Licht ins Dunkel bringen. - MS

Licht ins Dunkel bringen.
L.DE.PSP-MKT.SM.11.2015.4178 85097911 Stand 11/2015
Zehn Mythen über Multiple Sklerose.
Zehn verbreitete Mythen
über MS
Wenn bei Ihnen eine Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert wurde, sehen Sie sich
möglicherweise mit vielen Mythen, Missverständnissen und Halb­wahr­heiten
konfrontiert. Lassen Sie sich nicht davon entmutigen, sondern werden Sie selbst
aktiv und informieren Sie sich.
Mythos 1:
MS wird an die nächste
­Generation vererbt.
MS ist keine Erbkrankheit im strengen Sinne. Studienergebnisse deuten jedoch
darauf hin, dass von einer genetischen Veranlagung (Prädisposition) für MS
auszugehen ist. So erkranken von eineiigen Zwillingen nicht notwendigerweise
beide an MS, obwohl sie identisches Erbgut besitzen.
In Deutschland kommen auf 100.000 Einwohner etwa 51 bis 170 MS-Erkrankte.
Laut bisherigen Schätzungen gibt es in Deutschland insgesamt 120.000 bis
140.000 MS-Patienten. Bei Verwandten ersten Grades (z.B. Kinder, Geschwister, zweieiige Zwillinge von MS-Erkrankten) liegt das Erkrankungsrisiko bei
knapp drei bis fünf Prozent. Bei Verwandten zweiten Grades liegt das Erkrankungsrisiko bei etwas über einem Prozent und ist somit bereits deutlich geringer als bei einer Verwandtschaft ersten Grades. Bei eineiigen Zwillingen eines
MS-Erkrankten beträgt das statistische Risiko ebenfalls eine MS zu entwickeln
38 Prozent. Studien weisen auf, dass bei abnehmendem Verwandtschaftsgrad
auch die Erkrankungswahrscheinlichkeit abnimmt.*
Trotz einer gewissen genetischen Veranlagung kann man nicht sagen, dass MS
von einer Generation an die nächste vererbt wird. Eine genetische Prä­disposition
an sich verursacht keine MS. Vielmehr scheint die Krankheits­entstehung multifaktoriell bedingt zu sein: Umweltfaktoren, Industrialisierung, Viren und Klima
spielen dabei vermutlich ebenfalls eine Rolle.
* Rudolf M. Schmidt, Frank A. Hoffmann: Multiple Sklerose. Urban&Fischer, 2006, S. 14–20
Mythos 2:
Keine Symptome =
keine Behandlung?
MS ist trügerisch. Noch vor nicht allzu langer Zeit war es üblich, eine Behandlung der MS erst dann zu beginnen, wenn die Symptome nicht mehr zu übersehen waren. Dies hat sich grundlegend geändert, da wir heute wissen, dass
bereits sehr früh im Krankheitsverlauf schwerwiegende Nervenschädigungen
eintreten können. In einer Studie wurde gezeigt, dass die MS im ersten Jahr
wesentlich mehr Schäden verursachen kann als in den Jahren fünf bis zehn
nach dem ersten MS-Ereignis (Schub).*
In einer weiteren Studie entwickelten 85 Prozent der Patienten mit einem ­ersten
auf Multiple Sklerose hinweisenden Ereignis innerhalb von zwei Jahren eine MS,
wenn sie nicht mit einem Basistherapeutikum behandelt wurden. Es ist durchaus möglich, dass ein Patient, bei dem eine MS diagnostiziert wurde, zwar noch
keine Symptome spürt, diese Frühschädigung jedoch bereits kognitive Fähigkeiten wie z. B. Gedächtnis, Aufmerksamkeit und Informationsverarbeitung beeinträchtigt. Dies kann durch die Entzündungsherde im Gehirn bedingt sein, die
der Krankheit zu Grunde liegen.
