge mit anderen Betroffenen teilen können. Adressen und Ansprechpartner finden Sie im Kapitel „Weitere Informationen und Rat“ ab Seite 37 dieser Broschüre. Was kann ich tun? Nehmen Sie die Herausforderung an, resignieren Sie nicht! Halten Sie sich strikt an die Therapieempfehlungen Ihres Arztes und nehmen Sie die Ihnen verschriebenen Medikamente genauso ein, wie verordnet. Nutzen Sie zudem die bestehenden Informationsmöglichkeiten, wie etwa diese Broschüre, sowie Selbsthilfegruppen (z. B. Hepatitis Hilfe Österreich) und informieren Sie sich über Ihre Erkrankung. Gut informiert werden Sie anstehende Entscheidungen bewusster treffen können und stark im Kampf gegen das Virus sein. 7 Was ist eigentlich Hepatitis C? „Jeder kann sich mit dem Hepatitis-C-Virus infizieren!“ Die Hepatitis C ist eine Viruserkrankung, mit der sich prinzipiell jeder infizieren kann. Die wenigsten Infizierten wissen allerdings, dass sie das Hepatitis-CVirus in sich tragen. Sie fühlen sich allgemein nicht wohl, sind müde, haben keinen Appetit mehr und sind einfach nicht mehr so leistungsfähig. Da diese Symptome unspezifisch sind, also auch viele andere Ursachen haben können, wird die Erkrankung häufig, auch von Ihrem Arzt, nicht sofort erkannt. Erst ein Bluttest kann Klarheit bringen. Dieser sogenannte Hepatitis-C-Antikörpertest bzw. der Nachweis der Erbinformation (RNA= Ribonukleinsäure) des Hepatitis-C-Virus (HCV-RNA) im Blut des Erkrankten kann das Vorhanden­sein des Virus eindeutig belegen. Diese Tests werden nur von ­Ihrem Arzt, meistens aber nicht routinemäßig, durchgeführt. Ist die Krankheit erst einmal erkannt, stellt man sich die Frage: „Wie konnte es bei mir zu der Infektion kommen?“ Häufig kann diese Frage nicht genau beantwortet werden. Nur wenige Betroffene wissen, wann und wie sie sich infiziert haben. Der Infektionsweg spielt für die Erfolgsaussichten einer Therapie allerdings auch keine Rolle, wohl aber der Zeitpunkt der Infektion. Je früher die Infektion erkannt wird, umso größer sind die Aussichten auf Heilung. Das Hepatitis-C-Virus und die Hepatitis-C-Erkrankung „Es gibt keinen Impfstoff gegen das Hepatitis-C-Virus, aber eine Therapie gegen die Hepatitis-C-Erkrankung.“ Unter dem Begriff „Hepatitis“ versteht man eine Entzündung der Leber, die meist durch Viren ausgelöst wird. Insgesamt sind mindestens sieben verschiedene Hepatitis-Viren (A, B, C, D, E, F und G) bekannt. Davon kommen am häufigsten die Hepatitis-Viren A, B und C vor. Vom Hepatitis-C-Virus gibt es außerdem noch mindestens sechs verschie­dene Arten, sogenannte Genotypen, mit nochmals etwa 30 Subtypen. 8 Eine Eigenart des Hepatitis-C-Virus ist seine Fähigkeit sich ständig zu verändern. Deshalb ist es bislang auch noch nicht, wie z.B. bei Hepatitis A und B, gelungen, einen Impfstoff gegen das Hepatitis-C-Virus zu entwickeln. Gelangen Hepatitis-C-Viren in die Blutbahn, verteilen sie sich in allen Bereichen des Körpers. Zu bestimmten Körperzellen fühlt sich das Hepatitis-C-Virus besonders „hingezogen“. Manche dieser Zellen benutzt das Virus als Rückzugsraum und verweilt dort, ohne weiteren Schaden anzurichten. Insbesondere die Leberzellen bieten dem Hepatitis-C-Virus offenbar ideale Bedingungen um sich zu vermehren. Durch seine starke Vermehrung beginnt das Virus, nach und nach die Leberzellen zu zerstören. Die entstehende Entzün­ dungsreaktion in der Leber ist der Versuch des Körpers, das Hepatitis-C-Virus zu bekämpfen. Die Hepatitis-C-Infektion ist dabei schwerwiegender als die Infektion mit dem Hepatitis-A-Virus, da sie bei den meisten Patienten (ca. 80 % bis 90 %) ohne Therapie chronisch wird. Als Folge kann dann aus der Hepatitis-C-Infektion eine Leberzirrhose (Schrumpfung der Leber mit Funktionsverlust) entstehen. Im schlimmsten Fall beginnen die Leberzellen nach Jahrzehnten zu entarten und es entwickelt sich ein Leberzellkarzinom (Leberkrebs). Als einziger Ausweg bleibt in solchen Fällen nur die Lebertransplantation. Die Leber­transplantation ist eine Organübertragung von einem Spender auf den Empfänger. Die Lebertransplantation wird in speziellen Zentren durchgeführt und ist mit einem mehrwöchigen Klinikaufenthalt verbunden. Eine mit den entsprechenden Medikamenten durchgeführte Therapie der Hepatitis-C-Infektion kann diese Entwicklung verhindern und führt in vielen Fällen zu einer vollständigen Heilung (siehe Seite 28). 9 Wie häufig ist die Hepatitis C Infektion? „Die Hepatitis-C-Infektion ist keine seltene Erkrankung!“ Weltweit sind mehr als 200 Millionen Menschen mit dem Hepatitis C Virus infiziert. In Österreich sind in etwa 90.000 Menschen infiziert. Die meisten von ihnen, ohne es zu wissen. Im Jahr 2009 sind allein in Österreich 915 Neuinfektionen dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gemeldet worden. Wie kann man sich infizieren? „Die Infektion mit dem Hepatitis-C-Virus erfolgt immer über einen direkten Kontakt mit virushaltigem Blut oder Gewebe!“ Es gibt eine Vielzahl von Möglichkeiten, sich mit dem Hepatitis-C-Virus zu infizieren. Allen gemeinsam ist dabei, dass die Infektion immer über einen direkten Kontakt mit virushaltigem Blut oder Gewebe erfolgt. Die häufigsten Übertragungswege sind: Intravenöser Drogenkonsum Der intravenöse Drogenkonsum bringt ein hohes Infektionsrisiko mit sich. Häufig benutzen mehrere Personen dieselbe Spritze („Needle-Sharing“). Blutreste, die sich in der Spritze oder Nadel befinden, können den nächsten Benutzer infizieren. Bluttransfusionen oder Blutprodukte Vor 1991 erfolgte die Übertragung des Hepatitis-C-Virus in vielen Fällen durch Bluttransfusionen oder Blutprodukte (etwa bei Operationen oder durch Dialyse = Blutreinigungsverfahren, welches mithilfe einer „künst­ lichen Niere“ durchgeführt wird). Dieser Übertragungsweg ist heute aufgrund strenger Kontrollen und sicherer Reinigungsverfahren nahezu ausgeschlossen. Mutter-Kind Übertragung Schwangere Frauen, die mit dem Hepatitis-C-Virus infiziert sind, können den Virus während der Geburt auf das Kind übertragen. Unterschiedliche Studien gehen von einem Übertragungsrisiko von ungefähr 5 % aus. 