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cht i W Nr. 2/2010 Ausgabe XIV 10 JAHRE Alpha1 Deutschland e.V. Alpha1 Infotag 21.05. 2011 Dorint Hotel Köln α l p h α 1 aktuell ©EAF αlphα1 Alpha1 Cluster Zentraleuropa - Deutschland - Österreich - Schweiz i g e r Te r m in PROLASTIN HEIMTHERAPIE C14 3-monatiges Pilotprojekt in den Großräumen Frankfurt und Hamburg Bericht ab Seite 50 Mitgliederservice Mitgliederservice Für Ihre Fragen und Wünsche haben wir unsere Hotline umgestellt und bieten in unserer Geschäftsstelle Berlin-Brandenburg den Mitgliederservice für Erwachsene Alpha1 Patienten und in Hamburg den Service für Alpha1 Kinder wie folgt an: Schwerpunkt Erwachsene Jeden Montag und Freitag von 10 - 13 Uhr, jeden Mittwoch von 16 - 20 Uhr Ihr Ansprechpartner ist Gernot Beier Geschäftsstelle Berlin-Brandenburg, Mitgliederservice Schönholzer Str. 3, 16230 Melchow Telefon: 03337 - 41022, Fax: 03337 - 490232 e-Mail: [email protected] Schwerpunkt Kinder Jeden Montag und Freitag von 18:30 - 20:00 Uhr und jederzeit nach Absprache Ihre Ansprechpartnerin ist Gabi Niethammer Geschäftsstelle Hamburg, Mitgliederservice Weygandtstr. 12, 22419 Hamburg Telefon : 040 - 78891320, Fax: 040 - 78891321 e-Mail: [email protected] Zu den übrigen Zeiten ist für Sie unter den Telefonnummern 0221 - 500 75 35, 03337 - 41022 und 040 - 78891320 ein Anrufbeantworter geschaltet, auf dem Sie uns Ihre Nachricht hinterlassen können. Wir rufen Sie gerne zurück. Seite 2 αlphα1 aktuell Inhaltsverzeichnis Inhaltsverzeichnis Service Seite Mitgliederservice Inhaltsverzeichnis Der Vorstand und Fachbeirat - Deutschland Die Alpha1-Docline - Deutschland Das Deutsche Alpha1-Register Der Vorstand und Fachbeirat - Österreich 2 3 4 5 6 8 Ärztlicher Fachbeirat - Österreich 9 Medizin & Wissenschaft 20 Jahre Lungentransplantation in Wien Seite Alpha1 Kinder 10 Seite UNSERE KINDERSEITE Jahreshauptversammlung Dresden 2010 Seite Ergebnisprotokoll Hamburg Alpha1 Infotag Dresden 2010 Programm Schriftliches Grußwort Schulmedizin Integrativmedizinische Ansätze bei Alpha1-Mangel Impfungen bei Alpha1 Neue Behandlungsmethoden in der Entwicklung Leistung zur Teilhabe - medizinische Rehabilitation Das Alpha1 Center Chemnitz Erwerbsminderungsrente Häusliche Versorgung von Patienten mit Alpha1–Antitrypsinmangel Alpha1 Infotag 2010 - Eindrücke in Bildern Und unsere Kinder - hatten viel Spaß Die Alpha Szene Alpha1 Infotag Göteborg Erster Alpha1 Benefizlauf in Österreich Patienten-Intensivseminar in Enzenbach Deutsch-Österreichisches Gruppenleitertreffen in Berlin, Protokoll Glück / Trauer Verschiedenes Überblick Impressum Österreich / Money, money.... Impressum Deutschland / Neues aus dem Vorstand Nr. 2/2010 14 18 Seite 24 26 28 31 34 36 38 42 44 50 52 54 Seite 56 58 59 60 62 Seite 64 65 67 Seite 3 Medizin & Wissenschaft Weltklassemedizin: 20 Jahre Lungentransplantation in Wien Pressemitteilung der Universitätsklinik für Chirurgie Wien V on 9. auf 10. November 1989 wurde an der Abteilung für HerzThoraxchirurgie von Walter Klepetko und Ernst Wolner die erste erfolgreiche Lungentransplantation Österreichs durchgeführt. Internationale Zusammenarbeit, operationstechnische Innovationen und erfolgreiche Forschung machten das Wiener Programm zu einem der drei führenden Lungentransplantationsprogramme weltweit. Erste Versuche, eine Lunge zu transplantieren, erfolgten in den 60er Jahren des vorigen Jahrhunderts. Letztlich war es James Hardy, dem 1964 die erste Transplantation einer Lunge (LuTX) an einem Sträfling in den USA gelang. Der Patient überlebte damals nur wenige Tage. In den nächsten 20 Jahren wurden weltweit etwa 30 Versuche einer LuTX durchgeführt, aber nur ein Patient überlebte in Belgien 8 Monate. Auf Grund der komplexen Problematik der LuTX (direkter Kontakt mit der Außenwelt und daher erhöhte Infektionsgefahr, Heilungsprobleme des Bronchus, hohe immunologische Aktivität und daher Abstoßungsneigung) blieb die Lunge das letzte große parenchymale Organ, das erfolgreich transplantiert werden konnte. Erst ab 1983 gelang Joel Cooper am Toronto General Hospital die erste Serie von einseitigen Lungentransplantationen mit länger anhaltendem Erfolg. Er stellte 1986 die PatientInnen in einem Seminar vor und löste damit weltweit Aktivitäten aus. Auch in Österreich – an der Wiener Universitätsklinik - wurde daraufhin wieder ein Lungentransplantationsprogramm in Angriff genommen, nachdem hier die ersten tierexperimentellen Versuche in den 70ern mangels Erfolgen nicht weiter