1 Einleitung
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Untersuchung zur ambulanten Versorgung von Patienten mit neu diagnostizierter rheumatoider Arthritis in Sachsen und ihr Einfluss auf psychische Gesundheit und krankheitsbezogene Lebensqualität. Ein Stadt-Land-Vergleich. Dissertation zur Erlangung des akademischen Grades Dr. med. an der Medizinischen Fakultät der Universität Leipzig eingereicht von: Johanna Dinkelaker geboren am 04.Mai 1986 in Berlin angefertigt an der: Klinik und Poliklinik für Gastroenterologie und Rheumatologie, Sektion Rheumatologie der Universität Leipzig Betreuer: Prof. Dr. med. Christoph Baerwald Beschluss über die Verleihung des Doktorgrades vom 22.11.2016 Meiner Amma Inhaltsverzeichnis 1 Einleitung..................................................................................................................................4 1.1 Epidemiologie.....................................................................................................................4 1.2 Ätiologie..............................................................................................................................5 1.3 Pathogenese.......................................................................................................................5 1.3.1 Pathomechanismus......................................................................................................6 1.4 Klinik...................................................................................................................................7 1.4.1 Gelenkmanifestation....................................................................................................8 1.4.2 Frühe rheumatoide Arthritis.........................................................................................8 1.4.3 Extraartikuläre Manifestation.......................................................................................9 1.4.4 Mortalität....................................................................................................................10 1.5 Diagnose...........................................................................................................................10 1.5.1 EULAR/ACR-Kriterien 2010.........................................................................................11 1.5.1.1 „Window of Opportunity“.......................................................................................12 1.5.1.2 Rheumaserologie und Entzündungsparameter.......................................................12 1.5.2 Bildgebende Verfahren...............................................................................................13 1.6 Therapie............................................................................................................................14 1.6.1 Medikamentöse Therapie...........................................................................................14 1.6.1.1 Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) und Glukokortikoide................................14 1.6.1.2 Disease Modifying Antirheumatic Drugs (DMARDs)...............................................14 1.6.1.3 Therapieprinzipien...................................................................................................16 1.6.2 Nicht-medikamentöse Therapie.................................................................................16 1.7 Rheumatoide Arthritis und psychische Gesundheit.........................................................17 1.8 Ambulante Versorgung von Patienten mit rheumatoider Arthritis in Deutschland........18 1.9 Problem- und Zielstellung................................................................................................20 2 Material und Methoden.........................................................................................................21 2.1 Patienten..........................................................................................................................21 2.1.1 Ein- und Ausschlusskriterien.......................................................................................21 2.2 Praxen...............................................................................................................................22 2.3 Datenerhebung.................................................................................................................22 2.4 Fragebögen.......................................................................................................................23 2.4.1 Hospital Anxiety and Depression Scale.......................................................................23 2.4.2 Decision Making Preference Scale..............................................................................25 2.4.3 Short-Form-36-Health-Survey....................................................................................27 2.4.4 Allgemeiner Patientenfragebogen..............................................................................29 2.5 Auswertung......................................................................................................................32 3 Ergebnisse..............................................................................................................................33 3.1 Patienteneinschluss und Rücklauf der Fragebögen.........................................................33 3.2 Fragebögen und Datenvollständigkeit..............................................................................34 3.3 Patientencharakteristika...................................................................................................34 3.3.1 Alter und Geschlecht..................................................................................................34 3.3.2 Klinik, Entzündungskonstellation und Begleiterkrankungen......................................35 3.3.3 CCP-Antikörper, Rheumafaktor und Familienanamnese............................................36 3.4 Beschwerde- und Behandlungsdauer..............................................................................37 3.4.1 Beschwerdedauer bis zur Erstvorstellung beim Hausarzt..........................................37 3.4.2 Dauer der hausärztlichen Behandlung bis zur Überweisung zum Rheumatologen...38 3.4.3 Beschwerdedauer bis zur Überweisung zum Rheumatologen...................................39 3.5 Vorgehen des Hausarztes bei Erstvorstellung..................................................................39 3.6 Medikation.......................................................................................................................41 3.6.1 Medikamentöse Therapie durch den Hausarzt..........................................................41 3.6.2 Medikamentöse Therapie durch den Rheumatologen...............................................42 3.7 Fragebögen.......................................................................................................................44 3.7.1 Decision Making Preference Scale..............................................................................44 3.7.2 Hospital Anxiety and Depression Scale.......................................................................45 3.7.2.1 Ängstlichkeitsskala...................................................................................................45 