10 Kontakt mit infiziertem Blut in medizinischen Berufen Personen, die in medizinischen Berufen arbeiten und dabei mit infiziertem Blut zu tun haben, sind besonders gefährdet. Hier kann es z. B. durch ver­ sehentliche Nadelstichverletzungen zu einem ungewollten Blut-Blutkontakt und somit zu einer Übertragung der Hepatitis-C-Viren kommen. Sonstige Übertragungswege Nicht nur frisches Blut ist ansteckend. Auch getrocknetes Blut, z.B. an Rasier­apparaten oder an Verbandsmaterial, kann zu einer Infektion führen. Deshalb ist es ganz wichtig, jeglichen Kontakt mit dem Blut infizierter Personen zu vermeiden. Nachdem Sie nie vollständig ausschließen können ob Blut infiziert ist, immer mit Vorsicht handeln. Nach aktuellen Erkenntnissen ist eine Übertragung durch andere Körperflüssig­ keiten wie etwa Speichel, Schweiß, Tränen oder Sperma sehr unwahrscheinlich. Dennoch kann das Hepatitis-C-Virus in äußerst seltenen Fällen sexuell übertragen werden. Das Über­tragungsrisiko ist jedoch verhältnismäßig gering und hängt stark von den Sexualpraktiken ab. Der Hepatitis C Virus kann auch bei folgenden Aktivitäten durch direkten BlutBlutkontakt übertragen werden: Piercen, Tätowieren, Pigmentieren, Fußpflege und evtl. auch bei Friseuren und Raseuren. Des weiteren sollte auf die möglichen Übertragungswege zu Hause geachtet werden. Jeder Mitbewohner sollte deshalb eigenes Nagelzeug, eigenen Rasierapparat sowie eigene Zahnbürsten verwenden. Trotz dieser geschilderten Vorsichtsmaßnahmen ist ausdrücklich darauf hinzuweisen, dass Personen mit Hepatitis C ein ganz normales Leben führen sowie normale soziale Kontakte pflegen können. Der Hepatitis C Virus ist nicht über Haut- und Körperkontakt übertragbar (z.B. Händeschütteln) Wie lange ist Hepatitis C ansteckend? Die Ansteckungsfähigkeit eines Patienten beginnt mit der eigenen Infektion und bleibt bestehen, solange das Hepatitis-C-Virus in seinem Blut vorhanden ist. 11 Das Virus und die Leber Nach der Infektion beginnt sich das Hepatitis-C-Virus in der Leber zu vermehren. Die resultierende Entzündung und der bindegewebsartige Umbau der Leber können, auf lange Sicht gesehen, die Funktionen der Leber beeinträchtigen. Um diese Folgen einer Hepatitis-C-Erkrankung besser verstehen zu können, ist es wichtig, die Funktionen der Leber zu kennen. Die Funktionen der Leber „Die Leber ist das wichtigste Stoffwechselorgan und unentbehrlich.“ Die Leber ist die größte Drüse des menschlichen Körpers und wiegt etwa 1.500 Gramm. Sie liegt im rechten Oberbauch und wird durch die Rippen geschützt. Untere Hohlvene Leberfläche, die dem Zwerchfell anliegt Rechter Leberlappen Linker Leberlappen Unterer Leberlappen Abb. 1: Gesunde Leber 12 Gallenblase Als das zentrale Stoffwechselorgan unseres Körpers hat die Leber viele lebens­ wichtige Funktionen: Sie produziert bis zu einem Liter Gallenflüssigkeit am Tag. Die Galle wird benötigt, um Fette und bestimmte Vitamine aus der Nahrung aufzunehmen. HERZ Sie nimmt verdauliche Stoffe aus dem Blut auf, baut Eiweißbausteine (Aminosäuren) in körpereigenes Eiweiß um, speichert Zucker und liefert über das Blut energiereiche Nährstoffe zu den Körperzellen. Sie baut alte, verbrauchte rote Blutkörperchen ab. LEBER Blut zum Herzen Galle in den Darm Blut vom Herzen Blut aus dem Darm Sie baut Giftstoffe ab. Diese werden über die Niere und die Gallenflüssig­ keit ausgeschieden. Sie bildet Ausgangsstoffe für Sexual­ hormone und für körpereigene Fette. Sie produziert wichtige Faktoren für eine funktionierende Blut­gerinnung. GALLE DARM Abb. 2: Die Leber als zentrales Organ im Stoffwechsel Der natürliche Verlauf einer Hepatitis-C-Infektion Von der Ansteckung bis zum Auftreten erster Symptome vergehen in der Regel ein bis sechs Monate (Inkubationszeit). Man unterscheidet zwischen der akuten und der chronischen Hepatitis C. 13 1 100 % 4 3 2 80 % Akute Hepatitis CInfektion Chronische Hepatitis CInfektion 20–30 % Leberzirrhose/ -fibrose Leberzellkarzinom 1–5 %/Jahr bei bestehender Leberzirrhose MONATE 20–30 JAHRE Abb. 3: Natürlicher Verlauf einer Hepatitis-C-Infektion mit Darstellung der Leber in den entsprechenden Krankheitsstadien Die akute Hepatitis C „Eine akute Hepatitis C geht meistens in eine chronische Hepatitis C über.“ Eine akute Hepatitis C wird nur sehr selten diagnostiziert. Das liegt daran, dass sich die Infektion mit dem Hepatitis-C-Virus in der akuten Phase meistens gar nicht oder nur durch unspezifische Beschwerden bemerkbar macht. So treten bei 70 – 80 % der Patienten mit einer akuten Hepatitis C keine Symptome auf (= asymptomatische akute Hepatitis-C-Infektion) und nur ca. 20 % weisen Symptome wie Müdigkeit, Abgeschlagenheit und / oder Gelbsucht auf (= symptomatische akute Hepatitis-C-Infektion). In seltenen Fällen (ca. 10 – 20 % der Infizierten) heilt die akute Hepatitis C innerhalb der ersten Monate nach der Infektion von alleine aus. 14 Meistens ist das Immunsystem der Infizierten aber ohne Unterstützung von außen nicht in der Lage, das Virus unschädlich zu machen. Folge: Die akute Hepatitis C geht in eine chronische Hepatitis C über. Abb. 4: Leber bei akuter Entzündung Die chronische Hepatitis C „Ohne Therapie können sich aus einer Hepatitis-C-Infektion weitere Folge­ erkrankungen entwickeln.“ Die akute Hepatitis C geht bei 80 – 90 % der Erkrankten in eine chronische Hepatitis C über. Von einer chronischen Hepatitis C spricht man dann, wenn das Virus länger als sechs Monate im Körper verbleibt. Durch die ständige Vermehrung des Hepatitis-C-Virus kommt es zur Dauer­ infektion der gesamten Leber. Spezielle Abwehrzellen des Körpers erkennen infizierte Leberzellen und töten diese ab. Anstelle dieser Leber­ zellen bildet sich im weiteren Verlauf Bindegewebe und es entsteht Narbengewebe in der Leber. Abb. 5: Leber bei chronischer Entzündung 15 Mögliche Folgeerkrankungen der chronischen Hepatitis C Menschen mit einer chronischen Hepatitis-C-Infektion haben ein deutlich erhöhtes Risiko, eine Leberzirrhose (Schrumpfung der Leber) oder ein Leberzellkarzinom (Leberkrebs) zu entwickeln, wenn die Erkrankung nicht behandelt wird. Leberfibrose und Leberzirrhose (Schrumpfleber) Bei der Leberfibrose handelt es sich um narbige Veränderungen des Lebergewebes. Nach und nach führt diese Fibrose zu einer Schrumpfung und zum Funk­ tionsverlust der Leber. Ist ein Großteil der Leber zu Narbengewebe umgebaut, spricht man von einer Leberzirrhose (Schrumpfleber). Etwa 25 % der an Hepatitis C erkrankten Patienten, die nicht behandelt werden, entwickeln nach etwa 20 Jahren KrankAbb. 