verfolgt worden waren. Der erste Wiener Patient überlebte vier Jahre. Dynamische Entwicklung Univ. Prof. Dr. Walter Klepetko damals noch Oberarzt - analysierte die Erfahrungen der Pioniere und baute darauf das Wiener Programm auf. 1990 verpflanzte er erstmals beidseitig und 1995 Lungenteile (Lappen). Durch den strategischen Aufbau von internationalen Kooperationen gelang es Klepetko, das Programm systematisch zu entwickeln. Im Jahr 2008 wurden an der Uniklinik im Wiener AKH über 100 derartige Eingriffe durchgeführt, das sind ca. 5% der jährlichen Eingriffe weltweit, 2009 folgte die 1000. Lungentransplantation. In seiner 20-jährigen Geschichte hat sich das Wiener Lungentransplantationsprogramm so den Ruf eines Exzellenzzentrums für Forschung, Ausbildung und Transborder Care erarbeitet. Jährlich absolvieren zahlreiche ausländische SpezialistInnen mehrwöchige bis mehrmonatige Trainingsaufenthalte in Wien. Internationale Kooperationen Eine wesentliche Säule des Wiener Erfolgs ist dabei die Verfügbarkeit und der effiziente Umgang mit den Spenderorganen. Bereits früh hat Klepetko die zentrale geographische Lage in Europa genutzt, um in sogenannten „Twinning-Agreements“ unter der Aufsicht von Eurotransplant, der Europäischen Seite 10 αlphα1 aktuell Kinderseite UNSERE KINDERSEITE Mitwirkende: Betti, Kathi, Pia, Simon, Peter, Tobias und …DU Hallo, meine Lieben, alles OK? Die Ferienzeit ist vorbei. Viele verschiedene Ferienzeiten, da ja in den unterschiedlichen Ländern auch andere Ferienregelungen gelten. Aber euch kann es gleichgültig sein. Hauptsache einmal Pause vom Lernen, oder musstet ihr für eine Nachprüfung büffeln? Kann auch sein, aber davon geht die Welt nicht unter. Wenn jemand in Mathe oder sonst wo nicht so gut ist, kann er dafür andere Sachen wieder besser. Also, nicht den Kopf hängen lassen. Am Ende zählt der ganze Mensch, mit all seinen Fähigkeiten und Talenten. Und jeder hat und ist etwas Besonderes! Aber nun weiter zu unserer Geschichte. Es dauert ja immer lange, bis ihr erfahrt, wie es weitergeht. Das ist gut so, da könnt ihr euch schon selber ausmalen, wie es sein könnte! Maria war ja in einer traurigen Lage. Sie hatte ihren Papa sehr gerne, auch wenn es mit ihm sicher oft nicht leicht war. Sie hatte immer Verständnis für ihn und die Ärzte haben ihr auch erklärt, dass es sich dabei um eine Krankheit handelt. Fast immer ist es ein seelisches Problem, wenn jemand mit dem Alkohol trinken anfängt. Und irgendwann gewöhnt sich der Körper daran und derjenige kann nicht mehr aufhören, auch wenn er wollte. Wenn noch dazu sehr früh, das heißt im jugendlichen Alter damit begonnen wird, ist die Gefahr noch größer. Erstens weil der junge Körper überhaupt keinen Alkohol verarbeiten kann und zweitens, weil dann über einen noch größeren Zeitraum der Körper an diese Suchtmittel gewöhnt wird. Es ist sicher nicht gefährlich, wenn ab und zu, bei einem Anlass ein paar Gläschen getrunken werden. Wenn aber täglich und in großen Mengen konsumiert wird, dann ist die Gefahr groß, zum Alkoholiker zu werden. Deshalb seid vorsichtig mit diesen „Drinks“, auch wenn euch „Freunde“ dazu überreden wollen! Finger weg, es hat nichts mit Mut zu tun, sondern es erfordert viel mehr Mut, NEIN zu sagen! Seite 14 αlphα1 aktuell Alpha1 Infotag 2010 Dresden 2010 Semperoper Deutschland Gesellschaft für Alpha1 Antitrypsinmangel Erkrankte e.V. Protokoll des Alpha1 Infotages vom 29. Mai 2010 im Radisson Blu Park Hotel Dresden Radebeul Seite 24 αlphα1 aktuell Deutschland Tagungsablauf Leitung: Elisabeth Takahashi Protokolle : Prof. Dr. Gratiana Steinkamp Beginn: 09:00 Uhr Veranstaltungsende: 16:00 Uhr Anzahl der Teilnehmer: 196 Dr. Heinz Steveling Ruhrlandklinik, Essen Schulmedizin Dr. Helmut Reichardt Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe, Berlin Integrativmedizinische Ansätze bei Alpha1-Mangel? Dr. Thomas Köhnlein Medizinische Hochschule Hannover Impfungen bei Alpha1 Prof. Dr. Sabina Janciauskiene Medizinische Hochschule Hannover Neue Behandlungsmethoden in der Entwicklung Matthias Herberg Rechtsanwalt, Dresden Leistung zur Teilhabe – medizinische Rehabilitation Prof. Dr. Ernst Wilhelm Schmidt Klinikum Chemnitz Das Alpha1 Center Chemnitz Ursula Geissler Deutsche Rentenversicherung Mitteldeutschland Erwerbsminderungsrente Prof. Dr. Helgo Magnussen / Timo Schulze Krankenhaus Großhansdorf / GHD GesundHeits GmbH Deutschland Häusliche Versorgung von Patienten mit Alpha1–Antitrypsinmangel Nr. 2/2010 Seite 25 Deutschland Annette Widmann-Mauz