Konzept Mehrfachdiagnosen1

Konzept
zur sozialpsychiatrischen Versorgung von Menschen
mit Mehrfachdiagnosen (geistige Behinderung und
psychische Erkrankung) in der Steiermark
Graz, im August 2004
Inhaltsverzeichnis
1
2
3
Vorwort ................................................................................................................. 4
Einführung............................................................................................................. 4
Pilotprojekt zum Aufbau einer außerstationären Versorgung von Menschen mit
Mehrfachdiagnosen............................................................................................... 7
3.1
Erste Schritte ................................................................................................ 7
3.2
Zielgruppe .................................................................................................... 8
3.3
Verbundkonzept ........................................................................................... 8
3.4
Bausteine des Verbundkonzeptes ................................................................. 9
3.5
Aufgaben der Koordinierungsstelle ........................................................... 10
3.5.1
Care Management............................................................................... 12
3.5.2
Case Management .............................................................................. 12
3.5.3
Fort- und Weiterbildungsangebote ..................................................... 13
3.5.4
Diagnostik – Bewertungskommission – IHB..................................... 15
3.5.5
Beratung ............................................................................................. 17
3.5.6
Öffentlichkeitsarbeit ........................................................................... 17
3.5.7
Transitional Services (Enthospitalisierung) ....................................... 17
3.5.8
Präventive Dienste .............................................................................. 18
3.6
Vollzeitbetreutes Wohnen und Beschäftigung in einer Tageseinrichtung für
Menschen mit Behinderung und schwersten Persönlichkeits-, Verhaltensund Entwicklungsstörungen....................................................................... 18
3.7
Mobile Krisenintervention ......................................................................... 19
3.7.1
Ambulante Krisenintervention ........................................................... 20
3.7.1.1 Aufgaben der Krisenintervention....................................................... 21
3.7.1.2 Methoden............................................................................................ 21
3.8
Projektplanung ........................................................................................... 22
4 Vorschläge von Leistungsbeschreibungen nach LEVO ...................................... 23
4.1
Vollzeitbetreutes Wohnen für Menschen mit Behinderung Behinderung
und schwersten Persönlichkeits-, Verhaltens- und Entwicklungsstörungen.
................................................................................................................... 23
4.2
Beschäftigung in Tageseinrichtungen mit Tagesstruktur für Menschen mit
Behinderung Behinderung und schwersten Persönlichkeits-, Verhaltensund Entwicklungsstörungen....................................................................... 29
5 Anhang ................................................................................................................ 38
5.1
Begriffe/Definitionen................................................................................. 38
5.1.1
Geistige Gesundheit............................................................................ 39
5.1.2
Verhaltensstörungen, Verhaltensauffälligkeiten, Krisen.................... 40
5.1.3
Mehrfachdiagnosen bei Menschen mit geistiger Behinderung .......... 41
5.2
Theoretische Grundlagen ........................................................................... 44
5.2.1
Epidemiologie ..................................................................................... 45
5.2.2
Ätiologie ............................................................................................. 47
5.2.2.1 Ursachen und Modelle von psychischen Störungen und
Verhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit geistiger Behinderung . 47
5.2.2.2 Das Vulnerabilitäts-Streßmodell von Roder et al............................... 50
5.2.2.3 Das 4 - Variantenmodell von Schmidt ............................................... 51
5.2.2.4 Das Modell der erlernten Hilflosigkeit von Seligman........................ 52
5.2.2.5 Das Morbiditätsmodell von Baumeister ............................................. 52
5.2.2.6 Das Modell von Murrell & Norris ...................................................... 53
5.2.2.7 Verhaltensphänotypen bei bestimmten Formen geistiger
Behinderung ................................................................................... 53
2
5.2.2.7.1 Pränatal bedingte Formen......................................................... 54
5.2.2.7.2 3.7.2 Perinatal bedingte Formen .............................................. 55
5.2.2.7.3 Postnatal bedingte Formen....................................................... 56
5.2.2.8 Verhaltensstörungen und psychische Störungen im Alter und ihre
Einwirkungen auf die soziale Integration........................................... 57
5.2.3
Pädagogische, therapeutische und diagnostische Konzepte ............... 59
5.2.3.1 Pädagogische Konzepte ...................................................................... 59
5.2.3.2 Biopsychosozialer Ansatz – Biopsychologisches Assessment ........... 60
5.2.3.3 Klassifizierung von geistiger Behinderung nach ICD-10 und
DSM-IV.......................................................................................... 62
5.2.3.4 Das Klassifikationssystem der WHO für Funktionalität, Behinderung
und Gesundheit (ICF) ......................................................................... 68
5.2.3.5 Klinisches Assessment ....................................................................... 72
5.2.3.6 Therapeutische Ansätze ...................................................................... 72
5.3
Literatur ...................................................................................................... 74
3
1
Vorwort
In mehreren Arbeitsreffen von Vertretern der Landesregierung, Sachwalterschaft,
psychiatrischen Landesklinik, und Anbietern der Behindertenhilfe zum Thema Menschen mit Mehrfachdiagnosen wird seit 1999 bemängelt, dass es kein Konzept zur
Betreuung und Behandlung von Menschen mit Mehrfachdiagnosen, keine Unterstützung bei Krisensituationen und keinen Ressourcenpool bzw. ein Kompetenznetzwerk
gibt, dass eine Abschiebung und Fehlunterbringung von Menschen mit Mehrfachd iagnosen in psychiatrische und Pflegeanstalten verhindert. Dies führt 2003 zur Bildung einer Expertenrunde in der Fachabteilung 11B des Sozialressort der Landesregierung Steiermark
Paralell dazu initiiert alpha nova ein Arbeits- und Informationstreffen, da die Bela nge und Vorschläge der Behindertenhilfe in der Expertenrunde der Landesregierung
keine Beachtung finden. Dort wird der Versuch unternommen, ein Wohnhauskonzeptes für Menschen mit Mehrfachdiagnosen zu entwickeln. Gleichzeitig erstellt
alpha nova ein Verbundkonzept zur sozialpsychiatrischen Versorgung von Menschen
mit Mehrfachdiagnosen.
Im Februar 2004 beauftragt die Fachabteilung 8B (Gesundheitsressort) alpha nova
mit der Erstellung eines Umsetzungskonzeptes für ein Pilotprojekt auf Grundlage des
Verbundkonzeptes, angepasst an die neuen Regelungen des seit Juli 2004 in Kraft
getretenen neuen Behindertengesetz und der dazugehörigen Leistungsverordnung,
das im folgenden beschrieben werden soll.
2
Einführung
Menschen mit geistiger Behinderung, die zusätzlich eine psychosoziale Krise oder
psychische Erkrankung durchleben, haben in der Steiermark keinen adäquaten Zugang zu ambulanter, extramuraler psychiatrischer Versorgung. Psychische Störungen
äußern sic h bei Menschen mit geistiger Behinderung oft in extremen Verhaltensauffälligkeiten, wodurch ihre Bezugspersonen und ihr Betreuungsumfeld meist überfo rdert werden. Noch immer wird oft fälschlicherweise ein herausforderndes Verhalten
(challenging behavior) der bestehenden geistigen Behinderung zugeschrieben, und
nicht erkannt, dass ursächlich eine psychische Störung vorliegt, die behandlungsbedütftig ist. Nicht selten werden diese Personen mit einer sogenannten Mehrfachdiagnose von Einrichtung zu Einrichtung gereicht und verlieren dabei ihre sozialen Stützungssysteme, was die Problematik verschlimmert. Als letzter Ausweg bleibt oft nur
4
noch die Einweisung in die psychiatrische Landesklinik, die für Menschen mit Mehrfachdiagnosen derzeit ebensowenig eine Station mit entsprechendem Konzept vo rweisen kann.
Manche leiden aufgrund lang andauernder Fehlunterbringung in Heimen bzw. psychiatrischen Anstalten an schweren Persönlichkeits- und Verhaltensstörungen bzw.
Hospitalisierungssymptomen. Nach Wiederherstellung einer adäquaten Lebensumwelt, Aktivierung von Ressourcen und Aufbau sozialer Kompetenzen wird häufig
eine Reduzierung der Verhaltensauffälligkeiten erzielt. Dem hat eine entsprechend
der untypischen Störungsbilder bei Menschen mit geistiger Behinderung (diagnostic
overshadowing) aufwändige Diagnostik in Form eines bio-psycho-sozialen Assessments voranzugehen, um Veränderungen in der Lebenswelt zur Unterstützung vorzunehmen und spezielle Hilfsangebote wahrzunehmen.
Dies ist jedoch nur möglich, wenn auf therapeutischer, psychiatrischer und pädagogischer Seite ein entsprechendes Angebot mit zugehöriger Infrastruktur vorhanden ist
bzw. aufgebaut wurde.
Das hier vorgestellte Konzept soll einen Beitrag dazu leisten, diesem Personenkreis
die Erhaltung bzw. Wiederherstellung der geistigen Gesundheit zu ermöglichen und
stationäre Unterbringung zu vermeiden oder zeitlich zu begrenzen. Kurzfristig soll
eine derzeit fehluntergebrachte Gruppe von ca. 40 Menschen enthospitalisiert werden, um sie rechtmäßig Unterzubringen und angemessen zu betreuen. Mittelfristig
soll durch die Einrichtung einer neuen Dienstleistung, die u.a. den Aufbau eines Einrichtungsverbundes vorantreibt, um die entsprechenden Leistungen und Angebote
verfügbar zu machen, eine derartige Fehlunterbringung zukünftig vermieden werden.
Nach Angaben in der ICD-10 der WHO (vgl. Dilling, Mombour & Schmidt, 1993)
liegt die Prävalenzrate für psychiatrische Störungen bei geistig Behinderten mindestens drei- bis viermal so hoch wie bei der Normalbevölkerung. Dies bezieht sich
auch auf Verhaltensstörungen und emotionale Störungen.
Hennike (2002) weist darauf hin, dass aggressives und impulsives Verhalten bei
Menschen mit geistiger Behinderung Ausdruck einer posttraumatischen Belastungsstörung oder Anpassungsstörung aufgrund erlebter Gewalt oder sexuellen Übergriffen sein können, jedoch nicht als solche erkannt werden. In einer deutschen Studie
(Zemp, 2002) gaben nahezu alle befragten in Wohnhäusern lebende Frauen und
Männer mit geistiger Behinderung an, sexuelle Belästigung erfahren zu haben, sexu5
elle Ausbeutung fand bei einem Drittel der Frauen und der Hälfte der Männer statt,
etwa ein Viertel der Frauen wurde einmal oder mehrmals vergewaltigt, bei den Männern 7%.
Die Häufigkeit von Gewalttätigkeiten ohne sexuellen Hintergrund wird ebenso hoch
eingeschätzt (s. Kapitel 5 im Anhang).
Gewalttätige Übergriffe auf das Betreuungspersonal sind ebenfalls keine Seltenheit,
wie eine kürzlich in den Einrichtugnen von alpha nova durchgeführte Befragung
ergab. Diese emotional belastend en Erfahrungen aufgrund der oft schwer verstehbaren Handlungsweisen überfordern oft Betreuungspersonal aber auch Angehörige.
Burnout-Syndrom und hohe Fluktuation in dern Einrichtungen sind die Folge. Angehörigenschulung, Beratung, Fortbildungen und Fallsupervision für das Betreuungspersonal sind notwendig.
Je nach Untersuchung ergibt sich eine Prävalenzrate für eine geistige Behinderung
von 0,5% bis 1%. Im Psychiatriebericht 2002 wird davon ausgegangen, dass 260.000
StererInnen an einer psychischen Beeinträchtigung leiden. Insgesamt wurden an allen derzeitigen psychosozialen Einrichtungen 11.877 Klienten extramural versorgt.
In stationären Einrichtungen wurden 2001 in der Steiermark 12838 Patienten gezählt.
Eine flächendeckende sozialpsychiatrische Versorgung, wie sie vom Bundesministerium vorgegeben wurde, ist damit aber noch nicht lange nicht erreicht, der Bedarf
entsprechend höher. Aus den Zahlen lässt sich errechen, dass es in der Steiermark
noch deutlich mehr Menschen mit geistiger Behinderung als die derzeit fehluntergebrachten ca. 40 Personen gibt, die trotz zusätzlicher psychische Beeinträchtigung
keine angeme ssene sozialpsychiatrische Betreuung erfahren.
Die lebensweltnahe Betreuung und Hilfestellung bedeutet langfristig eine finanzielle
Entlastung für den Sozialleistungsträger.
Ein zur Realisierung kommendes Projekt muss folgende Mindeststandards einhalten:
•
Keine Ghettoisierung/Abschiebung
•
Fehlunterbringung müssen auch zukünftig vermieden werden
•
Mittelfristiger Aufbau einer Koordinierungsstelle/Ressourcenmanagement für
Menschen mit Mehrfachdiagnosen
6
•
Kurzfristig Enthospitalisierung in einem Wohnheim, welches auch Kurzzeitunterbringung und Notunterbringung anbietet und als Ausgangspunkt für die
Koordinierungsstelle und den Krisendienst dient
•
3
3.1
Entwicklung standardisierter Diagnostik bzw. Assesmentinstrumente
Pilotprojekt zum Aufbau einer außerstationären Versorgung von Menschen
mit Mehrfachdiagnosen
Erste Schritte
Zunächst soll in einem Pilotprojekt eine ganztägige Wohnbtreuung für diesen Personenkreis aufgebaut werden, in dem fehluntergebrachte Menschen mit Mehrfachdia gnosen nach besonderen Betreuungskonzepten betreut werden sollen. Dafür notwendige spezifische Dienstleistungen sollen auch für Menschen mit Mehrfachdiagnosen
in anderen Einrichtung angeboten werden. Die Aufgaben der Koordinierungsstelle
werden zunächst von der Wohneinrichtung mit übernommen. Dabei wird auch ve rmieden, dass derzeit fehluntergebrachte Menschen mit Mehrfachdiagnosen im LSF
lediglich in eine neue stationäre Versorgung umhospitalisiert werden. Vielmehr soll
eine Verteilung auf mehrere Träger und Wohnhäuser angestrebt werden. Für Menschen mit Mehrfachdiagnosen außerhalb der Psychiatrie und Pflegeanstalten soll ein
Verbleib in ihrer derzeitigen Umgebung möglich gemacht werden.
Durch Phasenweise Aufnahme von Menschen mit Mehrfachdiagnosen soll die Belastung (Ghettoisierung) für Klienten und Personal niedrig gehalten werden.
Eine Finanzierung des Dienstes ist durch folgende Quellen möglich: Tagsatz mit
höchster Beeinträchtigung, 50% Dienstposten-Regelung nach der
Leistungsverordnung (LEVO), Stundensatz, Startfinanzierung SKAFF, weitere
Finanzierung. Außerhalb des Steiermärkischen Behindertengesetzes (BehG).
Ausgehend von diesen Erfahrungen soll ein Verbundkonzept für Menschen mit
Mehrfachdiagnosen aufgebaut werden, um zukünftige Hospitalisierung und
Psychiatrieaufenthalte zu vermeiden, und eine ambulante sozialpsychiatrische
Betreuung für Menschen mit geistiger Behinderungin der Steiermark zu
ermöglichen. Dazu gehört auch die Einrichtung eines mobilen Krisendienstes, der
sowohl für Menschen mit Mehrfachdiagnosen, als auch für Einrichtungen zur
Verfügung steht.
7
Nach ungefähr drei Jahren stellen die Einrichtungen ein „normales“ Wohnhaus und
Tagesstruktur mit teilweiser spezieller Ausrichtung auf Mehrfachbeeinträchtigte
Personen dar. Die Koordinierungsstelle und der Krisendienst verselbständigen sich.
Ebenso muss auf Grundlage der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der WHO ein standardisiertes Diagnoseund Assessmentinstrument entwickelt werden.
Für die schnelle und pragmatische Anwendung kann vorläufig aus den Klassisfikationsraster des ICF ein Kriterienkatalog zur Einstufung von Menschen mit Mehrfachdiagnosen zusammengestellt werden. Die Skalierung muss in Hinblick auf die Erfasung des Betreuungsaufwandes angepasst werden. Dazu ist ein Dokumentations- und
Evaluationssystem zu erarbeiten, die eine Verhaltensbeobachtung über einen längeren Zeitraum einschließt. Für einen ressourcenorientierten Ansatz ist es unbedingt
notwendig über die aggressiven oder fremd- und selbstgefährdenden Verhaltensweisen die positiven Botschaften und Stärken des Klienten zu Erfassen. Dies soll durch
Hinzunahme eines Erhebungsinstruments auf Grundlage von Theunissen (1997) geschehen.
3.2
Zielgruppe
Menschen mit Mehrfachdiagnosen stellen eine sehr heterogene Gruppe dar. Extreme
Verhaltensauffälligkeiten können ihre Ursachen in kontextuellen Faktoren, psychischen Erkrankungen oder Komplikationen aufgrund der die geistige Be hinderung
verursachenden Erkrankung sein (näheres zur Ätiologie im Anhang). Oft wird die
Symptomatik durch eine einhergehende körperliche Behinderung oder Beeinträchtigung auf kognitiver Ebene wie fehlender lautsprachlicher Verständigung überformt.
Zusätzlich können Verhaltensauffälligkeiten in Zusammenhang mit intellektueller
Beeinträchtigung Teil eines nicht angeborenen Hirnorganischen Syndroms sein.
Deswegen ist eine möglichst genaue Diagnostik unerlässlich, um angemessene Formen der Betreuung diesen Menschen zuzuordnen.
3.3
Verbundkonzept
Langfristig sollen folgende Ziele erreicht werden:
Für Menschen mit geistiger Behinderung soll in der Steiermark eine adäquate,
extramurale psychiatrische Versorgung sichergestellt und zugänglich gemacht werden. Eine neuerliche Hospitalisierung (Drehtüreffekt) wird dadurch vermieden, ge8
nauso wie zukünftige drohende Fehlunterbringung. Dafür notwendige neue Leistungen und Dienstleistungen müssen in das schon bestehende Angebot sozialpsychiatrischer Versorgung eingebettet werden, um eine hohe Vernetzung der Dienste zu erreichen. In einem Verbund verschiedener Träger werden deren komplementären Angebote durch eine Koordinierungsstelle in Form von Case Management auf die
Klienten abgstimmt (funktionsbereichsbezogene Trägerverbundverknüpfung). Zu
einer optimalen Versorgung gehört auch ein passgenaue Verbindung zur stationären
Psychiatrieversorgung, die für diesen Personenkreis ein entsprechendes Spezialangebot mit Therapiemöglichkeiten einrichten sollte. Die Zusammenarbeit kann auf die
Erfahrung zurückgreifen, die mit dem Pilotprojekt „Sozialpsychiatrischer Übergangsdienst“ gemacht wurden.
Um eine Ghettoisierung von Menschen mit Mehrfachdiagnosen zu vermeiden muss
bei den Trägern der Behindertenhilfe darauf hingewirkt werden, dass möglichst verteilt Plätze für Menschen mit geistiger Behinderung und zusätzlichem psychiatrischen Krankheitsbild zur Verfügung gestellt werden.
Dafür ist eine Inklusion dieses Klientels in allen Lebensbereichen anzustreben. Unterbringung in traditionellen Anstalten muss durch gemeindenahe Unterstützungssysteme ersetzt werden, so dass so weit wie möglich normale Lebenswelten gescha ffen
werden können.
Träger und Anbieter von Betreuungs- oder Pflegediensten, die Aufgaben in einem
Verbundkonzept übernehmen, versuchen optimale gesellschaftliche Bedingungen für
die geistige Gesundheit dieser Menschen herzustellen.
Durch Informationsvermittlung und Beratung von Betreuungsteams in Wohnheimen
und Werkstätten wird eine Eskalation vermieden und Betreuungs- und Bezugspersonen entlastet.
Dabei muss eine qualitative Verbesserung mit einer quantitative Verbesserung in der
Betreuung von Menschen mit Mehrfachdiagnosen einhergehen.
Das Streben nach geistiger Gesundheit ist ein Ziel aller Menschen. Geistige Gesundheit ist ein wesentlicher Bestandteil der zur Lebensqualität beisteuert.
Geistige Gesundheit muss für jeden Menschen erreichbar sein!
3.4
Bausteine des Verbundkonzeptes
9
•
Wohnungsangebote für Singles, Paare und Wohngruppen aber auch kurzfristige Unterbringung bei Krisenintervention müssen in ausreichender Zahl bereitgestellt werden.
