Laryngektomie

Josephin Gerstenhauer
Laryngektomie
Selbsthilfegruppen für Kehlkopflose
und ihre Bedeutung für die
Rehabilitation
Diplomica Verlag
Josephin Gerstenhauer
Laryngektomie: Selbsthilfegruppen für Kehlkopflose und ihre Bedeutung für die
Rehabilitation
ISBN: 978-3-8366-4430-3
Herstellung: Diplomica® Verlag GmbH, Hamburg, 2010
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Inhaltsverzeichnis
Inhaltsverzeichnis
1 Einleitung ........................................................................................................... 1
2 Laryngektomie- Medizinische Aspekte............................................................ 5
2.1 Medizinische Behandlungsmethoden ........................................................... 5
2.1.1 Kehlkopfteilentfernung............................................................................ 5
2.1.2 Kehlkopftotalentfernung ......................................................................... 6
2.1.3 Strahlentherapie ..................................................................................... 8
2.1.4 Chemotherapie ....................................................................................... 8
2.2 Funktionsveränderungen .............................................................................. 9
3 Zur Rehabilitation ............................................................................................ 11
3.1 Aspekte einer umfassenden Rehabilitation ................................................. 12
3.2 Rehabilitationsverlauf.................................................................................. 13
3.2.1 Präoperative Phase .............................................................................. 14
3.2.2 Postoperative Phase ............................................................................ 16
3.2.3 Ambulante Rehabilitation ..................................................................... 17
3.2.4 Rehabilitationsverlauf im interdisziplinären Team ................................ 18
3.3 Stimmliche Rehabilitation............................................................................ 19
3.3.1 Ösophagusstimme ............................................................................... 20
3.3.2 Stimmprothese ..................................................................................... 21
3.3.3 Elektronische Sprechhilfe ..................................................................... 23
3.3.4 Resümee .............................................................................................. 24
3.4 Zur psychosozialen Situation ...................................................................... 25
3.4.1 Resümee .............................................................................................. 31
3.5 Rehabilitation aus Sicht der Betroffenen ..................................................... 32
3.6 Zusammenfassung ..................................................................................... 34
4 Selbsthilfe ........................................................................................................ 36
4.1 Begriffsklärung ............................................................................................ 36
4.2 Organisationsformen................................................................................... 37
4.3 Selbsthilfegruppen ...................................................................................... 40
4.3.1 Entstehungsbedingungen..................................................................... 40
4.3.2 Beitrittsmotive und Ziele von Mitgliedern .............................................. 42
I
Inhaltsverzeichnis
4.3.3 Wirkungen ............................................................................................ 43
4.3.4 Arbeitsweise ......................................................................................... 45
4.3.5 Zusammenarbeit mit Fachleuten .......................................................... 47
4.3.6 Möglichkeiten und Grenzen.................................................................. 47
5 Selbsthilfevereinigungen ................................................................................ 50
5.1 Selbsthilfe im Krebsbereich ........................................................................ 50
5.2 Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten ....................... 51
5.3 Bezirksverein der Kehlkopfoperierten Dortmund ........................................ 53
5.4 Forum für Kehlkopflose ............................................................................... 53
6 Eigene empirische Untersuchung ................................................................. 55
6.1 Darstellung der Untersuchungsmethode..................................................... 55
6.1.1 Prinzipien und Instrumente des problemzentrierten Interviews ............ 57
6.2 Begründung der Untersuchungsmethode ................................................... 58
6.3 Fragestellung und Zielsetzung .................................................................... 59
6.4 Interview-Leitfaden ..................................................................................... 59
6.4.1 Aufbau und Inhalt ................................................................................. 60
6.5 Auswahl der Befragten und Kontaktaufnahme............................................ 63
6.6 Durchführung der Interviews ....................................................................... 65
6.7 Aufbereitung der gewonnenen Daten ......................................................... 66
6.8 Auswertungsmethode ................................................................................. 67
6.8.1 Strukturierende qualitative Inhaltsanalyse ............................................ 67
6.9 Zur Auswertung der Interviews ................................................................... 68
6.9.1 Kurze Vorstellung der Interviewteilnehmer ........................................... 68
6.9.2 Auswertung nach Kategorien ............................................................... 72
6.9.3 Zusammenfassung ............................................................................... 97
7 Schlussbetrachtung ...................................................................................... 102
Glossar .............................................................................................................. 104
Literaturverzeichnis ......................................................................................... 106
Anhang .............................................................................................................. 113
II
Abbildungs- und Tabellenverzeichnis
Abbildungs- und Tabellenverzeichnis
Abbildungsverzeichnis
Abbildung 1: Situation vor und nach der Operation ............................................... 9
Abbildung 2: Rehabilitationsverlauf ..................................................................... 14
Abbildung 3: Schema des Sprechens mit der Speiseröhre ................................. 20
Abbildung 4: Funktionsprinzip der Stimmprothese .............................................. 22
Abbildung 5: Sprechen mit einer elektronischen Sprechhilfe .............................. 23
Abbildung 6: Rehabilitationsverlauf mit Fokus auf die Arbeit der
Selbsthilfezusammenschlüsse ............................................................................. 35
Abbildung 7: Theoriemodell zu den Entstehungsbedingungen von
Selbsthilfegruppen ............................................................................................... 41
Tabellenverzeichnis
Tabelle 1: Organe und ihre funktionellen Veränderungen nach totaler
Laryngektomie ...................................................................................................... 10
III
Abkürzungsverzeichnis
Abkürzungsverzeichnis
AHB .................................. Anschlussheilbehandlung
GdB .................................. Grad der Behinderung
griech. .............................. Griechisch
Gy ..................................... Gray
KOV .................................. Kehlkopfoperiertenverein
lat. ................................... Lateinisch
LE ..................................... Laryngektomie
OP .................................... Operation
PE .................................... pharyngo esophageal
PEG .................................. Perkutane endoskopische Gastrostomie
IV
Kapitel 1
Einleitung
1 Einleitung
Unter dem medizinischen Fachausdruck Laryngektomie (lat. larynx: Kehlkopf,
griech. ektomie: herausschneiden) versteht man die vollständige operative Entfernung des Kehlkopfes vom Zungengrund bis zur Trachea (vgl. Dicks 2007, S. 21).