3.7.2.2 Depressivitätsskala..................................................................................................46 3.7.3 SF-36...........................................................................................................................48 3.7.3.1 Vergleich mit der Normstichprobe..........................................................................48 3.7.3.2 Vergleich von Stadt und Land..................................................................................48 4 Diskussion...............................................................................................................................52 4.1 Alters- und Geschlechterverteilung der Patienten...........................................................52 4.2 Rheumaserologie..............................................................................................................52 4.3 Die Rolle der Herkunft bei Entscheidungsfindungsprozessen..........................................53 4.4 Ängstlichkeit und Depression in Abhängigkeit von Herkunft und Versorgung................54 4.5 Gesundheitsbezogene Lebensqualität.............................................................................56 4.6 Die ambulante rheumatologische Versorgung im Freistaat Sachsen...............................58 4.6.1 Beschwerdedauer bis zur Erstvorstellung beim Hausarzt..........................................59 4.6.2 Beschwerdedauer bis zur Überweisung zum Rheumatologen...................................60 4.6.3 Zeitpunkt der Überweisung und „Window of Opportunity“......................................61 4.6.4 Hausärzte und Diagnostik...........................................................................................64 4.6.5 Hausärzte und Medikation.........................................................................................65 4.6.6 Rheumatologen und Medikation................................................................................66 4.6.7 Aktuelle Entwicklungen und Ausblick.........................................................................67 4.7 Limitationen......................................................................................................................69 4.8 Fazit..................................................................................................................................70 5 Zusammenfassung der Arbeit................................................................................................72 6 Literaturverzeichnis................................................................................................................75 7 Tabellen- und Abbildungsverzeichnis.....................................................................................91 7.1 Tabellenverzeichnis...........................................................................................................91 7.2 Abbildungsverzeichnis......................................................................................................92 8 Tabellen..................................................................................................................................93 9 Dank.....................................................................................................................................100 10 Lebenslauf..........................................................................................................................101 11 Eigenständigkeitserklärung................................................................................................102 Bibliographische Beschreibung Dinkelaker, Johanna Untersuchung zur ambulanten Versorgung von Patienten mit neu diagnostizierter rheumatoider Arthritis in Sachsen und ihr Einfluss auf psychische Gesundheit und krankheitsbezogene Lebensqualität. Ein Stadt-Land-Vergleich. Universität Leipzig, Dissertation 102 Seiten, 134 Literaturangaben, 11 Abbildungen, 25 Tabellen Referat: Trotz Fortschritten in Diagnostik und Therapie ist die ambulante Versorgung von Patienten mit rheumatoider Arthritis in Deutschland weiterhin von Ärztemangel und Behandlungsverzögerungen geprägt. Es soll untersucht werden, inwieweit diese Mängel auch in Sachsen zu finden sind und ob es dabei einen Unterschied zwischen Stadt- und Landgebieten gibt. Weiterhin werden die Auswirkungen einer eventuellen Mangelversorgung auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität sowie Depressionen und Ängstlichkeit ermittelt. In der Landgruppe liegen häufiger depressive Tendenzen und Angststörungen vor. Auch fühlen Landpatienten sich stärker von ihren Schmerzen belastet als Rheumakranke in der Stadt, wobei sich kein Zusammenhang zwischen gesundheitsbezogener Lebensqualität und medizinischen Versorgungsstrukturen zeigt. Auf dem Land besteht ein geringeres Interesse an partizipativer Entscheidungsfindung. Die Mehrheit der Patienten dort ist bereit, sich der ärztlichen Meinung gegen den eigenen Willen anzuschließen und wünscht sich bei Verschlechterung des Gesundheitszustands, dass der Arzt Entscheidungen verstärkt übernimmt. Den Empfehlungen der Leitlinien in Bezug auf zeitlichen Ablauf von Diagnostik und Therapie kann in beiden Regionen nur bedingt nachgekommen werden. Hauptverantwortlich hierfür ist die verspätete Vorstellung der Patienten beim Hausarzt, die auf dem Land signifikant später erfolgt. Hinzu kommt dort eine doppelt so lange hausärztliche Behandlungsdauer vor der Überweisung zum Facharzt. Ärztemangel und infrastrukturelle Probleme werden wider gespiegelt und weiterer Schulungs- und Aufklärungsbedarf aufgezeigt. 1 Abkürzungsverzeichnis ACR American College of Rheumatology AIDS Acquired Immune Deficiency Syndrom API Autonomy Preference Index BSG Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit CCP-AK Antikörper gegen Zyklisches Citrulliniertes Protein COPD Chronisch-obstruktive Lungenerkrankung CRP C-reaktives Protein DGRh Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie DIP Distales Interphalangealgelenk DMARD Disease Modifying Antirheumatic Drug DMPS Decision Making Preference Scale EULAR European League Against Rheumatism GK Glukokortikoide HADS Hospital Anxiety and Depression Scale HADS-A-Skala Ängstlichkeitsskala der Hospital Anxiety and Depression Scale HADS-D-Skala Depressivitätsskala der Hospital Anxiety and Depression Scale HIV Humanes Immundefizienz Virus HLA Humanes Leukozyten Antigen ICD Internationale Klassifikation der Krankheiten IQOLA Quality of Life Assessment Project KSK Körperliche Summenskala MCP Metacarpophalangealgelenk MHC Major Histocompatibility Complex MOS Medical Outcome Study MRT Magnetresonanztomographie MTP Metatarsophalangealgelenk MTX Methotrexat NSAR Nichtsteroidale Antirheumatika PIP Proximales Interphalangealgelenk PSK Psychische Summenskala ® Registered Trade Mark RF Rheumafaktor 2 SF-36 Short-Form-36-Health-Survey TNF-α Tumornekrosefaktor α ZUMA Zentrum für Umfragen, Methoden und Analysen 3 Einleitung 1 Einleitung Die rheumatoide Arthritis ist eine chronisch inflammatorische Systemerkrankung, die durch eine symmetrische Polyarthritis der peripheren Gelenke gekennzeichnet ist und mit extraartikulären Organmanifestationen einhergehen kann. Der Verlauf der Erkrankung ist meist schubweise. Unbehandelt führt die rheumatoide Arthritis zu einer progredienten Gelenkdestruktion und langfristig