•
Mobile Pflegedienste und Hilfen müssen die Kapazitäten und Expertise erhalten, um Menschen mit Mehrfachdiagnosen betreuen zu können.
•
Genügend Arbeit, Freizeit und Bildungsangebote müssen einer Verarmung
der Lebenswelt von Menschen mit geistiger Behinderung vorbeugen.
•
Angebote zur Frühförderung machen auf die Gefahr einer psychischer Erkrankung durch inadäquate Lebensumstände aufmerksam und weisen auf Lösungsmöglichkeiten hin.
•
Auch schulische und vorschulische Integration leisten einen wichtigen Be itrag zur Normalisierung der Lebensumstände für Menschen mit geistiger Behinderung und sind Grundlage für geistige Gesundheit.
•
Therapeutische Fachdienste bieten für die Behandlung spezielle Programme
an.
•
Das psychiatrische Landeskrankenhaus bietet ein zeitliche begrenztes Konzept für die Behandlung von akuten psychischen Krisen an.
•
Angehörige, Betreuungs- und Pflegepersonal, Hausärzte und andere Kontaktpersonen werden durch ein Beratungs- und Fortbildungsprogramm im Umgang bei psychischen Krisen unterstützt.
•
Eine Kooordinierungsstelle sorgt als Anlaufstelle und sichert die Verfügbarkeit und Qualität der o.g. Angebote.
•
Ein Krisendienst steht Hilfesuchenden rund um die Uhr zur Verfügung.
3.5
Aufgaben der Koordinierungsstelle
10
Im folgenden soll die Struktur des Einrichtungsverbundes und die Aufgaben der Koordinierungsstelle dargestellt werden. Die Aufgaben der Koordienierungsstelle bestehen zu einem großen Teil auch aus indirekter Betreuungsleistung, also Dienstleistungen, die die direkte Betreuung erst ermöglicht, und deren Qualität sicherstellt.
Laut dem steirischen Psychiatriebericht 2002 besteht im internationalen Vergleich
eine Relation von direkter versus indirekter Betreuung von 60:40 bei psychosozialen
Beratungszentren. Für Wohn- und Tagesstrukturangebote ergibt sich ein Verhältnis,
das meht zugunsten der direkten Betreuungsleistung liegt.
Nachdem ein Verbundsystem von klientenspezifischen Leistungen möglichst von
verschiedenen Trägern in der Region aufgebaut wurde, kann sich die Koordinierungsstelle ähnlich dem höllandischen Konsulentenmodell auf die indirekte Betreuungsarbeit konzentrieren. Die Aufgabe der dortogen sogenannten Konsulententeams
ist, das geeignetste Betreuungsangebot für den Klienten ausfindig zu machen und
über einen Hilfeplan bis zum Abschluss zu begleiten und zu evaluieren. Sie verstehen sich dabei nicht als Bewertungs- oder Zulassungsinstanz zwischen Ratsuche ndem und Berater. Andererseits sind finanzielle Mittel an den Einsatz der Berater des
Teams gekoppelt.
Zur Anzeige wird der QuickTime™
Dekompressor „Grafiken“
benötigt.
11
Grafik 3: In der Grafik soll verdeutlicht werden, wie das Ressourcenmanagement an
er Lebenswelt des Menschen mit geistiger Behinderung orientiert ist. Exemplarisch
sind die einzelnen Lebensbereiche in den Kästen angedeutet. Die Aufgaben, die ringförmig angeordnet sind, entsprechen den folgenden Kapiteln.
3.5.1
Care Management
Unter Care Management soll hier der Aufbau und die Vernetzung der regionalen
Versorgungsstrukturen für Menschen mit Mehrfachbelastungen verstanden.
Nach Griffith et al. (2002) soll das Betreuungssystem von der Ebene der Sozialplanung und allgemeinen Gesundheitsversorgung über einzelne Maßnahmen und Angebote der institutionalisierten Einrichtungen bis zum Individuum in seinen informellen
und formellen Netzwerken als Einheit aufgebaut werden.
Bisherige Fehl- und Unterversorgung muss erhoben werden und eine bedarfsgerechte
Alternative vorgeschlagen werden. Welche ambulanten Dienste gibt es bereits und
wie können diese koordiniert werden? Welche zusätzlichen Angebote müssen in der
Gemeinde bzw. Region noch geschaffen werden?
In bereichsbezogenen Regionalkonferenzen wird ein einheitlicher Standard und eine
reibungslose Zusammenarbeit zwischen den Unterschiedlichen Anbietern in den jeweiligen o.g. Bausteinen geschaffen (z.B.: Regionalkonferenz „Wohnen“, „Freizeit“
etc.)
Care Management trägt auch für den Aufbau und Organisation der Kooperation der
Beteiligten bei der Krisenintervention Sorge und hilft z.B. durch die zur Verfügungsstellung von Interventionsplänen.
3.5.2
Case Management
Weiterer zentraler Schwerpunkt der Koordinierungsstelle ist die Koordination von
psychosozialen und medizinisch-pflegerischen Dienstleistungen für Menschen mit
Mehrfach-/Doppeldiagnosen durch Case Management.
Damit wird ein Prozess bezeichnet, der Zusammenarbeit, in dem es um das Einschä tzen, Planen, Umsetzen, Koordinieren und Überwachen der Aktivitäten aller Betroffenen geht. Dies bedeutet: Kontaktaufnahme mit Betreuungs-, Bezugspersonen und
Sachwalterschaft. Anbahnung der notwendigen Intervention, Therapien, Fortbildun12
gen, Beratungen und Kontakte zu weiteren ambulanten Dienstleistern sowie Koordination der einzelnen Dienstleistungen und Sicherstellung der Finanzierung. Erstellen
eines individuellen Förderplans bzw. Krisen- und Notfallplans. Abschließende Bewertung der Entwicklung des Kunden/Hilfesuchenden. Dadurch wird eine qualitativ
hochwertige und Kosten sparende Erbringung von Dienstleistungen erreicht.
3.5.3
Fort- und Weiterbildungsangebote
Das Fördern von Verständnis und Erkennen bzw. Unterscheiden von psychischen
Störungen bzw. Verhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit geistiger Behinderung
ist nach wie vor eine bisher unerledigte Aufgabe. Für die verschiedenen Helferprofessionen werden verschiedene Curricula entwickelt, um Informationen zu vermitteln, die eine bessere Vorhersagbarkeit, Früherkennung einer Krise ermöglichen und
für die anstehende Bewältigung der Krise eine Vorbereitung anbieten.
Betreuungspersonal und Angehörige verfügen oft nicht über ge nügend Wissen bzw.
personelle oder zeitliche Ressourcen um eine psychiatrische Auffälligkeit zweifelsfrei festzustellen oder sie von einer psychosozialen Krise zu unterscheiden. Trotzdem
ist gerade ihr enger Kontakt zu den Klienten der Schlüssel für eine bessere Einschä tzung für die Situation des Klienten. Daher ist es notwendig bei den unmittelbaren
Kontaktpersonen ein theoretisch fundiertes Verständnis für die Problematik bei Menschen mit Mehrfach-/Doppeldiagnosen zu vermitteln. Folgende Punkte sollten in
einem 1 bis 2-tägigen Seminar bearbeitet werden:
• Selbsterkenntnis der professionellen Helfer:
à Realistisches Einschätzen der Kompetenzen und Grenzen;
à Kenntnisse über die Wirkungsweise verschiedener Interventionen.
• Selbstkontrolle der professionellen Helfer:
à Eigenes Temperament kennen und beherrschen lernen.
• Kenntnisse über den Betroffenen:
à In welchen Situationen reagiert der Betroffene kritisch;
à Wie lässt sich die Situation beruhigen, wie kann man präventiv
eingreifen.
13
• Blick für Stärken und Ressourcen:
à Konzentration auf Stärken, Talente, Fähigkeiten und nicht auf die
Symptome.
• Geplantes Vorgehen und reflektiertes Handeln:
à Zufälliges, beliebiges oder willkürliches Handeln erkennen und abstellen.
• Vertrautsein mit präventiven Methoden:
à Gute Kenntnisse erhöhen die Chance diese Möglichkeiten auch zu
nutzen.
• Vertrautsein mit symptomzentrierten pädagogischen Interventionsmethoden:
à Im Krisenfall muss man kreativ und passend intervenieren können.
• Antiseptisches Grundprinzip:
Interventionen dürfen keine Nebenwirkungen auf die langfristigen pädagogischen
Ziele haben.
• Krisenplan:
à Verbindliches Vorgehen im Krisenfall wird vorher festgelegt
(z.B Ansprechpartner).
• Vor-Ort-Lösungen:
à Eigene Fähigkeiten der Betroffenen und die des Umfeld es werden
zuerst
benützt.
• Kontinuierlicher Erfahrungsaustausch mit anderen:
à Fördert die bessere Einschätzung der eigenen Handlungen im Krisenfall.
• Praxisberatung und Supervision:
à Helfer sind oft selbst in die Problematik verstrickt, und müssen
Wege kennen
um emotionale Unterstützung zu erhalten.
14
Die Koordinierungsstelle sorgt für das Angebot und Vermittlung von entsprechenden
Fortbildungs-/Weiterbildungsangeboten, vertreibt Fortbildungsmaterialien und bietet
fachliche Supervision an.
Ein soziales Kompetenztraining für Menschen mit geistiger Behinderung zum Erwerb von Bewältigungsstrategien und verbesserter Konfliktfähigkeit kann psychosoziale Krisen vermeiden oder zumindest abfedern. Ein entsprechendes Training kann
auch individualisiert für den Arbeitsplatz erfolgen.
3.5.4
Diagnostik – Bewertungskommission – IHB
Gemäß dem Ansatz der WHO im ICF (International Classification of functioning,
disability and health) soll durch ein interdisziplinäres biopsychosoziales Assessment
eine Diagnose bei Menschen mit Mehrfachdiagnosen erstellt werden.
Ein eindeutige Bestimmung der Ursachen des vom Klienten gezeigten problematischen Verhaltens bzw. dessen Empfindens vermeidet, dass eine unangemessene Begegnung der Situation bzw. Behandlung der Störung zu weiterer Traumatisierung
führt.
Dabei wird nach dem biopsychosozialen Ansatz vorgegangen, der das komplexe
Zusammenspiel von biomedizinischen, psychologischen und sozialen Einflüssen auf
geäußertes herausforderndes Verhalten beachtet. Persönliche Erfahrungen des Ind ividuums werden exploriert, und die Behandlung auf den Einzelfall angepasst/abgestimmt.
Durchzuführen sind:
• Ein biomedizinisches Assessment,
• Systematische Verhaltensanalyse,
• Überprüfung/Einschätzung von psychologischen und anderen Fähigkeiten,
• Untersuchung der sozialen und realen Umwelt.
=> Dadurch bekommt man Einsicht in den Gesamtkontext, auf den der
Klient reagiert.
Dieses Assessment geht über eine Einstufung wie sie nach ICF vorgenommen wird
hinaus, da schon Daten für ein entsprechendes therapeutisches bzw. Betreuungsan15
gebot gesammelt werden. Für die Erfolgskontrolle im Hinblick auf größtmöglicher
Integration und Teilhabe sowie der Einbeziehung von Kontextfaktoren (Lebenshintergrund) ist die ICF auch für die Sozialplanung ein geeignetes Instrument. Eine Zusammenarbeit mit den Sachverständigenteam zur Ermittlung des Individuellen Hilfebedarfs (IHB), die nach der Leistungsverordnung des neuen steirischen Behindertengestezes ebenfalls einige Items der ICF verwenden, wäre daher äußerst sinnvoll. Eine
Bewertungskommission, die einen zusätzlichen Betreuungsbedarf aufgrund von
Mehrfachdiagnosen feststellt , wird dadurch überflüssig.
Die ICF eignet sich auch deshalb gut für die sozialmedizinisache Begutachtung, da
sie ein gemeinsame Sprache zwischen den verschiedenen Disziplinen herstellt, die an
der Betreuung von Menschen mit Mehrfachdiagnosen beteiligt sind. Die ICF basiert
ebenfalls auf dem bio.psycho-sozialen Modell (s. Anhang) und ist kein Krankheitsfolgemodell, also nicht defizitär orientiert. Die ICF erstellt jedoch keine funktionale
Diagnose. Hierfür ist die ICD notwendig. Die ICF ist auch kein Assessmentintstrument. Auf ihrer Grundlage können jedoch standardisierte Methoden und Instrumente
zur Beschreibung und Beurteilung der Körperfunktionen sowie –strukturen, der Aktivitäten des Menschen mit geistiger Behinderung und dessen Teilhabe entwickelt
werden.
Standardisierte Instrumente zum Assessment für Menschen mit Mehrfachdiagnosen
existieren drzeit nur im angelsächsischen Raum. Im Rahmen eines Pilotprojektes zur
Einführung dieses Verbundkonzeptes könnte jedoch ein methodisch abgesichertes
Assessment-Instrument entwickelt werden, auch unter Einbeziehung der ICF.
Für die schnelle und pragmatische Anwendung kann vorläufig aus den Klassisfikationsraster des ICF ein Kriterienkatalog zur Einstufung von Menschen mit Mehrfachdiagnosen zusammengestellt werden. Die Skalierung muss in Hinblick auf die Erfasung des Betreuungsaufwandes angepasst werden. Dazu ist ein Dokumentations- und
Evaluationssystem zu erarbeiten, die eine Verhaltensbeobachtung über einen längeren Zeitraum einschließt. Für einen ressourcenorientierten Ansatz ist es unbedingt
notwendig über die aggressiven oder fremd- und selbstgefährdenden Verhaltensweisen die positiven Botschaften und Stärken des Klienten zu Erfassen. Dies soll durch
Hinzunahme eines Erhebungsinstruments auf Grundlage von Theunissen (1997) geschehen.
16
3.5.5
Beratung
Informationen für Angehörige und Betroffene, aber auch Beteiligungsangebot und
Mitsprachemöglichkeiten gehören ebenfalls zur Palette der Angebote der Koordinierungsstelle.
Durch ein möglichst niederschwelliges Angebot – also nicht nur telefonisch sondern
auch entsprechend den Möglichkeiten unserer Klienten in aufsuchender Art und
Weise – soll für alle beteiligten eine Gesprächsmöglichkeit geschaffen werden.
Maßnahmen bzw. Verhaltensweisen der Betreuungs- und Bezugspersonen sollen
dem Klienten verständlich gemacht werden. Unangemessene Lebensbedingungen
oder gar Übergriffe sollen aufgedeckt werden. Familienkonferenzen können bei der
Aufarbeitung der problematischen Situation hilfreich sein. Betreuungs- und Bezugspersonen erhalten auch eine situative Beratung in Bezug auf kurz- und langfristige
Interventionen, sowie Hinweise zur objektiven Verhaltensbeobachtung.
Darüber hinaus informiert die Koordinierungsstelle Therapeuten, Hausärzte, Behördenmitarbeiter, Nachbarschaftsnetzwerke und andere involvierte Personen und Organisationen zum Thema Mehrfachdiagnosen.
3.5.6
Öffentlichkeitsarbeit
Nicht nur das Verständnis in der Allgemeinheit über Menschen mit Mehrfachdiagnosen soll durch Öffentlichkeitsarbeit erreicht werden. Sondern nur durch ein gezieltes
Werben für und Erzeugung von Unterstützungsnetzwerken in Nachbarschaften, Politik, Behörden, Medien usw. kann verwirklicht werden, was als Care Management als
Ergebnis erreicht werden soll. Dies soll vor allem am Anfang der Umsetzungsphase
durch internationalen, fachlichen Austausch in Konferenzen geschehen.
3.5.7
Transitional Services (Enthospitalisierung)
Menschen, die durch jahrelange Fehlunterbringung in Kliniken und stationären,
meist geschlossenen Anstalten schwere Verhaltensauffälligkeiten zeigen, bedürfen
einer besonderen Herangehensweise von Seiten der Zieleinrichtung als auch von der
bisher unterbringenden Institution. In enger Absprache mit beiden Einrichtungen
wird ein individueller Plan zur mittelfristigen Integration des Klienten in normale
Lebenszusammenhänge aufgestellt. Dasselbe gilt, falls durch Überforderung eines
familiären Betreuungsnetzerkes eine Unterbringung bei den Angehörige n nicht mehr
17
aufrecht erhalten werden kann. Die Transition wird bis zum Abschluss durch die
Koordinierungsstelle begleitet und anschließend bewertet.
3.5.8
Präventive Dienste
Prävention soll dergestalt sein, so dass „enabling niches“ (Taylor) entstehen. Es soll
zum einen eine Anreicherung der Lebenswelt zum anderen aber auch ein Hilfsnetzwerk geschaffen werden. Das kann der Aufbau und Pflege eines Freundeskreise sein,
oder regelmäßiger Kontakt zu Nachbarn ermöglichen. Um dies zu erwirken schlägt
Theunissen (2002) Maßnahmen wie Nachbarschaftshilfen, Stadtteilfeste, gemeinsame Nutzung von kulturellen Orten in Begleitung durch Selbsthilfeorganisation oder
einer freiwilligen Unterstutzungshilfe mit individuellen Patenschaften von Nichtbehinderten für Menschen mit geistiger Behinderung.
3.6
Vollzeitbetreutes Wohnen und Beschäftigung in einer Tageseinrichtung
für Menschen mit Behinderung und schwersten Persönlichkeits-, Verha ltens - und Entwicklungsstörungen
Der Dienst muss multi-professionell geplant werden: Psychiatrisch, psychologischpsychotherapeutisch, sozialarbeiterisch, sozialpädagogisch. Dies gilt vor allem in der
Anfangsphase, in der die Leistungen der Koordinierungsstelle von der Wohneinrichtung zunächst mit übernommen werden.
Personal
Aufgaben
Psychologe/in
Diagnose, Beratung, Verhaltensanalyse
Sozialarbeiter/in
Case Management
Sozialpädagoge
Beratung, Intervention, Fortbildung
Psychiatrischer Pfleger/in
Beratung, Intervention, Medikamente, häusliche
Pflege
Management/Sekretariat
Leitung Verbundaufbau, Care Management
Psychiater/in (konsultativ)
Diagnose, Informationen zusammenfügen
Therapeuten (konsultativ)
spezielle Therapien
Bei einer Vollbelegung der Einrichtung von 12 Personen soll der Dienst mit 12
Dienstposten für das Wohnhaus, 12 Dienstposten für die Tagesstruktur, 1,6 Diens tposten für die Koordinierungsstelle und erweitertes Case-Management sowie mit
18
weiteren 0,5 Dienstposten für den Aufbau des Krisendienstes und der Entwicklung
des Assessment-Instruments betrieben werden. Bei einer Erweiterung der Betreuung
auf insgesamt 8 extern untergegrachte Personen ergeben sich zusätzliche 0,4 Diens tposten für die Koordinierungsstelle.
Zunächst wird der Dienst regional in Graz bzw. auf Landesebene für fehluntergebrachte tätig, später kann eine Erweiterung mit Außenstellen in den Sozialplanungsregionen in der ganzen Steie rmark erfolgen.
Die Unterbringung der Klienten/Klientinnen soll dezentral erfolgen, um eine Ghettoisierung zu vermeiden. D.h. Menschen mit Mehrfachdiagnosen in externen Wohnhäusern werden ebenso betreut, wie eine Vorbereitung und Begleitung bei der
Enthospitalisierung in externe Wohnhäuser möglich ist. Die betreffenden Betreuungspersonen in den einzelnen bestehenden Wohnhäusern, die sich mit Menschen
mit Mehrfachdiagnosen beschäftigen, werden entsprechend geschult, und nehmen an
den Besprechungen teil.
Bei der Tagesbetreuung bleibt es bei der 1:1 Betreuung beim höchsten Grad der Beeinträchtigung
Beide Leistungen werden inhaltlich als Einheit geführt. Unter Maßgabe des Normalisierungsprinzips sollen sie jedoch praktisch getrennt sein.
(siehe auch Kapitel 3 Vorschläge von Leistungsbeschreibungen)
3.7
Mobile Krisenintervention
Hilfe und Beratung möglichst vor Ort bei akuten Krisen wünscht sich jede Einric htung. Dabei soll zur Entlastung des Personals die Einleitung aller notwendigen
Schritte zur weiteren Krisenbewältigung vorgenommen werden.
Wie Nichtbehinderte können auch Menschen mit geistiger Behinderung jederzeit in
eine psychosoziale oder suizidale Krise geraten bzw. andere Mitbewohner oder
Betreuungspersonal gefährden. Bei diesem Personenkreis besteht sogar eine höhere
Wahrscheinlichkeit psychischer Erkrankungen als bei nicht behinderten Menschen.
