Schuppenflechte? Trau Dich!

Pressemappe • Welt-Psoriasistag 2014 in Deutschland
Schuppenflechte? Trau Dich!
Eine Volkskrankheit mit globaler Herausforderung –
mehr als 125 Millionen Menschen weltweit
betroffen – Versorgungslage nicht ausreichend
BERLIN – Unter dem Motto – „Schuppenflechte? Trau Dich“ – startet
am 29. Oktober in Berlin der Welt-Psoriasistag in Deutschland.
Am gleichen Tag findet
in der Kaiserin-Friedrich-Stiftung
Robert-Koch-Platz 7
10115 Berlin
die Pressekonferenz des Welt-Psoriasistages für Deutschland statt. Hier
eine Übersicht zu Ablauf und Gesprächspartnern:
• Unterversorgung im Weltmaßstab – Die Deklaration der WHA zu Psoriasis
Prof. Ulrich Mrowietz, Kiel
• Konsequenzen für Deutschland aus Sicht der Patienten
Ottfrid Hillmann, Düsseldorf
• Versorgungsziele 2015: Zwischenbilanz und Ausblick
Prof. Dr. Matthias Augustin, Hamburg
Leiter des Competenzzentrums für Versorgungsforschung in der Dermatologie
Welt-Psoriasistag 2014
up to date
BERLIN – Aktuelle Informationen zum
Welt-Psoriasistag gesucht? Bleiben
Sie up to date, besuchen Sie www.
weltpsoriasistag.de oder auch den
Facebookauftritt des Welt-Psoriasistages 2014 in Deuschland.
• Schuppenflechte? Trau Dich! – ein Betroffener berichtet
NN (Patient)
• Psoriasisnetze – Grenzen und Möglichkeiten zur Verbesserung der
Versorgung
Dr. Ralph von Kiedrowski, Selters
Hintergrund:
Die Generalversammlung der Weltgesundheitsorganisation (WHA) hat im
Frühjahr in Genf die Psoriasis in den Kreis jener nicht-ansteckenden Erkrankungen aufgenommen, die international einer größeren Anstrengung bedürfen, die medizinische Versorgung zu verbessern. Unter anderem werden die Mitglieder der WHO aufgefordert, nationale Versorgungsprogramme zu entwickeln. Diese Deklaration zielt nicht allein auf „Entwicklungsländer“; sie betrifft auch die medizinisch hoch entwickelten westlichen Industriestaaten, auch Deutschland.
Bei uns in Deutschland haben die Spitzenverbände der Hautärzte und der
Deutsche Psoriasis Bund (DPB) Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe ihre Unterstützung angeboten, der WHO-Initiative auch in Deutschland
Impressum:
Pressestelle des
Berufsverbandes der Deutschen
Dermatologen (BVDD) e.V.
Ralf B. Blumenthal (verantw.)
Wilhelmstr. 46
53879 Euskirchen
Tel.: 0 22 51 77 6 25 25
Fax: 0 22 51 77 6 25 05
Handy: 0151 270 48 461
E-Mail: [email protected]
Web: www.bvdd.de
Geltung zu verschaffen. Sie können dabei auf Vorleistungen zurückgreifen
und konkrete Ansatzpunkte benennen, bestehende Unterversorgung zu
überwinden.
„Schuppenflechte? Trau Dich“ lautet das Motto des bundesdeutschen
Psoriasistages 2014. Betroffene und behandelnde Ärzte, aber auch „Entscheider“ auf allen Ebenen des bundesdeutschen Gesundheitswesens
werden angesprochen. So sollen Betroffene sich nicht angesichts der stigmatisierenden Hautveränderungen verkriechen, behandelnde Ärzte Mut
haben, die wissenschaftlich gesicherten Therapiestandards auch unter
dem Druck einer nach wie vor restriktiven Kostendämpfung im Gesundheitswesen zu beachten und Verantwortliche bei Krankenkassen und in
der Gesundheitspolitik innovativen Behandlungskonzepten mehr Raum geben. Die gemeinsamen Träger der Kampagne – das sind: Der Deutsche
Psoriasis Bund e.V., der Berufsverband der Deutschen Dermatologen, das
bundesweite PsoNet und die Deutsche Dermatologische Gesellschaft –
wollen mit ihrem Aufruf zum Welt-Psoriasistag ein positives Zeichen setzen.
Dazu passend gibt es eine neue Facebook-Seite. Adresse: https://www.facebook.com/pages/Welt-Psoriasistag-Deutschland. Wer mag, kann dort
den Aufruf zum bundesdeutschen Welt-Psoriasistag kommentieren oder
auch selbst in Wort und Bild mit einem eigenen Beitrag am Austausch teilnehmen.
Mit freundlichen Grüßen
Ralf Blumenthal
Leiter der BVDD-Pressestelle
Zwischenbilanz: Versorgungsziele 2015
Prof. Dr. med. Matthias Augustin, Leiter des Competenzzentrums für Versorgungsforschung in der Dermatologie, Hamburg
Siehe dazu: Gesellschaftpolitische Kommentare 2014 zum Thema Psoriasis
Unterversorgung im Weltmaßstab – Die
Deklaration der WHA zu Psoriasis
Prof. Dr. med. Ulrich Mrowietz, Psoriasis-Zentrum an der Hautklinik des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Am 24. Mai 2014 hat die 67. Vollversammlung (World Health Assembly,
WHA) der Weltgesundheitsorganisation (WHO) einen Beschluss gefasst, der
besonders für Menschen mit Schuppenflechte von ganz besonderer Bedeutung ist: Psoriasis vulgaris wurde in die Liste der „serious non-communicable diseases“ (NCD) aufgenommen. In diese Gruppe der chronischen, nicht-
übertragbaren (d. h. nicht ansteckenden) Erkrankungen mit langer Krankheitsdauer und meist langsamer Krankheitsverschlechterung gehören kardiovaskuläre Erkrankungen, Krebserkrankungen, chronische Atemwegserkrankungen und Diabetes. Die Psoriasis ist die einzige spezifisch benannte
Krankheit in der Gruppe der NCD.