6: Leberzirrhose heitsdauer eine Leberzirrhose. Die Entstehung einer Leberzirrhose wird durch weitere Risikofaktoren, wie z. B. Alkohol- oder Medikamentenmissbrauch, noch beschleunigt. Neben der Leberschrumpfung und dem damit einhergehenden Funktionsverlust können im Rahmen der Leberzirrhose teilweise lebensgefährliche Komplikationen auftreten (siehe Tabelle 1). 16 Tabelle 1: Komplikationen der Leberzirrhose Leichtere Komplikationen Gelbsucht (Ikterus): Durch eine erhöhte Konzentration eines gelben Abbau­ produktes der roten Blutkörperchen (Bilirubin) kommt es zur Gelbfärbung von Haut, Schleimhäuten sowie der Lederhaut der Augen. Juckreiz (Pruritus): Juckreiz der Haut, der ein zwanghaftes Kratzen provoziert. Oft ist der Juckreiz das Symptom für eine Erkrankung. Die Botenstoffe, die den Juckreiz auslösen, können körper­ eigen sein (z. B. Histamin) oder durch Medikamente, Nahrungsmittel, Allergene, Kontaktstoffe und ähnliches frei­gesetzt werden. Spinnenartige, rote Äderchen auf der Haut (Spider-Nävi) und Rötung der Handinnenflächen: Vornehmlich bei chronischen Lebererkrankungen auf­ tretendes Hautzeichen. Es handelt sich um eine einige Zentimeter durchmessende, sichtbare Erweiterung der arteriellen Hautgefäße. Mittelschwere Komplikationen Vergrößerung der Milz (Splenomegalie): Akute oder chronische Vergrößerung der Milz. Diese kann unterschiedlichste Ursachen haben. Das Gewicht der Milz übersteigt dabei beim Erwachsenen in der Regel 350 g bzw. die Maße überschreiten die Normalwerte (max. Breite 4 cm, Querdurchmesser 7 cm, Länge 11 cm). Wasseransammlung im Bauch (Aszites): Krankhafte Flüssigkeitsansammlung in der freien Bauchhöhle. Üblicherweise finden sich nur sehr geringe Spuren von Flüssigkeit in der freien Bauchhöhle. Bei vielen Krankheiten lässt sich jedoch vermehrt Flüssigkeit in der freien Bauchhöhle nachweisen. Störungen im Hormonhaushalt: Weibliche Hormone (Östrogene), die auch bei Männern vor­ handen sind, können durch die Leber nicht mehr abgebaut werden. Bei Männern können sich Brüste entwickeln, die Hoden schrumpfen, das sexuelle Verlangen und die Potenz nehmen ab. Bei Frauen kann die Regelblutung ausbleiben oder unregelmäßig werden. 17 Tabelle 1: Komplikationen der Leberzirrhose Schwere Komplikationen (nach längerem Krankheits­ verlauf) Abnahme von Gerinnungsfaktoren (Koagulopathie): Die Leber stellt Faktoren her, die für eine funktionierende Blutgerinnung unverzichtbar sind. Ist die Leber geschädigt, ist diese Produktion stark eingeschränkt, was zu lebens­ bedrohlichen Blutungen führen kann. Pfortaderhochdruck (Portale Hypertension): Entsteht bei der Leberzirrhose durch einen Rückstau von Blut in die Pfortader. Dieser Rückstau führt in einem späteren Stadium auch zu einer Druckerhöhung in anderen Venen, z. B. in der Speiseröhre. Hier bilden sich Krampfadern. Kommt es dann, z. B. durch Erbrechen, zu einer weiteren Druckerhöhung in diesen Blutgefäßen, so können diese Blutgefäße reißen. Die entstehende Blutung führt schnell zu einem ausgeprägten Blutverlust, der lebens­ bedrohlich sein kann. Leberbedingte Funktionsstörung des Gehirns (Hepatische Enzephalopathie): Giftstoffe (z.B. Ammoniak), die von der Leber nicht mehr abgebaut werden können, gelangen ins Blut und somit auch ins Gehirn und schädigen die Hirnzellen. Dieser Zustand kann sich bis hin zum Koma entwickeln. Leberkrebs (hepatozelluläres Karzinom): Etwa 80 % dieser Krebsarten werden durch eine Leber­ zirrhose verursacht. Pro Jahr erkranken vier bis sechs von hundert Patienten mit Leberzirrhose an Leberkrebs. 18 Das Leberzellkarzinom (Leberkrebs) Von den Patienten, bei denen bereits eine Leberzirrhose besteht, entwickeln etwa 4 – 6 % pro Jahr ein Leberzell­karzinom. Abb. 7: Leberkrebs Diagnosemöglichkeiten der Infektion und des Krankheitsstadiums Die Symptome einer Infektion mit dem Hepatitis-C-Virus sind anfangs oft nicht eindeutig genug, um sie klar von anderen (leichteren) Erkrankungen, wie z.B. einem grippalen Infekt, unterscheiden zu können. Oft erfolgt die Diagnose erst viele Jahre nach der Infektion im Rahmen einer Routineuntersuchung, bei der erhöhte Leberwerte (Transaminasen) festgestellt werden. Um die Erkrankung selbst und auch das Krankheitsstadium bestimmen zu können, sind deshalb verschiedene Untersuchungen notwendig. Die Leber und der „Leberschmerz“ „Die Leber selbst verursacht keine Schmerzen.“ Die Leber selbst besitzt keine Nervenfasern und ist daher nicht in der Lage Schmerzen zu verursachen. Schwillt die Leber jedoch aufgrund von Ent­ zündungsvorgängen an, wird die sie umgebende bindegewebige Kapsel gespannt, was als Druckgefühl oder -schmerz wahrgenommen wird. 19 Die Untersuchung der Leber Bei einer ersten manuellen Untersuchung kann Ihr Arzt die ungefähre Größe und Beschaffenheit der Leber durch Abtasten und Beklopfen feststellen. Eine Ultraschalluntersuchung (Sonographie = Anwendung von Ultraschall als bild­gebendes Verfahren zur Untersuchung von organischem Gewebe) ermöglicht eine noch genauere Beurteilung. Durch sie können eine Vergrößerung oder Schrumpfung des Organs, aber auch andere Auffälligkeiten festgestellt werden. Die Blutuntersuchung Einen ersten Anhaltspunkt für das Vorliegen einer Hepatitis-C-Infektion können erhöhte Leber-Laborwerte, die sogenannten Transaminasen, liefern. Die Tabelle gibt eine Übersicht über diese Laborwerte und deren Bedeutung: Tabelle 2: Die wichtigsten Laborwerte der Leber im Überblick Laborwert Normaler Wertebereich Bemerkung GOT oder AST GlutamatOxalacetatTransaminase Frauen: 10 – 35 U/l* Männer: 10 – 50 U/l* Erhöhung zeigt eine Leber­schädigung oder einen Verschluss der Gallenwege an. GPT oder ALT GlutamatPyruvatTransaminase Frauen: 10 – 35 U/l* Männer: 10 – 50 U/l* Bei einer akuten VirusHepatitis meist > 1000 U/l*. Gamma GammaGT GlutamylTransferase Frauen: < 39 U/l* Männer: < 66 U/l* Erhöhung zeigt eine Leber­schädigung an. Ist nur die Gamma GT erhöht, die anderen Werte aber normal, spricht dies für eine alkoholbedingte Störung. AP Frauen: 35 – 104 U/l* Männer: 40 – 129 U/l* Erhöhung zeigt eine Schädigung der Leber oder der Gallenwege an. Alkalische Phosphatase * U/l – Units pro Liter (internationale Einheitenbezeichnung) Die Normwerte können je nach Labor etwas abweichen. 