Der Krisendienst trägt mit seinem speziellen Angebot diesem Umstand Rechnung.
Menschen mit geistiger Behinderung aller Altersgruppen – ob in speziellen Einrichtungen oder zu Hause –, ihre Angehörigen, Mitbewohner und Freunde sowie ihre
Betreuer in Wohneinrichtungen und Arbeitsstätten haben durch den Krisendienst im
Notfall Ansprechpartner. Durch telefonische Beratung, Hausbesuche und Gespräche
19
in der Koordinierungsstelle wird Menschen mit geistigen Behinderungen und ihrem
persönlichen Umfeld in Krisensituationen, bei Überforderung und Eskalation eine
individuelle Entlastung geboten. Bei Konflikten mit Angehörigen und Freunden, bei
Trennungsschmerz und Suizid-Gedanken aggressiven Tendenzen sowie bei psychiatrischen Notfällen kann frühzeitig eine Unterstützung erfolgen. Die Position als Außenstehender kann hier vorteilhaft wirken. Der gleichzeitig sehr persönliche, vertrauensvolle Kontakt zum Klienten ist die Basis einer erfolgreichen Arbeit in einer besonderen Beziehung zum Hilfesuche nden.
Da die gewohnte verbale Kommunikation häufig beschränkt bleiben muss, werden
neue Kommunikationswege gesucht und in die Interaktion einbezogen.
Angehörige und Betreuer von Menschen mit geistiger Behinderung haben Verha ltensweisen entwickelt, um Krisensituationen im Umgang mit ihnen zu bewältigen.
Und doch brauchen auch sie manchmal die Hilfe Dritter.
Allen Betroffenen in diesem speziellen Umfeld gilt das Bestreben des Krisendienst
und seiner Mitarbeiter, immer wieder gemeinsam Wege aus der Krise zu finden.
3.7.1 Ambulante Krisenintervention
In Abgrenzung zu einer längerfristigen Behandlung (wenn nötig) soll der Krisendienst eine möglichst schnelle Wiederherstellung des bisherigen Gleichgewichtes
erzielen.
Sinnvollerweise soll der Krisendienst für Menschen mit Mehrfachdiagnosen organisatorisch in bereits bestehende oder im Aufbau befindlichen Angebotsstrukturen der
psychosozialen Versorgung in der Steiermark eingebettet werden. Eine flächendeckende Versorgung kann nur dann erreicht werden, wenn die Organisation und Infr astruktur eines allgemeinen sozialpsychiatrischen Krisendienst mitgenutzt werden
kann. Im Krisenfall wird einem Krisen- und Interventionsteam das Know-How im
Umgang mit Menschen mit Mehrfachdiagnosen durch eine speziell ausgebildete
Fachkraft zur Verfügung gestellt, die sich beim Einsatz vor Ort beteiligt. Übergangslösungen werden auch hier notwendig sein. In der Koordinierungsstelle könnte zunächst ein mobiler sozialpsychiatrischer Dienst entstehen, der sowohl für Organisationen der Behindertenbetreuung als auch Bezirkspsychiatrischen Diensten zur Verfügung steht. Dies wäre eine gute Möglichkeit, den notwend igen Austausch der Konzepte zwischen der Behindertenpädagogik und der Psychiatrie voranzubringen.
20
3.7.1.1 Aufgaben der Krisenintervention
Wüllenweber (2001) fasst Grundelemente der Krisenintervention für Menschen mit
geistiger Behinderung wie folgt zusammen:
•
Bewältigung psychosozialer Belastungen und Notlagen,
•
Beeinflussung eskalierender Symptome bei psychischen Störungen und psychiatrischen Erkrankungen,
•
Beherrschung von Verhaltensstörungen,
•
Prävention bei psychischen Erkrankung,
•
Vermeidung einer stationären Einweisung
•
Vorbereitung auf Psychotherapie
•
Suizidprävention
3.7.1.2
Methoden
Entsprechend den Professionen kommen folgende Methoden zur Anwendung
psychosoziale Beratung, Case Management, sozialpädagogische Erziehung, Krisenunterkünfte, Psychotherapie, Psychopharmaka.
Dabei wird nach folgenden Schritten vorgegangen:
-
intellektuelles Verständnis der Krise beim Klienten herstellen,
-
Beteiligte sollen sich ihrer Gefühle klar werden,
-
Bewältigungsvermögen seitens des Klienten herstellen,
-
Wiedereingliederung in soziale Welt bzw. Aufrechterhaltung des sozialen
Bezugs
-
Bereitstellen/Aktivieren eines Ressourcenpools für den Notfall
-
Vorbereitung für von Angehörigen und Hinzuziehen von Angehörigen bei
der Krise
21
3.8
Projektplanung
Der zeitliche Ablauf für eine Übergangsphase hin zum „Normalen“ Wohnhausbetrieb stellt sich folgendermaßen dar:
3 Monate
6 Monate
6 Monate
Vorbereitungsphase
Adaptationsphase
Rüstphase
Aus
Anfragen
Adaptationsphase
Rüstphase
Akzeptanzphase
Vorbereitungsphase
Adaptationsphase
Extern
Adaptationsphase
Rüstphase
Akzeptanzphase
Adaptationsphase
AufLSF
bau/Organisation
LSF
LSF
Vorbereitungsphase
6 Monate
= intern belegte Gruppe mit 4 Personen.
= extern belegte Gruppe mit 4 Personen.
= nicht belegte Gruppe.
LSF
= betreute Personen mit Aufenthalt im LSF.
Vorbereitungsphase:
Adaptationsphase:
Rüstphase:
Diagnostik und klinisches Assessment noch im LSF, Vorbereitung
auf Enthospitalisierung auch für externe Wohnhäuser.
Biopsychosoziales Assessment.
Kompetenzförderung, therapeutische Angebote.
Stabilisierung und Normalisierung, langfristig Vorbereitung auf andeAkzeptanzphase:
re Wohnform.
Der Verbleib oder Wechsel in einzelnen Phasen ist abhängig vom individuellen Entwicklungsstand.
22
4
Vorschläge von Leistungsbeschreibungen nach LEVO
4.1
Vollzeitbetreutes Wohnen für Menschen mit Behinderung Behinderung
und schwersten Persönlichkeits-, Verhaltens - und Entwicklungsstörungen.
1.
Funktion und Ziele
1.1
D EFINITIO N
Kurzbeschreibung:
Vollzeitbetreutes Wohnen hat sich an Jugendliche nach Beend igung der Schulpflicht,
Erwachsene mit geistiger, körperlicher -, Sinnes- oder mehrfacher Behinderung zu
richten. Vollzeitbetreutes Wohnen hat Menschen mit Behinderung, die auf eine permanente Betreuung und Hilfestellung durch professionelles Fachpersonal angewiesen sind, eine bedarfs- und bedürfnisorientierte Form der Begleitung und Unterstützung in allen Bereichen der privaten Lebensgestaltung anzubieten. Die Intensität der
Unterstützungsleistung hat sich von der Assistenz und Hilfestellung über die Anle itung und Übung bis hin zum stellvertretenden Handeln zu erstrecken. In der Regel
stehen diese Klientinnen/Klienten tagsüber in Beschäftigung bzw. nehmen eine Tagesstruktur in Anspruch.
Menschen mit geistiger Behinderung, die zusätzlich eine psychosoziale Krise oder
psychische Erkrankung durchleben oder aufgrund ihres derzeitigen Lebenshintergrundes schwere Verhaltensstörungen zeigen, erhalten eine individuell zugeschnittene Betreuung zusätzlich zu den Leistungen des vollzeitbetreuten Wohnens.
Ziel:
Den betreuten Klientinnen/Klienten muss mit dem vollzeitbetreuten Wohnen die
Möglichkeit eröffnet werden, Unterstützung bei der Durchsetzung ihrer Wünsche
und Bedürfnisse sowie adäquate Hilfestellung bei der Führung eines möglichst normalisierten und selbstbestimmten Lebens, zu erhalten.
Dazu zählen insbesondere:
•
die erfolgreiche Bewältigung der alltäglichen Lebensführung und Beziehungsgestaltung
•
die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben
•
Selbsterfahrung und Persönlichkeitsentwicklung
•
Gesundheitsfürsorge- und vorsorge
Damit wird die Erhaltung bzw. die Wiederherstellung der geistigen Gesundheit zu
ermöglicht und eine stationäre Unterbringung in einer psychiatrischen Anstalt vermieden. Eine genaue Beobachtung und Dokumentation des Verhaltens der Person
ermöglicht eine genaue Diagnose als Grundlage für weitere therapeutische Angebote.
Die soziale Kompetenz der betreuten Person soll soweit gesteigert werden, damit sie
weitergehende Integrationsleistungen in Anspruch nehmen kann und am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann
23
1.2
ZI E L G R U P P E
Vollzeitbetreutes Wohnen hat sich an Jugendliche nach Beendigung der Schulpflicht
und Erwachsene, mit geistiger, körperlicher, Sinnes- oder mehrfacher Behinderung
zu richten. Die Klientinnen/Klienten müssen aufgrund ihrer eingeschränkten Fähigkeiten und Beeinträchtigungen einen Bedarf an einer vollzeitbetreuten Wohnform
haben.
Darüberhinaus handelt es sich um Menschen mit geistiger Behinderung und zusätzlichen psychischen Beeinträchtigungen oder Verhaltensauffälligkeiten, durch die die
Sicherstellung einer angemessenen Lebensqualität gefährdet wird
1.2.1 Indikationen
Klientinnen/Klienten, die diese Leistung in Anspruch nehmen, müssen mit einer
höchsten Beeinträchtigung leben, die es für sie notwendig macht, beim Wohnen und
in der Freizeit in hohem Ausmaß betreut zu werden. Allgemein gilt, dass sich die
Klientinnen/Klienten aus freiem Willen für diese Leistungsart entscheiden müssen.
Das sind insbesondere:
Menschen mit geistiger Behinderung, die aufgrund einer psychiatrischen Erkrankung oder extremen Verhaltensauffälligkeiten in ihrem derzeitigen Lebensumfeld keine ausreichende Betreuung erfahren können.
Menschen mit geistiger Behinderung, die aufgrund ihrer Beeinträchtigung ihrer
Körperfunktionen oder Körperstruktur zu extremen Verhaltensweisen neigen
oder als Folge unangemessener Betreuung dieses zeigen.
Menschen mit geistiger Behinderung, die aufgrund von Fehlunterbringung
starke Verhaltensauffälligkeiten zeigen und keine angemessene Betreuung erhalten.
1.2.2 Kontraindikationen
Die Leistungsart darf von Klientinnen/Klienten nicht in Anspruch genommen werden, die in einer geringer betreuten Wohnform leben könnten.
1.3 Stellung des Dienstes in der Angebotskette
Bei Fähigkeit der Klientinnen/Klienten zu einer selbständigeren Lebensführung in
Form einer Trainingswohnung oder alternativen Leistungsart mit geringerer Betreuungsintensität, wie beispielsweise das teilzeitbetreute Wohnen bzw. Wohnassistenz
(mobil betreutes Wohnen), ist bei der Leistungszuerkennung zu berücksichtigen.
Durch eine Stabilisierung der geistigen Gesundheit und eine Erweiterung des Verha ltensrepertoires kann die derzeitige Unterbringung aufrechterhalten bzw. wiederhergestellt werden und eine Unterbringung im LSF vermieden werden.
24
Bei Fehlunterbringung wird ein individueller Plan zur mittelfristigen Integration des
Klienten in normale Lebenszusammenhänge aufgestellt. Schrittweise Enthospitalisierung durch Angebot des vollzeitbetreuten Wohnens für Menschen mit Behinderung
mit schwersten Persönlichkeits-, Verhaltens- und Entwicklungsstörungen.
2. Leistungsangebot
2.1
G RUNDSÄTZE UND M ETHODISCHE G RUNDLAGEN
Das Leistungsangebot hat sich an folgenden Grundsätzen insbesondere zu orientieren:
•
Integration (physisch, funktional und sozial)
•
Normalisierung der Lebensbedingungen (die Lebensbedingungen von Menschen mit Behinderung
entsprechen weitgehend denen von Menschen ohne Behinderung)
•
Selbstbestimmung und Emanzipation (Menschen mit Behinderung treffen
Entscheidungen, die ihre
Person betreffen selbst beziehungsweise sind zumindest maßgeblich an den
Entscheidungsprozessen beteiligt)
•
Selbstständigkeit (Förderung und Stärkung des persönlichen Handlungsspielraums und der Eigenverantwortung – Hilfe zur Selbsthilfe)
2.2
G RUNDSÄTZE DER PÄDAGOGISCHEN B ETREUUNGSARBEIT :
Die pädagogische Betreuungsarbeit soll insbesondere durch Betreuung, Begleitung
und Assistenz
folgendes fördern:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
stellvertretendes Handeln
Gestaltung des persönlichen Tages-, Wochen und Jahresablaufs
Haushaltsführung
Gestaltung des persönlichen Lebensraumes
Aufbau und Gestaltung sozialer Beziehungen
Außenkontakte bzw. Außenbeziehungen
Krisenbewältigung
Umgang mit Aggressionen
Individualversorgung (Ernährung, Bekleidung, Hygiene, Gesundheit)
Umgang mit finanziellen Angelegenheiten
Freizeitgestaltung
Teilnahme am gesellschaftlichen Leben
Förderung und Unterstützung der Klientinnen/Klienten bei
•
der altersgemäßen Entwicklung
•
der alltäglichen Lebensführung und Lebensgestaltung
•
der Fähigkeit eigene Wünsche und Bedürfnisse zu erkennen und zum Ausdruck zu bringen
•
bei der Erweiterung des persönlichen Handlungsspie lraumes
25
•
Sicherstellung therapeutischer Zusatzangebote und fachärztlicher Betreuung
bei Bedarf
•
Soziale Kompetenzförderung
•
Hilfe bei der Aufarbeitung traumatischer Erlebnisse
2.3
L EISTUNGSUMFANG
Die Leistung ist wie folgt zu erbringen:
Stationäre Betreuung:
bis zu 24 Stunden täglich
Hauptdienstzeit:
6:00 Uhr bis 22:00 Uhr
Betriebstage:
365 Tage/Jahr
Tagbereitschaft:
Mo. bis Fr.
Tagesbetreuung:
Mo. bis Fr. zwischen 8:00 Uhr –16:00 Uhr
(nur für Klientinnen/Klienten, die keiner Beschäftigung nachgehen bzw. keine Tagesstruktur in Anspruch nehmen können; für Klientinnen/Klienten während der Urlaubszeiten)
Nachtbereitschaft:
an allen Betriebstagen
Nachtdienst:
aktive Nachtdienste nach Bedarf
Verpflegung:
•
Werktags: Frühstück / Abendessen;
•
Sa/So/Fei sowie bei Krankheit /Urlaub: Vollverpflegung
•
Klientinnen/Klienten, die keiner Beschäftigung nachgehen beziehungsweise
keine Tagesstruktur in Anspruch nehmen können: Vollverpflegung
3. Qualitätssicherung
3.1
S TRUKTUR -S TANDARDS
3.1.1 Wohneinrichtung
Einrichtungsgröße: Richtwert: 12 Klientinnen/Klienten (exklusive angeschlossene
Wohngruppen). Die Klientinnen können auf mehrere Wohnheime verteilt sein und
dezentral betreut werden (Vermeidung von Ghettoisierung).
Standort und Umgebung:
Folgende infrastrukturelle Mindestanforderungen sollen erfüllt werden:
•
Es ist sicherzustellen, dass den Klientinnen/den Klienten die Teilnahme am
gesellschaftlichen und
kulturellen Leben ermöglicht wird.
•
Es ist sicherzustellen, dass eine entsprechende Infrastruktur (Geschäfte, Ärzte, Institutionen etc.)
vorhanden ist.
•
Eine Anbindung an das öffentliche Verkehrsnetz soll vorhanden sein.
Raumbedarf :
Die Einrichtung soll nach folgenden Grundsätzen errichtet sein (Richtwert : maximal 45 m² Gesamtraumbedarf je Klientin/Klient):
26
•
•
•
•
•
12 Einbettzimmer rund 14m² je Klientinnen/Klient
Sanitärbereiche
Küche, Wohn-, Ess- und Freizeitbereiche
Nebenräume in Form von Gängen, Abstell- Wirtschaftsräumen
Personalräume (Büro, Schlafmöglichkeit, Sanitär)
Die Einrichtung ist jeweils nach dem baulichen und technischen Stand der Technik
zu errichten.
3.1.2 Fachpersonal
Pädagogische Le itung:
•
Das Leitungspersonal richtet sich nach der Anzahl des Betreuungspersonals.
Maximalwert: 6,7 % Dienstposten pro 100 % Betreuerdienstposten
Gesamtpersonalbedarf:
Der Bedarf an fachlich qualifiziertem Personal wird über den Grad der Beeinträcht igung der betreuten Klient innen/Klienten, der jeweiligen betrieblichen Ablauforganisation und den Leistungsschwerpunkten definiert.
Die Anzahl des einzusetzenden fachlich qualifizierten Personals richtet sich nach der
Anzahl der betreuten Klientinnen/Klienten und deren Grad der Beeinträchtigung.
Grad der Beeinträchtigung:
Der konkrete, tatsächliche Bedarf an fachlich qualifiziertem Personal wird über den
Grad der Beeinträchtigung der betreuten Klientinnen/Klienten (Anlage 4) und die
jeweilige betriebliche Ablauforganisation (Besetzungszeiten, Einzelbetreuung, Team,
Supervision, Fortbildung bzw. Personalentwicklung sowie Planung und Dokument ation) definiert. Das Personal für zusätzliche Leistungen erhöht sich entsprechend
nach dem Betreuungszuschlag gemäß LEVO.
Dabei ist von einem hö chsten Grad der Beeinträchtigung auszugehen. Dies entspricht
0,80 + 0,50 Dienstposten/Klient/Klientin.
Zielwerte:
Höchster Grad der Beeinträchtigung:
maximal 0,80 Dienstposten/Klientin/Klient
+ 50% Dienstposten nach fachpsychiatrischem Gutachten
Mindestpersonalbedarf :
Die Zielwerte können im Einzelfall seitens der Leistungserbringer nach tatsächlichen
Betreuungserfordernissen im Rahmen eigener pädagogischer Verantwortung kurzfristig unterschritten werden, sofern eine ordnungsge- mäße Betreuung mit dem Mindestpersonal noch gewährleistet ist. (Mindestwert: pro Einrichtung für 12 Klientinnen/Klienten : 550% Dienstposten)
Qualifikation:
•
Die Qualifikation des Personals hat den Anforderungen der Leistungsart bzw.
der Funktion und der
Ziele der Einrichtung (Punkt 1.) und den dafür formulierten Stellenbeschreibung zu entsprechen.
•
Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter müssen eine abgeschlossene Ausbildung im psychosozialen,
27
heil/sonderpädagogischen bzw. handwerklichen Bereich (Heil- und Sonderpädagoginnen-/pädagogen, Behindertenpädagoginnen-/pädagogen, Behindertenfachbetreuerinnen-/betreuer, Psychologinnen/Psychologen, Dipl. Soziala rbeiterinnen/Sozialarbeiter, Sonderschullehrerinnen-/lehrer, diplomierte Pflegehelferinnen-/helfer, Therapeutinnen/Therapeuten) haben. Die primäre Qualifikation hat sich nach der konkreten Stellenbeschreibung zu richten. Je nach
Anforderung des konkreten Arbeitsfeldes können (komplementäre) Zusatzqualifikationen erforderlich sein. Bei erforderlichen, pflegerischen Tätigkeiten ist eine Ausbildung, Zusatzausbildung oder entsprechende Nachschulung
des Personals für diesen Pflegebereich jedenfalls erforderlich.
3.2
P ROZESS -S TANDARDS
3.2.1 Organisation
•
Aufbau und Ablauforganisation müssen in einem Organisationshandbuch
dargestellt werden
(Funktionsbeschreibungen, Stellenbeschreibungen).
•
Im Betreuungskonzept hat eine Darstellung und Beschreibung der Ziele und
Methoden anhand dieser
Verordnung zu erfolgen.
3.2.2 Dokumentation
Die klientenspezifische Dokumentation hat insbesondere folgendes zu enthalten:
•
Vorgeschichte/Erstkontakt beispielsweise(Klientinnen-/Klientenanfrage,
bei Bedarf Wartezeit, Ersterhebung,
Anamnesebogen, Zuweisungsdiagnose, Interessensabklärung und dergle i-
chen)
•
Einstufung in Zusammenarbeit mit dem IHB-Team auf Grundlage der ICF.