In diesem Beschluss der WHA wurden drei besondere Maßnahmen festgelegt zu deren Umsetzung die Mitgliedsstaaten aufgefordert sind:
1. Die Aufmerksamkeit gegenüber Psoriasis zu erhöhen und der Stigmatisierung Betroffener entgegen zu wirken und das besonders im Rahmen von
jährlichen Aktivitäten zum Welt-Psoriasistag am 29. Oktober zu tun.
2. Auf die gesundheitspolitische Bedeutung der Psoriasis hinzuweisen und
bis Ende 2015 einen Bericht zur globalen Inzidenz und Prävalenz und zur
Notwendigkeit weiterer Forschung zur Psoriasis zu erstellen. Ferner soll
das Management der Psoriasis in existierende Programme für chronische
Krankheiten eingefügt und dabei alle Beteiligten und insbesondere die politischen Entscheidungsträger einbezogen werden.
3. Informationen zur Psoriasis, Diagnostik, Behandlung und Betreuung auf
die Webseite der WHO hinzuzufügen, damit die öffentliche Aufmerksamkeit über Psoriasis und ihre Risikofaktoren gestärkt wird und um damit
eine Möglichkeit zur Aufklärung und zum besseren Verständnis der Psoriasis zu schaffen.
Mit diesem Beschluss sind weitreichende Konsequenzen verbunden. So
sind Mitgliedsländer der WHO wie Deutschland nun verpflichtet, den Beschluss umzusetzen in dem u. a. eine verbesserte öffentliche Aufmerksamkeit und der Zugang zu Behandlung gefordert wird. Besondere Aufmerksamkeit gilt der Verbreitung von Informationen zur Psoriasis und ihrem stigmatisierenden Charakter, der in dem WHO-Beschluss besonders hervorgehoben wurde.
Die nationale Umsetzung der WHO-Resolution sollte nun in Zusammenarbeit der wichtigsten Beteiligten aus der Dermatologie, dem Deutschen Psoriasisbund eV. als Vertreter der Menschen mit Psoriasis in Deutschland und
den gesundheitspolitisch Zuständigen erfolgen.
Mit der Einsetzung einer Arbeitsgruppe im Auftrag der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) und des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen (BVDD) sollen die schon vielfältig vorhandenen Vorarbeiten und
Aktivitäten aufgezeigt, strukturiert und auf die neue Situation ausgerichtet
werden. Die Nationalen Versorgungsziele Psoriasis 2010-2015, PsoNet und
viele weitere Programme haben den Weg zur Umsetzung der WHO-Resolution in Deutschland bereits vorgezeichnet. Damit steht die deutsche Dermatologie im weltweiten Vergleich in einer einmaligen Position.
Hilfe durch Selbsthilfe bei Schuppenflechte
Ottfrid Hillmann, Vorsitzender Deutscher Psoriasis Bund e.V.
Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) beteiligt sich als Sprachrohr aller Menschen mit Schuppenflechte in Deutschland auf vielen Feldern an der
medizinischen und politischen Diskussion. Er vertritt die Anliegen der an
Schuppenflechte Erkrankten. Er baut Brücken in unterschiedlichen gesellschaftlichen Feldern, damit Menschen die Unterstützung bekommen, die sie
Prof. Dr. Matthias Augustin
Director, Institute for Health Services
Research in Dermatology and Nursing
University Medical Center Hamburg
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Tel.: +49 40 7410-55428
Fax: +49 40 7410- -55348
Mail: [email protected]
Beruflicher Werdegang
seit 2010
Direktor des neugegründeten Instituts für
Versorgungsforschung in der Dermatologie
und bei Pflegeberufen (IVDP) am Universitäts-Klinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
2009
Leiter des Comprehensive Wound Center
(CWC) am UKE in Kooperation mit
dem Direktor der Klinik für Gefäßmedizin,
Prof. Dr. Debus
2005
Gründer und Leiter der Competenzzentren
für dermatologische Forschung (CeDeF) und
für Versorgungsforschung in der Dermatologie (CVderm)
seit 2004
Universitäts-Professur für Gesundheitsökonomie und Lebensqualitätsforschung,
Universitäts-Klinikum Hamburg-Eppendorf
(UKE)
2003 – 2004
Stellvertretender ärztlicher Direktor der Universitäts-Hautklinik Freiburg
1998 – 2004
Leitender Arzt der Abt. Dermatologische Rehabilitation, Klinik St. Urban
1996 – 2004
Oberarzt an der Universitäts-Hautklinik Freiburg
1995
Weiterbildung zum Facharzt für Dermatologie
und Venerologie an der Universitäts-Hautklinik Freiburg
im täglichen Leben benötigen, um trotz Krankheit eine hohe Lebensqualität zu haben. Der DPB macht Mut, sich nicht zu verstecken. Gesundheitliche
Selbsthilfe ist ein eigenständiger und unerlässlicher Bestandteil des Gesundheitssystems in Deutschland. Das bestätigt mittlerweile auch das Bundesministerium für Gesundheit. Gesundheitspolitiker betonen den besonderen Stellenwert der organisierten Selbsthilfe. „Die gesundheitliche Selbsthilfe leistet einen unschätzbaren Beitrag für die Gesundheitsversorgung in
Deutschland“, sagte der Bundestagsabgeordnete Erwin Rüddel von der
CDU bei einem parlamentarischen Abend in der Königlich Dänischen Botschaft in Berlin.