20 Werden erhöhte GOT (AST)- und GPT (ALT)-Werte gemessen, so erfolgt die weitere Beurteilung des Ausmaßes der Leberschädigung durch die Berechnung des sogenannten GOT/ GPT-Quotienten. Hierzu wird der GOT-Wert durch den GPT-Wert geteilt. Ist das Ergebnis < 1, spricht dies für eine leichte, meist entzündliche Leberschädigung. Liegt das Ergebnis über 1, spricht dies für eine schwere Leberschädigung. Diesen Leberwerten ist gemein, dass sie lediglich einen ersten Hinweis auf eine Schädigung der Leber und deren Ausmaß geben. Um den Verdacht auf eine Hepatitis-C-Infektion zu bestätigen, sind daher weitere Untersuchungen notwendig: Antikörper gegen das Hepatitis-C-Virus (Anti-HCV) Antikörper sind körpereigene Eiweißstoffe, die der Abwehr von Fremdstoffen dienen. Sie werden gebildet, wenn Fremdstoffe, z.B. Hepatitis-C-Viren, in den Körper eingedrungen sind. Für jeden Fremdstoff gibt es spezielle Antikörper. Im Gegensatz zu anderen Hepatitis-Infektionen (z.B. Hepatitis A und B) sind Anti­körper gegen das Hepatitis-C-Virus erst etwa sechs Wochen nach der Infektion nachweisbar. Diese Tatsache wird auch als „diagnostisches Fenster“ bezeichnet. Sind Antikörper nachweisbar, kann nicht unterschieden werden, ob es sich um eine akute, eine chronische oder eine ausgeheilte ­Hepatitis-C-Infektion handelt. Um diese Unter­scheidung treffen zu können, muss noch ein zusätzlicher Test – der PCR-Test – durchgeführt werden. PCR-Test (Polymerase-Kettenreaktion) Allein die Anwesenheit von Antikörpern gegen das Hepatitis-C-Virus reicht zur Diagnose der Erkrankung nicht aus. Die Antikörper wären auch bei einer bereits ausgeheilten Hepatitis-C-Infektion im Blut vorhanden. Nur wenn das Virus selbst (genauer: die Erbinformation (RNA) des Virus) direkt im Blut nach­-gewiesen werden kann, liegt tatsächlich eine akute Hepatitis-C-Infektion vor. Dieser Nachweis wird mithilfe der sogenannten Polymerase-Kettenreaktion (PCR) erbracht. Die PCR ist das empfindlichste Verfahren zur Bestimmung der RNA des Virus. Mithilfe der PCR wird auch die Viruslast bestimmt. 21 Viruslast Die Viruslast spiegelt die Anzahl an Viren, die sich im Blut befinden, wieder. Dabei spielt die Viruslast für den Erfolg der Therapie eine wichtige Rolle. Genotypisierung Zur vollständigen Charakterisierung des Hepatitis-C-Virus gehört noch die Bestimmung des Genotyps = Genotypisierung. Weltweit sind mindestens sechs verschiedene Genotypen des HepatitisC-Virus mit etwa 30 Subtypen bekannt. Die Bestimmung des Genotyps ist für die Thera­pie von Bedeutung, da dieser Einfluss auf die Art und Dauer der Therapie hat (siehe auch Tabelle 4 auf Seite 26). In Österreich ist der Genotypen 1 am weitesten verbreitet, gefolgt vom Genotyp 3. Tabelle 3: Die wichtigsten Laborparameter in der Übersicht Laborparameter Aussage Antikörpernachweis „anti-HCV“ Zeigt Kontakt mit Hepatitis-C-Virus an. HCV-RNA (PCR-Test) Zeigt die Gegenwart des Hepatitis-C-Virus selbst an. HCV-RNA-Viruslast Zeigt die Virenanzahl im Körper an. Diese ist wichtig für den Therapieverlauf, nicht aber für die Einschätzung der Krankheits­aktivität. Genotypisierung Bestimmt den HCV-Genotyp. Dieser hat Einfluss auf die Art und Dauer der Therapie. Leberwerte (Transaminasen v. a. GPT) Abschätzung der entzündlichen Aktivität der Leberentzündung. Weitere Untersuchungen zum Ausschluss anderer Lebererkrankungen (Hepatitis B, Autoimmunhepatitis etc.). 22 Ist eine Hepatitis-C-Infektion bei einem Patienten diagnostiziert, macht es häufig Sinn, sich ein genaueres Bild über eventuelle bereits entstandene Schäden an der Leber zu machen. Ultraschalluntersuchung (Oberbauch-Sonographie) Die Ultraschalluntersuchung ist die einfachste Art, die Leber genauer zu betrachten. Die Größe, Form und Beschaffenheit der Leber kann hiermit beurteilt werden. Mithilfe der Ultraschalluntersuchung können Hinweise auf eine bereits bestehen­de Zirrhose oder sonstige Zeichen einer fortgeschrittenen Leber­erkrankung erfasst werden. Des Weiteren wird die Durchblutung der Leber, insbesondere der Blutfluss im Bereich der Pfortader, untersucht. Dabei können Anzeichen für einen bestehen­ den Pfortaderhochdruck festgestellt werden (siehe Tabelle 1 auf Seite 18). Entnahme einer Lebergewebeprobe (Leberbiopsie, Leberpunktion) Sollte eine weiterführende Abklärung des Zustandes der Leber notwendig sein, so kann eine Leberbiopsie durchgeführt werden, bei der eine kleine Gewebeprobe aus der Leber entnommen wird. Die Leberbiopsie kann ambulant, d. h. ohne Krankenhausaufenthalt, durch­ geführt werden. In der Regel wird aber eine stationäre Nachbeobachtungszeit von 24 Stunden eingehalten (siehe Abb. 8 auf Seite 24). Zur Durchführung der Leberbiopsie liegt der Patient meist auf dem Rücken. Mithilfe des Ultraschalls wird der Punktionsort festgelegt. Anschließend wird unter örtlicher Betäubung mit einer langen Nadel von der rechten Seite in die Leber gestochen und ein wenig Lebergewebe entnommen. 