Juvenile Idiopathische Arthritis.

JIA
Juvenile
idiopathische
Arthritis
Juvenile Idiopathische Arthritis.
Patientenratgeber für Eltern von rheumatisch erkrankten Kindern.
3
Dr. med. Ivan Foeldvari
Kinder- und Jugendrheumatologe
Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
Inhalt
Wenn Kinder an Rheuma erkranken …
04
Diagnose und Therapie 22
Kindheit erleben mit JIA 34
Glossar41
Weiterführende Informationen
45
Liebe Eltern,
Kinder möchten wachsen, die Welt entdecken, lernen und
Spaß haben. Wenn Ihr Kind an einer rheumatischen Erkrankung leidet, kann diese Unbeschwertheit vorübergehend
eingeschränkt werden. Ihr Kind muss gemeinsam mit Ihnen
lernen, das Leben unter den neuen Umständen weiter zu
genießen. Auch mit Juveniler Idiopathischer Arthritis (JIA) lässt
es sich weiterhin „Kind sein“. Damit dem nichts im Wege
steht, sollten Sie als Elternteil besonders gut über die Krankheit informiert sein.
Ein Schritt dazu ist die Lektüre dieser Broschüre. Neben den
wichtigsten Informationen zu dem Krankheitsbild und zu den
möglichen Therapiemöglichkeiten erhalten Sie wertvolle
Ratschläge und Handlungsempfehlungen für den Umgang
mit Alltagssituationen. Dieses Wissen bestärkt Sie nicht nur
im Gespräch mit Ihrem Kinderrheumatologen – es verhilft
Ihnen auch zu einem gesunden Selbstbewusstsein, das Sie
an andere Familienmitglieder, Lehrer, Erzieher oder sonstige
Bezugspersonen und natürlich in erster Linie an Ihr eigenes
Kind weitergeben können.
Den wichtigsten Fakt zum Thema JIA möchte ich Ihnen
bereits zu Beginn nicht vorenthalten: Die heutigen modernen
Behandlungstherapien ermöglichen Ihrem Kind selbst bei
ausgeprägtem Krankheitsbild ein meistens ganz normales
Leben. Dem Alltag im Kindergarten, in der Schule oder der
Berufsausbildung steht nichts im Wege. Auch die meisten
Sportarten und andere Freizeitaktivitäten sind für Kinder mit
rheumatischen Krankheiten durchaus geeignet.
Ein Tipp zum Schluss: In Phasen, in denen es Ihrem Kind
weniger gut geht, sind Sie als Elternteil nicht hilflos. Machen
Sie Ihrem Kind Mut und stehen Sie ihm zur Seite. Sprechen
Sie mit Ihrem Kind über die Krankheit und erklären Sie unbedingt, dass nach dem akuten Schub wieder bessere Zeiten
kommen. Zeiten voller Spiel, Spaß und neuer Abenteuer.
Eine informative Lektüre wünscht Ihnen
Ihr Dr. med. Ivan Foeldvari
03
Wenn Kinder an Rheuma erkranken …
Die wichtigsten Informationen zum Thema JIA.
JIA – was ist das eigentlich?
Rheumatische Erkrankungen werden auch heute noch von
den meisten Menschen mit der älteren Generation in Verbindung gebracht. Doch Rheuma kann in jeder Lebensphase
auftreten – die jüngsten Patienten sind noch im Säuglingsalter.
Mittlerweile sind in Deutschland etwa 15.000 Kinder und
Jugendliche unter 18 Jahren von einer chronischen Gelenkerkrankung betroffen. Jedes Jahr werden zudem etwa 1.500
neue Fälle gezählt. Wie bei Erwachsenen kann Rheuma
auch bei Kindern und Jugendlichen in verschiedenen Formen
auftreten. Am häufigsten kommt die Juvenile Idiopathische
Arthritis (JIA) vor, die wiederum in mehrere Arten unterteilt
wird und sehr individuell verläuft.
Der Begriff „juvenil“ steht für kindlich / jugendlich,
„idiopathisch“ bezeichnet eine unbekannte Ursache
und „Arthritis“ bedeutet Gelenkentzündung.
Wenn Kinder an Rheuma erkranken …
Was passiert bei JIA im Körper?
Unser Immunsystem ist dazu bestimmt, uns vor Infektionserregern wie z. B. Viren und Bakterien zu schützen. Bei einer
JIA-Erkrankung geht es jedoch fälschlicherweise auch gegen
Systeme oder Substanzen des eigenen Körpers vor. Es unterscheidet nicht mehr zwischen fremd und eigen.
Auch wenn die zahlreichen Forschungen zu diesem Thema
noch keine genaue Ursache ausmachen konnten, geht man
davon aus, dass die chronische Gelenkentzündung die Folge
dieser Reaktion des Abwehrsystems ist.
Unsere Gelenke werden von einer sehr dünnen Gelenkinnenhaut umgeben. Wenn die JIA ausbricht, wird diese angegriffen,
es entstehen Entzündungszellen und die Gelenkinnenhaut verdickt sich. Zusätzlich nimmt die Menge der Gelenkflüssigkeit zu.
Es kommt zu einer Schwellung, die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen verursacht. Wird die Entzündung
nicht behandelt, weitet sie sich auf den Gelenkknorpel und
schließlich auch auf den Knochen aus.
Damit dieser Prozess rechtzeitig gestoppt und das Gelenk
nicht dauerhaft beschädigt wird, ist ein frühzeitiges Einschreiten
durch eine wirksame Therapie nötig. Mit den heutigen
Behandlungsmethoden lässt sich das Fortschreiten der JIA
deutlich mindern oder im Idealfall sogar völlig aufhalten.
Gesundes Gelenk
Bänder
Gelenkhaut
Entzündetes Gelenk
Knochenzerstörung
Knorpelzerstörung
Bänderlockerung
Gelenkhautentzündung
Knorpel
Wenn Kinder an Rheuma erkranken …
Wie erkenne ich, ob mein Kind
an JIA erkrankt ist?
Wenn Ihr Kind über Gelenkbeschwerden klagt, die hier
geschildert werden, sollten diese immer sehr ernst genommen
und von einem Kinder- und Jugendrheumatologen abgeklärt
werden. Natürlich ist es für Eltern nicht immer einfach, herauszufinden, ob ihr Kind Gelenkbeschwerden hat. Typische
Anzeichen für eine akute Gelenkentzündung können z. B.