Dieser schwerwiegende Eingriff, welcher aufgrund einer bösartigen Tumorerkrankung im Bereich des Larynx oder des Hypopharynx dringend notwendig ist, bringt
nicht nur körperliche und funktionelle Veränderungen mit sich, sondern hat zugleich Auswirkungen auf psychosoziale Bereiche (vgl. ebd., S. 17; Deutsche
Krebshilfe 2007, S. 26).
Der Kehlkopfkrebs zählt zu den häufigsten bösartigen Tumoren in der Kopf-HalsRegion (vgl. Robert Koch-Institut 2008, S.43). Jährlich erkranken in Deutschland
ca. 3000 Männer und 400 Frauen zwischen 50 und 70 Jahren an Kehlkopfkrebs
(vgl. Robert Koch-Institut 2008, S.43). Risikofaktoren für die Entstehung von Kehlkopfkarzinomen sind Nikotin, Alkohol, Schadstoffe (z.B. Chrom, Uran, Asbest und
Abgase), chronische Infekte der oberen Luftwege und Mangelernährung. Es ist
allerdings davon auszugehen, dass ein Zusammenwirken von mehreren Risikofaktoren maßgeblich für die Erkrankung ist (vgl. Dicks 2007, S.18).
Da eine Kehlkopfentfernung den Verlust der Stimme zur Folge hat, steht während
des Rehabilitationsprozesses das Erlernen einer neuen Ersatzstimme im Vordergrund (vgl. Plath 1994, S. 340). Darüber hinaus ist der Betroffene der Diagnose
„Krebs“, der Operation und den daraus resultierenden körperlichen Veränderungen auch psychischen sowie sozialen Belastungen ausgesetzt, die eine ganzheitliche Rehabilitation erforderlich machen (Werner et al. 1989, S. 95). Selbsthilfegruppen leisten dabei eine wichtige Unterstützung, indem sie bestehende Lücken
unseres gesundheitlichen Versorgungssystems füllen und notwendige Ergänzungen schaffen (van Kampen & Vogt 1996, S.199). So können sie beispielsweise für
eine bessere Bewältigung der Krankheit sorgen oder die Betroffenen bei krankheitsbedingten Problemen unterstützen.
Welchen Beitrag Selbsthilfegruppen während der Rehabilitation im Einzelnen für
die Betroffenen leisten, wird in der vorliegenden Arbeit untersucht. Zudem soll die
1
Kapitel 1
Einleitung
Frage geklärt werden, inwieweit sich die Bedeutung der Selbsthilfegruppe im Laufe der Zeit für die Mitglieder verändert hat. Zur Beantwortung dieser Fragestellungen, welche einen persönlichen Bezug der Befragten erfordern, wurde die Form
eines qualitativen Interviews gewählt und ein Interview-Leitfaden erstellt. Ziel dieser Arbeit ist es, die rehabilitative Bedeutung der Selbsthilfegruppen von Mitgliedern zu erfragen und aufzuzeigen. Dabei werden Betroffene aus zwei unterschiedlich organisierten Selbsthilfegruppen befragt, d.h. Mitglieder aus dem Bezirksverein der Kehlkopfoperierten Dortmund e.V., als Mitglied einer Selbsthilfeorganisation sowie Teilnehmer aus dem Forum für Kehlkopflose im Klinikum Dortmund, welche als professionell geleitete Selbsthilfegruppe fungiert.
Während eines Praktikums in der logopädischen Abteilung der Hals-, Nasen-, Ohrenklinik im Klinikum Dortmund hatte ich die Möglichkeit, den Bereich der
Laryngektomie etwas näher kennen zu lernen, indem ich Patienten vor und nach
der Operation begleitete. Bei der Entlassung der Patienten hatte ich vermehrt das
Gefühl, dass aufgrund der physischen und psychischen Belastungen und Veränderungen, die der Eingriff mit sich bringt, es leicht zu einer Überforderung des Patienten kommen kann. Dabei haben sich mir folgende Fragen gestellt: Von wem
kann der Patient zukünftig Unterstützung bekommen? Wer hilft ihm bei Alltagsproblemen, Problemen mit den Hilfsmitteln oder im Umgang mit der Krankheit? An
wen kann er sich wenden, wenn er Fragen hat oder nicht mehr weiter weiß? Ferner konnte ich an dem Forum für Kehlkopflose teilnehmen, welches aus einer
Gruppe von Betroffenen besteht und für stationäre Patienten ein besonderes Angebot darstellt. Auch nach meinem Praktikum nahm ich weiter an dem Forum teil
und profitierte von den Gesprächen der Teilnehmer. Dabei fiel mir auf, dass das
Thema der Selbsthilfe immer wieder zur Sprache kam, was mich zu dem Thema
dieser Arbeit inspirierte.
Das zweite Kapitel beschäftigt sich einführend mit medizinischen Aspekten zur
Laryngektomie. Als Erstes wird ein Überblick über die medizinischen Behandlungsmethoden gegeben. Danach folgen eine kurze Beschreibung und eine Übersicht über die funktionellen Veränderungen nach einer Kehlkopftotalentfernung.
2
Kapitel 1
Einleitung
Im dritten Kapitel wird auf Aspekte der Rehabilitation nach einer Laryngektomie
eingegangen. Dabei werden die Inhalte einer umfassenden Rehabilitation dargelegt und ein Überblick über den Rehabilitationsverlauf gegeben. Da die stimmliche
Rehabilitation einen wesentlichen Bestandteil ausmacht, bleibt auch diese nicht
unerwähnt. Die psychischen und sozialen Belastungen, denen Laryngektomierte
nach der Operation ausgesetzt sind, werden im Anschluss thematisiert. Danach
wird anhand zweier Studien aufgeführt, wie Kehlkopflose die Rehabilitation aus
ihrer Perspektive sehen. Abschließend werden die wichtigsten Punkte noch einmal
zusammengefasst.
Der Aspekt der Selbsthilfe wird im vierten Kapitel behandelt. Nach einer kurzen
Klärung darüber was man unter dem Begriff Selbsthilfe versteht, folgt eine Übersicht über die bestehenden Organisationsformen, wobei hier auf die Selbsthilfegruppen näher eingegangen wird.
In Vorbereitung auf die eigene Untersuchung wird im fünften Kapitel der Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.V. mit dem Bezirksverein der
Kehlkopfoperierten in Dortmund und das Forum für Kehlkopflose des Dortmunder
Klinikums vorgestellt.
