Patientenratgeber zur chronischen Hepatitis B Ein freundlicher Service von Gilead Sciences Mat Nr: VIR/DE/1312/PM/1300 HEPATITIS GILEAD Sciences GmbH Fraunhoferstraße 17 82152 Martinsried bei München kann jeden B-treffen 2 Vorwort 3 Inhaltsverzeichnis Liebe Patientin, lieber Patient, 1. Krankheitsbild ...................................................................................................................... 4 2. Krankheitsverlauf ............................................................................................................... 6 3. Diagnose ............................................................................................................................... 10 4. Therapie ................................................................................................................................. 12 5. Impfung .................................................................................................................................. 14 Fragen zu stellen. 6. Eigeninitiative..................................................................................................................... 15 Wir wünschen Ihnen alles Gute 7. Hilfe/Links ............................................................................................................................ 22 mit diesem Ratgeber möchten wir Ihnen die Gelegenheit geben, in aller Ruhe mehr über Ihre Erkrankung zu erfahren. Er erläutert Ihnen die Diagnoseverfahren, informiert über mögliche Folgeerkrankungen der chronischen Hepatitis B und weist Ihnen die derzeitigen Therapiemöglichkeiten auf. Unser größtes Ziel ist es, Ihnen dabei zu helfen, mit Ihrer Erkrankung weiterhin ein nahezu „normales“ Leben zu führen – mit einem ungezwungenen Umgang mit Ihrem Partner oder Ihrer Partnerin, Familienangehörigen, Freunden und Kollegen. Deshalb scheuen Sie sich bitte auch nicht, Ihrem behandelnden Arzt alle aufkommenden Ihr Gilead-Patiententeam 4 5 Kann jeden B-treffen: Hepatitis B-Infektion Ungefährlich Bei der Hepatitis B handelt es sich um eine Weltweit sind etwa 5 bis 7 % der Bevöl- Leberentzündung, die durch eine Infektion kerung mit einer chronischen Hepatitis B mit dem Hepatitis B-Virus verursacht wird. infiziert; in Deutschland geht man von etwa • Händeschütteln In der Regel heilt eine akute Hepatitis B- 500.000 Betroffenen aus.* • Anhusten oder Anniesen • Schwimmbad oder Sauna Infektion bei einem gesunden Erwachsenen in mehr als 90 % der Fälle von selbst Das Hepatitis B-Virus ist hoch anste- • Nutzung gemeinsamer Handtücher und Bettwäsche spontan aus. Bei etwa 5 bis 10 % der ckend und wird durch Blut, Sperma und • Küssen auf die Wange Betroffenen schafft es das Immunsystem Scheidensekret sowie Speichel übertragen. • Umarmen jedoch nicht, die Infektion erfolgreich zu Prinzipiell kann sich jeder mit dem Hepati- bekämpfen. Wenn diese dann länger als 6 tis B-Virus anstecken. In mehr als 50 % der Monate anhält, spricht der Arzt von einer Fälle kann die Übertragungsursache, wo chronischen, also dauerhaft anhaltenden, und wie der Patient sich angesteckt hat, Hepatitis B. nicht mehr nachvollzogen werden.