Schwellungen und Überwärmung, Schmerzen im Gelenk,
07
ein Abfall der Belastbarkeit, Morgensteifigkeit oder eine eingeschränkte Nutzung der Gelenke sein. Am häufigsten sind
die Gelenke an Händen und Füßen sowie die Kniegelenke
betroffen. Bei etwa 50 % der kleinen Patienten entzünden
sich außerdem die Kiefergelenke. Anzeichen dafür können
ein Knacken im Gelenk, Schmerzen beim Kauen oder selten
auch Ohrenschmerzen sein.
Als erster Hinweis auf eine mögliche JIA kann z. B. die sogenannte Bewegungsfaulheit des Kindes gedeutet werden.
Ein Kleinkind möchte z. B. getragen werden, obwohl es
schon laufen kann (Arthritis in Hüft-, Knie- oder Fußgelenken).
Oder der Löffel beim Essen kann nicht mehr selbst gehalten
werden (Arthritis der Hand- oder Fingergelenke). Mag Ihr
Kind eher weiche Kost essen, spricht man von einer Kaufaulheit (Arthritis der Kiefergelenke). Auch andere Rückschritte
in der Entwicklung können als Indiz dienen. Wenn Ihr
Kind morgens nach dem Aufstehen oder nach Ruhephasen
steife Gelenke hat, was sich z. B. durch ein Hinken zeigen
kann, sollte dies ebenfalls unbedingt von einem Kinder- und
Jugendrheumatologen untersucht werden.
Gerade bei kleinen Kindern ist es schwierig, zu erkennen, ob
sie Schmerzen haben, da sie diese oft nicht äußern (können).
Wirken die Bewegungen ungelenk, verglichen mit früher,
kann das auf bestehende Gelenkentzündungen hinweisen.
Je nach Form der JIA können Allgemeinsymptome wie
plötzliches Fieber, ein flüchtiger feinfleckiger, nicht juckender
Hautausschlag an Oberkörper, Armen und Beinen,
Gewichtsverlust, Müdigkeit oder Gereiztheit Anzeichen der
Krankheit sein.
Auch eine Augenentzündung (Uveitis) kann auf eine JIAErkrankung hinweisen. Diese ist allerdings oft nicht sichtbar,
da sich das Auge weder rötet noch juckt. Alarmsignale
können Lichtempfindlichkeit oder Schattenreiter (schwarze
Schleier oder Punkte im Sichtfeld) sein.
09
Sprechen Sie Ihren Kinderrheumatologen darauf an, und
lassen Sie Ihr Kind deshalb unbedingt regelmäßig von
einem Augenarzt untersuchen.
Worauf Eltern bei ihrem Kind achten sollten
 Bewegungsfaulheit

Morgensteifigkeit der Gelenke

Ungleichbelastung der Beine bzw. Hinken
 Entwicklungsrückschritte

Verändertes Kauverhalten

Äußerung von Schmerzen

Schwellung oder Überwärmung von einem
oder mehreren Gelenken
11
Warum bricht die JIA aus?
Zahlreiche Wissenschaftler beschäftigen sich seit Jahren
mit der Erforschung der Juvenilen Idiopathischen Arthritis.
Trotzdem weiß man nach aktuellem Stand erst wenig über
die Ursachen, die zum Krankheitsausbruch führen. Als sicher
gilt, dass es nicht nur einen Auslöser für die Krankheit gibt.
Vielmehr handelt es sich um eine Verkettung mehrerer
Faktoren. Man geht davon aus, dass eine genetische
Veranlagung eine Rolle spielt. Diese erhöht die Bereitschaft,
auf bestimmte Umwelteinflüsse wie Bakterien, Viren,
Impfungen oder Verletzungen mit Gelenk- oder Organentzündungen zu reagieren.
Für Eltern eines JIA-erkrankten Kindes ist die Suche nach
Ursachen für den Ausbruch der Erkrankung demnach ein
sprichwörtliches Fass ohne Boden. Fragen Sie sich am
besten gar nicht, ob Sie etwas falsch gemacht haben:
Sie tragen keine Schuld.
Dass die JIA genetisch veranlagt ist, bedeutet übrigens nicht,
dass sie zu den Erbkrankheiten zählt. Sie wird nicht von den
Eltern auf die Kinder übertragen. Deshalb ist auch selten
innerhalb einer Familie mehr als ein Kind betroffen.
Welche Formen der JIA gibt es?
Unter dem Begriff Juvenile Idiopathische Arthritis werden
verschiedene rheumatische Krankheiten, die im Kindes- und
Jugendalter auftreten, zusammengefasst. Die Formen unterscheiden sich durch ihre Symptome. Gemeinsam haben sie,
dass es sich jeweils um eine Gelenkentzündung handelt.
13
 Polyarthritis
 Oligoarthritis
„Poly“ steht für „viele“. Wie der Name schon sagt, wird die
Bezeichnung Polyarthritis verwendet, wenn fünf oder mehr
Gelenke von einer Entzündung betroffen sind. Oft sind
z. B. das rechte und linke Knie gleichzeitig entzündet. Man
spricht deshalb von einem symmetrischen Auftreten. Nicht
selten geht mit der Erkrankung eine Sehnenscheidenentzündung einher.
„Oligo“ steht für „wenig“. In Bezug auf die JIA bedeutet
dies, dass höchstens vier Gelenke im Körper entzündet sind.
Besonders häufig ist das Knie betroffen. Meistens tritt die
Entzündung nicht in beiden Körperhälften gleichmäßig (also
asymmetrisch) auf. Die Oligoarthritis beginnt oft bereits im
Kleinkindalter. Nicht selten wird die Gelenkentzündung von
einer rheumatischen Augenentzündung (Uveitis) begleitet.
Diese sogenannte Regenbogenhautentzündung äußert sich
nicht durch Schmerzen oder Rötungen. Lassen Sie die
Augen Ihres Kindes deshalb unbedingt regelmäßig von
einem Augenarzt untersuchen. Wird die Uveitis nicht
behandelt, kann das zu einer Minderung des Sehvermögens
führen. Ihr Kinderrheumatologe wird Sie hierzu gerne ausführlich beraten.