Parlamentarische Staatssekretärin Mitglied des Deutschen Bundestages bündeln und Vorschläge für einen nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen erarbeiten. Betroffene und ihre Angehörigen sind in besonderem Maße darauf angewiesen, Strukturen der Selbsthilfe vorzufinden, die ihnen neben der medizinischen Versorgung, Unterstützung und Perspektiven aufzeigen. Die große Stärke der Selbsthilfe ist gerade die Unterstützung von Betroffenen bei der Bewältigung und dem Umgang mit der Krankheit oder Behinderung. Chronisch Kranke und Menschen mit Behinderung haben es häufig besonders schwer. Niemand kann ihnen dieses Schicksal abnehmen, jedoch können alle dazu beitragen, den Betroffenen das Leben zu erleichtern und sie am Leben der Gesellschaft teilhaben zu lassen. Ihre Organisation erfüllt diese vielfältigen Aufgaben. Ich grüße die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Jahreshauptversammlung 2010 sehr herzlich und wünsche hierbei weiterhin viel Erfolg und eine breite Unterstützung bei der Wahrnehmung Ihrer Aufgaben. Annette Widmann-Mauz, MdB Nr. 2/2010 Seite 27 Alpha1 Infotag 2010 Schulmedizin Zusammenfassung Dr. Heinz Steveling Ruhrlandklinik, Essen D en Begriff »Schulmedizin« zu definieren, ist nicht ganz einfach. Eine Annäherung könnte lauten, dass Professoren und Ärzte an Hochschulen und Universitäten die Lehre über den Menschen und seine Erkrankungen vermitteln, und dass sie unterrichten, wie man Krankheiten erkennen und behandeln kann. Gegründet ist diese Lehre auf naturwissenschaftlichen Erkenntnissen und klinischen Studien. Allerdings ist nur etwa die Hälfte des Wissens zuverlässig wissenschaftlich abgesichert, so dass die andere Hälfte gewissermaßen auf »Erfahrungsmedizin« basiert. Der Begriff »Schulmedizin« hat aber auch ein negatives Image und wird assoziiert mit Apparatemedizin, mit Chemie und mit unnatürlicher Medizin. Für das Verständnis des Alpha1Antitrypsinmangels (AATM), seine Diagnose und seine Behandlung spielen schulmedizinische Erkenntnisse eine große Rolle. AATM als genetische Störung Der AATM wurde 1963 von einem schwedischen Schulmediziner entdeckt. Carl Bertil Laurell untersuchte die Eiweiße im Blut mit einer Elektrophorese und stellte bei Emphysempatienten fest, dass ihnen eine bestimmte Zacke im Kurvenmuster fehlt, nämlich das Alpha1-Antitrypsin (AAT). Bei AATMPatienten wird das AAT in der Leber fehlerhaft aufgebaut und hat daher eine andere Struktur. Es kann die Leberzellen nicht verlassen und fehlt im Gesamtorganismus. Wenn- gleich vom AATM vor allem Lunge und Leber betroffen sind, werden auch andere Organe in Mitleidenschaft gezogen, beispielsweise die Haut. Die Schulmedizin hat also den genauen Ort der genetischen Veränderung herausgefunden und darüber hinaus zahlreiche Varianten im Erbgut entdeckt. Diagnose des Alpha1-Antitrypsinmangels Die Krankengeschichte und die Familienvorgeschichte geben in einigen Fällen klare Hinweis auf einen AATM. So war es auch bei einer jungen Frau, die bereits mit 35 Jahren ein Lungenemphysem hatte und berichtete, dass ihre ältere Schwester im Alter von drei Jahren an einer Lebererkrankung gestorben sei. Alpha1-Antitrypsinmangel Chromosom 14 2 relevante Mutationen: Z + S Mutation M M M M MM MM MM MM MZ MS MM MS MZ SZ Heterozygot: MS, MZ, SZ; Seite 28 MS MS MM MS MS SS MZ MZ MM MZ MZ ZZ Homozygot: SS, ZZ αlphα1 aktuell Deutschland Integrativmedizinische Ansätze bei Alpha1-Mangel? Zusammenfassung Dr. Helmut Reichardt Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe, Berlin D er Referent hat als Pneumologe und Allergologe bis vor kurzem im Knappschaftskrankenhaus der Kliniken Essen-Mitte in der Klinik für Pneumologie gearbeitet. Inzwischen ist er als Pneumologe und Palliativmediziner in der pneumologischen Klinik des Gemeinschaftskrankenhauses Havelhöhe in Berlin tätig. In diesem Akutkrankenhaus werden zusätzlich zu konventioneller „schulmedizinischer“ Diagnostik und Therapie die therapeutischen Angebote der anthroposophischen Medizin genutzt. Nr. 2/2010 In enger Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Pflegenden, Physiotherapeuten, Ernährungsberatern, Kunsttherapeuten, Psychotherapeuten und Sozialarbeitern wird versucht, auf den Menschen in seiner ganzen Vielschichtigkeit als Individuum und als soziales Wesen, in seiner körperlichen, seelisch und geistigen Dimension einzugehen, und ihm einen autonomeren Umgang mit seinen Erkrankungen zu ermöglichen. Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe Definitionen Die Komplementärmedizin setzt sich zusammen aus der Naturheilkunde und der so genannten Ordnungstherapie (Mind/ Body Medicine, Lifestyle Change). Zunehmend besteht das Bedürfnis, die Naturheilkunde auf eine wissenschaftliche Basis zu stellen. In Deutschland gibt es einige Lehrstühle für Naturheilkunde, wie den von Herrn Prof. Dobos an der Universität Essen-Duisburg. Die Naturheilkunde ist der Versuch, »die Natur des Menschen selbst günstig zu beein- ► Seite 31 Alpha1 Infotag 2010 Impfungen bei Alpha1 Zusammenfassung Dr. Thomas Köhnlein Medizinische Hochschule Hannover Infektionswege Wenn man über Impfungen spricht, muss man sich zunächst fragen, wie eine Ansteckung überhaupt zu Stande kommt. Theoretisch kann jeder jeden infizieren. Aber mit einem Krankheitserreger Kontakt zu haben bedeutet noch nicht, dass man auch erkrankt. In jeder Altersgruppe gibt es spezielle Infektionswege. So werden Säuglinge vor allem durch Eltern, Großeltern und Geschwister angesteckt. Erwachsene Personen werden hauptsächlich durch andere Erwachsene, Arbeitskollegen oder Familienmitglieder infiziert, häufig auch durch die eigenen Kinder oder deren Freunde. Enkelkinder sind für Großeltern ein gewisses Risiko, Entwicklung von Impfstoffen Impfstoffe werden seit mehr als 100 Jahren produziert. So entwickelte Robert Koch im Jahr 1880 einen Impfstoff gegen Tuberkulose. Seit 1990 hat die Zahl der Erkrankungen, gegen die es Impfstoffe gibt, rasant zugenommen. Zu den bekanntesten gehören die Impfungen gegen die Schweinegrippe, gegen Gürtelrose oder gegen Rotavirusinfektion. In den Jahren 1950 bis 1964 gab es in den USA jedes Jahr etwa 500.000 Personen, die an Masern erkrankten. Von diesen verstarben mehr als 1000 an einer Hirnhautentzündung als Komplikation. Seitdem man in großem Stil gegen Masern impfte, nahm die Zahl der Masernerkrankungen drastisch ab auf nur wenige hundert Fälle pro Jahr. Ähnlich war die Situation bei den Impfungen gegen Diphtherie, Keuchhusten, Kinderlähmung, Mumps oder Pocken. Diese Impfungen konnten Tausende von Todesfällen verhindern. Wirksamkeit von Impfungen Die hervorragende Effektivität von Impfstoffen lässt sich am Beispiel der Masernimpfung zeigen. Gerade weil Impfungen eine so große Wirksamkeit haben, empfiehlt die Weltgesundheitsorganisation, dass der Arzt bei jedem seiner denn sie bringen Keime mit, mit denen die Großeltern normalerweise keinen Kontakt haben. Entwicklung von Impfstoffen Seite 34 αlphα1 aktuell Alpha1 Infotag 2010 Neue Behandlungsmethoden in der Entwicklung Zusammenfassung Prof. Dr. Sabina Janciauskiene Medizinische Hochschule Hannover B eim Alpha1-Antitrypsinmangel (AAT-Mangel) sind die Konzentrationen von Alpha1-Antitrypsin im Blut zu gering. Durch die intravenöse Supplementation1) mit Alpha1Antitrypsin können die erniedrigten Konzentrationen angehoben und in normale Bereiche gebracht werden. Forschungen zur Weiterentwicklung der Behandlung gehen in verschiedene Richtungen, die von der Referentin zusammenfassend dargestellt wurden. Anhäufung von Z-AAT in Leberzellen AAT wird in der Leber produziert. Beim AAT-Mangel ist das AAT-Molekül wegen der erblichen Störung verändert. Dadurch lagern sich mehrere Z-AAT-Eiweiße in der Leberzelle zu langen und großen Ketten zusammen. Diese können die Leberzelle nicht mehr verlassen. So gelangt einerseits zu wenig AAT in die Blutzirkulation, und die Konzentrationen im Lungengewebe sind zu gering. Andererseits erhöht die Ansammlung von AAT in der Leber das Risiko für Leberentzündung (Hepatitis), Leberzirrhose oder Leberkrebs. den genügend AAT in den Blutkreislauf übergehen. Als neuer Forschungsansatz werden derzeit spezielle „kleine Moleküle“ entwickelt, die verhindern sollen, dass sich in der Leberzelle AAT-Ketten bilden können. Wenn dies gelingt, würde wie bei Gesun- Im Jahr 1989 wurde für Personen mit AATM die Supplementation mit AAT eingeführt. Ziel war, normale Konzentrationen von AAT im Blut und in der Lunge zu gewährleisten, damit AAT seine schützende Wirkung Breitere Anwendung der Substitutionstherapie Wenn in der Lunge die Konzentration von AAT zu gering ist, kann die Neutrophilen-Elastase 2), ein Gewebe zerstörendes Eiweiß, seine Wirkung ungehindert ausüben. Dies bewirkt einen schleichenden Untergang von Lungengewebe. Alpha1-Antitrypsin: Klinische Meilensteine 1894 Fermi and Pernossi entdecken die hemmenden Wirkung von Proteasen 1948 Arne Wilhelm Kaurin- Tiselius Uppsala Universität, Schweden Ihm gelang die Trennung von Proteinen mittels Elektrophorese, dafür erhielt er den Nobelpreis. 