Nolte-Buchholz_SAPV_Neugeborene und Säugline_DKST2017

Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin - Brückenprojekt
Es bestehen keine Interessenskonflikte.
Silke Nolte-Buchholtz
9. Dattelner Schmerztage
Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin - Brückenprojekt
SAPV bei Neugeborenen und Säuglingen
Palliative Intensivmedizin und Intensive Palliativmedizin
Silke Nolte-Buchholtz
9. Dattelner Schmerztage
Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin - Brückenprojekt
Welche Neugeborenen
und Säuglinge erhalten
SAPV in Deutschland?
3
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Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin - Brückenprojekt
Total, N
%
Total
75
100.0
Gender
69
100.0
Weiblich
34
49.3
Männlich
35
50.7
72
100.0
0-1 Monat
1
1.4
2-11 Monate
16
22.2
1-9 Jahre
24
33.3
10-18 Jahre
21
29.2
Alter als 18 Jahre
10
13.9
Alter
4
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Total, N
%
Total
75
100.0
Gender
69
100.0
Weiblich
34
49.3
Männlich
35
50.7
72
100.0
0-1 Monat
1
1.4
2-11 Monate
16
22.2
1-9 Jahre
24
33.3
10-18 Jahre
21
29.2
Alter als 18 Jahre
10
13.9
Alter
5
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Jugendmedizin - Brückenprojekt
17/75 Patienten
8 Mädchen
5 Patienten mit Migrationshintergrund
1 Neugeborenes
6
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Jugendmedizin - Brückenprojekt
DIAGNOSEN
Diagnosen
N
17/75 Patienten
8 Mädchen
Total
17
Onkologische Diagnose
Solid tumor
1
1
Nichtonkologische Diagnose
16
3
3
2
3
4
1
ICP
Neurodegenerativ
Chromosomale Abberation
Kardial
SMA
CF
7
5 Patienten mit Migrationshintergrund
1 Neugeborenes
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DIAGNOSEN
Diagnosen
N
17/75 Patienten
8 Mädchen
Total
17
Onkologische Diagnose
Solid tumor
1
1
Nichtonkologische Diagnose
16
3
3
2
3
4
1
ICP
Neurodegenerativ
Chromosomale Abberation
Kardial
SMA
CF
8
5 Patienten mit Migrationshintergrund
1 Neugeborenes
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DIAGNOSEN
Diagnosen
N
17/75 Patienten
8 Mädchen
Total
17
Onkologische Diagnose
Solid tumor
1
1
Nichtonkologische Diagnose
16
3
3
2
3
4
1
ICP
Neurodegenerativ
Chromosomale Abberation
Kardial
SMA
CF
9
5 Patienten mit Migrationshintergrund
1 Neugeborenes
Kuhlen et al 2016: 0/31 Patienten
Korzeniewska-Eksterowicz et al 2013: 0/53 Pat.
Keine onkolog. Diagnose
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Jugendmedizin - Brückenprojekt
Durch wen erfolgte die Anmeldung?
Anmelder
N
Total
17
Arzt einer Station
Eltern
Fachambulanz
andere1
11
2
2
2
1
Hilfsmittelversorger, stationäres
Kinderhospiz
10
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Durch wen erfolgte die Anmeldung?
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17
Arzt einer Station
Eltern
Fachambulanz
andere1
11
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2
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Hilfsmittelversorger, stationäres
Kinderhospiz
11
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Versorgungssituation
NG und Säuglinge
12
Alle Patienten
Anzahl an Medikamenten (Dauertherapie)
MW
3
Range
1-6
MW (range)
3.76 (0-12)
Anzahl an Medikamenten (Bedarfsmedikation)
2,06
0-5
2.44 (0-12)
Medizinische Versorgung
N
%
%
Ernährungssonde
Nasogastrale Sonde
PEG / PEJ
Sauerstoff
ZVK
Beatmung
Tracheostoma
Weitere nichtmedikamentöse Therapien
17
12
10
3
7
2
4
2
10
100
70.6
58.8
17.6
41.2
11.8
23.5
11.8
58.8
N=70 (100%)
58.7
20.0
38.7
33.3
18.7
14.7
9.3
68.0
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Versorgungssituation
NG und Säuglinge
13
Alle Patienten
Anzahl an Medikamenten (Dauertherapie)
MW
