Konzept Pädiatrische Palliative Care Autoren

Palliative Care
Konzept Pädiatrische Palliative Care
Autoren:
PD Dr.med. Eva Bergsträsser
und PPC-Team
Rosanna Abbruzzese, lic. phil. Psychologie
Claudia Dobbert, MAS, Pflegeberatung
Maria Flury, MScN, Pflegeexpertin APN
Elisabeth Haeny, Sekretariat
Dr.med. Eva Kühlwein, Oberärztin
Dr.med. Jürg Streuli, Oberarzt
Nora Tschudi, Sozialberatung
Michèle Widler, M.Sc., Psychologie
Judith Wieland, MScN, Pflegeexpertin APN
Dr. Karin Zimmermann, PhD RN, wissenschaftliche Mitarbeiterin
Erste Fassung 22.04.2010
Autorenschaft: Eva Bergsträsser (Projektleitung), Rosanna Abbruzzese (Psychologin), Katrin Marfurt
(Pflegeexpertin), Martin Hošek (Sozialberatung)
Konzept Pädiatrische Palliative Care | genehmigt von: Geschäftsleitung  erstellt / bereinigt von: Eva Bergsträsser, PPC-Team
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Inhaltsverzeichnis
1. Zusammenfassung
3 2. 2.1 2.2 2.3 2.4 Ausgangslage
Entwicklung Palliative Care
Palliative Care in der Pädiatrie
Auftrag der Gesundheitsdirektion des Kantons Zürich
Statistische Kennwerte
4 4 4 4 5 3. 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 Palliative Care bei Kindern
Definition
Besonderheiten Palliative Care bei Kindern/ Jugendlichen
Europäische und internationale Empfehlungen und Standards
Versorgungsmodelle für Pädiatrische Palliative Care
Kriterien für den Beginn von PPC
5 5 5 6 7 7 4. Zielsetzungen
8 5. 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 Arbeitsschwerpunkte im Kinderspital und im Kanton Zürich
Beratung/ Coaching
Aus-, Weiter- und Fortbildung
Forschung
Qualitätskriterien, Qualitätsentwicklung und -sicherung
Zuständigkeiten und Aufgaben der im PPC-Team tätigen Fachpersonen
9 9 10 11 11 13 6. 6.1 6.2 Organisation innerhalb des Kinderspitals
Das Team Pädiatrische Palliative Care (PPC-Team)
Organigramm
17 17 17 7. Literaturverzeichnis
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Palliative Care
1. Zusammenfassung
Kinder und Jugendliche mit progredient verlaufenden Erkrankungen oder komplex chronischen Krankheitsbildern, die nicht oder nicht mehr von einer kurativen Behandlung profitieren, oder bei denen eine
hohe Unsicherheit in Bezug auf die Behandelbarkeit der Erkrankung besteht, leiden häufig unter einer
Vielzahl komplexer medizinisch-pflegerischer, seelischer und anderer Probleme, die sich auch auf die
gesamte Familie auswirken. Palliative Behandlungs- und Betreuungskonzepte (Palliative Care) haben
deshalb zum Ziel, diese Lebensphase eines Kindes/ Jugendlichen1 im Umfeld der Familie bestmöglich
zu gestalten und einen hohen Grad Selbstbestimmung zu erreichen. Dieses Ziel wird mit dem vorliegenden Konzept für „Pädiatrische Palliative Care“ (PPC) am Universitäts-Kinderspital Zürich und im Kanton
Zürich verfolgt.
Die Lücken in der palliativen Versorgung von Patienten aller Altersstufen wurden auf kantonaler und nationaler Ebene erkannt. Das Kinderspital Zürich wurde 2008 zum Kompetenzzentrum für Pädiatrische Palliative Care ernannt und beauftragt, ein Palliative Care Konzept für Kinder zu entwickeln.
Das vorliegende Konzept nimmt die Entwicklungen der vergangenen Jahre auf und formuliert Standards
einer palliativen Betreuung, von der jeder Patient im Kinderspital im Kontext seiner Familie profitieren soll.
Die im Konzept beschriebenen Massnahmen basieren auf den im Kinderspital gemachten Erfahrungen,
eigenen Studien, internationalen Empfehlungen und Forschungsergebnissen zur PPC.
Die drei Arbeitsschwerpunkte des PPC-Konzepts am Kinderspital sind:
1) Beratung/ Coaching von Fachpersonen und betroffenen Familien;
2) Aus-, Weiter- und Fortbildung in Pädiatrie-spezifischen Fragen der Palliative Care;
3) Forschung.
Das PPC-Team setzt sich zum Ziel, Palliative Care am Kinderspital Zürich und im Kanton Zürich allen
Kindern, Jugendlichen und deren Familien zugänglich zu machen. Dazu soll das Verständnis für die Ziele
von Palliative Care unter allen Fachpersonen gefördert und die zur Verfügung stehenden Kenntnisse und
Erfahrungen aus Medizin, Pflege, Psychologie, Sozialberatung und Seelsorge den primär zuständigen
Fachpersonen und Betreuungsteams vermittelt werden. Die Betreuung der betroffenen Kinder und Familien soll soweit möglich bei den primären Fachpersonen auf den Bettenstationen und Abteilungen verbleiben und durch das PPC-Team oder einzelne Fachpersonen konsiliarisch unterstützt werden. Zusätzlich
besteht ein Angebot zur direkten Begleitung von betroffenen Kindern und Familien wie auch von Kindern
und Jugendlichen, die mit der palliativen Behandlung oder dem Verlust eines Elternteils konfrontiert sind.
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Wenn vom Kind die Rede ist, ist auch der Jugendliche gemeint. Zur Vereinfachung der Lesbarkeit wird einheitlich die männliche
Form verwendet.