Wenn Kinder an Rheuma erkranken …
 Systemische Arthritis
 Juvenile Psoriasis-Arthritis
Die systemische Arthritis betrifft den gesamten Organismus.
Es werden neben den Gelenken auch Organe des Körpers
beeinträchtigt. Die Krankheit kann sich z. B. auf Haut, Herz,
Lymphknoten, Leber und Milz und selten auf die Nieren
oder Lunge ausweiten. Oft geht die systemische Arthritis mit
hohem Fieber einher und zeigt sich durch einen Hautausschlag. Die Erkrankung bricht häufig bereits im Kleinkindalter
aus und betrifft Jungen und Mädchen etwa gleich häufig.
Der Begriff „Psoriasis“ bezeichnet eine Schuppenflechte.
Dabei handelt es sich um deutlich sichtbare rötliche Bereiche
auf der Haut, die mit silbrig-weißen Schuppen bedeckt sind.
Sie entstehen, wenn zu viel produzierte Hautzellen abgesondert werden.
Bei jedem 10. bis 20. Kind steht die Arthritis in Verbindung
mit einer Psoriasis. Man spricht dann von einer Juvenilen
Psoriasis-Arthritis. In vielen Fällen tritt die Psoriasis nicht
unmittelbar mit der Arthritis auf, sondern Monate oder Jahre
später. Um trotzdem die optimale Behandlungstherapie zu
wählen, sollten auch Hauterkrankungen bei Verwandten
ersten Grades berücksichtigt werden. Denn bei etwa der
Hälfte der Patienten findet man in der engeren Verwandtschaft eine Psoriasis. Bevor die Krankheit bei jungen Menschen ausbricht, zeigen sich häufig Nagelveränderungen
oder Schwellungen ganzer Finger oder Zehen, die als
Indikatoren dienen können.
INFO
Was für betroffene Kinder ganz wichtig ist:
Die Krankheit ist nicht ansteckend!
 Enthesitis-Arthritis
 Undifferenzierte JIA
In einigen Fällen geht eine JIA mit einer Enthesitis einher. Dabei
handelt es sich um eine Entzündung der Sehnenansätze am
Knochen. Befallen werden bei dieser Form der JIA oft die
Bänder und Sehnen an der Ferse, die großen und kleinen
Gelenke der unteren Extremitäten sowie die Wirbelsäule.
Am häufigsten betroffen sind Jungen im Schulalter. In vielen
Fällen geht mit der Enthesitis-Arthritis eine Augenerkrankung,
mit Rötung und Schmerzen der Augen, einher.
Manche Kinder und Jugendliche sind von einem Krankheitsbild betroffen, das in keine der genannten Kategorien passt.
In diesen Fällen spricht man von einer undifferenzierten JIA.
Wenn Kinder an Rheuma erkranken …
17
Warum ist frühzeitiges Handeln so wichtig?
Kinder und Jugendliche befinden sich inmitten der Wachstums- und Entwicklungsphase. Im Körper finden demnach
ständig natürliche Veränderungen statt. Werden rheumatische
Erkrankungen in diesem Zeitraum nicht rechtzeitig erkannt,
diagnostiziert und therapiert, können die Gelenke dauerhaft
geschädigt werden. Doch JIA ist heute gut behandelbar und
der Krankheitsverlauf kann mit den richtigen Methoden
äußerst positiv beeinflusst werden. Langzeitfolgen wie
bleibende Gelenkschäden oder Auswirkungen auf das
Wachstum können so rechtzeitig gestoppt werden.
Deshalb heißt es: Keine Zeit verlieren
und schnell einen Termin beim
Kinder- und Jugendrheumatologen
vereinbaren!
Wird mein Kind durch die JIA dauerhaft
beeinträchtigt?
In den letzten zehn Jahren haben die Behandlungsmöglichkeiten der Juvenilen Idiopathischen Arthritis sich immens
entwickelt. Mit modernen Methoden, die heute von jedem
Kinder- und Jugendrheumatologen angewendet werden,
führt die rechtzeitige Therapie mit Medikamenten und
Physiotherapie in vielen Fällen langfristig zum vollständigen
Rückgang der Beschwerden. Ihr Kind kann mit JIA ein ganz
normales Leben führen.
INFO
Mit dem Erwachsen werden klingt die Erkrankung
in ca. 50 % der Fälle komplett wieder ab.
19
Wie andere rheumatische Erkrankungen auch, tritt die JIA
schubweise auf. Symptome, Verlauf und Dauer sind von
Patient zu Patient individuell. Wenn die Entzündungsaktivität
in Phasen mit höherer Krankheitsaktivität merklich zunimmt
(viele Schübe verlaufen ohne messbar erhöhte Entzündungsparameter ab), ist es besonders wichtig, dass Sie Ihr Kind
ermutigen. Denn sicher ist: Es folgen wieder Zeiten, in
denen sich die Beschwerden deutlich verbessern oder sogar
völlig verschwinden.
Wenn Kinder an Rheuma erkranken …
21
Diagnose und Therapie.
Ärzte, Behandlungen und Medikamente.
Wer sollte mein Kind behandeln?
Damit die JIA bestmöglich therapiert wird, sollten Sie sich
unbedingt frühestmöglich an einen zertifizierten Kinder- und
Jugendrheumatologen wenden. Die Fachbezeichnung dafür
lautet „Pädiatrische Rheumatologie“. Viele Fachärzte in
dieser Richtung bieten ein Versorgungsnetzwerk an, das für
besondere Fragestellungen zur Verfügung steht.
Ein Kinder- und Jugendrheumatologe ist deshalb so
bedeutsam, da sich rheumatische Erkrankungen bei jungen
Menschen maßgeblich von denen bei Erwachsenen unterscheiden. Kinder sprechen anders auf Medikamente an und
befinden sich inmitten der Wachstums- und Entwicklungsphase.
Die Behandlung Ihres Kindes wird je nach Bedarf von
Leistungen durch Mitbetreuung von Augenärzten,
Kieferorthopäden, Kinderorthopäden, Schmerzteams, Physiotherapeuten und / oder Ergotherapeuten ergänzt. Wichtig ist, dass die Spezialisten
der verschiedenen Fachrichtungen integrativ
zusammenarbeiten und die Kommunikation
untereinander reibungslos funktioniert.
