www.pfizer.at Hotline: 0800 1234 2500 9843 Für Angehörige ARI-005-06/1/3.2.06 Pfizer Corporation Austria Gesellschaft m.b.H. Floridsdorfer Hauptstraße 1, A-1210 Wien Tel.: +43 (0)1 521 15 - 0, Fax: 0800 1234 2500 Alzheimer-Krankheit Sie sind nicht allein Mit besten Empfehlungen von Ihrem Arzt NEUROSCIENCE die ZNS-Plattform INHALTSVERZEICHNIS Vorwort 3 1. Wissenswertes über die Alzheimer-Krankheit 2. Schwierigkeiten im Alltag 15 3. Problematische Verhaltensweisen 4. Körperliche Störungen 24 36 5. Anpassen der Wohnung 6. Schwere Entscheidungen 7. Sie sind nicht allein 5 41 44 52 Anhang Finanzielle Hilfe für Angehörige Rechtliche Fragen 58 60 Soziale Einrichtungen 63 Kontaktadressen der Alzheimer-Angehörigengruppen und Beratung in Österreich 64 Wichtige Adressen 72 Gedächtnissprechstunden in Österreich 73 1 VORWORT Mit dieser Informationsbroschüre möchten wir Ihnen eine kleine Hilfe an die Hand geben, die Ihnen das Zusammenleben mit einem AlzheimerPatienten erleichtern soll. Die Broschüre gibt einen Überblick über die zahlreichen Probleme, die auf den Patienten und auf Sie im Verlauf der Krankheit zukommen können. Sie behandelt medizinische und psychologische Gesichtspunkte der Krankheit. Wir hoffen, dass einige der Informationen und Lösungsvorschläge für Sie nützlich sind. An der Ausarbeitung dieser Broschüre haben Experten aus mehreren europäischen Ländern mitgewirkt, die über langjährige Erfahrungen mit den Problemen von Alzheimer-Patienten und ihren Familien verfügen. Sie sind in Institutionen der Selbsthilfe und der Beratung tätig oder kommen aus den Bereichen der Medizin und der Forschung. Ihnen allen danken wir an dieser Stelle ganz herzlich für ihre Mitarbeit. Die Broschüre will Ihnen die Gewissheit geben, dass Sie mit den Problemen der Krankheit nicht ohne Hilfe dastehen. Ihr Hausarzt kann viel für den Patienten und für Sie tun. Die Selbsthilfegruppe AlzheimerAngehörige Austria steht Ihnen als ein weiterer Partner zur Seite. Gemeinsam können die vielfältigen Schwierigkeiten, die mit der AlzheimerKrankheit verbunden sind, besser bewältigt werden. 2 3 1. WISSENSWERTES ÜBER DIE ALZHEIMER-KRANKHEIT Was ist die Alzheimer-Krankheit? Die Alzheimer-Krankheit ist eine chronische, langsam fortschreitende Erkrankung des Gehirns. Sie befällt vor allem den Schläfenlappen und den Scheitellappen und führt zu Störungen des Gedächtnisses, der Sprache, des Denkvermögens, des Erkennens und der Handhabung von Gegenständen sowie der örtlichen Orientierung. Diese Störungen äußern sich im täglichen Leben durch eine verminderte Leistungsfähigkeit sowie durch eine Veränderung der zwischenmenschlichen Beziehungen. Die Gesamtheit der seelischen Veränderungen, die als Folge der Alzheimer-Krankheit auftreten, nennt man „Demenz“ (lateinisch etwa: Zustand der Geistlosigkeit). Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste Ursache einer Demenz. Häufigkeit Untersuchungen in vielen Ländern haben übereinstimmend ergeben, dass rund 3 Prozent der Bevölkerung über 60 Jahren an der AlzheimerKrankheit leiden. Die Zahl der in Österreich an Alzheimer erkrankten Personen wird auf zirka 80 000 geschätzt. Die Alzheimer-Krankheit tritt bevorzugt bei Personen im Alter von über 70 Jahren auf. Sie kann aber auch Menschen um das 50. Lebensjahr betreffen. Die Alzheimer-Krankheit ist also nicht ausschließlich ein Gesundheitsproblem des höheren Alters. Weil der Anteil der Hochbetagten in der Bevölkerung in westlichen Industrieländern künftig weiter ansteigt, wird es in den nächsten Jahrzehnten zu einer erheblichen Zunahme der Krankheitsfälle kommen. Abgrenzung von anderen Krankheiten Wissenswertes über die Alzheimer-Krankheit 4 Die Symptome der Alzheimer-Krankheit können in ähnlicher Form auch durch viele andere Krankheiten des Gehirns hervorgerufen werden. An zweiter Stelle der Häufigkeit stehen Durchblutungsstörungen, die sich auch als Schlaganfall äußern können. Auch die Parkinson-Krankheit kann derartigen Störungen zugrunde liegen. Sie ist körperlich durch zähflüssige Bewegungsabläufe, Steifigkeit, manchmal auch durch ein auffälliges Zittern charakterisiert. Störungen von Gedächtnis, Konzentration und Denkvermögen treten nicht selten auch im Rahmen von Depressionen auf. Es ist ganz besonders wichtig, diese Gemütserkrankung zu erkennen, weil sie sehr gut behandelbar ist. 5 Ursachen Die Ursachen der Alzheimer-Krankheit sind bisher nur in ersten Ansätzen bekannt. Es gibt jedoch Hinweise darauf, dass an ihrer Entstehung mehrere Faktoren beteiligt sind. Dazu gehören: Erbfaktoren entzündliche Vorgänge Umwelteinflüsse Entzündliche Vorgänge Ob und wie diese ursächlichen Faktoren bei der Entstehung der Krankheit zusammenwirken, ist noch nicht genau erforscht. Besser bekannt ist, welche Schäden die ursächlichen Faktoren im Gehirn anrichten. Sie bewirken, dass sich innerhalb sowie in der Umgebung von zahlreichen Nervenzellen krankhafte Substanzen ablagern, die nach und nach wichtige Lebensvorgänge der Zellen lahm legen. Eine wichtige Folge davon ist, dass die betroffenen Nervenzellen weniger von den Botenstoffen erzeugen können, mit denen sie sich untereinander verständigen. Am stärksten betroffen ist der Signalüberträgerstoff Acetylcholin, der für die Gedächtnisfunktion besonders wichtig ist. Durch den Mangel an Acetylcholin werden die Speicherung und der Abruf von Informationen erheblich beeinträchtigt. Schließlich geht in bestimmten Abschnitten des Gehirns sogar ein großer Teil der Nervenzellen und der Nervenzellverbindungen völlig verloren. Die Folge sind tief greifende Störungen der Sprache, des Denkens, der räumlichen Orientierungsfähigkeit und des praktischen Handelns. Am Untergang von Nervenzellen bei der Alzheimer-Krankheit sind entzündliche Vorgänge beteiligt. Dies bedeutet allerdings nicht, dass es sich um eine ansteckende Krankheit handelt. Bestimmte Zellen des Gehirns, die Abwehraufgaben erfüllen, sind überaktiv und sondern Substanzen ab, die man auch in anderen Organen des Körpers bei Entzündungen antrifft. Erbfaktoren Untersuchungen in mehreren Ländern haben eindeutige Hinweise darauf ergeben, dass Menschen mit einer unzureichenden Schulbildung ein erhöhtes Risiko haben, die Alzheimer-Krankheit zu bekommen. Dieses Risiko kann man nicht damit erklären, dass diese Personen in bestimmten Tests schlechter abschneiden, die zur Diagnose herangezogen werden. Nur in sehr seltenen Fällen stellen Veränderungen des Erbguts die einzige und ausreichende Ursache für die Entstehung der Alzheimer-Krankheit dar. Diese familiären Formen machen wahrscheinlich nur zwischen 1 und 5 Prozent aller Krankheitsfälle aus. Man erkennt sie daran, dass Familienmitglieder in mehreren Generationen betroffen sind und dass die ersten Symptome vor dem 60. Lebensjahr einsetzen. Wenn in Ihrer Familie nur ein vereinzelter Fall von Alzheimer-Krankheit aufgetreten ist und wenn der Krankheitsbeginn im höheren Alter lag, brauchen Sie und Ihre Kinder kein erhöhtes erbliches Krankheitsrisiko zu fürchten. Im Unterschied zu den krankheitsverursachenden Erbfaktoren sind in den letzten Jahren auch genetische Einflüsse entdeckt worden, die lediglich eine krankheitsbegünstigende Wirkung haben. 6 Der wichtigste davon ist die ganz normale Variante eines Erbfaktors, der an der Regulierung der Blutfette beteiligt ist, zunächst also mit der Alzheimer- Krankheit gar nichts zu tun hat. Es zeigte sich aber, dass dieses Gen die Ablagerung von krankhaften Substanzen innerhalb und in der Umgebung von Nervenzellen begünstigt und auf diesem Weg zur Entstehung der Krankheitssymptome beiträgt. Diese Erkenntnisse haben kürzlich eine große praktische Bedeutung erlangt. Man hat nämlich festgestellt, dass Personen, die über einen längeren Zeitraum mit entzündungshemmenden Medikamenten – beispielsweise mit Rheumamitteln – behandelt worden sind, die Alzheimer-Krankheit seltener bekommen als Personen, die niemals derartige Arzneimittel eingenommen haben. Daran knüpft sich die Hoffnung, mit entzündungshemmenden Stoffen die Entstehung der Alzheimer-Krankheit hinausschieben oder sogar ganz aufhalten zu können. Umwelteinflüsse Als ein weiterer Umwelteinfluss sind jahrelang oder sogar jahrzehntelang zurückliegende Schädel-Hirn-Verletzungen bekannt, die mit einer Bewusstlosigkeit einhergehen. Eine Zeit lang wurde außerdem vermutet, dass Aluminium, wie wir es alle mit dem Trinkwasser zu uns nehmen, als Umweltgift an der Entstehung der Alzheimer-Krankheit beteiligt ist. Es hat sich aber herausgestellt, dass für diese Annahme Laborfehler verantwortlich waren. Aluminium im Trinkwasser gilt heute nicht mehr als schädlicher Umweltfaktor. 7 Woran erkennt man die Alzheimer-Krankheit? Drei Stadien Die Symptome der Alzheimer-Krankheit sind nicht bei jedem Patienten völlig gleich. Sie hängen in gewissen Grenzen vom Ausmaß und von der Ausbreitung der Veränderungen im Gehirn ab, werden aber auch durch Persönlichkeit, Ausbildungsniveau, Lebensumstände und körperliche Verfassung beeinflusst. Dennoch zeigt die Alzheimer-Krankheit einige typische Erkennungsmerkmale. Der Arzt verwendet bei der Untersuchung bestimmte Testverfahren und Untersuchungen, um die Diagnose zu sichern. Gewöhnlich unterscheidet man drei Stadien der Alzheimer-Krankheit: Warnzeichen Vergessen von kurz zurückliegenden Ereignissen Schwierigkeit, sich in unvertrauter Umgebung zurechtzufinden Probleme bei der Ausführung gewohnter Tätigkeiten nachlassendes Interesse an Arbeit oder Hobbys Schwierigkeiten beim Treffen von Entscheidungen Diese Veränderungen können erste Hinweise auf die AlzheimerKrankheit sein. Sie können auch viele andere Ursachen haben. Vielleicht haben Sie bereits Ihren Arzt aufgesucht, weil Ihnen ein oder mehrere der genannten Verhaltensweisen bei einem Mitglied Ihrer Familie aufgefallen sind. Falls nicht, sollten Sie diesen Schritt jetzt unternehmen. Erstes Stadium Es bestehen leichtgradige, oft kaum bemerkte Symptome. Sie führen im täglichen Leben zu einer Beeinträchtigung komplexer Tätigkeiten und können folgende Bereiche betreffen: Gedächtnis, vor allem das Speichern von neuer Information (Kurzzeitgedächtnis, der Patient wiederholt Sätze oder Tätigkeiten, die er gerade zuvor gesagt oder getan hat) Sprache, vor allem Wortfindung und Präzision des Ausdrucks Denkvermögen, besonders schlussfolgern und urteilen örtliche Orientierung, zum Beispiel zurechtfinden in unvertrauter Umgebung Antriebsverhalten, zum Beispiel Passivität oder Untätigkeit Störung der zeitlichen Orientierung (der Patient weiß Datum und Uhrzeit nicht mehr) Viele Patienten reagieren auf diese ersten krankheitsbedingten Veränderungen mit Beschämung, Angst, Wut oder Niedergeschlagenheit. Zweites Stadium Die Symptome sind so stark ausgeprägt, dass die selbstständige Lebensführung nur noch mit erheblichen Einschränkungen und mit Unterstützung durch andere Menschen möglich ist. Sie betreffen die Bereiche: Gedächtnis, zum Beispiel vergessen von Namen vertrauter Personen Alltagsfunktionen, zum Beispiel Schwierigkeiten beim Ankleiden, im Bad, bei der Einnahme der Mahlzeiten oder bei der Benutzung der Toilette örtliche Orientierung, zum Beispiel Probleme, in der Wohnung die Zimmer zu finden, verirren außerhalb des Hauses Wahrnehmung in Form von Sinnestäuschungen oder illusionären Verkennungen. Die Patienten sehen zum Beispiel nicht vorhandene Personen Antrieb: Oft besteht eine ausgeprägte Unruhe, die Patienten wandern ziellos umher und drängen aus der Wohnung. Seltener ist eine weitgehende Untätigkeit. Verlorenes Zeitgefühl: Der Patient kann Vergangenheit und Gegenwart nicht mehr unterscheiden. 8 9 Drittes Stadium Im dritten klinischen Stadium der Alzheimer-Krankheit ist die selbstständige Lebensfähigkeit aufgehoben. Die Patienten sind vollständig von ihren Familienangehörigen oder von anderen Bezugspersonen abhängig. Das Gedächtnis ist nicht mehr in der Lage, neue Informationen zu speichern. Die Sprache beschränkt sich auf wenige Wörter. Die Angehörigen werden häufig nicht mehr erkannt. Zu den hochgradigen Störungen der geistigen Leistungen kommen jetzt körperliche Symptome hinzu. Im dritten Krankheitsstadium können auftreten: Probleme beim Essen, auch mit Hilfe Unfähigkeit, Familienmitglieder zu erkennen vornübergeneigter, schleppender und kleinschrittiger Gang Gefahr von Stürzen Verlust der Kontrolle über Blase und Darm verändertes sexuelles Verhalten zerebrale Krampfanfälle Schluckstörungen Im Endstadium der Alzheimer-Krankheit kommt es zu einem Verfall der körperlichen Kräfte. Die Patienten werden bettlägerig, die Gefahr von Infektionen nimmt zu. Die häufigste Todesursache ist eine Lungenentzündung. Verlauf Die Symptome der Alzheimer-Krankheit setzen schleichend ein und schreiten allmählich fort. Die Geschwindigkeit dieses Fortschreitens ist von Fall zu Fall sehr unterschiedlich. Man kann sie nur sehr schwer vorhersagen. Als Faustregel kann gelten, dass Krankheitsfälle, die bisher langsam verlaufen sind, auch langsam fortschreiten werden. Prüfung von Gedächtnis, Denken, Sprache, Erkennen von Gegenständen und Handhabung von Gegenständen anhand standardisierter Tests. Bei leichtgradigen Störungen reichen die Untersuchungsmöglichkeiten des Arztes nicht aus, sodass ein Psychologe mit speziellen Erfahrungen hinzugezogen werden muss. gründliche körperliche Untersuchung zum Ausschluss anderer Krankheiten (zum Beispiel einer Schilddrüsenerkrankung). Röntgen-Computertomogramm (CT) oder Kernspin-Tomogramm (MR) des Kopfes. Diese technischen Verfahren dienen zum Ausschluss von Durchblutungsstörungen und Tumoren innerhalb des Gehirns. Laborbestimmungen. Mit ihnen lassen sich entzündliche Erkrankungen sowie Hormon- oder Vitaminmangelzustände erkennen. Mit endgültiger Sicherheit lässt sich die Alzheimer-Krankheit nur durch eine Gewebeprobe aus dem Gehirn oder durch die Untersuchung des Gehirns nach dem Tod feststellen. Die klinische Diagnose zu Lebzeiten des Patienten erreicht aber einen Sicherheitsgrad von 80 bis über 90 Prozent. Behandlung Bei der Alzheimer-Krankheit gehen Nervenzellen und Nervenzellverbindungen zugrunde, die nicht wiederhergestellt werden können. Aus diesem Grund ist eine Heilung nicht möglich. Wirksame