•
Aufnahme in Form einer Stammdatenerhebung (allgemein, medizinisch) des
Unterstützungsbedarfes,
des Pflegebedarfes, weitere therapeutische – psychologische Maßnahmen, zusätzliche Betreuungs-vereinbarungen, Erfassen von Klientinnen/Klientenwünschen und Zielen, zusätzliche Vereinbarungen mit Personen aus
dem Herkunftssystem (Eltern, Angehörigen) und Sachwalterinnen/Sachwaltern), Notfallsblatt, Gesundheitsblatt (Medikamente und Befunde)und dergleichen.
•
Verlaufsdokumentation (Aktualisierung persönlicher Stammdaten, Zielund Entwicklungsplanung
auf Basis des konkreten Leistungszuerkennungsbescheides, Betreuungsprotokolle, und dergleichen.)
•
Erfassung von Verhaltensauffälligkeiten, Erfassen von Stärken und positiven Botschaften, Beobachtungsbögen
•
Abschlussdokumentation der Betreuungsleistung (Abschlussbericht)
Die einrichtungsspezifische Dokumentation hat insbesondere folgendes zu entha lten:
28
•
Leistungsdokumentation
•
Verlaufs- und Entwicklungsdokumentation (Jahresentwicklungsberichte)
•
Dienstpläne
•
Fortbildungspläne des Fachpersonals
•
Anwesenheitslisten von Klientinnen/Klienten
•
Dokumentation von Teambesprechungen, Teamsupervisionen und Fortbildungen des Fachpersonals
•
Sonstige trägerspezifische Dokumente (Protokolle und dergleichen)
3.2.3 Fachpersonal/Personalentwicklung
Regelmäßige Teambesprechungen sind abzuhalten. Teamsupervisionen sind verpflichtend und regelmäßig abzuhalten. Fortbildungen sind verpflichtend und regelmäßig auf allen Ebenen durchzuführen.
Personalentwicklung ist insbesondere sicherzustellen durch:
•
Personalentwicklungskonzept
•
Einschulung neuer Mitarbeiterinnen/Mitarbeiter
•
Jährliches Mitarbeiterinnen-/Mitarbeitergespräch
3.3
ERGEBNIS -S TANDARDS
•
Jahresentwicklungsberichte sind zu erstellen.
•
Die Prüfung des individuellen Maßnahmenerfo lgs erfolgt über die leistungszuerkennenden Behörden
nach Einholung eines Sachverständigengutachtens je nach Bedarf und Erfordernis.
4. Controlling
Die Leistungserbringer sind verpflichtet, über Ersuchen der Landesregierung rege lmäßig automationsunterstützt Daten bekannt zu geben.
Daten sind insbesondere:
•
•
•
•
Einrichtungsbezogene Daten
Klientenbezogene Daten
Personalbezogene Daten
Kostenbezogene Daten
4.2
Beschäftigung in Tageseinrichtungen mit Tagesstruktur für Menschen
mit Behinderung Behinderung und schwersten Persönlichkeits-, Verha ltens - und Entwicklungsstörungen
29
1.
Funktion und Ziele
1.1
D EFINITION
Kurzbeschreibung:
Die Beschäftigung in Tageseinrichtungen mit Tagesstruktur hat sich an Jugendliche
(nach Beendigung der Schulpflicht) und Erwachsene mit intensiver geistig-, körperlich-, sinnes- und/oder mehrfacher Behinderung zu richten. Der Grad der Beeinträchtigung der begleiteten Personen ist als hoch bis höchst einzustufen.
Die Unterstützungsleistung muss umfassend sein und hat sich von kontinuierlicher
Anleitung und Aufsicht bis hin zur stellvertretenden Ausführung von Handlungen zu
erstrecken (im besonderen in den Bereichen Kommunikation, Mobilität, Ernä hrung,
Hygiene und Pflege).
Die hohe Personaldichte, die Raumgestaltung und die Ausstattung der Einrichtung
muss auf die speziellen Anforderungen / Bedürfnisse der begleiteten Personen abgestimmt werden.
Menschen mit geistiger Behinderung, die zusätzlich eine psychosoziale Krise oder
psychische Erkrankung durchleben oder aufgrund ihres derzeitigen Lebenshintergrundes schwere Verhaltensstörungen zeigen, erhalten eine individuell zugeschnittene Betreuung in enger Verknüpfung zu den Leistungen des vollzeitbetreuten Wohnens.
Ziel:
Die Tagesstätte muss Klientinnen/Klienten mit höchstem Grad der Beeinträchtigung
getrennt von Wohnen und Freizeit eine bedürfnisorientierte und sinnvolle Form der
Aktivität und Beschäftigung bieten und die Teilnahme an einem möglichst normalisierten, selbstbestimmten und integrativen Tagesablauf gewährleisten.
Die inhaltliche Ausgestaltung der Betreuung muss auf einem ganzheitlich, integrativen Ansatz basieren. Die begleiteten Klientinnen/Klienten müssen in ihrer Gesamtheit erfasst werden. Förderung hat ausschließlich abgestimmt auf die Interessen,
Wünsche und Bedürfnisse der Personen stattzufinden.
Entwicklungspotentiale auf physischer, psychischer und sozialer Ebene sollen sichtbar werden.
Mit angemessener Unterstützung müssen sich die begleiteten Klientinnen/Klienten
neue Fähigkeiten und Kenntnisse aneignen.
Damit wird die Erhaltung bzw. die Wiederherstellung der geistigen Gesundheit zu
ermöglicht und eine stationäre Unterbringung in einer psychiatrischen Anstalt vermieden. Eine genaue Beobachtung und Dokumentation des Verhaltens der Person
ermöglicht eine genaue Diagnose als Grundlage für weitere therapeutische Angebote.
Die soziale Kompetenz der betreuten Person soll soweit gesteigert werden, damit sie
weitergehende Integrationsleistungen in Anspruch nehmen kann und am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann.
1.2
ZI E L G R U P P E
30
Die Beschäftigung in Tageseinrichtungen mit Tagesstruktur hat sich an Jugendliche
nach Beendigung der Schulpflicht und Erwachsene (beiderlei Geschlechts) mit geistiger, körperlicher-, sinnes- und/oder mehrfacher Behinderung zu richten. Der Grad
der Beeinträchtigung muss als höchst eingeschätzt werden.
Die Art und Schwere der Behinderung der Klientinnen/Klienten darf zum aktuellen
Zeitpunkt eine Teilnahme an weiterführenden Angeboten nicht zulassen. Maßna hmen der beruflichen Integration sowie Arbeits- und Beschäftigungsangebote der Tageswerkstätten für Menschen mit Behinderung (Hilfe zur beruflichen Eingliederung,
produktive / kreative Beschäftigung) müssen für sie eine deutliche Überforderung
bedeuten.
Darüberhinaus handelt es sich um Menschen mit geistiger Behinderung und zusätzlichen psychischen Beeinträchtigungen oder Verhaltensauffälligkeiten, durch die die
Sicherstellung einer angemessenen Lebensqualität gefährdet wird
Die Klientinnen/Klienten, die diese Leistung in Anspruch nehmen brauchen:
•
intensive Unterstützung bei der Planung und Ausführung aller alltäglichen
Verrichtungen
•
umfangreiche Unterstützung bei der Körperpflege und beim Essen
•
intensive Zuwendung einer Betreuungsperson bei allen Verrichtungen
•
geeignete Hilfsmittel zur La gerung, Pflege, Mobilität und Kommunikation.
•
Unterstützung bei der räumlichen und zeitlichen Orie ntierung
•
umfassende Hilfestellung bei der Lebensplanung, -gestaltung und Perspektivenentwicklung
Kommunikation auch ohne Sprache (unterstützte Kommunikation)
1.2.1 Indikationen
In der Tagesstätte begleitete Klientinnen/Klienten müssen einen Bedarf an persone ller Unterstützung in allen Lebensbereichen haben.
Darüber hinaus haben fast alle dieser Klientinnen/Klienten einen hohen Bedarf an
Pflege.
Vielfach bewirkt die Schwere der Beeinträchtigung auch das Auftreten psychischer
Störungen und schwerer Verhaltensauffälligkeiten.
Das sind insbesondere:
Menschen mit geistiger Behinderung, die aufgrund einer psychiatrischen Erkrankung oder extremen Verhaltensauffälligkeiten in ihrem derzeitigen Lebensumfeld keine ausreichende Betreuung erfahren können.
Menschen mit geistiger Behinderung, die aufgrund ihrer Beeinträchtigung ihrer
Körperfunktionen oder Körperstruktur zu extremen Verhaltensweisen neigen
oder als Folge unangemessener Betreuung dieses zeigen.
Menschen mit geistiger Behinderung, die aufgrund von Fehlunterbringung
starke Verhaltensauffälligkeiten zeigen und keine angemessene Betreuung erhalten.
1.2.2 Kontraindikationen
31
Die Leistung darf von Klientinnen/Klienten nicht in Anspruch genommen werden,
die einen
•
geringeren oder mittleren Grad der Beeinträchtigung
•
Arbeits- bzw. Beschäftigungsfähigkeit
•
altersbedingte permanente Bettlägerigkeit aufweisen.
1.3
S TELLUNG DES D IENSTES IN DER ANGEBOTSKETTE
Die Beschäftigung in Tageseinrichtungen mit Tagesstruktur für Menschen mit Behinderung Behinderung und schwersten Persönlichkeits-, Verhaltens- und Entwicklungsstörungen ist die betreuungsintensivste Form der Beschäftigung. Sie wird unter
Maßgabe des Normalisierungsprinzips praktisch getrennt, aus pädagogischer Notwendigkeit jedoch inhaltlich als Einheit mit dem Vollzeitbetreuten Wohnen für Menschen mit Behinderung Behinderung und schwersten Persönlichkeits-, Verhaltensund Entwicklungsstörungen geführt.
2. Leistungsangebot
2.1
G RUNDSÄTZE UND M ETHODISCHE G RUNDLAGEN
Das Leistungsangebot hat sich an folgenden Grundsätzen insbesondere zu orientieren:
•
Integration (physisch, funktional und sozial)
•
Normalisierung der Lebensbedingungen (die Lebensbedingungen von Menschen mit Behinderung
entsprechen weitgehend denen von Menschen ohne Behinderung)
•
Selbstbestimmung und Emanzipation (Menschen mit Behinderung treffen
Entscheidungen, die ihre
Person betreffen selbst bzw. sind zumindest maßgeblich an den Entscheidungsprozessen beteiligt)
•
Selbstständigkeit (Förderung und Stärkung des persönlichen Handlungsspielraums und der
Eigenverantwortung – Hilfe zur Selbsthilfe)
2.2
G RUNDSÄTZE DER PÄDAGOGISCHEN B ETREUUNGSARBEIT :
Die pädagogische Betreuungsarbeit soll insbesondere durch Betreuung, Begleitung
und Assistenz
folgendes fördern:
•
Trennung von Aktivität/Beschäftigung – Wohnen/Freizeit
•
Schaffung einer individuell abgestimmten und bedürfnisorientierten Tagesstruktur
•
Sicherstellung der Teilnahme an Aktivitäten mit unterschiedliche m Schwierigkeitsgrad
•
Begleitung und Förderung auf Individual- und Gruppenebene
•
regelmäßiger Wechsel von Beschäftigung, Förderung und Therapie
•
Teilnahme an gesellschaftlichen Veranstaltungen
•
Bereitstellung fachlich kompetenter und verlässlicher Bezugspersonen
32
•
gemeinschaftliche Planung und Gestaltung des Alltages
•
bedarfsorientierte Unterstützung bei Planung, Durchführung und Reflexion
von Aufgaben und
Vorhaben
•
Hilfestellung bei der Fortbewegung
•
Unterstützung bei der Kommunikation und dem Aufbau bzw. Erhalt sozialer
Kontakte (in und
außerhalb der Tagesstätte)
•
Hilfestellung bei der Nahrungsaufnahme, Hygiene und Körperpflege
•
medizinische und pflegerische Grundversorgung
•
Bedürfnisentwicklung- und Bedürfnisdifferenzierung
•
Förderung der Kommunikationsfähigkeit
•
Verstärkung der Eigenaktivität
•
Unterstützung der Identitätsentwicklung
•
Erhaltung und Verbesserung des körperlichen Gesundheitszustandes
•
Basale Aktivierung, Basale Kommunikation (Basale Stimulation)
•
fachärztliche Betreuung (Neurologie, Psychia trie, …)
•
Beratung von Eltern, Angehörigen und Sachwalterinnen/Sachwalter
•
Umgang mit Aggressionen
•
Soziale Kompetenzförderung
•
Hilfe bei der Aufarbeitung traumatischer Erlebnisse
2.3
L EISTUNGSUMFANG
Die Leistung ist wie folgt zu erbringen:
Stationär-Teilzeit:
Betriebstage:
Betreuungszeiten:
Journaldienste:
bis zu 8 Stunden täglich
durchschnittlich 248 Tage/Jahr
an Werktagen; 38 Stunden/Woche
keine
Verpflegung:
während des Tages:
Jause und Mittagessen
3. Qualitätssicherung
3.1
S TRUKTUR -S TANDARDS
3.1.1 Einrichtung
Einrichtungsgröße: Richtwert: 12 Klientinnen/Klienten
Standort und Umgebung:
Folgende infrastrukturelle Mindestanforderungen sollen erfüllt werden:
•
Es ist sicherzustellen, dass den Klientinnen/den Klienten die Teilnahme am
gesellschaftlichen und
kulturellen Leben ermöglicht wird.
33
•
Es ist sicherzustellen, dass eine entsprechende Infrastruktur (Geschäfte, Ärzte, Institutionen etc.)
vorhanden ist.
•
Eine Anbindung an das öffentliche Verkehrsnetz soll vorhanden sein.
Raumbedarf :
Die Einrichtung soll nach folgenden Grundsätzen errichtet sein (Richtwert : maximal 28 m² Gesamtraumbedarf je Klientin/Klient):
Grundsätzlich gilt die rollstuhlgerechte Planung und Gestaltung, je nach Bedarf, bei
•
Gruppenräumen
•
Projekträumen
•
Werkstätten-, Therapie- und Entspannungsräumen, Lehrküchen (in allen
Gruppen und Projekträumen
sind Waschbecken zu installieren)
•
Küchen
•
Gemeinschaftsräumen
•
Sanitärbereichen
•
geschlechtergetrennte WC Anlagen, in der Betreuung von Klientinnen/Klienten mit Pflegebedarf
sind zusätzliche WC Anlage n vorzusehen
•
in der Betreuung von Klientinnen/Klienten mit Pflegebedarf ist ein entsprechend ausgestatteter
Pflegebereich (WC, Pflegebadewanne, Sitzdusche, Wickelliege, technische
Hebehilfen, Halte- und
Stützgriffe, Notsignalanlage und dergleichen) zur Verfügung zu stellen.
Die konkreten Ausstattungsmerkmale sind individuell zu bestimmen, wie insbesondere:
•
Garderoben und Nebenräume, sonstige Räumlichkeiten
Die Einrichtung ist jeweils nach dem baulichen und technischen Stand der Technik
zu errichten.
3.1.2 Fachpersonal
Pädagogische Le itung:
•
Das Leitungspersonal richtet sich nach der Anzahl des Betreuungspersonals.
Maximalwert: 6,7 % Dienstposten pro 100 % Betreuerdienstposten
Gesamtpersonalbedarf:
Der Bedarf an fachlich qualifiziertem Personal wird über den Grad der Beeinträcht igung der betreuten Klientinnen/Klienten, der jeweiligen betrieblichen Ablauforganisation und den Leistungsschwerpunkten definiert.
Die Anzahl des einzusetzenden fachlich qualifizierten Personals richtet sich nach der
Anzahl der betreuten Klientinnen/Klienten und deren Grad der Beeinträchtigung.
34
Grad der Beeinträchtigung:
Der konkrete, tatsächliche Bedarf an fachlich qualifiziertem Personal wird über den
Grad der Beeinträchtigung der betreuten Klientinnen/Klienten (Anlage 4) und die
jeweilige betriebliche Ablauforganisation (Besetzungszeiten, Einzelbetreuung, Team,
Supervision, Fortbildung bzw. Personalentwicklung sowie Planung und Dokument ation) definiert.
Zielwerte:
Höchster Grad der Beeinträchtigung:
1:1
maximal 1,00 DP/Klientin/Klient
Mindestpersonalbedarf :
Die Zielwerte können im Einzelfall seitens der Leistungserbringer nach tatsächlichen
Betreuungserfordernissen im Rahmen eigener pädagogischen Verantwortung kur zfristig unterschritten werden, sofern eine ordnungs-gemäße Betreuung mit dem Mindestpersonal noch gewährleistet ist. (Mindestwert: pro Einrichtung für 12 Klientinnen/Klienten : 700% Dienstposten)
Qualifikation:
•
Die Qualifikation des Personals hat den Anforderungen der Leistungsart bzw.
der Funktion und der
Ziele
der Einrichtung (Punkt 1.) und der dafür formulierten Stellenbeschreibung zu
entsprechen.
• Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter müssen eine abgeschlossene Ausbildung im psychosozialen,
heil/sonderpädagogischen bzw. handwerklichen Bereich (Heil- und Sonderpädagoginnen-/pädagogen, Behindertenpädagoginnen-/pädagogen, Behindertenfachbetreuerinnen-/betreuer, Psychologinnen/Psychologen, Dipl. Soziala rbeiterinnen/Sozialarbeiter, Sonderschullehrerinnen-/lehrer, diplomierte Pflegehelferinnen-/helfer, Therapeutinnen/Therapeuten) haben. Die primäre Qualifikation hat sich nach der konkreten Stellenbeschreibung zu richten. Je nach
Anforderung des konkreten Arbeitsfeldes können (komplementäre) Zusatzqualifikationen erforderlich sein. Bei erforderlichen, pflegerischen Tätigkeiten ist eine Ausbildung, Zusatzausbildung oder entsprechende Nachschulung
des Personals für diesen Pflegebereich jedenfalls erforderlich.
3.2
P ROZESS -S TANDARDS
3.2.1 Organisation
•
Aufbau und Ablauforganisation müssen in einem Orga nisationshandbuch
dargestellt werden
(Funktionsbeschreibungen, Stellenbeschreibungen).
•
Im Betreuungskonzept hat eine Darstellung und Beschreibung der Ziele und
Methoden anhand dieser
Verordnung zu erfolgen.
3.2.2 Dokumentation
Die klientenspezifische Dokumentation hat insbesondere folgendes zu enthalten:
35
•
Vorgeschichte/Erstkontakt (z.B. Klientinnen-/Klientenanfrage, bei Bedarf
Wartezeit, Ersterhebung,
Anamnesebogen, Zuweisungsdiagnose, Interessensabklärung und dergle ichen)
•
Einstufung in Zusammenarbeit mit dem IHB-Team auf Grundlage der ICF.
•
Aufnahme in Form einer Stammdatenerhebung (allgemein, medizinisch) des
Unterstützungsbedarfes,
des Pflegebedarfes, weitere therapeutische – psychologische Maßnahmen, zusätzliche Betreuungs-vereinbarungen, Erfassen vo n Klientinnen/Klientenwünschen und Zielen, zusätzliche Vereinbarungen mit Personen aus
dem Herkunftssystem (Eltern, Angehörigen) und Sachwalterinnen/Sachwaltern), Notfallsblatt, Gesundheitsblatt (Medikamente und Befunde)und dergleichen.
•
Erfassung von Verhaltensauffälligkeiten, Erfassen von Stärken und positiven Botschaften, Beobachtungsbögen
•
Verlaufsdokumentation (Aktualisierung persönlicher Stammdaten, Zielund Entwicklungsplanung
auf Basis des konkreten Leistungszuerkennungsbescheides, Betreuungsprotokolle, Berichte und dergleichen.)
•
Abschlussdokumentation der Betreuungsleistung (Abschlussbericht)
Die einrichtungsspezifische Dokumentation hat insbesondere folgendes zu entha lten:
•
Leistungsdokumentation
•
Verlaufs- und Entwicklungsdokumentation (Jahresentwicklungsberichte)
•
Dienstpläne
•
Fortbildungspläne des Fachpersonals
•
Anwesenheitslisten von Klientinnen/Klienten
•
Dokumentation von Teambesprechungen, Teamsupervisionen und Fortbildungen des Fachpersonals
•
Sonstige trägerspezifische Dokumente (Protokolle und dergleichen)
3.2.3 Fachpersonal/Personalentwicklung
Regelmäßige Teambesprechungen sind abzuhalten. Teamsupervisionen sind verpflichtend und regelmäßig abzuhalten. Fortbildungen sind verpflichtend und regelmäßig auf allen Ebenen durchzuführen.
