Reha bei Multiplem Myelom

Reha bei
Multiplem Myelom was kann ich erwarten?
Myelomtage 2013 Heidelberg 28.9.2013
Andreas Mumm - Klinik für Tumorbiologie, Freiburg
Das Multiple Myelom (MM)

Neuerkrankung in Deutschland:



Eine Erkrankung des älteren Menschen, aber



ca. 6000 pro Jahr
In Deutschland leben 20.000 – 30.000 Menschen
mit MM
35% jünger als 65 Jahre
37% älter als 75 Jahre
Seit 17 Jahren deutliche Intensivierung der
Therapie
Katalinic A, Pritzkuleit R (2013)
Ersttransplantationen
wegen MM Deutschland
1800
1603
1600
1400
1200
1000
autolog
800
allogen
600
400
2011
2010
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2001
2000
1999
0
12
1998
200
191
DRST 2012
Wegen welcher Beschwerden wurde Ihre
Erkrankung entdeckt?
MM-Tag in Heidelberg, 2. Oktober 2005
Knochenschmerzen
33,1%
Routine-Untersuchung
22,3%
Mehrer Symptome oder sonst.
21,7%
Knochenbruch
Infektion
Müdigkeit
Auffällige Eiweißwerte
6,4%
5,7%
5,1%
Nierenprobleme
1,9%
Blutarmut (Anämie)
1,3%
0,0%
N=157
2,6%
5,0%
10,0%
15,0%
20,0%
25,0%
30,0%
35,0%
Beschwerden und Hinweise
Knochenschmerzen und Brüche
Blutarmut
Knochenbruch mit Operation
Schwere bakterielle Infektion
Zentralnervöse Symptome
Polyneuropathie
Nierenprobleme
Blutungsneigung
Gürtelrose
Fieber
Wassereinlagerungen
Diagnose bei Routineuntersuchung
65%
45%
10%
5%
3%
3%
3%
3%
2%
1%
1%
25%
Goldschmidt, 2011
Wie lautet Ihre Diagnose?
MM-Tag in Heidelberg, 2. Oktober 2005
Morbus
Waldenström
Amyloidose
1,3%
2,0%
Multiples Myelom
87,3%
Solitäres
Plasmoztom
6,7%
MGUS
2,7%
N=150
0,0%
20,0%
40,0%
60,0%
80,0%
100,0%
Multiples Myelom/Plasmozytom
Besonderheiten einer Diagnose

Viele Betroffene haben eine längere
Vorgeschichte /Odyssee hinter sich


Bei mehr als der Hälfte der MM Patienten liegen
mehrere Monate zwischen dem Beschwerdebeginn
und der richtigen Diagnose
Starke Auswirkungen auf den
Bewegungsapparat
Multiples Myelom/Plasmozytom
Besonderheiten einer Diagnose

Chronische Erkrankung



behandelbar, aber meist nicht heilbar
verbesserte Langzeitprognose
Das MM ist so etwas wie eine
Modellerkrankung


Das Verständnis der molekularen Grundlagen der
MM-Erkrankung führt zur Entwicklung neuer
Medikamente
Dies setzt Impulse auch für andere Erkrankungen
Organschäden beim Multiplen
Myelom

Nervensystem


Polyneuropathie
Verwirrtheit


Skelettsystem



Querschnitt
Osteolysen
Frakturen

Knochenmarkinfiltration


Immuninsuffizienz


Blutarmut
Infektneigung
Amyloidose

Einschränkung der
Nierenfunktion


Eiweißablagerung im
Bindegewebe
Herz, Niere, Darm, Haut,
Nerven
Gefäßprobleme


Thrombose
Raynaud-Phänomen

Durchblutungsstörungen
Reha – was kann ich erwarten –
was erwartet mich?


Einschätzung
Körperliche Situation




Einschätzung der psychischen Situation




Krankheitsaktivität des MM
Einschätzung des Bewegungsapparates
Polyneuropathie
Neuropsychologische Situation
Fatigue
Einschätzung der privaten, sozialen und
beruflichen Situation
Erfassung der Rehaziele
Reha – am Anfang steht die
Beurteilung der Gesamtsituation


Die individuellen
Rehawünsche und
Ziele erfragen
Es gibt keine
Patentlösung

Es gilt den eigenen
Weg zu finden
Reha – am Anfang steht die
Beurteilung der Gesamtsituation