und hilfreiche Behandlungsmöglichkeiten gibt es aber trotzdem, die dazu beitragen können, die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. Dazu gehören Medikamente, bestimmte psychologische Verfahren und die Anpassung der äußeren Lebensumstände. Diagnose An den gerade beschriebenen Symptomen und an ihrer Aufeinanderfolge lässt sich die Alzheimer-Krankheit erkennen. Die Krankheitszeichen setzen schleichend ein und verschlechtern sich allmählich. Zur Sicherung der Diagnose müssen einige Untersuchungen durchgeführt werden, die ausschließen, dass eine andere Erkrankung mit ähnlichen Symptomen vorliegt. Zu den notwendigen Untersuchungen gehören: 10 11 Medikamente Sprechen Sie bitte unbedingt mit Ihrem Arzt, bevor Sie die Behandlung mit einem Medikament beginnen. Mit den gegenwärtig zur Verfügung stehenden Arzneimitteln lässt sich für den Patienten und für seine Angehörigen viel erreichen: Psychische Leistungen wie Gedächtnis, Aufmerksamkeit und Konzentrationsvermögen lassen sich steigern. Dadurch werden die Folgen der Hirnschädigung zumindest für einen gewissen Zeitraum ausgeglichen Das Eintreten einer hochgradigen Pflegebedürftigkeit kann erheblich hinausgezögert werden Begleitsymptome, wie niedergedrückte Stimmung, Aggressivität oder Unruhe, sind teilweise oder ganz behebbar Medikamente zur Steigerung der geistigen Leistungsfähigkeit Eine wichtige Folge des Untergangs von Nervenzellen in bestimmten Abschnitten des Gehirns ist, dass ein hochgradiger Mangel an dem Botenstoff Acetylcholin entsteht. Eine Gruppe von neuen Arzneimitteln – die Acetylcholinesterase-Hemmer – kann diesen Mangel zumindest teilweise ausgleichen. Dadurch wird die Informationsverarbeitung im Gehirn in gewissen Grenzen wiederhergestellt. Es kommt zu einer Verbesserung der Gedächtnisleistung und der Konzentrationsfähigkeit. Wirksamkeit, Verträglichkeit und Sicherheit der AcetylcholinesteraseHemmer sind heute schon sehr eingehend erforscht. Man weiß, dass mit diesen Mitteln noch mehr erreicht werden kann als eine Steigerung bestimmter geistiger Leistungen. Die Therapie mit AcetylcholinesteraseHemmern führt dazu, dass Alltagsfähigkeiten weniger rasch verloren gehen als bei unbehandelten Patienten und dass eine hochgradige Pflegebedürftigkeit erheblich später eintritt. Dadurch können die Patienten länger ein selbstständiges Leben führen. Medikamente zur Behebung von Begleitsymptomen Begleitsymptome, wie niedergeschlagene Stimmung, Ängstlichkeit, Aggressivität, Unruhe, Schlaflosigkeit, Wahngedanken oder Sinnestäuschungen, können durch bewährte Medikamente wesentlich gemildert oder sogar völlig behoben werden. Auch diese Arzneimittel dürfen niemals ohne den Rat und ohne die Kontrolle des Arztes eingesetzt werden. Bei nicht sachgerechtem Gebrauch können sie mehr Schaden anrichten, als sie Nutzen bringen. Vor allem können sie die geistige Leistungsfähigkeit einschränken, Zustände von Verwirrtheit hervorrufen, die Beweglichkeit hemmen, Stürze provozieren, Krampfanfälle auslösen oder die Blasenfunktion beeinträchtigen. Zur Behandlung von unspezifischen Begleitsymptomen werden in erster Linie folgende Arzneimittel eingesetzt: Mittel zur Stimmungsaufhellung (Antidepressiva) Mittel gegen Unruhe, Wahngedanken und Sinnestäuschungen (Neuroleptika) angstlösende Präparate (Anxiolytika) Substanzen zur Erleichterung der Beweglichkeit (Anti-Parkinson-Mittel) Denken Sie daran: Es ist wichtig, dass der Patient nicht „ruhig gestellt“ wird, damit er die Dinge oder Menschen, an die er sich noch erinnert, erleben kann. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Fragen zu einzelnen Arzneimitteln oder zu ihrer Anwendung haben. Psychologische Behandlungsverfahren Die Einschränkungen der geistigen Leistungsfähigkeit, das Auftreten der erwähnten Begleitsymptome sowie die zunehmende Unselbstständigkeit und Hilfsbedürftigkeit der Patienten machen das Zusammenleben in der Familie sehr kompliziert. Es kommt zu vielen Missverständnissen, zu unfruchtbaren Auseinandersetzungen und zu wenig hilfreichen Gefühlsreaktionen. Durch die Beachtung von einigen einfachen Grundregeln können die Bezugspersonen in der Familie jedoch lernen, den Patienten besser zu verstehen, mit vielen Krankheitssymptomen besser zurechtzukommen und die verbliebenen Fähigkeiten des Patienten wirksamer zu nutzen. TIPPS Erkennen Sie die Sichtweise des Patienten als für ihn gültig an. Vermeiden Sie fruchtlose Diskussionen. Lenken Sie ab, anstatt zu konfrontieren. Nutzen Sie nichtsprachliche Verständigungsmöglichkeiten. Erkennen und verstärken Sie verbliebene Fähigkeiten. 12 13 Ein Training des Gedächtnisses oder der Konzentrationsfähigkeit, wie es unter dem Ausdruck „Gehirn-Jogging“ sehr populär geworden ist, kann neben körperlichen Aktivitäten wesentlich dazu beitragen, Gedächtnis- und Denkleistungen zu erhalten. Jede geistige Aktivität ist wie ein Training und schon das tägliche Zeitungslesen aktiviert das Gehirn. Die spielerische Komponente muss bei diesen Gedächtnis- oder Konzentrationsübungen immer im Mittelpunkt stehen, denn bei AlzheimerPatienen kann ein Nicht-Zustande-Bringen verschiedener Übungen auch große Enttäuschung oder sogar Verärgerung hervorrufen. Gehen Sie also immer sehr behutsam vor. Loben Sie bei positiven Ergebnissen und tadeln Sie nicht, wenn Patienten Übungen nicht lösen können. Sehen Sie es als Spiel, dass sie dennoch möglichst regelmäßig mit den Patienten spielen sollten. Alzheimer-Patienten können aber auch auf Fähigkeiten zurückgreifen, die von der Alzheimer-Krankheit weniger stark berührt werden als die Speicherung neuer Information. Dazu gehören der Schatz an Erinnerungen, der Sinn für das Schöne, der Humor, die Liebe zur Musik, aber auch manche praktische Fertigkeiten. Auch die Nutzung dieser Fähigkeiten, kann zu einer deutlichen Steigerung der Lebenszufriedenheit der Patienten führen. SCHWIERIGKEITEN IM ALLTAG 14 15 2. SCHWIERIGKEITEN IM ALLTAG Die Alzheimer-Krankheit bedeutet für die Betroffenen einen allmählichen Verlust der Eigenständigkeit und führt sie in zunehmende Abhängigkeit von Ihnen, den Angehörigen. Durch Ihr Verhalten können Sie dem Patienten ein Höchstmaß an geistiger und körperlicher Leistungsfähigkeit ermöglichen. Damit bringen Sie seine Lebensqualität auf ein optimales Niveau. Die zunehmende Hilfsbedürftigkeit der Patienten auch bei einfachen Verrichtungen des täglichen Lebens führt dazu, dass die üblichen Schwellen des Schamgefühls überschritten werden müssen. Damit umzugehen erfordert ein hohes Maß an Einfühlungsvermögen und Takt. Ein persönliches Wort: Wenn bereits einer Ihrer Familienangehörigen von der Alzheimer-Krankheit betroffen ist, dann wissen Sie, wie schwierig es ist, mit dieser Erkrankung umzugehen. Vielleicht wissen Sie auch schon, dass Sie die Kraft für das Leben mit der Krankheit in sich finden müssen, weil Ihnen niemand wirklich die Hilfe geben kann, die Sie sich wünschen. Sie haben sicher auch schon erfahren, dass nur Menschen, die selbst betroffen sind, verstehen können, was es bedeutet, mit Alzheimer zu leben. Diese Broschüre möchte Ihnen eine Hilfe an die Hand geben. Aber wir wollen Sie vor allem ermutigen, sich an Selbsthilfegruppen und -organisationen zu wenden, wo Sie Menschen finden, die vielleicht schon eine Lösung für die Probleme, mit denen Sie gerade kämpfen, gefunden haben und ihre Erfahrungen an Sie weitergeben können. Eigenständigkeit Für jeden Menschen ist die Eigenständigkeit ein wichtiges Gut. Ein wichtiger Grundsatz ist daher, dem Patienten bei der Bewältigung von Aufgaben zu helfen, ihm diese Aufgaben aber nicht abzunehmen. Dadurch bleibt seine Eigenständigkeit erhalten. Verbessern oder korrigieren Sie den Patienten nicht, wenn er Dinge tut, die Sie für unsinnig oder falsch halten. Er wird es nicht verstehen können und mit Angst oder Wut reagieren. Loben Sie den Patienten und freuen Sie sich, dass er helfen und aktiv sein will. Korrigieren und verbessern können Sie die Angelegenheit später. Für Ihren Arzt ist eine wichtige Information, welche Tätigkeiten des täglichen Lebens bei dem Patienten eingeschränkt und welche erhalten sind. Es kann für die Diagnose sehr hilfreich sein, wenn Sie sich hiezu Notizen machen. Achten Sie bitte besonders auf folgende Fähigkeiten: Erledigen von Einkäufen Regelung der Bankgeschäfte Umgang mit kleineren Geldbeträgen Zubereiten von Mahlzeiten Führen eines Kraftfahrzeugs Nutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln Orientierung in der Wohnung Orientierung in der näheren Umgebung Ankleiden und Auskleiden Einnahme von Mahlzeiten Baden und Duschen Toilettenbenutzung Körperpflege Ermuntern Sie den Patienten, seine gewohnte Körperpflege aufrechtzuerhalten. Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kann es geschehen, dass sich der Patient nicht mehr allein wäscht oder nur noch Ansätze der erforderlichen Handlungen durchführt. Sie müssen damit rechnen, dass Ihre Hilfestellung beim Baden oder Duschen auf Abwehr stößt. Der Grund ist, dass solche Hilfestellungen das Schamgefühl und den Stolz des Patienten verletzen können. Diese emotionalen Reaktionen sind bei den meisten Patienten besser erhalten als die geistigen Leistungen. Sie überwiegen gegenüber der Wahrnehmung des eigenen Krankseins. Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kann der Anschein entstehen, dass sich die Patienten immer mehr wie Kinder verhalten. Denken Sie aber bitte daran, dass die Patienten im Unterschied zu Kindern das Selbstgefühl eines erwachsenen Menschen und – wegen des relativ gut erhaltenen Altgedächtnisses – den reichen Hintergrund einer ganzen Lebensgeschichte besitzen. Beiden Faktoren muss man im täglichen Zusammenleben Rechnung tragen, um die Würde des Patienten nicht zu verletzen. 16 17 TIPPS Sorgen Sie dafür, dass das Baden für den Patienten möglichst entspannend und angenehm ist. Verwenden Sie kuschelige Handtücher und wohl riechende Badezusätze. Wenn der Patient Schwierigkeiten hat, in die Badewanne zu steigen oder wieder herauszukommen, verwenden Sie die Dusche (es sei denn, der Patient hat Angst davor). Erleichtern Sie es dem Patienten, sich selbst zu waschen. Nehmen Sie ihm diese Tätigkeit auch dann nicht ab, wenn dies zeitsparender wäre. Helfen Sie dem Patienten, sich hübsch zu machen. Jeder Mensch fühlt sich besser, wenn er gepflegt ist. Bei großem Widerstand gegen Hilfestellung von Ihrer Hand kann es hilfreich sein, einen Pflegedienst heranzuziehen. Das ist für den Patienten weniger beschämend. Beweglichkeit Im mittleren Krankheitsstadium können erste Veränderungen der Bewegungsabläufe zutage treten. Oft bestehen sie in einem kleinschrittigen und unsicheren Gang, der an die Parkinson-Krankheit erinnert. Die Gangunsicherheit kann zusammen mit der Fehleinschätzung von Entfernungen und räumlichen Verhältnissen sowie mit verlangsamten Reaktionszeiten zu schweren Stürzen führen. Im fortgeschrittenen Stadium verlieren die Patienten allmählich die Fähigkeit, ihre Körperhaltung zu kontrollieren. Es gibt eine Reihe von Möglichkeiten, die Sicherheit des Patienten in der Wohnung zu erhöhen und einer Sturzgefahr vorzubeugen. TIPPS Bringen Sie auf Treppen rutschsichere Auflagen an, und sorgen Sie für ein durchgehendes Geländer. Entfernen Sie Schwellen, an denen eine Stolpergefahr besteht, beispielsweise durch Anbringen kleiner Rampen. Entfernen Sie lose Teppiche, die einen Sturz verursachen können. Montieren Sie stabile Haltegriffe im Bad und auf der Toilette. Sorgen Sie überall für gute Beleuchtung. Vermeiden Sie enge oder lederbesohlte Schuhe. 18 Auch wenn der Patient Schwierigkeiten damit bekommt, ohne fremde Hilfe aus dem Bett heraus- oder ins Bett hineinzugelangen, gibt es hilfreiche Maßnahmen. TIPPS Sorgen Sie dafür, dass das Bett nicht zu hoch ist. Beschaffen Sie ein Bett, das für die Krankenpflege geeignet ist. Es erleichtert Ihnen, dem Patienten Hilfestellungen beim Aufstehen und beim Zu-Bett-Gehen zu geben. Der Arzt kann Ihnen dafür ein Rezept ausstellen, sodass die Krankenkasse die Kosten trägt. Stellen Sie einen bequemen, ausreichend hohen Sessel mit stabilen Armlehnen neben das Bett. Selbst bei ausgeprägten Störungen des Gleichgewichts können Sie durch entsprechende Hilfen die selbstständige Bewegungsfähigkeit des Patienten aufrechterhalten. TIPPS Richten Sie die Wohnung so ein, dass der Patient immer etwas zum Festhalten findet, wenn er sich von einem Zimmer in ein anderes bewegt. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt die Möglichkeit der Verordnung von Krankengymnastik, um das Gehen zu üben, die Körperhaltung zu korrigieren und Gelenksversteifungen zu vermeiden. Besorgen Sie für den Patienten einen Dreipunktstock oder einen Gehwagen anstatt eines einfachen Gehstocks. Seien Sie geduldig. Wenn Sie mit dem Patienten gemeinsam gehen, schlagen Sie ein langsames Tempo ein, sodass er leicht folgen kann. Mahlzeiten Die Alzheimer-Krankheit kann dazu führen, dass die Patienten entweder zu viel oder zu wenig essen. Im Fall einer starken Gewichtszunahme sollten Sie fettreiche und kohlenhydrathaltige Speisen einschränken (zum Beispiel Kuchen, Kekse). Denken Sie aber daran, dass das Essen eine der wenigen verbleibenden Freuden des Patienten sein kann. Im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit brauchen viele Patienten Hilfe beim Essen, weil sie mit der Handhabung des Essbestecks nicht mehr zurechtkommen. 19 Maximale Eigenständigkeit ist auch beim Essen wichtig. Deswegen ist es besser, den Patienten klein geschnittene Speisen selbstständig mit dem Löffel oder mit den Fingern essen zu lassen, als ihm die Nahrung einzugeben. Manche Patienten sind durch ein übermäßiges und unübersichtliches Angebot an verschiedenen Speisen irritiert und essen deswegen zu wenig. Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium ist bei vielen Patienten der Vorgang des Schluckens gestört. Das kann zu häufigem Verschlucken, zu einer Lungenentzündung und zur Gefahr des Erstickens führen. TIPPS Mahlzeiten sollten möglichst immer im selben Raum und zur selben Zeit eingenommen werden. Setzen Sie sich bei den Mahlzeiten dem Patienten gegenüber, sodass er Ihre Bewegungen sehen und nachahmen kann. Schneiden Sie die Speisen klein, und beschränken Sie die Auswahl auf dem Tisch. Der Speisezettel soll Ballaststoffe, Gemüse und Obst enthalten. Wenn der Patient häufig etwas zu essen möchte, lassen Sie ihn viel Obst essen, damit er nicht zunimmt. Bieten Sie kleine Portionen an, und beachten Sie: Das Auge isst mit. Lassen Sie ihn gegebenenfalls die Finger anstatt des Bestecks benutzen. Wenn Schluckstörungen auftreten, pürieren Sie das Essen, oder verwenden Sie flüssige Nahrung („Astronautenkost“). Der Arzt kann Ihnen dafür ein Rezept ausstellen. Bieten Sie genügend zu trinken an. Denken Sie daran, dass die Empfindung für heiß und kalt herabgesetzt sein kann, sodass sich der Patient leicht verbrennt. Wenn beim Kauen und Schlucken deutliche Probleme auftreten, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber. Bei allein lebenden Patienten: Achten Sie darauf, dass verdorbene Lebensmittel regelmäßig aus dem Kühlschrank entfernt werden. 20 Alternative Möglichkeiten der Ernährung Wenn wegen Schluckstörungen die Nahrungsaufnahme auf dem normalen Weg nicht mehr möglich ist, müssen Sie mit Ihrem Arzt über die Möglichkeit der Ernährung über einen kleinen Schlauch sprechen, mit dem die Nahrung über die Nase direkt in den Magen geführt wird. Magensonden, die direkt durch die Bauchdecke geführt werden, können Vorteile haben. Der Umgang mit einer Magensonde ist nicht so schwer, wie Sie vielleicht befürchten. Sie müssen die Nahrung, die Sie in Fertigpackungen erhalten, mit einer Spritze in den Schlauch einfüllen. Nach einer kurzen Anleitung durch Ihren Arzt werden Sie die nötigen Handgriffe rasch beherrschen. Kleidung Im mittleren Stadium der Alzheimer-Krankheit treten bei vielen Patienten Schwierigkeiten auf, sich selbstständig anzukleiden und auszuziehen. Es kann auch sein, dass sie nicht mehr daran denken, ihre Wäsche regelmäßig zu wechseln. Grundsätzlich ist auch in diesem Bereich die Eigenständigkeit des Patienten wichtiger als das perfekte Aussehen. Bemühen Sie sich deshalb vor allem darum, dass der Patient so lange wie möglich allein mit der Kleidung zurechtkommt. Vereinfachen Sie die Kleidung, und erleichtern Sie den Umgang damit, bevor Sie beginnen, das An- und Auskleiden selbst zu übernehmen. TIPPS Legen Sie dem Patienten die Kleidungsstücke in der Reihenfolge zurecht, in der er sie anziehen soll. Wählen Sie Kleidungsstücke mit einfach zu öffnenden Verschlüssen. Reißverschlüsse oder Klettverschlüsse sind besser als Knöpfe. Die Schuhe des Patienten sollten bequem, Halt gebend, rutschfest und einfach an- und auszuziehen sein. Versuchen Sie, den Patienten spielerisch durch die einzelnen Schritte des An- und Auskleidens zu führen. Wenn der Patient verschmutzte Kleidungsstücke immer wieder anziehen will, entfernen Sie diese unauffällig, und legen Sie sie in sauberem Zustand wieder zurück. 21 Wenn die Krankheit das Stadium erreicht, wo sich der Patient trotz aller gut gemeinten Hilfestellungen nicht mehr selbstständig an- und auskleiden kann und Sie diese Aufgaben übernehmen müssen, treten nicht selten unerwartete Schwierigkeiten auf. Viele Patienten sind gerade über diese Art der Hilfestellung äußerst empört und wehren sich heftig dagegen. Denken Sie bitte wieder daran: Das Selbstgefühl und der Stolz eines Erwachsenen sind nicht mit der Erfahrung vereinbar, von einem anderen Menschen an- oder ausgezogen zu werden. Ein großes Maß an Einfühlungsvermögen und Erfindungsreichtum sind erforderlich, um mit diesem Problem zurechtzukommen. Toilette Probleme bei der Beherrschung der Muskeln, die den Stuhlgang und die Blasenentleerung regulieren, bezeichnet man medizinisch als Inkontinenz (wörtlich: Nicht-mehr-halten-Können). Diese Symptome treten typischerweise im mittleren und fortgeschrittenen Krankheitsstadium auf. Die Harninkontinenz ist häufiger und geht in der Regel der Stuhlinkontinenz voraus. Eine Harninkontinenz kann behandelbare Ursachen haben. Dazu gehören Harnwegsinfektionen, akute Verwirrtheitszustände (zum Beispiel durch falsche oder überdosierte Medikamente), eingeschränkte Bewegungsfähigkeit, bestimmte Frauenkrankheiten, bei Männern auch eine Vergrößerung der Vorsteherdrüse (Prostata). Die Alzheimer-Krankheit kann auf mehrfache Weise zu Schwierigkeiten mit den Körperausscheidungen führen. Im mittleren Stadium haben viele Patienten Probleme, die Toilette rechtzeitig aufzusuchen, die Toilette im Haus zu finden, die erforderlichen mechanischen Vorgänge wie das Anheben des Toilettendeckels oder die Betätigung der Spülung auszuführen oder mit ihrer Kleidung zurechtzukommen. Andererseits können Harnwegsinfekte, die bei älteren Menschen häufig sind, zu einem verstärkten und häufigen Harndrang führen. Zu einer Störung der Kontrolle von Blase und Darm kommt es meist erst im fortgeschrittenen Krankheitsstadium. In diesen Fällen kann eine Behandlung der Ursache zur Beseitigung der Inkontinenz führen. Darüber hinaus ist es hilfreich, den Gang zur Toilette zu einer festen Gewohnheit zu machen, die in regelmäßigen Abständen wiederholt wird. Auch sie kann behebbare Ursachen haben. Dazu gehören Verstopfung, Darmverstimmungen und Darminfektionen. Im Falle eine Verstopfung können Sie eine Menge tun, um dem Patienten zu helfen. Scheuen Sie sich bitte nicht, mit Ihrem Arzt über Inkontinenzprobleme zu sprechen. TIPPS TIPPS Achten Sie darauf, dass der Patient genügend Ballaststoffe und Flüssigkeit zu sich nimmt. Eine Trinkmenge von 1,5 Litern am Tag sollte eingehalten werden. Beachten Sie die Ratschläge zum Aufsuchen der Toilette. Schränken Sie die Flüssigkeitszufuhr abends ein. Verwenden Sie Inkontinenzvorlagen. Der Arzt kann ein Rezept dafür ausstellen. Die Toilette muss leicht zu finden sein. Bringen Sie ein gut erkennbares Schild an, und sorgen Sie für nächtliche Beleuchtung. Verabreichen Sie regelmäßig (zum Beispiel zweimal pro Woche) einen Darmeinlauf, oder geben Sie stuhlerweichende Mittel. Erinnern Sie den Patienten daran, die Toilette in regelmäßigen Abständen aufzusuchen. Verwenden Sie keine Abführmittel. Achten Sie auf körpersprachliche Signale, mit denen sich ein erforderlicher Besuch der Toilette ankündigt. Überprüfen Sie, ob die Verschlüsse an der Kleidung leicht zu öffnen sind. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Probleme, und veranlassen Sie eine Untersuchung zum Ausschluss einer Harnwegsinfektion. Verwenden Sie Inkontinenzvorlagen. Der Arzt kann ein Rezept dafür ausstellen. Vermeiden Sie die Anlage eines Blasenkatheters so lange wie möglich. 22 Störungen der Kontrolle von Blase und Darm Der falsche Gebrauch von Abführmitteln kann zu einer anhaltenden Darmträgheit und zu anderen gesundheitlichen Schäden führen. Bitte fragen Sie hiezu Ihren Arzt. Wenn Probleme mit Harninkontinenz anders nicht zu beherrschen sind, kann man einen Katheter anbringen. Diese Maßnahme sollte so lange wie möglich vermieden werden. Die regelmäßige Verwendung von Inkontinenzvorlagen ist auf jeden Fall zu bevorzugen. 23 3. PROBLEMATISCHE VERHALTENSWEISEN Zunehmende Einschränkungen von geistigen Leistungen wie Gedächtnis, Denken und Sprache sind nicht die einzigen Symptome der AlzheimerKrankheit. In ihrem Verlauf kommt es zu zahlreichen ungewohnten Verhaltensveränderungen. Sie können das Zusammenleben mit dem Patienten sehr erschweren. Für das frühe Krankheitsstadium sind Misstrauen und Argwohn, andererseits aber auch Depression und Unsicherheit kennzeichnend. Im mittleren Krankheitsstadium treten ziellose Unruhe und Aggressivität, aber auch wahnhafte Gedanken und Sinnestäuschungen auf. Im fortgeschrittenen Stadium herrschen Unruhe und Schlafstörungen vor. Aggressivität Es kann geschehen, dass der Patient ausgerechnet Ihnen gegenüber ohne ersichtlichen Grund gereizt oder sogar aggressiv reagiert, obwohl Sie so viel Zeit und Mühe aufwenden, um für ihn zu sorgen. Viele dieser unangenehmen Gefühlsäußerungen entstehen aus einem Konflikt zwischen der Selbsteinschätzung des Patienten und den wirklichen Verhältnissen, die er nicht mehr zutreffend erfassen kann. Typischerweise fühlt sich der Patient durch irgendeine Ihrer Handlungen gekränkt oder gedemütigt und setzt sich dagegen zur Wehr. Beispiele dafür sind gut gemeinte Hilfestellungen beim Ankleiden oder Auskleiden, beim Essen oder im Bad. Andere Anlässe sind Situationen der Überforderung oder der Ausweglosigkeit. Oft befinden sich die Alzheimer-Kranken in einem früheren Stadium ihrer Lebensgeschichte und reagieren zornig, wenn sie korrigiert werden, wenn ihnen etwa mitgeteilt wird, dass die eigene Mutter nicht mehr lebt. Eine Reizüberforderung durch zu starke Geräusche oder zu viele Menschen kann ebenfalls ein Auslöser für aggressives Verhalten sein. Für die Patienten stellt es auch eine Überforderungssituation dar, wenn sie ständig mit Anweisungen oder Erklärungen konfrontiert werden, die sie nicht mehr verstehen können. PROBLEMATISCHE VERHALTENSWEISEN TIPPS Seien Sie nicht gekränkt. Der Zorn des Patienten richtet sich nicht gegen Sie, sondern ist eine Reaktion auf die Unsicherheit, die Angst und die Verzweiflung, die ihn selbst quälen. Behalten Sie einen klaren Kopf. Denken Sie daran, dass die Konfliktsituation für den Patienten noch schwieriger und unangenehmer ist als für Sie und dass nur Sie das Problem lösen können. Versuchen Sie den Patienten abzulenken, lassen Sie ihn fernsehen, 24 25 Musik hören, die er liebt, et cetera. Argumentieren nützt meist nichts, sondern heizt den Konflikt nur weiter an. Machen Sie dem Patienten vor allem keine Vorhaltungen. Er vergisst schnell und versteht nicht, wie er sich verhalten hat. Falls Aggressionen häufig vorkommen, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber. Er kann Medikamente verschreiben, die überschießende Gefühlsäußerungen mildern. Sollte Ihnen doch einmal der Kragen platzen, seien Sie gnädig mit sich selbst. Ihre Belastung sucht sich in solchen Explosionen ein Ventil. Der Patient wird die Szene viel rascher vergessen haben als Sie. Wenn sich die Lage wieder entspannt hat, versuchen Sie herauszufinden, womit Sie ungewollt den Zorn des Patienten provoziert haben. Wurden Gefühle des Stolzes, der Ehre oder der Scham verletzt? Fühlte er sich überfordert und hilflos? War die äußere Situation zu unübersichtlich? Probleme mit der Verständigung Eines der häufigsten Symptome der Alzheimer-Krankheit sind Störungen der Sprache. Betroffen sind sowohl das sprachliche Ausdrucksvermögen als auch das Sprachverständnis. Beides führt dazu, dass Sie sich mit dem Patienten schwerer als früher verständigen können. Im frühen Krankheitsstadium werden die sprachlichen Äußerungen des Patienten ungenauer und umständlicher. Manchmal findet er Wörter nicht oder gebraucht Umschreibungen. Viele Patienten empfinden ihre Sprachschwierigkeiten als peinlich und sprechen insgesamt weniger, vor allem zu fremden Personen. Meist werden Sie trotz der sprachlichen Probleme erraten können, was der Patient Ihnen sagen will. Vermeiden Sie, für den Patienten einzuspringen, wenn er einmal ein Wort nicht findet. Meist ist das für ihn sehr kränkend. Durch Befolgung von einfachen Regeln können Sie Ihr Sprachverhalten auf die Krankheit einstellen. Denken Sie bitte daran, dass auch für völlig gesunde Menschen die Hälfte der Mitteilungen durch Mimik, Gestik und Körpersprache vermittelt wird. Nützen Sie diese nichtsprachlichen Mitteilungen stärker, als Sie es bisher gewohnt waren. 26 TIPPS Sprechen Sie deutlich und langsam Bilden Sie kurze, einfache Sätze. Vermeiden Sie Schachtelsätze und komplizierte Wendungen. Geben Sie nicht zu viele Informationen auf einmal. Unterstreichen Sie Ihre Mitteilungen durch Mimik, Gestik und Körpersprache. Im mittleren Krankheitsstadium kann sich die Sprache noch deutlicher verändern. Wortverdrehungen, falscher Satzbau und unvollständige Sätze können die Mitteilungen des Patienten unverständlich machen. Machen Sie jetzt vermehrt Gebrauch von der Körpersprache. Berühren Sie den Patienten, nehmen Sie ihn in den Arm, sehen Sie ihm in die Augen, streicheln Sie ihn, und lächeln Sie ihn an. Gegebenenfalls können Sie auch versuchen, durch allgemeine Redewendungen die vermuteten Inhalte seiner Äußerungen aufzugreifen und zu bestätigen. Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium können sich die sprachlichen Äußerungen eines Alzheimer-Patienten auf wenige Wörter beschränken, die er häufig wiederholt. Das bedeutet nicht, dass er keine Gedanken mehr hat oder dass er Sie nicht mehr versteht. Versuchen Sie aus seinem Gesichtsausdruck, aus seinen Gesten und aus seiner Körpersprache darauf zu schließen, was er mitteilen will. Wenn Sie aussprechen, was Sie verstanden haben, können Sie prüfen, ob Ihre Deutung richtig war. Im Endstadium der Krankheit kann die Sprache ihre verbindende Kraft völlig verlieren. Auch dann bleiben die Patienten aber für Gefühlsäußerungen empfänglich. TIPPS Schalten Sie störende Hintergrundgeräusche (Fernseher) aus, wenn Sie mit dem Patienten sprechen. Versuchen Sie sich möglichst einfach auszudrücken. Denken Sie daran, dass der Patient trotz der Verständigungsprobleme kein Kind ist, und behandeln Sie ihn mit Achtung. Sprechen Sie in seiner Gegenwart nie mit Dritten so, als ob er nicht da wäre. 27 Schlafstörungen Im mittleren Krankheitsstadium kann es zu Verschiebungen oder sogar zur völligen Umkehr des Tag-Nacht-Rhythmus kommen. Der Grund dafür ist zum einen, dass die innere Uhr des Patienten nicht mehr richtig geht, und zum anderen, dass seine Beziehung zu äußeren Zeitgebern (Uhr, Tageslicht, zeitgebundene Handlungen anderer Menschen wie Frühstücken oder Spazierengehen) immer mehr verloren geht. Die Zeitverschiebung führt beispielsweise dazu, dass der Patient nachts hellwach ist, in der Wohnung herumgeht und im Kühlschrank nach etwas Essbarem sucht. TIPPS TIPPS Versuchen Sie herauszufinden, ob vermehrte Beschäftigung die Unruhe vermindert. Beziehen Sie den Patienten in Ihre Alltagsabläufe ein, so weit dies möglich ist. Sorgen Sie für ausreichende Aktivität während des Tages. Lenken Sie den Patienten ab. Halten Sie den Patienten davon ab, tagsüber zu häufig ein Nickerchen zu machen. Machen Sie ausgedehnte Spaziergänge mit dem Patienten. Richten Sie ein gleich bleibendes Ritual des Zu-Bett-Gehens ein. Machen Sie das Zu-Bett-Gehen zu einem angenehmen Ereignis des Tages. Schränken Sie vor dem Schlafengehen die Flüssigkeitszufuhr ein; geben Sie keine harntreibenden Mittel (Diuretika). Bei hartnäckigen Schlafstörungen, die auch Sie wach halten und Ihnen dadurch Kraft rauben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über eine medikamentöse Behandlung. Denken Sie bitte andererseits daran, dass ein normaler Schlafrhythmus für Sie genauso wichtig ist wie für den Patienten. Deshalb kann auch eine räumliche Trennung während der Nacht eine Lösung sein, falls sich das in der Wohnung einrichten lässt. Ziellose Unruhe Eine der häufigsten Verhaltensänderungen im mittleren und fortgeschrittenen Krankheitsstadium ist ziellose Unruhe. Die Patienten gehen auf und ab, rütteln an den Türklinken und versuchen manchmal, die Wohnung zu verlassen. Dieses im Zusammenleben meist sehr störende Verhalten lässt sich zum Teil damit erklären, dass die Patienten zielgerichtete Handlungsabläufe nicht mehr ausführen können, dennoch aber den Impuls verspüren, irgendetwas zu tun. 28 Die ständigen Wiederholungen im Verhalten sind den Gedächtnisstörungen zuzuschreiben. Die Patienten vergessen nach wenigen Minuten, was sie gerade vorher gemacht haben.Ziellose Unruhe und Umherwandern können auch Ausdruck einer mangelnden Beschäftigung sein. Störungen der örtlichen Orientierung Schwierigkeiten der örtlichen Orientierung zählen zu den typischen Symptomen des mittleren Krankheitsstadiums. Sie kommen zuerst in unvertrauter Umgebung zum Vorschein. Beispielsweise kann es sein, dass ein Patient am Urlaubsort das Zimmer im Hotel oder das Hotel im Ort nicht findet. Später treten diese Probleme auch in vertrauter Umgebung auf. Die Patienten finden die Zimmer in der Wohnung nicht, verlaufen sich am Wohnort und können mit dem Auto kein Ziel mehr ansteuern. In Verbindung mit der oben dargestellten Unruhe führt die örtliche Orientierungsstörung dazu, dass die Patienten die Wohnung verlassen, herumirren und nicht mehr nachhause finden. Wenn Sie Störungen der örtlichen Orientierung bemerken, müssen Sie dem Patienten einerseits Orientierungshilfen geben und andererseits an seine Sicherheit denken. TIPPS Deutlich lesbare Schilder an den Türen zum Schlafzimmer und zur Toilette erleichtern dem Patienten die Orientierung in der Wohnung. Es kann hilfreich sein, den Weg vom Schlafzimmer zur Toilette nachts zu beleuchten. Technische Hilfen sind Bewegungsmelder, die das Licht bei Bedarf automatisch ein- und ausschalten. 29 Versehen Sie die Kleidung des Patienten mit Zetteln oder eingenähten Schildern, auf denen Name, Adresse, Telefonnummer und ein Hinweis auf das Vorliegen von Gedächtnisstörungen stehen. Sinnvoll kann es auch sein, wenn der Patient ein Armband oder eine Kette mit diesen Angaben trägt. Treffen Sie Vorkehrungen, damit der Patient nicht unbemerkt das Haus verlassen kann. Eine Möglichkeit ist zum Beispiel der Einbau zusätzlicher, schwer zu öffnender Schlösser. Informieren Sie Ihre Nachbarn über die Krankheit. Betonen Sie dabei, dass der Patient weder verrückt noch gefährlich ist, sondern nur verwirrt. Wenn der Patient aus der Wohnung drängt, kann es sinnvoll sein, flexibel zu reagieren. Begleiten Sie ihn auf dem Weg, den er einschlagen will, und lenken Sie ihn nach kurzer Zeit wieder nachhause zurück. Bleiben Sie in der gewohnten Umgebung. Vermeiden Sie Urlaubsreisen, Kuraufenthalte und weite Reisen zu Verwandten. Leben in der Vergangenheit Die Erinnerung an lange zurückliegende Eindrücke ist bei der AlzheimerKrankheit meist viel besser erhalten als die Fähigkeit, neue Informationen zu speichern. Eine Folge davon ist, dass der Patient seine frühere Wohnung oder seine Eltern sucht oder zu seinem früheren Arbeitsplatz gehen will. In gewisser Weise lebt der Patient dann in einer anderen Welt als Sie. Es kann sehr schwierig sein, diese beiden Welten miteinander in Einklang zu bringen. Sie dürfen nicht erwarten, dass der Patient seinen Standpunkt aufgibt. TIPPS Erkennen Sie die subjektive Sichtweise des Patienten als die für ihn zutreffende an. Versuchen Sie nicht, ihn unter allen Umständen zu korrigieren. Versuchen Sie, sich in die Welt des Patienten zu begeben, und nicht, ihn in Ihre Welt zurückzuholen. Suchen Sie für das aktuelle Problem eine Lösung, die auch in die subjektive Welt des Patienten hineinpasst. Wenn der Patient etwa zur Arbeit gehen will, kann es sinnvoll sein, ihm zu sagen, er werde heute erst später erwartet. Lenken Sie den Patienten ab. 30 Ständiges Suchen Die Alzheimer-Krankheit führt meist zu einer tief greifenden Verunsicherung. Deswegen gewinnen die Gegenstände des unmittelbaren Besitzes, wie Geldbörse, Brieftasche, Brille, Fotos oder Schriftstücke, eine viel größere Bedeutung als bei Gesunden. Wenn eine Patientin ständig in ihrer Handtasche herumkramt, versucht sie möglicherweise, sich des Vorhandenseins solcher Habseligkeiten zu vergewissern. Manche Patienten verstecken bestimmte Gegenstände immer wieder. Wegen der ausgeprägten Gedächtnisstörungen finden sie ihre Habe aber nicht wieder und sind deswegen ständig auf der Suche danach. Aus demselben Grund beschuldigen sie andere Menschen, die Gegenstände entwendet zu haben. TIPPS Denken Sie daran, dass sich in dem Suchen ein Grundbedürfnis nach Sicherheit und Überblick ausdrückt. Aus diesem Blickwinkel kann ständiges Suchen eine sinnvolle Beschäftigung sein. Fühlen Sie sich nicht persönlich angegriffen, wenn Sie des Diebstahls beschuldigt werden. Für den Patienten ist es eine nahe liegende Vermutung. Lassen Sie den Patienten den Gegenstand selbst finden, sonst bestätigen Sie sein Misstrauen. Lenken Sie den Patienten ab, und streiten Sie nicht mit ihm. Verändern Sie nichts an Dingen, die ihm lieb sind. Denken Sie daran, dass solche Gegenstände für ihn Bezugspunkte sind, wenn sein nachlassendes Gedächtnis ihn im Stich lässt. Bewahren Sie wichtige Dokumente an einem sicheren Ort auf. Sexualität Die Alzheimer-Krankheit krempelt die Beziehung zweier Menschen völlig um. Es ist ganz natürlich, wenn Sie schon am Anfang der Krankheit den sexuellen Kontakt als unpassend und belastend empfinden. Machen Sie sich deswegen keine Vorwürfe. Halten Sie sich vor Augen, dass in sexuellem Verlangen auch ein Wunsch nach Nähe, Geborgenheit und Angenommensein steckt. Diesen Wunsch können Sie erfüllen. 31 Das sexuelle Erleben des Patienten ist in der Regel ganz normal. Erst im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kann es zu einer Enthemmung sexueller Impulse kommen. Sie äußert sich beispielsweise in einem unangemessen offenen sexuellen Verhalten Ihnen oder anderen Menschen gegenüber. TIPPS Geben Sie dem Patienten Zärtlichkeit, zum Beispiel durch Umarmungen, Streicheln, Massage, Halten der Hand, warme Bäder, sanfte Worte. Lenken Sie den Patienten ab. Es kann zweckmäßig sein, in getrennten Zimmern zu schlafen. Krankheitsverleugnung Im frühen Stadium der Alzheimer-Krankheit nehmen die Patienten ihre zunehmenden Leistungsdefizite sehr bewusst wahr. Sie reagieren darauf mit Beschämung, Angst, Niedergeschlagenheit, manchmal auch mit Wut. Es ist deshalb sehr verständlich, wenn sie Fehlleistungen nur sehr ungern zugeben. Im mittleren Stadium beginnt das Krankheitsbewusstsein allmählich zu verblassen. Der Patient fühlt sich durchaus gesund und überschätzt seine Leistungsfähigkeit deutlich. Der Grund dafür ist, dass sich das Selbstgefühl weniger aus der Gegenwart speist, sondern mehr aus der Vergangenheit, die für den Patienten noch oder wieder Gültigkeit hat. Darin kann man einen Schutzmechanismus sehen, der die Betroffenen davor bewahrt, ständig in dem quälenden Bewusstsein der vorhandenen Defizite leben zu müssen. TIPPS Konfrontieren Sie den Patienten nicht unnötig mit seinen Leistungsdefiziten. Die Einsicht in das Kranksein würde die Probleme im Zusammenleben nicht verringern. Der Patient kann sich nämlich nicht dieser Einsicht gemäß verhalten. Versuchen Sie, das zu positive Selbstbild des Patienten als eine wichtige Lebenshilfe für ihn zu verstehen. Geben Sie dem Patienten das Gefühl, gebraucht zu werden. Überlassen Sie ihm Aufgaben. 32 Niedergeschlagenheit Rund ein Drittel aller Alzheimer-Patienten leidet unter niedergeschlagener Stimmung, Lebensüberdruss und Todeswünschen. Diese Symptome sind im frühen und mittleren Krankheitsstadium besonders ausgeprägt. Ein wichtiger Grund für den Stimmungseinbruch ist, dass fast alle bestätigenden Einflüsse wegfallen: der Erfolg im Beruf, die Anerkennung in der Familie, das Gelingen von Vorhaben. Stattdessen erlebt der Patient fast ausschließlich Misserfolge, Unfähigkeit und Peinlichkeit. Meist wird die Niedergeschlagenheit durch Enttäuschungen oder Überforderung ausgelöst und ist von kurzer Dauer. Es gibt aber schwere und anhaltende Depressionen, die mit Medikamenten behandelt werden müssen. Die modernen antidepressiv wirkenden Arzneimittel sind hochwirksam und gut verträglich. TIPPS Denken Sie daran, dass der Patient in einer Welt ständigen Scheiterns lebt. Verschaffen Sie ihm so viele bestätigende Erlebnisse wie nur möglich. Sorgen Sie dafür, dass er Freude erleben kann. Loben Sie ihn auch für kleine Erfolge. Bedenken Sie die positive Bedeutung von Abwehr und Verleugnung: Sie helfen dem Patienten, sein Selbstbild aufrechtzuerhalten. Versuchen Sie herauszufinden, ob bestimmte Enttäuschungen oder Überforderungen die Niedergeschlagenheit ausgelöst haben. Vertrauen Sie darauf, dass die Stimmung des Patienten sehr von der augenblicklichen Situation abhängig ist, und gestalten diese positiv. Wenn die Niedergeschlagenheit ausgeprägt ist und über mehrere Wochen anhält, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber. Er kann eine Behandlung mit Medikamenten durchführen, die fast immer erfolgreich ist. Wirklichkeitsferne Überzeugungen Die eingeschränkte Fähigkeit, komplizierte Situationen zu überblicken, und das herabgesetzte Vermögen, logische Schlussfolgerungen zu ziehen, führen bei den Patienten leicht zu wirklichkeitsfernen Vermutungen oder Überzeugungen. Das häufigste Beispiel ist die Verdächtigung, dass Sie 33 Gegenstände entwendet hätten. Es kann Ihnen auch geschehen, dass der Patient die Überzeugung äußert, Sie seien in Wirklichkeit eine andere Person, die sich nur verkleidet habe. Häufige Symptome sind die Verwechslungvon Personen im Fernsehen mit tatsächlich anwesenden Menschen oder die Befürchtung, Diebe seien in die Wohnung eingedrungen. Sinnestäuschungen treten bei der Alzheimer-Krankheit viel seltener auf als wirklichkeitsferne Überzeugungen. Der Patient sieht Gegenstände oder hört Geräusche, die nicht vorhanden sind. Es ist meist sehr schwer, mit solchen Überzeugungen oder Erlebnissen zurechtzukommen, die oft mit heftiger Angst verbunden sind. Personenverkennungen Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kann die Fähigkeit von Alzheimer-Patienten eingeschränkt sein, vertraute Gesichter zu erkennen. In diesem Fall wird der Patient Sie mit einem falschen Namen ansprechen, Sie für seine Mutter oder für seinen Vater halten. Für viele Angehörige istdas eine sehr schmerzliche und kränkende Erfahrung. Es kann auch vorkommen, dass der Patient sein eigenes Spiegelbild nicht erkennt, sich davor fürchtet oder in heftigen Streit damit gerät. TIPPS TIPPS Gehen Sie davon aus, dass auch wirklichkeitsferne Überzeugungen Versuche sind, eine unübersichtliche und ängstigende Situation zu verstehen. Stellen Sie die Wahrheit seiner Aussage nicht infrage. Lassen Sie den Patienten erzählen, was er sieht und fühlt. Wenn Sie mit einer anderen Person verwechselt werden, ist auch dies ein Versuch des Patienten, eine unübersichtliche und ängstigende Situation zu deuten. Ihr Anblick hat in seinem Gedächtnisspeicher eine bestimmte Erinnerung geweckt. Vielleicht ist es möglich, von dieser Erinnerung aus eine Brücke in die Gegenwart zu schlagen. Vermeiden Sie eine Reizüberflutung durch Fernsehen oder Radio. Als Mutter oder Vater werden Sie vermutlich deswegen angesprochen, weil Sie im Erleben des Patienten einen ähnlich wichtigen Platz einnehmen. Behandeln Sie diese Rolle als die entscheidende Realität und korrigieren Sie nicht unnötig. Geben Sie dem Patienten durch Ihr Verhalten Sicherheit, und lassen Sie ihn spüren, dass er nichts zu befürchten hat. Wenn der Patient sich vor seinem eigenen Spiegelbild fürchtet, entfernen Sie den Spiegel oder decken Sie ihn ab. Versuchen Sie nicht, gegen die Überzeugungen durch Argumente anzugehen. Sie werden damit keinen Erfolg haben, sondern die Ängste nur noch weiter schüren. Suchen Sie für die aktuellen Probleme eine Lösung, die mit der Situationsdeutung des Patienten vereinbar ist. Wenn der Patient sich vor Dieben ängstigt, können Sie zum Beispiel einen Kontrollgang mit ihm machen. Lenken Sie den Patienten ab. Wenn die wirklichkeitsfernen Überzeugungen oder Sinnestäuschungen sehr ausgeprägt sind und lange anhalten, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber. Er kann diese Symptome durch eine medikamentöse Behandlung mildern oder sogar ganz zum Abklingen bringen. 34 35 4. KÖRPERLICHE STÖRUNGEN Wie alle anderen Menschen können Alzheimer-Patienten körperliche Funktionsstörungen und Beschwerden haben. Sie können diese Probleme aber oft nur schwer sprachlich ausdrücken. Auf Symptome wie Schmerzen, Durst oder Hunger wird der Patient oft nur durch eine allgemeine Unruhe oder durch Unwohlsein reagieren. Daher ist es noch wichtiger als bei geistig gesunden Menschen, dass Sie auf körperliche Beschwerden achten und indirekte Hinweise darauf wahrnehmen. Austrocknung Der Körper trocknet aus, wenn zu wenig Flüssigkeit zugeführt wird. Bei Alzheimer-Patienten ist die Gefahr der Austrocknung erhöht, weil das Durstgefühl herabgesetzt sein kann. Besonders in der warmen Jahreszeit müssen Sie auf mögliche Austrocknung achten. Sie kann bei AlzheimerPatienten der Grund für Unruhe und für plötzlich verstärkte Orientierungsschwierigkeiten sein. Eine Austrocknung ist leicht zu erkennen. TIPPS Nehmen Sie eine Hautfalte, zum Beispiel am Handrücken, zwischen Daumen und Zeigefinger und lassen Sie los. Wenn der Körper genug Flüssigkeit hat, verstreicht die Hautfalte rasch. Wenn eine Austrocknung vorliegt, bleibt die Hautfalte stehen. Sehen Sie sich die Zunge an. Wenn eine Austrocknung vorliegt, verliert sie ihre normale rosa Farbe, hat einen weißlichen Belag und starke Furchen. Verstopfung KÖRPERLICHE STÖRUNGEN Stuhlgang alle zwei bis drei Tage ist kein Anlass zur Sorge. Wenn die Abstände länger werden als fünf Tage, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt über das Problem. Verstopfung kann das Wohlbefinden des Patienten empfindlich beeinträchtigen und zu Nervosität oder Aggressivität Anlass geben. Im Fall von Verstopfung helfen einige einfache Maßnahmen. TIPPS Reichern Sie die Nahrung des Patienten mit Ballaststoffen an, zum Beispiel mit Vollkornprodukten, Kleie, Obst und Gemüse. Achten Sie auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr während des Tages. 