Den Kinder- und Jugendrheumatologen in
Ihrer Nähe finden Sie im Internet unter
 www.gkjr.de/landkartep.html
Welche Untersuchungen kommen auf
mein Kind zu?
Eine JIA zu diagnostizieren, kann sich selbst für erfahrene
Ärzte als schwierig erweisen. Es gibt keinen Test, der eine
JIA eindeutig bestätigt. Zunächst müssen ähnliche Krankheiten – z. B. Infekte oder Knochenerkrankungen – eindeutig
ausgeschlossen werden. Um ein möglichst klares Bild von
der vorliegenden Form zu erhalten, muss der Arzt alle
Befunde wie ein Puzzle zusammensetzen.
In der Regel werden deshalb die folgenden Untersuchungen
durchgeführt:
 Ausführliches Vorgespräch: Befragung der Eltern zu
Vorerkrankungen, Krankheiten in der Familie, Impfungen
und aktuellen Beschwerden des Kindes
 S
orgfältige körperliche Untersuchung: Besonderes
Augenmerk auf die entzündeten Gelenke
 B
ildgebende Verfahren: Mittels Ultraschall (Sonografie),
Röntgen oder Kernspintomografie (auch als Magnetresonanztomografie [MRT] bezeichnet) und selten Computertomografie werden Veränderungen an den Gelenken
nachgewiesen bzw. ausgeschlossen.
 Laboruntersuchungen: Blutuntersuchung zur Analyse
des Entzündungsgeschehens im Körper (Blutsenkungsgeschwindigkeit [BSG] und C-reaktives Protein [CRP]), zur
Bestimmung des Rheumafaktors (RF), des Erbmerkmals
HLA-B27 und der antinukleären Antikörper (ANA), die
auf rheumatische Erkrankungen hinweisen können;
zudem Urin- und ggf. Gelenkflüssigkeitsuntersuchung
23
Diagnose und Therapie
Wie wird die JIA behandelt?
Das Behandlungskonzept für die JIA kennzeichnet sich vor
allem durch eine Eigenschaft aus: Individualität. Durch die
Kombination verschiedener Maßnahmen, wie Medikamente,
Physio- und Ergotherapie, psychologische Unterstützung und
selten auch Operationen, kann der Fortschritt der Krankheit
verhindert oder sogar vollkommen aufgehalten werden.
Heutzutage stehen hochwirksame Medikamente für Kinder
und Jugendliche zur Verfügung, die eine normale Entwicklung
ermöglichen.
Die Ziele der JIA-Behandlung im Überblick:
 Minimalisierung der Schmerzen und Reduzierung
der Gelenkschwellungen
 Vermeidung dauerhafter Gelenkschäden
 Eine optimale körperliche, psychische und soziale
Entwicklung des Kindes
 Vorbeugung, Erkennung und Behandlung von
Komplikationen (z. B. Erhalt der Sehkraft, Vermeidung
einer Schädigung der inneren Organe)
25
Medikamentöse Therapie
Der Einsatz von Medikamenten in der JIA-Therapie richtet
sich nach der Erkrankungsform und dessen Ausprägung.
Dabei kann eine Kombination aus verschiedenen Präparaten gewählt werden, um das bestmögliche Ergebnis zu
erzielen. Wichtig ist es, die Therapie auch fortzuführen,
wenn die Symptome unter Kontrolle gebracht worden sind –
bis der Kinder- und Jugendrheumatologe dies für nicht mehr
notwendig ansieht.
Diagnose und Therapie
Blindtext
 Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR)
 Kortisonpräparate / Kortikoide
Diese Medikamente bekämpfen Entzündungssymptome und
wirken fiebersenkend und schmerzlindernd. In der Regel
wird die Behandlung mit NSAR begonnen und manchmal
reichen sie aus, um dem Kind die Schmerzen zu nehmen.
Der Effekt auf das Gelenk tritt erst einige Wochen später
ein. Beispiele sind Ibuprofen, Naproxen und Diclofenac.
Kortisonpräparate sind entzündungshemmend und werden
eingesetzt, wenn der kleine Patient mit NSAR nicht vollständig beschwerdefrei wird. Sie können in Tablettenform
eingenommen werden. Deutlich besser verträglich sind sie
jedoch, wenn sie direkt in den Gelenkspalt (intraartikulär)
injiziert werden (z. B. Triamcinolon). Kortisonhaltige Medikamente werden heutzutage meistens nur als überbrückende
Therapie am Anfang einer Basistherapie verabreicht. In
seltenen Fällen erfolgt eine Stoßtherapie mit einer einmaligen
hohen Verabreichung, wenn die Entzündung sehr akut ist
und schnell eingedämmt werden muss.
27
 Basistherapeutika / Biologika
Basistherapeutika und Biologika werden verordnet, wenn
eine hohe Krankheitsaktivität oder eine schwere Form wie
die Polyarthritis vorliegt. Bis sie ihre Wirkung zeigen, vergehen in der Regel etwa acht bis zwölf Wochen. Sie greifen
direkt oder indirekt in die gestörten Immunvorgänge ein und
können so die Zerstörung von Gelenken und angrenzendem
Knochen verhindern.
Das wichtigste Basistherapeutikum ist Methotrexat (MTX),
das meist in Tablettenform oder als Injektion unter die Haut
(subkutan) verabreicht wird. Reicht die Wirkung nicht aus,
greift man auf Biologika zurück. Das sind Medikamente, die
biotechnologisch hergestellt werden und die entzündungsfördernde Wirkung vom Tumornekrosefaktor alpha (TNF-α)
blocken. Deshalb spricht man auch von TNF-α-Blockern.
TNF-α gehört zu den körpereigenen Botenstoffen, die
Signale zwischen den Zellen übermitteln. Bei einer JIA
ist dieser Stoff in erhöhter Menge im Blut vorhanden –
was zu einer Verstärkung der Entzündung führt.
Mit TNF-α-Blockern erfolgt ein gezielter und
langanhaltender Eingriff in den Schlüsselprozess
der Krankheitsentstehung. Die Biologika
werden subkutan injiziert.