Arztgespräch und

Untersuchung
Pflegegespräch
Psychologisches

Erstgespräch
Kunsttherapeutisches
Erstgespräch
Physiotherapeutische 
Einzelbeurteilung
Verordnung von
Physiotherapie,
Pflegemaßnahmen, Ergound Kunsttherapie
Klären, ob sozialrechtlich
relevante Entscheidungen
anstehen
Anordnung von
Zusatzuntersuchungen
Reha – was kann ich erwarten – was
erwartet mich?
Spezielle Angebote für MM-Patienten

Physio-/Sporttherapie



Individuelles Assessment und
Therapieplanung
Spezifische MM-Informations- und
Gesprächsgruppe
Onkologisch-orthopädische Konferenz
Physio-/Sporttherapie
Keine Wirbelsäule ohne Muskeln
Keine Wirbelsäule ohne Muskeln
Onkologisch-orthopädische
Konferenz - Orthesen
Onkologisch-orthopädische
Konferenz - Orthesen
Info- und Gesprächsgruppe für MMPatienten




Info zur Erkrankung
Neue Therapieansätze
Leben mit MM –
Fragen des Alltags von
MM-Patienten
Sozialmedizinische
Fragen
Kunsttherapie
Bildnerisches Gestalten, tänzerisches Bewegen, Musik
beeinflussen Körper und Seele
Therapeutisches Plastizieren
Musiktherapie
Maltherapie
Poesie- und Bibliotherapie
Tanztherapie
Fatigue
französisch = Erschöpfungszustand




wird - im Gegensatz zur „normalen
Erschöpfung“ - durch Schlaf und
Ruhepausen nicht gebessert
Kommt nach bestimmten Erkrankungen –
insbesondere bei/nach Tumorerkrankungen vor (Cancer Related Fatigue = CRF)
schränkt Befindlichkeit, Leistungsfähigkeit
und tägliche Aktivitäten erheblich ein
wird als unangenehm empfunden
Fatigue
Behandlung

moderates körperliches Training



Grenzen erkennen und für Hilfe sorgen
gute Schlafbedingungen schaffen


Ruhe, Temperatur, Umgebung, Abstand zum Essen
bewusste Ernährung


richtiges Ausmaß zwischen Aktivität und Ruhe!
mehrere kleine Mahlzeiten, energiereich,
vitalstoffreich, ausreichend Flüssigkeit
Pläne machen


Erholungszeiten planen
Dinge einplanen die Ihnen Freude machen - Muße,
Zerstreuung (Spaziergänge, Gespräche, Spiele,
Musik, Bücher, Naturerleben)
Neuropsychologisches Training
Klinik für Tumorbiologie
Freiburg i. Br.
Neuropsychologisches Training
Neuropathie-Polyneuropathie-PNP


paraneoplastisch – dh.
Begleitphänomen des MM
therapiebedingt

Bortezomib, Thalidomd
Polyneuropathie
Therapie


Medikamente
Physiotherapie


Physikalische Therapie





Gangschule, Training von Gleichgewicht und
Lageempfinden, Yoga, Rückenschule, etc.
Hydro- und Balneotherapie: z. B. Güsse, Kneipp,
Hydroelektische Bäder,u.a.
Elektrotherapie
Akupunktur
Ergotherapie
Psychoonkologie

Entspannungsverfahren, Immaginationsverfahren,
Verhaltenstherapie
Polyneuropathie
Therapie
Patientenkompetenz


Die richtigen und für einen
selbst geeigneten
Informationen finden
Das passende Netz an
Therapeuten aufbauen





sich auf Arzttermine
vorbereiten
ggf. sich begleiten lassen
Eine eigene Krankenakte
führen
Für Unterstützung zu sorgen
Sich der eigenen Stärken und
Schwächen bewusst sein
Warum ein Reha-Programm für
Patienten mit Multiplem Myelom?


2008 zu Lasten der Rentenversicherungen
867 Reha-Maßnahmen für MM-Patienten
Ca. 100 Kliniken in Deutschland bieten
onkologische Rehabilitation an


dh. MM-Patienten haben nur selten
Gelegenheit Mitbetroffene kennenzulernen
dh. kaum eine Rehaklinik kann in größerem
Umfang Erfahrungen mit den speziellen
Problemen von MM-Patienten sammeln
Warum ein Reha-Programm für
Patienten mit Multiplem Myelom?