36 37 Sorgen Sie dafür, dass der Patient genügend Bewegung hat. Wenden Sie keine Abführmittel an, wenn Ihr Arzt nicht ausdrücklich solche Mittel verordnet hat. Sie können zu Durchfall, Leibschmerzen, Austrocknung und anderen Beschwerden führen. Verwenden Sie Einläufe nur nach Rücksprache mit Ihrem Arzt. Verwenden Sie spezielle Kissen oder Wechseldruckmatratzen zur Entlastung der gefährdeten Hautpartien. Ihr Arzt kann ein Rezept dafür ausstellen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über den Einsatz von Medikamenten, die eine Wundbildung verhindern. Schmerzen Zahnprobleme Der Schmerz ist ein natürliches Signal dafür, dass ein körperliches Problem vorliegt. Bei der Alzheimer-Krankheit kann dieses Signal in zweifacher Richtung außer Kraft gesetzt sein. Einerseits setzt die Krankheit manchmal die Schmerzempfindung herab, sodass der Patient keine Schmerzen äußert, obwohl er sich beispielsweise den Arm gebrochen hat. Andererseits kommt es vor, dass der Patient Schmerzen signalisiert, obwohl er sich aus anderen Gründen unwohl fühlt. Eine sorgfältige Pflege des Mundes und der Zähne ist sehr wichtig, weil Probleme mit den Zähnen zu Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme führen. TIPPS Achten Sie auf eine regelmäßige Reinigung der Mundhöhle und der Zähne (auch der dritten). Verwenden Sie erfrischende Mundwässer. TIPPS Achten Sie nicht nur auf die sprachlichen Äußerungen von Schmerz, sondern auch auf die Körpersprache. Schmerzzustände sind oft an unwillkürlichen Schonhaltungen und Abwehrbewegungen zu erkennen. Wenn Sie den Verdacht haben, dass ein körperliches Problem vorliegen könnte, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt darüber. Wundliegen Zu den schwierigsten Problemen im Spätstadium der AlzheimerKrankheit gehört das Wundliegen. Es entsteht, wenn die Haut an schlecht durchbluteten Körperstellen einreißt. Bei Patienten, die bettlägerig sind oder ständig sitzen müssen, entstehen solche Hautstellen besonders dort, wo Körperteile längere Zeit auf der Unterlage aufliegen. Durch einige einfache Maßnahmen können Sie dem Wundliegen vorbeugen. TIPPS Sorgen Sie dafür, dass der Patient seine Position möglichst oft ändert, sodass nicht immer dieselben Körperstellen belastet werden. Suchen Sie regelmäßig den Zahnarzt zur Kontrolle und zur Zahnsteinentfernung auf. Denken Sie daran, dass Sie wahrscheinlich dem Zahnarzt erklären müssen, welche Zahnbeschwerden der Patient hat, da er selbst es nicht genau beschreiben kann. Einschränkungen des Sehens und Hörens Alzheimer-Patienten haben schon durch ihre geistigen Leistungseinschränkungen Schwierigkeiten, mit ihrer Umwelt in Verbindung zu bleiben. Störungen des Sehens und Hörens setzen ihre Fähigkeit zusätzlich herab, die Vorgänge um sie herum zu verstehen und sich zu orientieren. Außerdem verstärken Sie das Gefühl des Allein-gelassen-Seins. TIPPS Anzeichen für verschlechtertes Sehen sind zum Beispiel häufiges Stolpern oder wenn der Patient nicht mehr fernsieht. Lassen Sie durch einen Optiker feststellen, ob die Brille des Patienten noch die richtige Stärke hat. Achten Sie auf Anzeichen der Schwerhörigkeit. Dazu kann gehören, dass der Patient nicht reagiert, wenn Sie ihn von der Seite ansprechen, oder dass er auffallend laut spricht. Veranlassen Sie gegebenenfalls die Anpassung eines Hörgeräts. 38 39 Medikamente Sehr wahrscheinlich muss der Patient mehrere verschiedene Medikamente einnehmen. Sie können sich und Ihrem Arzt die Behandlung erleichtern. TIPPS Führen Sie eine Liste der verordneten Medikamente. Halten Sie in dieser Liste fest, wann ein Präparat angesetzt worden ist. Verwenden Sie eine mehrfach unterteilte Pillendose. Achten Sie darauf, dass der Patient die verordneten Medikamente auch einnimmt. Ändern Sie nicht die Dosierung eines Medikaments ohne Rücksprache mit Ihrem Arzt. Lesen Sie die Beipackzettel der Arzneimittel, und achten Sie darauf, ob die beschriebenen Nebenwirkungen auftreten. Berichten Sie Ihrem Arzt mögliche Nebenwirkungen. ANPASSEN DER WOHNUNG 40 41 5. ANPASSEN DER WOHNUNG Die Gedächtnisstörungen, die Orientierungsschwierigkeiten, die Probleme mit der Handhabung von Gegenständen und die Gehunsicherheit machen es nötig, bestimmte Veränderungen in der Wohnung anzubringen. Sie sollten dafür sorgen, dass der Patient weder sich noch andere Menschen in Gefahr bringt. Führen Sie solche Veränderungen behutsam und schrittweise durch. Nehmen Sie immer nur die Maßnahmen vor, die beim augenblicklichen Stadium der Krankheit erforderlich sind. Wichtige Maßnahmen zur Wohnungsanpassung sind: Küche Sichern Sie den Gas- oder Elektroherd durch automatische Absperrventile, Gas- oder Temperaturmelder. Stellen Sie den Heißwasserbereiter auf eine niedrigere Temperatur ein, damit sich der Patient nicht verbrühen kann. Bad Treppen Versehen Sie die Treppen mit rutschfesten Belägen. Installieren Sie an beiden Seiten der Treppe stabile Handläufe. Bringen Sie gegebenenfalls eine Tür am oberen Ende der Treppe an. Kennzeichnen Sie die unterste und die oberste Treppenstufe farbig. Fußboden Entfernen Sie unter Umständen lose Teppiche oder Läufer. Vermeiden Sie spiegelnde Flächen. Der Patient könnte sie für Wasser oder Eis halten. Entfernen Sie mögliche Stolperstellen oder elektrische Kabel. Entschärfen Sie Türschwellen durch kleine Rampen oder durch Entfernen. Fenster und Türen Achten Sie darauf, dass Fenster nur gekippt werden können. Ziehen Sie den Schlüssel ab – der Patient ist vielleicht noch in der Lage, die Tür abzuschließen, kann sie dann aber eventuell nicht mehr öffnen. Sichern Sie Haus- und Balkontür durch geeignete Schlösser. Entfernen Sie Teppiche oder Läufer im Bad. Sorgen Sie dafür, dass der Patient die Wohnung nicht unbemerkt verlassen kann. Bringen Sie an Dusche, Badewanne und Toilette feste Haltegriffe an. Legen Sie rutschfeste Matten in Badewanne und Dusche. Ein Stuhl in der Dusche erweist sich oft als sicherer und praktischer als die Badewanne. Bewahren Sie Wasch- und Putzmittel an einem sicheren Ort auf, damit der Patient sie nicht mit Getränken verwechseln kann. Flure Garten Der Garten muss eingezäunt sein, damit der Patient nicht unbemerkt das Grundstück verlassen kann. Gartenwerkzeuge und Chemikalien, von denen unter Umständen eine Gefahr ausgehen kann, müssen sicher aufbewahrt werden. Sorgen Sie möglichst überall in der Wohnung für helles Licht. Dadurch erleichtern Sie dem Patienten die Orientierung und verringern die Angst vor Eindringlingen. Achten Sie darauf, dass das Licht nicht blendet. Bringen Sie eine nächtliche Beleuchtung auf dem Weg vom Schlafzimmer zum Badezimmer an. 42 43 6. SCHWERE ENTSCHEIDUNGEN Die Alzheimer-Krankheit kann Sie vor eine Reihe von schwierigen Entscheidungen stellen. Dabei geht es vor allem um folgende Fragen: Soll der Patient die Diagnose erfahren? Kann ein allein stehender Patient weiterhin in seiner Wohnung leben? Braucht der Patient Hilfe bei der Erledigung von Geldangelegenheiten? Wann soll der Patient ein Testament verfassen? Darf der Patient noch Auto fahren? Müssen Sie eine spezielle Versicherung abschließen? Ist die Einweisung in ein Pflegeheim nötig? Unter welchen Umständen soll die ärztliche Behandlung nicht mehr fortgesetzt werden? Alle diese Entscheidungen treffen Sie am besten nicht allein, sondern beteiligen Sie andere Familienmitglieder daran. Aufklärung Die meisten Angehörigen, aber auch viele Ärzte scheuen davor zurück, den Patienten über seine Krankheit aufzuklären. Gerade bei leichtgradig beeinträchtigten Patienten ist es aber wichtig, ganz offen über die Ursachen der Symptome, über das mögliche Fortschreiten der Krankheit und über die Behandlungsmöglichkeiten zu sprechen. Auf keinen Fall darf der Patient aber ohne weitere Erläuterungen mit der Diagnose konfrontiert werden. Man muss sehr deutlich herausstellen, dass die Krankheit einen sehr unterschiedlichen – also auch sehr langsamen – Verlauf nehmen kann und dass wirksame Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen. Am wichtigsten ist es aber, dem Patienten das Gefühl zu geben, dass er mit dem Problem der Krankheit nicht alleine dasteht. SCHWERE ENTSCHEIDUNGEN TIPPS Verwenden Sie den Begriff Alzheimer-Krankheit nicht ohne zusätzliche Erläuterungen. Sprechen Sie mit dem Patienten über seine Befürchtungen. Geben Sie dem Patienten die Sicherheit, dass er mit Ihnen gemeinsam die kommenden Probleme bewältigen wird. 44 45 Aufgeben der Wohnung Die zunehmenden Störungen des Gedächtnisses und des Denkvermögens schränken im dritten oder vierten Krankheitsjahr die selbstständige Lebensfähigkeit deutlich ein. Dieser Grad der Hilfsbedürftigkeit kann im Kreis der Familie leicht aufgefangen werden. Allein stehende Patienten können sich aber bei dieser Ausprägung der Krankheitssymptome nicht mehr selbst versorgen. In dieser Situation sollten Sie sich von dem Grundsatz leiten lassen, den Verbleib in der eigenen Wohnung so lange wie möglich aufrechtzuerhalten. Die Gründe dafür sind: Die vertraute Umgebung gibt dem Patienten Orientierung und Sicherheit. Testament Ein Wohnungswechsel ist häufig mit einer Verschlechterung der Krankheitssymptome verbunden. Im Anfangsstadium der Krankheit können die meisten AlzheimerPatienten zu den Fragen der Verfügung über ihr Vermögen selbst Stellung nehmen. Diese Entscheidungen sind ein Kernstück der persönlichen Autonomie und müssen daher unbedingt unterstützt werden. Es ist sehr verständlich, wenn Sie eine Scheu empfinden, mit dem Patienten über diese Probleme zu sprechen. Wenn aber eine rechtzeitige Klärung versäumt wird, kann sich der Patient wegen der fortschreitenden geistigen Einschränkungen nicht mehr zu wichtigen persönlichen Fragen äußern. Aus diesen Gründen sollten Sie auf die rechtzeitige Abfassung eines Testaments hinwirken. Zur Vermeidung späterer Erbstreitigkeiten beachten Sie: In vielen Fällen lässt sich die Versorgung des Patienten durch hauswirtschaftliche Hilfen und durch einen ambulanten Sozialdienst für einen gewissen Zeitraum sicherstellen. Dabei kann das Problem auftreten, dass der Patient die Notwendigkeit von Hilfestellungen nicht einsieht und fremde Personen in der Wohnung ablehnt. Führen Sie eine solche Hilfsperson ganz vorsichtig in den Haushalt ein, jedoch auf gar keinen Fall mit dem Argument, dass Ihr Angehöriger jetzt Hilfe benötigt, sondern eher mit dem Argument, dass dies eine nette Bekannte ist, die öfter zu Besuch zum Kaffeetrinken kommt, oder Ähnliches. Ist dann einmal eine gute Beziehung aufgebaut, was Wochen bis Monate dauern kann, sind auch die notwendigen Hilfestellungen eher möglich. Eine Tagesstätte zur Versorgung während der Woche kann sehr sinnvoll sein. Der Verbleib in der eigenen Wohnung ist auch mit ambulanten Hilfen dann nicht mehr möglich, wenn der Patient sein Zuhause nicht mehr erkennt, aus der Wohnung wegläuft und nicht mehr zurückfindet oder wenn aus anderen Gründen eine Versorgung rund um die Uhr notwendig wird. Wenn der Patient nicht in der Familie aufgenommen werden kann, ist die Unterbringung in einem Heim unumgänglich. Finanzielle Angelegenheiten Die Regelung finanzieller Angelegenheiten, besonders das Führen eines Kontos oder das Ausstellen von Überweisungen und Schecks, ist eine verhältnismäßig komplizierte Tätigkeit, die schon sehr früh im Krankheitsverlauf beeinträchtigt oder ganz unmöglich sein kann. Die einfachste Form, dem Patienten dabei zu helfen, ist eine Vollmacht. 46 Sie besteht darin, dass der Patient eine Person seines Vertrauens beauftragt, entweder bestimmte finanzielle Angelegenheiten oder sämtliche Vermögensangelegenheiten zu übernehmen. Wenn größere Transaktionen wie etwa ein Grundstücksverkauf zu bewältigen sind, empfiehlt sich eine Generalvollmacht. Wenn eine Vollmacht nicht in Betracht kommt, muss eine Betreuung mit dem Wirkungskreis der Vermögensangelegenheiten errichtet werden. In diesem Fall bestimmt das zuständige Gericht eine Person zum rechtlichen Vertreter des Patienten in genau festzulegenden Angelegenheiten. Der Sachwalter muss gegenüber dem Gericht Rechenschaft über seine Tätigkeit ablegen. Lassen Sie von Ihrem Arzt oder von einem hinzugezogenen Nervenfacharzt die Testierfähigkeit bescheinigen. Damit erleichtern Sie dem Notar die Beurkundung. Der Patient darf bei seiner Entscheidung weder durch Sie noch durch andere Personen beeinflusst werden. Autofahren Zu dem Zeitpunkt, an dem die Diagnose der Alzheimer-Krankheit mit hinreichender Sicherheit gestellt werden kann, haben die Einschränkungen des Gedächtnisses, der Reaktionszeit und der räumlichen Orientierungsfähigkeit einen Grad erreicht, der das Führen eines Kraftfahrzeugs verbietet. Es ist bekannt, dass die Unfallhäufigkeit bei Alzheimer-Patienten deutlich erhöht ist. Zusammen mit Ihrem Arzt sollten Sie dem Patienten daher dringend raten, den Wagen nicht mehr selbst zu steuern. Meist halten sich die Patienten aber selbst für fahrtüchtig und fühlen sich durch das Fahrverbot bevormundet und in ihrem Stolz gekränkt. 