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2. Ausgangslage
2.1 Entwicklung Palliative Care
Palliative Care, so wie sie heute verstanden wird, entwickelte sich in der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts und gehört zu den jungen Disziplinen innerhalb der Medizin. In den vergangenen Jahren wurde
international eine Vielzahl von Empfehlungen und Standards zur Umsetzung von Palliative Care entwickelt. Die wichtigsten Guidelines stammen von der Europäischen Gesellschaft Palliative Care (EAPC)1,2
und wegweisenden Empfehlungen aus der Onkologie.3
In der Schweiz entstanden erste Initiativen zur palliativen Betreuung von Patienten in den 1980er Jahren.
Die Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung („palliative ch“) wurde 1988
gegründet und ist die nationale Fachorganisation für Palliative Care.4 Ein wichtiger Meilenstein für Palliative Care in der Schweiz ist die„Nationale Strategie Palliative Care 2010-2012 und 2013-2015“,5,6 die
aktuell durch die Plattform Palliative Care zur Förderung des Austauschs und der Vernetzung der nationalen Akteure abgelöst wurde.7
2.2 Palliative Care in der Pädiatrie
Palliative Care in der Pädiatrie geht auf die 1970er Jahre zurück, dies auch in Folge des 1967 in London
gegründeten St. Christopher’s Hospice.8 Wie in der Palliative Care für Erwachsene, finden sich erste
Aktivitäten der pädiatrischen Palliative Care (PPC) in der Onkologie.
Im Kinderspital Zürich wurde Anfang der 1990er Jahre eine interprofessionelle Arbeitsgruppe gegründet,
die sich v.a. dem Thema Sterben und Tod bei Kindern widmete. Bis zu ihrer Auflösung 2011 befasste
sich die Arbeitsgruppe zunehmend mit palliativen Betreuungsaspekten.
2.3 Auftrag der Gesundheitsdirektion des Kantons Zürich
2008 erteilte die Gesundheitsdirektion auf der Grundlage des Konzeptes „Palliative Care in der stationären Akutsomatik“ 9 allen öffentlichen Spitälern im Kanton Zürich den Auftrag zur Erbringung von Palliative
Care Leistungen in der Grundversorgung. Sechs Kompetenzzentren, darunter das Kinderspital, wurden
für einen weitergehenden Auftrag ernannt. Dieser umfasste u.a.:
– Behandlung von Patienten, die eine komplexe palliative Betreuung benötigen, mit dem Ziel der Symptomkontrolle und psychosozialen Stabilisierung;
– stationäre Aufnahme von Patienten zur Neubeurteilung und Behandlungsoptimierung;
– Beteiligung an Entwicklung und Evaluation von Prozessen und Standards für Palliative Care;
– Aus- und Weiterbildung in Palliative Care: Beteiligung an der Entwicklung und Evaluation von Ausbildungsstandards, Beteiligung an der Aus- und Weiterbildung für interne und externe Fachpersonen, Bereitstellung von Praktikumsplätzen für Ärzte, Pflegende und Therapeuten.
Da der Einflussbereich des Kantons auf die stationäre Versorgung begrenzt ist, kann er auch nur in diesem Bereich Aufträge erteilen. Trotzdem vertritt der Kanton den Grundsatz, dass die ambulante Betreuung auch im palliativen Bereich der stationären vorzuziehen ist. Ein uneingeschränkter Zugang zu palliativen Leistungen soll für alle Patienten im Kanton Zürich bestehen.
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2.4 Statistische Kennwerte
Jährlich sterben in der Schweiz ca. 500 Kinder und Jugendliche im Alter von 0-18 Jahren. Im Kanton
Zürich sind dies ca. 100 Kinder, von diesen sterben 40 bis 60 im Kinderspital Zürich. Vergleichbar mit der
Literatur betreffen mehr als die Hälfte der Todesfälle im Kinderspital Kinder im 1. Lebensjahr.
Wie viele der verstorbenen Kinder von einer palliativen Betreuung profitiert hätten, lässt sich aufgrund
fehlender Zahlen und sehr unterschiedlicher Definitionen schwer bestimmen. Aus neueren Prävalenzangaben aus Wales und England10,11 mit 32 Kindern und Jugendlichen (0-19 Jahre) pro 10’000 Einwohnern,
errechnet sich für den Kanton Zürich mit 1,44 Mio. Einwohnern und davon 288’000 Kindern und Jugendlichen eine Anzahl von ca. 900 Kindern, die in einem beliebigen Jahr von PPC profitieren würden.
3. Palliative Care bei Kindern
3.1 Definition
Es existiert eine Vielzahl an Definitionen der Palliative Care. Die meisten Definitionen beziehen sich auf
die der WHO von 1990:12
Palliative Care ist die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten, weit
fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden, psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen höchste Priorität
besitzt.
2002 erfolgte eine Erweiterung der WHO-Definition, die auch Patienten mit lebensbedrohlichen und chronischen Erkrankungen, die mit einer potentiell kurativen Zielsetzung behandelt werden, einbezog. Diese
Erweiterung ist umstritten und wird bspw. von der EAPC nicht übernommen.1 Die Definition der EAPC
betont die umfassende Betreuung des Patienten, dessen Krankheit nicht auf kurative Behandlung anspricht. Einen ähnlichen Fokus haben die Definitionen der Schweiz von palliative ch und der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften,13 auf der auch die Definition der Nationalen Strategie aufbaut.5,6
Alle Definitionen für Kinder setzen einen Schwerpunkt auf die Lebensqualität und die Bedürfnisse des
Kindes und der Familie. Die am häufigsten verwendeten Definitionen aus dem englischsprachigen Raum
führen lebensbedrohliche Erkrankungen und Behandlungen mit kurativem Ziel auf.14-17 Die WHO Definition für Kinder enthielt den Aspekt der potentiell kurativen Behandlung bereits in ihrer ursprünglichen
Fassung von 1998: It begins when illness is diagnosed, and continues regardless of whether or not a
child receives treatment directed at the disease.