zu einem Verlust der Funktionsfähigkeit der betroffenen Gelenke. Die Mortalität ist hoch (Symmons et al. 1998). Die Erkrankung rheumatoide Arthritis stellt einen großen Einschnitt im Leben der Patienten dar. Der chronische Charakter der Krankheit mit Schmerzen und Funktionalitätseinbußen bis hin zu einer kompletten Invalidität, die langfristige Einnahme von nebenwirkungsbehafteten Medikamenten und die Notwendigkeit regelmäßiger Arztbesuche machen die rheumatoide Arthritis zu weit mehr als einer rein somatischen Erkrankung - ihr Einfluss auf die Psyche, die Lebensqualität und den Alltag der Patienten ist groß. Für eine positive Langzeitprognose sind frühzeitige Diagnosestellung und Therapieeinleitung entscheidend. Der schnelle Zugang zu einem internistischen Rheumatologen ist daher unabdingbar. Trotz der großen Fortschritte der letzten Jahre zeigen sich heute nach wie vor Defizite in der ambulanten rheumatologischen Versorgung. Anhand einer Befragung von Patienten mit rheumatoider Arthritis in der Stadt Leipzig und im ländlichen Gebiet Sachsens soll untersucht werden, inwieweit Mängel in der Versorgung Rheumakranker auch in Sachsen anzutreffen sind, ob es regionale Unterschiede zwischen dem städtischen und dem ländlichen Gebiet gibt und inwieweit die Patienten davon beeinflusst werden. 1.1 Epidemiologie Die rheumatoide Arthritis stellt mit einer Prävalenz von 0,5 bis 1% die häufigste chronisch entzündliche Gelenkerkrankung dar. Die Inzidenz beträgt 30 bis 80 Neuerkrankungen pro 100 000 Einwohner und Jahr. Die Erkrankung kann in jedem Lebensalter auftreten, wobei Frauen zwei- bis dreimal häufiger betroffen sind als Männer. Das mittlere Erkrankungsalter 4 Einleitung liegt beim weiblichen Geschlecht bei 55 bis 65 Jahren, während Männer im Alter zwischen 65 und 75 Jahren erkranken (Symmons 2002). 1.2 Ätiologie Eine familiäre Häufung der Erkrankung ist beschrieben. Außerdem scheinen genetische Faktoren eine Rolle bei der Krankheitsentstehung zu spielen. Bis zu 70% der Patienten mit rheumatoider Arthritis sind HLA-DR4 positiv, in der gesunden Normalbevölkerung sind es rund 30%. Zwillingsstudien zeigten eine Konkordanz von 15- 30% zwischen monozygoten und 5% bei dizygoten Zwillingspaaren (McInnes et al. 2011). Zusätzlich deuten regionale Unterschiede in der Prävalenz auf eine Assoziation mit Umweltfaktoren hin (Gibofsky et al. 2012). So werden Infektionen als Triggermechanismus für die Auslösung der Erkrankung diskutiert, z. B. Epstein-Barr-Virus, Parvovirus oder verschiedene bakterielle Antigene. Auch Rauchen scheint ein mit der Entstehung der rheumatoiden Arthritis sowie der Bildung von Rheumafaktor – auch unabhängig von einer vorliegenden Arthritis - assoziierter Faktor zu sein. Ein geringeres Erkrankungsrisiko wurde im Zusammenhang mit Alkoholkonsum (Lahiri et al. 2014) und für Frauen beschrieben, die orale Kontrazeptiva einnehmen (Silman et al. 2002). 1.3 Pathogenese Die genaue Pathogenese der rheumatoiden Arthritis ist nach wie vor unbekannt. Angenommen wird ein multifaktorielles Geschehen, wobei genetische, immunologische und umweltbedingte Faktoren in den Erkrankungsprozess involviert zu sein scheinen. Beschrieben wird eine Assoziation zu dem HLA-DR4/DRB1. Das Humane Leukozytenantigen, welches aus der Familie der Major Histocompatibility Complex (MHC) stammt, spielt eine wichtige Rolle in der Vermittlung von Immunprozessen. Über eine Präsentation antigener Peptide, sowohl fremder als auch körpereigener Herkunft, wird auf der Zelloberfläche die TZell-Differenzierung vermittelt. HLA-DR4 gehört als Subklasse dem MHC II-Komplex an. Bei Patienten mit rheumatoider Arthritis sind diese Moleküle gehäuft nachweisbar. Das Vorliegen des sogenannten `shared epitope´, einer Region mit identischer 5 Einleitung Aminosäuresequenz bei verschiedenen HLA-DRB1-Subtypen, gilt als Risikofaktor für das Auftreten der Erkrankung und für einen schwereren erosiven Verlauf (Gregersen et al. 1987). 1.3.1 Pathomechanismus Ausgelöst durch einen bislang unbekannten Trigger kommt es insbesondere bei genetisch prädisponierten Personen zu einem autoimmunen Geschehen. Im Zuge dessen werden TZellen aktiviert, autoreaktive T-Helferzellen werden gebildet. T-Zell bedingt kommt es zur BZell-Aktivierung, Plasmazellen entstehen und Immunglobuline (Rheumafaktoren) werden produziert. Makrophagen werden durch die T-Zellen zur Bildung proinflammatorischer Zytokine angeregt, insbesondere Interleukin-1, Interleukin-6 und Tumornekrosefaktor-α (TNF-α). Durch diese und weitere Entzündungsmediatoren werden mesenchymale fibroblastenartige Zellen makrophagenähnliche zur Proliferation Entzündungszellen in die angeregt. Weiterhin Synovialmembran. Es wandern entsteht Granulationsgewebe, der sogenannte Pannus. Im Sinne einer „tumor like proliferation“ überwuchert dieser Knorpel und umliegenden Knochen, dringt mithilfe aggressiver proteolytischer Enzyme wie Kollagenasen und Metalloproteinasen in diese Strukturen ein und zerstört sie so sukzessive (Kiener 2012). Bereits Jahre vor Krankheitsbeginn können Antikörper gegen Zyklisches Citrulliniertes Protein (CCP-AK) nachgewiesen werden. Diese richten sich gegen physiologischerweise citrullinierte Proteine und Peptide und spielen durch Immunkomplexbildung eine wichtige Rolle in der Entstehung der rheumatoiden Arthritis (Nell et al. 2005, Moeez et al. 2013). Ihr Vorhandensein geht mit erhöhter Krankheitsaktivität, schwereren Verläufen und schnellerer radiologischer Progression einher (Rönnelid et al. 2005). 6 Einleitung Abbildung 1: Vereinfachter Pathomechanismus der Gewebsschädigung bei rheumatoider Arthritis. Quelle: Institut für Pathologie der Universität Basel 1.4 Klinik Das klinische Bild der rheumatoiden Arthritis präsentiert sich als sehr variabel in Bezug auf Krankheitsbeginn, Anzahl und Lokalisation der betroffenen Gelenke sowie das Vorliegen extraartikulärer Manifestationen und Krankheitsverlauf. 7 Einleitung 1.4.1 Gelenkmanifestation Die rheumatoide Arthritis ist klassischerweise durch die Symptome Morgensteifigkeit sowie geschwollene und druckschmerzhafte Gelenke gekennzeichnet. Üblicherweise kommt es initial zu einem symmetrischen Befall der kleinen Hand- und Fußgelenke. So sind meist zunächst die Metacarpophalangeal (MCP)- und proximalen Interphalangealgelenke (PIP) unter Aussparung der distalen Interphalangealgelenke (DIP) sowie die Metatarsophalangealgelenke (MTP) und Handgelenke betroffen. Im Verlauf können grundsätzlich alle Gelenke betroffen sein, nicht befallen werden die distalen Interphalangealgelenke, die Lendenwirbelsäule und die Sakroiliakalgelenke. Ein Viertel der Fälle der rheumatoiden Arthritis beginnt akut oder subakut, ansonsten nimmt die Erkrankung einen eher schleichenden Verlauf. Die im Rahmen vieler entzündlicher Gelenkerkrankungen auftretende Morgensteifigkeit wird als spezifisch für die rheumatoide Arthritis angesehen, wenn sie eine Stunde oder länger andauert und gilt als Maß für die entzündliche Aktivität der Erkrankung (Grassi et al. 1998). Im akuten Krankheitsschub kommt es häufig zu Gelenkergüssen, die Patienten zeigen ein positives Gaensslen- Zeichen. Vermehrt kommt es zu Nervenkompressionssyndromen. Bei längerem Verlauf kann es durch Schädigung der Gelenke und des periartikulären Bindegewebes zu Ulnardeviation, Schwanenhals- und Knopflochdeformität sowie durch progrediente Erosion am gelenkbildenden Knochen zu Gelenkfehlstellungen wie Subluxationen kommen. Folgen sind ein Verlust der Funktionsfähigkeit der betroffenen Gelenke und Muskelatrophie (Kiener 2012). Während die Gelenksymptomatik meist fluktuierend verläuft und nur bei 10-26% der Betroffenen innerhalb der ersten drei Monate radiologische Veränderungen nachweisbar sind, zeigen die destruierenden Prozesse am Gelenk einen kontinuierlichen, linearen Verlauf, selbst bei klinischer Remission (Cohen et al. 2007, Brown et al. 2008). 