Leben mit Lungenkrebs
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RZ_cover_lungenkrebs_roche 17.11.2005 14:54 Uhr Seite 1 Leben mit Lungenkrebs RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:28 Uhr Seite 1 1 Medizinische Grundlagen: Lunge und Lungenkrebs 2 Diagnose und Stadieneinteilung 3 Therapieentscheidung: Operation, Strahlentherapie und Chemotherapie 4 Neue Therapieansätze 5 Tumor- und therapiebedingte Symptome und deren Behandlung 6 Nachsorge und Rehabilitation 7 Umgang mit der Erkrankung 8 Hilfreiche Adressen 9 Glossar S. 05 S. 12 S. 18 S. 24 S. 26 S. 30 S. 32 S. 40 S. 44 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:28 Uhr Seite 2 Liebe Leserinnen und Leser! Liebe Betroffenen, liebe Angehörigen! Sie möchten mehr über Lungenkrebs erfahren. Daher finden Sie in der vorliegenden Broschüre Wissenswertes zur Erkrankung, den Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und Tipps für eine möglichst gute Integration einer solchen Erkrankung in den Lebensalltag. Im Jahre 1998 hat es mich kalt erwischt – die Diagnose Lungenkrebs kam völlig überraschend und erschütternd. Ich konnte diese Nachricht erst einmal gar nicht begreifen. Dann ging alles so schnell. Ich fühlte mich völlig ausgeliefert – der Krankheit, den Ärzten und der Behandlung gegenüber. Ich hatte ja keine Ahnung, was diese Diagnose bedeutet. Sicher kann diese Broschüre nicht das Gespräch mit Ihrem Arzt ersetzen – sie kann aber helfen, Gespräche mit therapeutisch Tätigen zu erleichtern. Nicht jeder möchte alles wissen – dennoch sollte man bei Unklarheiten empfehlen: Fragen Sie so lange nach, bis man Ihnen verständlich die Sachverhalte erklären konnte, auch ruhig ein zweites, drittes oder auch viertes Mal. Nutzen Sie die Möglichkeit des direkten Austausches, am besten immer im Gespräche zu dritt, d.h. Ihr Arzt, Betroffene(r) plus Angehörige(r). Sollten Sie weitere Fragen haben, können Sie sich auch an ratgebende Organisationen wenden, deren Adressen Sie im Anhang finden. Ich hoffe, diese Broschüre gibt Ihnen eine kleine Hilfestellung und wünsche Ihnen persönlich alles Gute! Dr. med. Ulrich Gatzemeier Chefarzt des onkologischen Schwerpunkts Zentrum für Pneumologie und Thoraxchirurgie Krankenhaus Großhansdorf 2 Nach und nach begann ich dann, mich genau über die Krankheit zu informieren, so dass ich irgendwann mitreden und mitentscheiden konnte. Damit konnte ich persönlich besser leben, da ich das Gefühl hatte, wieder Kontrolle über mein Leben zu bekommen. Natürlich ist es schwierig, als Laie im Medizin-Dschungel eine Orientierung zu finden. Für eine so umfassende und einfach verständliche Information, wie sie hier in der Broschüre angeboten wird, wäre ich sehr dankbar gewesen. Insbesondere die Hilfen für den Umgang mit der Erkrankung und die Tipps für Angehörige hätten mir und meiner Familie in der akuten Krankheitssituation sehr geholfen. Glücklicherweise habe ich bis heute keinen Rückfall erlitten und bin über dieses Geschenk des Lebens sehr dankbar. Allen Patienten und auch Angehörigen kann ich nur viel Kraft und Mut wünschen, um dieser Erkrankung zu überstehen. Gute Besserung wünscht Ihre Wilma Schneider (Ehemalig Betroffene) 3 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:28 Uhr Seite 4 1 Medizinische Grundlagen: Lunge und Lungenkrebs Aufbau und Funktion der Lunge Die Lunge ist ein Organ mit einer absolut lebenswichtigen Funktion: Hier gelangt der Luftsauerstoff in das Blut und über die Blutbahnen zu allen Zellen des gesamten Körpers. Sauerstoff wird für grundlegende Stoffwechselvorgänge benötigt, fehlt er, kann der Organismus nicht mehr arbeiten. Die „Atmung“ über die Lunge geschieht automatisch ohne dass der Mensch darüber nachdenken muss. Zirka zwölf bis 15 Atemzüge benötigt ein Erwachsener pro Minute – rund 20.000 Atemzüge am Tag. Bei jedem wird etwa ein halber Liter Luft eingeatmet, bei körperlicher Betätigung kann sich diese Menge um ein Vielfaches erhöhen. Die Lunge liegt zusammen mit dem Herz und den großen Gefäßen im Brustkorb. Sie besteht aus zwei Lungenflügeln, die ihrerseits in mehrere Lungenlappen unterteilt sind – der linke in zwei, der etwas größere rechte Lungenflügel in drei Lungenlappen. Der Raum zwischen den beiden Lungenflügeln wird Mediastinum genannt, durch das auch die Luftröhre, die Blutgefäße, die Lymphgefäße und die Speiseröhre verlaufen. Sowohl die Oberfläche der beiden Lungenflügel als auch die Innenwand des Brustkorbes sind mit einer Haut, dem Lungen- und Rippenfell, überzogen. Bei der Atmung strömt die Luft durch Nase oder Mund in die Luftröhre, die sich in die beiden Hauptbronchien gabelt. Die Hauptbronchien treten in die beiden Lungenflügel ein und teilen sich dann weiter in immer kleinere und feinere Äste auf – die Bronchien und Bronchiolen. 4 5 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:28 Uhr Seite 6 Am Ende der kleinsten Bronchiolen sitzen die insgesamt etwa 300 Millionen Lungenbläschen, die Alveolen, in denen der so genannte „Gasaustausch“ stattfindet. Durch die Wände der Alveolen, die von einem Netz feinster Blutgefäße umgeben sind, wird der eingeatmete Sauerstoff ins Blut aufgenommen und das Kohlendioxid, das als Abfallprodukt bei vielen Stoffwechselvorgängen anfällt, aus dem Blut in die Lunge abgegeben und ausgeatmet. Umgerechnet entspricht die Austauschfläche aller Lungenbläschen in etwa einer Fläche von 160 Quadratmetern, d. h. ungefähr der Fläche eines Volleyballfeldes. Das ist weit mehr als man zum Überleben braucht – deshalb kann ein Mensch zur Not auch mit einem einzelnen Lungenflügel leben. Erkrankungen der Lunge Auch Tumorerkrankungen der Lunge können gut- oder bösartig sein – gutartige Geschwülste treten allerdings sehr viel seltener auf als bösartige. Gutartige Tumore der Lunge wachsen in der Regel langsam. Sie verdrängen dabei gesundes Gewebe, zerstören es aber nicht. Obwohl sie nur selten Beschwerden verursachen, werden sie in der Regel durch eine Operation entfernt, um die Gutartigkeit sicherzustellen und einer Entartung zum bösartigen Tumor vorzubeugen. In über 90 Prozent der Fälle sind Geschwülste der Lunge bösartig. Lungenkrebs, in der Fachsprache auch Lungenkarzinom oder Bronchialkarzinom genannt, kann in allen Lungenabschnitten entstehen. Mehr als 50 Prozent der Tumore entwickeln sich in den oberen Teilen der Lungenflügel, insbesondere in den Bronchien. Das hängt damit zusammen, dass diese Lungenbereiche bei der Atmung stärker belüftet werden und somit auch schädigenden Substanzen in stärkerem Maße ausgesetzt sind. Von diesen Bereichen aus kann sich der Krebs dann in das umgebene Lungengewebe ausbreiten und im weiteren Verlauf auch auf andere Organe übergreifen. Häufigkeit von Lungenkrebs Krebs – Wie entsteht er? Der menschliche Körper besteht aus vielen verschiedenen Zelltypen. Normalerweise wachsen bzw. teilen sich die Zellen nur dann, wenn dies für den Körper sinnvoll ist. Dieser Vorgang – auch Regeneration genannt – läuft kontinuierlich ab und dient der Gesunderhaltung des Körpers. Wenn die Zellteilung erfolgt, obwohl keine neuen Zellen benötigt werden, kommt es zu einer übermäßigen Gewebeneubildung. Der Überschuss an Gewebe bildet eine Geschwulst, die man Tumor nennt. Das so entstandene überschüssige Gewebe kann gutartig oder bösartig sein. Bei gutartigem Gewebe dringen die Zellen nicht in benachbarte Gewebe ein und breiten sich nicht in anderen Teilen des Körpers aus. Bösartiges Gewebe dagegen ist Krebsgewebe, dessen Zellen unkontrolliert wachsen. Sie können in benachbartes gesundes Gewebe eindringen und es zerstören. Ebenso ist es möglich, dass sich Krebszellen aus dem ursprünglichen Tumor herauslösen und in den Blutstrom und das Lymphsystem eindringen. Auf diese Weise breitet sich der Krebs von dem primären Tumor aus und bildet neue Tumore in anderen Körperteilen, auch Metastasierung genannt. 6 Der Lungenkrebs gehört mit dem Brustkrebs und dem Prostatakrebs zu den häufigsten Tumorerkrankungen in den westlichen Industrienationen. 2003 starben in Deutschland 28.724 Männer und 10.757 Frauen an Lungenkrebs. Somit ist Lungenkrebs in Deutschland die häufigste tumorbedingte Todesursache bei Männern und die dritthäufigste (nach Brust- und Dickdarmkrebs) bei Frauen. Im Vergleich aller Todesursachen war das Lungenkarzinom bei Männern auf Platz 3 und bei Frauen auf Platz 7. Es erkranken etwa dreimal so viele Männer wie Frauen, meistens zwischen dem 55. und 70. Lebensjahr. Während bei Männern seit Mitte der 80er Jahre die Anzahl der Neuerkrankungen aber leicht zurückgeht, steigt sie bei Frauen dagegen an. Die Zunahme von Lungenkrebs bei Frauen wird mit deren zunehmenden Zigarettenkonsum seit den 80er Jahren in Verbindung gebracht. 