3.2 Besonderheiten Palliative Care bei Kindern/ Jugendlichen
Neben vielen Überlappungen zwischen Palliative Care bei Erwachsenen und Kindern, sind einige Besonderheiten in Bezug auf Kinder und Jugendliche zu betonen, da sie einen Einfluss auf das vorliegende
Konzept haben. Der Tod bei Kindern (0-18 Jahre) ist sehr viel seltener als bei Erwachsenen und macht in
der Schweiz weniger als 1% aller Todesfälle aus. Das Krankheitsspektrum ist breit mit einer Vielzahl seltener Erkrankungen und Krankheitsverläufen, die sich über wenige Stunden bis mehrere Jahre erstrecken können. Die Entwicklung des Kindes während der Krankheit stellt besondere Anforderungen an ein
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Behandlungsteam und das Betreuungskonzept, u.a. in Bezug auf die Information des Kindes, seine Unmündigkeit und die damit verbundene Rolle der Eltern als gesetzliche Vertreter des Kindes.18 Durch die
Erkrankung des Kindes kommt es zur enormen Belastung der gesamten Familie, die weitreichende Auswirkungen haben kann. Eine „palliative Behandlungssituation“ beim Kind zu akzeptieren, ist für die Familie und Fachpersonen häufig noch schwieriger als bei Erwachsenen und wird vielfach mit „dem Aufgeben
des Kindes“ und Hoffnungslosigkeit gleichgesetzt. Der Wechsel auf eine palliative Betreuung kann jedoch
zu einer Verbesserung der Lebensqualität und zu einer stärker an die Bedürfnisse des Kindes und seiner
Familie angepassten Begleitung führen.19,20
In der Schweiz lagen bisher kaum Kenntnisse zur palliativen Betreuung von Kindern vor. Mit der kürzlich
abgeschlossenen nationalen Studie PELICAN (Paediatric End-of-Life Care Needs in Switzerland) liegen
nun retrospektiv erhobene Daten zum Lebensende von Kindern (0-18J) vor.21-23 Es wurden 307 Familien
eingeladen, die ein Kind an einer der 3 häufigsten krankheitsbedingten Todesursachen (Krebs, kardiologische oder neurologische Erkrankungen) oder in den ersten 4 Lebenswochen verloren. Von 149 Kindern
konnten die Daten aus den Krankengeschichten erhoben und Eltern mittels Fragebögen zu ihren Erfahrungen und ihrer Zufriedenheit befragt werden. Im internationalen Vergleich sticht heraus, dass nur sehr
wenige Kinder zu Hause gestorben sind (17%). Im Spital starben die meisten Kinder (80%), 60% auf
einer Intensivstation.
Die Trauerbegleitung, die bereits während der Behandlung des Kindes beginnen kann (antizipatorische
Trauer), muss in der Pädiatrie eine besondere Beachtung finden. Dies v.a. im Hinblick auf die Familie, die
einen tiefgreifenden Verlust mit potentiell weitreichenden Langzeitfolgen zu verarbeiten hat.
3.3 Europäische und internationale Empfehlungen und Standards
Standardisierte, auf die Familie abgestimmte Abläufe im Informations-, Entscheidungs- und Planungsprozess sind zentral, um den physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnissen gerecht zu
werden.
Von der englischen Organisation „Together for Short Lives“ wurden Diagnosegruppen definiert, für die
eine palliative Betreuung in Frage kommen kann. Wobei nicht die Diagnose das Entscheidungskriterium
für eine palliative Begleitung ist, sondern der Krankheitsverlauf und der daraus entstehende Betreuungsbedarf. Weiterhin wurden wichtigste „Abschnitte“ der Begleitung (Care Pathway)24,25 beschrieben.
Vier Diagnosegruppen/ Kategorien
1) lebensbedrohlich mit kurativen Therapiemöglichkeiten (z.B. Krebs, Herzfehler);
2) lebenslimitierend mit effizienten lebensverlängernden Behandlungen (z.B. Cystische Fibrose);
3) progredient verlaufend ohne kurative, aber lebensqualitäts-verbessernde Therapiemöglichkeiten
(z.B. Stoffwechselerkrankungen);
4) nicht progredient mit Risiko für Komplikationen/ frühzeitigen Tod (z.B. schwere Cerebralparese).
Phasen der Betreuung
a)
b)
c)
d)
Diagnosestellung/ Erkennung einer lebenslimitierenden Erkrankung
Leben mit der Erkrankung (Palliative Care)
Sterbebegleitung (End-of-life Care)
Trauerbegleitung
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IMPaCCT (International Meeting for Palliative Care in Children, Trento)
Dies war eine internationale Arbeitsgruppe der EAPC, die nach wie vor gültige Standards/ Ziele für die
Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen in Europa erarbeitete:16
– Optimale Lebensqualität des Kindes und seiner Familie;
– Zugang zu pädiatrischer Palliativversorgung (auch auf Eigeninitiative);
– Palliative Care auch parallel zu kurativer oder lebensverlängernder Therapie;
– Ort der Betreuung von Kind oder Familie gewählt mit flexiblen Übergängen;
– Kontinuität der Versorgung zu Hause, im Spital oder anderer Institution;
– Symptommanagement und Entlastungspflege;
– Altersentsprechende Betreuung und Information;
– Berücksichtigung ethischer Aspekte und gesetzlich verankerter Rechte für Kinder.
3.4 Versorgungsmodelle für Pädiatrische Palliative Care
Palliative Care für Kinder wird international in unterschiedlichen Strukturen angeboten. Für das SpitalSetting ist vor allem das Konsultations-Modell etabliert,26 bei dem ein spezialisiertes PPC-Team das primäre Behandlungsteam bzgl. Fallführung, Einführung der palliativen Betreuung, besonderen Aspekten
der Gesprächsführung, Entscheidungsfindung und Vereinbarung von Behandlungszielen, Schmerz- und
Symptomkontrolle, psychosozialen Betreuungselementen und Koordinationsaufgaben unterstützt.