** Geringes Risiko, wenn kleine blutende Verletzungen vorliegen sollten • Benutzung gemeinsamer Toiletten während der Menstruation • Küssen auf die Lippen/Mund • Trinken aus einem Glas Die häufigsten Übertragungswege ! • Sexualkontakte • Blut zu Blut-Kontakt, z. B. bei offenen Wunden • Gemeinsam benutzte Hygieneartikel, wie beispielsweise Zahnbürsten, Rasierklingen, Nagelscheren • Wiederverwendete oder gemeinsam benutzte Injektionsbestecke, Piercing- und Tätowiernadeln, Maniküre-Werkzeuge oder auch Akupunkturnadeln • Bei der Geburt, Übertragung durch die Mutter • Operationen mit unsterilen Instrumenten (in den Industriestaaten eher selten) • Nadelstichverletzungen bei medizinischem Personal (eher selten) * RKI, Epidemiologisches Bulletin, Nr. 46 / 14. November 2008 ** Centre of Disease Control and Prevention, MMWR „Surveillance for Acute Viral Hepatitis - United States 2006“, March 21, 2008 Vol. 57, SS-2, abrufbar unter http://www.cdc.gov/mmwr/PDF/ss/ss5702.pdf, abgerufen am 11. August 2009 • Nutzen des gleichen Essbestecks 6 7 B-schädigt die Leber: Krankheitsverlauf der chronischen Hepatitis B Das Gefährliche an einer Hepatitis B-Infektion ist, dass sie meistens ohne Symptome und Krankheitsverlauf damit oft unbemerkt verläuft. Das heißt für Sie als Patient, dass Sie unter Umständen jahrelang nichts von der Infektion und der Entzündung der Leber bemerken. Trotzdem Bei der chroni- Weiterhin kann es zu Blutstauungen zwi- sind Sie in dieser Zeit aber infektiös und können andere unbeabsichtigt mit dem Hepatitis schen Hepatitis B- schen der Leber und dem Verdauungstrakt B-Virus anstecken. Infektion infizieren kommen. Die Folgen äußern sich in gefähr- die Viren ständig lichen Flüssigkeitsansammlungen in der neue Leberzellen. Bauchhöhle (Wasserbauch) und Blutungen. Die infizierten und Durch die veränderten Leberzellen erhöht entzündeten Zellen sich ebenfalls das Risiko an Leberkrebs zu Symptome Wenn in der akuten Phase der Hepatitis B frei verlaufen. In der Regel klagen nur doch Beschwerden auftreten sollten, so einige wenige Patienten über verstärkte sterben ab und werden im weiteren Verlauf sind diese häufig unspezifisch. Sie äußern Müdigkeit, Konzentrationsstörungen und der Erkrankung durch Bindegewebe er- sich in Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Mus- rechtsseitige Oberbauchbeschwerden. setzt, die Leber vernarbt. Im Frühstadium Bei sehr schwerem Krankheitsverlauf kann kel- und Gelenkschmerzen und können spricht der Arzt von einer Leberfibrose. in seltenen Fällen eine Lebertransplantation vom Patienten leicht für einen grippalen Kommt es zu weiterer Vernarbung entsteht notwendig sein. Infekt gehalten werden. Die deutlicheren die sogenannte Leberzirrhose, bei der ein und auch typischeren Anzeichen einer Großteil des Lebergewebes durch funkti- Hepatitis B-Infektion wie Gelbfärbung der onsloses Bindegewebe ersetzt ist. Dadurch Augen und der Haut, dunkel gefärbter Urin kann die Leber viele ihrer Funktionen nicht oder rechtsseitige Schmerzen/Druckgefühl mehr ausführen. So können dem Körper im Oberbauch treten eher selten auf. beispielsweise wichtige, normalerweise erkranken. Virus von der Leber produzierte, Eiweißstoffe Auch wenn die Hepatitis B nach einem nicht mehr ausreichend zugeführt werden. halben Jahr in einen chronischen Verlauf Das führt sowohl zu Störungen in der übergeht, kann das weiterhin symptom- Blutgerinnung als auch in der Immun- gesunde Leber abwehr des Körpers. Ebenso lässt die Entgiftungsleistung der Leber nach, so dass Schadstoffe jetzt in den Körperkreislauf gelangen und zu verstärkter Müdigkeit und Konzentrationsschwäche führen. Hepatitis 8 9 Ko- oder Folgeinfektion mit Hepatitis D Da die Leber selbst über keine Nerven- im Körper und die Gefahr der Entwicklung fasern zur Schmerzweiterleitung verfügt, einer Leberzirrhose ist deutlich erhöht. Die verlaufen die Entzündung und Vernarbung Verlaufsform der Hepatitis B kann vom Arzt der Leber über lange