7 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:28 Uhr Seite 8 Ursachen von Lungenkrebs Ein Tumor entsteht nicht plötzlich, sondern in einem langjährigen Prozess, der in vielen Schritten und unter Einfluss einer Reihe von Faktoren abläuft. So wenig es den Krebs gibt, so wenig kann man auch von der Krebsursache sprechen. Allerdings gibt es Konstellationen, die das Entstehen von Krebs fördern. Speziell beim Lungenkrebs geht man sogar davon aus, dass er nahezu ausschließlich durch bestimmte Umweltfaktoren ausgelöst wird. Rauchen Die kontinuierliche Belastung der Bronchien durch das Rauchen steigert das Risiko, an Lungenkrebs zu erkranken, erheblich. Der Zigarettenrauch bzw. die darin enthaltenen Stoffe schädigen die Schleimhaut und können damit die Entartung der Schleimhautzellen fördern. Im Tabakrauch konnten etwa 50 Stoffe eindeutig als krebserregend identifiziert werden. Aber auch Passivrauchen erhöht das Risiko: Im so genannten Nebenstromrauch ist eine Vielzahl von Schadstoffen enthalten. Das ungewollte Einatmen von Tabakrauch bedeutet für Passivraucher also nicht nur eine Belästigung, sondern eine echte Gefährdung. Man schätzt, dass in Deutschland pro Jahr etwa 400 Nichtraucher durch Passivrauchen an Lungenkrebs sterben. Das Krebsrisiko von Menschen, die mit dem Rauchen aufgehört haben, nimmt allerdings kontinuierlich wieder ab. Es verringert sich beim Lungenkrebs nach fünf Jahren um 60 Prozent und nach 15 bis 20 Jahren sogar um bis zu 90 Prozent. Es lohnt sich also immer, mit dem Rauchen aufzuhören! Schadstoffe am Arbeitsplatz Neben dem Rauchen können auch Schadstoffe, denen man am Arbeitsplatz ausgesetzt ist, die Lungenkrebswahrscheinlichkeit erheblich erhöhen, besonders in Kombination mit dem Rauchen. Beispielhaft seien Asbest, Arsen, Chrom, Nickel, Teer und Ruß erwähnt. Auch eine Strahlenbelastung (Radon, Röntgenstrahlen und Gammastrahlen) und eine hohe Luftverschmutzung (insbesondere durch Dieselabgase) vergrößern das Risiko. Die berufsbedingten Krebsrisiken wurden in den letzten Jahren durch gesetzliche Bestimmungen des Arbeitsschutzes aber glücklicherweise wesentlich reduziert. Vererbung Rund 85 Prozent aller Lungenkrebserkrankungen sind auf das Tabakrauchen zurückzuführen. Das Risiko eines Lungentumors steigt mit der Anzahl der Zigaretten, der Dauer des Rauchens, der Teer- und Nikotinkonzentration der Zigaretten, der Inhalationstiefe sowie der Häufigkeit des Passivrauchens. Verdoppelt sich die täglich gerauchte Zigarettenzahl, verdoppelt sich auch das Risiko, an Lungenkrebs zu erkranken. Im Vergleich zu einem Nichtraucher kann das Lungenkrebsrisiko auf das 20- bis 30fache erhöht sein. 8 Zehn bis 15 Prozent der Patienten mit Lungenkrebs sind Nichtraucher. Hier scheinen ererbte Faktoren bei der Entstehung eine Rolle zu spielen. Verwandte von Lungenkrebspatienten haben beispielsweise ein bis zu 4fach erhöhtes Risiko, selbst zu erkranken. Wie bedeutsam genetische Faktoren sind und wie häufig sie tatsächlich an der Entwikklung von Lungenkrebs beteiligt sind, ist allerdings noch in weiten Teilen ungeklärt. Warum bei dem einen Menschen eine Tumorerkrankung ausbricht, bei dem anderen nicht, kann aus medizinischer Sicht bis heute nicht geklärt werden. Sicher ist aber, dass die vorgestellten Risikofaktoren – insbesondere das Rauchen – die Wahrscheinlichkeit, einen Tumor zu entwickeln, stark fördern. 9 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:28 Uhr Seite 10 Symptome für Lungenkrebs Lungenkrebs verursacht in frühen Stadien nur selten Beschwerden. Deshalb werden kleinere Tumore fast immer nur zufällig im Rahmen einer anderen Untersuchung entdeckt, beispielsweise bei einer Röntgenuntersuchung aus anderem Anlass. Neu auftretender Husten oder die Verschlimmerung eines chronischen Hustens, der bei Rauchern als Raucherhusten häufig auftritt, sind die häufigsten Beschwerden, die zum Arztbesuch führen. Die Krankheitszeichen sind oft so vieldeutig, dass sie zunächst verkannt werden. Bei folgenden Symptomen sollte man immer einen Arzt aufsuchen, um die Ursachen der Beschwerden abzuklären: – Husten, insbesondere ein lange bestehender Raucherhusten, der sich plötzlich ändert Früherkennung – Bronchitis oder eine Erkältung, die sich trotz Behandlung mit Antibiotika nicht bessert – Atemnot – Schmerzen im Brustkorb – Bluthusten – Lähmungen oder starke Schmerzen – Allgemeiner Kräfteverfall, starker Gewichtsverlust Obwohl auch beim Lungenkrebs eine frühzeitige Erkennung der Erkrankung die Behandlungsmöglichkeiten und die Heilungschancen deutlich verbessert, gibt es bisher keine für die breite Anwendung geeignete Früherkennungsuntersuchung – anders als bei Krebsarten wie Darm-, Prostata- oder Brustkrebs. Röntgenreihenuntersuchungen oder Untersuchungen von abgehustetem Bronchialsekret (Sputum-Untersuchung), von denen man sich viel versprochen hatte, waren nur von begrenztem Nutzen. Für Risikopatienten wie Raucher oder Personen mit einer beruflichen Schadstoffbelastung könnten solche Methoden allerdings in Frage kommen. Wissenschaftler prüfen derzeit, ob sich neue Verfahren wie die Spiral-Computertomografie oder die Untersuchung von Sputum mit molekularbiologischen Methoden für allgemeine Früherkennungsprogramme eignen. Atemnot, Schmerzen im Brustkorb, Heiserkeit, Schluckbeschwerden und pfeifende Atemgeräusche können auf eine lokal bereits fortgeschrittene Krankheit hinweisen; Schmerzen in den Knochen, im Oberbauch sowie Kopfschmerzen und Übelkeit auf eine Absiedlung des Tumors (Metastasierung). Leider wird der Besuch beim Arzt von vielen Patienten aus Angst vor der Diagnose Lungenkrebs hinausgezögert. Je früher jedoch der Krebs entdeckt wird, desto besser sind die Heilungschancen. In frühen Stadien kann der Krebs mit ärztlicher Hilfe geheilt werden, bei fortgeschrittener Erkrankung helfen Experten, die verbleibende Lebenszeit lebenswert zu gestalten und möglicherweise zu verlängern. 10 11 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:28 Uhr Seite 12 2 Diagnose und Stadieneinteilung Um den vom Patienten genannten Beschwerden auf den Grund zu gehen, führt der behandelnde Arzt einige Untersuchungen durch. Folgende Fragen müssen abgeklärt werden: – Handelt es sich wirklich um einen bösartigen Tumor? – Um welche Krebsart handelt es sich? – Wo sitzt der Tumor? – Wie weit ist die Krebserkrankung fortgeschritten – Gibt es Metastasen? – Wie ist der Allgemeinzustand des Patienten? – Welche Behandlung wird den größten Erfolg bringen? Zunächst wird sich der Arzt im Gespräch ein Bild über die Krankheitsgeschichte und den bisherigen Verlauf der Krankheit verschaffen, beispielsweise mit Fragen nach früheren Krankheiten, Lebens- und Rauchgewohnheiten und möglichen Schadstoffen zu Hause oder am Arbeitsplatz. Dann werden einige körperliche Untersuchungen durchgeführt. Dafür stehen dem Arzt eine Reihe von Diagnoseverfahren zur Verfügung: Sputum-Untersuchung Auswurf (Sputum) kann mikroskopisch auf veränderte Zellen geprüft werden. Diese Untersuchung ist wenig aufwendig, allerdings auch nur eingeschränkt aussagekräftig. Es müssen Proben von mindestens drei verschiedenen Tagen untersucht werden, am besten geeignet ist das morgens nach dem Ausspülen der Mundhöhle entwickelte Sputum. Röntgenübersichtsaufnahmen der Lungen Lungenkarzinome sind ab etwa einem Zentimeter Durchmesser als runde Herde erkennbar. Da solche Herde auch bei anderen Lungenkrankheiten auftreten können 12 13 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:28 Uhr Seite 14 und Lungenkarzinome nicht immer durch charakteristische Veränderungen im Röntgenbild erkennbar sind, ist bei der Interpretation und Einschätzung der Bilder viel Erfahrung notwendig. Fehlbeurteilungen können dazu führen, dass die Erkrankung lange nicht behandelt wird. (Spiral-)Computertomografie (CT) Mit der Computertomografie können auch Bereiche der Lunge, die von anderen Strukturen des Brustraumes überlagert sind, erfasst werden. Bei unklaren Röntgenbefunden ist dieses bildgebende Verfahren zur genauen Bestimmung und Ausbreitung eines Karzinoms daher unverzichtbar. Magnetresonanztomografie (MRT) Die Magnetresonanztomografie wird insbesondere dann eingesetzt, wenn eine Operationsmöglichkeit besteht und der Tumor gegen den Herzbeutel (Perikard), Gefäße, Wirbelkörper, die Thoraxwand oder den Rückenmarkskanal abgegrenzt werden soll. Bronchoskopie Zur Untersuchung der Bronchien und ihrer Verzweigungen wird ein schlauchförmiges, biegsames, optisches Gerät (Bronchoskop) durch die Luftröhre eingeführt (über den Mund oder die Nase). Der Patient erhält für diese Untersuchung ein beruhigendes Medikament, außerdem werden die Schleimhäute des Nasen-Rachenbereiches, des Kehlkopfes und der großen Bronchien örtlich betäubt. Ziel der Bronchoskopie ist es, Gewebeproben aus dem verdächtigen Areal zu entnehmen oder einzelne Zellen durch Spülung (Lungenlavage) oder Bürstenabstrich zu gewinnen. Diese Proben werden histologisch bzw. zytologisch auf Veränderungen untersucht und erlauben eine Aussage, ob ein verdächtiger Befund gutartig oder bösartig ist. Feinnadelbiopsie Falls bei der Bronchoskopie keine aussagekräftigen Proben gewonnen werden konnten, kann eine Feinnadelbiopsie von außen unter computertomografischer Kontrolle durchgeführt werden. Dabei wird eine lange, dünne Nadel durch die Brustwand in den verdächtigen Bezirk geschoben und etwas Gewebe angesaugt. Mediastinoskopie Häufig sind bei einem Lungenkarzinom die Lymphknoten im Raum zwischen den Lungen (im Mediastinum) befallen. Ist es für die Therapiewahl wichtig, den Zustand dieser Lymphknoten genau zu kennen, kann eine Mediastinoskopie erforderlich sein. Dabei 14 wird unter Narkose oberhalb des Brustbeins mittels eines kleinen Schnittes eine optische Sonde in den Raum zwischen den Lungenflügeln eingebracht und dieser auf Tumorbefall untersucht. Positronen-Emissions-Tomographie (PET) Wenn die vorher aufgeführten bildgebenden Verfahren noch Fragen offen lassen, kann eine PET durchgeführt werden. Dabei wird eine speziell markierte