Im Jahr 2008 führte das Competenzzentrum Versorgungsforschung in der
Dermatologie (CVderm) in Kooperation mit dem DPB eine Versorgungsstudie bei Patienten mit Psoriasis (PsoReal) durch (Augustin et al. 2009). Diese
Studie belegt wissenschaftlich die Effekte des Selbsthilfevereins DPB: Seine Mitglieder haben eine höhere Lebensqualität, halten Therapien durch und
kennen sich im Gesundheitssystem besser aus, als nicht organisierte Kranke in Behandlung. Der DPB ist das Sprachrohr der Millionen von Menschen
mit Schuppenflechte in Deutschland. Die Versorgung ließe sich verbessern,
wenn die Forderungen des DPB auf unterschiedlichen Handlungsfeldern politisch umgesetzt würden.
Forderungen des Deutschen Psoriasis-Bundes:
Patienten-Arzt-Beziehung
• Förderung des Patienten als „Experte“ der eigenen Krankheit
• Umgang von Kranken und Ärzten auf „Augenhöhe“
• Verpflichtende Aushändigung einer Dokumentation (Patientenquittung) an den Patienten, über die für ihn erbrachten ärztlichen Leistungen
• Kontrollierte bundeseinheitliche Berufshaftpflichtversicherung für alle
in Deutschland praktizierenden Mediziner
Ottfrid Hillmann
Stellvertretender Vorsitzender Deutscher Psoriasis Bund e.V.
Oktober 2014
Wahl zum Vorsitzenden des Deutschen Psoriasis Budes (DPB)
2010 bis 2014
stellvertrtender Vorsitzender des
Deutschen Psoriasis Bund e.V.
seit 2006
Präsident von European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements“ (EUROPSO)
Rehabilitation
• Schaffung eines vereinfachten und für den Erkrankten verständlichen
organisatorischen Verfahrens für den Zugang zu rehabilitativen Leistungen
• Berechtigung zur uneingeschränkten Verordnung rehabilitativer Leistungen für Fachärzte Dermatologie und für Rheumatologie
Krankenversicherung
• Erhalt der gesetzlichen, solidarischen Krankenversicherung
• Paritätische Finanzierung der Krankenversicherung
• Bonifizierung von Mitgliedern in der gesundheitlichen Selbsthilfe
durch die Gesetzliche Krankenversicherung
• Zugang zu allen Therapieverfahren entsprechend dem medizinischwissenschaftlichen Erkenntnisstand
• Bessere Dotierung der „sprechenden“ Medizin
Medizinische Forschung und Ausbildung
• Durchführung von medizinisch-wissenschaftlichen Studien zur Schuppenflechte mit öffentlich-rechtlicher Finanzierung
• Verpflichtung zur vorherigen Anmeldung aller Studien in einem öffentlich-rechtlichen Register und zu deren Veröffentlichung, sofern
diese für die Zulassung eines Arzneimittels, einer medizinischen Methode, eines Heil- oder Hilfsmittels notwendig sind
• Kommunikation als Pflichtfach in der Facharztausbildung Dermatologie
Wirtschaftliche Aspekte
• Uneingeschränktes Werbeverbot für verschreibungspflichtige Arzneimittel
• Reduzierung der Umsatzsteuer auf Arznei- und Hilfsmittel für chronisch Kranke von zurzeit 19 Prozent auf den ermäßigten Satz von
sieben Prozent
Unterstützung der gesundheitlichen Selbsthilfe
• Transparente institutionalisierte gesamtgesellschaftliche Finanzierung
• Strukturelle und finanzielle Gleichstellung der Patientenvertreter in allen Gremien des Gesundheitswesens
Transparenz und Unabhängigkeit sind für den DPB zwingende Voraussetzung. Er hat sich dazu selbst verpflichtet und publiziert jährlich, welche Mittel er von Firmen und Krankenkassen erhalten hat.
Mit Psoriasis leben heißt
Grenzen überwinden
DÜSSELDORF – Viele Jahre kämpfte Ottfrid Hillmann gegen seine
Schuppenflechte an. Er wollte sie mit allen Mitteln in den Griff bekommen. Gleichzeitig schottete er sich immer mehr von seiner Umwelt
ab. Erst die Akzeptanz seiner Erkrankung und die adäquate therapeutische Unterstützung ermöglichte Hillmann ein gutes Leben mit Psoriasis.
Ottfrid Hillmann erinnert sich noch gut an den Satz seines damaligen Dermatologen: „Du stirbst nicht an der Psoriasis, aber du stirbst mit ihr.” Damals glaubte Ottfrid Hillmann: Nun ist das Leben vorbei. Dass das nicht
stimmte, weiß der 60-Jährige heute. Dazwischen liegt eine lange Zeit und
ein Weg mit vielen Hindernissen und Erkenntnissen. Immer wieder musste
Hillmann Grenzen überwinden. Seine eigenen und auch die, die ihm in seinem Umfeld entgegenkamen.
„Als ich das erste Mal mit Psoriasis in Berührung kam, war ich 16 Jahre alt.
Genauer gesagt wusste ich nicht, dass es Psoriasis war”, erinnert sich Ottfrid Hillmann. „Aber da war ich nicht alleine. Auch mein Dermatologe, den
ich gefragt hatte, wusste es nicht und so wurde ich von ihm wieder nach
Hause geschickt mit der Aussage: ‚Das ist wie Akne, das wächst sich aus‘.