Zeit schmerzfrei. anhand von Bluttests und spezieller Unter- Der Hepatitis D-Virus löst ebenfalls eine Die Leberentzündung bei einer zusätz- Treten dennoch Schmerzen auf, werden suchungen der Leber festgestellt werden. Entzündung der Leber aus. Da er für seine lichen Hepatitis D-Infektion verläuft meist sie meist durch Dehnung der um die Leber Vermehrung im Körper jedoch bestimmte schwerer als die alleinige chronische liegenden Bindegewebskapsel verursacht. Eiweißstoffe des Hepatitis B-Virus benö- Hepatitis B-Erkrankung. Hepatitis B- Sie äußern sich als Oberbauch-, Schulter- tigt, kann er nur bei Patienten auftreten, Patienten sollten daher Reisen in Gebiete und Rückenschmerzen. die bereits mit diesem infiziert sind oder mit erhöhtem Hepatitis D-Risiko möglichst sich zugleich mit beiden Viren angesteckt vermeiden oder sich bei ihrem Arzt umfas- haben. send über geeignete Schutzmaßnahmen Der Krankheitsverlauf der chronischen Hepatitis B ist abhängig von der Virusmenge informieren. Zu den gefährdeten Gebieten (Viruslast) im Blut. Werden im Körper nur gehören vor allem die Mittelmeerländer, wenig Viren produziert (der Arzt spricht Südamerika und Asien. hier von einer niedrig-replikativen Form der Achtung: Infektion), schreitet die Krankheit in der Alkohol und Übergewicht können Regel nicht rasch fort. Anders ist es bei den Verlauf einer chronischen der hoch-replikativen Form. Hier befinden Hepatitis B deutlich verschlechtern. sich große Mengen an Hepatitis B-Viren Folgeschäden vermeiden Um möglichen Folgeschäden frühzeitig begegnen zu können, sind für alle Patien- Nicht riskieren: Hepatitis B + D ten mit chronischer Hepatitis B regelmäßige Kontrolluntersuchungen der Leber und • Reisen in Hepatitis D-Risikogebiete vermeiden bzw. des Blutes notwendig. • umfassende Schutzmaßnahmen treffen. ! ! 10 11 B-antwortet: Diagnose der chronischen Hepatitis B Wichtige Diagnose-Parameter Da die Hepatitis B-Infektion über lange Über die Bestimmung bestimmter Leber- Zeiträume ohne spezifische Beschwer- werte, GPT (ALT) und GOT (AST), lässt den verlaufen kann, wird sie oft erst spät sich – mit gewissen Einschränkungen – Virusbestandteile im Blut entdeckt. Blutuntersuchungen mit erhöhten die entzündliche Aktivität der Erkrankung Z. B. Teile der Virushülle, die vom Körper als Fremdstoffe erkannt werden und auf Leberwerten sind zwar ein Anzeichen, feststellen. die das Immunsystem mit der Bildung von Antikörpern reagiert ➔ HBs-Antigen (HBsAg) oder HBe-Antigen (HBe-Ag) werden aber, gerade wenn auch keine klaren Symptome vorliegen, in der täglichen Praxis in vielen Fällen nicht mit einer Antikörper im Blut Hepatitis B in Verbindung gebracht. Die si- Werden speziell zur Bekämpfung der eingedrungenen Hepatitis B-Viren gebildet chere Diagnose einer Hepatitis B-Infektion ➔ Anti-HBs, Anti-HBe kann nur über einen spezifischen Bluttest erfolgen. Hierbei wird das Blut sowohl auf Erbgut des Hepatitis B-Virus Bestandteile des Virus als auch auf die ➔ HBV-DNA (DNA steht dabei für Desoxyribonukleinsäure) vom Immunsystem gebildeten Antikörper Erhöhte Leberenzymwerte untersucht. Lebergewebe (mikroskopisch) Weisen auf eine erhöhte Entzündungsaktivität in der Leber hin ➔ Transaminasen: GPT (ALT), GOT (AST) Um das genaue Ausmaß der Entzündung und der Fibrosierung (Vernarbung) der Leber zu bestimmen, kann es notwendig sein, eine sogenannte Leberbiopsie Die Viruslast wird ebenfalls über eine Blut- durchzuführen. Dabei wird dem Patienten untersuchung bestimmt. Sie gibt Auskunft unter örtlicher Betäubung eine kleine darüber, wie