1902-1971 1955, Hermann Schultze (Behring Werke, Marburg, Deutschland) Er wies nach, dass sich der Hauptinhibitor (Haupthemmer) für Trypsin in der α1- Globulinfraktion befindet (α1 - Antitrypsin) 1899-1985 1952-1961, C-B Laurell (University Hospital Malmö, Sweden) Einführung der Plasmaprotein Elektrophorese für klinische Untersuchungen 1963, C-B Laurell and S Eriksson - entdeckten die Verbindung zwischen dem erblichen Alpha1-Antitrypsinmangel und dem Lungenemphysem Seite 36 1899-1985 αlphα1 aktuell Alpha1 Infotag 2010 Leistung zur Teilhabe – medizinische Rehabilitation Zusammenfassung Matthias Herberg Rechtsanwalt, Dresden M atthias Herberg ist seit 1997 in Dresden als Rechtsanwalt tätig und beschäftigt sich hauptsächlich mit sozialrechtlichen Themen. In seiner Tätigkeit als Rechtsanwalt hat der Referent bisher Mandanten mit dem Krankheitsbild Mukoviszidose vertreten, wobei Überschneidungen zum Krankheitsbild Alpha1-Antitrypsinmangel-Erkrankung auf rechtlichem Gebiet naturgemäß gegeben sind. Leistungen zur Teilhabe - medizinische Rehabilitation (§5 SGB IX) „Leistungen zur Teilhabe“ ist der Oberbegriff aus den Bestimmungen des neunten Sozialgesetzbuches. Das Sozialgesetzbuch IX (SGB IX) ist das zentrale Rehabilitationsgesetz, welches am 1. Juli 2001 in Kraft getreten ist. Das SGB IX hat den Zweck, die Selbstbestimmung und die gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft für Behinderte und von Behinderung bedrohter Menschen zu fördern und Benachteiligungen zu vermeiden, beziehungsweise diesem entgegenzuwirken. Obwohl das Gesetz schon im Jahre 2001 in Kraft getreten ist, scheinen viele Vorschriften den Behörden nicht bekannt zu sein. Viele Ämter haben Schwierigkeiten mit der Handhabung des Oberbegriffs Teilhabeleistungen. Zu diesen Teilhabeleistungen gehören unter anderem die Leistungen zur medizinischen Rehabilitation und Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben, früher als berufliche Rehabilitationsmaßnahmen bekannt. Für medizinische RehabilitationsmaßSeite 38 nahmen wurden im Jahre 2007 insgesamt 5 Milliarden Euro ausgegeben, davon 3,1 Milliarden durch die Rentenversicherungen und 2,4 Milliarden durch die Krankenversicherungen. Leistungen werden von verschiedenen Rehabilitationsträgern erbracht. Für die Patienten mit Alpha1Antitrypsinmangel-Erkrankung ist insbesondere die Erbringung der medizinischen Rehabilitationsleistungen über die Krankenkasse von hauptsächlicher Bedeutung. In den meisten Fällen dürfte die gesetzliche Unfallversicherung, die bei Arbeitsunfällen und Berufskrankheiten greift, keine Rolle spielen. Als Träger käme aber auch unter anderem die Rentenversicherung in Betracht, wie Beispiele aus der Praxis zeigen werden, wenn es um streitige Kostenübernahmen geht, und auch der Träger der Jugendhilfe und der Sozialhilfeträger. Die berufliche Praxis zeigt, dass Rechtsstreitigkeiten häufig entstehen, wenn es um die Zuständigkeit für die Kostenübernahme von Rehabilitationsmaßnahmen geht. Zuständigkeiten von Leistungserbringern (§ 14 SGB IX) Die Bestimmungen des § 14 SGB IX wurden geschaffen, um dem Patienten mehr Rechte und ein schnelleres Verfahren bei der Feststellung der Zuständigkeit für bestimmte Rehabilitationsmaßnahmen zu geben. Der Referent führte aus, dass es früher durchaus üblich war, dass Patienten bis zu einem halben Jahr von "Pontius zu Pilatus“ geschickt wurden, weil die Leistungsträger ihre Zuständigkeit bestritten haben und jeweils einen anderen Träger für zuständig erachtet haben. Mit der Neuregelung dieser Norm sollte dieser Knoten gelöst werden. Jeder, der nun einen Antrag auf eine Rehabilitationsleistung stellt, kann sich im Prinzip aussuchen, bei wem er diesen Antrag stellt: bei der Rentenversicherung, bei den Krankenkassen, gegebenenfalls auch beim Jugendamt oder dem Sozialhilfeträger. Der Patient muss sich im Prinzip keine Gedanken mehr machen, wer zuständig ist. Hauptsache ist, der Antrag wurde gestellt. Die Behörde, die diesen Antrag entgegengenommen hat, ist verpflichtet, innerhalb von 14 Tagen über die eigene Zuständigkeit zu entscheiden. Diese 14-Tagesfrist ist vielen Behördenmitarbeitern nicht bekannt. Wird diese 14-Tagesfrist übersehen und der Antrag nicht an den zuständigen Leistungsträger weitergereicht, bleibt die Behörde, die den Antrag entgegengenommen hat auch weiterhin zuständig gegenüber dem Antragsteller. Wenn die Behörde jedoch innerhalb der 14-Tagesfrist feststellt, dass sie nicht zuständig ist, ist