Personalentwicklung ist insbesondere sicherzustellen durch:
•
Personalentwicklungskonzept
•
Einschulung neuer Mitarbeiterinnen/Mitarbeiter
•
Jährliches Mitarbeiterinnen-/Mitarbeitergespräch
3.3
ERGEBNIS -S TANDARDS
•
Jahresentwicklungsberichte sind zu erstellen.
36
•
Die Prüfung des individuellen Maßnahmenerfolgs erfolgt über die leistungszuerkennenden Behörden
nach Einholung eines Sachverständigengutachtens je nach Bedarf und Erfordernis.
4. Controlling
Die Leistungserbringer sind verpflichtet, über Ersuchen der Landesregierung rege lmäßig automationsunterstützt Daten bekannt zu geben.
Daten sind insbesondere:
•
•
•
•
Einrichtungsbezogene Daten
Klientenbezogene Daten
Personalbezogene Daten
Kostenbezogene Daten
37
5
5.1
Anhang
Begriffe/Definitionen
Den Menschen, die im Blickpunkt dieser Konzeption stehen, werden verschiedene,
teils umstrittene Bezeichnungen gegeben. Das Selbstvertretungsnetzwerk People
First Steiermark1 möchte ihr Mitglieder Menschen mit Lernschwierigkeiten genannt
wissen. Im weiteren soll jedoch nach einer Diskussion der vielen, synonym verwendeten Begriffe einheitlich der in der Fachliteratur weit verbreitete Begriff Menschen
mit geistiger Behinderung verwendet werden. Die hier fokussierte Gruppe von Menschen mit Mehrfach- oder Doppeldiagnosen wird hierbei eher eingeschlossen, als
durch die Bezeichnung des Selbsthilfenetzwerks. Dieser Begriff ist jedoch zu unterscheiden von Lernschwierigkeiten bei schulischen Teilleistungsschwächen, die im
ICD-10 unter F 81 als Entwicklungsstörungen beschrieben werden (Le gasthenie,
Dyskalkulie), obwohl für beide Personengruppen eine strukturell ähnlich behindernde Mensch-Umwelt-Beziehung besteht.
Der vor allem bei Laien am weitesten verbreitete Begriff geistige Behinderung führt
in diesem Zusammenhang zu sprachlichem und inhaltlichem Widerspruch. So soll
doch das hier
vorgestellte Einrichtungsverbundkonzept der Erhaltung bzw. Wiederherstellung von
geistiger Gesundheit dienen. Eine generelle oder auf eine angeborene, physische
Konstitution zurückzuführende Behinderung des Geistes eines Menschen würde dies
unmöglich machen. Dieser Einwand ist auch dem in der Psychiatrie verwendeten
Begriff seelische Behinderung für chronifizierte Klienten entgegenzuhalten.
Die o.g. Einwände bzw. Verwechslungsgefahren gelten entsprechend für die synonym verwendeten Begriffe Lernbehinderung, intellektuelle Behinderung, mental
retardation, developmental disability und learning disability.
Um ihre Dienstleistung verantwortlich durchzuführen, bauen heilberuflich tätige
Personen eine vertrauensvolle Beziehung zu den Menschen auf, denen sie sich widmen. Wenn im Text diese Beziehung im Vordergrund steht, soll dies durch die Verwendung des Begriffes Klient für die Bezeichnung von Menschen mit geistiger Behinderung verwendet werden. Dieser Bezeichnung soll gegenüber dem im Deutschen
1
Aus http://www.peoplefirst.at/uns.php#wollen : Was wollen wir? Wir wollen, dass
alle Leute "Menschen mit Lernschwierigkeiten" zu uns sagen, weil wir dazu stehen!
38
problematischen Begriff Konsument aus dem Englischen Begriff consumer übersetzt,
bevorzugt werden, da es sich bei der oben dargestellten Beziehung um mehr als ein
ökonomischer Austauschprozess handelt. Darüber hinaus gibt es Unterstützungsdienstleistungen, in denen Menschen mit geistiger Behinderung sehr wohl die Rolle
des Konsumenten einnehmen. Dieser Sachverhalt soll dann auch so bezeichnet werden.
Für Menschen mit geistiger Behinderung, die zusätzlich eine psychische oder Verhaltensstörung aufweisen, ist der Begriff Doppeldiagnosen (Dualdiagnose, dual diagnosis, dual disability) leider nicht sehr trennscharf. In der Fachwelt wird er meistens
für psychisch kranke Menschen mit Suchtproblematik verwendet. Zudem kann eine
Doppel- oder Mehrfachdiagnose das Zusammentreffen jeder beliebigen medizinischen Diagnosen bedeuten, ohne eine spezielle Abgrenzung auf Menschen mit geistiger Behinderung. Auch die klassische Definition der geistigen Behinderung anhand
niedriger psychometrische r IQ-Werte, die noch vor dem Erwachsenenalter auftreten
müssen, führt nicht sehr weit. So kann eine Intelligenzminderung nach ICD-10 F7
durch Demenz, Hirnverletzung oder Residual nach einer psychotischen Phase entstehen. Ebenso kann Autismus ohne Intelligenzminderung aber mit Verhaltensstörungen auftreten. Ähnliche Schwierigkeiten treten auch bei Menschen mit organischem
Psychosyndrom auf. Im Hinblick auf die angestrebte Anbindung des Einrichtungsverbundes an ambulante psychosoziale Versorgungsstrukturen soll daher in diesem
Bericht der Begriff Mehrfachdiagnosen verwendet werden.
Im ICD-10 wird Oligophrenie als Klassifikation nicht verwendet, taucht als Begriff
jedoch noch auf. Auch wird er nach wie vor im psychiatrischen Alltag verwendet. Da
bei dem m.E. ungeeigneten Begriff Oligophrenie von einem angeborenen Intelligenzdefizit ausgegangen wird, soll er nicht verwendet werden.
5.1.1 Geistige Gesundheit
Die zwei Hauptmerkmale von geistiger Gesundheit sind einerseits emotionales
Wohlbefinden und andererseits wertvolle soziale und zwischenmenschliche Beziehungen. Emotionale Stabilität und Wohlbefinden ist ein wichtiger Teil unseres
39
menschlichen Lebens. Gute soziale und zwischen menschliche Beziehungen sind
wichtig für ein reiches erfülltes Leben. Menschen mit geistiger Behinderung sind
nicht im Hinblick auf diese menschliches Qualitäten eingeschränkt. Sie sind sehr
wohl in der Lage ein wertvolles emotionales Leben zu genießen.
Leider gibt es immer noch weit verbreitete Missverständnisse bzgl. geistige Gesundheit bei Menschen mit geistiger Behinderung:
1. Es wird oft angenommen, dass Menschen mit geistiger Behinderung keine psychischen Störungen aufweisen, sondern dass diese zu dem Gesamtbild der geistigen Behinderung zählen.
2. Sehr häufig sieht man, dass Menschen mit ge istiger Behinderung so behandelt
werden als ob sie über keine richtigen Gefühle und Emotionen verfügen würden.
Genauso wie alle anderen können Menschen mit geistiger Behinderung über die
gesamte Bandbreite von Gefühlen und Emotionen verfügen. Sie können verletzlich und sensibel sein und auch sie können sich fürchten.
3. Manchmal wird angenommen dass die geistig behinderte Person Veränderungen
in ihrer Umwelt nicht wahrnimmt, oder unbeeinflusst von ihnen bleibt. In der tat
ist es jedoch so, dass die eingeschränkte Fähigkeit zu verstehen was um sie herum passiert die Reaktionen der Menschen mit geistiger Behinderung verstärkt.
So kann zum Beispiel die Umstellung des Betreuungspersonals, allgemeine Veränderungen in der Unterkunft des Patienten, neue Mitbewohner oder Krankheiten und
Todesfälle im Familien- und Freundeskreis zu einem schwerwiegenden Ungleichgewicht in Verhalten führen.
5.1.2 Verhaltensstörungen, Verhaltensauffälligkeiten, Krisen
Bevor eine Beschreibung von Mehrfachdiagnosen mit ihren zugehörigen Krankheitsbildern bzw. Verhaltensstörungen erfolgt, sollten Störungen, Auffälligkeiten und
allfällig auftretende Krisen generell unterschieden werden in:
psychosozial
vs.
psychiatrisch
(normal)
(pathologisch)
Lebenskrise
Erkrankung
Als Fachbegriff erscheint Krisen zunächst unscharf , da er keine eindeutige Beschreibung der Problematik oder der Methoden (z.B bei der Krisenintervention) wie-
40
dergibt. Der Krisenbegriff hilft jedoch, die komplexe Wirklichkeit der Person erkennbar und beschreibbar zu machen.
Krise soll hier im engeren Sinn benutzt werden, nach dem universalistischer Ansatz
von Ulich (1987) und Krystek (1987) folgend. Dabei sollen in dieser Arbeit zwei
verschiedene individuumszentrierte Krisenkonzepte gebraucht werden:
1. Entwicklungskonzept
2. Coping (Belastungs- Bewältigungskonzept).
5.1.3 Mehrfachdiagnosen bei Menschen mit geistiger Behinderung
Menschen mit geistiger Behinderung die gleichzeitig psychosoziale Auffälligkeiten
bzw. psychische Störungen oder Verhaltensstörungen 2 aufweisen, sollten weiters
dahingehend unterschieden werden, inwieweit die Störung tatsächlich behandlungsbedürftig im klinischen Sinne ist. So kann
1. eine Kompensation mit lebensweltbezogen, therapeutisch-pädagogischen Konzepten ausreichen, oder
2. eine psychiatrisch, psychotherapeutische Behandlung notwendig sein.
Verhaltensstörungen sind normabweichende Verhaltensweisen, die welche die Persönlichkeitsentwicklung der Betroffenen oder das jeweilige soziale Umfeld längerfristig beeinträchtigen, unter unterschiedlichen Bedingungen und Situationen auftreten, von den Betroffenen nicht kontrolliert werden können und besondere pädagogische Maßnahmen erfordern. Bei Menschen mit geistiger Behinderung kann man u.a.
folgende Verhaltensauffälligkeiten beobachten:
§
Aggressives Verhalten gegen Gegenstände und Personen in Wort und Tat.
§
Selbstverletzendes Verhalten (z .B. Kopfschlagen, Sich-Beißen)
§
Stereotypien (z. B. Körperjaktationen, Handwedeln, stereotypes Hantieren
mit Gegenständen, exzessives Finger- oder Handlutschen).
§
2
Plötzliche Wutausbrüche.
Im angelsächsischen Sprachraum wird für Verhaltensstörungen bei Menschen mit
geistiger Behinderung der Begriff Challenging Behaviour (herausforderndes Verhalten) verwendet.
41
§
Stimmungsschwankungen ohne ersichtlichen Grund.
§
Lang anhaltendes Schreien oder Weinen.
§
Aufdringliches und vereinnahmendes Verhalten gegenüber dem Personal.
§
Starkes Rückzugsverhalten und soziale Isolierung.
§
Depressive Verstimmungen.
§
Hyperaktivität.
§
Extreme Langsamkeit.
§
(Selektiver) Mutismus.
§
Sexuelle Auffälligkeiten (z. B. öffentliches Masturbieren, Sich- Entkleiden).
§
Essstörungen (z. B. Nahrungsverweigerung, selbstinduziertes Erbrechen, Essen und Trinken im Übermaß).
§
Kotschmieren, Spielen mit Speichel oder Erbrochenem.
§
Selbstinduzierte epileptische Anfälle.
§
Scheinbares Desinteresse am Geschehen in der Umwelt und an Gruppenaktivitäten.
§
Enuresis (Einnässen), Enkopresis (Einkoten)
(s. auch Mühl, Neukäter, Schulz 1996, 18f; vgl. auch Lingg, Theunissen 1993, 19ff)
Die Forschung der vergangenen Jahre die sich mit den psychopathologischen Erscheinungsbildern bei erwachsenen Menschen mit geistiger Behinderung gewidmet
hat, konnte vielfach feststellen, dass psychische Störungen und Verhaltensauffälligkeiten deutlich vermehrt bei Menschen mit geistiger Behinderung auftreten als bei
der Allgemeinbevölkerung.
Hierbei gilt zu beachten, dass nicht alle Erscheinungsformen als psychiatrische Störungen im ICD 10 F.5. aufgezählt sind. Es handelt sich hierbei um Verhaltensauffälligkeiten die als bizarr, störend und herausfordernd umschrieben werden bzw. um
Verhaltensweisen mit direkt schädlichen Konsequenzen wie zum Beispiel automutitatives Verhalten (Weber, 1997).
42
Unter Verhaltensstörungen wiederum fallen verschiedene Erscheinungsbilder wie
Aggression, wobei es sich sowohl um verbale als auch um körperliche Aggression
gegen andere und Gegenstände handeln kann. Dazu zählen auch die Selbstverletzenden Tendenzen (Automutilationen). Diese oft lebensgefährlichen Tendenzen
reichen vom rhythmischen Schlagen des Kopfes gegen eine Wand, über sich ins Gesicht schlagen, sich die Augen eindrücken, bis hin zu Selbstverstümmelungen von
Gliedmaßen.
Eine andere Gruppe von Verhaltensstörungen sind die sogenannten Stereotypien,
ritualisierende, repetitive Verhaltensweisen, rhythmische Schaukelbewegungen .
Störungsformen wie Hyperaktivität und lmpulsivität findet man eher bei Kindern und
Jugendlichen mit geistiger Behinderung als bei Erwachsenen
In letzter Zeit hat sich der Begriff "herausforderndes Verhalten" ( challenging behaviour) weitgehend durchgesetzt. Qureshi & Alborz (1992) geben folgende Definition
dafür an, die vor allem im praxisbezogenen Umgang mit Betroffenen von großer
Bedeutung ist: "..ein Verhalten, welches (a) zu einem bestimmten Zeitpunkt bei der
Person selbst oder bei Drittpersonen zu mehr als geringfügigen Verletzungen geführt
hat, (b) zu einem bestimmten Zeitpunkt zu Zerstörungen in der direkten Wohn- oder
Arbeitsumwelt geführt hat, (c) welches die Person in extreme Gefahr bringt, bzw.
welches die Intervention von mehr als einer Betreuungsperson benötigt und mehr als
einmal im Monat vorkommt und (d), weiches Unterbrechungen in den Aktivitäten
der umgebenden Personen von mehreren Minuten hervorruft und täglich mehrmals
vorkommt."
Es ist eine Tatsache, dass über die Menschen mit Dualdiagnose und ihre charakteristischen Merkmale sehr wenig bekannt ist, und noch weniger weiß man über den Einfluss des Alters auf die Verhaltensauffälligkeiten und die psychischen Störungen.
Man hat jedoch herausgefunden, dass bei Menschen mit geistiger Behinderung ursprüngliche Verhaltensstörungen (solche wie sie im Kindes- und Jugendalter aufgetreten sind) im Erwachsenenalter wesentlich abgeschwächter auftreten (Rollett,
1997). Bei Angststörungen, Depressionen und Psychosen kann es auch zu einer Verlagerung der Symptomatik bei gleichbleibendem Schweregrad kommen.
Bei Erwachsenen mit geistiger Behinderung können alle psychiatrischen Störungen
vorkommen, wie sie uns aus der Allgemeinbevölkerung bekannt sind. Die wichtigsten seien hier nur kurz aufgezählt:
43
Persönlichkeitsstörungen:
Störungen, die über ganze Lebensabschnitte anhalten. Es gibt verschiedenen Subtypen wie zum Beispiel emotional anhänglich, aufmerksamkeitserregend, aufbrausend,
unbeständig- sprunghaft.
Affektive Störungen:
Störungen der Grundstimmung die sich meist durch eine tiefe Traurigkeit ankünd igen, häufig verbunden mit auffallenden Veränderungen der Eß- und Schlafgewohnheit und des Antriebes. Es kann auch zu plötzlichen euphorischen Ausbrüchen kommen.
Angst:
Extreme Angstzustände, häufige Beschwerden über körperliche Leiden wie Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Schwindelgefühl. Hinzu kommt oft eine extreme
Nervosität die Wochen andauert. Hierunter fallen Panikstörungen und posttraumatische Stressstörung.
Psychotische Störungen:
Können sich in plötzlichen Verhaltensänderungen zeigen. Oft mit extremer Desorientierung und Verwirrtheit, Stimmenhören, exzessive Ärgerausbrüche und geringer
Kontrolle der Impulsivität.
Vermeidungsverhalten (auch Zwänge):
Der Betroffenen ist ein Einzelgänger der seine Mitmenschen meidet aus Angst vor
Kritik, Scham und dem Nicht-Akzeptiert werden. Rituelle, zwanghafte Handlungen
Paranoide Persönlichkeitsstörung:
Betroffene verhalten sich anderen gegenüber als äußerst misstrauisch und fühlen sich
schnell hintergangen und angegriffen. Sie neigen zu Überreaktionen und Sturheit.
5.2
Theoretische Grundlagen
44
5.2.1 Epidemiologie
Jacobson (1990) wertete die Daten einer großen Population (n= 42479) geistig Behinderter im Hinblick auf das Vorkommen von psychischen Störungen aus. 8496
Personen (20%) erhielten die Doppeldiagnose psychische Störung und Entwicklungsstörung. 33983 Personen (80%) wurden nur als entwicklungsgestört eingestuft.
Es muss allerdings angemerkt werden, dass in der Untersuchung ein Anteil von ca.
30,3% der Einstufung ‘mild mental retardation’ zugeordnet war. Diese Einstufung
entspricht, wie bereits mehrfach erwähnt, nicht unbedingt dem deutschen Terminus
der geistigen Behinderung. Jacobson differenzierte die Gesamtgruppe in zwei Teilgruppen. In der ersten Gruppe wurden die geistig Behinderten bis 22 Jahre zusammengefasst, in der zweiten die über 22jährigen.
Tabelle 1: Häufigkeit des Vorkommens psychischer Störungen bei geistig Behinderten ( vgl. Jacobson, 1990, S. 588)
bis 22 Jahre
über 22 Jahre
männl. weibl. Gesamt männl. weibl. Gesamt
Nichtpsychotisches organi- 2,3%
1,16% 1,83% 2,02% 1,9% 1,97%
sches Hirnsyndrom
Psychosen
7,78% 5,1% 6,68% 5,93% 5,4% 5,69%
Neurosen
1,39% 1,21% 1,32% 1,3%
1,71% 1,49%
Persönlichkeitsstörungen
5,96% 3,77% 5,06% 4,22% 3,72% 3,99%
Verhaltensstörungen des
13,14% 7,4% 10,78% 1,21% 1,02% 1,12%
Kinder- und Jugendalters
Gesamt
30,57% 18,6% 25,67% 14,68% 13,7% 14,26%
Anhand von Tabelle 1 wird deutlich, dass Verhaltensstörungen im Kinder- und Jugendalter, genau wie bei nicht geistig behinderten Personen, bei Jungen gehäufter
auftreten als bei Mädchen. Nach Angaben des DSM-III-R kann bei 9% der Jungen
und bei zwei Prozent der Mädchen eine Störung des Sozialverhaltens diagnostiziert
werden (Wittchen, Saß, Zaudig & Köhler, 1991).
Ansonsten gibt es ein deutlich geringes Auftreten von psychischen Störungen bei
geistig Behinderten im Alter von über 22 Jahren. Die niedrigen Raten dieser Gruppe
erklärt Jacobson (1990) mit dem Ausschluss eines Teils der Fälle aufgrund unspezifizierter Diagnosen.
Anhand der dargestellten Untersuchungen ergibt sich, dass psychische Störungen bei
geistig behinderten Kindern und Jugendlichen erheblich öfter auftreten, als bei nicht
Behinderten. Dem von Jacobson ermittelten Anteil von 25.67 % psychisch gestörter
45
Kinder und Jugendlicher, steht ein Anteil von 5% bei der Normalbevölkerung entgegen. Es muss allerdings einschränkend angemerkt werden, dass beide Untersuchungen aufgrund der unterschiedlichen Stichproben nicht direkt miteinander vergleichbar sind.
Matson , Gardner, Coe und Sovner (1991) beschreiben die psychischen Störungen
einer Gruppe von 506 amerikanischen erwachsenen geistig Behinderten, die nach
dem Diagnoseschema der AAMR (vgl. Kapitel 1.1) als severely mental retarded
(32.3%) und profoundly mental retarded (62.7%) eingestuft wurden. Es zeigten
45.8% der Stichprobe selbstverletzendes Verhalten. 37.7% zeigten Stereotypen.