1.4.2 Frühe rheumatoide Arthritis Innerhalb der ersten Monate nach Erkrankungsbeginn präsentiert sich die rheumatoide Arthritis oft mit unspezifischem Beschwerdebild. Die Folge sind eine erschwerte Diagnose und damit ein verzögerter Therapiebeginn (Aringer et al. 2007). Gelenkschmerzen, -schwellungen und der Befall einzelner Gelenke können zwar Ausdruck einer rheumatoiden 8 Einleitung Arthritis sein, können aber auch spontan ausheilen oder sich einer anderen Gelenkerkrankung zuordnen lassen. Neben den Gelenkbeschwerden leiden die Patienten zu Beginn der Erkrankung häufig unter Allgemeinsymptomen wie Abgeschlagenheit, Nachtschweiß, Fieber und Myalgien. Diese Symptome sind unspezifisch, können Ausdruck ganz unterschiedlicher Erkrankungen sein und sind damit wenig hilfreich bei der Diagnosestellung. Eine Morgensteifigkeit ist häufig schon im Frühstadium der Erkrankung vorhanden und gilt ab einer Dauer von mindestens 60 Minuten als spezifisch für eine rheumatoide Arthritis und somit richtungsweisend für die Diagnosestellung (Combe et al. 2007). Der Begriff der frühen rheumatoiden Arthritis ist nur ungenau definiert. Die zeitliche Definition variiert zwischen einigen Wochen bis über mehrere Jahre (Aringer et al. 2007). Aufgrund der großen klinischen Bedeutung dieses Frühstadiums bezieht sich die Begrifflichkeit heute allerdings zunehmend auf die ersten Monate nach Krankheitsbeginn (Demoruelle et al. 2012). Die Bezeichnung frühe rheumatoide Arthritis wird heute in der Regel für Patienten verwendet, bei denen die Symptome nicht länger als drei Monate bestehen (Aletaha et al. 2004). Nach den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) legen Gelenkschmerzen in mehr als zwei Regionen für länger als sechs Wochen den Verdacht auf das Vorliegen einer frühen rheumatoiden Arthritis nahe und verlangen nach weiterer Abklärung (Schneider et al. 2007). 1.4.3 Extraartikuläre Manifestation Durch Bildung von Immunkomplexen aus Immunglobulin G und Rheumafaktoren kann es z.B. als Folge einer Immunkomplexvaskulitis zu extraartikulären Organmanifestationen kommen. Das Vorkommen extraartikulärer Symptome spiegelt meist einen besonders aggressiven Verlauf wider. Manifestationsorte sind Haut, Herz, Lunge, Augen, Niere, Leber und Gefäße. Klinisches Korrelat sind Lungenfibrose, Arteriosklerose, Nierenerkrankungen, Polyneuropathien, Sjögren-Syndrom, Rheumaknoten, Leberwerterhöhung u.a. Bedingt durch Vaskulitiden und vermehrtes Auftreten von Arteriosklerose haben Rheumatiker ein deutlich erhöhtes kardiovaskuläres Risiko (Kiener 2012). So sind ein Drittel bis die Hälfte der Todesfälle bei Patienten mit rheumatoider Arthritis kardiovaskulär bedingt (Naz et al. 2007). 9 Einleitung Nahezu alle Patienten entwickeln im Verlauf ihrer Erkrankung eine Osteoporose. Eine kausale Abgrenzung zwischen vermehrtem Knochenabbau durch Immobilisierung, dauerhafter Steroidmedikation und Osteoklastenaktivierung durch Entzündungsmediatoren ist hierbei kaum möglich (Kiener 2012). 1.4.4 Mortalität Die Erkrankung rheumatoide Arthritis geht mit einer erhöhten Mortalität und verminderter Lebenserwartung einher. Gründe hierfür liegen im vermehrten Auftreten von Komorbiditäten bei Patienten mit rheumatoider Arthritis und dem deutlich erhöhten Risiko, an diesen zu versterben, z.B. an Erkrankungen des kardiovaskulären Systems. Lange Krankheitsdauer und schwere Verläufe erhöhen die Mortalität. Auch therapiebedingte Nebenwirkungen beeinflussen die Prognose der Erkrankung. Allgemein ist dem Einsatz von Disease Modifying Antirheumatic Drugs (DMARDs) wie Methotrexat (MTX) oder TNF-α-Rezeptorantagonisten z.B. eine Reduktion des kardiovaskulären Mortalitätsrisikos von Arthritispatienten zuzuschreiben (Naz et al. 2007). 1.5 Diagnose Einen Laborparameter, mit dem die rheumatoide Arthritis eindeutig diagnostiziert werden kann, gibt es aktuell noch nicht. Die Diagnose muss deshalb anhand der klinischen Symptomatik, bestimmter Laborwerte und mithilfe radiologischer und bildgebender Verfahren gestellt werden. Insbesondere im Frühstadium der Erkrankung ist die Diagnose aufgrund der unterschiedlichen klinischen Erscheinungsformen häufig schwer zu stellen 1. Zur Vereinheitlichung und Vereinfachung der Diagnosestellung wurden von der amerikanischen Fachgesellschaft American College of Rheumatology (ACR) 1987 Klassifikationskriterien entwickelt (Arnett et al. 1988). Sie umfassten sieben Items, wobei sowohl klinische als auch laborchemische und radiologische Befunde in die Kriterien eingingen (siehe Tabelle 18). Die Kriterien eigneten sich gut zur Diagnose einer schon länger bestehenden Erkrankung, zur Diagnosestellung einer frühen rheumatoiden Arthritis allerdings nicht. 1 Siehe auch Kapitel 1.4.2 Frühe rheumatoide Arthritis 10 Einleitung 1.5.1 EULAR/ACR-Kriterien 2010 Die Forschung und Entwicklung auf dem Gebiet der rheumatoiden Arthritis haben gezeigt, wie wichtig die frühe Diagnosestellung und Therapieeinleitung für den weiteren Verlauf der Erkrankung sind. Radiologische Veränderungen treten bereits innerhalb der ersten Wochen nach Symptombeginn auf (McGonagle et al. 1999), ein Jahr nach Krankheitsbeginn weisen 60% der Patienten Gelenkerosionen auf (Machold et al. 2007). Um eine frühere Diagnosestellung zu ermöglichen, gibt es seit 2010 neue, überarbeitete Klassifikationskriterien des ACR und der European League Against Rheumatism (EULAR) (Aletaha et al. 2010), die mehr Gewicht auf die zeitliche Komponente der Beschwerden legen (Cornec et al. 2012, van der Linden et al. 2011), siehe Tabelle 1. Tabelle 1: Neue Klassifikationskriterien der rheumatoiden Arthritis (American College of Rheumatology/ European League Against Rheumatism) (Aletaha et al. 2010) (Diagnose Rheumatoide Arthritis bei mindestens sechs von zehn Punkten) A. Gelenkbeteiligung (Synovitis) 1 großes Gelenk * 2- 10 große Gelenke 1- 3 kleine Gelenke° (mit/ohne Beteiligung großer Gelenke) 4- 10 kleine Gelenke (mit/ohne Beteiligung großer Gelenke) > 10 Gelenke (davon mindestens 1 kleines Gelenk) B. Serologie (mindestens 1 Testergebnis erforderlich) Negative Rheumafaktoren und negative CCP-AK Niedrig-positive Rheumafaktoren oder niedrig-positive CCP-AK Hoch-positive Rheumafaktoren oder hoch-positive CCP-AK C. Akute-Phase-Reaktion (mindestens 1 Testergebnis erforderlich) Unauffälliges CRP1und unauffällige BSG1 Erhöhtes CRP oder beschleunigte BSG D. Dauer der Beschwerden < 6 Wochen > 6 Wochen 0 1 2 3 5 0 2 3 0 1 0 1 * Große Gelenke: Schulter, Ellenbogen, Hüfte, Knie, Fußknöchel; °Kleine Gelenke: Handwurzel-, Metacarpophalangeal-, proximale Interphalangeal- und Metatarsophalangealgelenke; 1 CRP = C-Reaktives Protein; BSG = Blutkörperchensenkgeschwindigkeit 11 Einleitung 1.5.1.1 „Window of Opportunity“ Heute wird davon ausgegangen, dass ein Zeitfenster besteht, innerhalb dessen Patienten besonders gut auf eine Therapie ansprechen und beste Chancen auf Schutz vor irreversiblen Gelenkschäden und Funktionalitätsverlust bestehen. Ende der 90er Jahre bezeichnete man mit dem sogenannten „Window of Opportunity“ noch die ersten zwei Jahre nach Symptombeginn (Egsmose et al. 1995, Munro et al. 1998). 