Für mich war klar: Mein Hautarzt hatte keine Ahnung und konnte das nur
nicht zugeben.”
Da ihm damals niemand helfen konnte, begann Hillmann zu experimentieren. Jemand hatte ihm Nagellackentferner empfohlen, den er auf die erkrankten Hautstellen auftrug. “Das hat zwar tierisch gebrannt, aber meine
Flecken wurden kleiner und gingen weg.” Warum es funktionierte, weiß Hillmann bis heute nicht. Die Flecken kamen nicht wieder. Viele Jahre lebte er
symptomfrei ein ganz normales Leben. Er heiratete, bekam zwei Söhne, war
erfolgreich im Beruf und in seinem Hobby als Tauchlehrer.
Im Alter von 45 Jahren kamen die Flecken plötzlich wieder zurück. Die Psoriasis zeigte sich erneut nach fast 30 Jahren Stillstand. Heute führt das Hillmann auf den Stress zurück, den er damals hatte: “In meinem Betrieb lief
es nicht besonders gut und es drohte Arbeitslosigkeit. Auch privat hatte ich
Probleme, und so dachte sich sicherlich meine Psoriasis, ich bräuchte jetzt
einen treuen verlässlichen Partner fürs Leben.”
Mit Hilfe des Deutschen Psoriasis Bundes fand er damals einen Dermatologen, der sich mit der Diagnose Psoriasis gut auskannte. Zu Beginn zeigten
die verordneten Salben und Cremes auch Wirkungen. Doch sie ließen schon
nach wenigen Monaten nach. Hillmann versuchte, sich auch selbst zu helfen
und probierte alternative Methoden mit Ölen und Melkfett aus. Doch auch
das nur mit mäßigem Erfolg.
Hillmann stemmte sich gegen seine Psoriasis. Er wollte sie mit allen Mitteln in den Griff bekommen. „Ich habe gegen mich gekämpft wie ein Tiger.”
Doch ohne Erfolg. Die roten, schuppigen Stellen an den Armen, Beinen und
Ellbogen blieben.
Langsam verlor er seinen Mut und die Hoffnung: „Zunehmend stellte ich depressive Anwandlungen fest, die ich bis dahin gar nicht an mir kannte”, berichtet Hillmann. „Ich ging immer weniger zum Tauchen, obwohl das meine Leidenschaft ist. Ich traute mich nicht mehr in die Schwimmhalle zum
Training und verlor mehr und mehr den Anschluss an die Vereinskollegen.
Ich schottete mich immer mehr von meiner Umwelt ab.” Das sei ein schleichender Prozess über zwei Jahre gewesen.
Diesmal musste Hillmann eine hohe Hürde überwinden, eine große Grenze
überschreiten. “Plötzlich stellte ich fest, wie wichtig es ist, einen Ehepartner
und ein soziales Umfeld zu haben, die einen nicht nur auffangen, sondern
auch motivieren, sich nicht fallen zu lassen.” Mit Hilfe seiner Familie und
Freunde konnte Hillmann diese schwierige Phase in seinem Leben langsam
überwinden. Er beschloss, nicht mehr gegen seine Psoriasis anzukämpfen, sondern sich mit ihr zu arrangieren. „Ich nahm Anlauf, überwand meine
Schuld- und Schamgefühle und sprang über diese Grenze hinüber: Wieso
sollte ich etwas aufgeben, wie das Tauchen, was mir viel Spaß bereitet hatte? Psoriasis ist doch nicht ansteckend. Es ist doch nicht meine Schuld”, so
seine damaligen Erkenntnisse. „Nicht mehr gegen meine Erkrankung anzukämpfen, das erlöste mich von unglaublich viel Druck und Stress.”
Danach beschloss Hillmann, er war Ende vierzig, offen und progressiv mit
der Psoriasis umzugehen, auch wenn das nicht immer einfach war. Er wollte
sich nicht mehr verstecken. Er ging wieder in seinen Verein zum Tauchen
und nahm wieder am sozialen Leben teil. Es entstand der Wunsch, die Erfahrungen des Selbststigmas, anderen Erkrankten zu ersparen. Mittlerweile leitet er eine Selbsthilfegruppe im Deutschen Psoriasis Bund in Düsseldorf und hat das Amt des stellvertretenden Vorsitzenden im Deutschen Psoriasis Bund inne.
Und er hat die für ihn richtige medizinische Unterstützung gefunden: „Meine
Psoriasis ist milde und geht mit mir recht moderat um.” Anders als noch vor
45 Jahren kennen sich heute nach Hillmanns Erfahrung immer mehr Dermatologen besser mit Psoriasis aus, darüber hinaus seien mittlerweile eine
ganze Reihe von therapeutischen Möglichkeiten verfügbar. Jeder Patient
müsse gemeinsam mit seinem Arzt, die für ihn geeignete Therapie herausfinden, da sich die Psoriasis bei jedem anders zeigt. Wichtig sei auch, mit
dem Hautarzt gemeinsam Therapieziele festzulegen, um die Therapie auch
konseqent zu wechseln, wenn sich der erhoffte Erfolg nicht einstellt.
Entscheidend aber ist nach Hillmanns Erfahrung, sich nicht aufzugeben,
sondern sich Hilfe zu holen in Selbsthilfegruppen und bei spezialisierten
Dermatologen. „Mit Psoriasis leben heißt Grenzen überschreiten”, sagt Hill-
mann. Das habe ihn stark gemacht und ihm eine neue Lebensqualität ermöglicht.