Probleme der Impulskontrolle wurden bei 72.9% der Stichprobe diagnostiziert. Psychiatrische Störungen der Gruppen eins und zwei des triadischen Systems der Psychiatrie (vgl. Huber, 1994) wurden erheblich weniger diagnostiziert. Beispielsweise
wurden schizophrene Störungen nur bei 0.6% der Stichprobe festgestellt.
Lotz und Koch (1994) geben einen Überblick über 75 durchgeführte Studien zur
Fragestellung des Auftretens von psychischen Störungen bei geistig Behinderten. Sie
zeigen, dass in Deutschland bislang drei Studien zu dieser Fragestellung durchgeführt worden sind. Drei viertel der Studien insgesamt sind in den USA und in Großbritannien erstellt worden. Die beiden Autoren attestieren eine Zunahme der Forschungstätigkeit auf diesem Gebiet, da 68% der von ihnen gesichteten Untersuchungen in den Jahren nach 1981 durchgeführt worden sind. Sie gehen nach Sichtung der
Studien von einem Anteil von 30-40% psychisch gestörter geistig behinderter Menschen aus. Die am häufigsten gestellten Diagnosen sind Verhaltensstörungen und
psychotisches Verhalten. Sie stellen weiterhin fest, dass bei Menschen mit leichter
geistiger Behinderung häufiger neurotische Störungen und Persönlichkeitsstörungen,
sowie affektive und schizophrene Psychosen festgestellt werden. Verhaltensstörungen werden dagegen häufiger bei schwerer geistig behinderten Menschen diagnostiziert. Verhaltens- und Persönlichkeitsstörungen wurden häufiger bei männlichen
Probanden festgestellt. Im Gegensatz dazu wurden affektive und insbesondere depressive Störungen vermehrt bei weiblichen geistig Behinderten beobachtet. Dieses
deckt sich mit dem Vorkommen dieser Störungen in der Normalbevölkerung.
Ein Großteil dieser Studien griff allerdings auf ‘Gelegenheitsstichproben’ von jeweils gerade innerhalb großer Einrichtungen leicht verfügbaren geistig Behinderten
zurück. Die Mehrzahl der Studien untersuchte eine heterogene Stichprobe, heterogen
46
sowohl nach dem Alter, wie nach dem Behinderungsgrad der Probanden. Einige
machten keine Angaben hinsichtlich Alter, Geschlecht und Behinderungsgrad der
untersuchten Personen. Dieses könnte Auswirkungen auf die Repräsentativität der
Ergebnisse haben.
Meins (1994) kommt nach Sichtung des Forschungsstandes zu dem Ergebnis, dass
bei leicht geistig Behinderten die Prävalenz von psychischen Störungen um etwa
50% über dem Niveau der Normalbevölkerung liegt. Bei schwerer geistiger Behinderung geht er von einer zwei- bis dreifach höheren Prävalenz gegenüber Normalintelligenten aus.
Gaerdt, Jäckel und Kischkel (1989) beschreiben eine Studie von Rutter aus dem Jahre 1976. Dieser ermittelte bei der Untersuchung aller Kinder einer Gemeinde auf der
Isle of Wight ein um das Vier- bis Fünffache erhöhtes Vorkommen von psychischen
Störungen bei geistig behinderten Kindern.
Reiss, Goldberg, und Ryan (1993) geben an, dass amerikanische Gesundheitsbehö rden von einer Quote zwischen 10 und 40 % an psychischen Störungen bei geistig
Behinderten ausgehen. Im Gegensatz dazu kamen verschiedene amerikanische Studien nur auf eine Quote von 10 bis 20 % (ebd.). Reiss et al. (ebd.) geben weiterhin
an, dass bei geistig Behinderten im Bereich psychische Störungen Probleme des Sozialverhaltens am verbreitetsten sind.
5.2.2 Ätiologie
5.2.2.1 Ursachen und Modelle von psychischen Störungen und Verhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit geistiger Behinderung
Seit den 70er Jahren haben Studien immer wieder daraufhin gedeutet, dass vor allem
Menschen mit geistiger Behinderung besonders anfällig für psychopathologische
Phänomene sind. Die Psychopathologie wird zu einer besonderen Herausforderung
wenn es darum geht die persönliche Unabhängigkeit eines Menschen zu fördern.
Gleichzeitig ist es aber auch die Psychopathologie die zur Institutionalisierung führt.
Es ist wenig verwunderlich, dass Menschen mit einer geistigen Behinderung und
einem Mangel an sozialer Kompetenz größere Schwierigkeiten haben sich in einer
komplexen Gesellschaftsstruktur zurückzufinden.
47
Unterdurchschnittliche intellektuelle Fähigkeiten und die Einengung in den adaptiven Fähigkeiten die untrennbar mit geistiger Behinderung einher gehen ,sind zu einem großen Teil die Ursache für die immer wiederkehrenden Stresserlebnisse, die
immer wiederkehrende Angst, der immer wiederkehrende Kontrollverlust und das
immer wiederkehrende tiefe Gefühl der Unsicherheit
Auffälliges Verhalten kann aber auch physische Ursachen haben. So können Verhaltensweisen wie Schreien und Selbstverletzung oft eindeutig Schmerzen und Unbehagen zugeschrieben werden. Es ist also wichtig die Möglichkeit von Schmerz oder
Krankheit für ein abnormes Verhalten in Betracht zu ziehen. Als Veranschaulichung
eignet sich zum Beispiel ein sensorischer Defizit, wie eine nicht erkannte Taubheit
oder Schwerhörigkeit, die im Laufe der zeit eine schwere Verhaltensstörung mit sich
bringen kann.
Als andere möglichen Ursachen für Verhaltensauffälligkeiten werden häufig folge nde Themen gena nnt (Bouras, N. 1997) :
Verhaltensstörung als Antwort auf ein reizarmes Umfeld
Die Wahrscheinlichkeit für erwachsenen und ältere geistig behinderte Menschen in
eine psychiatrische Anstalt zu kommen ist recht hoch. Dass diese Krankenhäuser
nicht immer die ideale Umgebung für diese Menschen darstellen ist kein Geheimnis.
Es werden wenig Aktivitäten und sonstige Beschäftigungen angeboten und auch auf
sozialem zwischenmenschlichem Plan zeichnet sich meist ein sehr dürftiges Bild ab.
Oft sind die Interaktionen zwischen Betreuer und Betroffenen gekennzeichnet von
einer gewissen Härte und Forderung seitens der Betreuer, anstatt unterstützend zu
sein. Die Lebensqualität ist für die betroffenen Personen meist sehr eingeschränkt.
Dass es in einer solchen Umgebung gehäuft zu auffälligen Verhaltensweisen kommt
die nach Zuneigung, Kontakt, Aktivität und Vermeidung unangenehmer Ansprüche
streben ist offensichtlicher zu erwarten als es dies in einer unterstützenden, empathischen Umgebung der Fall wäre.
Verhaltensstörung als gelerntes Verhalten
Verhaltensauffälligkeiten lassen sich eben so erlernen wie jedes andere Verhalten.
Wenn auf ein Verhalten, das zunächst nicht in Erwartung einer Belohnung erfolgte,
eine Reaktion folgt, die die betreffende Person als angenehm emp findet, so wird die
48
Person in weiterer Folge mit dem Verhalten eine für ihn positive Konsequenz verbinden; eine Belohnung so zu sagen. Diese subjektive positive Bewertung eines Verhaltens, welches von der Umwelt als störend oder unangepasst bezeichnet wird, ist
für die Betreuer jedoch oft nicht auf den ersten Blick zu erkennen.
Früher wurde auffälliges Verhalten meist mit dem Label aufmerksamkeitserregend
versehen und daher oft unbeachtet gelassen. Mittlerweile wird versucht das Verha lten differenzierter zu betrachten und in direktem Zusammenhang mit den Bedürfnissen der jeweiligen Person zu sehen.
So konnte man 4 verschiedene Belohnungstypen heraus filtern.
1. Der soziale Typus : Interaktion mit einem anderen wird als Belohnung empfunden.
2. Der primär greifbare Typus : Die Belohnung liegt in der Nahrungsaufna hme oder dem Rauchen; in Dingen die konsumiert und berührt werden können.
3. Der sensorische Typus : Sensorische Stimulation ist die Belohnung.
4. Der Anforderungsvermeidungstypus Man geht unangenehmem aus dem
Weg und empfindet dies als Belohnung.
Verhaltensstörung als Kommunikation
Dies steht in engem Kontakt zu dem vorher erwähnten Punkt, da man solchen Verhaltensweisen die eine Reaktion aus der Umwelt des Betroffenen erzeugt, einen
kommunikativen Charakter zuspricht.
Verhaltensstörung als Antwort
Erwachsene geistig Behinderte können sich ihrer Behinderung sehr wohl bewusst
sein. Alle sind aber alleine nicht immer in der Lage ihre Lebenssituation zu bewältigen, was oft starke Gefühle des Zorns, der Hilflosigkeit und des Schmerzes hervorruft.
Leider sind die geistig Behinderten den Reaktionen ihrer Umgebung meistens hilflos
ausgesetzt und leider ist diese Umwelt nicht immer stützend und hilfsbereit. Es
kommt immer wieder vor dass Menschen mit geistiger Behinderung sowohl emotional wie physisch, sexuell und psychisch missbraucht werden So hat sich gezeigt,
49
dass bei verschiedenen Verhaltensstörungen ein konkreter Missbrauch zurückve rfolgt werden konnte. Hennike (2002) weist darauf hin, das die Reaktionen auf eine
postraumatische Belastungsstörung oder Anpassungsstörung (ICD-10, F43) oft
fälschlicherweise der Behinderung zugeschrieben werden. Das Risiko, daß Menschen mit geistiger Behinderung Opfer von Gewalt werden, ist ungleich höher als bei
nichtbehinderten. Die Häufigkeitsangaben sind erschreckend und deuten darauf hin,
daß fast alle Menschen mit geistiger Behinderung, die im Laufe ihres Lebens sexuelle Übergriffe erlebt haben, ein wesentlicher Teil davon auch schwere Mißhandlungen.
Auch bei Menschen mit geistiger Behinderung werden die Ursachen von psychischen Störungen und Verhaltensstörungen in psychologisch begründeten Modellen
zusammengefasst. Hier sollen nur ein paar von den wichtigsten vorgestellt werden.
5.2.2.2 Das Vulnerabilitäts-Streßmodell von Roder et al.
Das 1977 im Rahmen der Schizophrenieforschung entwickelte Modell ( Roder,
Brenner, Kienzie & Hodel, 1991).von Zubin und Spring wurde in den letzten Jahren
gehäuft zur Erklärung des Auftretens von psychischen Störungen bei geistigen Behinderten verwendet (David & Neukäter,1995; Fiedler, 1994; Steiger, 1994 ).
Die Hauptaussage des Vulnerabilitäts-Streßmodells besagt, dass Menschen mit Einschränkungen im biologischen, psychischen und/oder sozialen Bereich Limitierungen erleiden, die das Risiko für sie erhöhen, bei akuten Belastungen psychische zu
erkranken. Es werden 2 verschiedene Formen der Vulnerabilität beschrieben, die
genetisch bedingte und die erworbene Form. Es wird angenommen dass die Vulnerabilität allein schon ausreicht, um eine psychische Störung auszulösen. Kommen zusätzlich noch akute oder chronische Stressfaktoren hinzu, wird das Erkrankungsrisiko dementsprechend erhöht. Gegen die Stressoren können Copingfähigkeiten des
Individuums wirken.
Sowohl durch die Vulnerabilität als auch durch die Stressoren, denen die geistig Behinderten Menschen in unserer Gesellschaft ausgesetzt sind und die wiederum Auswirkungen auf die Vulnerabilität besitzen, ist davon auszugehen, dass geistig behinderte Menschen ein erhöhtes Risiko haben, psychisch zu erkranken bzw. Verha ltensauffälligkeiten zu entwickeln ( Bradl, 1994). Verschärft wird das Ganze durch
die begrenzte Verfügbarkeit von sogenannten Bewältigungsstrategien (Coping
Skills) (David & Neukäter, 1995).
50
Vor allem älter werdende Menschen mit geistiger Behinderung werden aufgrund des
Abbaus ihrer Copingmöglichkeiten psychisch verletzlicher. Nicht selten werden sie
sehr anfällig für umweltbedingten Stress, der wiederum zu einer negativen psychischen Veränderung führen kann (Moss 1997).
5.2.2.3 Das 4 - Variantenmodell von Schmidt
In diesem Modell beschreibt Schmidt (1994) vier verschiedene Varianten für das
Auftreten psychischer Störungen bei geistig Behinderten.
In der ersten Variante wird davon ausgegangen, dass die Grunderkrankung die Intelligenzminderung aus löst, aus der wiederum die psychische Störung entsteht. Dieser
Ansatz basiert auf der defektorientierten Psychopathologie und der monokausalen
Ursachenbeschreibung. Bradl (1994) nennt diese Variante "das traditionelle psychiatrische Erklärungsmodell". Dieser psychologische Nihilismus hatte fast immer die
Nicht-Therapie der psychischen Störung als Folge: Da die lntelligenzminderung die
die psychische Störung als Folge haben soll, irreversibel ist, wurde auch die psychische Störung als zur Intelligenzminderung gehörig betrachtet und gleichfalls als irreversibel eingestuft.
In der zweiten Variante wird davon ausgegangen, dass die psychische Störung und
die Intelligenzminderung von einer gemeinsamen Grundstörung ausgelöst werden.
Die dritte Variante geht davo n aus, dass die Beeinträchtigung der Intelligenz von der
Grundstörung ausgelöst wird. Die psychische Störung hingegen entsteht aufgrund
eines anderen Risikofaktors. Allerdings beeinflusst die lntelligenzminderung die
Entwicklung und den Verlauf der Psychischen Störung. Dieser Ansatz steht in der
Forschung erst seit kurzer Zeit im Mittelpunkt der Betrachtung. So betonen Lotz &
Koch (1994), die Notwendigkeit, zwischen der lntelligenzminderung selbst und den
sie eventuell begleitenden Verhaltensauffälligkeiten zu differenzieren und die Fähigkeit "dieser Personen anerkennen, unabhängig von ihrer geistigen Behinderung psychisch zu erkranken"( S. 13).
Die vierte Variante zeigt, dass aufgrund der durch die Grunderkrankung ausgelösten
Intelligenzminderung das Ris iko ansteigt, dass weitere Faktoren entstehen, die eine
psychische Störung auslösen, auf die in Entwicklung und verlauf wiederum die Intelligenzminderung Einfluss nimmt. Ob nun diese Risikofaktoren stärkeren Einfluss auf
die Entwicklung und den Verlauf der psychischen Störung nehmen als die Intelligenzminderung, kann freilich nicht genau festgestellt werden.
51
Viele Fähigkeiten werden von geistig Behinderten aufgrund nicht vorhandener
Handlungskompetenzen oder Abwehrmechanismen nicht oder nur unzureichend erworben (Schmidt, 1994). Allerdings kann Intelligenzminderung nach Schmidt (1994)
auch umgekehrt als Schutzfaktor wirken, wenn durch sie verhindert wird, dass
Wahrnehmungen kognitiv adäquat verarbeitet werden, deren Verarbeitung pathogene
Auswirkungen haben könnte.
5.2.2.4 Das Modell der erlernten Hilflosigkeit von Seligman
Nezu et al. (1992) schlug als Erklärungsmodell die Theorie der erlernten Hilflosigkeit von Seligman (1975) vor, um die größere Anfälligkeit von Menschen mit geistiger Behinderung für psychopathologische Phänomene zu erklären. Wird ein Lebewesen einen Ereignis ausgesetzt das sich als unkontrollierbar erweist, ist es hilflos. Das
Phänomen der Wahrnehmung und Generalisation der Unbeeinflussbarkeit nennt man
erlernte Hilflosigkeit. Man hat gelernt, dass man keine Kontrolle hat und überträgt
diese Wahrnehmung fälschlicherweise auch auf spätere Situationen, obwohl man
diese vielleicht kontrollieren könnte.
Die erlernte Hilflosigkeit von Seligman hat 3 Folgen:
1. Einfluss auf die Motivation - Wenn man merkt dass die eigenen Handlungen keinen Einfluss auf die Umweltereignisse haben, ist kein Anreiz vorhanden sich weiterhin anzustrengen etwas zu tun. In anderen Worten, es führt zur Passivität.
2. Einfluss auf Lernprozesse: Die erlernte Hilflosigkeit beeinträchtigt spätere Lernprozesse, da man gelernt hat, dass es keinen Zusammenhang zwischen dem eigenen
Verhalten und den Antworten der Umwelt darauf (Verstärker oder Strafreize) gibt.
Dies macht es schwer zu erkennen, dass in nachfolgenden Lernprozessen dennoch
ein Zusammenhang bestehen kann.
3. Einfluss auf Gefühle -. Der Beweis, dass man nichts ändern kann und der Umwelt
hilflos ausgesetzt ist macht einen traurig und ängstlich. Die erlernte Hilflosigkeit
führt zur Traurigkeit und Depressivität.
5.2.2.5 Das Morbiditätsmodell von Baumeister
Baumeisters neues Morbiditätsmodell der geistigen Behinderung (1988) dagegen,
nimmt an, dass unangemessene kognitive Fähigkeiten und ein Repertoire an adaptivem Verhalten im Zusammenhang mit biomedizinischen, sozialen und Umwelt-
52
Faktoren die Menschen mit geistiger Behinderung anfälliger machen für chronische
emotionale Störungen.
5.2.2.6 Das Modell von Murrell & Norris
Murrel & Norris schlagen ein Erklärungsmodell hinsichtlich der Funktion psychosozialer Faktoren bei der Entstehung vo n Krankheiten vor. Dieses Modell beruht auf
Beiträgen von Cassel (1975).
Es sind vor allem zwei Faktoren die die Hauptrolle in diesem Modell spielen. Einerseits gibt es die Ursachen der sogenannten Stressoren für eine Person und andererseits gibt es die Prozesse, die sogenannten Puffer die den Menschen vor den Stressoren schützen.
Unter Stressoren wird eine große Vielfalt an Ereignissen verstanden, wie zum
Beispiel Scheidung Ruhestand Tod einer nahe stehenden Person, Krankheit,
Armut, Lärmbelastung.
Hervorzuheben sind in diesem Zusammenhang die Stressoren die vor allem für geistig Behinderte eine Gefahr darstellen. Dies sind zum Beispiel unangemessene Unterstützung durch Freunde, soziale Stigmatisierung, Dominanz durch andere geistig
Behinderte sowohl am Arbeitsplatz als auch am Wohnplatz und Konflikte zwischen
den betroffenen und den Betreuern. Dieser letztgenannte Punkt ist der am häufigsten
genannte Grund für allgemeine Unzufriedenheit bei geistig behinderten Menschen
wie in einer Studie von Moss et al 1992 festgestellt werden konnte. Reichhaltige Angebote, Schutz und persönlicher Beistand unterstützen die psychische Entwicklung
und Gesundheit und werden daher als sogenannte Puffer gegen umweltbedingte
Stressoren angesehen.
Psychische Gesundheit wird in diesem Modell als abhängig vom Ausmaß jener verfügbaren Ressourcen gesehen, die einem helfen Stressoren erfolgreich zu begegnen.
Wichtig ist auch noch anzumerken, dass nicht nur die Überbelastung zu psychischen
Störungen führen kann sondern auch die konsequente Unterforderung.
5.2.2.7 Verhaltensphänotypen bei bestimmten Formen geistiger Behinderung
Menschen mit geistiger Behinderung weisen eine große Bandbreite an den verschiedensten Verhaltensauffälligkeiten auf. Man hat jedoch herausgefunden, dass es zu
einer auffallenden Homogenität für bestimmte Verhaltensweisen bei einer Reihe von
53
Syndromen kommt. Obwohl man natürlich innerhalb der Syndrome unterschiedliche
Ausprägungsformen der verschiedenen Verhaltensauffälligkeiten vorfindet, so sticht
es trotzdem ins Auge dass es für bestimmte Syndrome bestimmte Verhaltensweisen
gibt die sich wie ein roter Faden durch das jeweilige Syndrom ziehen.
