Prof. Dr. H.-W. Hense
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Landesweite Epidemiologische Krebsregistrierung in NRW Prof. Dr. med. Hans-Werner Hense, Klinische Epidemiologie, Universität Münster Wissenschaftlicher Geschäftsführer EK-NRW Das Epidemiologische Krebsregister NRW wird gefördert durch Die Deutsche Krebshilfe Ein kurzer Ausflug in die Historie der Epidemiologischen Krebsregistrierung in NRW... Es begann 1986 mit dem Pathologen Prof. Grundmann in Münster. Der Regierungsbezirk Münster Wohnbevölkerung 2.6 Mio. Träger des Registers: Mitglied in : European Network of Cancer Registries International Association of Cancer Registries Erfassungsgrad der Krebsregister 2000 - 2002 (maximaler Wert) Krebs gesamt (ICD‘9 140-208 ohne 173) Krebsregisterregion Unter 70% Niedersachsen m f Bayern m f Berlin m f Brandenburg m f Bremen m f Hamburg m f Hessen: RB Darmstadt m Keine Daten f Mecklenburg-Vorpommern m f NRW: RB Münster m f Niedersachsen: RB Weser-Ems m f Rheinland-Pfalz m f Saarland m f Sachsen-Anhalt m f Sachsen m f Schleswig-Holstein m f Thüringen m f 70 bis unter 80% 80 bis unter 90% 90 bis unter 95% 95% und darüber Beobachtete und erwartete Fälle: Münster Krebs gesamt, Frauen 7000 7000 6000 6000 Beobachtete und erwartete Fälle Beobachtete und erwartete Fälle Beobachtete und erwartete Fälle: Münster Krebs gesamt, Männer 5000 4000 3000 2000 1000 5000 4000 3000 2000 1000 0 0 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 1970 1975 1980 Jahr Beobachtet Erwartet 90% erwartet 1985 1990 1995 Jahr Beobachtet Erwartet 90% erwartet Einbindung der Pathologen! 2000 Zeitliche Entwicklung der Meldungen von Pathologen 12000 10000 Anzahl der Meldungen 8000 6000 4000 2000 0 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 Jahr Prozentanteil an allen Tumorfällen, für die mindestens eine Meldung von Pathologen vorliegt 60 50 40 Anteil in % 30 20 10 0 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 Jahr Das Beispiel Münster zeigt eindeutig: Ohne Pathologen ist eine vollzählige und vollständige Epidemiologische Krebsregistrierung nicht möglich! Verkündung des neuen Krebsregistergesetzes NRW am 5. April 2005. Inkrafttreten zum 1. Juli 2005. Neue gesetzliche Vorschriften des KRG-NRW: Meldepflicht für alle Ärztinnen und Ärzte, Zahnärztinnen und Zahnärzte, die Krebserkrankungen “diagnostizieren und behandeln“, „bei jedem Patienten oder jeder Patientin aus dem ersten Kontakt nach gesicherter Krebsdiagnose … die Daten … zu erheben und gemäß der in diesem Gesetz bestimmten Meldewege zu übermitteln“. (§4, Abs. 1). Alle Meldungen erfolgen auf elektronischem Weg (§4, Abs. 2). Meldungen erfolgen pseudonymisiert (§4, Abs. 3). Es besteht Informationspflicht (§4, Abs. 4). Meldequellen Krankenhäuser/ Niedergelassene Ärzte • • Mitarbeit bei der Onkologischen Qualitätssicherung - mit Patienteneinwilligung - Patient erteilt keine Einwilligung keine Mitarbeit bei der Onkologischen Qualitätssicherung Pathologen Einwohnermeldeämter Landesamt für Datenverarbeitung und Statistik 8 Meldesituation 2 Krankenhäuser/ Niedergelassene Ärzte • • Mitarbeit bei der Onkologischen Qualitätssicherung - mit Patienteneinwilligung - Patient erteilt keine Einwilligung