hoch die Virusmenge im Blut Gewebeprobe aus der Leber entnommen, ist und damit wie stark sich das Virus ver- welche unter dem Mikroskop genauestens mehrt. Die Viruslast sollte immer möglichst untersucht wird. niedrig bzw. nicht nachweisbar sein. 12 13 B-kämpfend: Therapie der chronischen Hepatitis B Die chronische Hepatitis B ist eine Erkrankung, die den Patienten in der Regel sein Leben lang begleiten wird. Als höchstes Ziel der Behandlung gilt es daher, ein Fortschreiten der Virostatika (Nukleos(t)id-Analoga / orale Therapie - Tabletten) Erkrankung zu verhindern und den Betroffenen ein nahezu normales Leben zu ermöglichen. Wie und ob die Erkrankung überhaupt behandelt wird, richtet sich nach dem jewei- Die Therapie mit Virostatika hemmt die Nukleos(t)id-Analoga sind für alle Pa- ligen Verlauf. So muss eine mild verlaufende chronische Hepatitis B mit einer niedrigen Vermehrung der Viren durch den direkten tientengruppen geeignet – auch für Viruslast im Blut nicht unbedingt medikamentös behandelt werden. Oftmals reicht bei Eingriff der Nukleos(t)id-Analoga in den diejenigen Patienten, die auf eine Interferon diesen Patienten eine regelmäßige Überwachung durch den Arzt aus. Vermehrungszyklus der Hepatitis B-Viren. alfa-Therapie nicht angesprochen haben Dadurch kann sowohl die Viruslast deutlich oder für diese nicht geeignet waren. Der- Anders sieht es jedoch bei Patienten mit einer stark entzündeten und/oder bereits fibro- reduziert als auch die Leber vor weiteren zeit eingesetzt werden Adefovir, Entecavir, tischen Leber sowie einer hohen Viruslast aus. Um eine Schädigung der Leber weitest- Schädigungen geschützt werden. Lamivudin, Telbivudin und Tenofovir. gehend zu verhindern, muss in diesem Fall umgehend eine entsprechende Therapie eingeleitet werden. Dafür stehen dem Arzt bis jetzt zwei Therapieoptionen zur Verfügung: Nukleos(t)id-Analoga werden in der Regel die Therapie mit Virostatika (Nukleos(t)id-Analoga) oder mit Interferon alfa. als Dauertherapie mit einer Tablette einmal täglich eingenommen. Um eine mögliche Resistenzbildung der Viren zu vermeiden, Interferon alfa / Spritze ist die regelmäßige, tägliche Einnahme dringend erforderlich. Nur so kann die Le- Interferon alfa ist ein körpereigener Stoff, Die Therapiedauer ist zeitlich begrenzt und der vor allem von bestimmten Zellen des liegt zwischen 6 und 12 Monaten. Die neu- Immunsystems gebildet wird. Interferon eren, pegylierten Interferone werden nur alfa wirkt immunmodulatorisch, das heißt, einmal pro Woche gespritzt. Die Interferon- es regt das Immunsystem dazu an, die Vi- Therapie ist nur für bestimmte Patienten ren selbst zu bekämpfen. Ziel ist es, durch geeignet. ber weiterhin effektiv geschützt werden. ! die Interferon-Therapie die Viruslast zu kontrollieren und damit die Folgeschäden Wichtig für die Leber zu vermeiden. • Virostatika unbedingt täglich einnehmen. • Leberwerte und Virusmenge im Blut regelmäßig kontrollieren lassen. • Falls zusätzliche Medikamente eingenommen werden, bitte den Arzt ansprechen. Es kann möglicherweise zu Wechselwirkungen mit Ihrem Virostatikum kommen. 