Ergänzende ganzheitliche
Behandlungsmethoden
Therapieunterstützende Maßnahmen fördern den gesundheitlichen Verbesserungsprozess Ihres Kindes ausschlaggebend.
Ganz nebenbei bringen sie mit Bewegung und aktiven
Beiträgen auch jede Menge Spaß für die kleinen Patienten.
29
 Physiotherapie
In der Physiotherapie können Fehlstellungen und Versteifungen
von Gelenken, die z. B. durch Schonhaltungen entstehen,
verhindert oder korrigiert werden. Außerdem dient sie der
Entspannung und Schmerzlinderung sowie der Verbesserung
von Muskelkraft und Ausdauer.
 Ergotherapie
In spielerischen und handwerklichen Aktivitäten lernen die
Kinder evtl. krankheitsbedingt beeinträchtigte Fähigkeiten zu
verbessern oder wiederherzustellen, damit der Alltag buchstäblich wieder zum Kinderspiel wird. Bei Bedarf übernimmt
der Ergotherapeut auch die Einweisung in den Gebrauch
von Hilfsmitteln wie Stabilisierungs- und Korrekturschienen.
Diagnose und Therapie
 Psychologische Unterstützung
 Thermotherapie
Bei akuten Beschwerden wird in dieser Therapie Kälte
eingesetzt (z. B. in Form von Eispackungen), um Schmerzen,
Schwellungen und Entzündungen entgegenzuwirken.
Außerhalb eines akuten Krankheitsschubs wird Wärme
(z. B. als Fangopackung) genutzt. Diese wirkt durchblutungsfördernd, muskelentspannend und schmerzlindernd.
31
Ihr Kind kann mit JIA ein ganz normales Leben führen. Ganz
ohne Veränderungen kommen die kleinen Patienten jedoch
natürlich nicht aus. Sie fragen sich z. B., warum sie öfter
zum Arzt müssen als ihre Spielkameraden oder warum sie
regelmäßig Medikamente nehmen müssen. Um Persönlichkeit
und Selbstvertrauen zu stärken, ist psychologische Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung sinnvoll. Häufig bewirkt auch der Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen
Kindern, z. B. in einer Selbsthilfegruppe, wahre Wunder.
Diagnose und Therapie
33
Kindheit erleben mit JIA.
Normalität im Alltag.
Was soll und darf Ihr Kind tun und was nicht?
Ein Kinderleben ist geprägt von Spiel, Spaß, Neugierde
und Abenteuer. Kinder mit JIA sollen und müssen darauf nicht
verzichten. Mit den heutigen Möglichkeiten, eine wirksame
Behandlungstherapie zu gestalten, sind die jungen Patienten
in der Lage, ihre Kindheit unbeschwert zu genießen.
Natürlich müssen auch Arztbesuche und Therapiemaßnahmen
in das bisherige Leben integriert werden. Das stellt besonders
für Sie als Eltern einen erhöhten Organisationsaufwand dar.
Doch mit der Zeit kommt die Routine. Versuchen Sie, so
wenig Veränderung wie möglich in den Alltag Ihres Kindes
einfließen zu lassen. Die kleinen Patienten sollten sich nicht
als unterschiedlich zu ihren Altersgenossen betrachten.
So erhalten die Kinder ihre Kräfte, die sie zur Krankheitsbewältigung und zur Persönlichkeitsentwicklung benötigen.
In diesem Kapitel erfahren Sie, was Sie als Eltern dabei
berücksichtigen sollten.
Kindheit erleben mit JIA
Spiel, Spaß und Sport:
Wie viel davon ist gut für mein Kind?
Die Antwort auf diese Frage ist einfach: So viel wie möglich!
Mit JIA kann sich Ihr Kind weiterhin nach Lust und Laune körperlich ausleben. Die Grenze ist dort zu ziehen, wo körperliche Schmerzen auftreten. Bis dahin ist auch die Belastung
entzündeter Gelenke kein Hindernis. Erklären Sie Ihrem Kind
jedoch, dass es sich sofort eine Pause gönnen muss, sobald
Schmerzen auftreten. Danach ruft das nächste Abenteuer.
Sportliche Betätigung ist ein wichtiger Teil des täglichen
Lebens eines normalen Kindes. JIA-Patienten steht nichts
im Wege, ihren Lieblingssport auszuüben. Laufen, Fahrrad
fahren, Schwimmen, Fußball spielen, Tanzen, Judo und
Karate: All das macht Spaß und ist wichtig, damit der Aufbau von Muskulatur und Knochensubstanz nicht gefährdet
wird. Versuchen Sie als Eltern also nicht, ihr Kind „in Watte
zu packen“. Zudem begünstigt mangelnde Bewegung im
Kindesalter andere Krankheiten wie z. B. Osteoporose.
TIPP
Sprechen Sie Ihren Kinderrheumatologen an!
Er kann Ihnen und Ihrem Kind Tipps zu sportlichen
Aktivitäten geben. Vielleicht hat Ihr Kind eine
„ausgefallene“ sportliche Leidenschaft?
35
Ermutigen Sie Ihr Kind, eigenständig und selbstbewusst
darüber zu bestimmen, wann es aktiv sein und wann es sich
lieber schonen möchte. Dieser Schritt ist entscheidend, damit
das Kind seine Persönlichkeit entwickelt und lernt, auf seine
eigene Weise mit der Erkrankung und möglichen Einschränkungen umzugehen.
Kindheit erleben mit JIA
Kindergarten und Schule:
Welche Einrichtung ist richtig für mein Kind?
JIA-erkrankte Kinder können und sollen ganz normale Schulen
und Kindergärten besuchen. Warum auch nicht? Es ist
sogar besonders wichtig, dass das Kind regelmäßig dort
hingeht. Der Umgang mit anderen Kindern ist für die soziale
und persönliche Entwicklung unersetzlich.
Natürlich gibt es im Krankheitsverlauf Phasen, in denen ein
Kindergarten- oder Schulbesuch nicht einfach ist. Schwierigkeiten beim Gehen, Müdigkeit, Schmerzen oder Steifheit
erschweren es, morgens rechtzeitig das Zuhause zu verlassen. Wichtig ist es deshalb, offen mit den Lehrern oder
Betreuern des Kindes zu sprechen und sie frühzeitig zu
informieren.