Das sechste Kapitel beschäftigt sich mit der im Rahmen der Studie durchgeführten Untersuchung. Nach der Darstellung und Begründung der angewendeten
Untersuchungsmethode wird der für die Interviews verwendete Interview-Leitfaden
vorgestellt. Anschließend wird auf die Kontaktaufnahme und die Durchführung der
Interviews eingegangen. Nach einer theoretischen Ausführung der Auswertungsmethode folgt dann die inhaltliche Auswertung nach den Kategorien.
Das 7. Kapitel schließt mit einer Schlussbetrachtung und einem Ausblick der Arbeit ab.
3
Kapitel 1
Einleitung
Anmerkung
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit des Textes wird bei der Bezeichnung von
Personen und Berufsgruppen ausschließlich die männliche Form verwenden, wobei diese das weibliche Geschlecht mit einbezieht. So sind bei der Verwendung
des Begriffs „Laryngektomierter“ beide Geschlechter gemeint. Da Kehlkopflose
sowohl von Logopäden, als auch von Sprachtherapeuten therapeutisch betreut
werden können, werden der Vollständigkeit wegen im Text beide Berufsbezeichnungen zusammen erwähnt. Des Weiteren werden Rechtschreibfehler in den Zitaten, die sich nach der alten Rechtschreibung richten, nicht berücksichtigt.
4
Kapitel 2
Laryngektomie- Medizinische Aspekte
2 Laryngektomie- Medizinische Aspekte
In diesem Kapitel werden einführend und in kurzer Darstellung medizinische Aspekte aufgeführt, welche zu einem besseren Verständnis der nachfolgenden Kapitel beitragen sollen. Beginnend mit den medizinischen Behandlungsmethoden wird
im zweiten Punkt auf die postoperativen Funktionsveränderungen eingegangen.
2.1 Medizinische Behandlungsmethoden
Wird Kehlkopfkrebs diagnostiziert, muss möglichst schnell gehandelt werden. Für
die Therapie eines malignen Tumors stehen den Ärzten unterschiedliche Behandlungsmethoden zur Verfügung. Dazu zählen die verschiedenen Operationsverfahren, die Strahlentherapie sowie die Chemotherapie. Bei der chirurgischen Behandlung gibt es neben der vollständigen Entfernung des Kehlkopfes auch die Möglichkeit einer Teilresektion (vgl. Glunz & Stappert 2006, S. 25f).
2.1.1 Kehlkopfteilentfernung
Aufgrund der Verbesserung der Frühdiagnostik und der operativen Fortschritte,
wie z.B. der Laser-Mikrochirurgie, ist es heute möglich schonend zu operieren
oder lediglich Teile des Kehlkopfes zu entfernen. Eine Teilresektion ist allerdings
nur dann durchführbar, wenn der Tumor einen bestimmten Umfang noch nicht
überschritten hat (vgl. Glunz & Stappert 2006, S. 25f). Es sollte auch gewährleistet
sein, dass nach der Operation die Atem- und Schluckfunktionen erhalten bleiben.
Kehlkopfteilentfernungen werden heute überwiegend mit dem Laser praktiziert, da
durch ihn ein präzises Schneiden möglich ist und das Organ somit weitestgehend
mit seinen Funktionen erhalten bleibt. Der Eingriff erfolgt von innen durch den
Mund über ein Laryngoskoprohr. Diese mikrochirurgische Vorgehensweise gehört
zu den minimal-invasiven Verfahren, mit dessen Hilfe lediglich kleinste operative
Verletzungen entstehen, die zu einer raschen Genesung mit geringen Beschwerden führen. Zu den am häufigsten durchgeführten Teilresektionen gehört die
Chordektomie, auch Stimmbandentfernung genannt (vgl. Plath 1994, S. 330;
Deutsche Krebshilfe 2007, S. 35). Da die Kehlkopfteilresektion organ- und funktionserhaltend ist, bietet sie gegenüber der Totalentfernung erhebliche Vorteile (Er5
Kapitel 2
Laryngektomie- Medizinische Aspekte
haltung der Stimmfunktion). Sie wird deshalb als bevorzugte Behandlungsmethode bei entsprechender Indikation eingesetzt (vgl. ebd., S. 35f).
2.1.2 Kehlkopftotalentfernung
Wenn eine Kehlkopfteilresektion aufgrund der Größe, Lage und Metastasierung
des Tumors nicht mehr möglich ist, dann ist eine komplette Entfernung des Kehlkopfes, als lebensrettende Maßnahme, unumgänglich (Motzko et al. 2004, S. 24).
Bei folgenden Erkrankungsstadien sollte eine Laryngektomie erfolgen:
•
bei supraglottischen Karzinomen mit Glottisausdehnung oder ausgedehntem Wachstum in den Zungengrund,
•
glottischen Karzinomen mit Befall beider Aryknorpel, ausgedehntem beidseitigen Befall mit beidseits aufgehobener oder reduzierter Stimmlippenbeweglichkeit,
•
Einbruch in die Umgebung,
•
Durchwachsung des Knorpelskeletts,
•
Übergreifen von Hypopharynxkarzinomen und
•
bei Resttumoren nach strahlentherapeutischer oder chirurgischer Behandlung (vgl. Glunz et al. 2004, S. 30).
Wird einer der genannten Punkte diagnostiziert, so muss sich der Patient einer ca.
vier- bis sechsstündigen Operation unterziehen, bei welcher neben dem Kehlkopf
auch das Zungenbein und die prälaryngealen Muskeln herausoperiert werden (vgl.
Dicks 2007, S.21). Im Falle eines Befalls der Halslymphknoten oder zur Verhinderung der Metastasierung muss darüber hinaus noch eine Halsweichteilausräumung (Neck dissection) durchgeführt werden. Nach der Entfernung des Larynx
besteht zwischen dem Atem- und Speiseweg keine Trennung mehr. Da dieser
Zustand für den Patienten lebensbedrohlich wäre, wird am Hals, oberhalb des
Brustbeines eine Atemöffnung angelegt (Tracheostoma), in die die Luftröhre eingenäht wird. Zur Stabilisierung des Stomas wird in den ersten Wochen und Monaten ein Metall- oder Kunststoffrohr, eine so genannte Trachealkanüle, eingesetzt.