Zuckerlösung gespritzt und die Anreicherung in Stoffwechsel-aktivem Gewebe dargestellt. Tumore und Metastasen weisen meist einen gegenüber gesundem Gewebe erhöhten Stoffwechsel auf und heben sich dadurch im Bild vom gesunden Gewebe ab. Zum Ausschluss von Fernmetastasen stehen außerdem das Knochenszintigramm sowie Ultraschalluntersuchungen (Sonographie) des Oberbauches (Leber, Nebennieren), Computertomografie von Schädel und Abdomen sowie gegebenenfalls Knochenmarkuntersuchungen zur Verfügung. Über die Basis- Laboruntersuchungen hinaus wird eventuell auch der Nachweis von Tumormarkern geführt. Diese Bestimmung ist jedoch zur Diagnosefindung von untergeordneter Bedeutung und spielt eher als Verlaufsparameter eine Rolle. Allgemein gilt: Erst die Untersuchung einer mittels Bronchoskopie oder Feinnadelbiopsie entnommenen Gewebeprobe zeigt, ob der Befund gut- oder bösartig ist. Anhand der Gewebeprobe kann auch die wichtige Unterscheidung getroffen werden, um welchen Tumortyp es sich handelt. Es gibt den kleinzelligen und den nicht kleinzelligen Lungenkrebs, wobei diese Einteilung sich tatsächlich von der Größe der verschiedenen vorgefundenen Krebszellen ableitet. Die Unterscheidung ist deshalb so wichtig, weil ein kleinzelliger Tumor aufgrund seiner zellbiologischen Eigenschaften einen anderen Verlauf nimmt als ein großzelliger. Kleinzelliger Lungenkrebs (etwa 20 Prozent der Fälle) hat wegen des schnellen Wachstums und der frühen Bildung von Tochtergeschwülsten eine schlechtere Prognose. 80 Prozent der Patienten haben schon bei der Diagnosestellung Tochtergeschwülste (Metastasen). Nicht kleinzelliger Lungenkrebs (ca. 80 Prozent der Fälle) wächst meist lokal begrenzt und bildet weniger Metastasen. Seine Heilungschancen sind daher besser. Er wird aufgrund seiner Feinstruktur weiter unterteilt in Plattenepithelkarzinom, Adenokarzinom und großzelliges Karzinom. 15 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:28 Uhr Seite 16 Stadieneinteilung Da sich die Behandlung von Lungenkrebs nicht nur nach dem Tumortyp (kleinzellig/nicht kleinzellig), sondern auch nach dem Stadium des Tumors richtet, ist eine sorgfältige Diagnosestellung sehr wichtig für die optimale Behandlung. Dazu müssen die Größe des Tumors und ein etwaiger Befall der Lymphknoten im Brustraum bestimmt werden. Außerdem muss geprüft werden, ob der Tumor schon Fernmetastasen (Tumorabsiedlungen in Organe außerhalb des Brustraums oder in einen nicht Tumorbefallenen Lungenlappen) gebildet hat. Bei den nicht kleinzelligen Tumoren ist es komplizierter. Nach der internationalen TNM-Klassifikation wird der nicht kleinzellige Lungenkrebs entsprechend der Tumorgröße (T), dem regionalen Lymphknotenbefall (N) und der Bildung von Fernmetastasen (M) in bestimmte Stadien eingeteilt. Dabei werden die Stadien 0 bis IV unterschieden: Stadium 0 ist die Vorstufe von Lungenkrebs, das sogenannte Carcinoma in situ. Ein Tumor ist in diesem Stadium kaum zu erkennen. Im Stadium IA und IB ist der Tumor auf einen Lungenflügel begrenzt. Bei den kleinzelligen Lungenkarzinomen werden zwei Stadien unterschieden: Im begrenzten Stadium findet man den Tumor nur in einem Lungenflügel. Im fortgeschrittenen Stadium hat sich der Tumor auch außerhalb des Lungenflügels ausgebreitet – beispielsweise in die Brustwand oder in die Lymphknoten an der Aufgabelung der Luftröhre, oder er hat bereits in andere Organe gestreut. Im Stadium IIA und IIB hat der Krebs zusätzlich mindestens einen Lymphknoten an der Wurzel des gleichen Lungenflügels befallen. Es gibt keine Hinweise auf Fernmetastasen in anderen Organen. Stadium IIIA und IIIB zeigt eine starke Tumorausdehnung in einem Lungenflügel. Befallen sind auch benachbarte und weiter entfernte Lymphknoten, zum Beispiel an der Lungenwurzel des anderen Lungenflügels. Fernmetastasen gibt es auch in diesem Stadium nicht. Im Stadium IV hat der Lungenkrebs Fernmetastasen in einem oder mehreren Organen gebildet. Tumorgröße, Tumorausdehnung und Lymphknotenbefall spielen darüber hinaus keine Rolle für die Stadieneinteilung. Generell hängt die Prognose entscheidend vom Stadium, also von der Tumorausdehnung, ab. Je früher der Krebs entdeckt wird, desto besser ist die Prognose, den Krebs zu heilen. Auch bildet die Stadieneinteilung die Grundlage für die Therapieentscheidungen. Manchmal ist eine exakte Stadieneinteilung erst nach einer Operation möglich, da das Ausmaß des Lymphknotenbefalls oft erst bei der Gewebeuntersuchung der operativ entfernten Lymphknoten deutlich wird. 16 17 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:28 Uhr Seite 18 3 Therapieentscheidung: Operation, Strahlentherapie und Chemotherapie Behandlungsplanung Die Behandlung des kleinzelligen und des nicht kleinzelligen Lungenkarzinoms ist in einigen wichtigen Punkten unterschiedlich. Für beide Ausprägungen des Lungenkrebs gilt aber grundsätzlich: Operation, Chemotherapie und Bestrahlung sind die wichtigsten Säulen der Behandlung. Bei nicht kleinzelligem Lungenkrebs hat die Operation den höchsten Stellenwert im Behandlungskonzept – sofern sie möglich ist. Auch die Behandlung mit energiereichen Strahlen, der so genannten Strahlentherapie, und die medikamentöse Therapie mit zellwachstumshemmenden Substanzen – Chemotherapie – haben einen festen Platz und werden je nach Situation zusätzlich zur Operation oder allein eingesetzt. Bei kleinzelligem Lungenkrebs, bei dem es oft schon in einem frühen Stadium Absiedlungen in der Umgebung oder in anderen Organe gibt, steht die Chemotherapie im Vordergrund. Eine Operation wird nur in wenigen Fällen durchgeführt. Neue Hoffnungen liegen auf der zusätzlichen Anwendung von Therapien, die gezielt in die Wachstumssteuerung von Krebszellen eingreifen. In welcher Form die Therapien zum Einsatz kommen können, hängt – neben der Tumorart und dem Krankheitsstadium – auch von der Krankengeschichte sowie vom Allgemeinzustand und Alter des Patienten ab. Sehr sorgfältig untersucht wird die Funktion des gesunden Teils der Lunge, der bei der Behandlung möglichst geschont werden soll. Die Behandlung von Lungenkrebs sollte an einer Klinik mit entsprechender Erfahrung durchgeführt werden, sowohl auf dem Gebiet der Chirurgie als auch in der Strahlenund Chemotherapie. 18 19 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:28 Uhr Seite 20 Gemeinsame Entscheidung Strahlentherapie Ein Betroffener sollte sich von den behandelnden Ärzten genau erklären lassen, wie der Befund aussieht, wie die Heilungschancen sind und welche Behandlungen in Frage kommen. So kann sich der Patient zusammen mit den Ärzten für die am besten geeignete Behandlungsstrategie entscheiden und diese Entscheidung aktiv mittragen. Ist eine Operation des Lungenkrebses nicht möglich, wird häufig die Strahlentherapie eingesetzt. Dies kann der Fall sein, wenn durch den chirurgischen Eingriff andere lebenswichtige Organe geschädigt werden könnten oder ein zu großer Lungenbereich entfernt werden müsste. Bei der Bestrahlung werden die bösartigen Zellen mit energiereichen elektromagnetischen Wellen von außen bestrahlt, um sie abzutöten. Die Wirkung der Strahlen wird möglichst auf den tumortragenden Körperbereich beschränkt, benachbarte Stellen gezielt geschützt. Sitzt der Tumor tiefer, führt der Weg der Strahlen jedoch zwangsläufig auch durch darüber liegendes, gesundes Gewebe. Damit sich gesundes Gewebe erholen kann, erfolgt die Bestrahlung in vielen Abschnitten (vier bis fünf Einzelbestrahlungen pro Woche) mit geringer Strahlendosis. Die bösartigen Tumorzellen erholen sich in den Pausen weniger gut als die gesunden Körperzellen. Operation Die Entfernung des Tumors durch eine Operation ist eine der wirkungsvollsten Therapieformen. Voraussetzung hierfür ist, dass sich der Lungenkrebs noch nicht zu weit ausgedehnt hat. Auch die Lage des Tumors, das Allgemeinbefinden des Patienten, die Atemfunktion und das Alter spielen bei der Entscheidung eine Rolle. Auch sind in diesem Zusammenhang sowohl die Folgen für Nieren, Herz sowie andere Organe und Lebensfunktionen während der Operation wie auch die Konsequenzen aus dem Verlust an Lungengewebe, z.B. für die Atemfähigkeit, sorgfältig zu bedenken. Um die vollständige Entfernung des Tumors und von Tumorzellen befallenen Lymphknoten zu gewährleisten, wird immer ein Teil gesunden Gewebes mit entnommen. Dabei wird natürlich der Verlust an Lungengewebe so gering wie möglich gehalten. Am häufigsten wird ein Lungenlappen entfernt. Überschreitet der Tumor die Grenze zweier Lungenlappen, können auch beide entnommen werden. Bei sehr großen Tumoren kann unter sorgfältiger Abwägung der Risiken und der Beeinträchtigungen der Atemtätigkeit auch die Entfernung eines kompletten Lungenflügels in Betracht gezogen werden. Befallene Nachbarorgane werden, soweit möglich, mit entfernt. 20 Vor der Operation eingesetzt soll die Bestrahlung in erster Linie den Tumor verkleinern, um so eventuell ein operables Stadium zu erreichen (neoadjuvante Bestrahlung). Die Strahlentherapie kommt außerdem nach einer Operation (postoperativ, adjuvante Therapie) zum Einsatz, wenn ein Tumor nicht vollständig entfernt werden konnte und/oder befallene Lymphknoten im Mediastinum gefunden wurden. Nach neueren Erkenntnissen scheinen Patienten mit lokal fortgeschrittenem Lungenkrebs oder Metastasen langfristig von neoadjuvanten (= vor Operation) Behandlungsansätzen aus Bestrahlung und Chemotherapie zu profitieren. Dabei wird der Tumor vor der Operation möglichst verkleinert, um erst dann operativ entfernt zu werden. 