37
Kindheit erleben mit JIA
Familie und Freunde:
Was Ihrem Kind Rückhalt gibt.
Ein offener Umgang mit der Krankheit innerhalb der Familie
ist enorm wichtig für alle Beteiligten. Schenken Sie Ihrem
Kind immer ein offenes Ohr, wenn es mit Ihnen über sein
Befinden sprechen möchte. Doch stecken Sie auch selbst
nicht zurück, wenn es um die Artikulation Ihrer eigenen
Gefühle geht. Ihr Kind merkt, wenn Sie bedrückt sind.
Schaffen Sie sich auch selbst einen Ausgleich!
Eine wunderschöne Mutmachergeschichte
für Kinder mit JIA ist „Die Geschichte, wie aus
dem kleinen Hasen Hoppelnich Hoppeldoch
wurde“. Fragen Sie Ihren Kinder- und Jugendrheumatologen, er kann Ihnen das Bilderbuch
bei der Firma Pfizer Pharma GmbH bestellen.
Wenn Ihr erkranktes Kind Geschwister hat,
sollten Sie ihnen die Krankheit der Schwester
oder des Bruders unbedingt erläutern. So erleichtern Sie Ihren Kindern den Umgang mit der JIA.
Nehmen Sie sich auch hin und wieder Zeit für
jedes einzelne Ihrer Kinder allein. So verhindern Sie, dass
sich jemand innerhalb der Familie vernachlässigt fühlt. Das
schafft gute Laune, und gemeinsames Lachen ist bekanntlich
die beste Medizin.
39
Auch den Freunden Ihres Kindes gegenüber ist eine offene
Kommunikation bedeutsam. In der Regel wissen diese noch
nichts über die JIA. Schaffen Sie gemeinsam mit Ihrem Kind
Verständnis dafür, dass der junge Patient in manchen
Situationen vielleicht nicht mithalten kann oder warum er
hin und wieder eine „Extrawurst“ bekommt.
Der Umgang mit anderen erkrankten Kindern kann Ihrem
Kind eine zusätzliche Last von den Schultern nehmen. Es
sieht und begreift, dass es mit der JIA nicht alleine ist, und
erlebt, wie andere mit der Krankheit umgehen. Eine Selbsthilfegruppe kann Eltern und Kinder bereichern.
Informationen dazu finden Sie z. B. im
Internet unter
 www.rheuma-liga.de
 www.kinder-rheuma-stiftung.de
 www.gkjr.de
 www.printo.it
Glossar.
 A
Analgetikum (Mehrzahl: Analgetika)
Schmerzmittel
Anamnese
Krankengeschichte
Ankylose
knöcherne Versteifung
Ankylosierende Spondylitis (= Morbus Bechterew)
bestimmte Form einer chronisch-entzündlichen
Gelenkerkrankung
Antagonist
gegen eine bestimmte Wirkung oder Struktur
(z. B. Rezeptor) gerichtete Substanz
Antigen
körperfremde (oder auch -eigene) Substanz,
die eine Immunreaktion auslösen kann
antiinflammatorisch
entzündungshemmend
Antikörper (= Immunglobulin)
Protein (Eiweißmolekül), das als Reaktion des
Immunsystems gebildet wird und spezifisch
gegen eine bestimmte Substanz oder Struktur
(Antigen) gerichtet ist
antiphlogistisch
entzündungshemmend
Antipsoriatikum (Mehrzahl: Antipsoriatika)
Mittel zur Behandlung der Psoriasis
41
Antirheumatikum (Mehrzahl: Antirheumatika)
Arzneimittel zur Behandlung rheumatischer Erkrankungen mit unterschiedlichen Wirkungsweisen
Arthritis
Entzündung eines Gelenks
Arthrodese
Gelenkversteifung
Arthrografie
Röntgenaufnahme eines Gelenks mit Kontrastmittel
Arthropathie
(entzündliche oder degenerative) Erkrankung
eines Gelenks
Arthrose
chronisch-degenerative (infolge Überbeanspruchung
bzw. -belastung entstandene) Gelenkveränderung
Arthroskopie
Gelenkspiegelung
Autoantikörper
gegen körpereigenes Gewebe gerichtete
Antikörper; Autoantikörper lassen sich bei
Autoimmunkrankheiten nachweisen
 B
Balneotherapie
Behandlung mit Bädern
Basistherapeutikum (DMARD = Disease
Modifying Antirheumatic Drug)
langwirksames krankheitsmodifizierendes
Antirheumatikum
Biologikum
(Mehrzahl: Biologika; engl. Biologics, Biologicals)
mittels biotechnologischer Verfahren hergestellte
Wirkstoffe, „biologische Substanzen“
Blutbild
Sammelbezeichnung für Laboruntersuchungen,
bei denen die Menge der Zellbestandteile des
Blutes (Blutzellen, Blutfarbstoff) bestimmt wird
Blut(körperchen)senkungsgeschwindigkeit
(BSG, BKS)
Geschwindigkeit, mit der die Blutzellen (Blutkörperchen) sich aufgrund der Schwerkraft
nach unten absetzen, wenn man eine (mit
einer gerinnungshemmenden Substanz versetzte)
Blutprobe für ein bzw. zwei Stunden stehen
lässt. Eine erhöhte BSG kann auf eine akute oder
chronische Entzündung im Körper hinweisen.