Des Weiteren wird die Hinterwand des Rachens durch eine Naht vom Luftweg getrennt (vgl. Plath 1994, S. 334ff). Während der Operation wird der Patient über das
Tracheostoma intubiert und es wird eine nasogastrale Sonde oder eine Perkutane
6
Kapitel 2
Laryngektomie- Medizinische Aspekte
endoskopische Gastrostomie (PEG-Sonde) gelegt, über die die Ernährung in der
Zeit der Wundheilung stattfindet (vgl. Glunz & Stappert 2006, S. 28;
www.kehlkopfoperiert-bv.de).
Mit dem Verlust des Kehlkopfes verliert der Patient seine Stimme, jedoch nicht
seine Sprachfähigkeit. Unmittelbar nach der Operation ist für ihn die Verständigung auf Zeichensprache und Schriftsprache reduziert. Durch Bewegungen der
Lippen, des Unterkiefers, der Zunge und dem Gebrauch der Restluft im Mund ist
es möglich, sich flüsternd zu verständigen. Aufgrund dieser Technik, welche sich
vom normalen Flüstern unterscheidet, spricht man hier von einem Pseudoflüstern.
Nach 10-14 Tagen ist die Wundheilung abgeschlossen und es kann mit dem Erlernen der Ersatzstimme begonnen werden (vgl. Dicks 2007, S.22).
Neck dissection
Neck dissection ist ein Begriff aus der Chirurgie und bezeichnet eine einseitige
oder beidseitige Ausräumung der Halslymphknoten bei bestehenden Lymphknotenmetastasen. Da Kehlkopfkarzinome fast ausschließlich in die Lymphknoten des
Halses metastasieren, ist neben einer Laryngektomie oft zusätzlich eine
Halsdissektion notwendig (vgl. Kürvers 1997, S. 56). Je nach Sitz und Ausdehnung des Tumors gibt es zwei Formen der Halsausräumung: Bei einer funktionellen Neck dissection (…)„werden das Fettgewebe und das lymphatische Gewebe
von der Klavikula bis zum horizontalen Unterkieferast und vom Vorderrand des
Musculus trapezius bis zur Halsmitte ausgeräumt“ (…) (ebd., S. 58). Wichtige
Blutgefäße, Nerven und Muskeln werden nicht entfernt. Bei einer radikalen Neck
dissection werden die gesamten Lymphgefäße und Lymphknoten des Halses einschließlich des umliegenden Gewebes entfernt. Dies kann allerdings nur einseitig
durchgeführt werden, jedoch in Verbindung mit einer funktionellen Neck dissection
auf der anderen Seite. Die Halsausräumung führt beim Patienten zwangsläufig zu
funktionellen Beeinträchtigungen im Kopf-Hals-Schultergürtelbereich. So entstehen motorische Einschränkungen, wie z.B. die Drehung und Neigung des Kopfes,
das Schulter- bzw. Armheben, Verkürzungen der Muskulatur und Fehlhaltungen
des Kopfes und der Wirbelsäule (vgl. ebd., S. 56ff).
7
Kapitel 2
Laryngektomie- Medizinische Aspekte
2.1.3 Strahlentherapie
Die Bestrahlung (Radiatio) wird bei der Behandlung bösartiger Tumorerkrankungen eingesetzt und somit auch bei der Behandlung von Larynx- und
Hypopharynxkarzinomen. Die verabreichte Strahlung ist ionisierend und hochenergetisch und wird in eine Dosiseinheit eingeteilt, die man Gray (Gy) nennt. Das
Ziel ist es die Tumorzellen in der jeweilig betroffenen Körperregion zu erfassen
und vollständig zu zerstören. Je nach Ausmaß und Lokalisation des Tumors wird
sie als alleiniges oder zusätzliches Therapieverfahren angewendet (vgl. Glunz et
al. 2004, S.25f). Eine alleinige Radiatio wird vor allem dann gegenüber einem operativen Eingriff bevorzugt, wenn sich der Tumor in einem recht frühen Stadium
befindet (vgl. Kürvers 1997, S.64). Indikationen für eine primäre Bestrahlung wären ein großes Narkoserisiko für den Patienten, ein hohes morbides Alter oder ein
fehlender Operationswille. Eine kombinierte Strahlentherapie kann vor einer Operation (präoperativ) und/oder nach einer Operation (postoperativ) erfolgen. Nebenwirkungen einer radiologischen Behandlung können sein: Hautverfärbung,
Mundtrockenheit, Veränderung oder Verlust der Geschmacksempfindungen,
Schleimhautentzündungen im Mund oder Rachen, Haarausfall und Müdigkeit. In
der Regel klingen diese drei Monate nach Beendigung der Bestrahlung wieder ab.
Um Entzündungen im Kieferknochenbereich vorzubeugen, müssen vor Beginn der
Strahlentherapie kranke Zähne extrahiert werden. Da eine zahnprothetische Versorgung aber erst nach dem Schwinden der Bestrahlungsfolgen durchgeführt werden kann, wird der Patient in dieser Zeit oft mit Kau- und Artikulationsbeeinträchtigungen konfrontiert (vgl. Dicks 2007, S.26f).
2.1.4 Chemotherapie
Die Chemotherapie ist eine medikamentöse Behandlung mit Zytostatika, welche in
Form von Tabletten oder Injektionen bzw. Infusionen verabreicht wird. Zytostatika
wirken als Zellgifte und hemmen somit die Zellteilung der Krebszellen. Jedoch
werden aufgrund ihrer unspezifischen Wirkung gleichzeitig gesunde Zellen mit
angegriffen (vgl. Kürvers 1997, S.70). In der Behandlung von Larynx- und
Hypopharynxkarzinomen wird sie in Kombination mit der Strahlentherapie als Radiochemotherapie eingesetzt. Dies gilt besonders für Tumore im fortgeschrittenen
Stadium, bei einer Operationsablehnung oder einer nicht durchführbaren Operati-
8
Kapitel 2
Laryngektomie- Medizinische Aspekte
on. Zu den typischen Nebenwirkungen einer Chemotherapie gehören: Haarausfall,
Übelkeit, Erbrechen und Müdigkeit. Darüber hinaus kann es zu Mundtrockenheit,
Mundschleimhautentzündungen, Appetitlosigkeit, Schwindel und Infektionsanfälligkeit kommen. Diese Begleiterscheinungen klingen erst nach mehreren Wochen
ab und können zu einer beachtlichen Beeinträchtigung der Lebensqualität führen
(Glunz et al. 2004, S.66f).