keine Mitarbeit bei der Onkologischen Qualitätssicherung Pathologen Einwohnermeldeämter Landesamt für Datenverarbeitung und Statistik 8 PathoPort® Firewall Pseudonymisierungsdienst Krankenhaus, niedergelassene Praxis Mitarbeit in Onkologischer Qualitätssicherung IK MD KVWL Ermittlung der Pseudonyme (PSN) aus den Identitäts-Kryptogrammen OQS (z.B. ONDIS) PSN + MD SD LN Erfassung personenbezogene Daten 1.Art (P1) personenbezogene Daten 2.Art (P2) epidemiologische Daten (ED) meldungsbezogene Daten (MD) Verschlüsselung Identitäts-Chiffrat (IC) Identitäts-Kryptogramme (IK) IC P2 HB MD Pathologisches Institut Applikation für Export personenbezogene Daten 1.Art (P1) personenbezogene Daten 2.Art (P2) histopathologischer Befund (HB) meldungsbezogene Daten (MD) Verschlüsselung Identitäts-Chiffrat (IC) Identitäts-Kryptogramme (IK) IK SD Meldeamt IK MD KommunikationsServer KVWL, KVNO ONDIS Zentrale Datenbank Qualitätssicherung KVWL, KVNO Krankenhaus, niedergelassene Praxis keine Mitarbeit in Onkologischer Qualitätssicherung Direktmeldung Erfassung personenbezogene Daten 1.Art (P1) personenbezogene Daten 2.Art (P2) epidemiologische Daten (ED) meldungsbezogene Daten (MD) Verschlüsselung Identitäts-Chiffrat (IC) Identitäts-Kryptogramme (IK) IC P2 SD IC P2 ED MD Applikation für Export personenbezogene Daten 1.Art (P1) personenbezogene Daten 2.Art (P2) sterbefallbezogene Daten (SD) Verschlüsselung Identitäts-Chiffrat (IC) Identitäts-Kryptogramme (IK) IK MD LN KS LN TU IC P2 ED MD Landesamt für Datenverarbeitung und Statistik Applikation für Export laufende Nummer des Sterbefalls (LN) Todesursache (TU) Standesamt und Sterbebuchnummer (SB) Kommunikationsserver im EKR-NRW Updates für Tools (EpiDEM, EpiPort) Verschlüsselung Kryptogramm der Sterbedaten (Standesamt, Sterbebuchnummer) (KS) Softwarevoraussetzungen für die Meldung Die Software muss eine Markierung der an das EK-NRW meldepflichtigen Befunde ermöglichen. Die Meldungen müssen die Pflichtfelder Name, Vorname, Geburtsdatum sowie Wohnanschrift inkl. PLZ enthalten. Die Software muss die markierten Befunde in einer spezielle LDT-/XML-Datei sammeln. Die Software muss eine vom EK-NRW definierte LDT- oder XML- Schnittstelle unterstützen. 8 Start von EpiPort®... Startbildschirm ... Einstellungen... Hinzufügen einer LDT-Datei... Auswahl einer LDT-Datei... ) Erzeugung einer LDT-Datei... Versand einer LDT-Datei... Weitere Gesetzliche Vorschriften: Das EK-NRW hat die Vollzähligkeit, Vollständigkeit und Flächendeckung der Krebsregistrierung regelmäßig zu prüfen und darüber zu berichten (§11 Ziff 1). Evaluation Insbesondere sind die Verfahren der Meldung, Übermittlung und Speicherung, der Pseudonymisierung und Chiffrierung sowie der Verknüpfung (Record Linkage) einer (externen?) Evaluation zu unterziehen (Bericht an den Landtag bis spätestens zum 31.12.2009) (§11 Ziff 2 u. 3). Entschlüsselung und Übermittlung personenidentifizierender Daten für Maßnahmen des Gesundheitsschutzes und der Forschung sind möglich (§10 Ziff 1 bis 7). Stufenplan zur flächendeckenden Einführung: 1. 6. 2005 2006 2005 2006 2005 Weitere Informationen finden Sie unter www.krebsregister.nrw.de Anfragen richten Sie bitte an [email protected]