sie verpflichtet, diesen Antrag eigenständig weiterzuleiten. Dafür bedarf es einer genauen Prüfung, denn ein nochmaliges Weiterleiten ist dann nicht mehr gestattet. Der Empfänger bleibt dann, ungeachtet seiner sachlichen Zuständigkeit, dem Antragsteller gegenüber zuständig. Dies hat den Sinn, dass αlphα1 aktuell Alpha1 Infotag 2010 Das Alpha1 Center Chemnitz Zusammenfassung Prof. Dr. Ernst Wilhelm Schmidt Klinikum Chemnitz A lpha1-Center sind Einrichtungen, die sich auf die Behandlung des Alpha1-Antitrypsinmangels spezialisiert haben. In Sachsen gibt es zwei Zentren und zwar im Fachkrankenhaus Coswig und in der Klinik für Innere Medizin IV in Chemnitz. Die Klinik für Innere Medizin IV entstand Anfang 1999 aus der Vereinigung von drei Lungenkliniken der Regierungsbezirke Chemnitz und Leipzig, die zu einer Schwerpunktklinik für die regionale Versorgung von Patienten mit Lungenerkrankungen zusammengelegt und in einem Neubau untergebracht wurden. Vor allem aufgrund der engen Zusammenarbeit mit der Klinik für Thoraxchirurgie und der Strahlenklinik ist eine optimale Betreuung der Patienten gewährleistet. Im Bereich der Pneumologie sind Schwerpunkte der Klinik die Behandlung von Patienten mit Krebserkrankungen, die Intensiv- und Beatmungsmedizin Seite 42 sowie die Schlafmedizin. Weitere Schwerpunkte für Lungenerkrankungen in Sachsen sind die RobertKoch-Klinik in Leipzig und das Fachkrankenhaus Coswig. Die Klinik für Innere Medizin IV stellt 128 Betten in Ein- und Zweibettzimmern bereit. Außerdem hat die Klinik 14 Betten für Intensivmedizin sowie 11 Plätze im akkreditierten Schlaflabor. Pro Jahr werden circa 7300 stationäre Patienten aus dem gesamten Spektrum der Lungenerkrankungen betreut. Neben dem AATM sind weitere Schwerpunkte das Lungenkrebs-Zentrum sowie das Beatmungs- und Weaning-Zentrum1). Patienten mit anderen inneren Erkrankungen wie Herz-, Stoffwechsel-, Magen-Darm-, Krebs- oder Nierenerkrankungen, werden in den anderen vier Kliniken für Innere Medizin behandelt. Sie haben zusammen 620 Betten für Innere Medizin. Insgesamt verfügt das Klinikum über 1775 Betten in 22 Kliniken. Studie mit AAT in den 1980er Jahren Eigene Erfahrungen mit AAT zur Behandlung wurden bereits in den 1980er Jahren gemacht, noch bevor die Substanz zugelassen war. Dies geschah im Rahmen einer klinischen Studie, an der drei Zentren teilnahmen. Damals waren 30 Patienten mit homozygotem AATM in Behandlung, von denen 8 für die Studie mit Prolastin gewonnen werden konnten. Direkt vor der Medikamenteninfusion hatten die Patienten sehr niedrige Konzentrationen von AAT im Blut (durchschnittlich 30 mg/dl). Nach der Infusion von AAT stiegen diese auf mehr als 300 mg/dl an und 24 bzw. 48 Stunden später lagen sie durchschnittlich noch bei gut 200 bzw. 150 mg/dl. Bis zur nächsten Infusion nach 7 Tagen hielten sich die αlphα1 aktuell Alpha1 Infotag 2010 Erwerbsminderungsrente Zusammenfassung Ursula Geissler Deutsche Rentenversicherung Mitteldeutschland 1. Allgemeines Gegenstand dieses Vortrags sind die Renten wegen teilweiser Erwerbsminderung (hierzu gehören auch Renten wegen Berufsunfähigkeit (bei vor dem 02.01.1961 geborenen Versicherten) und Rente wegen voller Erwerbsminderung, die zu den Leistungen der gesetzlichen Rentenversicherung zählen. 2. Anspruchsvoraussetzungen § 43 Sozialgesetzbuch 6 beinhaltet die Voraussetzungen für die Lei- 1. 2. • • • 3. • • • 4. 5. 6. 7. 8. 9. • • 10. 11. Seite 44 stung einer Rente wegen teilweiser und voller Erwerbsminderung. Die Rente wegen Erwerbsminderung ist immer beim Rentenversicherungsträger zu beantragen. Da in der Deutschen Rentenversicherung der Grundsatz gilt „Rehabilitation vor Rente“ wird vor einer Entscheidung über einen Antrag auf Rente wegen Erwerbsminderung zunächst immer geprüft, ob Leistungen zur Teilhabe voraussichtlich die Rentenleistung verhindern können. Allgemeines Anspruchsvoraussetzungen Mindestversicherungszeit Reale Wartezeiterfüllung Vorzeitige Wartezeiterfüllung Besondere versicherungsrechtliche Voraussetzungen Drei Jahre Pflichtbeitragszeiten Tatbestand der vorzeitigen Wartezeiterfüllung Anwartschaftserhaltung Minderung der Erwerbsfähigkeit Rente wegen teilweiser Erwerbsminderung bei Berufsunfähigkeit Befristung Rentenbeginn Besonderheiten bei Leistungen zur Teilhabe unter Beachtung des § 116 SGB VI. Hinzuverdienst Hinzuverdienst zur teilweisen Erwerbsminderungsrente Hinzuverdienst zur vollen Erwerbsminderungsrente Rentenhöhe und Zugangsfaktor Wegfall der Rente Folgende Anspruchsvoraussetzungen