3
Range
1-6
MW (range)
3.76 (0-12)
Anzahl an Medikamenten (Bedarfsmedikation)
2,06
0-5
2.44 (0-12)
Medizinische Versorgung
N
%
%
Ernährungssonde
Nasogastrale Sonde
PEG / PEJ
Sauerstoff
ZVK
Beatmung
Tracheostoma
Weitere nichtmedikamentöse Therapien
17
12
10
3
7
2
4
2
10
100
70.6
58.8
17.6
41.2
11.8
23.5
11.8
58.8
N=70 (100%)
58.7
20.0
38.7
33.3
18.7
14.7
9.3
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Versorgungssituation
NG und Säuglinge
14
Alle Patienten
Anzahl an Medikamenten (Dauertherapie)
MW
3
Range
1-6
MW (range)
3.76 (0-12)
Anzahl an Medikamenten (Bedarfsmedikation)
2,06
0-5
2.44 (0-12)
Medizinische Versorgung
N
%
%
Ernährungssonde
Nasogastrale Sonde
PEG / PEJ
Sauerstoff
ZVK
Beatmung
Tracheostoma
Weitere nichtmedikamentöse Therapien
17
12
10
3
7
2
4
2
10
100
70.6
58.8
17.6
41.2
11.8
23.5
11.8
58.8
(N=70)100%
58.7
20.0
38.7
33.3
18.7
14.7
9.3
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Versorgungssituation
NG und Säuglinge
15
Alle Patienten
Anzahl an Medikamenten (Dauertherapie)
MW
3
Range
1-6
MW (range)
3.76 (0-12)
Anzahl an Medikamenten (Bedarfsmedikation)
2,06
0-5
2.44 (0-12)
Medizinische Versorgung
N
%
%
Ernährungssonde
Nasogastrale Sonde
PEG / PEJ
Sauerstoff
ZVK
Beatmung
Tracheostoma
Weitere nichtmedikamentöse Therapien
17
12
10
3
7
2
4
2
10
100
70.6
58.8
17.6
41.2
11.8
23.5
11.8
58.8
(N=70)100%
58.7
20.0
38.7
33.3
18.7
14.7
9.3
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Versorgungssituation
NG und Säuglinge
Alle Patienten
Anzahl an Medikamenten (Dauertherapie)
MW
3
Range
1-6
MW (range)
3.76 (0-12)
Anzahl an Medikamenten (Bedarfsmedikation)
2,06
0-5
2.44 (0-12)
Medizinische Versorgung
N
%
%
Ernährungssonde
Nasogastrale Sonde
PEG / PEJ
Sauerstoff
ZVK
Beatmung
Tracheostoma
Weitere nichtmedikamentöse Therapien
17
12
10
3
7
2
4
2
10
100
70.6
58.8
17.6
41.2
11.8
23.5
11.8
58.8
(N=70)100%
66.0 58.787.1
20.0
20.8 38.7
45.3 33.3
18.7
14.79.8
13.2 9.3
68.0
Kuhlen et al 2016
Korzeniewska-Eksterowicz et al 2013.
16
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Anzahl an Patienten (N=17)
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Vorhandene und
behandlungsbedürftige
Symptome bei Säuglingen
und NG in der SAPV
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Anzahl an Patienten (N=17)
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Vorhandene und
behandlungsbedürftige
Symptome bei Säuglingen
und NG in der SAPV
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Anzahl an Patienten (N=17)
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Vorhandene und
behandlungsbedürftige
Symptome bei Säuglingen
und NG in der SAPV
Kuhlen et al 2016:
-42% Schluckstörung
-42% Atemprobleme
-42% Krampfanfälle
Korzeniewska-Eksterowicz et al 2013:
-72% neurologische Symptome
-58% Schluckstörung
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Jugendmedizin - Brückenprojekt
Versorgungsziele
in der SAPV
20
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Versorgungsziele
in der SAPV
21
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Jugendmedizin - Brückenprojekt
Diagnosen
- Zwillingsfrühgeborenes 27. SSW
-
Z.n. Schwerer Asphyxie
Z.n. ICH III°
Z.n. E. coli – Meningitis
Hydrocephalus occlusus
Schwerste statomotorische und mentale
Retardierung
Tetraspastik
Epilepsie
Nebennierenrindeninsuffizienz
Zentraler Diabetes insipidus
Temperaturregulationsstörung
22
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Jugendmedizin - Brückenprojekt
-
Maßnahmen/Therapien
VP-Shunt + Ableitung der isolierten Zyste
Steuerung der Desmopressin-Gabe
Antiepileptische Therapie
Therapie der Spastik
Analgetische Therapie
......