Die Aufnahme einer verlaufsmodifizierenden Therapie sofort nach den ersten
auf eine MS hinweisenden klinischen Symptomen kann einen zweiten Schub
und somit das Voranschreiten der Krankheit deutlich hinauszögern sowie im
­weiteren Krankheitsverlauf die Häufigkeit der Schübe verringern.
*T. Kuhlmann et. al, Brain 2002, 125, 2202-2212
Mythos 3:
MS ist eine tödliche Krankheit.
Die Antwort ist hier weder eindeutig „Ja“ noch „Nein“. Man kann die MS
nicht als eine unmittelbar tödliche Krankheit bezeichnen. Der Krankheitsverlauf
hängt auch stark von den eingesetzten Behandlungsmöglichkeiten ab.
Vor 80 Jahren überlebten nur acht Prozent der MS-Patienten den Krankheitsbeginn um 20 Jahre oder länger. In den 1960er-Jahren lag die Über lebensrate
20 Jahre nach Krankheitsbeginn bereits bei ca. 75 Prozent. Die heutige durchschnittliche Lebenserwartung für MS-Patienten liegt nur ca. sieben bis zehn Jahre
unter derjenigen der Durchschnittsbevölkerung.
In der Langzeitauswertung einer Zulassungsstudie konnte gezeigt werden, dass
die Patienten, die von Beginn an mit einem Interferon behandelt wurden, eine
längere Lebenserwartung aufwiesen als die Patienten, die damalig mit einem
Placebo (Scheinmedikament) behandelt wurden. Weitere Studien haben ergeben, dass eine frühe Interferonbehandlung sich günstig auf den Erhalt der Kognition und der Lebensqualität auswirken kann. Desweiteren belegen zahlreiche
Studien, dass Menschen mit MS trotz eventueller Einschränkungen ein aktives
und glückliches Leben führen können. Es kann seine Zeit dauern, bis man die
Diagnose akzeptiert und einen Weg findet, mit der Krankheit umzugehen.
Umso wichtiger ist es, dass Betroffene ihre Lebensenergie auf die Gegenwart
richten und von einem Tag zum nächsten ein erfülltes Leben leben.
Mythos 4:
MS bedeutet ein Leben
im Rollstuhl.
Die MS bindet einen Patienten nicht zwangsläufig an den Rollstuhl. Wesentlich
ist eine wirksame Therapie der MS und die Behandlung der Symptome. Es ist
entscheidend, sofort nach einem ersten auf MS hindeutenden Ereignis mit der
Behandlung zu beginnen, um das Ziel zu erreichen, dass möglichst viele Gehirnzellen funktionsfähig bleiben.
Mit den heute verfügbaren vorbeugenden Arzneimitteln lassen sich die
Schubraten reduzieren. Obwohl viele MS-Patienten Probleme beim Gehen
entwickeln, werden doch weniger von ihnen von einem Rollstuhl abhängig, als
allgemein angenommen wird. Heute benötigen über die Hälfte aller Menschen
mit MS nie einen Rollstuhl, ­wenngleich sie möglicherweise auf eine Gehhilfe
angewiesen sind.
Mythos 5:
MS lässt sich durch
Willenskraft überwinden.
Viele MS-Symptome wie Sehstörungen, sensorische Störungen oder rasch einsetzende Müdigkeit bzw. Erschöpfung (die so genannte Fatigue, die ein sehr
häufiges MS-Symptom ist), sind für Freunde und Familienmitglieder nicht zu
erkennen. Für Menschen, die selbst nicht von der Krankheit betroffen sind,
kann es daher schwierig sein, sich in MS-Patienten einzufühlen, weil sie die Auswirkungen dieser Symptome einfach unterschätzen.
Es lässt sich nicht vorhersagen, wann MS-Symptome auftreten und wieder
­vergehen. Dies fördert die Ansicht, es sei nur eine Frage der Willensstärke oder
des positiven Denkens, sich besser zu fühlen. Eine solche Haltung trägt jedoch
eher dazu bei, dass Menschen mit MS sich selbst die Schuld geben, wenn sich
ihre Krankheit verschlimmert. Dann bleibt das Gefühl, sie hätten sich einfach
nicht genug angestrengt. Willensstärke und ein Ziel im Leben sind mit Sich­erheit
richtungsweisend, können jedoch keine medizinische Behandlung ­ersetzen.