23 Hier wird punktiert Abb. 8: Leberpunktion Die entnommene Probe wird zur weiteren Untersuchung an ein pathologisches Institut (Einrichtung, in welcher Gewebeproben auf bestimmte Veränderungen hin untersucht werden) geschickt. Der dort erhobene Befund geht an Ihren Arzt zurück. Die Leberbiopsie ist derzeit die beste Möglichkeit, die entzündliche Aktivität sowie eine bereits bestehende Bindegewebsvermehrung festzustellen! Fibroscan-Untersuchung (Ultraschall-Impuls-Elastographie) Über den Zustand der Leber kann auch eine Fibroscan-Untersuchung Aufschluss geben. Bei dieser Untersuchung handelt es sich um ein neues, für den Patienten mit der Ultraschalluntersuchung vergleichbares, schmerzloses, nicht-invasives Verfahren zur Beurteilung einer Leberfibrose durch Bestimmung der Steifigkeit des Lebergewebes. Die Fibroscan-Untersuchung kann eine Alternative zur Leber­ biopsie darstellen, wobei zu beachten ist, dass eine sichere Bestimmung früher Fibrosestadien durch den Fibroscan derzeit noch nicht möglich ist. 24 Die Therapie der Hepatitis-C-Infektion „Hepatitis C ist heilbar! Je früher die Erkrankung entdeckt wird, umso größer ist die Chance der Heilung!“ Haben die Blutanalysen und sonstigen Untersuchungen den Verdacht auf das Vorliegen einer Hepatitis-C-Infektion bestätigt, wird Ihr Arzt gemeinsam mit Ihnen entscheiden, ob und wann eine Therapie begonnen werden soll. Die Therapie kann ganz individuell auf Ihre Belange ausgerichtet und in der Regel ambulant, also von Ihnen selbst zu Hause, durchgeführt werden. Die Behandlung der chronischen Hepatitis C „Die Art und Dauer der Therapie richtet sich nach dem Virustyp (Genotyp).“ Es gibt verschiedene Virustypen des Hepatitis C-Virus, diese nennt man auch Genotypen (Genotyp 1, 2, 3, 4, 5, 6, kurz GT 1, 2, …). Desweiteren unterteilt man manche Genotypen noch in Untergruppen, die sogenannten Subtypen (a, b, c…). In Österreich sind Genotyp/Subtyp 1b und 1a am häufigsten, gefolgt vom Genotyp 3. Die Viren der unterschiedlichen Genotypen und Subtypen unterscheiden sich in einzelnen Bestandteilen der Viren. Je nach Genotyp gibt es unterschiedliche Therapieansätze, das Virus zu bekämpfen. Am Anfang der Therapie wird daher bei jedem Patienten der Genotyp bestimmt. Zahlreiche große, weltweit durchgeführte klinische Studien haben gezeigt, dass für die Therapie der chronischen Hepatitis C eine antivirale Kombinations­therapie die derzeit erfolgreichste Behandlungsmethode ist. Die Kombinationstherapie besteht aus zwei oder drei Medikamenten: die Zweier­ kombination aus pegyliertem α-Interferon (eine Erklärung folgt auf Seite 27) und Ribavirin (siehe S. 27) ist Bestandteil aller Therapien. Bei der Genotyp-1-Therapie (siehe S. 34 Glossar) können Patienten zusätzlich einen Proteaseinhibitor (siehe S. 28) dazu bekommen, sie erhalten somit eine sogenannte Dreifach­kom­ bination (bestehend aus drei Medikamenten). 25 Durchführung der Therapie der chronischen Hepatitis C „Ihr Arzt und sein Team werden Sie zu Beginn der Behandlung ausführlich aufklären und schulen.“ Eine größtmögliche Individualisierung der Therapie soll gewährleisten, dass möglichst viele Patienten eine Heilung ihrer Hepatitis-C-Erkrankung erreichen. Für die Entscheidung wie lange und welche Medikamente gegeben werden, spielen neben dem Genotyp folgende Faktoren eine Rolle: Vorbehandlung, Viruslast, Ansprechen auf die Therapie, Vorliegen und Schweregrad einer Fibrose / Zirrhose. Vorbehandlung: Die Tatsache, ob ein Patient bereits eine Therapie mit Inter­ feron und Ribavirin erhalten hat (= vorbehandelte Patienten) oder nicht (=behandlungsnaive Patienten) ist ein wichtiges Auswahlkriterium der Hepa­titisC-Therapie. Die aktuelle Therapie behandlungsnaiver Patienten nennt man Ersttherapie Die aktuelle Therapie vorbehandelter Patienten nennt man Retherapie. Viruslast, Ansprechen und Fibrose/Zirrhose: Die Bestimmung der Viruslast vor der Therapie ist bei einigen Patienten ausschlaggebend für die Dauer der Therapie. Durch die Messung der Viruslast zu bestimmten Zeitpunkten im Verlauf der Therapie wird das Ansprechen auf die Therapie ermittelt und danach das weitere Vorgehen bestimmt. Auch das Vorliegen einer Fibrose/Zirrhose spielt bei einigen Patienten eine Rolle. Therapietreue (Compliance) Um ein bestmögliches Therapieergebnis zu erzielen, ist die Einhaltung der vom Arzt verordneten Therapie ausschlaggebend. Bitte nehmen Sie stets die verschriebenen Medikamente nach den Anweisungen Ihres behandelnden Arztes ein. Dies ist vor allem auch dahin gehend wichtig, da sich Virusresistenzen entwickeln können wenn die Medikamentendosis nicht ausreichend ist, um eine Virusreplikation zu unterdrücken. 26 Die Medikamente der Hepatitis-C-Therapie Was ist Interferon? Interferone sind körpereigene Eiweißstoffe, die u.a. von den weißen Blut­ körperchen bei einer Entzündung und nach Kontakt mit einem Virus gebildet werden. Sie spielen eine zentrale Rolle in der körpereigenen Abwehr von Virus­ infektionen. Zur Therapie der Hepatitis-C-Infektion werden vor allem retardierte (pegylierte) α-Interferone (Langzeitinterferon, PEG-IFN-α) eingesetzt, die biotechnologisch produziert werden. Diese stellen einen großen Fortschritt in der Therapie der Hepatitis C dar, da sie aufgrund ihrer langen Verfügbarkeit (Depoteffekt) nur einmal pro Woche injiziert werden müssen. Die pegylierten α-Interferone werden, genauso wie z.B. Insulin bei einem Zucker­ kranken (Diabetiker), unter die Haut (subkutan) in das Unterhautfett­gewebe injiziert. So ist es möglich, dem Körper Interferon in hoher Dosis zuzuführen und ihn damit bei der Bekämpfung des Hepatitis-C-Virus zu unterstützen. Einmal wöchentlich: Injektion des pegylierten α-Interferons ähnlich wie bei einem Zuckerkranken in das Unterhautfettgewebe des Bauches oder Oberschenkels. Die Injektion können Sie nach entsprechender Schulung selber durchführen. Was ist Ribavirin? Ribavirin ist eine Substanz, die die Virusvervielfältigung hemmt und dadurch die Therapie mit pegyliertem α-Interferon maßgeblich unterstützt. Eine alleinige Behandlung der chronischen Hepatitis C mit Ribavirin hat keinen therapeu­ tischen Effekt. Durch die Einführung der Kombinationstherapie von pegyliertem α-Interferon und Ribavirin konnten die virologischen Ansprechraten und damit die Heilungs­ chancen deutlich verbessert werden. Zweimal täglich (morgens und abends): Ribavirin wird zweimal täglich als Tablette, Kapsel oder Lösung oral eingenommen. 