Im Gegensatz zu Erwachsenen mit eigenen Funktionseinheiten (Stationen) für palliativ betreute Patienten, ist die Patientenpopulation in der Pädiatrie zu heterogen, um dieser auf einer Station gerecht zu werden. Deshalb wird auch am Kinderspital das Konsultations-Modell verfolgt. Neben der Betreuung hospitalisierter Patienten stehen in Konsultations-Modellen PPC-Spezialisten auch für die Betreuung von Patienten zu Hause oder in anderen Institutionen (auch Hospizen) zur Verfügung.27,28
3.5 Kriterien für den Beginn von PPC
Bei folgenden Kriterien ist eine palliative Begleitung indiziert:
– Gehäuft ungeplante Hospitalisationen in den letzten Monaten29-31
– Signifikante medizinische Ereignisse29, von denen sich das Kind nicht erholt30
– Symptome, die sich auf die Häufigkeit der Spitalbesuche29 oder auf den Alltag des Kindes auswirken
(verminderte Nahrungsaufnahme, verschlechterte Atmung, zunehmende Schwäche, abnehmende Aktivität)30
– Verändertes/ schlechteres Ansprechen auf Therapien29
– Konflikte bzgl. Therapiezielen29,32
– Verkürzte Lebenserwartung, bzw. die aus dem Erwachsenen-Bereich bekannte „Surprise Frage“: Wären Sie überrascht, wenn dieser Patient innerhalb der nächsten 6-12 Monate versterben würde?33
– Eltern oder Patient wünschen palliative Begleitung
Diese Kriterien sind in dem kürzlich entwickelten prozessorientieren Instrument PaPaS Scale (Paediatric
Palliative Screening Scale)34,35 enthalten. Die Validierung des Instrumentes ist noch nicht abgeschlossen.
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4. Zielsetzungen
Zur Betreuung von „Palliativ-Patienten“ im Kinderspital steht ein abteilungsübergreifendes, interprofessionelles PPC-Team den primären Betreuungsteams zur Verfügung. Das PPC-Team ist bestrebt, vorhandene Kenntnisse umzusetzen, anderen Fachpersonen zur Verfügung zu stellen und zur Weiterentwicklung
von PPC im Kinderspital, im Kanton Zürich und national beizutragen. Palliative Care versteht sich dabei
als Ergänzung zu bestehenden Behandlungsansätzen und Betreuungsteams. Der Beginn einer palliativen Begleitung erfolgt evidenzbasiert und prozesshaft und orientiert sich an den individuellen Bedürfnissen des Patienten und seines Umfelds. Das Konzept orientiert sich an dem Rahmenkonzept Palliative
Care Schweiz.36
PPC definieren wir wie folgt:
Pädiatrische Palliative Care ist eine umfassende Betreuung von Kindern, Jugendlichen und deren
Familien, wenn die Krankheit des Kindes lebenslimitierend ist oder geworden ist. PPC wird bei zunehmender Komplexität des Krankheitsverlaufs und Anforderungen an die Pflege und Betreuung des
Kindes/Jugendlichen eingeleitet. Eine lebensverlängernde oder potentiell kurative Therapie schliesst
jedoch den Einsatz von PPC nicht aus. Das Ziel ist eine Verbesserung der Lebensqualität des Kindes
und der Familie. Neben körperlichen und seelischen werden entwicklungspädiatrische, soziokulturelle
und spirituelle Aspekte in der Betreuung berücksichtigt. Die Trauerbegleitung ist von zentraler Bedeutung.
Der Einbezug von PPC ist gemäss Fact Sheet im Anhang und den unter 3.5 aufgeführten Situationen
sowie auf Wunsch der Familie zu diskutieren. Dies gilt insbesondere für Kinder mit chronischen Krankheiten und ≥ 3 ungeplanten Hospitalisationen in den vergangenen 3 Monaten (ausser Onkologie). Ausserdem gilt dies bei Einleitung einer experimentellen Therapie oder bei einer Heilungschance von ≤ 30%.
Zielgruppen
– Kinder und Jugendliche im Alter von 0-18 Jahren mit angeborenen oder erworbenen Krankheiten
oder Verletzungen, die zum vorzeitigen Tod führen (lebenslimitierend) und/oder von einem palliativen
Betreuungskonzept profitieren können;
– Eltern und Familie des Kindes oder die an Stelle der Eltern/Familie stehenden Bezugspersonen;
– Das nähere Umfeld des Kindes und der Familie;
– Kinder von Eltern, die von einer palliativen Situation betroffen sind;
– Fachpersonen, Freiwillige und Teams (spitalintern und –extern, inkl. Institutionen).
Ziele von PPC
– PPC steht allen Patienten zur Verfügung, die vom Kinderspital betreut werden, von PPC profitieren
können und die Kriterien dafür erfüllen.
– Eine bestmögliche Lebensqualität wird für das Kind/ Jugendlichen und die Familie angestrebt.
– Die Individualität des Patienten und der Familie wird in der Betreuung berücksichtigt.
– Der Ort der Betreuung und des Versterbens richtet sich nach den Bedürfnissen des Patienten und
der Familie. Im Spital erfolgt die Betreuung in der Regel dort, wo auch die kurative oder vorausgehende Behandlung stattfand.
– Beratung/ Coaching/ Supervision steht Fachpersonen des Versorgungsgebietes des Kinderspitals
zur Verfügung.
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– Standardisierte Abläufe für die individuelle, familienzentrierte Entscheidungsfindung zur palliativen
Begleitung und zur Bestimmung medizinischer/ pflegerischer/ therapeutischer Massnahmen und
Therapiezielen sind festgelegt.
– Die Trauerbegleitung erfolgt nach neuesten Erkenntnissen in der Trauertherapie und bezieht neue
und bewährte Arbeitstechniken ein.
– Interdisziplinarität, Interprofessionalität,2 Koordination und Kontinuität sind die Grundpfeiler der Betreuung, unabhängig vom Ort der Betreuung.
– Die ethischen Richtlinien des Kinderspitals und das ausgesprochene oder mutmassliche Interesse
des Kindes/ Jugendlichen stehen insbesondere in Dilemma- und Konfliktsituationen im Vordergrund.
– Das PPC-Team ist aktiv im Bereich Aus-, Weiter- und Fortbildung (intern, kantonal und national).