Mythos 6:
MS lässt sich durch eine
spezielle Diät heilen.
Für Multiple Sklerose wird eine unübersehbare Anzahl verschiedener Diäten ­propagiert. Die in Mitteleuropa bekanntesten sind die Fratzer-, Evers- und
Swank-Diäten. Für keine dieser Diäten ist ein Nutzen nachgewiesen, wes­wegen
sie von der Deutschen Multiple Sklerose-Gesellschaft nicht empfohlen werden.
Ein Teil dieser Diäten führt durchaus zu einer gesunden Ernährung, andere
­Diäten sind wiederum einseitig, sehr aufwändig oder ziemlich teuer. Manchmal müssen zusätzlich zu der Umstellung der Ernährung teure Nahrungsergänzungsmittel gekauft werden, die vor allem den Herstellern dieser Produkte
­nützen.
Bevor Sie sich in Unkosten stürzen oder eine möglicherweise sogar unaus­
gewogene und schädliche Diät beginnen, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt.
Mythos 7:
MS führt in die
Arbeitslosigkeit.
Selbstverständlich kann die MS Auswirkungen auf die Arbeitsfähigkeit haben.
Abhängig von der Art der Tätigkeit, den Symptomen und dem Grad der Behinderung, müssen sich Menschen mit MS gegebenenfalls in ihrem Arbeitsleben
neu arrangieren. Die Anpassung der Arbeitsstunden, eine Umschulung oder
eventuell die Aufgabe der Berufstätigkeit bei zu schwerer Behinderung können
notwendig werden. Manche Betroffene erfinden ihre berufliche Laufbahn aber
auch ganz neu und beginnen mit Dingen, die sie andernfalls nie getan hätten.
MS ist keine meldepflichtige Krankheit. Selbst wenn Sie sich auf eine neue
Stelle bewerben, müssen Sie nicht in jedem Fall unaufgefordert über Ihre Krankheit informieren. Sie sind aber unter bestimmten Umständen verpflichtet, Ihre
MS anzugeben, nämlich immer dann, wenn Sie MS-bedingt sich selbst und/
oder andere in Gefahr bringen könnten. Erkundigen Sie sich bei Ihrer örtlichen
MS-Gesellschaft über Ihre Rechte und eine mögliche Unterstützung.
Eine chronische Erkrankung wie die MS ist kein Kündigungsgrund. Es kann
aber ein gewisser Schutz für Arbeitnehmer sein, wenn der Arbeitgeber über die
Erkrankung informiert ist. In einigen Fällen kann es durchaus vernünftig sein,
die Kollegen über die Erkrankung zu informieren, insbesondere wenn der tägliche Arbeitsablauf durch die für andere nicht sichtbaren MS-Symptome wie
Fatigue und Konzentrationsschwäche beeinträchtigt wird.
Mythos 8:
MS schließt einen
Kinderwunsch aus.
Diese Einschränkung gibt es nicht: Auch Paare, bei denen einer oder auch beide
Partner an MS erkrankt sind, können Kinder bekommen. Durch die MS sind
weder der Eisprung bei Frauen noch die Spermienproduktion bei Männern
beeinträchtigt. Der entscheidende Faktor ist einzig und allein der Wunsch eines
Paares, ein Kind zu zeugen. Bitte denken Sie aber daran, dass es zeitweise nötig
sein kann, sich um zusätzliche Unterstützung zu kümmern.
MS-Patientinnen können ein gesundes Kind zur Welt bringen und die Geburt
hat genau die gleichen Auswirkungen wie bei gesunden Frauen. Auch Stillen ist
möglich, wenn es für die Mutter nicht zu anstrengend ist. Jedoch sollte mit dem
behandelnden Arzt besprochen werden, ob bestimmte MS-Medikamente vorübergehend abgesetzt oder weiter angewendet werden sollen.