27 Was ist ein Proteaseinhibitor? Proteaseinhibitoren gegen Hepatitis-C-Viren hemmen einen Eiweißstoff des Virus, den dieses für seine Vermehrung benötigt. Die Dreifach-Therapie (mit Zugabe eines Proteaseinhibitors zu der ZweifachKombination aus pegyliertem α-Interferon und Ribavirin) kann die Heilungs­rate der Hepatitis-C-Erkrankung für Genotyp-1-Patienten verbessern. Der Proteaseinhibitor ist nur für Patienten mit einer Genotyp-1-Infektion zugelassen, nicht für andere Genotypen. Der Proteaseinhibitor wird in Form von Kapseln oder Tabletten eingenommen. Dreimal täglich: Proteaseinhibitoren werden dreimal täglich eingenommen. Die Einnahme sollte zusammen mit einer Mahlzeit erfolgen, um eine best­mögliche Aufnahme in den Körper zu gewährleisten und ausreichend hohe Wirkstoffspiegel zu erreichen. Therapieziel: Heilung! Oberstes Ziel der Therapie ist die Ausheilung der Hepatitis-C-Erkrankung. Dieses Ziel ist mit der vollständigen Beseitigung (dauerhafte Viruselimination) des Hepa­titis-C-Virus und einer Normalisierung der Leberwerte verbunden. Von einer dauerhaften Viruselimination und somit einer Heilung ist auszugehen, wenn das Virus bzw. dessen Erbsubstanz (HCV-RNA) auch sechs Monate nach Therapieende im Blut nicht mehr nachweisbar ist. Weitere Therapieziele sind: eine Verminderung der Leberentzündung eine Verminderung der Bindegewebsvermehrung (Fibrosefortschritt) eine Verminderung des Risikos für die Entwicklung eines Leberzellkarzinoms eine Verhinderung bzw. Verlangsamung der Zirrhoseentstehung 28 Nebenwirkungen einer HCV-Therapie Nebenwirkungen einer antiviralen Therapie mit Interferon und Ribavirin sind am Anfang insbesondere sogenannte grippeähnliche Symptome, wie Schüttel­frost, Fieber, Glieder-, Gelenk- und Kopfschmerzen, Übelkeit sowie Appetit­losigkeit und Gewichtsverlust und seltener Erbrechen und Durchfälle. In der Anfangsphase werden häufig Blutbildveränderungen, insbesondere ein Abfall der roten und weißen Blutkörperchen sowie der Blutplättchen, beobachtet, so dass engmaschige Blutbildkontrollen erforderlich sind. Häufig werden unter der Therapie auch Müdigkeit, Schlafstörungen, Antriebslosigkeit und Stimmungsschwankungen beobachtet. Des Weiteren können depressive Verstim­mun­gen auftreten sowie vorbestehende Depressionen ver­schlimmert werden. Häufig wird von den Patienten unter der Therapie auch über Haut­trockenheit sowie trockene Schleimhäute (Augen, Mund) geklagt. Weitere Nebenwirkungen im Therapieverlauf können Juckreiz, Hautexanthem sowie Haarausfall sein. Gelegentlich können durch Interferone auch teils irreversible therapiebedürftige Schilddrüsenfunktionsstörungen ausgelöst werden. Neurologisch können Geschmacksstörungen sowie Empfindungs­störungen im Bereich der Extremitäten, sogenannte „Polyneuropathien“, auftreten. Unter einer solchen Behandlung können insbesondere bei Patienten mit einem vorbestehenden Diabetes mellitus (Zuckerstoffwechselstörung) bzw. einer arteriellen Hypertonie (Bluthochdruck) Sehstörungen auftreten, so dass bei diesen Patienten vor Therapie­beginn eine Untersuchung des Augenhintergrundes erfolgen muss. Bei Patienten mit einer vorbestehenden koronaren Herzerkrankung sind unter der Behandlung eng­maschige Kon­trollen der Blutwerte erforderlich. Über spezielle Risiken unter der antiviralen Therapie sollten Sie von Ihrem Arzt in Kenntnis der kardiologischen Befunde individuell informiert werden. Häufigkeit und Intensität der Neben­wirkungen nehmen im Therapieverlauf in der Regel ab. Die meisten Nebenwir­kun­gen bilden sich nach Abschluss der antiviralen Behandlung in der Regel rasch und vollständig zurück. Tierversuche legen nahe, dass insbesondere unter einer Behandlung mit Ribavirin ein deutlich erhöhtes Risiko kindlicher Missbildungen besteht, so dass eine Schwan­gerschaft unbedingt vermieden werden muss. Dies gilt wegen des verzögerten Abbaus des Ribavirins auch für die ersten 4 Monate nach Abschluss der Therapie. Auch mit Ribavirin behandelte Männer sollten wegen des erhöhten Missbildungsrisikos mindestens 7 Monate nach Abschluss der Therapie keine Kinder zeugen. Bei schwangeren Patientinnen kann eine Behandlung mit Interferon und Ribavirin nicht durchgeführt werden. Da eine Nennung möglicher Neben­wirkungen hier nicht vollständig erfolgen kann, verweisen wir zusätzlich auf die Packungsbeilage der betreffenden Präparate. 29 Durch die Zugabe eines Proteaseinhibitors in der Dreifach-Therapie können folgende häufig beschriebene Nebenwirkungen auftreten: Erschöpfung, Anämie (Blutarmut), Übelkeit, Kopfschmerz und Dysgeusie (Beeinträchtigung des Geschmacksinns). Bei auftretenden Nebenwirkungen nehmen Sie bitte Kontakt mit Ihrem behandelnden Arzt auf. Gegenanzeigen (Kontraindikationen) einer HCV-Therapie Kontraindikationen gegen eine antivirale Therapie mit Interferon und Ribavirin sind eine ausgeprägte Verminderung der roten bzw. weißen Blutkörperchen bzw. der Blutplättchen, das Vorliegen schwerer neurologischer (z. B. zerebrales Krampfleiden), psychiatrischer (schwere therapiebedürftige Depressionen oder Psychosen) und kardiovaskulärer Begleiterkrankungen sowie das Vorliegen einer Krebserkrankung. Erkrankungen, die einer systemischen immunsuppressiven Behandlung (z. B. mit einem Kortisonpräparat) bedürfen, stellen ebenfalls eine Kontraindikation für eine antivirale Behandlung mit Interferon und Ribavirin dar. Schilddrüsenfunktionsstörungen müssen wegen der Gefahr einer Verschlimme­ rung unter der Behandlung vor Therapiebeginn ausgeschlossen werden. Nach erfolgter Behandlung der Schilddrüsenfunktionsstörung kann eine antivirale Therapie begonnen werden. Da bei Patienten mit einem vorbestehenden Diabetes mellitus bzw. einer arteriellen Hypertonie das Risiko, unter der Behand­lung Veränderungen der Netzhaut zu erleiden, erhöht ist, muss bei dieser Patientengruppe vor Therapiebeginn eine Untersuchung des Augenhintergrundes erfolgen. Ebenso muss vor Therapiebeginn wie im weiteren Therapieverlauf auf eine gute Einstellung des Diabetes bzw. der Hypertonie geachtet werden. Patienten mit einer vorbestehenden koronaren Herzerkrankung sollten nur bei stabilem Krankheitsverlauf nach Durchführung eines Belastungs-EKGs antiviral behandelt werden. Bei diesen Patienten sind unter der Behandlung engmaschigere Verlaufskontrollen erforderlich, um einen Abfall der roten Blutkörperchen unter der Behandlung frühzeitig zu erkennen und ggf. die Dosis der Medikamente anpassen zu können. Ribavirin darf während einer Schwangerschaft nicht eingenommen werden. Für Kontraindikationen gegen eine antivirale Therapie mit Interferon, Ribavirin und einem Proteaseinhibitor nehmen Sie bitte Kontakt mit Ihrem behandelnden Arzt auf. 30 Wie kann ich zum Therapieerfolg beitragen? „Die regelmäßige Medikamenteneinnahme trägt maßgeblich zum Therapieerfolg bei!