47 In diesem Fall sollten Sie auf eine Überprüfung der Fahrtauglichkeit durch die Führerscheinstelle Ihrer Gemeinde bestehen. Notfalls müssen Sie den Patienten durch Tricks daran hindern, das Auto zu benutzen: Bringen Sie den Fahrzeugschlüssel in Sicherheit. Lassen Sie das Fahrzeug durch die Werkstatt stilllegen. Versicherung Der beste Sachwalter kann eine Haftpflichtversicherung nicht ersetzen. Der Verein für Sachwalterschaft und Patientenanwaltschaft empfiehlt daher jedem, eine Haftpflichtversicherung abzuschließen, auch bei Bestehen einer Sachwalterschaft. Pflegeheim Rund drei Viertel aller Alzheimer-Patienten werden irgendwann während des Krankheitsverlaufs in ein Pflegeheim aufgenommen. Dafür können viele verschiedene Gründe verantwortlich sein. Die häufigsten davon sind: hochgradige Orientierungsstörungen ständige Weglaufgefahr ausgeprägte Aggressivität 1. Bauliche Kriterien, unter anderem Wohnlichkeit der Einrichtung, ausreichend Bewegungs- und Aufenthaltsmöglichkeiten im Sichtfeld des Betreuenden, ein Wandergarten mit ebenerdigem Ausgang. 2. Kriterien der Tagesstrukturierung: Die Patienten sollten die Möglichkeit haben, sich ihren Fähigkeiten gemäß zu beschäftigen und in ihren Aktivitäten unterstützt und angeregt zu werden. Konzept des Heims erfragen! 3. Kriterien der Gestaltung der zwischenmenschlichen Interaktion: Die Abläufe auf der Station sollten so gestaltet sein, dass das Pflegeteam in ständigem Kontakt mit den Heimbewohnern steht. Negativ ist zu bewerten, wenn die Heimbewohner sich allein in ihren Zimmern befinden oder in einem so genannten Aufenthaltsraum allein sitzen „wie bestellt und nicht abgeholt“, während das Pflegeteam sich nur in den einzelnen Pflegezimmern aufhält oder im Stationszimmer sitzt, auf die Klingel reagiert und nur zu den Mahlzeiten beziehungsweise für Toilettengänge den Gruppenraum betritt. Der Kontakt zu den Patienten sollte liebevoll, verständnisvoll, akzeptierend und ohne Abwertungen sein. körperliche Pflegebedürftigkeit Beendigung der ärztlichen Behandlung Inkontinenz Im Endstadium der Alzheimer-Krankheit wird der Patient körperlich immer schwächer. Er kann seine Körperhaltung nicht mehr kontrollieren, es bestehen Schluckstörungen. Möglicherweise wird er wegen der Folgen eines Sturzes oder wegen einer Lungenentzündung in ein Krankenhaus aufgenommen. Eines Tages wird sich die Frage stellen, ob durch lebensverlängernde ärztliche Maßnahmen nur noch die Zeit des Leidens hinausgezögert wird. Selbstverständlich wird der Patient Flüssigkeit und Schmerzmittel erhalten. In diesem Fall sollten Sie sich mit Ihrem Arzt und mit anderen Familienmitgliedern beraten. Es ist sicherlich von Vorteil, wenn Sie früher einmal mit dem Patienten über diese Fragen gesprochen haben und seine Einstellung kennen. Wenn auch Sie an diese Grenzen stoßen, haben Sie nicht versagt und müssen sich nicht schuldig fühlen. Sie haben sich mit viel Zeit und Kraft der Pflege Ihres Angehörigen gewidmet. Ihre Entscheidung dient dem Schutz Ihrer eigenen Gesundheit und der Ihrer Familie. Lassen Sie sich bei der Auswahl eines geeigneten Heims durch einen erfahrenen Sozialpädagogen beraten. Einige allgemeine Entscheidungskriterien sind: Wie viele Bewohner kommen auf eine Pflegeperson? Kann das Zimmer mit persönlichen Möbeln eingerichtet werden? Haben die Bewohner ausreichende Möglichkeiten der Beschäftigung? Gibt es einen Garten, und kommen die Bewohner ausreichend an die frische Luft? Wie ist die ärztliche Versorgung organisiert? Steht Krankengymnastik zur Verfügung? Können Sie sich als Angehöriger an der Pflege beteiligen? 48 Bietet das Pflegeheim den Patienten ein „dementengerechtes“ Milieu? Dieses „Milieu“ beinhaltet folgende Aspekte: Teilnahme an wissenschaftlichen Untersuchungen Die Ursachen der Alzheimer-Krankheit, die Wege zu einer frühzeitigen und sicheren Diagnose sowie die Möglichkeiten der Behandlung oder sogar der Vorbeugung sind in den letzten Jahren glücklicherweise zu einem Gebiet intensiver medizinischer Forschung geworden. 49 Neue wissenschaftliche Erkenntnisse können nur gewonnen werden, wenn sich Patienten und Familienangehörige für Forschungsvorhaben zur Verfügung stellen. Dabei müssen einige rechtliche Bestimmungen beachtet werden. Die Teilnahme eines Patienten an einer wissenschaftlichen Untersuchung ist grundsätzlich nur zulässig, wenn er über die Art und Zielsetzung des Vorhabens aufgeklärt worden ist, wenn er den Nutzen und die möglichen Risiken einer Teilnahme gegeneinander abwägen kann und wenn er seine Bereitschaft zur Teilnahme schriftlich erklärt hat. Diese Bestimmungen stellen so hohe Anforderungen an Auffassungsvermögen, Gedächtnis und Entscheidungsfähigkeit, dass Alzheimer-Patienten höchstens im frühen Krankheitsstadium einwilligungsfähig sind. Wenn Sie als Angehöriger um die Teilnahme eines Patienten an einer wissenschaftlichen Studie gebeten werden, beachten Sie bitte folgende Empfehlungen: Es ist wünschenswert, dass auch für Alzheimer-Patienten im fortgeschrittenen Krankheitsstadium bessere Behandlungsmöglichkeiten gefunden werden. Diese Patienten sind in der Regel aber nicht mehr einwilligungsfähig. Es besteht gegenwärtig keine Einigkeit darüber, wie Patienten in diesem Krankheitsstadium in wissenschaftliche Untersuchungen einbezogen werden können und wie man die Wahrung ihrer persönlichen Interessen sicherstellen kann. Wichtige Erkenntnisse über Ursachen, Erkennung und Behandlung der Alzheimer-Krankheit werden nach wie vor aus Untersuchungen des Gehirns von Patienten nach dem Tod gewonnen. Aus diesem Grund ist dringend zu befürworten, dass Patienten ihre Körperorgane für solche Untersuchungen zur Verfügung stellen. Nach dem Tod des Patienten liegt die Entscheidung über die Untersuchung des Gehirns oder anderer Körperorgane bei Ihnen. Bitte sprechen Sie rechtzeitig mit Ihrem Arzt über diese Frage. Lassen Sie sich den Text des Aufklärungsprotokolls vorlegen, und machen Sie sich ein genaues Bild von der Art und Zielsetzung des Vorhabens. Möglicherweise werden Sie einige Abschnitte nicht verstehen. Lassen Sie sich diese Abschnitte genau erklären. Versuchen Sie durch Nachfragen herauszufinden, ob der Patient verstanden hat, worum es bei dem Forschungsvorhaben geht, welchen Nutzen er davon hat und welche Risiken oder Nachteile er eingeht. Beeinflussen Sie den Patienten in seiner Entscheidung nicht. Sie können den Patienten bei der Einwilligung zur Teilnahme nicht vertreten. Auch falls der Patient einen Sachwalter hat, kann dieser den Patienten bei der Einwilligung zur Teilnahme grundsätzlich nicht vertreten. Nur unter bestimmten, ganz eng vorgeschriebenen einzuhaltenden Kriterien kann ein Sachwalter einen Patienten bei der Einwilligung zur Teilnahme an einer klinischen Studie vertreten. Bei Personen, für die ein Sachwalter bestellt wurde, kann grundsätzlich keine klinische Prüfung durchgeführt werden. Ein Sachwalter kann nur ausnahmsweise eine ersatzweise Einwilligung zur Teilnahme an einer klinischen Prüfung geben. 50 51 7. SIE SIND NICHT ALLEIN Die Alzheimer-Krankheit Ihres Angehörigen verändert auch Ihr eigenes Leben ganz entscheidend. Sie verlangt von Ihnen, mit völlig ungewohnten Verhaltensweisen zurechtzukommen. Sie legt Ihnen die Bürde der körperlichen Pflege auf. Darüber hinaus nimmt sie Ihnen Tag für Tag ein kleines Stück mehr von einem geliebten Menschen weg. Sie raubt Ihnen auch die gemeinsame Zukunft. Auf diese vielfältigen Probleme ist niemand vorbereitet, und niemand kann diese Last allein tragen. Aber Sie stehen mit diesen Schwierigkeiten nicht ohne Hilfe da. In Ihrer Nähe gibt es Menschen, die Ihr Schicksal teilen oder mit der Alzheimer-Krankheit früher gekämpft haben. Suchen Sie das Gespräch mit ihnen. Sie werden darin viele Anregungen empfangen, aber auch Ermutigung und Rückhalt finden. Trauer Sehr wahrscheinlich werden Sie Trauer empfinden, wenn Sie daran denken, wie der Patient früher war. Vielleicht überlegen Sie auch, warum die Krankheit gerade ihn und damit auch Sie getroffen hat. Vermutlich trauern Sie um die schönen gemeinsamen Jahre, die Ihnen durch die Krankheit genommen werden. TIPPS Unterdrücken Sie die Gedanken und Empfindungen der Trauer nicht. Sie helfen Ihnen, über den Verlust hinwegzukommen. Sprechen Sie mit anderen Menschen über Ihre Gefühle. Halten Sie das Bild des Patienten, wie Sie ihn in gesunden Tagen gekannt haben, in Ihrem Herzen lebendig. Vertauschte Rollen SIE SIND NICHT ALLEIN 52 Die zunehmende Hilfsbedürftigkeit des Patienten kann zu einer Umkehr der früheren Rollenverhältnisse führen. Es wird Ihnen wehtun, die eigene Mutter oder den Vater, die oder der immer ein Vorbild war, im Zustand der Hilflosigkeit und Abhängigkeit zu erleben. Sie werden sich verlassen fühlen, wenn Sie plötzlich alle Aufgaben übernehmen müssen, die früher Ihr Ehepartner erledigt hat. 53 TIPPS Halten Sie sich vor Augen, dass die Bewältigung der krankheitsbedingten Probleme eine gemeinsame Aufgabe ist. Hüten Sie sich vor einem Schwarzweißdenken: Der Patient ist nicht mehr selbstständig wie früher, aber er ist auch nicht in jeder Hinsicht abhängig und hilfsbedürftig. Versuchen Sie, die erhaltenen Fähigkeiten des Patienten zu erkennen und zu fördern. Erinnerungen und soziale Umgangsformen sind Fähigkeiten. Wut In Ihrer Situation ständiger seelischer Anspannung und körperlicher Belastung sind Wut und Enttäuschung ganz natürliche und verständliche Empfindungen. Es ist normal, dass Sie auch einmal die Beherrschung verlieren. TIPPS Informieren Sie Ihre Freunde und Bekannten über die Krankheit. Indem Ihre Freunde und Bekannten befremdliche Verhaltensweisen tolerieren, leisten sie einen zumutbaren Beitrag zur Bewältigung der Krankheit. Schuldgefühle Es gibt viele Gründe, als Angehöriger eines Alzheimer-Patienten Schuldgefühle zu haben. Vielleicht überlegen Sie, ob Sie das Ausbrechen der Krankheit hätten verhindern können. Möglicherweise machen Sie sich Vorwürfe, weil Sie manchmal die Beherrschung verlieren oder weil Sie schon daran gedacht haben, den Patienten in ein Pflegeheim zu geben. Wahrscheinlich quält Sie der Gedanke, dass Sie nicht genügend für den Patienten tun. All diese Schuldgefühle sind unbegründet. TIPPS Ihr Verhalten hatte auf die Entstehung der Alzheimer-Krankheit keinen Einfluss. Sie können für den Patienten nicht mehr tun, als in Ihren Kräften steht. TIPPS Denken Sie daran, dass Sie eine der schwierigsten Aufgaben erfüllen, die ein Mensch bewältigen kann. Fordern Sie nicht von sich, perfekt zu funktionieren. Gerade weil Sie Gefühle haben, können Sie dem Patienten helfen. Sprechen Sie mit anderen Menschen über Ihre Empfindungen. Der Patient vergisst eine unangenehme Szene rascher als Sie. Peinlichkeit Es kann sein, dass Sie sich wegen des Verhaltens des Patienten schämen. Vielleicht würden Sie am liebsten niemand mehr zu sich einladen und nicht mehr gemeinsam ausgehen. Damit helfen Sie aber weder dem Patienten noch sich. Den Patienten berauben Sie wichtiger Erlebensmöglichkeiten, und sich selbst bringen Sie noch stärker in die Isolation. 54 Sprechen Sie mit anderen Menschen über Ihre Gefühle. Denken Sie an sich selbst Auf die Dauer können Sie den Patienten nur versorgen, wenn Sie mit Ihren Kräften haushalten. Sie müssen ausreichend Schlaf bekommen, und Sie müssen sich körperlich leistungsfähig erhalten. Sie brauchen einen Freiraum, um Ihren eigenen Interessen nachzugehen. Deshalb ist es wichtig, dass Sie von Zeit zu Zeit eine Entlastung bekommen. Die AlzheimerAngehörigengruppen oder der Sozialdienst Ihrer Gemeinde hilft Ihnen dabei, eine geeignete Entlastung zu finden. Denken Sie auch an die Zeit nach der Pflege. Halten Sie nach Möglichkeit Kontakte zu Freunden und Bekannten aufrecht, und pflegen Sie Ihre Hobbys. Auch Ihre seelische Gesundheit ist wichtig. Nehmen Sie sich Zeit für sich selbst; machen Sie eine Pause, in der Sie spazieren gehen, Musik hören oder sich anderweitig entspannen. Sie sollten kein schlechtes Gewissen haben, wenn Sie sich „freinehmen“, denn diese Regenerationszeiten sind für Ihre seelische Gesundheit unabdingbar. Wenn Sie zusammenbrechen, hilft es dem Patienten am wenigsten. 55 TIPPS Holen Sie sich einen ambulanten Helfer ins Haus. Nehmen Sie eine Tagesstätte in Anspruch. Hier haben die Patienten Kontakt zu anderen und werden professionell betreut; Ihnen wird eine „Verschnaufpause“ ermöglicht. Beziehen Sie andere Familienmitglieder in die Pflege ein. Nutzen Sie die Möglichkeit der Kurzzeitpflege in einem Heim. Es kann sein, dass die Vorstellung, die Betreuung zeitweise anderen zu überlassen, in Ihnen zwiespältige Gefühle weckt. Einerseits glauben Sie vielleicht, dass kein anderer so gut für den Patienten sorgen kann wie Sie selbst. Andererseits fürchten Sie, dass der Patient mit dem Betreuer im Tageszentrum oder der Pflegeschwester vielleicht besser zurechtkommt als mit Ihnen. Dabei müssen Sie aber bedenken, dass die Betreuer sich nicht 24 Stunden lang um den Patienten kümmern müssen, sondern immer nur kurze Zeit. Eines jedoch ist sicher – wer auch immer dem Alzheimer-Kranken seine Zuwendung schenkt, ihn als Menschen respektiert und ihm nicht den letzten Rest Würde nimmt, lässt ihn fühlen: Wir haben dich nicht aufgegeben, denn du gehörst zu uns. Sie dürfen ruhig ein wenig stolz darauf sein, dass Sie zu Ihrem kranken Angehörigen stehen, ihm Halt geben in seiner Welt, die er immer weniger versteht, die ihn überfordert. Es kostet viel Kraft, und manchmal werden Sie glauben, dass Sie dies alles nicht mehr schaffen können. Aber dann wird ein kleines Lächeln oder ein überraschender Ausdruck von Liebe und Dankbarkeit Ihnen die Energie geben, weiterzumachen. Und Sie werden wissen: Ich schaffe es! Heute gehen wir zum Arzt Als Angehörig er eines Alzheimer-Patienten, haben Sie bestimmt schon die Erfahrung gemacht, wie schwierig es ist, den Patienten zum Arzt zu bringen. Zum einen hat der Patient Veränderungen und Anzeichen lange Zeit verdrängt, bestritten oder überspielt und zum anderen hilft das ganze Feingefühl nichts, denn drängen oder zwingen bringt schon gar nicht den gewünschten Erfolg. 