1996 zeigten van der Heide et al., dass Patienten, die unmittelbar nach Diagnosestellung behandelt wurden, bessere Ergebnisse in Bezug auf Funktionsfähigkeit, Gelenkschmerzen und -schwellung sowie radiologische Progression hatten als später behandelte Patienten (van der Heide et al. 1996). Anderson et al. konnten 2000 bestätigen, dass die Dauer der Symptome sich auf die Wirksamkeit der Therapie auswirkt. Bei einer Beschwerdedauer von bis zu einem Jahr waren die Ansprechraten signifikant besser als bei länger anhaltender Symptomatik (Anderson et al. 2000). Green et al. konnten zeigen, dass die Chance auf Remission fünffach höher ist, wenn die Behandlung innerhalb der ersten drei Monate eingeleitet wird (Green et al. 1999). Auf Grund dieser Daten besteht heute Einigkeit darüber, im „Window of Opportunity“ für optimale Ergebnisse in Bezug auf Funktionserhalt, Verlangsamung der radiologischen Progression und Remission die ersten 12 Wochen nach Beschwerdebeginn zu sehen (Nell et al. 2004, Schneider et al. 2007, van der Linden et al. 2010). 1.5.1.2 Rheumaserologie und Entzündungsparameter In die aktualisierten Klassifikationskriterien gehen nun auch die Entzündungsparameter ein. Obwohl BSG und CRP keine spezifischen Laborparameter für die rheumatoide Arthritis darstellen, sind sie doch Maß für die aktuelle entzündliche Aktivität der Erkrankung und ermöglichen damit zumindest eine Abgrenzung zu Erkrankungen nicht entzündlicher Genese. Neu ist weiterhin, dass neben dem serologischen Nachweis von Rheumafaktoren nun auch das Vorhandensein von CCP-Antikörpern ein diagnostisches Kriterium darstellt. Hierbei ist zu beachten, dass nicht nur der Nachweis der Antikörper, sondern auch ihre Konzentration im Sinne einer Abstufung zwischen hoch und niedrig positiv mit in die Bewertung eingeht. Die Erweiterung der serologischen Kriterien ist sinnvoll, da Rheumafaktoren zwar bei bis zu 80% der Patienten mit rheumatoider Arthritis positiv sind, aber auch im Rahmen anderer rheumatologischer Erkrankungen nachgewiesen werden können und damit wenig spezifisch 12 Einleitung sind. Auch gibt es Arthritiden, die seronegativ sind und damit ohne den Nachweis von Rheumafaktoren verlaufen. Der Nachweis von CCP-Antikörpern erlaubt Rückschlüsse in Bezug auf die Entstehung und den Schweregrad der rheumatoiden Arthritis. So sind bis zu 70% der Patienten mit früher rheumatoider Arthritis CCP-AK positiv, ein Großteil schon Jahre vor der eigentlichen Krankheitsmanifestation (Nell et al. 2005). Die Sensitivität von CCP-AK liegt bei über 50% und ist damit der des Rheumafaktors signifikant überlegen (De Rycke et al. 2004, Manivelavan et al. 2012). Auch die Spezifität der CCP-AK für die rheumatoide Arthritis ist mit fast 100% sehr hoch (Nell et al. 2005). Hohe Titer von sowohl RF als auch CCP-AK gehen mit einem schwereren und erosiven Krankheitsverlauf einher (Nell et al. 2005, Manivelavan et al. 2012). 1.5.2 Bildgebende Verfahren Die konventionelle Bildgebung zählt weiterhin zur Basisdiagnostik der rheumatoiden Arthritis. Frühe Zeichen der Erkrankung im Röntgenbild sind eine gelenknahe Osteoporose und Weichteilschwellungen. Im Verlauf zeigen sich arthritische Direktzeichen wie Erosionen, zystische Defekte, Gelenkspaltveränderungen und Schwund der subchondralen Grenzlamelle. In fortgeschrittenen Stadien kann es neben den o.g. Zeichen zusätzlich zu Subluxationen und Fehlstellungen bis hin zur Gelenkzerstörung und Ankylose kommen. Zur Darstellung frühester Gelenkveränderungen ist die konventionelle Röntgenaufnahme jedoch nicht geeignet. Während mittels Magnetresonanztomographie (MRT) bei über 90% der Patienten mit früher rheumatoider Arthritis morphologische Veränderungen darstellbar sind, zeigen nur 8- 40% der Patienten mit früher rheumatoider Arthritis innerhalb der ersten sechs Monate radiologische Veränderungen (Axelsen et al. 2014, Ostergaard et al. 2008). Moderne bildgebende Verfahren wie die MRT können also Veränderungen an Knorpel und Knochen frühzeitiger sichtbar machen. So lassen sich mittels MRT sehr viel sensitiver als mit konventionellem Röntgen und klinischer Untersuchung inflammatorische sowie destruierende Prozesse bereits bei früher rheumatoider Arthritis nachweisen. Zusätzlich stehen MRT-morphologische Veränderungen bei früher rheumatoider Arthritis in Zusammenhang mit späteren radiographischen Alterationen und besitzen so einen hohen prognostischen Wert in Bezug auf den weiteren Krankheitsverlauf. Auch die 13 Einleitung Arthrosonographie eignet sich gut zur Diagnose der frühen rheumatoiden Arthritis (Ostergaard et al. 2008). 1.6 Therapie Der Krankheitsverlauf der rheumatoiden Arthritis ist maßgeblich von schneller Diagnosestellung und gezielter Therapieeinleitung abhängig. Neben dem richtigen Zeitpunkt, optimalerweise innerhalb des „Window of Opportunity“, siehe hierzu auch Kapitel 1.5.1.1, spielt auch die Wahl der Medikamente eine entscheidende Rolle. 1.6.1 Medikamentöse Therapie 1.6.1.1 Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) und Glukokortikoide Die Nichtsteroidalen Antirheumatika (NSAR) eignen sich zur symptomatischen schmerzhemmenden Therapie der Erkrankung, insbesondere in Phasen hoher entzündlicher Aktivität. Einfluss auf den Krankheitsverlauf haben sie jedoch nicht. Glukokortikoide (GK) wirken über eine Hemmung der Zytokinsynthese antiinflammatorisch und immunmodulierend. Sie können als Stoßtherapie, zur Überbrückung der Wirklatenz von Disease Modifying Antirheumatic Drugs (DMARDs) oder als niedrigdosierte Dauertherapie angewendet werden. Glukokortikoide haben ebenfalls keinen Einfluss auf den Krankheitsverlauf. 1.6.1.2 Disease Modifying Antirheumatic Drugs (DMARDs) Zur Gruppe der Disease Modifying Antirheumatic Drugs (DMARD) gehören immunsuppressiv wirkende Medikamente. Sie zeichnen sich dadurch aus, dass sie krankheitsmodifizierend wirken. Bei der Mehrzahl der Patienten lässt sich mit ihnen eine gute Wirkung erzielen, die allerdings erst mit einer wochen- bis monatelangen Verzögerung eintritt. Unterschieden werden Biologika und Nicht-Biologika. Konventionelle DMARDs wie die Nicht-Biologika Methotrexat, Leflunomid oder Sulfasalazin bilden, einzeln oder in Kombination verabreicht, die Grundsäule der Basistherapie. Gemäß der S1-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für 14 Einleitung Rheumatologie von 2012 ist bei Diagnosestellung Methotrexat in Kombination mit Prednisolon Mittel der Wahl (Krüger et al. 2012). Als Biologika bezeichnet man rekombinant hergestellte Antikörper, Antikörperfragmente oder Fusionsproteine, mit deren Hilfe es möglich geworden ist, gezielt in entzündliche immunologische Prozesse einzugreifen und diese zu blockieren. So wirken z.B. TNF-αInhibitoren u.a. antiphlogistisch und destruktionshemmend, die radiologische Progression wird verhindert. Auf Grund der Mitwirkung von Entzündungsmediatoren und Oberflächenmolekülen an vielerlei immunologischen Prozessen sind Biologika mit Nebenwirkungen verbunden. Hierzu zählen eine erhöhte Infektionsneigung und das Risiko einer Reaktivierung von Tuberkulose oder Hepatitis. Der Einsatz von Biologika ist daher weiterhin schweren Verläufen mit hoher Krankheitsaktivität vorbehalten (Singh et al. 2016). Detaillierte Empfehlungen zur Auswahl des individuell passenden Therapieregimes, zu Therapierisiken und erforderlichen Vor- und Kontrolluntersuchungen wurden u.A. 2008 von der Amerikanischen Fachgesellschaft formuliert und 2012 aktualisiert, seit 2015 liegen neue Leitlinien vor (Saag et al. 2008, Singh et al. 2012, Singh et al. 2016). Tabelle 2: Disease Modifying Antirheumatic Drugs (DMARDs)2 ● Nicht-Biologika (konventionelle DMARDs) -Methotrexat -Leflunomid -Sulfasalazin -Azathioprin -Hydroxychloroquin -Cyclophosphamid ● Biologika ▪ Anti-TNF-α ▪ Anti-CD20-Ak ▪ Interleukin-Inhibitoren -Infliximab -Rituximab -Anti-IL-6: Tocilizumab -Adalimumab -Anti-IL-1: Anakinra -Etanercept -Golimumab -Certolizumab Vergleiche: Karow T, Lang-Roth R. Allgemeine und spezielle Pharmakologie und Toxikologie: Vorlesungsorientierte Darstellung und klinischer Leitfaden für Studium und Praxis. 