“ Sie als Patient sind der wesentliche Faktor für den Erfolg Ihrer Hepatitis-C-Therapie. Wenn Sie ein paar Regeln beachten, steigt Ihre Chance auf Heilung! Regeln zum Therapieerfolg Injizieren Sie das pegylierte α-Interferon einmal pro Woche zum gleichen Zeitpunkt – lassen Sie keine Woche aus. Sortieren Sie die Ribavirin-Kapseln oder -Tabletten jeweils für eine Woche in eine Dosierhilfe. Nehmen Sie morgens und abends immer die genaue Anzahl der verordneten Ribavirin-Kapseln oder -Tabletten bzw. die gleiche Menge an Ribavirin-Lösung ein – lassen Sie keinen Tag aus. Sofern Ihr Arzt Ihnen einen Proteaseinhibitor verordnet hat, nehmen Sie morgens, mittags und abends immer die genaue Anzahl der verordneten Kapseln oder Tabletten zusammen mit einer Mahlzeit ein – lassen Sie keinen Tag aus. Achten Sie auf eine sichere Schwangerschaftsverhütung. Trinken Sie keinen Alkohol. Halten Sie alle Arzttermine zuverlässig ein. Suchen Sie sich einen Partner in Ihrer Familie, der Sie beim Durchhalten der Therapie unterstützt. Nehmen Sie zusätzliche Medikamente nur nach Absprache mit Ihrem Arzt ein. Achten Sie darauf sich viel zu bewegen, gesund zu ernähren und viel Flüssig­keit (Wasser, Früchte- und Kräutertees) zu sich zu nehmen. 31 Mein Leben mit dem Virus „Im normalen Leben ist das Übertragungsrisiko äußerst niedrig.“ Das Vorliegen einer Hepatitis-C-Infektion ist kein Grund sich zurückzuziehen. Ein Übertragungsrisiko innerhalb der Familie oder Ihres sonstigen privaten oder beruflichen Umfeldes ist extrem niedrig, wenn Sie einige Verhaltens­regeln beherzigen. Allgemeiner Umgang mit anderen „Pflegen Sie Ihre sozialen Kontakte wie gewohnt!“ ine Übertragung des Hepatitis-C-Virus über Speichel und intakte Haut ist E bisher nicht bekannt. Dies bedeutet, dass das Virus nicht durch eine einfache Umarmung oder einen Kuss übertragen wird. Eine Übertragung durch Besteck, Gläser oder anderes Essgeschirr ist ebenfalls nicht möglich, solange keine Verunreinigung mit Blut vorliegt. Ihre Ärzte, Zahnärzte oder anderes medizinisches Personal, mit dem Sie Kontakt haben, sollten Sie über Ihre Hepatitis-CInfektion informieren. In jedem Fall sollten Sie Ihren Partner und / oder Ihre Familie über Ihre Erkrankung informieren und gemeinsam einen Weg finden, mit der Er­krankung umzugehen. Beruf „Mit ganz wenigen Einschränkungen können Sie Ihren Beruf wie gewohnt ausüben!“ Sie sind nicht verpflichtet, Ihre Hepatitis-C-Infektion Ihrem Arbeitgeber zu melden. Sie sollten allerdings immer berücksichtigen, ob Ihr Beruf eventuell eine Ansteckungsgefahr für andere mit sich bringt. Berufliche Einschränkungen ergeben sich nur in Berufen, in denen ein Blut- zu-Blut-Kontakt denkbar ist (z.B. medizinische Berufe). Bei Kontakt mit Blut- oder Körpersekreten wird das Tragen von Einmalhandschuhen empfohlen. 32 Körperliche Nähe „Sexualkontakt und Zärtlichkeit sind erlaubt!“ Durch körperliche Zärtlichkeiten, wie z.B. in den Arm nehmen oder küssen, kann das Hepatitis-C-Virus in der Regel nicht übertragen werden. Virusübertragungen über Sexualverkehr sind prinzipiell möglich, aber absolut selten, hängen stark von der angewandten Sexualpraktik ab und können durch die Verwendung von Kondomen noch weiter reduziert werden. Hygienische Maßnahmen „Durch einfache Hygienemaßnahmen können Sie andere sicher schützen!“ Es gilt vor allem, Infektionen über potentiell gefährliches Injektionsmaterial und andere stechende oder schneidende Geräte zu vermeiden. Dies ist besonders wichtig beim i.v. Drogenkonsum, aber auch bei unsachgemäßen und unsterilen Tätowierungen, Piercings und insbesondere bei zweifelhaften Gesundheitskuren mit Injektionen. Beim i.v. Drogenkonsum ist das Teilen einer Nadel (Needle-Sharing) zu vermeiden. 33 Glossar EVR (Early Virological Response) Das „frühe virologische Ansprechen“ betrifft Patienten, bei denen die Virus­­ last nach 12 Wochen Therapie unter der Nachweisgrenze liegt. Genotyp Als Genotyp bezeichnet man die genetische Ausstattung also den individuellen Satz von Genen. Beim Hepatitis-C-Virus gibt es 6 bekannte Genotypen und mehr als 50 Subtypen. Die Kennt­nis des Geno­t yps ist hilfreich für Empfehlungen und Beratungen hin­sichtlich der Therapie. Bei Patienten mit HCV Genotyp 2 oder 3 ist das Ansprechen auf die Therapie mit der Kombination von pegyliertem α-Interferon und Ribavirin deutlich erhöht. Bei Patienten mit HCV Genotyp 2 oder 3 ist in der Regel eine Therapie über 24 Wochen adäquat, wohingegen für die meisten Patienten mit HCV Genotyp 1 eine Therapie über 48 Wochen empfohlen wird. GOT (Glutamat-Oxalacetat-Transaminase) ist ein Enzym, das vor allem in Leber, Herz und Skelettmuskulatur vorkommt. Dieses Enzym kann bei Herzinfarkt, Leber­entzündungen wie z. B. Hepatitis, Leberkrebs, Bauchspeicheldrüsen­er­kran­kungen u. a. erhöht sein. 34 GPT (Glutamat-Pyruvat-Transaminase) ist ein Enzym, das vor allem im Zyto­ plas­ma (Inhalt einer Zelle) von Leber­ zellen vor­ kommt und daher hinweis­ -gebend für Lebererkran­ kungen (z. B. Virushepatitis, Gallen­ blasenerkran­kungen, Leberkrebs) ist. HCV-RNA HCV = Hepatitis-C-Virus RNA = Ribonukleinsäure (Substanz der Erbinformation) HCV-RNA wird bei speziellen Tests von Blutproben vermehrt und ist dann nachweisbar. So kann zum Beispiel festgestellt werden, ob ein Patient an Hepatitis C erkrankt ist oder ob eine Therapie angesprochen hat. Hepatitis Unter Hepatitis werden alle ent­ zündlichen Erkrankungen der Leber zusammengefasst. Dabei werden Leberzellen geschädigt und die Funktion des Organs Leber