21 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:28 Uhr Seite 22 Chemotherapie Aussichten Die Chemotherapie ist die medikamentöse Behandlung mit Zellgiften, den sogenannten Zytostatika. Die Chemotherapie wird auch als systemische Therapie bezeichnet, da die Medikamente über das Blut durch den Körper – das System – wandern und so auch Krebszellen außerhalb der Lunge zerstören. Die Zytostatika werden dem Körper als Infusion oder in Tablettenform zugeführt. Die Chemotherapie erfolgt über bestimmte Zeiträume, so genannte Zyklen, die von mehrwöchigen Behandlungspausen unterbrochen sind. In dieser Zeit können die Medikamente wirken und Patienten sich von den Nebenwirkungen erholen. Eine dauerhafte Heilung ist nur bei vollständiger Tumorzerstörung möglich. Am ehesten gelingt dies durch die Operation. Die besten Chancen bestehen bei Tumoren im Stadium I und II, wenn noch keine Lymphknoten oder nur Lymphknoten an der Wurzel des gleichen Lungenflügels befallen sind. Man unterscheidet – je nach Erkrankungsstadium und Zielsetzung – die adjuvante Chemotherapie nach der Operation, die neoadjuvante Chemotherapie vor der Operation sowie die palliative Chemotherapie. Trotz zunächst vollständiger Tumorentfernung oder Rückbildung kann es im späteren Verlauf zu einem Rückfall kommen, entweder in der Lunge oder durch Entwicklung von Metastasen in anderen Körperregionen. Hier wie auch bei schon zum Diagnosezeitpunkt fortgeschrittener Erkrankung lässt sich der Tumor bei einem Teil der Patienten durch eine Chemotherapie zurückbilden und zeitweise im Wachstum bremsen. Eine dauerhafte Heilung ist jedoch nur selten möglich. Die adjuvante Chemotherapie erfolgt im Anschluss an eine Operation, um das Auftreten von Fernmetastasen zu verhindern und Rückfälle zu vermeiden. Die neoadjuvante Chemotherapie zielt auf die Verkleinerung eines großen Tumors, um diesen nach der Behandlung möglichst vollständig operativ und/oder strahlentherapeutisch zu entfernen. Außerdem sollen eventuell vorhandene Mikrometastasen eliminiert werden. Ist die Erkrankung so weit fortgeschritten, dass sie nicht mehr heilbar ist, kann eine pallia-tive Chemotherapie das Tumorwachstum aufhalten, die Symptome verbessern und somit die Lebensqualität erhalten. 22 In fortgeschritteneren Stadien ohne Möglichkeit der Operation lässt sich die Erkrankung durch kombinierte Chemo- und Strahlentherapie für gewisse Zeit, bei einem kleineren Teil der Patienten auch längerfristig, kontrollieren. Palliativmedizin Unter Palliativmedizin („pallium“ lateinisch = Mantel) versteht man die Behandlung, Begleitung und Betreuung von Patienten, die an einer nicht heilbaren Krankheit leiden. Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und deren Angehörigen. Hierzu gehören Vorbeugen und Lindern von Leiden, frühzeitiges Erkennen, Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen belastenden Symptomen. Aufgrund ihres ganzheitlichen, interdisziplinären Ansatzes umfasst die palliativmedizinische Versorgung auch die Unterstützung bei psychosozialen oder spirituellen Problemen und Fragen. 23 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:29 Uhr Seite 24 4 Neue Therapieansätze Forscher auf der ganzen Welt sind auf der Suche nach neuen Therapiemöglichkeiten, die das Leben von Krebspatienten verlängern, möglichst wenige Nebenwirkungen haben und die Lebensqualität steigern. Neue, vielversprechende Substanzen, die Krebszellen ganz gezielt angreifen und vernichten, sind in der Entwicklung und stellen neue Therapiemöglichkeiten in Aussicht. Neue Wirkmechanismen Krebszellen sind Zellen, die durch falsche Wachstumssignale außer Kontrolle geraten sind und durch eine dauernde Teilung und Vermehrung zu Tumoren heranwachsen können. An diesen Mechanismen setzen neue Wirksubstanzen an. Danach unterscheidet man: – Wirkstoffe, die eine Gefäßneubildung (Angiogenese) hemmen – und damit die lebenswichtige Versorgung der Tumorzelle mit Nährstoffen und Informationen. – Wirkstoffe, die Signalübertragungen zwischen den Tumorzellen blockieren. – Wirkstoffe, die gezielt gegen spezielle Wachstumsfaktoren – den EGF (englisch: epidermal growth factor) – bzw. Wachstumsfaktor-Rezeptoren der Tumorzellen gerichtet sind. Tumorimpfstoffe, die eine Immunisierung gegen tumortypische Antigene bewirken. – – 24 Wirkstoffe, die einen Gendefekt reparieren bzw. die Auswirkungen des Gendefekts beheben. Blockade von tumorfördernden Wachstumsfaktoren Vor allem die Behandlung mit so genannten Wachstumshemmern, die gezielt die Wirkung von Wachstumsfaktoren auf den Tumor beeinflussen, geben Anlass zur Hoffnung auf therapeutische Erfolge. Die Wachstumsfaktoren aktivieren die auf Krebszellen häufig in einem Übermaß befindlichen Wachstumsfaktor-Rezeptoren HER1/EGFR. Über diese Rezeptoren wird der Zelle ein Signal für ungehemmtes Wachstum gegeben. Durch die Behandlung mit einem so genannten Tyrosinkinase-Hemmer wird die durch eine Aktivierung des EGF-Rezeptors vermittelte Signalübertragung zum Zellkern unterbunden. Hierdurch kann sich die Zelle nicht mehr teilen und das Tumorzellwachstum wird gehemmt. Bei einem Teil der behandelten Patienten konnte die Erkrankung zum Stillstand gebracht werden und auch Symptome wie Husten und Atemnot konnten gelindert werden. Tyrosinkinase-Hemmer werden in Tablettenform eingenommen und sind nicht mit den sonst für Chemotherapie typischen Nebenwirkungen wie z. B. Übelkeit, Erbrechen oder Haarausfall verbunden. Grund hierfür ist, dass diese Wachstumsblocker ihre Wirkung nur gezielt an den Krebszellen entfalten und so – im Unterschied zur normalen Chemotherapie – die gesunden Zellen nicht angreifen. Eine häufige Nebenwirkung dieser Behandlung ist aber das Auftreten eines Hautausschlages, der im Zusammenhang mit der Hemmung der HER1/EGFR-Signalübertragung in der Haut steht. Möglichkeiten zur Linderung solcher Hautreaktionen finden Sie im nächsten Kapitel. Seit kurzem sind Tyrosinkinase-Hemmer auch in Deutschland zugelassen und werden bei Tumoren in fortgeschrittenen Stadien eingesetzt. Fragen Sie dazu Ihren behandelnden Arzt. Generell kann es für Patienten sinnvoll sein, sich über neue Therapiemöglichkeiten zu informieren und mit ihrem Arzt zu besprechen. Auch die Gelegenheit, an einer klinischen Studie teilzunehmen, kann in Betracht gezogen werden. 25 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:29 Uhr Seite 26 5 Tumor- und therapiebedingte Symptome und deren Behandlung Die Therapien, die ein Patient mit Lungenkrebs bekommt, sind zwar heutzutage gut verträglich, können aber insgesamt doch sehr belasten. Atemnot, Übelkeit und starke Ermüdungserscheinungen sind therapiebedingte Nebenwirkungen, die bei vielen Patienten auftreten. Allerdings lassen sich die Nebenwirkungen heute durch moderne Medikamente immer besser beherrschen. Sowohl die Chemo- als auch die Strahlentherapie haben das Ziel, Krebszellen anzugreifen und abzutöten. Da von diesem Effekt jedoch auch normale gesunde Körperzellen betroffen sind, können Nebenwirkungen auftreten. Die Ausprägung unterscheidet sich dabei je nach Art und Intensität der Therapie. Folgen der Strahlentherapie Die Strahlentherapie ist heute dank verschiedener technischer Verbesserungen und computergesteuerter Planung präziser und verträglicher als früher, so dass umliegendes gesundes Gewebe weitgehend von der Strahlenwirkung verschont bleibt. Dennoch kann es zu unerwünschten Nebenwirkungen kommen, beispielsweise zu Heiserkeit, Schluckbeschwerden, Veränderungen der bestrahlten Hautbereiche, Entzündung der Mundschleimhäute und Appetitlosigkeit. Folgen der Chemotherapie Die Chemotherapie greift auch gesunde Zellen an, die schnell wachsen, wie beispielweise die Zellen der Haarwurzeln, der Schleimhäute und des Knochenmarks. Entsprechend häufig sind die Nebenwirkungen Haarausfall, Übelkeit und Erbrechen, Schleimhautentzündungen im Mund und im Darm, Durchfall und allgemeines Unwohlsein. Auch eine Schädigung der Blutbildung im Knochenmark kann auftreten und zu einem Abfall der roten und weißen Blutkörperchen sowie der Blutplättchen im Blut führen. Eine Verringerung der weißen Blutkörperchen (Leukozyten) kann zu erhöhter Infektionsanfälligkeit führen; eine zu geringe Anzahl an Blutplättchen (Thrombozyten) kann Störungen der Blutgerinnung verursachen und ein Mangel an roten Blutkörperchen (Erythrozyten), auch Anämie genannt, bewirkt eine schlechtere Sauerstoffversorgung und macht sich durch vermehrte Müdigkeit und Erschöpfung bemerkbar. Viele Patienten klagen unter Chemotherapie über eine extreme Schwächung der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit. Dafür steht heute der Begriff Fatigue. Um den therapiebedingten Nebenwirkungen vorzubeugen oder sie zu lindern, stehen verschiedene sehr wirksame Möglichkeiten zur Verfügung. Gegen Übelkeit helfen so genannte Antiemetika, auch 5HT3-Blocker genannt. Diese Medikamente werden im Gehirn wirksam und blockieren effektiv die Übelkeitsempfindung. Über eine geeignete Pflege der bestrahlten Hautbezirke sowie Möglichkeiten zur Linderung der anderen Nebenwirkungen werden Sie umfassend von Ihrem behandelnden Arzt informiert. 