In den letzten Jahren hat die Forschung sich immer mehr von der Idee distanziert,
dass psychische Störungen und Verhaltensauffälligkeiten per se miteinander in Verbindung stehen. Es hat sich lediglich gezeigt, dass es sogenannte Verhaltensphänotypen gibt, die gehäuft mit einer geistigen Behinderung einher gehen.
Der Phänotypus ist die Summe aller an einem Einzelwesen vorhandenen Merkmale,
sein äußeres Bild, seine äußere Erscheinungsform und seine funktionalen Eige nschaften die durch den Genotypus im Zusammenwirken mit Umwelteinflüssen ve rschiedener Art geprägt werden. Dagegen ist der Genotypus die Gesamtheit aller Erbanlagen eines Organismus dominante und rezessive Gene) die den Phänotypus
bestimmen.
Im Folgenden werden verschieden Formen von geistiger Behinderung vorgestellt, bei
denen sich die Vermutung erhärtet hat, dass es einen Zusammenhang zwischen genetischen Abweichungen und den daraus resultierenden Verhaltensweisen gibt.
Kritisch zu betrachten ist jedoch, dass die Forschung auf diesem Gebiet noch sehr
jung ist und, dass es nach wie vor zu prüfen bleibt in wie weit Umwelteinflüsse hierbei eine Rolle spielen und auf bestimmte prädisponierende Faktoren wirken und somit erst Verhaltensauffälligkeiten hervorgerufen werden.
5.2.2.7.1
P RÄNATAL BEDINGTE F ORMEN
Ursachen für das Lesch-Nyhan Syndrom liegen in einer Enzymstörung des Purinmetabolismus, die zu einer Überproduktion der Harnsäure führt, der sogenannten
Hyperurikämie.
Weiters konnten vor allem im dopamingesteuerten Neurotransmittersystem der Basalganglien Auffälligkeiten gezeigt werden.
Dieses Syndrom tritt ausschließlich beim männlichen Geschlecht auf. Es geht mit
schwerer bis schwerster Form von geistiger Behinderung einher, wobei es bis zu
einem IQ von 60 Punkten kommen kann. Das Lesch-Nyhan-Syndrom nimmt aufgrund der dabei auftretenden schweren Verhaltensstörungen eine Sonderstellung ein,
54
da es vor allem für die Theorie- und Therapieentwicklung von Selbstverletzungsverhalten eine große Bedeutung erhält.
Diese Selbstverletzungstendenzen treten meistens ab dem zweiten Lebensjahr auf.
Bei diesen Verhaltensweisen, die nach aussagen der betroffenen meistens unter einem großen Zwang ausgeführt werden, handelt es sich um schwerste Verstümmelungen der Lippen, der Mundschleimhäuten der Wangen der Finger und Hände.
Es kann aber auch zu einer Fremdaggression kommen die sich zum Beispiel gegen
das Betreuungspersonal richtet.
Das fragile X-Syndrom, das seinen Namen wegen der brüchigen Stelle am langen
Arm des X-Chromosoms erhalten hat, tritt vorwiegend bei Männern auf. Es lassen
sich aber auch Frauen mit leichterer Ausprägung des Syndroms finden. Bei diesem
Syndrom findet man eine große Variabilität des Intelligenzquotienten, der teilweise
sogar Durchschnittswerte annehmen kann.
Gekennzeichnet wird das fragile X-Syndrom durch eine gravierende Störung in der
Sprachentwicklung. Hinzu kommt dass Personen mit diesem Syndrom einen Hang
zu Bewegungsstereotypien haben, hyperaktives Verhalten aufzeigen, zu mangelndem
Blickkontakt und zu Selbstverletzungstendenzen neigen. Oft werden Person mit fragilem X-Syndrom fälschlicherweise dem Autismus zugeordnet.
Dykens et al. (1994) ist es vor kurzer Zeit gelungen einen Zusammenhang zwischen
den Gensequenzen an der brüchigen stelle des X-Chromosoms zu finden und dem
Schweregrad von den Verhaltensauffälligkeiten, die für dieses Syndrom so typisch
sind.
Zu den pränatal bedingten Formen gehören freilich noch viele andere Syndrome auf
die ich hier aber nicht weiter eingehen will. Folgende Syndrome wären hier noch zu
erwähnen:(polygenetisch) Cornelia-de-Lange-Syndrom, Moebius-Syndrom, PraderWilii-Syndrom, Williams-Beuren-Syndrom, (chromosomale Abberation) Downsyndrom, Angelmannsyndrom, Cri-duchatsyndrom, Klinefeltersyndrom.
5.2.2.7.2
3.7.2 P ERINATAL BEDINGTE F ORMEN
Geistige Behinderung, die durch perinatal bedingte Ursachen hervorgerufen wurde,
geht in der Regel mit schweren Verhaltensauffälligkeiten einher, wobei man in den
meisten Fällen von einer Symptomatik sprechen kann die einen psychoorganischen
Syndrom zugeordnet werden kann.
55
Ein wesentlicher perinataler Faktor kann zum Beispiel die Anoxia weitgehendes Fehlen von Sauerstoff) sein.
Die Perinatalperiode ist der Zeitraum zwischen der 28. Schwangerschaftswoche und
dem 7. Lebenstag nach der Geburt (Psychrembel, 1994).
5.2.2.7.3
P OSTNATAL BEDINGTE F ORMEN
Prinzipiell gibt es keinen Zusammenhang zwischen postnatal entstandener geistiger
Behinderung und bestimmten Verhalt ensauffälligkeiten. Ausnahmen hierzu bilden
Formen bei denen ein hirntraumatisches Ereignis während der Entwicklungsphase
stattgefunden hat oder bei denen es zu einer Vergiftung (zum Beispiel Bleivergiftung) in diesem Abschnitt gekommen ist, und Formen bei denen die Entwicklung des
ZNS durch einen degenerativen Prozess gestört wurde.
Letztere Form von geistiger Behinderung lässt sich am Rett-Syndrom aufweisen.
Das Rett-Syndrom wurde 1966 zum ersten mal beschrieben, fand aber erst viel später
in den 80er Jahren weltweit Anerkennung. Bis jetzt wurde das Rett-Syndrom ausschließlich bei Personen weiblichen Geschlechts vorgefunden, was den Verdacht
erhärtet dass es sich um eine X-chromosomal rezessive Störung handelt.
Es liegen Ergebnisse vor die darauf schließen lassen dass es sich beim Rett-Syndrom
um eine Störung in den Neurotransmittersystemen von Dopamin und Adrenalin ha ndeln könnte. Das Rett-Syndrom geht mit einer schweren lntelligenzminderung einher, wobei der IQ Werte von 35 erreichen kann.
Zu beobachten ist eine schwerwiegende Entwicklungsretardierung vor allem auf dem
Gebiet der Sprache und Motorik. Ganz besonders charakteristisch für dieses Syndrom sind die Handstereotypien die man als hand-washingmovement bezeichnet.
Durch diese Stereotypie ist die Entwicklung der gezielten Greiffähigkeit fast zur
Gänze gestört und nicht ausgeprägt. Außer dieser Verhaltensauffälligkeit sind vor
allem Schaukelbewegungen, Grimassieren, Hyperventilationen und Zähneknirschen
zu beobachten.
Dadurch dass die Patientinne n eine Reihe von autistischen Merkmalen aufweisen
werden sie oft fälschlicherweise mit Autismus diagnostiziert.
56
5.2.2.8 Verhaltensstörungen und psychische Störungen im Alter und ihre Einwirkungen auf die soziale Integration
Das Interesse an der psychischen Gesundheit älterer Menschen mit geistiger Behinderung hat in den letzten Jahren in den Forscherkreisen merkbar zugenommen. Außerdem stieg die Lebenserwartung geistig behinderter signifikant an. In logischer
Konsequenz gibt es vermehrt ältere Menschen mit psychischen Störungen und Verhaltensauffälligkeiten ( Dosen, A. 1997).
Der geistig behinderte Mensch hat auch in fortgeschrittenem Alter ein Recht in seiner Person, in seiner Würde in seinen Befindlichkeiten und Bedürfnissen , in seiner
Autonomie als aktives und kompetentes Wesen Ernst genommen zu werden und
nach einem sinnerfüllten Leben zu streben. Es ist nicht mehr angebracht den alternden psychisch Kranken nur noch als belastenden psychiatrisch-geriatrischen Fall
anzusehen. Vielmehr sollen auf die Wechselwirkungen und Zusammenhängen von
schweren genetisch-organisch bedingten Entwicklungsstörungen und der Umwelt, in
dem der Betroffene lebt, eingegangen werden. Demnach ist von einem gestörten Individuum-Umwelt- Interaktionsverhältnis auszugehen, um die aufkommenden Verhaltensauffälligkeiten zu erklären.
Das Individuum mit seinen speziellen Bedürfnissen in seiner Lebenswelt soll im Mittelpunkt stehen. Das Recht auf freie Persönlichkeitsentfaltung, auf Selbstbestimmung
und das Recht auf Integration in die Gesellschaft, sollen handlungsbestimmend sein.
Es soll klar werden dass die Grundbedürfnisse von älteren Menschen mit geistiger
Behinderung sich nicht von den Bedürfnissen nichtbehinderter alter Menschen unterscheiden. Sie haben ein Recht, nicht isoliert zu werden, in vertrauter Umgebung unter Beibehaltung erwachsener sozialer Beziehungen zu leben, Hilfen bei der Tagesstrukturierung und der Gestaltung der Freizeit zu erfahren, im Krankheits- oder Pflegefall von anvertrauten Mitmenschen betreut zu werden, gegebenenfalls bis zum
Sterbebeistand, eine ausreichende wirtschaftliche Grundlage im Alter zu haben.
Es gibt auch im Alter Lebensereignisse die schwer zu verarbeiten sind, sowohl für
Nichtbehinderte als auch für geistig behinderte Menschen. So löst der Eintritt in den
Ruhestand oft eine große Leere aus. Die Leute fühlen sich Nutzlos und nicht mehr
als Teil der Gesellschaft. Menschen mit geistiger Behinderung trifft das noch härter,
da sie Veränderungen im Alter schwerer verarbeiten und außerdem über wenig Mög-
57
lichkeiten verfügen, sich aktiv auf den Ruhestand vorzubereiten um ihm Gestaltung
zu geben.
Ein anderes Lebensereignis, mit dem immer mehr ältere Menschen mit geistiger Behinderung konfrontiert sind, ist der Tod von Angehörigen. Durch eine Verbesserung
der medizinischen Versorgung werden die geistig Behinderten heutzutage viel älter
und sehr viel von ihnen überleben ihre Eltern. Es ist deshalb sehr wichtig, dass sie
vorhandene Kontakte zu Freunden und anderen Familienmitgliedern pflegen und
ausbauen lernen. Gerade zur Bewältigung der eigenen Lebensgeschichte und auch
zur Bewältigung von Todesfällen ist es hilfreich, wenn Betreuungspersonen ihren
geistig behinderten Familienmitglieder die eigene Biographie und auch ihren eigenen
Tod nahe bringen und ihnen helfen, sich damit auseinander zu setzten, um mit Trauer
und Angst fertig zu werden.
Allgemein wird der Einfluss der Umwelt oft nicht in dem Ausmaße zur Kenntnis
genommen, der ihm wirklich zusteht. Das Verhalten einer einzelnen Person in einer
bestimmten Umgebung ist direkt abhängig von der Gestaltung dieser Umgebung.
Daher kann die Umwelt nicht getrennt vom Verhalten studiert werden (Davidson, P.
W., 1997).
Ein wichtiger Aspekt im Leben des älteren geistig behinderten Menschen scheint der
Druck der Umwelt zu sein. In der Tat wirken verschiedene Umgebungen auch jeweils verschieden auf ältere Menschen und stellen andere Anforderungen an ihn.
Menschen mit höherem Kompetenzgrad zeigen ein Verhalten, das eine bessere Anpassung darstellt, als Menschen mit niedrigerem Kompetenzgrad, wobei aber die
Abhängigkeit von dieser Umgebung mit der Einschränkung der Funktion des älteren
Menschen einher geht.
Verliert eine Person mit geistiger Behinderung die Fähigkeit, eine bestimmte, für sie
eigentlich einfache Aufgabe zu erledigen, können dadurch stereotype Verhaltensweisen, Aggressionen oder andere unangepasste Handlungen hervorgerufen werden.
Dies wird um so akzentuierter, wenn die betreffende Person bereits Schwierigkeiten
hat, mit einer veränderten Umgebung umzugehen. Hierbei hilft schon, unnötige Stimulationsquellen, wie etwa übermäßiger Straßenlärm, Hintergrundgeräusche von
Fernseher oder Radio und ähnliches, weitgehendst zu reduzieren.
Andererseits kann zu wenig Stimulation wiederum zu intellektuell und emotional
auffälligen Verhalten führen. Es muss eine Art Mittelmaß an sogenannt redundanten
58
Erfahrungsmöglichkeiten gefunden werden, die, miteinander in Verbindung gebracht, dem älteren Menschen einen Fortschritt im Anpassungsverhalten ermöglicht.
5.2.3 Pädagogische, therapeutische und diagnostische Konzepte
5.2.3.1 Pädagogische Konzepte
Die schon bestehenden Konzepte für vollzeitbetreutes Wohnen für Menschen mit
geistiger Behinderung bleiben selbstverständlich erhalten. Darauf aufbauend soll für
Menschen mit Mehrfachdiagnosen ein pädagogisches und therapeutisches Zusatzangebot bereitgestellt werden. Die Betreuungsziele, die Klienten nach dem Normalisierungsprinzip in allen Lebensbereichen hin zu mehr Selbständigkeit, Selbstbestimmung und Selbstverantwortung zu begleiten, bleiben bestehe n. Die Methoden dafür
bedürfen für Menschen mit Mehrfachdiagnosen jedoch nicht nur einer quantitativen
sondern auch qualitativer Erweiterung, wie sie im Folgenden beschrieben werden.
Der Förderplan stellt die wichtigste Handlungsanleitung für die BetreuerInnen dar.
Bei der Entwicklung eines individuellen Förderplans ist folgendes zu beachten:
•
Feststellung der sozialen Validität: Soll das auffällige Verhalten überhaupt
reduziert werden?
•
Teilnahme aller Personen, die unmittelbar mit den Betroffenen zu tun haben,
an regelmäßigen Treffen und Absprachen. Festlegung einer verantwortlichen
Person.
•
Diagnostik:
o
Analyse der förderlichen und hemmenden Lebensweltbedingungen
o
Beobachtung der Problemverhaltensweisen, der Begleitumstände und
der vorliegenden Handlungskompetenzen
o
Ausfüllen standardisierter diagnostischer Verfahren
o
Einschätzung bisheriger Maßnahmen
• Analyse der Daten unter bestimmten Fragestellungen: z.B.
o Welche Funktionen erfüllt das Problemverhalten (Funktionsanalyse)?
o Welches Verhalten soll aufgebaut werden und warum?
59
o Gibt es ein zum Verhaltensproblem inkompatibles Verhalten?
o Wann tritt dieses Verhalten auf und wie kann es verstärkt werden?
o Was kann am Verhalten der Betreuungspersonen geändert werden?
• Festlegung der Ziele und der Maßnahmen unter Bezugnahmen auf die Lebenswelt, das Verhaltensproblem und die Kompetenzerweiterung.
• Nicht bei jedem Verhaltensproblem kommen die gleichen Vorgehensweisen
in Frage; je nach Entstehungszusammenhang und aufrechterhaltenden Bedingungen muss zwischen verschiedenen Methoden ausgewählt werden. Die
fortlaufende Kontrolle der Wirksamkeit einer Maßnahme lässt rasch erkennen, ob eine Maßnahme angemessen ist und durch andere ersetzt oder erweitert werden muss. Bei der Auswahl von Maßnahmen sollte auch bedacht werden, welche Maßnahmen die Betreuungspersonen schon kennen und was
auch aus ihrer Sicht realisierbar und vertretbar ist.
• Fortlaufende Prozessdiagnostik während der Durchführung der Maßnahmen
zur kontinuierlichen Dokumentation, um die Maßnahmen den Gegebenheiten
und dem Befinden der Person anzupassen und weiterzuentwickeln.
• Fortsetzung der Aufzeichnungen in längeren Abständen nach Beendigung der
eigentlichen Maßnahmen, damit sofort Veränderungen des Verhaltens wahrgenommen und rechtzeitig reagiert werden kann, bevor sich ein Verhaltensproblem abermals verfestigt. (Nachfolgeuntersuchung).
• Gegebenenfalls erneute Durchführung bestimmter Maßnahmen.
5.2.3.2 Biopsychosozialer Ansatz – Biopsychologisches Assessment
Bei diesem Ansatz, wird das komplexe Zusammenspiel von biomedizinischen, psychologischen und sozialen Einflüssen auf herausforderndes Verhalten beachtet. Er
eignet sich in besonderem Maße für die ganzheitliche Diagnose der komplex erscheinenden Störungen von Menschen mit Mehrfachdiagnosen. In einem Prozess,
der biopsychosoziales Assessment genannt wird, werden persönliche Erfahrungen
des Individuums exploriert, und die Behandlung auf den Einzelfall angepasst bzw.
abgestimmt.
Dabei sind durchzuführen:
•
ein biomedizinisches Assessment,
60
•
Überprüfung/Einschätzung von psychologischen und anderen Fähigkeiten,
•
Untersuchung der sozialen und realen Umwelt.
Ziel ist es, Einsicht in den Gesamtkontext zu bekommen, auf den der Klient reagiert.
Aus den Ergebnissen der biomedizinischen, psychologischen und sozialökologischen Analyse soll sich die biologische im Sinne von pharmazeutischer, psychologische und soziale bzw. umweltbezogene Intervention ableiten. Zu betonen ist,
dass sich alle drei Bereiche gegenseitig beeinflussen, also keine Intervention für sich
allein steht oder nur einseitig begründet wird. Ein gründliches biopsychosoziales
Assessment ist nötig, um eine aussagekräftigen Differentialdiagnose zu erhalten, in
welcher man die Faktoren erkennen kann, die möglicherweise dem (herausforderndem) Verhalten zugrunde liegen. Für die weitere Behandlung und Betreuung kann
davon eine vorläufige Hypothese abgeleitet werden.
Dafür werden Informationen von allen beteiligten Professionen, Angehörigen, Betreuer und natürlich dem Klienten selbst eingeholt. Eine Wissensdatenbank über spezifische oder genetisch bedingte Krankheiten und Ihren Einfluss auf die geistige Gesundheit wird benötigt, um die Symptome und Informationen richtig einordnen zu
können.
Innerhalb der oben genannten drei Bereiche kommen folgende Erhebungsmethoden
zur Anwendung:
A.
-
Testung auf biomedizinische Auslöser (z.B. Kopfweh, Menstruationsbeschwerden), die bisher undiagnostiziert sind.
-
Erhebung vom Schlafverhalten durch Betreuer
-
Durchführung spezieller Screenings bei bekannten zuordenbaren Symptomen (z.B. bei Down-Syndrom)
B.
-
Erstellung einer psychologischen Entwicklungshistorie
-
Durchführung psychologischer Tests (IQ-Tests, adaptives Verhalten,
Sprachtests, schulische Fertigkeiten, spezielle Tests zur Psychopathologie
(Aberrant Behavior Checklist, Aman & Singh, 1994; Assessment for
61
Dual Diagnosis, Matson, 1997; Developmental Behavior Checklist, Einfeld & Tonge, 1994; Diagnostic Assessment for the Severly Handicapped
– II, Matson, 1995; Emotional Problem Scales, Prout & Stromer, 1991;
Psychopathology Instrument for Mentally Retarded Adults, Matson 1988;
Reiss Scales for Children’s Dual Diagnosis (Reiss & Valenti-Hein, 1990;
Reiss Screen for Maladaptive Behavior, Reiss 1988). Eine nähere Beschreibung dieser Tests befindet sich bei Griffiths et al. (2002, S171f.)
C.
Bestimmung der sozialökologischen Faktoren mittels:
-
Verhaltensanalyse (Häufigkeit, Intensität, Dauer, Umstände),
-
funktionelle Verhaltensanalyse (indirekt / direkt),
-
experimentelle Manipulationen zur Analyse,
-
spezielle Tests (z.B. zu sozisexuellem Verhalten, Gewaltrisiko),
-
nonverbales Assessment
5.2.3.3 Klassifizierung von geistiger Behinderung nach ICD-10 und DSM-IV
Nach Eggert (1979) besitzt das Klassifikationssystem der WeltgesundheitsOrganisation (WHO) in der Beschreibung von geistiger Behinderung die größte Bedeutung. In der aktuellen ICD-10 wird anstatt des Begriffes ‘Geistige Behinderung’
der Terminus ‘Intelligenzminderung’ benutzt.