– Das PPC-Team ist beteiligt an Entwicklungs- und Evaluationsprozessen von Palliative Care.
– Das PPC-Team ist vernetzt mit nationalen und internationalen PPC-Initiativen und Organisationen.
– Die Finanzierung einer optimalen Palliative Care inkl. Nachbetreuung der Familie ist gesichert.
– Forschungsprojekte werden initiiert und eine Mitarbeit in nationalen und internationalen Forschungsprojekten wird gefördert.
5. Arbeitsschwerpunkte im Kinderspital und im Kanton Zürich
Die drei Arbeitsschwerpunkte sind Beratung/ Coaching, Aus-, Weiter-, Fortbildung und Forschung. Qualitätsentwicklung und -sicherung ist Bestandteil der drei Arbeitsschwerpunkte und wird in den wichtigsten
Aspekten aufgeführt.
5.1 Beratung/ Coaching
Die Begriffe Beratung/ Coaching werden häufig synonym verwendet. Hier ist mit Beratung die direkte
Intervention bei betroffenen Familien und mit Coaching die Unterstützung von Fachpersonen gemeint.
Das Coaching soll Fachpersonen über eine fallbezogene Diskussion und Reflexion in ihrer Betreuungsfunktion unterstützen. Eine scharfe Trennung ist nicht möglich, da das Coaching von Fachperson beratende Elemente und die Beratung einer Familie Coaching-Elemente enthalten kann. Im Spitalsetting entspricht dies dem Konsultations-Modell, das international häufigste PPC-Versorgungsmodel (siehe 3.4).
Fachpersonen/ Institutionen nutzen das Angebot niederschwellig. Das heisst:
– Kurzfristige Einberufung einer Patientenbesprechung. Schriftliche Anmeldung über das Sekretariat
Palliative Care oder direkte Kontaktaufnahme mit einzelnen Teammitgliedern.
– Coaching von Teams in Form von interdisziplinären/ interprofessionellen Fallbesprechungen, längerfristiger Begleitung der Fachpersonen in einer Patienten-/ Familienbetreuung zu folgenden Schwerpunktthemen:
– Entscheidungsfindung, definieren von (palliativen) Behandlungszielen und Prozessbegleitung
– Kommunikation mit betroffenen Familien (Übermittlung schlechter Nachrichten, Änderung von Therapiezielen, Festlegung Reanimationsmassnahmen)
– Schmerz- und Symptommanagement
– Erstellung des Betreuungsplans für Patient und Familie unter Berücksichtigung Advance Care
Planning3/ Behandlungsvereinbarung
2
Interdisziplinarität ist die Zusammenarbeit verschiedener Fachbereiche (z.B. Neurologie/Onkologie) und Interprofessionalität meint
die Zusammenarbeit verschiedener Berufsgruppen (z.B. Ärzte, Pflegefachpersonen)
3
Advance Care Planning meint die vorausschauende Planung, z.B. was bei „REA-Nein Verordnung“ im Fall einer akuten Verschlechterung getan wird.
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–
–
–
–
– Austrittsplanung mit Definieren des Betreuungsnetzes zu Hause
– Nachgespräche nach dem Tod eines Kindes
Fallsupervision für Fachpersonen und Teams
Teilnahme an ethischen Gesprächen
Begleitung von Familien kann auch im Sinne einer Shared Care erfolgen (primär behandelndes Team
oder Fachpersonen zusammen mit Fachpersonen des PPC-Teams, insb. ärztlich und psychologisch).
Checklisten, Leitfaden und Assessment-Instrumente stehen zur Verfügung.
Für betroffene Kinder/ Familien im Spital:
– bleibt die ärztliche Fallführung i.d.R. beim primär betreuenden Team und kann mit Spitalaustritt oder
bei Wiedereintritt der ärztlichen Fachperson des PPC-Teams übertragen werden.
– besteht eine Begleitung/ Beratung durch einzelne Fachpersonen des PPC-Teams. Besonders wichtig
sind dabei auch die Geschwister.
– ist bei erwartetem Sterben des Kindes möglichst frühzeitig ein direkter Kontakt zu den Psychologen
des PPC-Teams wünschenswert, um eine psychologische Unterstützung zu ermöglichen. Ein frühzeitiges Kennenlernen erleichtert betroffenen Familien das Initiieren einer Trauerbegleitung nach dem Tod.
– Eine Elternmappe informiert über die wichtigsten Abläufe nach dem Tod des Kindes und bestehende
Unterstützungsangebote.
– wird bei beginnender palliativer Betreuung ein Rundtischgespräch vor Spitalaustritt organisiert. Dieses
findet zu Hause oder im Spital statt. Ziele des Rundtischgesprächs sind:
– der Aufbau des Betreuungsnetzes unter Einbezug der ambulanten Kinderkrankenpflege und des
Kinder- und Hausarztes
– Klärung der Zuständigkeiten
– Sicherstellung der Betreuungskontinuität
– Besprechung des Betreuungsplans
– Besprechung des Vorgehens in Krisensituationen/ Advance Care Planning
Für betroffene Kinder/ Familien zu Hause:
– werden Hausbesuche durchgeführt
– zur Beurteilung des Kindes, Verbesserung der Schmerz- und Symptomkontrolle, wenn ein Transport
des Kindes nicht mehr zumutbar ist.
– zur psychologischen und sozialarbeiterischen Begleitung der gesamten Familie.
– für Rundtischgespräche mit den beteiligten Fachpersonen, um bei längerer Begleitung Standortbestimmungen durchzuführen und Massnahmen entsprechend anzupassen.
– werden ambulante Vorstellungen bei Spezialisten genutzt, um die Familie zu sehen und Aspekte aus
der palliativen Betreuung in die Spezialsprechstunden einfliessen zu lassen.
Das gleiche gilt für Kinder, die in Langzeitinstitutionen betreut werden.