 C
Colitis ulcerosa
chronisch-entzündliche Darmerkrankung
C-reaktives Protein (CRP)
Protein (Eiweißstoff), dessen Konzentration
im Blutserum bei bestimmten entzündlichen
Prozessen innerhalb von wenigen Stunden
bis zum 1.000-fachen ansteigen kann
Cyclooxygenase (COX)
Enzymkomplex, der bei der ProstaglandinProduktion eine Schlüsselrolle spielt
 D
 G
Dermatologie
Fachgebiet der Medizin, das sich mit Erkrankungen
der Haut, der Hautanhangsgebilde und der
Schleimhäute beschäftigt
Glukokortikoide (Kortiko(stero)ide)
Gruppe von Medikamenten, die sich vom
Kortison ableiten und vorwiegend entzündungshemmend wirken, darüber hinaus aber noch
vielfältige weitere Wirkungen haben
Differenzialdiagnose
Unterscheidung und Abgrenzung einander
ähnlicher Krankheitsbilder
Daktylitis
Entzündung und Schwellung eines ganzen
Fingers oder Zehs
DMARD
siehe Basistherapeutikum
 E
Endoprothese
aus körperfremdem Material hergestelltes Teil als
Ersatz für ein Körperteil, z. B. Gelenkersatz
Enthesitis
Entzündung eines Sehnenansatzes
Erguss
Ansammlung von Flüssigkeit, z. B. im Gelenk;
meist äußerlich erkennbar als Schwellung, die
durch Druck auf benachbarte Nerven auch
schmerzhaft sein kann
extraartikulär
andere Organ(system)e
als die Gelenke betreffend
 H
HLA-System
(= humanes Leukozyten-Antigen-System)
System von Gewebeantigenen des Menschen,
die auf den Zellen fast aller Gewebe vorkommen
und sich besonders gut auf
Leukozyten nachweisen lassen
 I
Immunologie
Lehre vom Aufbau und
der Funktion des Immunsystems
immunsuppressiv
die Immunreaktion unterdrückend oder
abschwächend
Immunsuppressivum
(Mehrzahl: Immunsuppressiva)
Medikament, das Reaktionen des Immunsystems
unterdrückt bzw. abschwächt
Immunsystem
Abwehrsystem; Gesamtheit aller Strukturen
(Zellen, Antikörper, Botenstoffe usw.) im Körper,
die für die Abwehr gegen körperfremde Stoffe
(Antigene) oder entartete körpereigene Zellen
(Krebs) verantwortlich sind
Interleukine (IL)
von Leukozyten (weißen Blutzellen) produzierte
Botenstoffe, die die Informationsübertragung
innerhalb des Immunsystems vermitteln, andere
Zellen aktivieren und zusätzlich hormonähnliche
Wirkungen haben; je nach Typ (IL-1 bis -18)
entfalten die Interleukine vielfältige Wirkungen
intraartikulär
in das bzw. im Gelenk
Iritis
Entzündung der Regenbogenhaut des Auges
 J
Juvenile Idiopathische Arthritis
Form der chronischen Gelenkentzündung, an
der vorwiegend Kinder und / oder Jugendliche
erkranken
 K
Kortison
künstlich hergestellter Abkömmling des Kortisols,
eines Hormons, das in der Nebenniere produziert wird; gehört zu den Glukokortikoiden
 L
Leukozyt
weiße Blutzelle
Lymphozyt
Unterart der weißen Blutzelle (Leukozyt), die eine
wichtige Rolle bei der Abwehr spielt
Blindtext
Glossar
 M
Makrophage
Unterart der weißen Blutzellen (Leukozyten), die
zum Immunsystem gehört; Makrophagen können
Fremdsubstanzen „verdauen“ und werden daher
auch als Fresszellen bezeichnet
Mediatoren
Botenstoffe, die der Kommunikation zwischen
Zellen dienen
Mon(o)arthritis
Entzündung eines (einzigen) Gelenks
mon(o)artikulär
ein (einziges) Gelenk betreffend
monoklonal
von einer Zelle abstammend bzw. gebildet
Monotherapie
Behandlung mit nur einem Medikament bzw.
Wirkstoff
Morbus Bechterew
siehe Ankylosierende Spondylitis;
Morbus (lateinisch) = Krankheit
Morbus Crohn
chronisch-entzündliche Darmerkrankung

N
nichtsteroidales Antirheumatikum
(NSAR bzw. engl. NSAID)
nicht vom Kortison (Steroid) abgeleiteter Wirkstoff
mit schmerz- und entzündungshemmender Wirkung,
die auf einer Hemmung der ProstaglandinProduktion beruht
43
 O
Oligoarthritis
Entzündung weniger Gelenke
(meist 1 bis 3 Gelenke)
oligoartikulär
wenige Gelenke betreffend
oral
am, im, durch den Mund
Osteoporose
Erkrankung der Knochen mit Verlust bzw.
Verminderung der Knochensubstanz; Folge ist
ein erhöhtes Risiko für Knochenbrüche
 P
Pannus
Zellmasse, die in Knorpel und Knochen eindringt
und diese zerstört; charakteristisches Merkmal
für die RA
polyartikulär
viele Gelenke betreffend
Polyarthritis
Entzündung mehrerer
bzw. vieler Gelenke
Prognose
Beurteilung des absehbaren Ausgangs einer
Krankheit bzw. eines Zustands
progredient
fortschreitend, progressiv
Progression
Fortschreiten einer Erkrankung bzw. einer
Veränderung
parenteral
unter Umgehung des Verdauungstrakts
proinflammatorisch
entzündungsfördernd
Pathogenese
Entstehung und Entwicklung von Krankheiten
Protein
Eiweißstoff
Phototherapie
Behandlung durch natürliche oder künstliche
Lichtstrahlen
Prothese
künstlicher Ersatz von Körperteilen
Placebo
Scheinmedikament
Plaque
auf der Haut: flach erhabene, plattenartige
Hautveränderung, typisch für die Psoriasis
Psoriasis
chronisch-entzündliche Gelenkerkrankung, die
zumeist mit einer Psoriasis (Schuppenflechte) der
Haut und / oder Nägel einhergeht
Psoriasis-Arthritis
Schuppenflechte
PUVA (= Psoralen + UV-A)
UV-A-Bestrahlung mit Zusatz von Psoralen zur
Steigerung der Lichtempfindlichkeit (Photochemotherapie); Psoralen kann sowohl in Tablettenform
verabreicht als auch äußerlich aufgetragen werden. Eine Sonderform ist die PUVA-Badetherapie,
bei der die Substanz dem Badewasser zugefügt
wird.