26 27 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:29 Uhr Seite 28 Auch die Anämie ist relativ gut beherrschbar, und damit auch die anämiebedingte Fatigue mit der einhergehenden Müdigkeit und Erschöpfung: Seit einigen Jahren weiß man, dass der Wirkstoff Erythropoetin, kurz Epo genannt, die Bildung von Blutzellen und damit den Sauerstofftransport im Blut sehr positiv beeinflusst. Bei Sportlern ist die Nutzung dieses leistungsverbessernden Effekts als Doping streng verboten. Für Krebspatienten ist sie dagegen eine große Hilfe, um den Allgemeinzustand zu verbessern. Vorbeugend wirkt die regelmäßige Pflege der Haut mit einer milden feuchtigkeitsspendenden Lotion. Sobald ein Ausschlag auftritt, lässt er sich mit Cortison- oder Antibiotikahaltigen Cremes behandeln und lindern. Bevor Patienten aber selber "zur Creme greifen", sollten Sie ihren behandelnden Arzt oder einen mit dieser Nebenwirkung vertrauten Dermatologen ansprechen. Schmerzbehandlung Atemnot Ein weiteres tumor- oder operationsbedingtes Symptom ist die Atemnot. Der Tumor kann zentrale Atemwege verlegen oder durch Druck einengen und dadurch die Atembeschwerden verursachen. Auch kann infolge einer Operation, bei der ein mehr oder minder großer Teil des Lungengewebes entfernt wurde, Luftnot auftreten. Um die Atemnot zu lindern, gibt es neben der Gabe von Medikamenten (vor allem Opioide und Anxiolytika) verschiedene Möglichkeiten. Beispielsweise können Metallröhrchen (Stents) in Verästelungen der Luftröhre geschoben werden, um diese offen zu halten. Auch kann die Tumormasse mittels Laser oder Bestrahlung von innen (endoluminale Brachytherapie) verkleinert werden. Bei Atemproblemen, für deren Linderung eine Sauerstoffgabe sinnvoll ist, kann dieser in reinerer Form – im sogenannten „Sauerstoffkonzentrator“ – zur Verfügung gestellt werden. Patienten, die an Luftnot leiden, werden als Reaktion auf dieses beängstigende Symptom nicht selten sehr unruhig oder geraten in Panik. Neben der eventuellen Gabe von angstlösenden Medikamenten ist es vor allem wichtig, dass Behandelnde und Pflegende aber auch Angehörige Ruhe bewahren und ausstrahlen. Hilfreich sind häufig auch einfache Maßnahmen wie eine erhöhte Liegeposition, Frischluft (Fenster öffnen, Ventilator) und nicht einengende Kleidung. Hautreaktionen Bei Lungenkrebs in fortgeschrittenen Stadien sind Schmerzen häufig das belastendste Symptom der Erkrankung, das die Lebensqualität stark beeinträchtigt. Falls die Schmerzursache – der Tumor oder seine Metastasen – nicht direkt behandelt werden kann, ist eine wirksame Schmerztherapie eine der wichtigsten Maßnahmen. Sie wird individuell auf die Schmerzsituation des Patienten abgestimmt. Mit Opioiden, NichtOpioiden und Begleitmedikamenten lassen sich die Tumorschmerzen gut lindern. Die Behandlung erfolgt nach Möglichkeit mit Tabletten, Kapseln oder Tropfen. Die Schmerzmittel sollten nach einem festen Zeitplan eingenommen werden und nicht erst dann, wenn die Schmerzen wieder auftreten. Wenn die Schmerzlinderung nicht mehr ausreichen sollte, kann die Dosis erhöht, in manchen Fällen auch das Medikament gewechselt werden. Zusätzlich zur medikamentösen Behandlung können auch andere Maßnahmen die Schmerzen günstig beeinflussen. Hierzu gehören beispielsweise Bestrahlung, Chemotherapie und Krankengymnastik. Wichtig ist: Nicht ihr Arzt spürt die Schmerzen, sondern Sie selbst. Deshalb können nur Sie beurteilen, ob und in welchem Ausmaß die Schmerzbehandlung hilft. Auch können Sie wichtige Hinweise auf die Schmerzursache geben. Was bei bestimmten Schmerzen gut anschlägt, hilft bei anderen vielleicht kaum. Für eine erfolgreiche Schmerzbehandlung ist daher die Mitarbeit des Betroffenen äußerst wichtig! Neue Therapiemöglichkeiten wie die Behandlung mit einem Tyrosinkinase-Hemmer greifen vor allem die Krebszellen selbst und nicht gesunde Körperzellen an. Eine häufige Nebenwirkung von Tyrosinkinase-Hemmern ist aber das Auftreten eines Hautauschlages. Der Ausschlag tritt bei den meisten Patienten in leichter bis mittelschwerer Form als rötliche Pusteln auf, bildet sich in der Regel aber nach ein bis zwei Wochen zurück. 28 29 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:29 Uhr Seite 30 6 Nachsorge und Rehabilitation Wenn die medizinische Behandlung der Krebserkrankung abgeschlossen ist, beginnt die Phase der Nachsorge. Hierzu gehören regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen und spezielle Rehabilitationsmaßnahmen, aber auch Beratung und Unterstützung bei psychischen und sozialen Problemen. Nachsorgeuntersuchungen Diese Untersuchungen dienen – der möglichst frühzeitigen Erfassung und Behandlung von tumor- und therapiebedingten Nebenwirkungen. – der Kontrolle der Krebserkrankung. – dem möglichst frühzeitigen Erkennen eines Wiederauftreten des Tumors (Rezidiv). Zu den regelmäßig durchgeführten Untersuchungen gehören neben dem ausführlichen Gespräch eine körperliche Untersuchung, Blutuntersuchungen und eine Röntgenaufnahme der Brust. Bei operierten Patienten kann auch eine erneute Bronchoskopie in etwas größeren zeitlichen Abständen sinnvoll sein. Die Nachsorgeuntersuchungen finden in den ersten beiden Jahren in der Regel alle drei Monate, später alle sechs Monate statt. Die genaue Art und den Umfang der Nachsorgeuntersuchungen stimmt der Arzt auf die individuelle Situation und den Krankheitsverlauf ab. Rehabilitation In der Regel haben Patienten im Anschluss an die Krebsbehandlung Anspruch auf Leistungen im Rahmen der Rehabilitation. Zur Rehabilitation zählen Maßnahmen der Nachbehandlung in spezialisierten Rehabilitationskliniken, aber auch ambulante Angebote und weitere Unterstützungen. Ziel solcher Rehabilitationsmaßnahmen ist es, die akuten Auswirkungen der Behandlung zu bessern, die körperliche Leistungsfähigkeit soweit wie möglich wiederherzustellen und Langzeitfolgen möglichst vorzubeugen. Zusätzlich sollen die Patienten auch Hilfestellungen bei der Erkrankungsverarbeitung erhalten. Mögliche Rehabilitationsmaßnahmen sind beispielsweise Krankengymnastik, Atemgymnastik, Massagen, Inhalationstherapie, Ergotherapie, Ernährungsberatung, Entspannungsübungen, Einzel- und Gruppengespräche, aber beispielsweise auch Gespräche mit dem Berufsberater. Sehr empfehlenswert ist die sogenannte Anschlussheilbehandlung. Hierunter versteht man Behandlungen in speziellen Rehabilitationskliniken unmittelbar oder kurz nach der akuten Behandlung im Krankenhaus. Diese Kuren dauern in der Regel drei bis vier Wochen. Unter Umständen können die Kuren auch ambulant durchgeführt werden, d. h. der Patient kann abends nach Hause gehen. Allerdings ist für einen umfassenden Behandlungserfolg ein stationärer Aufenthalt sehr sinnvoll. Daneben gibt es sogenannte Nach- bzw. Festigungskuren, die später, d.h. nicht im direkten Anschluss an die akute Behandlung, durchgeführt werden. Diese späteren Kuren werden von den zuständigen Stellen allerdings nicht immer so leicht bewilligt wie eine Anschlussheilbehandlung, und unter Umständen müssen auch Zuzahlungen geleistet werden. Leistungsträger für die Rehabilitationsmaßnahmen sind bei gesetzlich Versicherten die Krankenkassen oder Rentenversicherungen (BFA, LVA), bei privat Versicherten gilt der jeweilige Antrag. Sprechen Sie mit ihrem zuständigen Klinikarzt oder mit Ihrem Hausarzt. Diese werden alles Notwendige für Sie einleiten und Sie bei der Wahl der passenden Klinik oder anderer Rehabilitationsmaßnahmen unterstützen. 30 31 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:29 Uhr Seite 32 7 Umgang mit der Erkrankung Anregungen für Betroffene Versuchen Sie, die Krankheit zu akzeptieren Grübeleien über Ursachen und eigene Schuld oder aber die Frage „Warum gerade ich?“ finden sich bei vielen Betroffenen. Sie gehören zum Prozess der Krankheitsbewältigung. Ein dauerhaftes Verharren in diesen Gedanken erschwert allerdings die Bewältigung der Erkrankung. Wichtig ist es, sich in diesen Fragestellungen zu positionieren und das Gefühl der Ohnmacht und Hilflosigkeit zu bekämpfen. Unkenntnis und Unwissenheit verursachen häufig Angst. Informieren Sie sich deshalb über Ihre Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten, z. B. bei Krebsberatungsstellen, beim Arzt, in Buchhandlungen und Bibliotheken, im Internet, bei Selbsthilfegruppen, Gesundheitsämtern und Krankenkassen. (Hilfreiche Adressen finden Sie im Serviceteil am Ende dieser Broschüre). Scheuen Sie sich nicht, dem Arzt gegenüber eigene Bedürfnisse und Fragen anzusprechen. Je besser Sie über Ihre eigene Erkrankung und die Risiken und Chancen Bescheid wissen, umso besser können Sie mit der Situation umgehen und Entscheidungen bewusst treffen. Wissen vermindert die lähmende Angst! Nehmen Sie sich Zeit für sich Es ist wichtig, für das eigene seelische und körperliche Gleichgewicht zu sorgen. Verlangen Sie nicht zu viel von sich. Entscheiden Sie selbst, was Ihnen gut tut und welche Situation Sie im Augenblick eher vermeiden möchten. Nehmen Sie sich und Ihre Bedürfnisse wichtig. Die Wege, das eigene Befinden günstig zu beeinflussen, sind individuell sehr unterschiedlich, hierfür gibt es kein Patentrezept. Der eine braucht Ruhe, der andere sucht das Gespräch – dem einen hilft Bewegung, dem anderen Entspannung. Finden Sie heraus, was Ihnen gut tut und was Ihnen hilft, die Belastungen besser zu verarbeiten. Suchen Sie sich Unterstützung von außen Es gibt verschiedene Anlaufstellen, an die Sie sich