Psychologisch geleitete Angebote zur Trauerbegleitung stehen allen Familien offen. Das Spektrum der
Angebote beinhaltet: individuelle Begleitung/ Therapie für einzelne Familienmitglieder, Gruppen für Kinder, die ein Geschwister oder einen Elternteil verloren haben (Geschwisternachmittage), Familienwochenenden (6-24 Monate nach dem Tod des Kindes), Väterstammtisch und Treffen für Mütter.
5.2 Aus-, Weiter- und Fortbildung
Im Kinderspital, im Kanton Zürich und national werden folgende Aus-, Weiter- und Fortbildungen angeboten/ angestrebt:
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Palliative Care
– Interne Schulungen und Fortbildungen in jährlich definierten Schwerpunktbereichen: Assistentenfortbildungen, interprofessionelle Schulungstage (1x/ alle 2 Jahre) und Hörsaalveranstaltungen alle 2 Jahre
– Ausbildungseinheiten innerhalb von: Medizinstudium (inklusive Vorlesung, Universität Zürich), Pflegeund Hebammen-Aus- und Weiterbildung (Fachhochschulen und höhere Fachschulen), Psychologie
(Universität Zürich, Schweizerisches Institut für Traumatherapie, Jemanja Schule für Sterbebegleitung,
Heilpädagogisches Seminar Universität Freiburg)
– Fortbildungseinheiten und Referate ausserhalb des Kinderspitals (Kinderkliniken, Kinderspitex,,u.a.)
– Praktikumsplätze werden punktuell zur Verfügung gestellt; ein festes Programm besteht noch nicht.
– Angestrebt wird ein interprofessioneller Lehrgang (Ausbildungsniveau B1/2) für spezialisierte PPC.
5.3 Forschung
Forschungsprojekte sind ein wesentlicher Bestandteil eines Qualitätsmanagements und der Weiterentwicklung von PPC. Die Forschungsagenda wird je nach Ressourcen ausgebaut, bestehende Kooperationen werden genutzt und nationale und europäisch/ internationale Kooperationen angestrebt.
Abgeschlossene Forschungsprojekte:
– Entwicklung und Validierung des Assessment-Instrumentes „PaPaS Scale“34,35
– Trauerverarbeitung von Eltern im Vergleich zwischen verschiedenen Diagnosegruppen37
– Erhebung zur aktuellen Betreuung von Kindern am Lebensende (Paediatric End-of-Life Care Needs in
Switzerland, PELICAN 2012-2015)
Laufende Forschungsprojekte:
– Entwicklung eines Minimal Data Sets (MDS) für Kinder (2 Masterarbeiten)
– Erfahrungen von Grosseltern der End-of- life Phase, des Todes und der Zeit nach dem Tod eines Enkelkindes (Masterarbeit)
Geplante und zukünftige Projekte:
– Specialised Paediatric PAlliativE Care: Assessing family, healthcare professionals and health system
outcomes in a multisite context of various care setting (SPhAERA)
– Weiterentwicklung und Validierung der PaPaS Scale (Teilaspekt o.g. Projektes)
5.4 Qualitätskriterien, Qualitätsentwicklung und -sicherung
Eine spezialisierte, nationalen und internationalen Qualitätskriterien entsprechende PPC Care ist allen
Kindern, Jugendlichen und deren Familien, die davon profitieren können, zugänglich. Die Rahmenbedingungen dazu sind im vorliegenden Konzept beschrieben. Zur Qualitätssicherung werden die Qualitätskriterien von palliative ch, bzw. dem Schweizerischen Verein für Qualität in Palliative Care angewendet 38.
Eine Zertifizierung der PPC am Kinderspital (Qualitätslabel Palliative Care vom Schweizerischen Verein
für Qualität in Palliative Care) ist geplant, wobei dazu eine Anpassung der Kriterien nach pädiatrischen
Gesichtspunkten erforderlich ist.
Die Weiterbildungskriterien gemäss Swiss Educ (Arbeitsgruppe palliative ch)39 mit den Weiterbildungsniveaus A-C, die die Kompetenzen für den Bereich der Grundversorgung (Niveau A1, A2, B1) bis hin zur
spezialisierten Versorgung (B2 und C) beschreiben, werden vom PPC-Team wie folgt erfüllt:
– Die ärztliche Leitung verfügt über eine Spezialisierung in Palliative Care auf Niveau C und den interdisziplinären Schwerpunkttitel Palliativmedizin. Eine weitere ärztliche Fachperson strebt eine Spezialisierung auf Niveau B2 an und befindet sich am Ende der Facharztausbildung Pädiatrie.
– Die Pflegefachpersonen arbeiten in der Pflegeberatung (B2 oder C) oder sind Pflegeexpertin (APN).
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Palliative Care
– Die psychologischen Fachpersonen sind Fachpsychologen für Psychotherapie FSP oder haben einen
äquivalenten, anerkannten psychotherapeutischen Abschluss. Eine traumatherapeutische Weiterbildung ist von Vorteil und eine Weiterbildung für Palliative Care wünschbar.
– Die sozialarbeiterische Fachperson hat das Diplom einer (Fach-)Hochschule für Soziale Arbeit und
mehrjährige Berufserfahrung. Eine Weiterbildung für Palliative Care ist wünschbar.
– Auf den medizinischen und chirurgischen Bettenstationen des Kinderspitals und des Rehabilitationszentrums Affoltern ist mindestens eine Pflegefachperson gemäss Ausbildungsniveau B ausgebildet.
Weitere Qualitätskriterien sind:
– Patienten, die Kriterien für eine palliative Betreuung erfüllen, werden erkannt und dem PPC-Team vorgestellt.
– Palliativ betreute Patienten sind in der elektronischen Krankengeschichte sichtbar (Palliative Care Reiter im Phoenix ist aktiviert).
– Standardisierte interdisziplinäre/ interprofessionelle Entscheidungsfindung unter Einbezug des Patienten und der Familie
– Erfassung wichtigster aktueller und zu erwartender Probleme in der individuellen Patientenbetreuung
unter Berücksichtigung der relevanten Dimensionen auf körperlicher, seelischer, entwicklungspädagogischer Ebene und bestehender Ressourcen des Kindes wie des familiären Umfeldes
– „Palliative“ Kinder erhalten spätestens vor Austritt einen Betreuungsplan. Hierauf sind auch Wünsche
des Kindes und der Familie dokumentiert.