23
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Diagnosen
- Rhabdoidtumor der Leber
-
-
Abdomen apertum
Intrahepatische Neoangiogenese
Arterioportale Fisteln
Portale Hypertension
- Pleuraerguß
- Aszites
- Cholestase
- Splenomegalie
- Thrombozytopenie + Anämie
Zwerchfellparese einseitig
Teilatelektase rechte Lunge
Z.n. Darmruptur
Z.n. Septitiden
24
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Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin - Brückenprojekt
Maßnahmen/Therapien
- Totalparenterale Ernährung über ZVK
- 5-tägiger VAC-Wechsel
- Tracheostoma (mit intratrachealem
Absaugen)
- 24-h Beatmung (zeitweise O2-Bedarf)
- Magensonde (als Ablauf, zum Entlüften)
- Blasendauerkatheter
25
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Jugendmedizin - Brückenprojekt
Die „Intensivmedizinische Sicht“
Jones 2010, Am J Hos Pall Med
Fragebogen per email, Members of the Section on Critical Care of the
AAP (719/102 responders)
26
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27
Herausforderungen in der Palliativversorgung
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Jones 2010, Am J Hos Pall Med
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28
Herausforderungen in der Palliativversorgung
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Jones 2010, Am J Hos Pall Med
Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin - Brückenprojekt
29
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Jones 2010, Am J Hos Pall Med
Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin - Brückenprojekt
30
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Jones 2010, Am J Hos Pall Med
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Kann SAPV hier gelingen?
31
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Empfehlung zum Vorgehen in Notfallsituationen
Therapieziele
•
Linderung leidvoller Symptome
•
Keine Lebensverlängerung
•
Lebensqualität erhalten / verbessern
Überleitung nach Hause
32
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Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin - Brückenprojekt
Indizierte Maßnahmen nach erfolgter Nutzen-Risiko-Abwägung
•
•
•
•
•
•
33
Orales Feeding zur Stimulation und
LQ-Erhöhung
Keine planmäßigen Kontrollen der
Elektrolyte, Stoffwechsel-, Gerinnungs-,
Lebersynthesefunktionsparameter, des
BB
Keine planmäßige Gabe von
gerinnungsaktivem Plasma, TBK oder
EK
Keine Kontrollen und keine Punktion
des Aszites oder Pleuraergusses
Kein antibiotische Therapie
Keine kardiopulmonale Reanimation
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Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin - Brückenprojekt
Indizierte Maßnahmen nach erfolgter Nutzen-Risiko-Abwägung
•
•
•
•
•
•
34
Orales Feeding zur Stimulation und
LQ-Erhöhung
Keine planmäßigen Kontrollen der
Elektrolyte, Stoffwechsel-, Gerinnungs-,
Lebersynthesefunktionsparameter, des
BB
Keine planmäßige Gabe von
gerinnungsaktivem Plasma, TBK oder
EK
Keine Kontrollen und keine Punktion
des Aszites oder Pleuraergusses
Kein antibiotische Therapie
Keine kardiopulmonale Reanimation
•
•
•
•
•
•
•
Fortsetzung der TPE
Fortsetzung der medikamentösen
Therapie
Bei leidvoller Anämie Gabe von EK
erwägen
Umtägiges Wechseln der
Trachealkanüle durch Mutter
Endotracheales Absaugen durch die
Mutter bei Aspirationsverdacht
Steuerung der O2-Gabe anhand der
tcSaO2
Weitere Maßnahmen der
Symptomkontrolle
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Indizierte Maßnahmen nach erfolgter Nutzen-Risiko-Abwägung
•
35
VAC-Wechsel alle 5-7 Tage in der Häuslichkeit
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Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin - Brückenprojekt
„Palliative“ Zielsetzung
Lebensqualität
Wunsch nach häuslicher Begleitung
Gemeinsames Festlegen von Maßnahmen
Überleitung in die Häuslichkeit
Versorgungsnetz aufbauen
Organisatorische Voraussetzungen schaffen
36
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Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin - Brückenprojekt
„Palliative“ Zielsetzung
Lebensqualität
Wunsch nach häuslicher Begleitung
Gemeinsames Festlegen von Maßnahmen
Überleitung in die Häuslichkeit
Versorgungsnetz aufbauen
Organisatorische Voraussetzungen schaffen
37
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Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin - Brückenprojekt
„Palliative“ Zielsetzung
Lebensqualität
Wunsch nach häuslicher Begleitung
Gemeinsames Festlegen von Maßnahmen
Überleitung in die Häuslichkeit
Versorgungsnetz aufbauen
Organisatorische Voraussetzungen schaffen
38
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Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin - Brückenprojekt
„Palliative Zielsetzung
mit kurativen Anteilen“
Lebensqualität
Entlassung stand an
Festlegen von Maßnahmen
Überleitung in die Häuslichkeit
Versorgungsnetz aufbauen
Organisatorische Voraussetzungen schaffen
39
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Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin - Brückenprojekt
„Palliative Zielsetzung
mit kurativen Anteilen“
Lebensqualität
Entlassung stand an
Festlegen von Maßnahmen
Überleitung in die Häuslichkeit
Versorgungsnetz aufbauen
Organisatorische Voraussetzungen schaffen
40
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Jugendmedizin - Brückenprojekt
„Palliative Zielsetzung
mit kurativen Anteilen“
Lebensqualität
Entlassung stand an
Festlegen von Maßnahmen
Überleitung in die Häuslichkeit
Versorgungsnetz aufbauen
Organisatorische Voraussetzungen schaffen
41
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Jugendmedizin - Brückenprojekt
„Palliative“ Zielsetzung
„Palliative Zielsetzung
mit kurativen Anteilen“
Lebensqualität
Lebensqualität
Wunsch nach häuslicher Begleitung
Entlassung stand an
Gemeinsames Festlegen von Maßnahmen
42
Festlegen von Maßnahmen
Überleitung in die Häuslichkeit
Überleitung in die Häuslichkeit
Versorgungsnetz aufbauen
Versorgungsnetz aufbauen
Organisatorische Voraussetzungen schaffen
Organisatorische Voraussetzungen schaffen
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Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin - Brückenprojekt
Voraussetzungen für SAPV von Neugeborenen
und Säuglingen?