2.2 Funktionsveränderungen
Eine operative Entfernung des Kehlkopfes bringt anatomische und funktionelle
Veränderungen mit sich, auf die sich der Patient neu einstellen muss. Im Folgenden soll nun auf die postoperativen Veränderungen der Körperfunktionen eingegangen werden. Als Übersicht soll eine Tabelle (siehe Tabelle 1) dienen, in der
prä- und postoperative Gegebenheiten gegenübergestellt werden.
Abbildung 1: Situation vor und nach der Operation (Quelle: Glunz & Stappert 2006, S.27)
Die wohl gravierendste Folge nach der Laryngektomie ist der Stimmverlust. Mit
der Entfernung des Kehlkopfes werden auch die Stimmlippen beseitigt, sodass
kein Grundton mehr erzeugt werden kann. Darüber hinaus muss eine operative
Trennung der Luft- und Speiseröhre erfolgen, da diese mit der Herausnahme des
Kehlkopfes verloren geht. Die Luftröhre wird nach außen an der Halsvorderseite
fixiert (siehe Abbildung 1). Es entsteht eine Atemöffnung, das Tracheostoma, welches mit Hilfe einer Trachealkanüle stabilisiert werden muss (Kürvers 2003a, S.
295ff). Da aufgrund der Trennung nur noch der Pharynx mit der Speiseröhre verbunden ist, besteht beim Schlucken keine Gefahr, dass Nahrung in die Luftröhre
gelangt. Infolge des veränderten Atemweges wird die Nasenfunktion aufgehoben.
Die neu eingeatmete Luft wird daher weder angewärmt, befeuchtet, noch von
9
Kapitel 2
Laryngektomie- Medizinische Aspekte
Fremdkörpern gefiltert, was zu einer erhöhten trachealen Schleimproduktion und
Borkenbildung führt, die ein permanentes Abhusten zur Folge haben. Bedingt
durch die fehlende Nasenatmung geht die Riechfunktion weitestgehend verloren.
Das gustatorische Riechen jedoch, welches für die Geschmacksempfindung wichtig ist, bleibt unbeeinträchtigt (vgl. Glunz et al. 2004, S. 41). Des Weiteren sind die
Funktionen des Naseschnäuzens (fehlende Exspirationsluft), Schlürfens, Pustens,
Pfeifens, Gurgelns und Schnarchens für den Laryngektomierten nicht mehr möglich. Mit der Nasenatmung entfällt die Mundatmung, wodurch die Infektionsanfälligkeit zunimmt. (vgl. ebd, S.43; Tesak & Brauer 2003, S.38f).
Organ
Kehlkopf
Rachen
Mund
Nase
Präoperativ
Postoperativ
Luft- und Speiseweg operativ geTrennung von Luft- und Speiseweg
trennt, bleibendes Tracheostoma
Stimmgebung
Ersatzstimme
Glottisschluss beim Husten & bei
Kompensierbar durch digitales Verder Bauchpresse
schließen des Tracheostomas
Bolustransport
Möglich, evtl. eingeschränkt
Schnarchen
Nicht möglich
Gurgeln
Nicht möglich
Resonanz
Verändert
Atmen
Nicht möglich
Artikulieren
Möglich
Resonanz
Vorhanden
Kauen
Möglich, evtl. eingeschränkt
Schmecken
Möglich, evtl. eingeschränkt
Gähnen
Möglich, tracheostomaler Luftaustritt
Lachen
Tonlos
Pfeifen
Stark eingeschränkt
Schlürfen
Nicht möglich
Saugen
Möglich
Pusten
Stark eingeschränkt
Atmen
Nicht möglich
Anfeuchten
Nicht möglich
Säubern
Nicht möglich
Erwärmen
Nicht möglich
Schnäuzen
Stark eingeschränkt
Riechen
Stark eingeschränkt
Reiz vorhanden,
Niesen
Sekretabsonderung über das
Tracheostoma
Resonanzraum
Eingeschränkt
Tabelle 1: Organe und ihre funktionellen Veränderungen nach totaler Laryngektomie
(Quelle: Kürvers 2003a, S. 296)
10
Kapitel 3
Zur Rehabilitation
3 Zur Rehabilitation
Der Begriff „Rehabilitation“ steht im Allgemeinen für die Wiederherstellung bzw.
Eingliederung (vgl. Pschyrembel 2007, S.1639). Im engeren Sinne versteht man
darunter,
…die kombinierte oder koordinierte Anwendung medizinischer, sozialer, pädagogischer und beruflicher Maßnahmen, um die betreffende Person zu trainieren oder wieder erneut zu trainieren, so
dass sie das höchstmögliche Niveau funktioneller Fähigkeiten, die Wiederherstellung körperlicher,
geistiger und seelischer Funktionen, durch medizinische, berufliche und soziale Rehabilitation erreicht und, wieder eingegliedert in die Gesellschaft, in größtmöglicher persönlicher Autonomie leben kann (Lexikon zur ICD-10 Klassifikation 2002, S.113).
Diese Begriffserklärung macht deutlich, dass die Rehabilitation zentrale Aufgaben
erfüllt und somit von großer Notwendigkeit ist. Nach Möglichkeit sollte sie immer
umfassend und nahtlos erfolgen, d.h. sie sollte möglichst alle Bereiche des Lebens berücksichtigen und bereits nach der Diagnosestellung beginnen (vgl. de
Maddalena et al. 1989, S. 186). Das Ziel ist die Stabilisierung des physischen und
psychischen Befindens und der kognitiven Fähigkeiten sowie die Befähigung zur
bestmöglichen Selbstständigkeit, welche mit einer medizinischen, sozialen und
beruflichen Wiedereingliederung einhergehen. Bei einer Laryngektomie bildet die
stimmliche Rehabilitation einen überaus wichtigen Bestandteil, da ohne die Wiedererlangung der Sprechfähigkeit eine erfolgreiche Reintegration ausgeschlossen
ist (vgl. Moddemann 1980, S.7). Die Rehabilitation von Kehlkopflosen ist daher als
komplexe und interdisziplinäre Langzeitaufgabe zu betrachten.