Die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg
verfügt über eine komplette Infrastruktur





Transplantationszentrum
Orthopädie / Orthopädietechnik
Dialyse
Schmerztherapie
Mit einer Reihe von Transplantationszentren
besteht eine enge Kooperation
Onkologische Rehabilitation und
Nachsorge in Deutschland

Anschlussrehabilitation/Anschlussheilbehandlung
(AHB)


Binnen 2 Wochen nach akut-stationärer Behandlung
Heilverfahren (HV) – onkologische Nachsorgeleistungen



dauern „längstens 3 Wochen, wenn erforderlich, auch länger“
auch Nach- und Festigungskuren bei Krebserkrankungen
genannt
bis zum Ablauf eines Jahres nach beendeter Primärbehandlung

Bei erheblichen Funktionsstörungen durch die Tumorerkrankung oder –
therapie auch bis zum Ablauf von 2 Jahren
Onkologische Rehabilitation und
Nachsorge in Deutschland

Nach Antragseingang klären die
Leistungsträger untereinander die
Zuständigkeit ab



ist der zuerst angesprochene Leistungsträger nicht zuständig
leitet dieser den Antrag innerhalb einer Frist von 14 Tagen an
den Zuständigen weiter (§ 14 SGB IX)
Leitet er nicht weiter, ist er kraft Gesetzes
zuständig
www.betanet.de/betanet/portal
ICF – Internationale
Klassifikation der
Funktionsfähigkeit, Behinderung
und Gesundheit der WHO
Bio – Psycho – Sozial
Philosophie und Bedeutung
Patient mit
Multiplem Myelom
Teilhabe
Struktur/Funktion
-Osteolysen in der
Wirbelsäule
-Niereninsuffizienz
-Polyneuropathie
-Chronische Erschöpfung
-Unzureichende
Schmerzbehandlung
Aktivitäten
-Freie Gehstrecke 100m
-Weiter nur mit Rollator
-Treppe: eine Etage
-Kann maximal eine Stunde
sitzen
Umweltfaktoren
-verheiratet, 2 Söhne (26J., 28.J)
Orthese: Spinomed
Haus in Hanglage
Ehepartner hat keinen Führerschein
- Selbstversorgung möglich
- Teilhabe am sozialen und
gesellschaftlichen Leben
eingeschränkt
- Keine Teilhabe am
Arbeitsleben
persönliche Faktoren
- 62 Jahre
- Sportlehrer, fitt
- aktiv in der Kirchengemeinde
- kontaktfreudig
Nützliche Broschüren
Reha – was kann ich erwarten –
was erwartet mich?







Verbesserung meiner Leistungsfähigkeit
Verringerung meiner Einschränkung im Alltag
Linderung meiner Beschwerden
Informationen zur Erkrankung und deren
Behandlung
Förderung der Krankheitsauseinandersetzung
Aufzeigen meiner Möglichkeiten und Grenzen
Kontakt mit anderen MM-Betroffenen
Frida Kahlo,1944
Lasten müssen neu verteilt
werden
Gemeinsam geht es besser
Danke für die Aufmerksamkeit
Dahinter steht immer ein Team






M.Birmele
S.Göhring
T.Kästner-Kubsch
R.Kessler
J.Weis
H.H.Bartsch
Klinik für Tumorbiologie - Freiburg
Stationäre Reha zu Lasten der
gesetzlichen Rentenversicherungen
in Deutschland 2008
900.000
800.000
700.000
600.000
500.000
400.000
300.000
200.000
100.000
0
G
804.006
272.684
151.745
148.130
41.982
t
am
s
e
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Or
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p
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P
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27.296
7.250
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a
o
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r
M
P
+L
e
m
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p
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Ly
867
MM
Statistik der Deutschen Rentenversicherung, Band 174
Lymphome+Leukämien beinhalten auch MM
Hitliste
Ihre 3 wichtigsten Rehaziele
Selbstständigkeit im Alltag
46,2%
Informationen zu MM
28,8%
Verbesserung körp. Beeinträchtigungen
28,8%
Info zu Komplementärmedizin
19,2%
Gesundheitsfördernde Maßnahmen
19,2%
Allgemeine Erholung und Entspannung
19,2%
Ernährungsberatung
11,5%
Psychologische Unterstützung
11,5%
0%
5%
10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%
Verbesserung der Lebensqualität im
Verlauf der Reha
EORTC QLQ C30


Steigerung des Appetits
Verringerung der chronischen Erschöpfung


Fatigue
Reduktion von Schmerzen