– Verlauf und Evaluation von Massnahmen (z.B. zur Symptomkontrolle oder psychotherapeutischer Interventionen) sind (im Palliative Care File oder als Sprechstunde) dokumentiert.
– Entwicklung fehlender Instrumente, klinischer Leitlinien und Standards für verschiedene PPC-Bereiche
– Fortlaufende Evaluation und Adaptierung bestehender Instrumente und Vorlagen
– Stellenbeschreibung für alle Mitarbeitenden des PPC-Teams, jährliche Mitarbeiter-Beurteilungen mit
individueller Definition von Zielen. Die Anforderungen der Weiter- und Fortbildung aller Mitarbeitenden
werden erfüllt und regelmässig überprüft.
– Das PPC-Team reflektiert seine Tätigkeit und die interdisziplinäre und interprofessionelle Zusammenarbeit (intern und extern). Hierzu finden regelmässig Teamcoaching und Fallsupervisionen durch externe Fachpersonen statt.
– Das PPC-Team legt Jahresziele fest, die ausserhalb der wöchentlichen Teamsitzungen vertieft bearbeitet werden (Retraite).
– In den Arbeitsschwerpunkten und auf spitalinterner, –externer und nationaler wie internationaler Ebene
findet eine berufsspezifische und –übergreifende Vernetzung statt (Paediatric Palliative Care Network PPCN CH, Arbeitsgruppe fachgruppe ärzte palliative ch, Plattform Palliative Care BAG, u.a.)
– Das Konzept Palliative Care wird alle 5 Jahre überprüft und angepasst.
– Das Konzept ist allen Teammitgliedern bekannt und sie wenden es an.
– Das Konzept ist auf der Internetseite des Kinderspitals intern wie extern zugänglich.
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Palliative Care
5.5 Zuständigkeiten und Aufgaben der im PPC-Team tätigen Fachpersonen
5.5.1 Medizin
Leitung
– Leitung Kompetenzzentrum
– Leitung Konsiliardienst
Coaching von Fachpersonen
Coaching von Ärzten und Behandlungsteams (intern und extern) in der palliativen Betreuung eines Patienten und dessen Familie mit folgenden Schwerpunkten:
– Indikationsstellung für Palliative Care
– Entscheidungsfindung
– Definition von Therapiezielen
– Schmerz- und Symptommanagement
– Definition von Schnittstellen und Zuständigkeiten; Vernetzung
Beratung von Familien
– Entscheidungsfindung
– Definition von Therapiezielen
– Symptommanagement
– Ambulante Begleitung inkl. Hausbesuche, Aufbau Betreuungsnetz
Aus-, Weiter- und Fortbildung von Ärzten, anderen Berufsgruppen und Ausbildungsniveaus mit folgenden Schwerpunkten:
– Indikationsbereich und Möglichkeiten/ Grenzen von Palliative Care
– Kommunikation/ Gesprächsführung (Übermittlung schlechter Nachrichten)
– Besonderheiten von Palliative Care in der Pädiatrie
– Schmerz- und Symptommanagement
Forschung
– Erarbeitung und Durchführung von Forschungsprojekten
– Angebot und Begleitung von Masterarbeiten und Dissertationen
– Vernetzung national und international zur Durchführung pädiatrisch ausgerichteter Forschungsprojekte
– Definition von Outcome-Kriterien PPC und Entwicklung Outcome-orientierter Forschung
5.5.2 Pflege
Coaching von Fachpersonen
Coaching von Behandlungsteams in der palliativen Betreuung eines Patienten und dessen Familie mit
folgenden Schwerpunkten:
– Coaching und Befähigung von Personen aus dem Pflegedienst spitalintern und –extern
– Coaching von Ärzten und Behandlungsteams im Schmerz- und Symptommanagement
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Palliative Care
– Unterstützung der Bezugspflegenden und Pflegeteams in ihren Aufgaben v.a. in Bezug auf den Pflegeprozess (z.B. vorausschauende Pflegeplanung, Erstellen des Betreuungsplans Palliative Care)
– Förderung der interprofessionellen Zusammenarbeit zugunsten der Patienten und Familien
Beratung von Familien
– Erfassung des pflegerischen Bedarfs insbesondere in komplexen Situationen
– Schnittstellenmanagement zwischen spitalinterner und spitalexterner Pflege
– Schmerz- und Symptommanagement (auch nicht-medikamentös)
– Unterstützung und Anleitung zur Alltagsgestaltung
– Einsetzen geeigneter Assessment-Instrumente, initiieren zielgerichteter Pflegeinterventionen
– Patienten- und Familienedukation im ambulanten, stationären Bereich und zu Hause
Aus-, Weiter- und Fortbildung
– Durchführung von Lernsequenzen und Unterricht für Pflegefachpersonen verschiedener Ausbildungsstufen (insbesondere HF, FH, Nachdiplomstudiengänge Pflege, MAS etc.)