In diesem Kapitel sollen die wesentlichen rehabilitativen Aspekte einer
Laryngektomie hervorgehoben werden. Im ersten Punkt werden die Inhalte einer
umfassenden Rehabilitation von Schultz-Coulon (1984) aufgeführt und näher beschrieben. Anschließend folgt ein Überblick über den Verlauf der Rehabilitation
zusammen mit den phasenspezifischen Aufgaben des interdisziplinären Teams.
Im Punkt 3.3 wird die stimmliche Rehabilitation dargestellt und erläutert. Die psychosoziale Situation Kehlkopfloser stellt ein nicht unerhebliches Thema dar und
soll im Punkt 3.4 genauer beschrieben werden. Danach wird anhand zweier Studien aufgeführt, wie Kehlkopflose die Rehabilitation aus ihrer Perspektive sehen.
Abschließend werden die rehabilitativen Aspekte zusammengefasst und mit der
Schwerpunktthematik in Verbindung gebracht.
11
Kapitel 3
Zur Rehabilitation
3.1 Aspekte einer umfassenden Rehabilitation
Im folgenden Abschnitt sollen die Inhalte einer umfassenden Rehabilitation kurz
dargestellt werden. Als Grundlage dient der Aufsatz von Schultz-Coulon (1984, S.
3-12), in welchem auf die funktionellen, sozialen, beruflichen und psychischen Aspekte der Rehabilitation eingegangen wird.
Funktionelle Rehabilitation
Die funktionelle Rehabilitation umfasst laut Schultz-Coulon (1984) drei Möglichkeiten einer Ersatzstimme (Ösophagusstimme, Stimmprothese und elektronische
Sprechhilfe) sowie die Behandlung von somatischen Beschwerden und Funktionseinschränkungen, die mit einer Kehlkopfexstirpation einhergehen (vgl. ebd., S.
4ff). Aufgrund des Umfanges und der Bedeutung der stimmlichen Rehabilitation
für den Kehlkopflosen wird im Punkt 3.3 separiert darauf eingegangen.
Soziale Rehabilitation
Unter sozialer Rehabilitation fasst Schultz-Coulon (1984) die Wiedereingliederung
des Kehlkopflosen in sein privates und berufliches Leben zusammen. Um ein besseres Wiedereinleben in das familiäre Leben zu fördern, ist eine vor der Operation
beginnende Aufklärung mit den Familienmitgliedern notwendig. Dadurch sollen
Unkenntnis, Sorgen und Vorurteile abgebaut und der Betroffene und seine Familie
auf die Zeit nach der Operation vorbereitet werden. Da die Schwierigkeiten der
Reintegration vor allem im Freundes- und Bekanntenkreis und dem öffentlichen
Leben zu finden sind, sollte der Schwerpunkt der sozialen Rehabilitation insbesondere darauf ausgerichtet sein. Der Verlust des Kehlkopfes bedeutet nicht
zwangsläufig eine Arbeitsunfähigkeit für den Betroffenen. Durch eine mögliche
Umstrukturierung des alten Arbeitsplatzes, ein Arbeitsplatzwechsel oder eine Umschulung kann der Kehlkopflose wieder in das Arbeitsleben integriert werden (vgl.
ebd., S. 10). Dennoch ist gerade bei einer Kehlkopftotalentfernung die berufliche
Wiedereingliederung oft nicht realisierbar, da sie von mehreren Faktoren abhängig
ist, wie beispielsweise von dem erlernten Beruf (bei Berufskrankheit nicht verantwortbar), dem Alter, dem stimmlichen Rehabilitationserfolg, den physischen Funktionseinschränkungen sowie der psychischen Befindlichkeit des Betroffenen. Das
Zusammenwirken der genannten Faktoren ist somit ausschlaggebend, ob ein Berufseinstieg überhaupt wieder möglich ist. Da in den ersten fünf Jahren die Minde12
Kapitel 3
Zur Rehabilitation
rung der Erwerbsfähigkeit bei 100% liegt, kann vor einer endgültigen Berentung
eine Erwerbsunfähigkeits- oder Berufsunfähigkeitsrente erfolgen (vgl. Dicks 2007,
S. 37). Nichtsdestotrotz sollte vor allem bei jüngeren Patienten eine „abgestufte
Wiedereingliederung“ in das Berufsleben unterstützt werden (ebd., S. 36).
Der Themenbereich der beruflichen Wiedereingliederung könnte noch ausführlicher abgehandelt werden, doch soll an dieser Stelle, aufgrund der Relevanz zur
Hauptthematik, auf eine ausführlichere Darstellung verzichtet werden. Auch habe
ich bei der Durchführung meiner Untersuchung feststellen müssen, dass es nach
der Laryngektomie keinen der von mir interviewten Personen möglich gewesen
war, beruflich wieder einzusteigen bzw. manche bereits das Rentenalter erreicht
hatten.
Psychische Rehabilitation
Die Laryngektomie stellt mit einhergehenden psychischen Belastungen einen gravierenden Eingriff in das Leben des Betroffenen dar. Meist folgen psychische Belastungen, wie Depressionen, Verlust des Selbstwertgefühls, krankheitsbedingte
und soziale Ängste, die in der Regel zu einer Isolation führen. Die Aufgabe der
psychischen Rehabilitation ist es, diesen Ängsten und abnormen Verhaltensweisen entgegen zu treten. Inwieweit die psychische Rehabilitation gelingt, ist stark
von einer erfolgreichen funktionellen und sozialen Rehabilitation abhängig (vgl.
ebd., S. 10f). Eine genauere Ausführung bezüglich der psychosozialen Situation
Laryngektomierter gibt der Punkt 3.4 wieder.
3.2 Rehabilitationsverlauf
Die Rehabilitation Kehlkopfloser teilt sich in drei Phasen auf. Ein Überblick über
den Verlauf der wesentlichen Stationen wird in Abbildung 2 graphisch dargestellt.
Anschließend wird darauf etwas näher eingegangen. Dabei orientiere ich mich an
den Ausführungen von Dicks (vgl. Dicks 2007, S. 29ff & 140ff).