müssen erfüllt sein: 1. Nichterreichen der Regelaltersgrenze 2. Mindestwartezeit vor Eintritt der EM im Umfang von 60 KM PB muss erfüllt sein 3. eine der 3 Möglichkeiten für die Erfüllung der versicherungsrechtlichen Voraussetzungen gegeben ist und 4. teilweise bzw. volle Erwerbsminderung aus medizinischer Sicht müssen vorliegen Zu 1. Nichterreichen der Regelaltersgrenze: Renten wegen verminderter Erwerbsfähigkeit sind auf Zeiten bis zur Vollendung der Regelaltersgrenze begrenzt. Die Regelaltersgrenze liegt heute bei 65 Jahren. Von 2012 an wird diese Grenze stufenweise auf den 67. Geburtstag angehoben. Betroffen davon sind die Geburtsjahrgänge 1947 bis 1963. Für diese gilt, abgestellt auf das jeweilige Geburtsjahr, eine individuelle „Regelaltersgrenze“. Nach dem Erreichen der Regelaltersgrenze ist nur noch die Leistung einer Altersrente möglich. Das Verfahren zur Leistung der Altersrente wird für Rentenbezieher von Amts wegen eingeleitet. Zu 2. Mindestwartezeit: Eine der Grundvoraussetzungen für eine Rente wegen Erwerbsminderung ist das Vorhandensein einer Mindestversicherungszeit in der gesetzlichen Rentenversicherung. Als Mindestversicherungszeit wird die Erfüllung der allgemeinen Wartezeit vor Eintritt des Leistungsfalls gefordert. Diese kann tatsächlich erfüllt sein oder als vorzeitig erfüllt gelten. Reale Wartezeiterfüllung Die allgemeine Wartezeit beträgt fünf Jahre. Es werden Kalendermonate mit Beitrags- und Ersatzzeiten anαlphα1 aktuell Alpha1 Infotag 2010 Häusliche Versorgung von Patienten mit Alpha1-Antitrypsinmangel Zusammenfassung Prof. Dr. Helgo Magnussen / Timo Schulze Krankenhaus Großhansdorf / GHD GesundHeits GmbH Offene Fragen zu Diagnostik und Therapie Der Alpha1-Antitrypsinmangel ist eine seltene Erkrankung, die häufig nicht oder zu spät diagnostiziert wird. Daher muss die Information über diese Erkrankung nicht nur durch Arztfortbildungen, sondern auch durch Selbsthilfegruppenarbeit weiter intensiviert werden. Die Therapie mit Alpha1-Antitrypsin ist kostenintensiv, da die Herstellung des Produktes aus menschlichem Blutplasma sehr aufwändig ist und eine angemessene Therapie wöchentliche Infusionen erfordert. Versorgungsnetzwerk Der Kontakt zwischen dem Patienten und dem betreuenden Arzt gewährleistet eine erfolgreiche Diagnostik und Therapie. Ergänzend hierzu kann die Information der betroffenen Patienten über kompeten- te Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen - zu denen auch der Alpha1-Antitrypsinmangel zählt verbessert werden. Die wöchentlichen Infusionen erschweren die Durchführung der Therapie. Daher ist es hilfreich, dass Institutionen zur Verfügung stehen, die eine sachgerechte Therapie auch im häuslichen Bereich ermöglichen. Eine dieser Organisationen ist die GHD GesundHeits GmbH Deutschland. Das Unternehmen ist seit 1992 im Gesundheitswesen etabliert und bundesweit tätig. Die GHD GesundHeits GmbH Deutschland beschäftigt insgesamt 1300 Mitarbeiter, darunter 850 examinierte Pflegekräfte. Das Unternehmen bietet Dienstleistungen in den Bereichen pharmazeutische Therapien und Hilfsmittel- Häusliche Versorgung von Patienten mit Alpha1 - Antitrypsinmangel Arzt Selbsthilfegruppe GHD Patient Pharma Seite 50 Wissenschaft Therapien an. Die Erfahrungen, die bei der häuslichen Versorgung von Patienten mit Krebserkrankungen, immunologischen Erkrankungen oder der Mukoviszidose gesammelt werden konnten, können jetzt nutzbringend in die Behandlung von Patienten mit Alpha1-Antitrypsinmangel (AATM) eingebracht werden. Argumente für die Unterstützung von Patient und Arzt Die speziell für die Therapie des AATM fortgebildeten Mitarbeiter der GHD GesundHeitsGmbH Deutschland sind den behandelnden Ärzten bekannt und können auf Wunsch des Patienten die häusliche Versorgung übernehmen. Dies hat den Vorteil, dass dem Patienten lange Fahrtstrecken erspart bleiben und trotzdem eine regelmäßige Infusionstherapie nach Absprache mit dem Arzt gewährleistet ist. Der GHD Mitarbeiter übernimmt die Dokumentation der Symptome und stellt diese dem behandelnden Arzt regelmäßig zur Verfügung. Der behandelnde Arzt kann die wöchentlichen Infusionen an den GHD Mitarbeiter delegieren. So können die Infusionen, anstatt in häufig stark beanspruchten Arztpraxen, zu Hause durchgeführt werden. Der dreimonatige Kontakt zwischen behandelndem Arzt und Patient ist ein unverzichtbarer Bestandteil der Versorgung. αlphα1 aktuell Alpha1 Infotag 2010 Alpha1 Infotag 2010 Dr. Heinz Steveling und Dr. Helmut Reichardt