20. Auflage, Pulheim: Thomas Karow 2012. 2 15 Einleitung 1.6.1.3 Therapieprinzipien Entgegen dem jahrelang praktizierten Pyramidenmodell favorisiert man heute eine frühe aggressive krankheitsmodifizierende Therapie (Weinblatt 2004) gemäß der Maxime „Hit hard and early“. In zahlreichen Studien zeigte sich, dass die Kombination mehrerer DMARDs in Bezug auf Krankheitsaktivität, Verminderung der radiologischen Progression und Funktionalitätserhalt dem Einsatz der Substanzen als Monotherapie überlegen ist (Calgüneri et al. 1999, Möttönen et al. 1999). Der Step-Down-Ansatz scheint hierbei der Step-UpVariante vorzuziehen zu sein (Suresh et al. 2005). In der COBRA-Studie von 1997 erwies sich die klinische Wirksamkeit der Kombinationstherapie von Methotrexat und Sulfasalazin als fast doppelt so hoch wie die der einzelnen Wirkstoffe (Boers et al. 1997). Insbesondere die neueren Biologika wie Infliximab oder Etanercept erbringen gute Ergebnisse. Die BeSt-Studie zeigte, dass durch den Einsatz von Kombinationstherapien mit Hochdosisprednisolon oder Infliximab eine frühere Verbesserung des Funktionsstatus der Patienten im Vergleich zur sequentiellen oder StepUp-DMARD-Therapie zu erreichen ist. Auch kommt es zu signifikant weniger radiologischer Progression. Ein Großteil der Patienten konnte langfristig auf Glukokortikoide und Infliximab verzichten, da sie dauerhaft keine oder geringe Krankheitsaktivität aufwiesen (GoekoopRuitermann et al. 2005). Die Therapie mit dem Tumornekrosefaktor-Blocker Etanercept hat deutlich weniger radiologische Veränderungen und eine geringere Zahl an Gelenkerosionen als bei vergleichbarem Methotrexat-Einsatz zur Folge (Bathon et al. 2000). Aufgrund der verbesserten therapeutischen Möglichkeiten ist das Ziel der Behandlung heute das Erreichen von Remission und damit verbunden eine reduzierte Gelenkdestruktion und Vermeidung körperlicher Behinderung (Aletaha et al. 2009). 1.6.2 Nicht-medikamentöse Therapie Das Therapiemanagement der rheumatoiden Arthritis sollte interdisziplinär sein. Neben der medikamentösen Therapie sind physikalische Methoden, rehabilitative Maßnahmen, Patientenschulung und ggf. chirurgische Verfahren in die Behandlung einzubeziehen. Wirkungsvoller nicht-medikamentöser Behandlungsansatz ist die Radiosynoviorthese. Bei dieser die Basistherapie ergänzenden Methode werden Betastrahler in die entzündeten 16 Einleitung Gelenke injiziert. Aufgrund der nur wenige Millimeter betragenden Reichweite der Strahler kommt es nicht zu systemischen Nebenwirkungen, dennoch kann längerfristig Schmerzfreiheit erreicht werden. Auch die Möglichkeit zur Synovektomie, arthroskopisch wie chirurgisch, sollte besonders bei therapieresistenten Schmerzen frühzeitig erwogen werden. Rechtzeitig sollten auch chirurgische Rekonstruktion von Fehlstellungen, Arthrodese oder prothetischer Gelenkersatz diskutiert werden, um funktionelle Beeinträchtigungen zu vermeiden oder zu verbessern. Schließlich spielt auch die physikalische Therapie eine entscheidende Rolle im Erhalt der Gelenkfunktionalität. Thermo-, Hydro- und Elektrotherapie, aber auch Massagen, Bewegungs- und Physiotherapie helfen dabei, die Beweglichkeit wiederzuerlangen und zu erhalten und binden den Patienten aktiv in seine Behandlung ein. 3 1.7 Rheumatoide Arthritis und psychische Gesundheit Neben den Folgen der rheumatoiden Arthritis für Körper und Funktionsfähigkeit bleibt die Krankheit nicht ohne Wirkung auf die Psyche der Patienten. Diese leiden im Vergleich zur Normalbevölkerung zwei- bis dreimal so häufig unter Depressionen (Bazzichi et al. 2005). Auch Ängstlichkeit und Beklemmung treten häufig im Zusammenhang mit rheumatoider Arthritis auf, vor allem wenn Krankheitsaktivität, Schmerzen, Funktionseinbußen und Arbeitsunfähigkeit besonders groß sind. Depressionen und Ängstlichkeit sind aber nicht nur Folge, sondern verstärken die Belastung dieser chronischen Krankheit noch: Veränderte Krankheits- und Schmerzwahrnehmung, herabgesetzte Compliance und schlechteres Therapieansprechen sowie erhöhte Mortalitäts- und Suizidraten benennen nur einige ihrer Auswirkungen (Covic et al. 2012). Auch bei Fehlen von Depressionen und Angstsyndromen ist die gesundheitsbezogene Lebensqualität Rheumakranker deutlich herabgesetzt. Persönliche Bindungen, soziales Leben und Stimmungen der Patienten sind stark beeinflusst von der Sorge über die Krankheit und deren Folgen. Frauen sind verstärkt betroffen (Bazzichi et al. 2005). 3 Vergleiche: Kiener HP, Redlich K. Chronische Polyarthritis (cP, Rheumatoide Arthritis, RA). In: Dunky A, Graninger W, Herold M, Smolen J, Wanivenhaus A (Hrsg.). Praktische Rheumatologie. 5., aktualisierte und erweiterte Auflage. Wien: Springer 2012. 17 Einleitung Als chronisch Kranke spielt das Arzt-Patienten-Verhältnis für Menschen mit rheumatoider Arthritis eine wichtige Rolle. Trotz großem Interesse an Information und Aufklärung ist der Wunsch nach einer aktiven Rolle in den Entscheidungsfindungsprozessen der Behandlung bei Patienten mit rheumatoider Arthritis wenig ausgeprägt, wie es oft bei chronischen Krankheiten der Fall ist (Neame et al. 2005, Chilton et al. 2008). Besonders bei Fragestellungen, die medizinisches Wissen voraussetzen, verzichtet der Großteil der Patienten auf Teilhabe an der Entscheidung und überträgt dem Arzt die alleinige Verantwortung (Thompson et al. 1993). Mit jüngerem Alter, weiblichem Geschlecht und höherem Bildungsniveau steigt allerdings der Wunsch nach partizipativer Entscheidungsfindung (Say et al. 2006). 