56 TIPPS Sprechen Sie den Patienten nicht gerade dann auf seine Beschwerden an, wenn er wieder einmal etwas vergessen hat. Haben Sie Geduld und warten Sie auf den Zeitpunkt, wo der Patient selbst über körperliche und seelische Probleme klagt. Schlagen Sie dem Patienten am besten eine gemeinsame Vorsorgeuntersuchung zur Überprüfung der Hirnleistung bei einem Arzt Ihres Vertrauens vor. So schöpft er vielleicht am wenigsten Verdacht. Nehmen Sie mit den Patienten zum Arzt mit, wenn Sie ein Rezept holen oder zu einer Bluthochdruckuntersuchung hingehen und fragen Sie ihn erst vor Ort, ob er sich nicht auch gleich untersuchen lassen möchte. Muss der Patienten wegen anderer Leiden zum Arzt oder ins Spital, sollten Sie den zuständigen Arzt vorinformieren, dass er auf Gedächtnisleistung bzw. auf ein mögliches Fehlverhalten achten und eventuell sogar einen Facharzt für Nervenleiden hin zuziehen soll. Informieren Sie Ihren Arzt Haben Sie erst einen Arzt Ihres Vertrauens gewählt, erzählen Sie ihm unbedingt von Ihrem Verdacht. Achten Sie darauf, dass er für ein persönliches Gespräch auch wirklich Zeit hat und planen Sie gemeinsam mit Ihm den Besuch des Patienten (kürzeste Anfahrtsstrecke, keine Wartezeit...). Wenn der Weg zum Arzt zu mühsam wird, bitten Sie Ihren Arzt, dass er zu Ihnen nach Haus kommt. Auch hier darf der Patient natürlich nicht „überfallen“ werden. Der Arzt könnte beispielsweise zuerst Sie auf Ihre Beschwerden hin untersuchen und sich dann dem Patienten zuwenden. Es wird sicherlich nicht gleich beim ersten Mal klappen, aber verlieren Sie auch in diesem Fall nicht die Geduld. Warten Sie doch einfach den nächsten Arztbesuch ab und starten dann einen neuen Versuch. 57 ANHANG Finanzielle Hilfe für Angehörige 1. Bundespflegegeld Das Bundespflegegeldgesetz ist seit 1. Juli 1993 in Kraft. Es ist ein pauschalierter Beitrag für pflegebedingte Mehraufwendungen und wird unabhängig von der Höhe des Einkommens und Vermögens und unabhängig von der Ursache der Pflegebedürftigkeit gewährt. Der Beginn des Anspruchs ist der auf die Antragstellung folgende Monat. Es gebührt zwölfmal jährlich und unterliegt nicht der Einkommen- beziehungsweise Lohnsteuer. Die Höhe des Pflegegeldes richtet sich nach dem Ausmaß der Pflegebedürftigkeit und wird in sieben Stufen geleistet (derzeit zwischen Euro 145,40 und 1.531,50). Anspruchsvoraussetzungen sind: gewöhnlicher Aufenthalt im Inland (Ausnahme im EWR-Bereich), Bezug einer Pension/Rente nach bundesgesetzlichen Vorschriften und ein Pflegebedarf (Betreuung und Hilfe) aufgrund einer körperlichen, geistigen oder psychischen Behinderung oder einer Sinnesbehinderung von durchschnittlich mehr als 50 Stunden pro Monat für voraussichtlich mindestens sechs Monate. Auf Wunsch des Pflegebedürftigen, seines gesetzlichen Vertreters oder Sachwalters ist bei der Untersuchung die Anwesenheit und Anhörung einer Person seines Vertrauens zu ermöglichen. Hieraus entstehende Kosten werden nicht ersetzt. Bei der Begutachtung von pflegebedürftigen Personen in stationären Einrichtungen sind zur Beurteilung der konkreten Pflegesituation auch Informationen des Pflegepersonals einzuholen und die Pflegedokumentation zu berücksichtigen. Bei pflegebedürftigen Personen, die durch ambulante Dienste betreut werden, sind bei der Begutachtung zur Verfügung gestellte Pflegedokumentationen zu berücksichtigen. Der Anspruch auf Pflegegeld gilt für die Dauer des Pflegebedarfs und ist unabhängig von der Art der Behinderung. Der Antrag ist bei dem Leistungsträger zu stellen, der die Pension auszahlt. Für die Dauer der Pflege in einem Krankenhaus ruht das Pflegegeld. Während eines Aufenthalts in einem Alten- oder Pflegeheim gehen 80 Prozent des Pflegegeldes an den jeweiligen Kostenträger über, als Taschengeld gebühren der pflegebedürftigen Person dann 10 Prozent der Stufe 3 (seit 1. Mai 1996). Ergänzend sei hier angemerkt, dass es auch Pflegegeld nach den Landespflegegeldgesetzen gibt. Seit 1. Jänner 2004 besteht die Möglichkeit, dass ein naher Angehöriger, der eine pflegebedürftige Person, der zumindest ein Pflegeld der Stufe 4 nach dem Bundespflegegeldgesetz gebührt, seit mindestens einem Jahr überwiegend pflegt und an der Erbringung der Pflegeleistung wegen Krankheit, Urlaub oder aus sonstigen wichtigen Gründen verhindert ist, eine Zuwendung erhält. 58 Diese kann aus dem durch das Bundesbehindertengesetz eingerichteten Unterstützungsfonds für Menschen mit Behinderung bei Vorliegen einer sozialen Härte gewährt werden und soll als Zuschuss zu jenen Kosten zur Verfügung gestellt werden, um im Falle der Verhinderung dieser Hauptpflegeperson eine Ersatzpflege organisieren zu können. 2. Befreiung von der Rundfunk-, Fernseh- und Fernsprechgrundgebühr Eine Befreiung von der Rundfunk-, Fernseh- und Fernsprechgrundgebühr einschließlich der Gebühr für eine Gesprächsstunde pro Monat kann beantragt werden. Auf Antrag haben Bezieher von Pflegegeld die oben genannten Vergünstigungen, wenn sie einen ordentlichen Wohnsitz im Inland haben und wenn die Geräte auf ihren Namen angemeldet sind. Den Antrag auf Gebührenbefreiung (Radio, Fernsehen und Telefon) erhalten Sie auf jedem Postamt. Mit der Kopie des Pflegegeldbescheids kann der Antrag entweder direkt auf jedem Postamt abgegeben werden oder direkt beim jeweiligen Rundfunkamt. Für die Beantragung auf Gebührenbefreiung von Rundfunk und Fernsehen wird das Gesamthaushaltsnettoeinkommen (abzüglich dem Pflegegeld) herangezogen. 3. Außergewöhnliche Belastungen Dies sind nicht regelmäßig anfallende Aufwendungen für Hilfsmittel, wie zum Beispiel Rollstuhl, Krankenbett et cetera. Solche Kosten können geltend gemacht werden, werden aber dann um das Pflegegeld vermindert. 4. Pflegeversicherung (Arbeits- und Sozialrechts-Änderungsgesetz 1997 vom 7. November 1997) 4.1. § 77 Abs. 6 ASVG 1.1. Seit Januar 1998 gibt es die Möglichkeit einer begünstigten Weiterversicherung in der Pensionsversicherung für Pflegepersonen. Die begünstigte Weiterversicherung in der Pensionsversicherung steht Personen offen, die aus der Pensionsversicherung ausgeschieden sind, weil sie Pflegegeldbezieher(innen) der Stufen 3 bis 7 betreuen, sofern diese Pflegetätigkeit ihre Arbeitskraft gänzlich beansprucht und die Gepflegten nahe Angehörige sind. In diesem Fall hat die pflegende Person für die Weiterversicherung einen Beitrag von 10,25 Prozent ihrer letzten Beitragsgrundlage zu bezahlen. Der Bund übernimmt aus dem Budget den fiktiven Dienstgeberbeitrag von 12,55 Prozent. 59 1.2. Voraussetzung ist auch, dass die Pflege in der häuslichen Umgebung der pflegebedürftigen Person oder Pflegeperson geleistet wird, wobei jedoch ein zeitweiliger stationärer Aufenthalt nicht schadet. 1.3. Als nahe Angehörige gelten folgende Personen: der Ehegatte, die Ehegattin und Personen, die mit dem Pflegebedürftigen in gerader Linie (= Verwandte in auf- oder absteigender Linie oder bis zum vierten Grad der Seitenlinie) verwandt oder verschwägert sind, ferner Wahl-(= Adoptiv-), Stief- oder Pflegekinder sowie nicht verwandte andersgeschlechtliche Personen, die mit der pflegebedürftigen Person in außerehelicher häuslicher Gemeinschaft leben (= Lebensgefährten). 1.4. Für bereits vor dem 1. Jänner 1998 weiterversicherte Personen erfolgt die Beitragsübernahme durch den Bund (fiktiver Dienstgeberanteil von 12,55 Prozent) auf entsprechenden Antrag. 1.5. Gemäß § 76a Abs. 4 ASVG besteht die Möglichkeit, den Beitrag der Pflegeperson (10,25 Prozent) wegen ungünstiger wirtschaftlicher Verhältnisse der Pflegeperson herabzusetzen. 4.2. Analoge Bestimmungen gelten im GSVG (Gewerbliches Sozialversicherungsgesetz) und im BSVG (Bauern-Sozialversicherungsgesetz). Rechtliche Fragen Sachwalterschaft Die Sachwalterschaft für psychisch Kranke oder geistig behinderte Personen dient zu deren Schutz, wenn sie alle oder einzelne ihrer Angelegenheiten nicht mehr ohne Gefahr eines Nachteils für sich selbst besorgen können. Die Bestellung eines Sachwalters ist unzulässig, wenn dem Betreffenden auf andere Weise, zum Beispiel im Rahmen der Familie oder durch Einrichtungen der Behindertenhilfe, geholfen werden kann. Gemäß § 236 AußSTrG kann nur der Betroffene selbst einen Antrag auf Sachwalterschaft stellen. Sonst ist niemand zur Antragstellung berechtigt. Alle anderen Personen können eine Sachwalterschaft nur beim zuständigen Bezirksgericht anregen. Zuständig ist in erster Instanz das Bezirksgericht des Wohnorts. Je nach Ausmaß der Behinderung und Art und Umfang der Angelegenheiten kann ein Sachwalter bestellt werden 1. nur für einzelne Rechtsgeschäfte, 2. nur für einen Kreis von Angelegenheiten, zum Beispiel Vermögensfragen, 3. für alle Angelegenheiten der behinderten Person. 60 Bei der Auswahl des Sachwalters nimmt das Gericht Rücksicht auf die Art der Angelegenheiten, für die bestellt werden soll, und ganz besonders auf die persönlichen Bedürfnisse der behinderten Person, um ein Vertrauensverhältnis zum Sachwalter zu gewährleisten. So wird man eine dem Betroffenen nahe stehende Person, etwa einen geeigneten Angehörigen oder Bekannten, mit der Sachwalterschaft betrauen. Erfordert die Besorgung der Angelegenheiten vorwiegend Rechtskenntnisse, so wird ein Rechtsanwalt oder Notar bestellt. Wenn die Interessen und die Bedürfnisse des Betroffenen es erfordern, so ist ein Vereinssachwalter zu bestellen. Der Sachwalter hat nur im Rahmen der ihm übertragenen Aufgaben zu agieren. Das Gericht soll zum Wohl des Betroffenen immer wieder prüfen, in welchem Ausmaß die Sachwalterschaft für die bestellten Bereiche weiterhin notwendig ist und ob die Gebarung des Sachwalters in Ordnung ist. Der Sachwalter muss dem Gericht regelmäßig berichten und Rechnung legen und bei wichtigen Angelegenheiten (wie etwa Verkauf der Wohnung) eine gerichtliche Genehmigung dieser Zustimmung beantragen. Das Gericht ist also letzte Instanz, der Sachverwalter ihm verantwortlich. Eine Sachwalterschaft bei Alzheimer-Kranken kann notwendig sein: 1. bei Vermögensangelegenheiten, wenn der Kranke Besitz hat oder als Erbe vorgesehen ist; 2. bei der Zustimmung zu einer Operation, wenn der Kranke nicht mehr selbst in die Operation einwilligen kann oder nicht mehr selbst einwilligungsfähig ist; 3. bei der Aufnahme in ein Pflegeheim, wenn eine persönliche Einwilligung nicht mehr möglich ist. Wie bereits erwähnt, kann allerdings der beste Sachwalter eine Haftpflichtversicherung nicht ersetzen. Der Verein für Sachwalterschaft und Patientenanwaltschaft empfiehlt daher jedem, eine Haftpflichtversicherung abzuschließen, auch bei Bestehen einer Sachwalterschaft. Generalvollmacht/Vorsorgevollmacht Sinnvoll ist es, bereits beizeiten mittels einer Vollmacht (am besten schriftlich) für Situationen, in denen eigenständige Entscheidungen nicht mehr möglich sind, vorzusorgen. Vorsorgevollmachten können detailliert abgefasst sein, es ist aber auch möglich, eine Generalvollmacht an eine bestimmte Person des Vertrauens zu erteilen. Eine Generalvollmacht kann, muss aber nicht notariell beglaubigt sein. 61 Soziale Einrichtungen Die Vorsorgevollmacht/Generalvollmacht gilt erst, wenn die betroffene Person nicht mehr geschäftsfähig ist. Eine Vollmacht gilt auch dann, wenn Geschäftsoder Handlungsunfähigkeit eingetreten ist. Ein Vollmachtsverhältnis kann nur durch einen der beiden Vertragsteile aufgekündigt werden. Nach den Erfahrungen vieler Familien reichen eine Generalvollmacht und ein Abschöpfungsauftrag bei der Bank aus, sofern Vermögensfragen bereits geklärt sind. Es ist möglich, eine Vorsorgevollmacht zu erteilen, die für den Zeitpunkt des Verlusts der Geschäftsfähigkeit gilt. Information, Beratung und Hilfe gibt es beim Pflegetelefon (Beratung für Pflegende) des Bundesministeriums für soziale Sicherheit, Generationen und Konsumentenschutz: 1010 Wien, Stubenring 1, Telefonnr: 0800-20-16-22 Die vorsorgliche Erstellung von Vollmachten ist eine weitere sinnvolle Möglichkeit, die Bestellung eines Sachwalters zu vermeiden und die Wünsche der betroffenen Person so lange wie möglich zu erfüllen. Diese Vorsorgevollmachten kommen aber erst zur Geltung, wenn der Kranke nicht mehr geschäftsfähig beziehungsweise nicht mehr urteilsfähig ist. In Wien ist das soziale Netz sehr gut entwickelt. Die zentralen Anlaufstellen sind: Bei dieser Kontaktstelle erfolgt eine erste Problemanalyse, Sie erhalten Beratung und werden an entsprechende Organisationen weitervermittelt. SozialRuf Wien: Tel.Nr.: 533 77 77 Folgende Arten von Vorsorgevollmachten können erstellt werden: eine Generalvollmacht (Stellvertretung in allen Angelegenheiten) Vollmacht nur für spezielle Angelegenheiten (etwa Stellvertretung in Gesundheitsangelegenheiten) Vorsorge-Vollmachten sollten schriftlich abgefasst werden, und die bevollmächtigte Person sollte darüber informiert sein. Ebenso sollten sie möglichst aktuell sein und an einem bekannten Ort aufbewahrt werden. Weiters besteht die Möglichkeit, sich auf dem Pensionskonto eine zweite Zeichnungsberechtigung für eine Person des Vertrauens einräumen zu lassen. Die Sachwalterschaft ist eine gesetzliche Vertretungsbefugnis, die Vollmacht eine willkürliche. Andere rechtliche Strukturen für die Vertretung betroffener Personen durch betreuende Angehörige gibt es nicht. Bei Fragen zur Sachwalterschaft steht Ihnen der Verein für Sachwalterschaft und Patientenanwaltschaft A-1200 Wien, Forsthausgasse 16–20 Tel. (01) 330 46 00, Fax-DW 300 eMail: [email protected] gern zur Verfügung. 62 Soziale Stützpunkte der Gemeinde Wien: Hier bekommen Sie alle notwendigen Informationen und werden auf eine Vielzahl von Hilfsdiensten aufmerksam gemacht, die Ihnen auch vom Stützpunkt vermittelt werden. Eventuell erfolgt ein Besuch in der Wohnung des Pflegebedürftigen, um ein möglichst umfassendes Konzept erstellen zu können. Solche Hilfsdienste sind z.B. Heimhilfe, Besuchsdienst, Essen auf Rädern, Reinigungsdienst, Wäschepflegedienst, Reparaturdienst, mobile Ergotherapie. Die sozialen Dienste werden in Zusammenarbeit mit privaten Wohlfahrtsorganisationen durchgeführt. Adressen und Telefonnummern der sozialen Stützpunkte in Wien: Bezirk Adresse 1., 2., 20. 4., 5., 10. 3., 11. 12., 12., 23., 6., 7., 14., 15. 8., 16., 17. 9., 18., 19. 21., 22. 2., Vorgartenstr. 129-143 10., Gudrunstr. 145-149 11., Pachmayerg. 8 12., Arndtstr. 67 15., Geibelgasse 18-20 16., Weinheimerg. 2 18., Schulgasse 19 22., Donaufelderstr. 185 Telefon (Vorwahl Wien: 01) 211 06 605 34 740 34 811 34 891 34 491 96 476 34 211 23 -02800 -10800 -11800 -12800 -15800 -16800 -18800 -22800 63 5. ALZHEIMER ANGEHÖRIGENGRUPPEN UND BERATUNG IN ÖSTERREICH Wien Alzheimer Angehörige Austria Selbsthilfegruppe Frau Antonia Croy 1020 Wien, Obere Augartenstr. 