Psoriasisnetze: Grenzen und
Möglichkeiten der Versorgung
Dr. Ralph v. Kiedrowski, BVDD-Vorstandsmitglied PR- und Öffentlichkeitsarbeit, Selters
„Zur Förderung innovativer sektorübergreifender Versorgungsformen und für
die Versorgungsforschung wird ein Innovationsfonds geschaffen.“, so heißt
es im aktuellen Koalitionsvertrag der Bundesregierung aus 2013. Keine Frage, dass hierzu erst noch Kriterien erarbeitet werden müssen, um mittels
Antragsverfahren über den GBA mit finanziellen Mitteln gefördert zu werden.
Da sind doch die Dermatologen seit Jahren schon deutlich weiter: das Versorgungsfor-schungsinstitut CVderm erhebt schon seit 2005 wichtige Kennzahlen der dermatologischen Versorgung insbesondere der Psoriasis und
Psoriasis-Arthritis. Daraus haben sich so wichtige Projekte wie das nationale Psoriasis-Register PsoBest, die Nationale Versorgungskonferenz, aber
auch das Konzept zur Initiierung Regionaler Psoriasisnetze in Deutschland
im September 2007 entwickelt: PsoNet.
Die erhobenen Daten zur Versorgungslage von Psoriasis-Patienten in
Deutschland haben u.a. hohe regionale Unterschiede trotz einheitlicher nationaler Leitlinien dokumentiert, so dass die Zielsetzungen von PsoNet auf
der Hand liegt:
1.Weitreichende, auch in der Fläche wirksame Verbesserung der Versorgungsqualität der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis in Deutschland
2.Erreichung eines qualitativ guten Versorgungsstandes insbesondere der
mittel-schweren bis schweren Psoriasis und der Psoriasis-Arthritis
3.Zusammenführung derjenigen dermatologischen Praxen und Kliniken, die
eine hohe Expertise in der Behandlung der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis aufweisen oder entwickeln möchten und sich als maximale Versorger
dieser Erkrankung verstehen
4.Assoziation der weiteren versorgenden Praxen, die innerhalb des Psoriasisnetzes arbeitsteilig und ggf. als Zuweiser mitwirken.
5.Positionierung der Dermatologie als zentrales versorgendes Fach der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis
6.Gewinnung von Alleinstellungsmerkmalen in der Behandlung durch ausgewiesene Qualität und Versorgungseffizienz; Darstellung der Leistungsfähigkeit der Psoriasis-Versorgung durch Dermatologen in Deutschland
7.Verbesserung der Implementierung der S3-Leitlinie zur Psoriasis
Mittlerweile sind dies nicht nur erstrebenswerte Zielformulierungen, sondern in derzeit 25 regionalen und überregionalen Netzen gelebte Realität.
Dabei reichen die Strukturen von Zusammenschlüssen auf städtischer Ordnungsebene wie z.B. Kiel oder Heidelberg, über Netze überregionaler Größe
wie Harz, Münsterland oder Südbayern, bis hin zum Praxisnetz Süd-West,
Dr. Ralph v. Kiedrowski
BVDD Landesvorsitzender Rheinland-Pfalz
2006
Anerkennung der Zusatzbezeichung Berufsdermatologie (ABD)
seit 1997
Facharzt für Dermatologie und Venerologie, Allergologie in eigener Praxis
1996
Facharztanerkennung für Dermatologie,
Venerologie und Allergologie
1992
Promotion
1987
Approbation als Arzt nach dem Studium der Humanmedizin an der HeinrichHeine-Universität Düsseldorf
welches die Versorgung über 5 Bundesländer (Bayern, Baden-Württemberg,
Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarland) vernetzt.
Vernetzung findet dabei auf zwei „Ebenen“ statt:
• Zum einen gilt es innerhalb der Fachgruppe die Versorgungsebenen zu
definieren. Diese beinhalten die Grundversorgung in der täglichen Praxis, hier wird die Diagnose gestellt und gesichert und die Basisversorgung in der topischen und systemischen Therapie angeboten. Schon hier
ist ein Basis-Screening auf die bekannten Ko-Morbiditäten indiziert und
damit eine Schnittstelle zur interdisziplinären 2. Ebene gegeben. Die moderne antiinflamatorische Psoriasis-Therapie sowie
das Screening und Monitoring der internistischen und
rheumatologischen Ko-Morbiditäten bis hin zur (Bridging-)Therapie stellen zudem die Maximalversorgung
www.weltpsoriasistag.de
durch dermatologische Praxen und Kliniken mit dem
www.worldpsoriasisday.com
Schwerpunkt Psoriasis dar. Die hohe Expertise der
Fachgruppe auch i.S. eines Gatekeepers für die interwww.bvdd.de Berufsverband der Deutschen
disziplinären Aspekte der Pso-riasis kommen den PatiDermatologen (BVDD)
entenströmen innerhalb des Netzwerkes zu gute.
Psoriasis im Internet
www.derma.de Deutsche Dermatologische
Gesellschaft (DDG)
www.psoriasis-bund.de Deutscher Psoriasis
Bund (DPB)
http://www.uke.de/institute/ivdp/index_29141.php
Competenzzentrum für
Versorgungsforschung in der
Dermatologie (CVderm)
www.versorgungsziele.de Psoriasis Versorgungs-
ziele 2010-2015
www.psobest.de Informationen über
nationale PsoriasisNetzwerke
www.psonet.de Übersicht über regionale
Psoriasis-Netzwerke
www.psoriasisnetz.info/
Psoriasis Praxisnetz
Süd-West
www.psoriasis-netz.de/
Patientenorganisation
Psoriasis-Netz, Berlin
www.europso.de European Federation of
Psoriasis Associations
(EuroPso)
• Zum anderen sind die Versorgungsstrukturen bei
der interdisziplinären Betreuung sowohl auf der hausärztlichen, kinderärztlichen wie auch der zahlreichen
fachärztlichen Ebenen zu definieren. Dies ist nicht zuletzt auch in den Kernforderungen der Nationalen Versorgungszielen 2010-2015 vorgegeben. Die Zusammenarbeit und Kooperation im Sinne der Patientenversorgung ist dabei ausdrücklich von Seiten der Dermatologen gewünscht.