– Erarbeitung/ Überarbeitung von PPC-spezifischen Curricula im Bereich der Pflege
– Mentoring von Studierenden, Pflegefachpersonen, APNs und Pflegeberaterinnen
Forschung
– Mitarbeit und/oder Initiieren von Forschungsprojekten
– Mitarbeit und/oder Initiieren von Praxisentwicklungsprojekten im Rahmen der Pflegestrategie
– Vernetzung national und international zur Durchführung pädiatrischer Forschungsprojekte
5.5.3 Psychologie
Coaching von Fachpersonen
– Coaching von Fachpersonen und interprofessionellen Teams intern und extern
– Fallsupervision
– Triage und Vernetzung mit anderen Therapiestellen
– Angebot zu Team-Nachbesprechung nach einem Todesfall
Beratung von Familien
– Direkte Beratung betroffener Familien in Palliativsituationen
– Standardisiertes Angebot zur Trauerbegleitung von Eltern und Geschwistern
– Kinderspezifische Beratung von Familien vor und/ oder nach Verlust eines Elternteils
Aus-, Weiter- und Fortbildung aller Berufsgruppen mit folgenden Schwerpunkten:
– Entwicklungspsychologische Aspekte von Sterben und Tod
– Kommunikation und Gesprächsführung, insbesondere mit Kindern
– Posttraumatische Belastungsreaktionen/ -störungen
– Copingstrategien und Distanzregulierung
– Diverse Trauermodelle
– Vernetzung mit nationalen und internationalen Weiterbildungsangeboten
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Palliative Care
Forschung
– Unterstützung und Begleitung von Forschungsprojekten
5.5.4 Sozialarbeit
Coaching von Fachpersonen
– Coaching von Fachpersonen, ggf. interprofessionell oder zwischen verschiedenen Versorgungsstrukturen (Kliniken, anderen Institutionen, zu Hause)
Beratung von Familien
Fallaufnahme über Pflege/ Ärzte des Kinderspitals oder im Rahmen der wöchentlichen PPCTeamsitzungen. Bei stationären Patienten erfolgt die Fallzuteilung in der wöchentlichen Teamsitzung der
Sozialberatung.
– Beratung betroffener Familien und deren Umfeld
– Erfassung sozialer und finanzieller Bedürfnisse des Patientensystems
– Klären bestehender und zu schaffender Ressourcen für Familien
– Teilnahme an interdisziplinären Fallbesprechungen
– Schnittstellenmanagement spitalintern und -extern (Brückenfunktion)
– Organisatorische Aspekte bzgl. Bestattung im In- und Ausland
– Unterstützung von Freiwilligen und Selbsthilfegruppen bei ihrer Arbeit
– Die Beratung kann über den Tod hinaus in Anspruch genommen werden.
Aus-, Weiter- und Fortbildung von Sozialarbeitern und ggf. anderen Berufsgruppen
– Schwerpunkt: Besonderheiten pädiatrischer Palliativsituationen im Familiensystem
5.5.5 Wissenschaftliche Arbeit
Aufbau, Integration und Umsetzung von strategisch ausgerichteter und multiprofessioneller Forschung im
Kompetenzzentrum für Pädiatrische Palliative Care zusammen mit dem PPC-Team.
– Planung, Begleitung und Umsetzung von Forschungsprojekten auf verschiedene Ebenen:
– Versorgung: Zielgruppe, Minimum Dataset, Dokumentation, Betreuungsmodel, Qualität
– Wirksamkeit: Patienten-, Familien-, Personalergebnis
– Interprofessionelle Forschungszusammenarbeit im Kinderspital und national
– Inhaltliche Begleitung Masterarbeiten Medizin
– Forschungsbezogene Netzwerkarbeit national und international:
– Forschungsplattform palliative.ch / BAG
– EAPC, ICPCN
– Zusammenarbeit mit der Universität Basel, Departement Public Health – Pflegeforschung: Forschungsgruppe Patientensicherheit und Pflegequalität.
– Formale Begleitung Masterarbeiten Pflegewissenschaft (MScN).
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Palliative Care
5.5.6 Sekretariat
Das Sekretariat ist fester Bestandteil des Teams und nimmt an den wöchentlichen Teamsitzungen teil. Es
übernimmt administrative und organisatorische Aufgaben für das Team und die Arbeitsschwerpunkte.
PPC-Team
– Organisation und Dokumentation von Teamsitzungen, Retraiten
– Führen einer Pendenzenliste und Jahresplanung
– Führen einer Patienten- und Familiendatei
– Planung, Organisation von internen und externen Veranstaltungen (Familientreffen, Geschwisternachmittag, PPC-Schulungstag)
– Ansprechperson und Verantwortlichkeit für Internetseite
– Unterstützung und Begleitung von Forschungsprojekten
Coaching von Fachpersonen
– Ansprechperson für zuweisende Personen
– Organisation von interdisziplinären Sitzungen und Rundtischgesprächen
– Koordinationsaufgaben
Beratung von Familien
– Ansprechperson für Beratung und Information suchende Familien
– Erste Beratung/ Unterstützung am Telefon
Aus-, Weiter- und Fortbildung
– Organisation von internen Schulungs- und Weiterbildungsanlässen
– Vorbereitung, Archivierung und Aktualisierung von Unterrichtsmaterialien
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Palliative Care
6. Organisation innerhalb des Kinderspitals
6.1 Das Team Pädiatrische Palliative Care (PPC-Team)
Für die Umsetzung des vorliegenden Konzepts ist das PPC-Team verantwortlich. Das PPC-Team ist der
Geschäftsleitung des Kinderspitals unterstellt und wird ärztlich geleitet. Es ist interprofessionell zusammengesetzt mit den für eine palliative Betreuung häufig involvierten Berufskategorien: Medizin, Pflege,
Psychologie und Sozialberatung. Das PPC-Team konsultiert bei Bedarf andere Berufsgruppen (Physiotherapie und andere Therapien, Seelsorge, Pädagogik, Ernährungsberatung etc.), freiwillige Helfer und
Vertreter von Betroffenen.
6.2 Organigramm
Die Leitung des PPC-Teams stellt die operative Gesamtleitung sicher. Sie ist für das Erreichen der Arbeitsziele unter den vereinbarten Rahmenbedingungen verantwortlich. Sie ist weisungsberechtigt und
kann dem PPC-Team Aufgaben übertragen, soweit es die bestehenden Ressourcen zulassen.
– Die Vertretung der Leitung des PPC-Teams ist gesichert.
– Zu Kinderspital-internen Gremien, insbesondere Care-Team, Schmerzkommission, Kommission für
klinische Ethik und Seelsorge bestehen Schnittstellen. Diese sind v.a. inhaltlicher und z.T. funktioneller
Natur. Mit den aufgeführten Gremien werden regelmässige Gespräche geführt, um Abgrenzungen und
Kooperationsmöglichkeiten zu klären und potentielle Konflikte aufzuzeichnen.
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