 R
Rehabilitation
Wiederherstellung, Wiedereingliederung
oder auch Vorbeugung zur Beseitigung von
gesundheitlichen Störungen
Remission
dauerhaftes oder vorübergehendes Verschwinden
von Krankheitserscheinungen; beschwerdefreier
Zustand
Rezeptor
meistens an der Zelloberfläche gelegene Struktur
einer Zelle, die von Botenstoffen übermittelte
Signale aufnehmen und zum Zellkern weiterleiten
kann; Rezeptoren sind auf bestimmte Botenstoffe
spezialisiert und befähigen die Zelle, auf diesen
Botenstoff zu reagieren
Rheumafaktor (RF)
Antikörper gegen körpereigene Proteine; er ist
bei einigen chronisch-rheumatischen Erkrankungen,
vor allem bei der Rheumatoiden Arthritis im
Blutserum nachweisbar („positiv“), selten auch
bei Gesunden
Rheumatoide Arthritis (RA),
chronische Polyarthritis
chronisch-entzündliche Erkrankung der Gelenke;
umgangssprachlich auch Rheuma genannt
 S
Spondyloarthropathie (Spondyloarthritis)
entzündlich-rheumatische Erkrankung
vorwiegend mit Veränderung der Wirbelsäule
Spondylitis
Entzündung im Bereich der Wirbelsäule
Steroid
siehe Kortikosteroide
subkutan (s. c.)
unter die Haut
Synovialflüssigkeit = Synovia
zähflüssige, in den Gelenkhöhlen
(= Synovialhöhlen) enthaltene
Flüssigkeit, die zur Verminderung der
Reibung zwischen den Knochenflächen beiträgt
Synovialgelenk
Gelenk, bei dem die beteiligten Knochenflächen
mit einer Schicht aus Gelenkknorpel bedeckt
sind, und das eine mit Synovialflüssigkeit gefüllte
und mit einer Synovialmembran ausgekleidete
sowie durch eine Bindegewebskapsel und
Bänder verstärkte Gelenkhöhle besitzt
Synovialmembran (= Synovialis)
aus Bindegewebe bestehende Innenhaut der
Gelenkkapsel, die die Gelenkhöhle auskleidet
und Synovialflüssigkeit produziert
Synovitis (= Synovialitis)
Entzündung der Synovialmembran
systemisch
ein ganzes Organsystem oder (im weiteren
Sinne) auch mehrere Organsysteme, d. h. den
gesamten Organismus betreffend
 T
Tüpfelnägel
für Psoriasis und Psoriasis-Arthritis typische Nagelveränderungen mit kleinen (bis etwa stecknadelkopfgroßen) grübchenförmigen Einsenkungen
in der Nagelplatte, die durch eine Störung des
Nagelwachstums entstehen
Tumornekrosefaktor-alpha-Inhibitor
(TNF-α-Inhibitor) natürlich vorkommender Botenstoff (Zytokin) des Immunsystems mit vielfältigen
Einflüssen, der u. a. eine zentrale Rolle bei vielen
Entzündungsprozessen spielt
 Z
Zytokin
Oberbegriff für zahlreiche körpereigene Botenstoffe,
die Signale zwischen Zellen des Immunsystems
und anderen Zellen übermitteln und damit eine
wichtige Rolle bei Immunreaktionen spielen.
Zytokine haben u. a. vielfältige entzündungsfördernde (proinflammatorische), immunregulatorische
und die Blutbildung steuernde Funktionen.
Zu den Zytokinen gehören z. B. die Interleukine
oder TNF-α.
Blindtext
Glossar
Weiterführende Informationen.
Wissen ist Macht. Stehen Sie der Krankheit Ihres Kindes klug und stark gegenüber.
Selbsthilfegruppen
 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Maximilianstr. 14
53111 Bonn
Tel.: 02 28 / 7 66 70-80, Fax: 02 28 / 7 66 06-20
www.rheuma-liga.de
Eine wichtige und zuverlässige Informationsquelle für Rheumapatienten
und Eltern rheumakranker Kinder ist der Webauftritt der Deutschen
Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Die Deutsche Rheuma-Liga ist eine
der größten Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich und hat
heute fast eine Viertelmillion Mitglieder. Auf der Internetseite finden
Sie aufschlussreiche Artikel zu den verschiedensten Themen rund um
Rheuma. Einige Merkblätter stehen als PDF-Dateien zum Herunterladen
zur Verfügung, die ausführlicheren Broschüren in Druckform erhalten
Sie auf Anfrage von den zuständigen Landesverbänden der Deutschen
Rheuma-Liga zugeschickt. Auf der Internetseite kann auch nach Ärzten
und Therapeuten gesucht werden.
Internet-Adressen
 www.rheuma-liga.de
Über die Internetseite Ihres zuständigen Landesverbandes der
Rheuma-Liga (einfach in einer Web-Suche „Rheuma-Liga“ und Ihr
Bundesland eingeben) erhalten Sie die Adressen lokaler
Selbsthilfegruppen.
F
ür Eltern rheumakranker Kinder stellt die Deutsche Rheuma-Liga
zudem ein Beratungstelefon zur Verfügung, über das gleichfalls
betroffene Eltern ihr Wissen und ihre langjährige Erfahrung an
Sie weitergeben.
F
ür junge Menschen mit Rheuma bietet die Deutsche Rheuma-Liga
ein eigenes Informationsportal und eine telefonische Beratung an.
 www.rheumanet.org
Das Deutsche Rheumahaus bietet verschiedene Informationen und
Links zu rheumatischen Erkrankungen.
 www.kinder-rheumastiftung.de
 www.gkjr.de
Fachgesellschaft der Kinder- und Jugendrheumatologen
45
Buchtipps
 Anna erzählt vom Rheuma
Sabine Mix und Steffi Stork
Schulz-Kirchner Verlag, 1. Aufl., 2006
ISBN-13: 978-3824803521
 Besuch von Herrn S.
Veronica Hazelhoff
Deutscher Taschenbuch Verlag, 2009
ISBN-13: 978-3423624053
 Kindliches Rheuma
Eine zu wenig beachtete Krankheit
Christian Huemer und Wilhelm Kaulfersch
Springer Vienna Verlag, 1. Aufl., 2007
ISBN-13: 978-3211486191
 Ach du dickes Knie!
Gedanken, Texte und Bilder rheumakranker
Kinder und junger Erwachsener
St. Josef-Stift Sendenhorst
LIT Verlag, 1. Aufl., 2005
ISBN-13: 978-3825883416
6
Weiterführende Informationen
Weitere Fragen?
Ihr Arzt hilft Ihnen gerne weiter:
62419/Vers. 3/01-16
Praxisstempel
www.wegweiser-rheuma-psoriasis.de
Pfizer Pharma GmbH
+49 (0) 30 / 55 00 55 - 01
[email protected]