Netzwerk-Praxen verpflichten sich dabei ausdrücklich eine Psoriasis-Therapie auf dem Stand der wissenschaftlichen Erkenntnis wie in der S3-Leitlinie Psoriasis festgehalten anzubieten und sichern die Bereitschaft zur Durchführung qualitätsverbessernder Maßnahmen und zur Beteiligung an Fragen der Versorgungsforschung, incl. zum Mitwirken am PsoBest zu.
Der Vorteil für die Patientenversorgung ist dabei offenkundig: Er erhält eine qualitativ hochwertige, frühzeitige und leitliniengerechte Versorgung seiner chronischen Erkrankung mit frühzeitiger Erkennung und
Therapie aller Begleiterkrankungen innerhalb des
Netzes, nicht zuletzt mit Vermeidung von Doppeluntersuchung und höherer Therapiesicherheit. Ziel ist damit
die Verbesserung der Lebensqualität und die Vermeidung von Langzeitschäden.
Dabei scheint es fast keine Grenzen zu geben. Fast
möchte man meinen, denn es darf an dieser Stelle
nicht vergessen werden, dass alle bisherigen Anstrengungen und auch das bisher Erreichte ausschließlich
www.ifpa-pso.org
International Federation of
eine Initiative der beteiligten Dermatologen unter dem
Psoriasis (IFPA)
Dach der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft
und des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen darstellt. Politik und insbesondere die Kostenträger profitieren seit Jahren vom Engagement der Fachgruppe, ohne das dies auch nur rudimentär in
die Finanzierung derartiger Konzepte und Anstrengungen einmündet. Dies
macht letztlich auch solch zukunftsträchtige Konzepte endlich.
Wer teilt, hat mehr
vom Leben
Facebook-Seite des Welt-Psoriasistages bietet
ein ideales Forum zum Austausch
BERLIN – Jetzt hat der Welt-Psoriasistag auch auf Facebook
eine eigene Adresse. Frei nach dem Motto des diesjährigen Welt-Psoriasistages (WPD) in Deutschland „Trau Dich!“
hat der Berufsverband der Deutschen Dermatologen
(BVDD) die Möglichkeit der Vernetzung mit und innerhalb
der Psoriasis-Gemeinschaft – in Deutschland und weltweit
– geschaffen. Die Träger des Welt-Psoriasistages – neben
dem BVDD gehören dazu auch DDG, CVderm, PsoNet und
DPB – laden ein, dieses neue interaktive Forum zu nutzen.
Dabei sind nicht nur Patienten und ihre Angehörigen aufgerufen, ihr Leben mit Psoriasis mit anderen zu teilen. Auch
Ärztinnen und Ärzte, die sich über die Erkrankung austauschen und informieren möchten, ebenso wie maßgebliche
Entscheider im Gesundheitswesen können die Facebook-Seite
des Welt-Psoriasistages nutzen. Hier gibt es Informationen
zum Welt-Psoriasistag, zur Erkrankung im Allgemeinen und
auch über Termine und
Veranstaltungen.
Die Seite lässt sich
zunächst, ohne bei
Facebook angemeldet
zu sein, aufrufen. Wie
bei den meisten Seiten
von Unternehmen
oder Organisationen
sind Informationen auf
Einige andere Seiten, die wir bekannt machen
dieser Ebene wie die
wollen, haben wir bereits mit „Gefällt mir“ markiert. Die Besucher der WPD-Seite können über Chronik – also alles, was
diesen Link auf die markierten Seiten gelangen. bisher passiert ist – und
Beiträge einschließlich
Links öffentlich. Doch die reine Informationsabfrage ist nicht
der Sinn des sozialen Netzwerkes. Sich untereinander auszutauschen, Informationen miteinander
zu teilen und sich mit anderen – Gleichgesinnten – zu verbinden, das sind die
Grundprinzipien von Facebook. Daher
sind die Besucher der WPD-Facebooksite ausdrücklich eingeladen, teilzunehmen und mitzumachen, die veröffentlichten Beiträge zu kommentieren.
Voraussetzung dafür ist die Anmeldung
bei Facebook.
Die einfachste Möglichkeit, sich mit dem WPD zu vernetzen,
besteht darin, die WPD-Seite beziehungsweise einzelne
Beiträge mit einem „Gefällt mir“ zu markieren. Nach der Anmeldung bei Facebook reicht ein kurzer Klick auf den „Gefällt
mir“-Button und schon wird diese Information an das eigene
Facebook-Profil gesendet und dort veröffentlicht. Damit erhält
man auch Meldungen zu neuen Aktivitäten vom WPD.
Eine weitere wichtige Funktion in sozialen Netzwerken ist
darüber hinaus das Teilen, also das Weitersagen von Beiträgen.
Anders als beim reinen „Gefällt mir“ besteht hier die Möglich-
Noch im Aufbau: Die Facebook-Site zum Welt-Psoriasistag in Deutschland.
Unterstützer klicken „Gefällt mir“ und bekommen über diese Seite Kontakt zur
Psoriasisszene in Deutschland und weltweit.
keit, einen eigenen Text zum geteilten Beitrag zu schreiben,
also beispielsweise zu kommentieren, warum man ihn gut
findet. Beim Klicken auf den „Teilen“-Button öffnet sich ein
Dialogfenster, das den Benutzer durch die weiteren Schritte
führt. Auf diese Weise können weitere Aspekte wie Links zu
ähnlichen Beiträgen oder Videos eingefügt werden, sodass
sich der ursprüngliche Beitrag
weiterentwickelt.