Seitens der Intensivstation / Neonatologie /(Geburtshelfer)
Seitens des Patienten / der Familie
43
Seitens SAPV
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Jugendmedizin - Brückenprojekt
Voraussetzungen für SAPV von Neugeborenen
und Säuglingen?
Seitens der Intensivstation / Neonatologie /(Geburtshelfer)
Seitens des Patienten / der Familie
Seitens SAPV
Therapieziel
44
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Voraussetzungen für SAPV von Neugeborenen
und Säuglingen?
Seitens der Intensivstation / Neonatologie /(Geburtshelfer)
Seitens des Patienten / der Familie
Seitens SAPV
Therapieziel
Tätigkeiten und Grenzen medizinischen Handelns
45
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Voraussetzungen für SAPV von Neugeborenen
und Säuglingen?
Seitens der Intensivstation / Neonatologie /(Geburtshelfer)
Seitens des Patienten / der Familie
Seitens SAPV
Therapieziel
Tätigkeiten und Grenzen medizinischen Handelns
Welches sind Aufgaben der SAPV?
46
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SAPV bei Neugeborenen
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20. SSW
30. SSW
40. SSW
Trisomie 13
Hausgeburt
Trisomie 13
Hausgeburt
Trisomie 18
Auswärtige Klinik
Trisomie 18
Auswärtige Klinik
Trisomie 13
eigene Klinik
48
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20. SSW
30. SSW
40. SSW
Trisomie 13
Hausgeburt
Trisomie 13
Hausgeburt
Trisomie 18
Auswärtige Klinik
Trisomie 18
?
Auswärtige Klinik
Trisomie 13
eigene Klinik
49
Diagnostik
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20. SSW
30. SSW
40. SSW
Trisomie 13
Hausgeburt
Trisomie 13
Hausgeburt
Trisomie 18
Auswärtige Klinik
Trisomie 18
Auswärtige Klinik
?
Trisomie 13
eigene Klinik
50
Diagnostik
Geburt
Tod
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20. SSW
30. SSW
40. SSW
Trisomie 13
Hausgeburt
Trisomie 13
Hausgeburt
Trisomie 18
Auswärtige Klinik
Trisomie 18
Auswärtige Klinik
?
Trisomie 13
eigene Klinik
51
Diagnostik
Erstkontakt Palliativversorger
Geburt
Tod
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20. SSW
30. SSW
40. SSW
Halvar
Trisomie 13
Hausgeburt
Monika
Trisomie 13
Hausgeburt
Manuel
Trisomie 18
Auswärtige Klinik
Heidi
Trisomie 18
Auswärtige Klinik
?
Geboren, geschrien,
getauft, getrunken,
gezwinkert,
gelächelt und in
Geborgenheit
eingeschlafen.
52
Mohammed
Trisomie 13
Diagnostik
eigene Klinik
Erstkontakt Palliativversorger
Geburt
Tod
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20. SSW
30. SSW
40. SSW
Halvar
Trisomie 13
Hausgeburt
Monika
Trisomie 13
Hausgeburt
Manuel
Trisomie 18
Auswärtige Klinik
Heidi
Trisomie 18
Auswärtige Klinik
?
Geboren, geschrien,
getauft, getrunken,
gezwinkert,
gelächelt und in
Geborgenheit
eingeschlafen.
53
Mohammed
Trisomie 13
Diagnostik
eigene Klinik
Erstkontakt Palliativversorger
Geburt
Tod
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Wann geht SAPV bei Neugeborenen und Säuglingen?
54
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Wann geht SAPV bei Neugeborenen und Säuglingen?
Mixed model
with both
integrative and consultative palliative care
(Feudtner, Pediatrics 2011;127:1094–1101)
55
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Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!
56
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