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1. Präoperative Phase
Wahrnehmung der Symptome
Aufsuchen des Arztes
Diagnostik beim HNO-Arzt (Verdachtsdiagnose)
Differenzialdiagnostik in HNO-Klinik
2. Postoperative Phase
Diagnose Kehlkopfkrebs und Aufklärung durch Arzt
Aufwachen aus der Narkose (Überwachungsstation)
Entscheidung für eine Operation
Wundheilung (10-14 Tage)
Präoperatives Gespräch, Aufklärung durch Arzt &
Logopäden/Sprachtherapeuten
Kontakt mit Klinikbetreuer
Interdisziplinäre Betreuung auf Station durch: Arzt, Logopäde/
Sprachtherapeut, Pflegepersonal, Medizinproduktberater,
Klinikbetreuer, Sozialdienst, Psychologe und Seelsorger
Operation
Entlassung aus der Klinik (2-3 Wochen nach der OP)
3. Ambulante Rehabilitation
Nachbehandlung: Strahlen- und Chemotherapie, Lymphdrainage,
Physiotherapie, Tumornachsorge, Ernährungsberatung
Anschlussheilbehandlung
Stimmrehabilitation
Berufliche Wiedereingliederung
Abbildung 2: Rehabilitationsverlauf (Quelle: modifiziert nach Dicks 2007, S. 29)
3.2.1 Präoperative Phase
In der präoperativen Phase erfolgt nach der sicheren Diagnosestellung von Kehlkopfkrebs eine erste Aufklärung durch den zuständigen Arzt. Der Patient und dessen Angehörige werden in einem Gespräch ausführlich über die Operation und die
damit verbundenen Folgen informiert. Dabei soll ihnen vor allem die Notwendigkeit
eines operativen Eingriffes klar gemacht werden (vgl. ebd., S. 30f). Neben dem
ärztlichen Gespräch findet unter anderem auch ein präoperatives Gespräch mit
einem Logopäden/Sprachtherapeuten statt, welches folgende Punkte beinhaltet:
•
Prä- und postoperative anatomische und physiologische Gegebenheiten
•
Notwendige Hilfsmittel
•
Grundprinzipien der neuen Stimmfunktion
•
Logopädische Therapie und ihre Möglichkeiten
•
Situation beim Erwachen aus der Narkose
•
Gespräch mit den Angehörigen
•
Kontaktaufnahme mit gut rehabilitierten Kehlkopflosen
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Zur Rehabilitation
•
Ggf. Kontaktherstellung zum Sozialarbeiter
•
Unterstützung mit Informationsbroschüren
•
Erste Kommunikationsstrategien
•
Anamnese- und Befunderhebung (vgl. ebd., S.143).
Der Logopäde/Sprachtherapeut sollte dabei hinsichtlich des gegenwärtigen Befindens des Patienten (Diagnose-Schock) abschätzen können, was dem Patienten
an Informationen zugemutet werden kann und was er wissen sollte. Es ist ratsam,
die Inhalte des Beratungsgespräches flexibel zu handhaben und sich nach den
individuellen Bedürfnissen des Patienten zu richten. Ein Raum für emotionale Befindlichkeiten und anfallende Fragen seitens des Patienten sollte dabei nicht fehlen. Die Beratung wird durch einen stationären Besuch eines Klinikbetreuers abgerundet. Dieser ist Mitglied in einer Selbsthilfegruppe des Bundesverbandes der
Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.V., fungiert somit als Experte in eigener
Sache und soll dem Patienten noch vor der Operation einen ersten Einblick in eine
gut rehabilitierte Ersatzstimme geben (vgl. ebd., S. 31).
Laut Dicks (2007) soll mit Hilfe der präoperativen Beratung einerseits eine Basis
für eine vertrauensvolle Beziehung zum Patienten geschaffen und andererseits die
Entscheidung für eine Operation bekräftigt werden (vgl. ebd., S. 31). Gleichermaßen kann eine umfassende Aufklärung und die Möglichkeit des Patienten immer
wieder Fragen zu stellen, dazu beitragen, dass der postoperative Zustand besser
bewältigt werden kann.
Neben der Beratung des Patienten ist zudem ein Gespräch mit den Angehörigen
obligatorisch. Die Aufklärung über die körperlichen Veränderungen, die verschiedenen Möglichkeiten der Stimmrehabilitation, der Einsatz von Hilfsmitteln und die
mit der Krankheit einhergehende psychosoziale Situation (z.B. Depressionen,
Ängste, Rückzug) führt zu einem besseren Umgang und besseren Verständnis in
schwierigen Situationen (vgl. ebd., S. 143f).
Informationsbroschüren und Ratgeber können eine zusätzliche Hilfe sein, um sich
noch einmal intensiv und ganz in Ruhe mit dem großen Spektrum an Informatio-
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Zur Rehabilitation
nen zu befassen. Diese können z.B. bei der Deutschen Krebshilfe angefordert
werden (www.krebshilfe.de).
Nach der Einwilligung zur Operation werden die notwendigen medizinischen Vorbereitungen getroffen und die Laryngektomie entsprechend durchgeführt.
3.2.2 Postoperative Phase
Bei einem normalen Wundheilungsverlauf muss der Patient für etwa zwei bis drei
Wochen in stationärer Behandlung bleiben. Komplikationen, wie z.B. Wundheilungsstörungen, Fistelbildung oder eine Nachresektion des Tumors können zu
einer Verlängerung des Aufenthalts führen. Während der postoperativen Phase
wird der Patient hauptsächlich vom Arzt und Pflegepersonal medizinisch versorgt
und betreut (vgl. ebd., S. 32). Ein Kontakt sollte seitens des Logopäden/Sprachtherapeuten zwar früh wieder aufgenommen werden, jedoch nicht ohne den Allgemeinzustand des Patienten zu berücksichtigen. Die therapeutische
Aufgabe liegt zu diesem Zeitpunkt erst einmal darin, die Kommunikation des Patienten zu beurteilen (z.B. Pseudoflüstern, Schriftsprache, Mimik und Gestik). Erst
nach einer vollständigen Wundheilung (10-14 Tage nach der Operation) darf mit
der eigentlichen Stimmrehabilitation begonnen werden. So kann z.B. die Mundmotorik trainiert oder erste Versuche mit der elektronischen Sprechhilfe, der ShuntVentil-Stimme oder den Ösophagustönen gestartet werden (vgl. ebd., S. 32f).