kann erheblich eingeschränkt sein. Ursachen können Viren, Bakterien, Parasiten, aber auch Alkohol, Medi­ka­mente und Krankheiten sein. Am häufigsten wird die Hepatitis durch Viren verursacht. Kontraindikationen Beschreiben Umstände, unter denen eine Therapie nicht durchgeführt werden darf. Leberfibrose Narbige Veränderungen des Lebergewebes. Nach und nach führt diese Fibrose zu einer Schrumpfung der Leber und sie kann ihre Funktionen nicht mehr (ausreichend) erfüllen. Leberzirrhose Ein Großteil der Leber ist zu Narbengewebe umgebaut, die Leber schrumpft und kann ihre Funktionen nicht mehr erfüllen. Nebenwirkungen Bezeichnen unerwünschte Wirkungen, die neben der erwünschten Wirkung des Arzneimittels im Körper des Patienten auftreten können. RVR (Rapid Virological Response) Mit RVR bezeichnet man ein rasches virologisches Ansprechen, sodass das Virus, bzw. die HCV-RNA innerhalb von 4 Wochen nach Terapiebeginn nicht mehr nachweisbar ist. Sonographie Anwendung von Ultraschall als bildgebendes Verfahren zur genaueren Untersuchung und Beurteilung von organischem Gewebe, hier meist der Leber. Durch Sonographie können z. B. eine Vergrößerung oder Schrumpfung des Organs oder andere Auf­ fällig­ keiten festgestellt werden. SVR (Sustained Virological Response) bezeichnet das anhaltende virologische Ansprechen. Die chroni­sche Hepatitis C gilt als geheilt, wenn das Virus 24 Wochen nach Behandlungs­ende nicht mehr nachgewiesen werden kann. Testverfahren Ein Testverfahren beschreibt, wie ein medizinischer Test, zum Beispiel für einen Virusnachweis, durchzuführen ist. Bei Hepatitis werden durch verschiedene Testverfahren (PCR = Polymerase-Kettenreaktion, ELISA, Enzyme Linked Immunosorbent Assay etc.) der Virus­ nachweis sowie der Nachweis von Anti­körpern durchgeführt. Desweiteren wird bei Hepatitis C der Genotyp und die Virus­menge bestimmt. Die Testverfahren unterscheiden sich teilweise hinsichtlich ihrer Nachweisgrenzen, so dass es für die Interpretation der Ergebnisse wichtig ist, den genauen Namen des verwendeten Tests zu kennen. 35 Transaminasen Transaminasen sind Enzyme wie z. B. GOT und GPT, die bei Er­kran­kungen der Leber hinweisgebend sein können. Viruslast Die Viruslast spiegelt die Anzahl an Viren, die sich im Blut befinden, wider. Sie spielt in der Therapie der Hepatitis C eine wichtige Rolle – z.B. die Veränderung der Viruslast zwischen zwei Messpunkten oder die absolute Zahl an Viren zu einem bestimmten Zeitpunkt der Therapie. HCV-RNA negativ bedeutet, dass keine Hepatitis-C-Viren mehr nachgewiesen werden. HCV-RNA positiv bedeutet, dass Hepatitis-CViren nachgewiesen werden konnten. 36 Weitere Informationen und Rat „Nicht nur Ihr Arzt steht Ihnen mit Rat und Tat zur Seite.“ Nachfolgend finden Sie kompetente Anlauf- und Informationsstellen, die Ihnen in all Ihren Anliegen weiterhelfen und auch den Kontakt zu anderen Betroffenen ermöglichen können. Informationen www.gesundeleber.at www.msd.at Überregionale Organisation Dachorganisation Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) Kontakt: Angelika Widhalm und Silvia Wogowitsch Anton-Burg-Gasse 1/44, 1040 Wien Telefon: (01) 581 03 28 oder (0676) 520 41 24 E-Mail: [email protected] Website: www.gesundeleber.at 37 Selbsthilfegruppen Wien Hepatitis Hilfe Österreich (HHÖ) – Plattform Gesunde Leber Kontakt: Angelika Widhalm und Silvia Wogowitsch Anton-Burg-Gasse 1/44, 1040 Wien E-Mail: [email protected] Website: www.gesundeleber.at Verein der Lebertransplantierten Österreichs Kontakt: Silvia Wogowitsch E-Mail: [email protected] Telefon: (01) 924 73 37 Verein zur Unterstützung leberkranker und lebertransplantierter Kinder Kontakt: Silvia Kolland Grosse Neugasse 30/8, 1040 Wien Telefon: (01) 586 18 91 NIEDERÖSTERREICH Hepatitis Hilfe Österreich (HHÖ) Selbsthilfegruppe Niederösterreich Kontakt: Angelika Widhalm und Silvia Wogowitsch Anton-Burg-Gasse 1/44, 1040 Wien Telefon: (0676) 520 41 24 E-Mail: [email protected] Website: www.gesundeleber.at 38 BURGENLAND Hepatitis Hilfe Österreich (HHÖ) Selbsthilfegruppe Burgenland Kontakt: Mag. Mathilde Zinggl Karnergasse 50, 7301 Deutschkreuz Telefon: (0676) 4290358 E-Mail: [email protected] Website: www.gesundeleber.at OBERÖSTERREICH Selbsthilfegruppe für Leberkranke und Lebertransplantierte Selbsthilfegruppe Oberösterreich Kontakt: Hubert Kehrer Hörzingerstr. 9, 4020 Linz Telefon: (0664) 181 64 41 E-Mail: [email protected] Website: www.tpiweb.com Website: www.transplantforum-ooe.at Transplantforum Oberösterreich Eine Interessengemeinschaft aller oberösterreichischen Selbsthilfe­ organisationen im Bereich Transplantation Kontakt: Hubert Kehrer Hörzingerstraße 9, 4020 Linz Telefon: (0664) 181 64 41 E-Mail: [email protected] Website: www.transplantforum-ooe.at SALZBURG Selbsthilfegruppe für Leberkranke und Lebertransplantierte Kontakt: Maria Fellner Samstr. 31, 5023 Salzburg Telefon: (0662) 66 11 17 E-Mail: [email protected] Website: www.tpiweb.com/ shgleber-salzburg TIROL L(i)eberleben, Tiroler Selbsthilfe­ gruppe für Leberkranke und Lebertransplantierte Kontakt: Gerhard Lobenscheg Innrain 43, 6020 Innsbruck Telefon: (0512) 57 71 98 E-Mail: [email protected] Website: www.lieberleben.info STEIERMARK Selbsthilfegruppe Hepatitis C Steiermark Kontakt: Reinald Sulzbacher Karlauerstr. 47, 8020 Graz Telefon: (0316) 716257 E-Mail: [email protected] Website: www.hepatitis-stmk.at Grazer Transplantations-Club Kontakt: Alfred Schanofsky Montfortstraße 1, 8055 Graz Telefon: (0316) 28 32 86 E-Mail: [email protected] Austrian Transplant Sports Federation Kontakt: Martin Krimbacher Rettenbach 15, 6365 Kirchberg in Tirol Telefon: (0664) 562 36 39 E-Mail: [email protected] Website: www.atsf.at 39 Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) Anton-Burg-Gasse 1/44, A-1040 Wien Merck Sharp & Dohme Ges.m.b.H., EURO PLAZA Gebäude G, 5. Stock, Am Euro Platz 2, A-1120 Wien ® Registered Trademark © C opyright 2010 Merck Sharp & Dohme Corp., a subsidiary of Merck & Co., Inc., Whitehouse Station, NJ, USA. All rights reserved. 02-13-INFC-1024174-0000; Erstellt: Februar 2012