Rechtsanwalt Matthias Herberg Prof. Sabina Janciauskiene und Dr. Thomas Köhnlein Prof. Ernst Wilhelm Schmidt Prof. Helgo Magnussen und Timo Schulze Seite 52 Ursula Geissler αlphα1 aktuell Deutschland Eindrücke in Bildern Wir gedachten unserer verstorbenen Alphas mit dem Buch „Ente Tod und Tulpe“ von Wolf Erlbruch, gelesen von Elias Tietz, 6 Jahre, mit Unterstützung seiner Großmutter Heike Beier Claus Bothe Peter Kukry RA Robert Strauch, Gabi Niethammer, Gernot Beier Kurt Samsel Ein überaus gut gefüllter Saal.... Nr. 2/2010 Seite 53 Alpha1 Österreich Beitrittserklärung zur Alpha1 Österreich - Gesellschaft für Alpha1-Antitrypsinmangel Erkrankte gemeinnützige Vereinigung Mittereggstr. 53, 8063 Hart/Purgstall (03132) 3788 Hiermit erkläre ich meinen Beitritt zur Alpha1 Österreich – Gesellschaft für Alpha1-Antitrypsinmangel Erkrankte und zwar als (Zutreffendes bitte ankreuzen): Familienmitglied (Jahresbeitrag 12 Euro) Hauptmitglied (Jahresbeitrag: 24 Euro) Volljähriges Kind ohne Einkommen Fördermitglied (Jahresmindestbeitrag: 50 Euro) Mehr als den Mindestbeitrag, nämlich Euro ________, als Mitglied. Name: ____________________________ Vorname: _________________________________ Straße: ____________________________ Plz/Ort: _________________________________ Telefon: ____________________________ Fax: _________________________________ e-Mail: ____________________________ Geburtsdatum: ____________________________ Die Mitgliedschaft verlängert sich jeweils um ein weiteres Jahr, wenn nicht spätestens drei Monate vor Ablauf des Kalenderjahres (30.09.) die schriftliche Kündigung erfolgt. Mit der Weitergabe meiner Anschrift und Telefonnummer an andere Vereinsmitglieder zum Zwecke der Kontaktaufnahme bin ich einverstanden. Datum: ______________________ Unterschrift: __________________________________________ Bankeinzugsermächtigung Name des Kontoinhabers: ___________________________ Vorname: ____________________________ Anschrift : _______________________________________________________________________________ Bitte buchen Sie den Mitgliedsbeitrag im Lastschriftverfahren von meinem folgenden Konto ab: Name der Bank ________________________________________________________________________ Bankleitzahl ____________________________ Kontonummer ____________________________ Datum: ______________________ Unterschrift: __________________________________________ Bankverbindung : BKS - Bank AG Kontonummer: 179000741 BLZ: 17000 Alpha1 Deutschland e.V. Beitrittserklärung zur Alpha1 Deutschland - Gesellschaft für Alpha1-Antitrypsinmangel Erkrankte e.V. gemeinnützige Vereinigung Dürener Straße 270, 50935 Köln Telefon: 0221 - 500 75 - 35, Fax: 0221 - 50075 - 36 Hiermit erkläre ich meinen Beitritt zur Alpha1 Deutschland – Gesellschaft für Alpha1-Antitrypsinmangel Erkrankte e.V., und zwar als (Zutreffendes bitte ankreuzen): Familienmitglied (Jahresbeitrag 12 Euro) Hauptmitglied (Jahresbeitrag: 24 Euro) Volljähriges Kind ohne Einkommen Fördermitglied (Jahresmindestbeitrag: 50 Euro) Mehr als den Mindestbeitrag, nämlich Euro ________, als Mitglied. Name: ____________________________ Vorname: _________________________________ Straße: ____________________________ Plz/Ort: _________________________________ Telefon: ____________________________ Fax: _________________________________ e-Mail: ____________________________ Geburtsdatum: ____________________________ Die Mitgliedschaft verlängert sich jeweils um ein weiteres Jahr, wenn nicht spätestens drei Monate vor Ablauf des Kalenderjahres (30.09.) die schriftliche Kündigung erfolgt. Mit der Weitergabe meiner Anschrift und Telefonnummer an andere Vereinsmitglieder zum Zwecke der Kontaktaufnahme bin ich einverstanden. Datum: ______________________ Unterschrift: __________________________________________ Bankeinzugsermächtigung Name des Kontoinhabers: ___________________________ Vorname: ____________________________ Anschrift : _______________________________________________________________________________ Bitte buchen Sie den Mitgliedsbeitrag im Lastschriftverfahren von meinem folgenden Konto ab: Name der Bank ________________________________________________________________________ Bankleitzahl ____________________________ Kontonummer ____________________________ Datum: ______________________ Unterschrift: __________________________________________ Bankverbindungen: Commerzbank Köln - Kontonummer: 233 387 000, Bankleitzahl: 370 400 44 Bank für Sozialwirtschaft - Kontonummer: 8294800, Bankleitzahl: 370 205 00