Und natürlich bleiben auch die
Träger des Welt-Psoriasistages
weiter am Ball: Über die Pressestelle des BVDD werden in loser Folge
Neuigkeiten zu diesem Ereignis
gepostet, um die Psoriasis-Szene
auf dem Laufenden zu halten und
ihre Vernetzung voranzutreiben.
Motto: Schuppenflechte? Trau Dich!
Aufruf zur Beteiligung – Jetzt neu mit eigener Facebook-Website
Am 29. Oktober ist Welt-Psoriasistag. An diesem Datum
wenden sich weltweit Patienten und Hautärzte an die
Öffentlichkeit, um auf anhaltende Vorurteile hinzuweisen und eine bessere medizinische Versorgung einzufordern.
„Schuppenflechte? Trau Dich“ lautet das Motto des bundesdeutschen Psoriasistages 2014. Das klingt anders als sonst
und folgt nicht der Vorgabe auf Weltebene: appellativ und
direkter. Betroffene und behandelnde Ärzte, aber auch „Entscheider“ auf allen Ebenen des bundesdeutschen Gesundheitswesens, sollen sich angesprochen fühlen.
Kein Weltuntergang
Die Träger der Kampagne sind: Der Deutsche Psoriasis Bund
e.V., der Berufsverband der Deutschen Dermatologen, das
bundesweite PsoNet und die Deutsche Dermatologische
Gesellschaft. Gemeinsam möchten sie mit ihrem Aufruf zum
Welt-Psoriasistag ein positives Zeichen setzen.
Schuppenflechte ist kein Weltuntergang. Es gibt Millionen
Menschen die weltweit betroffen sind. Rund um den Globus
tun sich Betroffene zusammen, tauschen ihre Erfahrungen
Termine am 29. Oktober
Welt-Psoriasistag
29. Oktober
Bonn, 17:30 – 19:30 Uhr
Patientenveranstaltung
Universitätsklinikum Bonn, Hörsaal
Lehrgebäude 402, Sigmund-Freud-Straße/Sertürnerstraße
Infos: Dr. Dagmar Wilsmann-Theis
Tel.: 0228 287 15370
E-Mail: dagmar.wilsmann-theis@ukb.
uni-bonn.de
Hamburg, 18:00 - 20:00 Uhr
Patientenveranstaltung
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), Hörsaal Augenklinik,
Gebäude W 40
aus und helfen so einander, besser mit dieser chronisch entzündlichen Hauterkrankung zu leben. Kein Grund also, sich zu
verkriechen, auch wenn der eine oder andere einen anstarrt,
wenn ein Schub einmal besonders heftig ausfällt.
Mut brauchen auch die behandelnden Ärzte, die wissenschaftlich gesicherten Therapiestandards auch unter dem
Druck einer nach wie vor strengen Kostendämpfung im
Gesundheitswesen zu beachten. Das gilt auch für Verantwortliche bei Krankenkassen und in der Gesundheitspolitik, wenn
es darum geht, innovative Behandlungskonzepte zugänglich
zu machen.
Die WHO gibt Auftrieb
Auftrieb erhalten die Aktivitäten der bundesdeutschen
Schuppenflechte-Gemeinschaft von einer aktuellen Entscheidung der Weltgesundheitsorganisation. Die WHO hat die
Schuppenflechte in den Kreis der bislang fünf nicht-infektiösen Erkrankungen aufgenommen, die weltweit größerer Anstrengungen des öffentlichen Gesundheitswesens bedürfen.
Betroffene Patienten sollen in Zukunft mehr Unterstützung
erhalten. (Mehr dazu in dieser Ausgabe unter „Gesundheitspolitik“ auf Seite 29/30).
Infos/Anmeldung: Nicole Hettwer
Tel.: 040 741 055 428
E-Mail: [email protected]
Dresden, 16:00 – 19:00 Uhr
Patientenveranstaltung
Hörsaal Dekanat, Haus 40, EG, Fiedlerstraße 27, 01307 Dresden
Infos Andrea Schumacher
Tel.: 0351 458 2497
E-Mail: [email protected]
Leipzig, 16:00 - 18:30 Uhr
Psoriasis – Therapie und Selbsthilfe
Klinik für Dermatologie, Venerologie und
Allergologie, Philipp-Rosenthal-Str. 23,
04103 Leipzig, Seminarraum 408, 4. OG
Infos/Anmeldung: Birgit Kanzler
Tel.: 0341 971 8605
E-Mail: [email protected]
Ludwigshafen, 16.00 – 18.00 Uhr
Patientenveranstaltung
Europa Hotel Ludwigshafen, Ludwigsplatz 5-6, 67059 Ludwigshafen
Infos: Dr. Dirk Maaßen
Tel.: 06237 979 315
E-Mail: [email protected]
Witten, 17:00 – 18:30 Uhr
Psoriasis – nicht nur eine Hauterkrankung
Dermacenter Witten, Bahnhofstraße
69-71, 58452 Witten
Infos: Dr. Ulrich Klein
Tel.: 02302 276 761
E-Mail: [email protected]
Im Wortlaut
„Schuppenflechte? – Trau Dich!“
Schuppende, gerötete und stellenweise blutige Hautareale
sind die unübersehbaren Begleiterscheinungen einer Psoriasis – umgangssprachlich auch Schuppenflechte genannt.
Rund 2,5 Prozent der Bevölkerung sind betroffen, alleine in
Deutschland rund zwei Millionen Menschen.