Ebenso steht der Umgang mit den verschiedenen Hilfsmitteln, wie z.B. das Hygienezubehör, das Absauggerät, das Inhalationsgerät etc., im Vordergrund und will
gelernt sein (vgl. Schönweiler 1997, S.30ff). Genauso wie in der präoperativen
Phase erfolgen auch in dieser Phase Beratungsgespräche mit dem Patienten und
seinen Angehörigen, in welchen die vor der Operation gegebenen Informationen
noch einmal wiederholt und vertieft werden. Da der Patient in diesem Stadium die
Veränderungen selbst am eigenen Körper erfährt und ihm die Tragweite des Eingriffs besser bewusst wird, erhält die Beratung für ihn nun einen ganz anderen
Stellenwert. Weiterhin kommt der Patient in dieser stationären Phase mit verschiedenen professionellen Berufsgruppen, wie Ärzten, Pflegepersonal, Logopäden/Sprachtherapeuten, Sozialarbeitern, medizinischen Produktberatern, Klinikbetreuern, Seelsorgern und Psychologen in Kontakt. Diese können mit ihren spezifischen Fachkenntnissen zur bestmöglichen Verarbeitung und Kompensation der
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Folgen beitragen (nähere Ausführungen dazu werden im Abschnitt 3.2.4 dargestellt.). Vor der Entlassung aus dem Krankenhaus bekommt der Patient ein Erstausstattungsset, worin alle notwendigen Hilfsmittel enthalten sind. Damit die
Hilfsmittel richtig angewendet werden können, ist eine Einweisung des Pflegepersonals und der medizinischen Produktberater dringend notwendig (vgl. ebd., S.
32ff).
3.2.3 Ambulante Rehabilitation
Nach Beendigung der Nachbehandlung(en), wie z.B. Strahlen- und Chemotherapie, Lymphdrainage, etc. und einer kurzen Einlebezeit zu Hause, erfolgt in der Regel eine Anschlussheilbehandlung (AHB). Diese wird schon während des Klinikaufenthaltes vom Sozialdienst in die Wege geleitet und sollte in einer für die Rehabilitation von Laryngektomie spezialisierten Klinik stattfinden (vgl. ebd., S. 35).
Zu den Aufgaben einer AHB gehören neben den Maßnahmen zur stimmlichen
Rehabilitation, auch Maßnahmen zur Gesundheitsförderung, die durch Angebote
wie z.B. Physiotherapie, Massagen, Freizeitgestaltung, psychologische Betreuung
usw. angestrebt werden (vgl. Glunz et al. 2004, S. 75). Dabei ist zu berücksichtigen, dass der Patient durchaus noch unter den Folgen der Operation sowie der
Nachbehandlung zu leiden hat und somit eine individuelle Behandlung erforderlich
ist (vgl. Glunz & Stappert 2006, S. 61). Bei Patienten, die noch nicht das Rentenalter erreicht haben, steht in erster Linie die berufliche Reintegration im Vordergrund. Da der überwiegende Teil der Laryngektomierten sich bereits im Ruhestand befindet, konzentriert man sich dementsprechend auf die Zeit- und Freizeitgestaltung. Darüber hinaus ist eine Reintegration in den Alltag von besonderer
Relevanz. Um die Ersatzstimme bzw. die Ersatzstimmen zu festigen, ist eine weiterführende logopädische/sprachtherapeutische Therapie erforderlich, welche etwa ein Jahr andauern kann. Mögliche Rezidiverkrankungen werden durch regelmäßig stattfindende Tumornachsorgeuntersuchungen überprüft. Nach Bedarf
kann eine erneute AHB beantragt werden. Insgesamt zwei bis drei Kuren stehen
dem Kehlkopflosen innerhalb der ersten drei Jahre zur Verfügung (vgl. ebd.,
S.34ff).
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Zur Rehabilitation
3.2.4 Rehabilitationsverlauf im interdisziplinären Team
Da eine Laryngektomie vielfältige Beeinträchtigungen im körperlichen, seelischen
und sozialen Bereich mit sich bringt, ist eine umfassende Rehabilitation nur durch
ein interdisziplinäres Team gewährleistet. Jeder Mitarbeiter aus dem Team erhält
bestimmte phasenspezifische Aufgaben und trägt mit seinen fachspezifischen
Kenntnissen zu einer bestmöglichen Rehabilitation bei. Zusammengesetzt ist das
interdisziplinäre Team aus folgenden Berufsgruppen: Arzt, Pflegepersonal, Logopäde/Sprachtherapeut, medizinischer Produktberater, Klinikbetreuer, Sozialarbeiter, Physiotherapeut, Psychologe sowie Seelsorger (vgl. Glunz et al. 2004, S.
51ff).
In der präoperativen Phase ist der Arzt, nach einer sicheren Diagnosestellung,
mitunter dafür zuständig den Patienten sowie seine Angehörigen aus medizinischer Sicht ausreichend über die Krankheit, den geplanten operativen Eingriff und
dessen Folgen aufzuklären. Auch dem Logopäden/Sprachtherapeuten wird in dieser Phase eine aufklärende und beratende Funktion zuteil. Zudem kann durch einen organisierten Besuch auf der Station ein Klinikbetreuer die präoperative Beratung vervollständigen und den ersten Kontakt zum Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.V. knüpfen (vgl. Dicks 2007, S. 30f). In der postoperativen Phase wird der Patient durch den Arzt und die Pflegekräfte medizinisch
betreut und ausreichend versorgt. Das Pflegepersonal übernimmt mit der operativen
Nachbetreuung,
wie
z.B.
der
Handhabung
der
Hilfsmittel,
der
Sondenernährung, dem Absaugen von Trachealsekret usw., lebenswichtige Aufgaben und wird zum direkten Ansprechpartner für den Patienten und dessen Angehörige. Der medizinische Produktberater erfüllt eine nicht weniger wichtige Aufgabe. Er stattet den Betroffenen mit den notwendigsten Hilfsmitteln für zu Hause
aus und weist ihn in deren Nutzung ein. Postoperative Beratungsgespräche erfolgen durch den Arzt sowie durch den Logopäden/Sprachtherapeuten (vgl. ebd., S.
31f). Einen bedeutenden Stellenwert bekommt der Therapeut in dieser und der
anschließenden ambulanten Phase. Hier besteht seine Hauptaufgabe in dem Antrainieren der Ersatzstimme. Die Therapie kann bis zu einem Jahr andauern und
ist wohl einer der längsten Kontakte, die während der ganzen Rehabilitation bestehen. Die Aufgabe des Sozialarbeiters ist es, den Patienten während der Akutphase und darüber hinaus für sozialrechtliche Fragen und die Beantragung krank18