mit ihren Fragen wenden können. Im Krankenhaus finden Sie beispielsweise in der Regel den Sozial- und psychosozialen Dienst, bei dem Krebspatienten praktische und psychologische Hilfe erhalten. Darüber hinaus wird in vielen Kliniken ein Betreuungsangebot durch evangelische und katholische Seelsorger geboten. Beziehen Sie Ihre Familie und Freunde ein Es kann sehr hilfreich sein, mit Angehörigen und/oder Freunden über ihre Ängste, Sorgen und Unsicherheiten zu sprechen. Wenn es gelingt, offen und ehrlich miteinander umzugehen, können die Belastungen der Krankheit und Behandlung gemeinsam getragen werden. Sicherlich ist es nicht einfach, über die Krankheit und die damit verbundenen Ängste zu sprechen, aber bedenken Sie, dass ihr nächstes Umfeld auch sehr unsicher und besorgt ist und Schwierigkeiten im richtigen Umgang mit der Situation hat. In der Regel sind alle Beteiligten erleichtert, wenn über die Krankheit und die neue Lebenssituation offen miteinander gesprochen werden kann. 32 Außerhalb der Kliniken gibt es Krebsberatungsstellen verschiedener Träger, an die sich Patienten und Angehörige mit allen Fragen zu Erkrankung, Behandlung und Nachsorge wenden können. Die Leistungen sind in der Regel unentgeltlich. Große Unterstützung finden Betroffene auch in Selbsthilfegruppen. Informationsaustausch, Gespräche und Hilfe unter Betroffenen entlasten, machen Mut und unterstützen die Krankheitsverarbeitung. Speziell für Lungenkrebspatienten gibt es leider bisher nur vereinzelte Selbsthilfegruppen, dafür aber zahlreiche generell für Krebspatienten geeignete Gruppen. Weitere Informationen und Adressen finden Sie im Serviceteil der Broschüre. 33 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:29 Uhr Seite 34 Anregungen für Angehörige Eigene Bedürfnisse beachten Krebs betrifft fast nie nur einen einzelnen Menschen. Für Familie und engere Freunde verändert sich das Leben häufig ebenso einschneidend – und auch sie müssen mit Belastungen fertig werden. Wichtig ist es auch, sich selbst rechtzeitig Unterstützung und Entlastung zu schaffen. Denn Angehörige finden sich oft in einer Doppelrolle zwischen hilfreicher Unterstützung und eigener Belastung: Sie müssen plötzlich Aufgaben übernehmen, die vorher der Kranke innehatte, die gemeinsame Zukunftsplanung ist erst einmal in Frage gestellt und nicht selten auch die materielle Existenz. Angehörige fühlen sich deshalb oft mit ihren Sorgen alleine gelassen. Unterstützung und Beratung finden Sie beispielsweise in Krebsberatungsstellen, die sich ausdrücklich nicht nur an Patienten, sondern auch an Angehörige richten. Auch ein Erfahrungsaustausch mit Menschen, die ähnliches erleben, beispielsweise in Selbsthilfegruppen, kann lohnen. In jedem Fall sollten Sie auch als Angehöriger eigene Bedürfnisse ernst nehmen und auf das eigene Befinden achten. Richten Sie sich Zeiten zum Auftanken ein, gönnen Sie sich kleine Vergnügungen ohne schlechtes Gewissen. Bedenken Sie: Nur wer selber genug Kraft hat, kann für den Kranken da sein und diesen wirklich unterstützen. Miteinander Reden Oft weiß man als Angehöriger nicht, wie man dem Kranken am besten hilft und wie viel Hilfe und Anteilnahme vom Kranken überhaupt erwünscht ist. Was dem Betroffenen gut tut und von ihm als Unterstützung erlebt wird, ist je nach Krankheitssituation und ebenso nach persönlicher Eigenart unterschiedlich und muss immer wieder neu herausgefunden werden. Hier helfen nur offene und ehrliche Gespräche. Auch wenn es schwer fällt: Die Aussprache von Wünschen, Ängsten und Befürchtungen kann den Umgang miteinander und mit der Krankheit sehr erleichtern. Additive Heilmethoden Unterstützendes Verhalten Einige Verhaltensweisen unterstützen die meisten Patienten in ihrer Krankheitsbewältigung: 34 – Zuwendung und Anteilnahme am Befinden. – Selbstbestimmung erhalten soweit irgend möglich, d. h. nicht überfürsorglich sein und keine Aufgaben übernehmen, die der Kranke selbst erledigen kann. – Weiterhin Einbezug in Familienalltag, d. h. den Patienten nicht schonen wollen, sondern bei wichtigen Überlegungen, aber auch bei alltäglichen Fragen weiterhin mit an der Diskussion teilhaben lassen. – Informationen über Krankheit beschaffen, für den Patienten und sich selber. – Entscheidungen mittragen: Gemeinsam mit dem Patienten Behandlungsmöglichkeiten diskutieren und treffen. Eine lebensbedrohliche Diagnose wie Lungenkrebs wirft auch häufig die Fragen auf: „Welche Behandlung ist für mich die richtige?“, „Gibt es über die Schulmedizin hinaus weitere Möglichkeiten, mich zu heilen?“. Es liegen verschiedene Untersuchungen vor, die zeigen, dass naturheilkundliche Verfahren eine sinnvolle Ergänzung zur klassischen Schulmedizin darstellen können. Mistel, Enzyme, Spurenelemente und Vitamine können Nebenwirkungen der Therapien, wie zum Beispiel Übelkeit und Mattigkeit, lindern und zu einem verbesserten Allgemeinbefinden beitragen. Die Schulmedizin ersetzen können sie indes nicht. Patienten, die an diesen Behandlungsmöglichkeiten interessiert sind, sollten sich mit ihrem Arzt beraten und klären, inwiefern sie additive Heilmethoden mit den „schulmedizinischen Medikamenten“ kombinieren können. Die Information des Arztes ist wichtig, um einzuschätzen, ob unerwünschte Nebenwirkungen in Kombination mit der laufenden Therapie auftreten können. Betroffene sollten bei naturheilkundlichen Angeboten und Versprechen auch wachsam sein. Einige „Wunderheiler“ versuchen, die Unsicherheit, die mit einer Erkrankung wie Krebs einhergeht, für ihren Vorteil zu nutzen, vor allem im Internet. Misstrauen ist angebracht, wenn Mittel angeblich völlig ohne Nebenwirkungen jede Art von Krebs heilen können. Seriös berät das „Institut zur wissenschaftlichen Evaluation naturheilkundlicher Verfahren“ in Köln. 35 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:29 Uhr Seite 36 Ernährung und Bewegung Oft stellt sich Krebserkrankten die Frage: „Was kann ich selbst in dieser Situation tun? Wie kann ich aktiv zur Bewältigung meiner Krankheit beitragen?“ Eine gesunde Ernährung und eine maßvolle körperliche Betätigung stärkt die körpereigenen Abwehrkräfte und kann den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen. Ernährung Folgende Empfehlungen können helfen, ausgewogen ernährt zu bleiben: Bei Krebspatienten kommt der Ernährung eine besondere Bedeutung zu, denn ein gut ernährter Körper ist eine wichtige Voraussetzung für die Behandlung der Krebserkrankung und auch für eine bessere Lebensqualität des Patienten. Deshalb sollte auf die Zusammenstellung der richtigen Nahrungsmittel besonders geachtet werden. Ziel aller Ratschläge zur Ernährung ist es, den Allgemeinzustand des Patienten zu verbessern oder zu erhalten und einer möglichen Mangelernährung vorzubeugen. Die Ernährung ist dabei keine Waffe gegen den Krebs, und es gibt auch keine spezielle Anti-Krebs-Diät, durch die eine Krebserkrankung in ihrem Wachstum beeinflusst oder gar zurückgedrängt werden könnte. Allerdings spielt die Ernährung eine nicht zu unterschätzende Rolle für die Stärkung der körpereigenen Abwehrkräfte und somit für den Verlauf der Krebserkrankung. Auch die Verträglichkeit der Chemo- oder Strahlentherapie kann durch eine gesunde ausgewogene Ernährung positiv beeinflusst werden. Wesentlich ist die ausreichende Zufuhr wichtiger Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente. Besprechen Sie sich hierzu mit Ihrem Arzt oder einer/m speziell geschulten Ernährungsberater/in. Lassen Sie sich genug Zeit fürs Essen und richten Sie sich die Mahlzeiten appetitlich an. Vermeiden Sie Essensgerüche, lassen Sie frische Luft ins Zimmer. Essen Sie wann immer Sie Appetit haben, Sie müssen sich nicht an feste Essenszeiten halten. Nehmen Sie lieber häufig kleine Mahlzeiten ein. Gönnen Sie sich ihre Leibspeisen, es gibt nichts, was Sie grundsätzlich nicht essen dürfen. Versuchen Sie aber dabei, genügend Nährstoffe, Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente sowie ausreichend Energie aufzunehmen. Wählen Sie Speisen, die leicht zu essen sind wie Suppen, Brei, Pudding und Shakes; auch können alle normalen Speisen püriert werden. Trinken Sie reichlich, am besten kohlensäurearmes oder stilles Mineralwasser und Kräutertees. Durch die Krebserkrankung und deren Behandlung kann Essen aber zeitweise zu einer Belastung werden, denn beispielsweise Bestrahlung und Chemotherapie können sich nachteilig auf den Appetit und die Fähigkeit zu essen auswirken. Übelkeit, Erbrechen, trockener Mund, Schluckbeschwerden oder Durchfall sind häufige Begleiterscheinungen der Krebsbehandlung. Dabei ist doch gerade während der Behandlung ein guter Ernährungszustand wichtig für die Widerstandkraft gegenüber Krankheit und Erschöpfung. 