An die Betroffenen
Seien Sie mutig! Gehen Sie auch mit einem Schub unter
Leute. Zeigen Sie sich!
Die zeitweise unschönen Hautveränderungen sind nicht
ansteckend. Psoriasis ist eine chronisch entzündliche, nicht
ansteckende Erkrankung. Die körpereigene Immunabwehr „spielt verrückt“: Sie entfacht eine Entzündung und
beschleunigt die Erneuerung der Hautzellen, was Schuppen
macht. Die Symptome können gut behandelt, aber nicht
ursächlich geheilt werden. Das Ziel ist eine lange erscheinungsfreie Zeit.
Geben Sie nicht auf! Werden Sie selbst aktiv. Verbessern Sie
Ihren Hautzustand. Fordern Sie eine Behandlung, die Ihre
persönlichen Therapieziele erreichen kann.
Etwa 70 Prozent aller Schuppenflechte-Patienten leiden an
Begleiterkrankungen, die zunächst häufig unentdeckt bleiben. Nahezu jeder Dritte von ihnen entwickelt leider auch
eine Psoriasis-Arthritis. Herz- und Kreislauferkrankungen,
Diabetes oder Schlaganfall können hinzukommen.
An die behandelnden Ärzte
Nehmen Sie sich Zeit zu einer umfassenden Diagnostik.
Dazu passend gibt es eine neue Facebook-Seite. Es gibt
schon eine kleine Zahl von Unterstützern – weltweit, die mit
ihrem „Gefällt mir“ Solidarität zum Ausdruck bringen. Die
Links ins In- und Ausland und zwischen Betroffenen, die so
entstehen, machen öffentlich sichtbar: Schuppenflechte ist
in Deutschland kein Randthema. Schuppenflechte betrifft
auch bei uns rund zwei Millionen Menschen ... Regional
finden rund um und am Psoriasistag zahlreiche öffentliche
Veranstaltungen statt (Hierzu auch eine Terminübersicht auf
Seite 5).
Ein globales Ereignis
„Building a better world for people with psoriasis – für eine
bessere Welt für Menschen mit Schuppenflechte“, lautet das
Motto des Welt-Psoriasistages auf internationaler Ebene
2014. Um diesem Ziel einen weiteren Schritt näher zu kommen, hat der Veranstalter, die International Federation of
Psoriasis Associations (IFPA), eine Online-Umfrage gestartet.
Arbeiten Sie über die Grenzen des eigenen Faches hinaus
mit Spezialisten anderer Fachgruppen zusammen, um die
Systemerkrankung Psoriasis in den Griff zu bekommen.
Die Mittel in den Krankenversicherungssystemen sind begrenzt. In der ambulanten Versorgung reichen die Kostensätze für chronisch Kranke oft nicht aus, den tatsächlichen
Bedarf an Zeit, Zuwendung und Behandlung angemessen
darzustellen. Hinzu kommt der erhöhte bürokratische
Aufwand bei der Verordnung hochpreisiger Medikamente,
um in Prüfverfahren zur Wirtschaftlichkeit der ärztlichen
Verordnung bestehen zu können.
Haben Sie Mut zu medizinischen Entscheidungen zum Nutzen des Patienten. Geben Sie sich nicht mit einer Linderung
von Symptomen zufrieden, wenn ein besseres Ergebnis möglich ist. Wagen Sie den therapeutischen Wechsel, wenn
die Therapieziele nicht erreichbar sind.
Die aktuelle S3-Leitlinie zur Behandlung der Psoriasis gibt
Unterstützung und sichert die Qualität der Behandlung.
Regionale Psoriasisnetze arbeiten auf dieser Basis an einer
grundlegenden Verbesserung der Versorgung.
An alle Entscheider im Gesundheitswesen
Machen Sie sich die Empfehlungen der WHO zur Psoriasis
als einer nicht infektiösen, besonders zu unterstützenden
Erkrankung zum Wohle der Erkrankten zu eigen. Trauen Sie
sich, innovative regionale Versorgungskonzepte für Psoriasiskranke aufzugreifen und zu fördern.
An die Öffentlichkeit
Menschen mit Schuppenflechte sind keine Gefahr für ihre
Gesundheit!
Ein Globus mit Kontinenten, die aus vielen kleinen Gesichtern zusammengesetzt sind –das Logo des internationalen
Welt-Psoriasistages verdeutlicht, dass nicht nur die Schuppenflechte, sondern auch der Aktionstag am 29. Oktober ein
globales Ereignis ist. Die Idee, jährlich einen Tag Patienten mit
Psoriasis zu widmen, wurde erstmals 2004 von der International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) in die Tat
umgesetzt. Ihre Mitglieder sind nationale Psoriasis-Verbände
aus der ganzen Welt.
Die IFPA trifft sich regelmäßig, um wichtige Fragen der
Welt-Psoriasisgemeinschaft zu erörtern und voranzutreiben.
So wurde im Juni dieses Jahres beschlossen, eine Online-Umfrage – einfach zu finden unter www.worldpsoriasisday.com
– zu starten. Sie wendet sich in erster Linie an Patienten, ihre
Angehörigen sowie Mediziner und hat das Ziel, zu ermitteln,
mit welchen Strategien das Leben der mehr als 125 Millionen
Menschen mit Schuppenflechte weltweit weiter verbessert
werden kann.
blu/wha
Impressum:
Pressestelle des Berufsverbandes
der Deutschen
Dermatologen (BVDD) e.V.
Ralf B. Blumenthal (verantw.)
Wilhelmstr. 46
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Fax: 02251 77625-05
Handy: 0151 27048461
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