14 B-freiend für das Miteinander – Impfung gegen Hepatitis B 15 B-eindruckend in seiner Wirkung – Eigenintitative für´s Wohlbefinden Den besten Schutz vor einer Hepatitis Für einen kompletten Impfschutz müssen Die Diagnose einer chronischen Hepatitis B-Infektion ist für die meisten der Betroffenen B-Infektion und damit auch ein unbefan- innerhalb von 6 Monaten 3 Impfungen in sicher erst mal ein Schock, der verarbeitet werden muss. Dabei hilft es sehr, wenn man es genes Zusammenleben bietet die Impfung. vorgegebenen Zeitabständen durchgeführt schafft, die Diagnose für sich anzunehmen. Nur das ermöglicht auf Dauer einen Umgang Aus diesem Grund sollten sich sowohl die werden. mit der Erkrankung, bei dem die Infektion nicht in den Mittelpunkt des Lebens rückt. wandte des Betroffenen unbedingt impfen Wenn Familienangehörige oder Freunde Viele Fragen und Unsicherheiten, die sicher erstmal auftreten, können so leichter geklärt lassen. Die Impfung wird von der Kran- nicht sicher sind, ob sie bereits durch eine und aufgelöst werden. Beispielsweise lässt sich die Sorge, andere, nahestehende Men- kenkasse normalerweise für folgende Impfung geschützt sind, lässt sich dieses schen anzustecken, leicht nehmen, wenn man genau über die Erkrankung und die Anste- Personengruppen übernommen: anhand eines einfachen Bluttests, z. B. ckungswege informiert ist. Umfassendes Wissen hilft auch dabei, genau die Maßnahmen Säuglinge, Kinder, Jugendliche bis 18 beim Hausarzt, feststellen. zu ergreifen, die einem gut tun. Damit Sie sich so lange wie möglich in allen Belangen Familie als auch enge Freunde und Ver- Jahren, Patienten mit anderen chronischen wohl fühlen werden. Lebererkrankungen, bei Angehörigen von Hepatitis B-Patienten und teilweise auch Ernährung bei Reisen in bestimmte Risikogebiete. Es lohnt sich daher, bei der eigenen Als Hauptstoffwechselorgan „beschäf- und ausgewogen ernähren. Je nach Krankenkasse gezielt nachzufragen. tigt“ sich die Leber natürlich auch mit den Schweregrad der Erkrankung ist es durch- zugeführten Nahrungs- und Genussmit- aus sinnvoll, sich dahingehend ausführlich teln. Damit die Leber dabei möglichst von einem Ernährungsberater beraten zu geschont und der Krankheitsverlauf positiv lassen. beeinflusst wird, sollten sich Patienten mit chronischer Hepatitis B möglichst gesund 16 + Sehr zu empfehlen 17 Liebe, Partnerschaft und Sexualität Ballaststoffe, Pflanzliche und leicht Mehrere, regelmäßige z. B. in Vollkornpro- verdauliche Eiweiße, Mahlzeiten pro Tag Da das Risiko einer Übertragung des Denn die bewusste Ansteckung eines an- dukten, frisches Obst wie Hülsenfrüchte, Hepatitis B-Virus beim Geschlechtsverkehr deren gilt als gefährliche Körperverletzung und Gemüse, Kartoffeln, Sojaprodukte, Milch- sehr hoch ist, sollten Hepatitis B-Infizierte und kann strafrechtlich verfolgt werden. Getreide, Hülsenfrüchte, produkte (z. B. Joghurt, ihre Sexualpartner unbedingt über die Salat, Nüsse Käse, Quark), Eier Erkrankung informieren – nicht nur aus Verantwortungsbewusstsein dem anderen gegenüber, sondern auch, um sich strafrechtlich nicht schuldig zu machen. – Bitte vermeiden Alkohol Fettreiche Zu große Portionen Nahrungsmittel Wichtig Wichtig • Ein normales Körpergewicht kann den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen. • Unbedingt Kondome benutzen. • Um eine gefährliche Mangelernährung bei fortgeschrittener Leberfibrose/ • Sexualpartner über die Infektion informieren. -zirrhose zu vermeiden, bitte ausreichend Kalorien zuführen. • Falls nicht bereits erfolgt: Impfung des Partners. ! ! 