1.8 Ambulante Versorgung von Patienten mit rheumatoider Arthritis in Deutschland Mit dem Erscheinen der S1-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie zur medikamentösen Therapie von rheumatoider Arthritis im Jahr 2012 und der S3-Leitlinie für das Management der frühen rheumatoiden Arthritis ist ein Schritt zur weiteren Optimierung und Vereinheitlichung der rheumatologischen Versorgung in Deutschland getan (Krüger et al. 2012, Schneider et al. 2011). Formulierte Diagnose- und Therapiealgorithmen versorgen sowohl Hausärzte als auch Rheumatologen mit evidenzbasierten detaillierten Handlungsempfehlungen. Hierbei steht insbesondere der frühstmögliche Therapiebeginn innerhalb des „Window of Opportunity“ zur Verhinderung progredienter Gelenkschäden im Fokus. Die Empfehlungen unterstützen eine schnelle Diagnosefindung, optimierte Therapie und eine effektive Zusammenarbeit zwischen Haus- und Fachärzten. Denn zur Gewährleistung einer reibungslosen und schnellen Diagnosesicherung ist die enge Zusammenarbeit von Hausärzten und Rheumatologen unabdingbar. Mit Hilfe von Weiterbildungs- und Informationsveranstaltungen wird versucht, das Bewusstsein der Hausärzte für rheumatoide Arthritis und ihre Frühsymptome trotz der vergleichsweise geringen Inzidenzzahlen zu stärken. Durch Entstehung von Rheumazentren und dem Angebot von Früharthritis-Sprechstunden sollen schnelle Überweisungs- und kurze Terminvergabezeiten ermöglicht werden. Kooperationsverträge zwischen Krankenkassen sowie Haus- und Fachärzten sorgen für koordinierte Zusammenarbeit nicht nur im 18 Einleitung Terminvergabesystem, sondern auch in Bezug auf Verordnungen, Fallbesprechungen oder zur Sicherstellung therapeutischer Standards (Mittendorf et al. 2007, Hülsemann et al. 2007, Westhoff et al. 2010, Schemken 2011). Diesen Fortschritten stehen Zahlen gegenüber, die Anlass zur Besorgnis geben: Anstelle der in Deutschland mindestens benötigten 1350 internistischen Rheumatologen praktizierten im Jahr 2008 lediglich 580. Das waren weniger als die Hälfte der geplanten zwei Rheumatologen auf 100.000 Einwohner (Kommission Versorgung DGRh 2008). Auch 2012 konnte der Bedarf mit nun 710 ambulant tätigen Rheumatologen nicht gedeckt werden (Zink 2014). Regionale Schwankungen bedeuten eine erheblich geringere Facharztdichte in den ländlichen Gebieten der Republik, insbesondere in Ostdeutschland. So musste ein niedergelassener Facharzt auf dem Land im Freistaat Sachsen 2013 knapp anderthalb so viele Patienten betreuen wie ein Kollege aus Leipzig (Statistisches Landesamt Freistaat Sachsen 2015). Laut Kassenärztlicher Vereinigung Sachsen waren es 2013 im Freistaat von insgesamt 26 niedergelassenen internistischen Rheumatologen acht, die nicht in Leipzig, Dresden oder Chemnitz tätig waren (Kassenärztliche Vereinigung Sachsen 2013). Die Praxen der niedergelassenen Rheumatologen in Ostdeutschland sind schlechter ausgestattet als die der Kollegen in der restlichen Bundesrepublik, weniger als die Hälfte können innerhalb von vier Wochen einen Termin vergeben (Mittendorf et al. 2007). Und doch zeigen die Daten der Kerndokumentation, dass sich etwas tut in der ambulanten rheumatologischen Versorgung. Drei Viertel der Patienten stellten sich 2008 innerhalb des ersten Jahres nach Symptombeginn beim Rheumatologen vor, zwei Drittel hatten ihre Beschwerden nicht länger als drei Monate (Zink et al. 2010). Die mittlere Zeitspanne bis zum ersten Besuch beim Facharzt konnte 2010 von 2 auf 0,9 Jahre reduziert werden (Zink 2012). Und auch die medikamentöse Therapie nähert sich den Empfehlungen der Leitlinien - immer mehr Patienten erhalten eine MTX-Kombinationstherapie und der Einsatz von Biologika nimmt kontinuierlich zu. Über 90% der vom Rheumatologen betreuten Patienten stehen unter DMARD-Dauertherapie (Zink et al. 2010). 19 Einleitung 1.9 Problem- und Zielstellung Die Rheumatologie hat in den letzten Jahrzehnten große Veränderungen erlebt. Mit dem Aufkommen verbesserter Medikamente rückte der kurative Therapieansatz der rheumatoiden Arthritis in greifbare Nähe. Die Erkenntnis um die Relevanz der Zeit im Krankheitsgeschehen der rheumatoiden Arthritis veränderte den Umgang mit der Erkrankung. Die aktualisierten ACR/EULAR- Klassifikationskriterien aus dem Jahr 2010 greifen den Faktor Zeit als eigenes Kriterium auf und ermöglichen so eine frühe Diagnosestellung. Weitere positive Entwicklungen sind die verbesserte laborchemische und bildgebende Diagnostik. Diesen Veränderungen steht aber möglicherweise eine unzureichende Versorgung von Rheumapatienten in Deutschland gegenüber. Ziel der vorliegenden Arbeit ist es, einen Überblick über die ambulante Versorgungssituation sowie die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit neu diagnostizierter rheumatoider Arthritis in Sachsen zu erlangen. Hierbei sollen Unterschiede zwischen Stadt und Land ermittelt werden. Zentrale Fragestellungen sind: 1. Wie lange dauert es, bis Patienten mit rheumatoider Arthritis erstmalig den Hausarzt auf Grund ihrer Beschwerden aufsuchen und welche Faktoren haben Einfluss darauf? 2.Wie lange behandelt der Hausarzt, bis er eine Überweisung zum Rheumatologen veranlasst und welche Faktoren haben Einfluss darauf? Nebenaspektlich soll weiterhin untersucht werden: 3.Welche diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen ergreift der Hausarzt? 4.Welche medikamentöse Therapie wird vom Rheumatologen eingeleitet? 5.Wie hoch ist die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Rheumapatienten und steht sie im Zusammenhang mit ihrer aktuellen medizinischen Versorgung? 6.Wie hoch ist der Anteil von Rheumapatienten mit krankheitsbezogener Depressivität und Angst? 7.Welche Einstellung haben die Patienten zu medizinischen Entscheidungsfindungsprozessen? 20 Material und Methoden 2 Material und Methoden Bei der vorliegenden Arbeit handelt es sich um eine retrospektive Fallstudie zur Untersuchung der ambulanten Versorgungssituation von erstmalig mit rheumatoider Arthritis diagnostizierten Patienten in Sachsen. Es wurde ein Vergleich zwischen der ländlichen und städtischen Situation gezogen. Weiterhin wurde die Auswirkung der Erkrankung auf Lebensqualität und Psyche der betroffenen Patienten untersucht. In die Studie wurden zunächst 75 Patienten aus neun Praxen im städtischen und ländlichen Bereich eingeschlossen. An diese Patienten wurden Fragebögen ausgegeben. Die Praxen stellten die medizinischen Daten der Patienten zur Verfügung. 57 vollständige Patientendatensätze gingen in die Auswertung ein. Die Ethik-Kommission der Universität Leipzig genehmigte die Durchführung der Studie. Diese wurde durch einen unrestricted grant der Firma Roche unterstützt. 2.1 Patienten Aus den teilnehmenden neun rheumatologischen Facharztpraxen wurden alle Patienten eingeschlossen, die vom 1.Januar 2011 bis 31.März 2011 (1.Quartal 2011) erstmalig die Diagnose rheumatoide Arthritis gemäß der aktuellen ACR/EULAR-Kriterien erhalten hatten. Hierzu wurden sie sowohl vom Rheumatologen selbst während des laufenden Quartals als auch nach Quartalsende mit Hilfe der jeweiligen Praxissoftware nach ihren Kodierungen ausgewählt. Dazu wurde die Internationale Klassifikation der Krankheiten, 10.Revision (ICD10) mit den Kodierungen M05 und M06 verwendet. In der Sprechstunde wurden die Patienten vom behandelnden Rheumatologen mit Hilfe von Informationsbögen über das Projekt aufgeklärt und gaben ihr schriftliches Einverständnis. 2.1.1 Ein- und Ausschlusskriterien Einschlusskriterien für die Aufnahme in die Studie waren erstmalige Diagnose einer rheumatoiden Arthritis im ersten Quartal 2011, ein Alter ≥18 Jahre, die Fähigkeit, die Fragebögen zu bearbeiten sowie die schriftliche Einverständniserklärung. 21 Material und Methoden Ausschlusskriterien waren die Diagnose einer rheumatoiden Arthritis vor dem 01.01.2011, das Vorliegen einer juvenilen idiopathischen Arthritis, die Unfähigkeit, die Fragebögen zu bearbeiten und ein fehlendes oder zurückgezogenes Einverständnis zur Teilnahme an der Studie. 