Nach der ICD-10 ist eine Intelligenzminderung
„...eine sich in der Entwicklung manifestierende, stehen gebliebene oder unvollständige Entwicklung der geistigen Fähigkeiten, mit besonderer Beeinträchtigung von
Fertigkeiten, die zum Intelligenzniveau beitragen, wie z.B. Kognition, Sprache, motorische und soziale Fertigkeiten. (....) Das Anpassungsverhalten ist stets beeinträchtigt, eine solche Anpassungsstörung muß aber bei Personen mit leichter Intelligenzminderung in geschützter Umgebung mit Unterstützungsmöglichkeiten nicht auffallen" (Dilling, Mombour & Schmidt, 1993, S. 254).
Im Folgenden wird die Einteilung der Grade der Intelligenzminderung nach der ICD10 der WHO dargestellt (vgl. Dilling et al., 1993).
F 70 Leichte Intelligenzminderung
62
Unter leichter Intelligenzminderung wird der Intelligenzbereich zwischen 50 und 69
verstanden. Folgende Bezeichnungen sind für diesen Bereich gebräuchlich:
Schwachs inn, leichte geistige Behinderung, leichte Oligophrenie und Debilität.
F71 Mittelgradige Intelligenzminderung
Diese Diagnose beschreibt den Intelligenzbereich zwischen 35 und 49. Es werden
folgende weitere Begrifflichkeiten synonym benutzt: Mittelgradige geistige Behinderung, mittelgradige Oligophrenie und Imbezillität.
F 72 Schwere Intelligenzminderung
Es wird von einem Intelligenzbereich zwischen 20 und 34 ausgegangen. Zusätzlich
verwendet werden hierfür die Begriffe: Schwere geistige Behinderung, schwere Oligophrenie.
F 73 Schwerste Intelligenzminderung
Mit dieser Diagnose werden Menschen mit einem geschätzten IQ von weniger als 20
versehen. Andere Bezeichnungen hierfür sind: Schwerste geistige Behinderung, Idiotie, schwerste Oligophrenie.
F 78 Sonstige Intelligenzminderung
Hierunter werden Intelligenzminderungen verstanden, deren Einstufung mit den
klassischen Verfahren (Intelligenztests) aufgrund zusätzlich bestehender Behinderungen ,wie z.B. Taubheit, Blindheit, Stummheit, sowie eventuell zusätzlich bestehender Verhaltensstörungen nicht möglich sind.
F 79 Nicht näher bezeichnete Intelligenzminderung
Klienten werden in diese Kategorie eingestuft, wenn nicht ausreichend genug Informationen vorliegen, um sie in eine der zuvor dargestellten Gruppe einzustufen. Andere Begrifflichkeiten für die Kategorie F 79 sind: Nicht näher bezeichneter
Schwachsinn, nicht näher bezeichnete geistige Behinderung, nicht näher bezeichnete
63
Oligophrenie.
Die Kategorien F 71, F 72 und F 73 sind in etwa deckungsgle ich mit den deutschen
Graden der geistigen Behinderung (vgl. Tabelle 3). F 71 ist annähernd identisch mit
der deutschen Einstufung Lernbehinderung. Nach Bach (1974) werden Menschen
mit einem IQ zwischen 60±5 und 80±5 in die Kategorie Lernbehinderung eingestuft.
In der ICD-10 werden an der vierten Stelle Störungen der Anpassung an die Anfo rderungen des täglichen Lebens beschrieben. Dieses sind:
F7x.0 Keine oder geringfügige Verhaltensstörungen
F7x.1 Deutliche Verhaltensstörungen, die Beobachtung oder Beha ndlung erfordern
F7x.2 Sonstige Verhaltensstörungen
F7x.9 Nicht näher bezeichnete Verhaltensstörungen
Die Klassifizierung von psychischen Störungen nach dem DSM-IV der American
Psychiatric Association (APA) wird anhand von fünf verschiedenen Achsen vorgenommen (Saß et al., 1996). Die Achsen sind in Tabelle 3 dargestellt. Geistige Behinderung wird nicht, wie zu erwarten wäre, in Achse I, sondern in Achse II klassifiziert. Dieses geschieht aus folgendem Grunde:
„Die Auflistung von Persönlichkeitsstörungen und Geistiger Behinderung auf einer
separaten Achse stellt sicher, daß das mögliche Vorliegen von Persönlichkeitsstörungen und Geistiger Behinderung auch dann nicht übersehen wird, wenn sich die
Aufmerksamkeit auf die normalerweise auffälligeren Achse I Störungen konzentriert" (Saß et al., 1996, S. 18).
Tabelle 3: Klassifikationsachsen des DSM-IV (nach Sass, Wittchen, & Zaudig,
1996, S. 17)
Achse I
Klinische Störungen
Andere klinisch relevante Probleme
Achse II
Persönlichkeitsstörungen
Geistige Behinderung
64
Achse III Medizinische Krankheitsfaktoren
Achse IV Psychosoziale und umgebungsbedingte Probleme
Achse V
Globale Beurteilung des Funktionsniveaus
Die Kodierung von Störungen auf Achse II bedeutet nicht, dass diese sich grundsätzlich von den auf Achse I festgehaltenen Störungen unterscheiden.
Geistige Behinderung wird im DSM-IV zusammen mit tiefgreifenden Entwicklungsstörungen unter dem Oberbegriff Entwicklungsstörungen zusammengefasst (Petermann & Lehmkuhl, 1996).
Im DSM-IV wird geistige Behinderung anhand von drei Kriterien diagnostiziert
(nach Saß et al., 1996):
A) Unterdurchschnittliche allgemeine intellektuelle Leistungsfähigkeit.
B) Starke Einschränkung der Anpassungsfähigkeit in mindestens zwei der folgenden
Bereiche: Kommunikation, eigenständige Versorgung, häusliches Leben, soziale
zwischenmenschliche Fertigkeiten, Nutzung öffentlicher Einrichtungen, Selbstbestimmtheit, funktionale Schulleistungen, Arbeit, Freizeit, Gesundheit und Sicherheit.
C) Der Beginn der Störung muss vor dem Alter von 18 Jahren liegen.
Die drei Kriterien zur Diagnosenstellung einer geistigen Behinderung sind identisch
mit den Kriterien der AAMR aus dem Jahre 1992 (vgl. Kapitel 1.1).
Im DSM-IV werden fünf verschiedene Abstufungen von geistiger Behinderung unterschieden (vgl. Tabelle 4) .
Tabelle 4: Vergleich von DSM-IV Kategorien und ICD-10 Kategorien (nach Sass,
Wittchen, & Zaudig, 1996, S. 75)
DSM-IV
ICD-10
Kategorie
Kategorie
317
F70.9
DSM-IV Bezeichnung
Intelligenzbereich
Leicht geistige Behin-
50-55 bis ca. 70
derung
65
318.0
F71.9
Mittelschwere geistige
35-40 bis 50-55
Behinderung
318.1
F72.9
Schwere geistige Be-
20-25 bis 35-40
hinderung
318.2
F73.9
Schwerste geistige
Unter 20 oder 25
Behinderung
319
F79.9
Geistige Behinderung
Geistige Behinderung wird
mit unspezifischen
angenommen, IQ ist aber
Schweregrad
nicht bestimmbar
(X.9 steht für schwere der Verhaltensstörung!)
Zusammenfassend kann festgehalten werden, dass die Unterschiede in den Klassifikationssystemen der WHO, der APA und der AAMR gering sind. Gemeinsam haben
alle drei Klassifikationssysteme die drei Faktoren:
a) Unterdurchschnittliche Intelligenz
b) Probleme im adaptiven Verhalten
c) Beginn der geistigen Behinderung in der Entwicklungsphase
Nach Rojahn, Borthwick-Duffy & Jacobson (1993) geht hervor, dass Verhaltensstörungen weit häufiger als psychische Störungen auch als solche wahrgenommen werden. Das Verhalten wird der geistigen Behinderung zugeschrieben und nicht als
Ausdruck einer psychischen Störung gesehen. Dies wird auch als so genanntes diagnostic overshadowing bezeichnet. Es kann schwerwiegende Folgen für den Betroffenen haben, da den wahren Problemen nicht die angebrachte Relevanz zugesprochen wird.
Nach Schroeder, Rojahn & Oldenquist (1991) ist es wichtig zu bedenken, dass psychische Störungen mit zunehmender Verschlechterung der Intelligenz immer schwerer diagnostizierbar sind und aus diesem Grund oft nicht erkannt werde. Das hat viel
mit der Tatsache zu tun, dass es immer noch keine adäquaten diagnostischen Verfa hren für Menschen mit geistiger Behinderung gibt. So haben bereits Ovner & Hurley
66
1983 darauf hingewiesen, dass es fraglich ist in wieweit die gängigen Kriterien und
Richtlinien für die Erfassung und Bestimmung psychopathologischer Störungen bei
Menschen mit geistiger Behinderung anwendbar sind.
Ein anderes Problem das damit verbunden ist, ist dass man bei der Exploration eines
Menschen mit geistiger Behinderung zu einem Großteil an Aussagen von dritten
gebunden ist, da der Betroffenen selbst oft nicht über ausreichende Sprachentwicklung und Ausdrucksfähigkeit verfügt.
Neben der Miteinbeziehung von Drittpersonen bleibt der Diagnostik nur noch die
Verhaltensbeobachtung der Betroffenen Person. Auch hier stößt man schnell an seine
Grenzen. So kann zum Beispiel aggressives verhalten als erhöhte Erregbarkeit gedeutet werden, es kann sich aber auch als Ausdruck von Depression entpuppen, als
Ursache einer schlechten pharmakologischen Versorgung oder sich um eine hirnorganische Beeinträchtigung handeln.
Aufgrund der Vulnerabilitätshypothese ist es besonders wichtig, die Umstände 3 zu
betrachten, die zu einer psychischen Störungen beitragen können (aber nicht müssen).
Widerstand oder Abwehrfähigkeit gegen diese Bedingungen können Störungen ve rhindern und/oder Störungen/Symptome schwäche n/erleichtern.
Ein Assessment muss diese Bedingungen aufgreifen/berücksichtigen und daraus eine
entsprechende Behandlung/Förderplan entwickeln.
Die Anwendung und Beschreibung von psychischen Störungen bei Menschen mit
geistiger Behinderung durch DSM IV oder ICD 10 F funktioniert bei leichter und
mittlerer Intelligenzminderung/geistiger Behinderung relativ gut – sonst aber nicht.
Beobachtung und weitere Tests sind deshalb bei schwererer Behinderung sehr wic htig.
Ein weiteres Erfassungsinstrument, welches soziale und reale Umwelt sowie Fähigkeiten und Adaptionsfähigkeit an die Umgebung mit abfragt ist die ICF. Es ist derzeit jedoch noch nicht in deutscher Fassung erhältlich. Es ist jedoch ein sehr ausführliches und umfangreiches Instrument.
3
soziale, biologische, psychologische, kulturelle, politische, betreuungs-, therapie-
ideologische
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5.2.3.4 Das Klassifikations system der WHO für Funktionalität, Behinderung
und Gesundheit (ICF)
Das ICF besteht prinzipiell aus zwei Bereichen. Sie dient zum einen zur Beschreibung von Gesundheit und andererseits von gesundheitsrelevanten Zuständen. Was
hier gesundheitsrelevanter Zus tand bedeutet lässt sich am besten an einer Analogie
verdeutlichen. Bei dem Begriffspaar Lernen und Bildung wäre hier die Bildung der
lernrelevante Zustand, also was entsprechend den gegebenen Umständen aus dem
Lernen entsteht.
Während die ICD ausschließlich für den Einsatz für medizinische Zwecke konzipiert
wurde, kann die ICF darüber hinaus für sozialplanerische Zwecke benutzt werden,
für die sie hauptsächlich auch konzipiert wurde. Die beiden Klassifikationssysteme
der WHO ICD und ICF stehen sich komplementär gegenüber. Während die ICD Gesundheitsprobleme beschreibt, also Krankheitsdiagnosen erstellt, will die ICF die Art
und das Ausmaß von Auswirkungen von Krankheiten darstellen. Hierbei werden
keine Aussagen über die Gesundheit gemacht, bzw. es wird nicht pathologisiert. Die
Auswirkungen selber, also die Konsequenzen der Krankheit werden nicht beschrieben, sondern die Bestandteile der Gesundheit, die bei jedem Individuum in gegebener Umgebung zu Recht unterschiedlichen Resultaten führen können. Es werden
auch keine Bestimmende Faktoren oder Risikofaktoren der Gesundheit beschrieben.
In der ICF wurde das medizinische Modell mit dem sozialen Modell der Gesundheitsbetrachtung mit einer erweiterten sozial-ökologischen Sichtweise verbunden. Es
gründet also auf dem sogenannten biopsychosozialen Modell. Die dazu verwendeten
Begrifflichkeiten und ihre Beziehung zueina nder geht aus Grafik 1 hervor:
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Interaction of Concepts
ICF 2001
Health Condition
(disorder/disease)
Body
function&structure
(Impairment)
Activities
(Limitation)
Environmental
Factors
Factors
Participation
(Restriction)
Personal
Factors
Grafik 1: Zusammenhang der Konzepte der ICF.
Folgende Ziele werden mit der Entwicklung der ICF verfolgt:
-
Das Verstehen von Gesundheit als Forschungszweck zu etablieren.
-
Einen einheitlichen Sprachgebrauch bei der Erforschung der Gesundheit
innerhalb der verschiedenen Disziplinen zu schaffen.
-
Einen Vergleich von Daten zu ermöglichen, der sowohl Länder übergreifend, als auch Disziplin- und Dienst übergreifend ist.
-
Ein Kodierungsschema für Gesundheitsinformationssysteme anzubieten.
Die ICF kann für Statistik, Forschung, Sozialpolitik und Weiterbildung als Werkzeug
gebraucht werden. Er kann aber auch im klinischen Setting beim Hilfebedarf, Angebotsauswahl bzw. –passung, Berufsberatung, Rehabilitation und Evaluation zur Anwendung kommen. Dabei werden die Richtlinien zur Gleichstellung von Möglichkeiten für Menschen mit Behinderung verfolgt. Ein methodisch-standardisiertes Assessment-Instrument muss jedoch erst entwickelt werden.
Wie aus Grafik 2 ersichtlich ist die Klassifikation in 4 Ebenen gegliedert. Zunächst
werden die zwei Teile Funktionen und Behinderung – also nicht-problematische und
problematische Aspekte – und die Kontextfaktoren unterschieden. Der erste Teil
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wird in die Komponenten Körpersysteme und –strukturen sowie Aktivitäten und
Teilhabe aus sozialer und individueller Sicht gegliedert Die Kontextfaktoren bestehen einerseits aus den Umweltfaktoren die individuelle Umwelt und die allgemeine
Umwelt betreffend andererseits aus den persönlichen Faktoren. Unter letzterem ist
m. E. der psychologische Zustand einer Person gemeint, welcher das Verhalten mit
bestimmt. Diese Faktoren werden in der ICF leider nicht mehr näher beschrieben.
Gerade aber hier werden viele pädagogische und therapeutische Interventionen ansetzen, so dass es überlegenswert erscheint, bei einer Anamnese diesen Bereich
trotzdem zu erfassen und einem zum Einsatz kommenden Diagnoseschema hinzufügt. Als Ausgangspunkt soll hier auf das sehr brauchbare Instruments zur Erfassung
von Stärken und positiven Botschaften von Theunissen (1997) hingewiesen werden.
Diese Komponenten der Kontextfaktoren interagieren mit allen anderen Kompone nten im Sinne eines Prozesses.
Daraus ergeben sich die Konstrukte Erleichterung oder Barriere, die in physikalischer wie in sozialer Hinsicht etwas ermöglichen oder behindern. Sie haben auch
Einfluss auf die Gesellschaftsstellung als auch auf die Einstellung der Gesellschaft
zu Behinderung. Die Konstrukte der Aktivitäten und Teilhabe werden als Fähigkeiten, Kapazitäten sowie Ausführung und Leistung beschrieben. Bei den Körperkomponenten sind Veränderungen von physiologischen Systemen oder anatomischen
Strukturen von Bedeutung.
Die untersten Einheiten der ICF sind letztlich Kategorien von Beschreibungen. Hier
werden nicht Personen sondern Situationen einer Person innerhalb bestimmter Umgebungsfaktoren beschrieben. Das Ausmaß und die Stärke der beschriebenen Kategorie wird durch ein Beurteilungsmerkmal (qualifier) angegeben.. Die Kategorien
können in vier (full version) oder zwei (short version der ICF) Ebenen beschrieben
werden. Weitere Informationen finden sich in einem Artikel zur ICF von Seidel
(2003).
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Structure
ICF
Classification
Part 1:
Functioning
and Disability
Disability
Body
Functions
Functions
and
and Structures
Structures
Change in
Body
Body
Functions
Functions
Item
Item
levels:
1stst
nd
2nd
3rd
4th
Part 2:
Contextual
Factors
Activities and
and
Participation
Participation
Change in
in
Capacity
Body
Capacity Performance
Structures
Item
levels:
levels:
11st
22nd
rd
3rd
th
4 th
Item
levels:
levels:
11st
22nd
3 rd
44th
Item
Item
levels:
1 st
2 nd
3rd
th
4th
Environmental
Factors
Parts
Personal
Factors
Factors
Constructs/
qualifiers
Facilitator/
Facilitator/
Barrier
Barrier
Item
Item
levels:
1stst
nd
2 nd
3rd
4th
Components
Domains and
categories
at different levels
Grafik 2: Ebenen der ICF
Funktional gesund ist nach Kriterien der ICF folglich derjenige, dessen
•
Körperfunktionen und –Strukturen,
•
Aktivitäten und die
•
Teilhabe an den Lebensbereichen
•
der Norm entsprechen.
è Funktionsfähigkeit ist gegeben.
Von Behinderung wird also in der ICF dann gesprochen, wenn Beeinträchtigungen
aus mindestens einem der vorgenannten Bereiche vorliegen. Also bei
•
Funktionsstörung (auch mentale),
•
Strukturschaden,
•
Aktivitätseinschränkung oder
•
Beeinträchtigung der Teilhabe in einem Lebensbereich
71
5.2.3.5 Klinisches Assessment
Klinisches Assessment unterscheidet sich von einer herkömmlichen Diagnoseerstellung dahingehend, dass zu den aktuellen Symptomen auch die Ernsthaftigkeit der
psychischen Störung, die aktuell zur Anwendung kommenden Behandlungen, der
Grad der Beeinträchtigung durch die Behandlungen und andere wichtige Stressoren
im Alltag des Klienten.
Dabei sind vier Techniken zur Informationsbeschaffung anzuwenden:
1. Befragung der Person selbst.
2. Befragung eines die Person gut kennenden Dritten.
3. Beobachtung des Verhaltens der Person in ihrer alltäglichen Umgebung.
4. Beobachtung der Person in standardisierten Testsituationen
5.2.3.6 Therapeutische Ansätze
Gemeinschaftliche Behandlungsansätze:
Psychiatrische Diagnose und funktionale Verhaltensanalyse werden kombiniert. Z.B:
•
Multimodales, umgebungsabhängiges, verhaltensanalytisches Modell nach Gardner
•
Positiver, systemischer Ansatz nach Carey
=> Beide dienen der Einbindung und Kontrolle psychotroper Medikamente.
Psychopharmaka sollten nur nach eindeutiger psychiatrischer Diagnose eingesetzt
werden, wenn eine langfristige Therapieplanung vorliegt – nicht nur Akutmedikation!
Beachtung ernsthafter/schädlicher Nebenwirkungen.
Vorgehen beim Einsatz von Psychopharmaka:
1. Kann das Problemverhalten Ausdruck einer psychischen Störung sein?
2. Genaue Erfassung und Beschreibung des Verhaltens
3. Formale Diagnose einer psychischen Störung
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4. Angemessene Behandlung mit Psychopharmaka
5. Nachuntersuchung um:
•
Wirksamkeit der Medikamente festzustellen,
•
auf mögliche Nebenwirkungen zu untersuchen,
•
Nebenwirkungen zu behandeln,
•
medizinische Untersuchungen durchzuführen bzgl. Anderer physiologischer
Funktionen, die durch langfristige Einnahme von Psychopharmaka beeinflusst
werden können.
Zusätzlich sollen individuelle Trainings zur Erhöhung der Sozialen Kompetenz erfolgen (siehe detailiertes eigenständiges Konzept).
73
5.3
Literatur
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