18 19 Familie und Freunde Ausbildung und Beruf Patienten mit chronischer Hepatitis B sind Niemand möchte gern jemanden anste- So können diese dann frei entscheiden, ob in der Regel nicht dazu verpflichtet ihren cken, der ihm sehr am Herzen liegt – weder sie sich impfen lassen möchten oder die Arbeitgeber über ihre Infektion zu infor- Familienmitglieder, noch enge Freunde und allgemeinen Schutz- und Verhaltensmaß- mieren – außer sie arbeiten in Berufen Bekannte. Denn nicht immer kann man nahmen für sich als genügend erachten. mit hohem Verletzungsrisiko. Um andere gewährleisten, dass die Menschen, die Ausführliche Informationen zu Anste- adäquat zu schützen, ist es in diesem Fall einem nah sind, im Falle eines Falles ckungswegen siehe unter „Krankheitsbild“ sehr sinnvoll, den Arbeitgeber umgehend adäquat geschützt sind. Aus diesem S. 4/5. über die bestehende Infektion in Kenntnis Grund empfiehlt es sich, nahestehende zu setzen. Familienmitglieder und Freunde über die chronische Hepatitis B zu informieren. Grundsätzlich können Patienten mit chronischer Hepatitis B fast alle Berufe erlernen und ausüben – auch solche, bei denen sie in näheren Kontakt zu anderen Menschen kommen, wie beispielsweise Krankenoder Altenpfleger. Kritisch sind allerdings Berufe mit hohem Verletzungs- und/oder Infektionsrisiko, wie es zum Beispiel bei Chirurgen, OP-Schwestern oder anderen ! Berufsgruppen, die mit Risikogruppen arbeiten, auftreten kann. Wichtig • Familienmitgliedern und Freunden Impfung empfehlen. • Schwangere sollten die regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen wahrnehmen. 20 21 Körper und Seele Urlaub und Reisen Auch im Urlaub müssen die verordneten Um gefährlichen Je besser sich die Betroffenen fühlen – Arzneimittel regelmäßig eingenommen bzw. Ko-Infektionen sowohl körperlich als auch seelisch – desto angewendet werden. Interferon-Patienten mit dem besser wirkt sich das auf den Krankheits- sollten daher unbedingt an eine Kühlta- Hepatitis D-Virus vorzubeugen, empfiehlt verlauf aus. Dafür genügen oft schon sche zur Aufbewahrung ihres Arzneimittels es sich, Reisen in Hepatitis D-Gebiete zu Kleinigkeiten. denken und bei Flugreisen aufgrund der vermeiden bzw. sich umfassend über ge- Spritzen eine Bescheinigung des Arztes eignete Schutz- und Vorsichtsmaßnahmen über die Therapie mitführen. zu informieren. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt vor Antritt einer solchen Reise. Dieser wird Sie gern beraten. (Siehe dazu ! auch S. 9 im Kapitel Krankheitsverlauf.) ✔ Für ausreichend Bewegung, am besten an der frischen Luft, sorgen, z. B. Radfahren, Spazieren gehen o. ä. Wichtig: Überforderung vermeiden. ✔ Regelmäßige Erholungsphasen einlegen; nachts ausreichend schlafen. ✔ Geeignete Unterstützung suchen, um über die Krankheit und die damit verbundenen Gefühle, Ängste und Veränderungen sprechen zu können, z. B. im Familien-, Freundes- oder Bekanntenkreis, bei Selbsthilfegruppen, Psychothe- ! Wichtig rapeuten oder Psychologen. ✔ Weiterhin die Dinge tun, die einem Spaß machen, z. B. Ausgehen, Tanzen, • Bitte immer die notwendigen Arzneimittel in ausreichender Menge mitnehmen. Freunde treffen, Sport treiben usw. Ausnahme: Sportarten, Aktivitäten mit ho- • Arzneimittel weiterhin regelmäßig einnehmen. her Verletzungs- und damit auch Infektionsgefahr für andere. 22 B-reit für Betroffene: Wichtige Hilfe und Links Auf folgenden Webseiten erhalten Betroffene, Angehörige und Interessierte hilfreiche Informationen zum Thema chronische Hepatitis B. Homepage der Deutschen Leberhilfe e. V. www.leberhilfe.org Informationsseite der Deutschen Leberhilfe e. V. www.hep-b.info Türkische Informationsseite der Deutschen Leberhilfe e. V. http://tr.hep-b.info Webseite des Berufsverbands Niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands e. V. mit Adressen zu hepatologischen Schwerpunktärzten www.gastromed-bng.de Informationsseite Lebertransplantierte Deutschlands e. V. www.lebertransplantation.de 23 Notizen