36 37 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:29 Uhr Seite 38 Körperliche Bewegung Umgang mit Sterben und Tod Dass Sport gesund ist, gut für die Figur und sogar das Krebsrisiko verringern kann, wissen die meisten Menschen. Aber während einer Krebserkrankung denken nur wenige Betroffene daran, sich körperlich zu betätigen. Unter Umständen glauben sie sogar, dass es besser ist, sich zu schonen. Dabei kann eine gemäßigte, an die individuellen Umstände angepasste körperliche Betätigung helfen, die Krebserkrankung besser zu bewältigen. Deshalb ist Bewegung heute ein wichtiger Bestandteil der Rehabilitation und Krebsnachsorge und sogar der Akut-Behandlung. Sport stärkt nachweislich die Immunabwehr und aktiviert Blutbestandteile, die eine abtötende Wirkung auf Krebszellen haben können. Der Gedanke an das Thema Sterben und Tod wird oft verdrängt und Gespräche darüber selten offen geführt. Keiner beschäftigt sich gerne mit dem Ende des eigenen Lebens oder denkt an den Verlust von Freunden oder Familienangehörigen. Doch auch trotz enormer Fortschritte der Medizin erleiden viele Krebspatienten im Laufe ihrer Krankheit Rückfälle und immer wieder müssen Betroffene erfahren, dass ihre Krankheit nicht mehr zu heilen ist. Wirklich zu verstehen, dass das eigene Leben irgendwann zu Ende geht, ist keine einfache Erkenntnis. Den Gedanken an unsere Vergänglichkeit zuzulassen, macht Angst. Vielen Menschen helfen spirituelle oder philosophische Ansätze dabei, mit der Tatsache zu leben, dass unser Dasein endlich ist. Während der Therapie können die Nebenwirkungen der Chemo- und Strahlentherapie – wie mehrere Untersuchungen gezeigt haben – durch leichtes Ausdauertraining gelindert werden. Die Patienten waren nicht mehr so müde, die Übelkeit verringerte sich und der körperlich-seelische Allgemeinzustand verbesserte sich. In der Nachsorge hilft Bewegung, die körperliche Leistungsfähigkeit generell zu verbessern, aber auch, krankheits- und therapiebedingte Symptome durch spezielle Krankengymnastik und Atemübungen zu lindern. Auch die oft starke Erschöpfung krebskranker Menschen (die sogenannte Fatigue) kann durch sportliche Betätigung verringert werden. Die Auseinandersetzung mit dem Tod lässt die Bedeutung der verbleibenden Lebenszeit klar werden. Jeder Tag sollte so bewusst und intensiv wie möglich gelebt werden, und die verbleibende Zeit lässt sich nutzen, um für sich wichtige Dinge zu klären. Das können beispielsweise unbewältigte Konflikte mit Angehörigen oder Freunden sein oder nicht akzeptierte Abschnitte im eigenen Leben. Versuchen Sie, mit sich und anderen ins Reine zu kommen. In diesem Sinne kann die Krankheit auch eine Chance sein. Den eigenen Tod akzeptieren zu können und ihm ruhig entgegenzusehen ist allerdings eine schwierige Aufgabe, die viel Mut und mitunter einen längeren inneren Anpassungsprozess erfordert. Oft machen Betroffene auch Phasen von Wut und Zorn, von Ohnmacht und Angst, aber auch Phasen der Verdrängung, des nicht Wahrhaben-Wollens durch. Diese Gefühle sind völlig natürlich und dürfen auch gezeigt werden. Oftmals versuchen die Beteiligten sich gegenseitig zu schonen und verbergen voreinander ihre Empfindungen und ihre Trauer. Gemeinsames Trauern aber lässt diese letzte Lebensphase des Kranken zum gemeinsamen Erlebnis werden und ist insbesondere auch für die Angehörigen wichtig, um den Tod des geliebten Menschen verarbeiten zu können. Außerdem hat sportliche Betätigung einen positiven Einfluss auf das seelische Befinden. Die Widerstandskraft gegen Stress wird erhöht, ein besseres Körpergefühl entwikkelt sich und viele Betroffene bauen wieder mehr Selbstvertrauen auf. Nicht zuletzt ist auch der Kontakt und Austausch mit anderen Menschen wichtig und soziale Kontakte mit oftmals Gleichgesinnten werden gefördert. Insgesamt kann körperliche Bewegung die Lebensqualität von Krebspatienten verbessern und wieder zu mehr Lebensfreude verhelfen. Sportgruppen in der Krebsnachsorge gibt es fast in jeder Stadt. Sie sind in der Regel Sportvereinen angeschlossen und werden von besonders geschulten Übungsleitern/innen betreut. Die Krankenkassen übernehmen nach einer Krebserkrankung auf Antrag und mit ärztlichem Rezept die Kosten für bis zu 50 Sporteinheiten. Adressen für Anlaufstellen finden Sie im Serviceteil der Broschüre. 38 Menschen in ihrer letzten Lebensphase zu begleiten und zu unterstützen ist auch die Aufgabe der Palliativmedizin und der Hospizarbeit. Zur Behandlung schwieriger Symptome können sie in Palliativstationen aufgenommen werden. Für bestimmte Therapien oder zur Entlastung Angehöriger gibt es auch die Möglichkeit der Betreuung in einem Tageshospiz. Spezialisierte Pflegedienste stehen den Hausärzten und den häuslichen Pflegediensten unterstützend zur Verfügung. Ambulante Hospizdienste übernehmen entlastende und begleitende Aufgaben für Patienten und Angehörige. Wenn eine häusliche Pflege nicht mehr möglich ist, besteht die Möglichkeit der Betreuung und Versorgung in stationären Hospizen. 39 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:29 Uhr Seite 40 8 Hilfreiche Adressen www.lungenkrebszentrale.de Internetauftritt zur Kampagne „Der Zweite Atem – Leben mit Lungenkrebs“, mit Adressen von Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen etc. Deutsche Krebshilfe e.V. Thomas-Mann-Straße 40 Postfach 1467, 53111 Bonn Telefon 0228–72990-0 Fax 0228–72990-11 [email protected] www.krebshilfe.de Deutsche Krebsgesellschaft e.V. Hanauer Landstraße 194 60314 Frankfurt am Main Telefon 069–630096-0 Fax 069–630096-66 [email protected] www.krebsgesellschaft.de Krebsinformationsdienst (KID) Am Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 280 69120 Heidelberg Krebstelefon 06221–410121 (Mo-Fr, 8-20 Uhr) Rauchertelefon Krebspatienten 06221-424242 (Mo-Fr, 14-18 Uhr) Fax 06221–401806 [email protected] www.krebsinformation.de (Bietet auch Liste mit psychosozialen Beratungsstellen) 40 Internet-Krebs-Kompass der Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Eisenacher Straße 8 64560 Riedstadt www.krebs-kompass.de Deutsche Tumorzentren im Internet www.tumorzentrum-freiburg.de/krebs_ webweiser/tzfliste.html Tumorzentrum Freiburg Universitätsklinikum Freiburg Krebshotline 0761–270 60 60 (Mo-Fr, 9-16 Uhr) Psychologischer Dienst 0761–270-7390, -7284 (Mo-Fr, 8.30-13 Uhr), Ansprechpartnerinnen: Dipl.Psych. Elke Reinert, Dipl.-Psych. Heike Butzke Deutsche Fatigue Gesellschaft e.V. (DFaG) Maria-Hilf-Straße 15 50677 Köln Telefon 0221–9311596 www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie (PSO) der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. Sprecher: Prof. Dr. phil. Joachim Weis Telefon 0761–206-2220, -2218 [email protected] www.pso-ag.de Institut zur wissenschaftlichen Evaluation naturheilkundlicher Verfahren an der Universität zu Köln Robert-Koch-Straße 10 Gebäude 51 B, 50931 Köln Telefon 0221–478-6414 Fax 0221–478-7017 www.naturheilverfahren-koeln.de Selbsthilfe Online Selbsthilfe Selbsthilfe Lungenkrebs Geschäftsstelle Charité Universitätsmedizin Berlin Campus Virchow-Klinikum Augustenburger Platz 1 13353 Berlin www.selbsthilfe-lungenkrebs.de Ansprechpartnerin: Karin Leuschner Telefon 030–49879673 [email protected] Forum der Selbsthilfe Lungenkrebs www.selbsthilfe-lungenkrebs.net/ apboard/portal.php eGroup „Lungenkrebs“ http:/de.groups.yahoo.com/group/ lungenkrebs/ Finanzielle Hilfen INKA – Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige Postfach 500745 22707 Hamburg Telefon 040–38615363 [email protected] www.inkanet.de Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) Verzeichnis von Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland Wilmersdorfer Straße 39 10627 Berlin Telefon 030–310189-60 Fax 030–310189-70 [email protected] www.nakos.de Härtefonds der Deutschen Krebshilfe e.V. Thomas-Mann-Straße 40 53111 Bonn Telefon 0228–7299-0, -243, -244, -245, -246 www.krebshilfe.de Hans-Rosenthal-Stiftung Schnelle Hilfe in akuter Not e.V. Postfach 45 04 04 12174 Berlin Telefon 030–7724355 Fax 030–7724451 [email protected] www.hans-rosenthal-stiftung.de Marianne-Strauß-Stiftung Oettingenstraße 22 80538 München Telefon 089–294967 [email protected] 41 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:29 Uhr Seite 42 Soziale Fragen Sport Schmerzen Hospiz Bundesversicherungsanstalt für Angestellte (BfA) Informationen zu Rente, Rentenrecht und Rehabilitation BfA 10704 Berlin Servicetelefon 0800–3331919 Fax 030–865-27240 www.bfa.de Deutscher Sportbund Adressen der jeweiligen Landessportbünde mit weiterführenden Informationen zum Thema Sport nach Krebs sowie Anlaufstellen Otto-Fleck-Schneise 12 60528 Frankfurt am Main Telefon 069–67000 Fax 069–674906 [email protected] www.dsb.de Deutsche Schmerzhilfe e.V. Sietwende 20 21720 Grünendeich Telefon 04142–8104-34 Fax 04142–8104-35 www.schmerzhilfe.de Deutsche Hospiz Stiftung Im Defdahl 5-10 44141 Dortmund Telefon 0231–7380-730 Fax 0231–7380-731 www.hospize.de Informationsdienst Krebsschmerz im Deutschen Krebsforschungszentrum Telefon 06221–422000 [email protected] Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz Am Weiherhof 23 52382 Niederzier Telefon 02428–802937 Fax 02428–802892 [email protected] www.hospiz.net Theodor-Springmann-Stiftung Datenbank mit Informationen und Links zu sozialrechtlichen und sozialen Fragen sowie Patiententelefon Albrecht-Achilles-Straße 65 10709 Berlin Telefon 030–440240-79 Fax 030–440240-99 www.tss-datenbank.de Verband Deutscher Rentenversicherungsträger (VDR) Informationen zu Rente und Rehabilitation Eysseneckstraße 55 60322 Frankfurt Telefon 069–1522-244 Fax 069–1522-310 www.vdr.de Bundesverband Deutsche Schmerzhilfe e.V. Woldsenweg 3 20249 Hamburg Telefon 04142–8104-34 Fax 04142–8104-35 [email protected] Deutsche Schmerzliga e.V. Adenauerallee 18 61440 Oberursel Telefon 0700–375375-375 Fax 0700–375375-38 [email protected] www.schmerzliga.de Palliativmedizin Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. Von-Hompesch-Straße 1 53123 Bonn Telefon: 01805 - 22 14 01 [email protected] Deutsche Gesellschaft zum Studium des Schmerzes Obere Rheingasse 3 56154 Boppard Telefon 06742–8001-21 Telefax 06742–8001-22 [email protected] 42 43 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:29 Uhr Seite 44 9 Glossar Alopezie Teilweiser oder vollständiger Haarausfall; häufige Nebenwirkung einer Chemotherapie. Alveolen Lungenbläschen, Ausstülpungen der kleinsten Atemwege. Apoptose Zelltod, der durch die genetische Information der betroffenen Zelle selbst reguliert wird (programmierter Zelltod). Asbestose Asbeststaublunge; durch eingeatmete Stäube mit Asbestfasern hervorgerufene Staublungenkrankheit, die sich auch nach Ende der Staubbelastung noch verschlechtern und zu einer dauerhaften Störung der Lungenfunktion und Asbestkrebs führen kann. Biopsie Untersuchung einer Gewebeprobe, die aus einem lebenden Organismus entnommen wurde. Bronchialkarzinom Lungenkrebs. Bronchien Erste Abzweigungen des Bronchialbaums aus relativ dicken Luftröhren, deren Wände Knorpelstrukturen aufweisen. Bronchiolen Knorpellose Verzweigungen der Bronchien (Nebenäste) mit einem Durchmesser von 1 mm und weniger. Bronchoskop Starres oder biegbares Rohr mit Lichtquelle und Betrachtungslupe, mit dem das Innere der Luftröhre und Bronchialäste betrachtet werden kann. Das Bronchoskop kann mit einer Vorrichtung zur künstlichen Beatmung ausgestattet sein (Beatmungsbronchoskop). Außerdem gibt es verschiedene Spezialinstrumente, wie Zangen, Schlingen, Watteträger etc., mit denen unter optischer Kontrolle gezielt Gewebeproben oder Abstriche entnommen werden können. Bronchoskopie Endoskopische Untersuchung (Spiegelung) der Bronchien mit einem Bronchoskop. Carcinoma in situ Vorstufe einer Krebserkrankung. Computertomographie (CT) Beim CT wird der Körper schichtweise geröngt. Die Aufnahmen werden durch einen Computer gesteuert und errechnet. Anschließend können die Schichtbilder so zusammengesetzt werden, dass sich ein dreidimensionales Bild des Körpers erstellen lässt. EGF-Rezeptor [englisch: Epidermal Growth Factor Receptor; übersetzt: epidermaler Wachstumsfaktor-Rezeptor] Rezeptor in der Zellwand, der über EFG-Moleküle aktiviert wird und das Zellwachstum stimuliert. Eine Überaktivierung führt zu unkontrollierter Zellteilung und damit zum Krebswachstum. 44 EGFR-Blocker [englisch: Epidermal Growth Factor Receptor Blocker; übersetzt: epidermaler Wachstumsfaktor-RezeptorenBlocker] Molekül, dass den EGF-Rezeptor besetzt und diesen blockiert, in dem es gezielt die Schaltstelle im Inneren des Rezeptors – das aktive Zentrum des Enzyms Tyrosinkinase – besetzt. Dadurch wird das krankhaft erhöhte Zellwachstum gehemmt. EGF-Molekül [englisch: Epidermal Growth Factor Molekule; übersetzt: epidermales Wachstumsfaktor-Molekül] Molekül, dass am EGF-Rezeptor andockt und damit das Zellwachstum aktiviert. Ein Molekül ist eine chemische Verbindung, die aus zwei oder mehr Atomen besteht. Epithelgewebe Geschlossener Zellverband, teils mit Drüsen, der z.B. die Atemwege auskleidet. Fatigue Müdigkeit und Erschöpfung bei Tumorerkrankungen. Fernmetastase siehe Metastase intrapulmonal Innerhalb der Lunge. intravenös Verabreichung eines Medikaments in eine Vene. Karzinom Bösartiger Tumor, der vom Epithelgewebe der Haut, Schleimhaut oder Drüsengewebe ausgeht. karzinogen, kanzerogen Krebserzeugend. Karzinogen Substanz, Strahlung etc. mit krebserzeugender Wirkung. Knochenszintigraphie Bildgebendes Verfahren zur Darstellung des Knochenskeletts mit Hilfe von radioaktiven Substanzen. kurative Therapie Therapie, deren Ziel die Heilung des Patienten ist. Lokalrezidiv Erneutes Auftreten der Krebserkrankung an der ursprünglichen Krankheitsstelle, nach einer Periode ohne sichtbaren Krebsbefall. Lungenmetastasen Bösartige Geschwülste in der Lunge, die im Gegensatz zum primären Lungenkrebs durch Absiedlungen von Krebs in anderen Körperregionen entstanden sind. Lymphknoten In der Strombahn der Lymphgefäße angeordnete linsen- bis bohnengroße Organe, in denen Mikroorganismen, Toxine und auch Krebszellen aus der Lymphe „gefiltert“ werden. Mediastinum Zwischen den beiden Lungenflügeln gelegener Teil der Brusthöhle, in dem sich unter anderem das Herz befindet. 45 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:29 Uhr Seite 46 Metastase Tochtergeschwulst, die durch Absiedlung von Krebszellen und Ausbreitung über die Blut- und Lymphbahnen entstanden ist. Im Gegensatz zum Lokalrezidiv entstehen Metastasen an einer anderen Stelle als der zuerst entstandene Tumor (Primärtumor). Molekularbiologische Therapieansätze Behandlungsmethoden, die auf zellulärer Ebene den Krebs bekämpfen. Kleinste chemische Verbindungen aus Atomen, die so genannten Moleküle, steuern das Leben der einzelnen Zelle. Mit den molekularbiologischen Therapieansätzen versucht man, das vielfältige Zusammenspiel der Moleküle so zu beeinflussen, dass Krebszellen vernichtet, oder in ihrem Wachstum zumindest gehemmt werden. Palliativmedizin Interdisziplinäre Behandlung bei unheilbaren Krankheiten mit exzellenter Symptomkontrolle, ganzheitlicher Behandlung, Betreuung und Begleitung von Patienten und deren Angehörigen unter Berücksichtigung physischer, psychischer, psychosozialer und spiritueller Aspekte. Polyneuropathie Erkrankung peripherer Nerven; bei Krebspatienten meist durch bestimmte Zytostatika hervorgerufen; äußert sich als Schmerzen, Missempfindungen bis hin zu Taubheitsgefühlen in Händen und Füßen. Positronen-Emissions-Tomographie (PET) Bildgebendes, rechnergestütztes Verfahren, bei dem mit Hilfe von Photonen, die beim Zerfall von Positronen entstehen, Körperstrukturen und Organe anhand ihres Stoffwechsels dargestellt werden. Primärtumor Zuerst entstandene Geschwulst, von der Metastasen (Absiedelungen) ausgehen können. Progression Fortschreiten einer (Krebs)erkrankung. Prognose Vorhersage zum wahrscheinlichen Verlauf und Ausgang einer Krankheit aufgrund wissenschaftlicher Erkenntnisse. Angaben zur Prognose beziehen sich immer auf die Gesamtheit aller Patienten mit ähnlichen Befunden oder Therapiemaßnahmen, zur Situation im Einzelfall sagen sie dagegen weniger aus. Proliferation Vermehrung von Zellen und Gewebe. Radiochemotherapie Kombination von Strahlen- und Chemotherapie in der Krebsbehandlung. Es gibt verschiedene Kombinationsarten: Bei der „simultanen“ Radiochemotherapie werden Strahlen- und Chemobehandlung gleichzeitig angewendet, bei der „sequentiellen“ nacheinander, bei der „alternierenden“ abwechselnd. Rezidiv siehe Tumorrezidiv Sonographie siehe Ultraschalluntersuchung Sputum Abgehusteter Schleim aus der Lunge. 46 Staging Bestimmung des Krankheitsstadiums bei einer Krebserkrankung. Maßgeblich für die Stadieneinteilung nach der bei den meisten Krebsarten verwendeten TNM-Klassifikation sind die Größe des Ersttumors und seine Ausdehnung innerhalb der befallenen Körperstrukturen und Organe (T), der Befall von regionalen Lymphknoten (N) sowie die Metastasenbildung in entfernten Körperstrukturen und Organen (M). systemische Therapie Behandlung des gesamten Körpers und nicht nur einzelner Bereiche, wie bei der lokalen Therapie (Operation bzw. Bestrahlung). Thorakotomie Operation, bei der die Brustwand geöffnet wird, um Gewebeproben zu entnehmen oder um Krankheiten der Lunge, des Herzens oder der großen Arterien zu behandeln. Zur Gewebeentnahme bei Lungenkrebs wird eine Thorakotomie gemacht, wenn der Krebs sehr tief oder ungünstig in der Lunge sitzt, sodass die Entnahme mithilfe des Bronchoskops oder der Nadelbiopsie nicht möglich ist. TNM-Klassifikation Krebs-Klassifikation nach Größe und Ausdehnung des Primärtumors (T), Befall der regionalen Lymphknoten (N) und anderer Organe (M). Tumor Neubildung von körpereigenem Gewebe durch vermehrtes Zellwachstum; kann gutartig oder bösartig sein. Tumoranämie Bei Patienten mit Krebserkrankungen vorkommende Blutarmut, die durch den bösartigen Tumor selbst oder die Behandlung verursacht ist. Tumormarker Körpereigene Substanzen, deren Auftreten oder erhöhte Konzentration in Körperflüssigkeiten (besonders im Blutserum) mit einer Krebserkrankung assoziiert sein können. Bei bekanntem Tumor werden sie auch zur Verlaufskontrolle verwendet. Ein Anstieg eines Tumormarkers kann, muss aber nicht auf erneutes Tumorwachstum hinweisen. Umgekehrt kann ein Tumor allerdings auch wachsen, ohne dass der/die Tumormarker ansteigen. Tumorrezidiv Rückfall einer Krebserkrankung. Das Rezidiv kann auf den ursprünglichen Entstehungsort beschränkt sein (Lokalrezidiv), die benachbarten Lymphknoten erfassen oder an einer vom Entstehungsort entfernten Körperstelle auftreten (Fernrezidiv = Metastase). Tyrosinkinase-Hemmer Wirkstoffe, die eine Signalübertragung ins Zellinnere hemmen. Durch das ausbleibende Signal kann sich die Zelle nicht mehr teilen und das Tumorzellwachstum wird gehemmt. Ultraschalluntersuchung Bildgebendes Verfahren, bei dem mit Schallwellen oberhalb des menschlichen Hörbereichs Körperstrukturen und Organe sichtbar gemacht werden. zytotoxisch Zellvergiftend, zellschädigend. Zytostatika Medikamente, die das Wachstum von Krebszellen hemmen. 47 RZ_booklet_lungenkrebs_roche 29.09.2005 16:29 Uhr Seite 48 Herausgeber Hoffmann-La Roche AG, Grenzach-Wyhlen Filmproduktion TAKEPART media and science gmbh, Köln Gestaltung Simone Mutert Kommunikationsdesign, Köln Redaktion art tempi communications gmbh, Köln