26-28 Tel.: 01/332 51 66 Fax: 01/334 21 41 e-mail: [email protected] Homepage: www.alzheimer-selbsthilfe.at Bürozeiten: Mo, Mi und Fr von 10h-12h Die Einladungen zu den Treffen erfolgen schriftlich Psychiatrisches Krankenhaus der Stadt Wien, Tagesklinik 19/3 Angehörigenberatung für Alzheimer / Demenz Mag. Petra Pnöglhöf 1145 Wien, Baumgartner Höhe 1 Tel.: 01/91 060-21 930 Fax: 01/91 060-49 844 auf Anfrage Caritas Socialis Geriatrisches Tageszentrum Hr. Weber 1030 Wien, Oberzellergasse 1 Tel.: 01/717 53-3343 e-mai: [email protected] Homepage: www.cs.or.at Caritas Socialis Pflege- und Sozialzentrum 1090 Wien, Pramergasse 7 Tel.: 01/316 63-0 Fax: 01/316 63-109 Caritas Socialis Pflege- und Sozialzentrum Kalksburg 1230 Wien, Mackgasse 1 Tel.: 01/888 26 08-0 Fax: 01/888 26 08-66 64 Niederösterreich Psychosozialer Dienst in Wien Psychische Soforthilfe, psychosoziale Information, sozialpsychiatrischer Notdienst Fuchsthallergasse 18 1190 Wien Tel.: 01/313 30-0 Hilfswerk Baden Frau Hilde Trink Pergerstraße 15 2500 Baden Tel.: 02252/86 260 Fax: 02252/86 260-7 GerontoPsychiatrisches Zentrum der Psychosozialen Dienste in Wien OA Dr. Georg Psota 1090 Wien, Sechsschimmelgasse 21 Tel.: 01/310-00-16 Mo-Fr.: 9.00-15.00 Uhr nach telefonischer Vereinbarung Frau Gertrude Grabenwöger Fichtenweg 5 2801 Katzelsdorf Tel.: 02622/445-67 e-mail: [email protected] VDEÖ Verband der diplomierten Ergotherapeutinnen Österreichs Sperrgasse 8-10, A-1150 Wien Tel.: 0043-1-895-54-76 Fax: 0043-1-897-43-58 e-mail: [email protected] Homepage: www.ergotherapie.at Gerontopsychiatrische Tagesklinik Sozialmedizinisches Zentrum Baumgartner Höhe Otto Wagner Spital mit Pflegezentrum 1. Psychiatrische Abteilung Vorstand: Prim. Dr. Harald P. David 1145 Wien, Baumgartner Höhe 1 Pavillon 14/3, 1. Stock Tel.: 910 60/21430 Fax: 910 60/49848 e-mail: gerontopsychiatrische.tagesklinik@ ows.magwien.gv.at Homepage: www.ows.at Frau Hedwig Rauscher Alter Ziegelweg 7-9 3430 Tulln Tel.: 02272/61 916 SHG St. Pölten, „Alzheimer und DemenzKranke“ NÖ Mitte Prim. Dr. Ulf Baumhackl Aö. Krankenhaus der Landeshauptstadt St. Pölten, Abteilung für Neurologie Probst Führer-Straße 4 3100 St. Pölten Tel.: 02742/300-15606 Fax: 02742/300-15619 e-mail: [email protected] Kontaktperson: Frau Traude Izaak Tel.: 02742/22 966 Mobil: 0664/593 45 84 e-mail: [email protected] Landeskliniken Donauregion Gugging Geronto-Psychiatrische Abteilung Hauptstraße 2, Maria Gugging 3400 Klosterneuburg Kontaktperson: Herr Primar Werner Brosch Tel: 02243/90555 Fax: 02243/90555-688 Dachverband der NÖ Selbsthilfegruppen Landhaus Boulevard, Haus 4, Postfach 26 3109 St. Pölten Tel.: 02742/22 644 Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen im Rahmen des soz.-med. Dienstes der Gesunheitsverwaltung Magistrat St. Pölten Linzer Straße 10-12 3100 St. Pölten Tel.: 02742/333 25 18 Fax: 02742/35 43 77 65 Burgenland Frau Ulrike Macher 7572 Rohrbrunn 19 Tel. und Fax: 03383/31 77 Mobil: 0664/315 30 33 Frau Wilma Brauneis Berggasse 9 7444 Klostermarienberg Tel. u. Fax: 02611/23 91 Frau Barbara Riedl Michael Urientgasse 12 7000 Eisenstadt Tel.: 02682/673 81 Oberösterreich Landes-Nervenklinik Wagner-Jauregg Herr Prim. Univ.-Doz. Dr. Friedrich Leblhuber Wagner Jauregg Weg 15 4020 Linz Tel.: 0732/69 21-3100 Fax: 0732/69 21-22004 IGF (Integrierter Gesundheits- und Sozialsprengel der Stadt Wels) Herr Rudolf Scheinecker Hans Sachs-Straße 4, 4600 Wels Tel.: 07242/699 210 od. 211 Fax: 07242/699 201 66 Morbus Alzheimer Selbsthilfe Frau Felicitas Zehetner, Frau Dr. Stefanie Auer 4820 Bad Ischl, Lindaustraße 28 Tel.: 06132/21 410 Fax: 06132/21 410 10 Homepage: http://www.mas.or.at e-mail: [email protected] Bürozeiten (Auskunft, Information): Mo.-Fr.: 8.30h-12h Angehörigentreffen: jeden zweiten Dienstag im Monat, von 14h-16h, Lindaustraße 28 Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern Linz Betriebsges.m.b.H. Nervenabteilung Frau OA Dr. Margit Blüml 4010 Linz, Seilerstätte 1 Tel.: 0732/7677-6942 (Schnurlostelefon) Kärnten Frau Maria Wilhelm Laubendorf 71 9871 Millstatt Tel.: 04766/ 28 27 Mobil: 0664/488 03 90 Herr Reinhold Walcher Josef Schmidstraße 22 9063 Maria Saal Tel. und Fax: 04223/23 39 LKH Wolfsberg Herr Prim. Dr. Ernst Pesec Med. Geriatrische Abteilung 9400 Wolfsberg, Paul Hackhoferstr. 9 Demenzberatung: jeden 3. Donnerstag im Monat um 18h im Multifunktionsraum des LKH Wolfsberg Tel.: 04352/533-453 Fax: 04352/533-455 Gailtalklinik Dr. Klemens Feodorof Radnigerstr. 12 9620 Hermagor Tel.: 04282/22-20 Fax: 04282/22-20-320 Steiermark Landesnervenkrankenhaus Graz Abt. f. Gerontopsychiatrie Herr Prim. Dr. F. Yazdani Wagner-Jauregg-Platz 1 8050 Graz Tel: 0316/21 91 2216 Fax: 0316/21 91 35 85 Treffen jeden 1. Mittwoch im Monat, 12.00 bis 13.30 Uhr gegenüber von der Kirche im D-Gebäude, 1. Stock Compass Frau Gudrun Hörmann Flosslendstraße 18 8020 Graz Selbsthilfegruppe jeden 1. Mittwoch im Monat ab 19.30h Tel.: 0316/68 71 41 Fax: 0316/68 71 41-41 e-mail: [email protected] Homepage: www.compass-org.at Frau Veada Stoff Amselgasse 11, 8020 Graz Tel. und Fax: 0316/27 55 75 Email: [email protected] 67 Salzburg Psychosoziales Zentrum Graz Ost Hasnerplatz 4 8010 Graz Kontaktperson: Mag. Gerhard Hermann Tel.: 0316/67 60 76 (Mo.-Fr.: 9h-15h) Fax: DW 16 Sozialmedizinisches Zentrum Liebenau Liebenauer Hauptstraße 104 8041 Graz Kontaktperson: Frau Heike Gremsl Tel.: 0316/42 81 61 Fax: 0316/ 46 23 40-19 Beratung: Mo., Di., Do. und Fr.: 9h-13h Sprechzeiten: 11h-12h, Do.: 16h-18h e-mail: [email protected] Sozial- und Begegnungszentrum Herr Mag. Roland Moser Maiffredygasse 4 8010 Graz Tel.: 0316/38 21 31 Fax: 0316/38 23 88 Integrierter Sozial- und Gesundheitssprengel Frau Mag. Barbara Harold (MBA) Grazerstraße 3 8605 Kapfenberg Tel.: 03862/21 500-3 Fax: 03862/21 500-4 e-mail: [email protected] Alzheimer-Angehörigen-Gruppe der Landesnervenklinik für Neurologie, Christian Doppler Klinik Salzburg Neurologische Abteilung Herr Prim. Univ.-Prof. HR Dr. Gunther Ladurner Herr OA. Dr. Gernot Luthringshausen Herr Dr. Titus H. Moroder 5020 Salzburg, Ignaz Harrer-Str. 79 Tel.: 0662/4483-3001 Fax: 0662/4483-3004 e-mail: [email protected] [email protected] Christian Doppler Landesnervenklinik Salzburg Abteilung für Geriatrie Herr Dr. Peter Erhart Ignaz-Harrer-Straße 79 5020 Salzburg Tel.: 0662/4483-4131 Fax: 0662/4483-4134 Angehörigenberatung findet nach Terminvereinbarung in der Geriatrischen Ambulanz statt Die Seniorenbetreuung der Stadt Salzburg Magistrat Salzburg Diplomkrankenschwester Frau Stefanie Prähauser St. Julien-Staße 20 5024 Salzburg Tel.: 0662/8072 3254 Selbsthilfe Salzburg Frau Dr. Anneliese Grafinger erreichbar Dienstag bis Freitag: 8h-11h Faberstr. 19-23, 5024 Salzburg Tel.: 0662/88 89-258 Fax: 0662/88 89-492 e-mail: [email protected] Sozial- und Gesundheitszenturm Angehörigenberatung für Alzheimerpatienten Frau Elfriede Sonnleitner Grazer Bundesstraße 6 A-5023 Salzburg Tel.: 0662/64 91 40-0 Mobil: 0664/99 38 199 Seniorenheime Magistrat Salzburg Ärztlicher Leiter DDr. Randolf Messer Kranzlmarkt 1 5024 Salzburg Tel.: 0662/8072-3298 Fax: 0662/8072-2069 Landeskrankenhaus St. Veit Psychiatrische Sonderpflege Leitung: Prim. Dr. Marc Keglevic A-5621 St. Veit i. Pongau St. Veiterstr. 46 Tel.: 06415/7201-4300 Fax: 06415/7201-4305 Sozialstation Rauchgründe Gruppen und Anghörigenberatungen nach Voranmeldung Innsbrucker Brundesstraße 36 5020 Salzburg Tel.: 0662/423 322-0 68 69 Tirol Memory-Angehörigengruppe Tirol Vereinsadresse: Schneiderweg 13 6114 Kolsass Frau Mag. Christine Schneiter Mobil: 0664/395 91 23 e-mail: [email protected] Univ. Klinik für Neurologie / Innsbruck Gedächtnisambulanz Dr. Thomas Benke Di, Mi und Do: 9-11:30 Uhr Anichstraße 35, 6020 Innsbruck Tel.: 0512/504 4239 o. 3858 Fax: 0512/504 4260 Club Antenne Arbeitsgemeinschaft für psychosoziale Selbsthilfe Frau Isabella Tschemernjak Moosmahdstraße 4/1 A-6850 Dornbirn Tel. und Fax: 05572/26 374 Univ. Klinik für Psychiatrie / Innsbruck Gedächtnissprechstunde Frau Dr. Monika Kiener Mitterweg 25 6020 Innsbruck Tel.: 0512/504 36 33 Freitag 10-12 Uhr Mobil: 0664/819 88 80 Psychiatrisches Krankenhaus des Landes Tirol, Gedächtnisambulanz OA Dr. Douglas Imarhiagbe 6060 Hall in Tirol Tel.: 05223/508-2276 Fax: 05223/508-2285 e-mail: [email protected] Frau Hannelore Mark Weinberg 21a 6460 Imst / Tirol Tel.: 05412/66 107 (am besten abends bis 21h erreichbar) Geriatr. Assessment Abt. Innere Medizin OA Dr. Ursula Benwenuti-Falger LKH Hochzirl / Anna-Dengel-Haus 6170 Hochzirl Tel.: 05238/501 5010 PsychoSoziale Gesundheitsdienste Bregenz Frau Dr. Ingrid Künz Kolumbanstraße 4, 6900 Bregenz Tel.: 05574/48 295 (tägl. 8h-9h) geringer Selbstbehalt Angehörigengruppe: pro Jahr finden 2 Blockveranstaltungen statt. (Blockveranstaltung im Herbst: ca. Ende September bis Mitte November; Blockveranstaltung im Frühling: Zeitraum ca. März bis Mai); jeweils geschlossene Gruppen von 8 Teilnehmern mit maximal 2 Personenen aus einer Familie Bezirkskrankenhaus Kufstein Abteilung Psychiatrie Herr Primarius Univ. Doz. Dr. Carl Hermann Miller Endach 27, 6330 Kufstein Tel.: 05372/6966-3805 Fax: 05372/6966-1938 Bezirkskrankenhaus Kufstein Abteilung Neurologie Herr Primarius Univ. Doz. Dr. Klaus Berek Herr OA Dr. Mayer Endach 27, 6330 Kufstein Tel.: 05372/6966-3405 Fax: 05372/6966-1934 70 Vorarlberg Osttirol Gesundheitssprengel Lienz Schweizergasse 10 9900 Lienz Tel.: 04852/684 66 Fax: 04852/ 691 46 e-mail: [email protected] Senioren-Betreuung Feldkirch Helmut Wehinger Magdalenastraße 9, 6800 Feldkirch Tel.: 05522/3422 222 Fachpraxis / Wahlarztpraxis OA Dr. Reinhard Bacher Abklärung von Gedächtnisstörungen, Angehörigen- und Pflegeberatung, Tagesbetreuung, Anghörigengruppe, Hausbesuche 6706 Bürs, Hauptstraße 4/2 Tel.: 05552/623 23 Fax: 05552/623 23-40 e-mail: [email protected] Psychosoziale Gesundheitsdienste Frau Dr. Ingrid Fend Kolumbanstraße 4 6900 Bregenz Tel.: 05574/45 167 Demenzprojekt Feldkirch: Fitness im Kopf Gruppe für Betroffene und deren Angehörige geringer Selbstkostenbeitrag Dr. Adelheid Gassner-Briem Rappenwaldstraße 55, 6800 Feldkirch Tel.: 0664/524 89 37 Fax: 05522/74 967 e-mail: [email protected] Homepage: www.gassner-briem.com Sozialsprengel für betreuende und/oder pflegende Angehörige Nußdorf – Debant und Umgebung Herr Günther Ebner Hermann-Gmeiner-Straße 4 9990 Nußdorf Tel.:04852/64 6 33, 0664/424 26 84 e-mail: [email protected] 71 6. WICHTIGE ADRESSEN Österreichische Alzheimer Gesellschaft Univ.-Prof. Dr. Reinhold Schmidt Universitätsklinik für Neurologie Karl-Franzens Universität Graz Auenbruggerplatz 22 A 8036 Graz Tel.: 0316/385 3397 bzw. 3396 Fax: 0316/325 520 Österreichische Alzheimer Liga Sozialmedizinisches Zentrum Baumgartner Höhe – Otto Wagner Spital mit Pflegezentrum Psychiatrisches Zentrum – 1. Abteilung Vorstand: Prim. Dr. Marion E. Kalousek 1145 Wien, Baumgartner Höhe 1 Tel.: 01/910 60-11301 Fax: 01/910 60-11309 7. GEDÄCHTNISSPRECHSTUNDEN IN ÖSTERREICH Bundesministerium für soziale Sicherheit und Generationen Beratung für Pflegende Pflegetelefon 1010 Wien, Stubenring 1/3/185 Tel.: 0800-20-16-22 Psychosozialer Dienst (PSD) Telefonische Beratung Mo.-Fr. 8h-20h Tel.: 01/310 25 73 oder 01/310 25 74 Soforthilfe: (24 h) 31 330 Bei Fragen zur Sachwalterschaft steht Ihnen der Verein für Sachwalterschaft, Patientenanwaltschaft und Bewohnervertretung Herr Dr. Peter Schlaffer Forsthausgasse 16-20, 1200 Wien Tel.: 01/330 46 00 Fax: DW 300 e-mail: [email protected] Homepage: www.vsp.at gerne zur Verfügung. Wien Oberösterreich Gedächtnisambulanz Ansprechpartner: Herr Prof. Dr. Peter Fischer Währinger Gürtel 18-20 1090 Wien Tel.: 01/40 400-3547 Fax: 01/40 400-3141 Psychiatrische Ambulanz Psychiatrische Klinik Wels Ansprechpartner: OA Dr. Adelheid Kastner Linzer Straße 89 4600 Wels Tel.: 07242/407 511 Fax: 07242/407 300 GerontoPsychiatrisches Zentrum der Psychosozialen Dienste in Wien OA Dr. Georg Psota 1090 Wien, Sechsschimmelgasse 21 Tel.: 01/310-00-16 Mo-Fr.: 9.00-16.00 Uhr nach telefonischer Vereinbarung Gedächtnisambulanz der Neurolog. Universitätsklinik am AKH Prof. Dr. Peter Dal-Bianco Währinger Gürtel 18-20 1090 Wien Tel.: 01/40 400-3148 Fax: 01/40 400-3141 Memory Clinic an der Psychiatr. Abteilung des SMZ-Ost OA Dr. Michael Rainer Langobardenstraße 122 1220 Wien Tel.: 01/288 02 3050 Fax: 01/288 02 3080 Gerontopsychiatrische Tagesklinik und Memory-Klinik Baumgartner Höhe Pav. 14/3 Baumgartner Höhe 1 1145 Wien Tel.: 01/91 060-21430 Niederösterreich Memoryambulanz Allgemeines öffentliches Krankenhaus Neurologische Abteilung Ansprechpartner: Frau Dr. Riedelberger, Frau Mag. Tesa Probst Führer Straße 4 3100 St. Pölten Tel.: 02742/300 2842 od. 2821 Fax: 02742/300 3080 Gedächtnisambulanz Donauklinikum – Standort Gugging Hauptstraße 2 Maria Gugging 3400 Klosterneuburg Tel.: 00243/90555-376 Salzburg Demenzabklärung Christian-Doppler-Klinik Salzburg Neurologie Ignaz Harrer Straße 79 5020 Salzburg Tel.: 0662/ 4483 3015 Memory-Institut im Geriatriezentrum Am Wienerwald Jagdschloßgasse 59 1. Straße, D-Gebäude, 1. Stock 1130 Wien Tel.: 01/80 110-3888 Jeden Montag von 9.00-11.00 Uhr 72 73 NOTIZEN Steiermark Kärnten Gedächtnisambulanz Universitätsklinik für Neurologie Ansprechpartner: Dr. Reinhold Schmidt Auenbruggerplatz 22 8036 Graz Tel.: 0316/ 385 385 Fax: 0316/325 520 Gedächtnisambulanz LKH Klagenfurt Neurologische Ambulanz Ansprechpartner: Dr. Grossmann, Dr. Kuschnik, Frau Neumann St. Veiter Straße 47 9020 Klagenfurt Tel.: 0463/538 22776 Fax: 0463/ 538 22057 Tirol Univ. Klinik für Psychiatrie / Innsbruck Gedächtnissprechstunde Prof. Josef Marksteiner Anichstraße 35 6020 Innsbruck Tel.: 0512/504 36 33 Univ. Klinik für Neurologie / Innsbruck Gedächtnisambulanz Dr. Thomas Benke Mi: 9-12 Uhr Fr. 12-16 Uhr Anichstraße 35, 6020 Innsbruck Tel.: 0512/504 4239 o. 3880 Fax: 0512/504 4260 Die Erstellung des Anhangs erfolgte mit freundlicher Unterstützung der Selbsthilfegruppe Alzheimer Angehörige Austria und des Vereins für Sachwalterschaft und Patientenanwaltschaft. Stand März 2006 74 75 NOTIZEN 76