Sprechen Sie am besten bereits dann mit Ihrem Arzt, wenn Sie Ihre Schwangerschaft planen und noch nicht schwanger sind. Sollte ein MS-Schub während
der Schwangerschaft oder Stillzeit auftreten, kann er nach strenger Indikations­
stellung mit Cortison behandelt werden. Studien e­ rgaben ein vermindertes Schubrisiko während der Schwangerschaft, gefolgt von einer geringfügig
erhöhten Schubrate in den ersten Monaten nach der Geburt. Im ­Allgemeinen
haben Schwangerschaften keine langfristige Wirkung auf die Erkrankung. Die
Schubrate vor der Schwangerschaft und nach der Geburt ist in etwa gleich.
Mythos 9:
MS führt zu Muskelschwund.
Entzündung, Entmarkung und Abbau von Nervenfasern sind Kennzeichen
der MS. Wenn die schützende Markschicht, die die Nervenfasern umgibt,
geschädigt oder ganz zerstört ist, werden die Nervenimpulse langsamer als normalerweise übertragen. Davon können auch Nerven betroffen sein, die für die
Muskelbewegungen verantwortlich sind, und dies kann zu einem Rückgang der
Muskelkraft führen, aber nicht direkt zu Muskelschwund.
Die der MS zugrundeliegenden Mechanismen unterscheiden sich vollständig
von denen anderer Krankheiten wie ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) oder der
Muskeldystrophie, einer Gruppe erblicher Muskelerkrankungen, die zu einer
fortschreitenden Muskelschwäche und Muskelschwund führen.
Mythos 10:
Bei MS ist Sport verboten.
Die Auffassungen zu MS und körperlichem Training haben sich in den ­letzten
Jahrzehnten grundlegend geändert. Heutzutage sind Sport und körperliche
Betätigung für MS-Patienten nicht nur erlaubt, sondern nachweislich Bestandteil einer gesunden Lebensführung und damit empfehlenswert. Sie können
die körperliche und auch die geistige Leistungsfähigkeit verbessern und in
­Kombination mit Physiotherapie auch Schmerzen und Verkrampfungen lindern
helfen. Eine sportliche Betätigung kann Stress reduzieren und hat auch eine
soziale Aufgabe, indem zwischenmenschliche Kontakte gefördert werden.
Grundsätzlich können Menschen mit MS jeden Sport betreiben. Maß­halten
ist auch hier eine wichtige Regel, somit sollten Wettkampfsportarten eher
­unterbleiben. Eine gemäßigte sportliche Betätigung hält Körper und Geist
gesund. Tai Chi, Entspannungsübungen wie z. B. Yoga oder ein allgemeines
Fitnesstraining helfen MS-Patienten im Allgemeinen, da diese Sportarten die
Fatigue vermindern und die Lebensqualität verbessern können. Auch Schwimmen, Radfahren und Reiten sind für viele MS-Patienten gut geeignet. Als Regel
kann gelten, dass körperliche Aktivität für Menschen mit MS hervorragend
geeignet ist. Allerdings sollten Sie nicht ohne vorherige Beratung mit Ihrem
behandelnden Arzt mit dem Sport beginnen.
MS wird an die nächste Generation vererbt.
Keine Symptome = keine Behandlung?
MS ist eine tödliche Krankheit.
MS bedeutet ein Leben im Rollstuhl.
MS lässt sich durch Willenskraft überwinden.
MS lässt sich durch eine spezielle Diät heilen.
MS führt in die Arbeitslosigkeit.
MS schließt einen Kinderwunsch aus.
MS führt zu Muskelschwund.
Bei MS ist Sport verboten.
L.DE.PSP-MKT.SM.11.2015.4178 85097911 Stand 11/2015
Mythos 1:
Mythos 2:
Mythos 3:
Mythos 4:
Mythos 5:
Mythos 6:
Mythos 7:
Mythos 8:
Mythos 9:
Mythos 10:
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