2.2 Praxen Um Unterschiede zwischen dem ländlichen Gebiet und dem Stadtgebiet Leipzig zu untersuchen, wurden neun rheumatologische Facharztpraxen aus beiden Gebieten in die Studie aufgenommen. Tabelle 3 zeigt die Anzahl und Verteilung der Praxen im Land- und Stadtgebiet sowie eine Übersicht über die Praxisausstattung und die routinemäßig durchgeführte Diagnostik. Tabelle 3: Praxisausstattung Anzahl der Praxen S 6 t a d t L 3 a n d Röntgen RheumaLabor a BSG und UrinStreifentest Ultraschall Osteodensitometrie 4 (67%) 4 (67%) 5 (83%) 6 (100%) 1, 3b (17 bzw. 67%) 1b(33%) 1 (33%) 3 (100) 3 (100%) 1, 1b (33 bzw. 67) a)CRP, b) RF, CCP-AK, ANA, ANCA, ENA, Infektionsserologie (Borrelien, Yersenien, Chlamydien); in Kooperation 2.3 Datenerhebung Nach Ende des Einschlusszeitraums wurde von den Praxen übermittelt, welche Patienten zur Teilnahme bereit waren und ihr schriftliches Einverständnis gegeben hatten. Die Patientenakten der entsprechenden Patienten wurden zur Einsicht zur Verfügung gestellt, so dass Alter und Geschlecht, Jetzt-, Eigen- und Sozialanamnese, Therapieansätze und aktuelle 22 Material und Methoden Medikation, Laborwerte sowie Röntgen- und Knochendichtemessungsbefunde, falls vorhanden, dokumentiert werden konnten. Alle Daten wurden anonymisiert registriert. Zusätzlich bekamen die Patienten spezielle Fragebögen zur eigenständigen Bearbeitung zugesandt. Die Auswahl der Fragebögen erfolgte in Zusammenarbeit mit der Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie der Universität Leipzig. Bei den Fragebögen handelte es sich um die Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Zigmond et al. 1983), den Short Form 36 Health Survey Questionnaire (SF-36) (Ware et al. 1992) und die Decision Making Preference Scale des Autonomy Preference Index (DMPS) (Ende et al. 1989) sowie einen eigens für die Studie entworfenen allgemeinen Fragebogen. Die Patienten wurden gebeten, die Bögen nach vollständiger Bearbeitung zum angegebenen Stichtag im beiliegenden frankierten Rückumschlag zurückzusenden. Die Fragebögen waren anonymisiert, konnten aber über einen Code der jeweiligen Patientennummer zugeordnet werden. 2.4 Fragebögen Der Einfluss von rheumatoider Arthritis auf Körper, Psyche, Lebensqualität und Alltag der Patienten ist groß. Neben den Daten zur strukturellen Versorgung der Patienten war daher auch das Auftreten von Angst- und Depressionssyndromen sowie das Empfinden der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Patienten mit rheumatoider Arthritis von Interesse und inwieweit es diesbezüglich Unterschiede zwischen Stadt– und ländlichen Gebieten gibt. Weiterhin stellte sich die Frage, welche Einstellungen die Patienten als chronisch Erkrankte zu Entscheidungsfindungsprozessen in Zusammenhang mit ihrer Krankheit haben und inwieweit sie in solche eingebunden werden möchten. 2.4.1 Hospital Anxiety and Depression Scale Die Hospital Anxiety and Depression Scale wurde 1983 von Zigmond und Snaith entwickelt, um mögliche oder wahrscheinliche Depressionen und Angst bei nicht-psychiatrischen Patienten im Krankenhaus zu identifizieren (Zigmond et al. 1983). Es handelt sich um einen Selbstbewertungstest, der Fragen zu Nervosität, allgemeinen Sorgen und Befürchtungen sowie Interessenverlust, Freudlosigkeit und Antriebsminderung stellt. Symptome wie Schwindel, Kopfschmerzen oder Schlaflosigkeit, denen neben Depressionen und Angst auch 23 Material und Methoden somatische Ursachen zugrunde liegen können, werden zur Vermeidung von Überschneidungen nicht abgefragt. Das Messinstrument ist in eine Depressions- und eine Angstsubskala unterteilt, die mit je sieben Items vertreten sind und im Test abwechselnd vorkommen. Jede Frage wird auf einer Vier-Punkte-Skala bewertet (0 bis 3), womit sich für jede Subskala bei wechselnder Schlüsselrichtung ein mögliches Ergebnis von 0 bis 21 Punkten ergibt. Der Test ist zur selbstständigen Bearbeitung gedacht, die in der Regel zwei bis fünf Minuten in Anspruch nimmt. Eine objektive Bewertung ist anhand der empfohlenen Cut-off-Werte sowie der im Testhandbuch festgehaltenen Perzentilenwerte der Vergleichspopulation gewährleistet. Von Zigmond waren ursprünglich Werte ≤ 7 als unauffällig, 8 bis 10 als grenzwertig und Ergebnisse ≥ 11 als wegweisend für das Vorliegen einer Depression oder Angststörung beschrieben worden (Zigmond et al. 1983). Auch Bjelland et al. kamen 2002 zu dem Ergebnis, dass optimale Sensitivitäts- und Spezifitätswerte erreicht werden, wenn der Cutoff-Wert bei 8 liegt. Im Mittel liegen Sensitivität und Spezifität für Angst- und Depressionsskala bei 80- 85%, die Test-Retest-Reliabilität ist gut. Die innere Konsistenz, dargestellt durch Cronbachs Alpha-Koeffizienten, liegt im Mittel bei mindestens 0,8 (Bjelland et al. 2002, Herrmann 1997) und entspricht damit der Mindestanforderung von 0,6, die Nunnally et al. an einen Selbstbewertungsfragebogen stellen (Nunnally et al. 1994). Entgegen den Vermutungen, die der Titel des Instruments zulässt, ist die HADS auch im Nicht-Krankenhaus-Rahmen wie der hausärztlichen Versorgung anwendbar und aussagekräftig (Bjelland et al. 2002). Als Selbstbewertungsfragebogen kann die HADS nicht den Anspruch erheben, die definitive Diagnose einer Depression und/oder Angststörung stellen zu wollen und kann daher nur als Screening-Instrument eingesetzt werden (Snaith 2003, Lisspers et al. 1997). In vielen Studien hat sich gezeigt, dass die HADS sich für sowohl psychiatrische als auch nicht-psychiatrische Patienten eignet und so zum Screening in verschiedenen Patientengruppen verwendet werden kann (Sagen et al. 2009, Lisspers et al. 1997, Herrero et al. 2003). Auch bei Patienten mit rheumatoider Arthritis hat die HADS aussagekräftige Ergebnisse erzielt (Covic et al. 2012, Covic et al. 2009). Für die vorliegende Studie wurde die deutsche Übersetzung des Fragebogens verwendet, die erstmalig 1991 von Herrmann et al. mit zufriedenstellendem Ergebnis getestet wurde und seitdem im deutschsprachigen Raum benutzt wird (Herrmann et al. 1991, Herrmann et al. 1995). Einen Auszug aus dem Fragebogen zeigt Abbildung 2. 24 Material und Methoden Abbildung 2: Hospital Anxiety and Depression Scale (Zigmond et al. 1983) Bitte beantworten Sie die nachfolgenden Fragen so, wie es für Sie persönlich innerhalb der letzten Woche zutraf Ich fühle mich angespannt oder überreizt Ich fühle mich in meinen Aktivitäten gebremst □ meistens □ fast immer □ oft □ sehr oft □ von Zeit zu Zeit / gelegentlich □ manchmal □ überhaupt nicht □ überhaupt nicht Ich kann mich heute noch so freuen wie früher Ich habe manchmal ein ängstliches Gefühl in der □ ganz genau so Magengegend □ nicht ganz so sehr □ überhaupt nicht □ nur noch ein wenig □ gelegentlich □ kaum oder gar nicht □ ziemlich oft □ sehr oft Mich überkommt eine ängstliche Ich habe das Interesse an meiner äußeren Vorahnung, dass etwas Schreckliches passieren Erscheinung verloren könnte □ ja, stimmt genau □ ja, sehr stark □ ich kümmere mich nicht so sehr darum, wie ich □ ja, aber nicht allzu stark □ etwas, aber es macht mir keine Sorgen □ überhaupt nicht sollte □ möglicherweise kümmere ich mich zu wenig darum □ ich kümmere mich so viel darum wie immer 2.4.2 Decision Making Preference Scale Die Decision Making Preference Scale ist dem Autonomy Preference Index (API) entnommen. 1989 von Ende et al. entwickelt, soll er ein Messinstrument für den Wunsch des Patienten nach Autonomie in der Arzt-Patient-Beziehung sein (Ende et al. 1989). Der API bezieht sich auf zwei Dimensionen von Autonomie: Den Wunsch nach fundierter Information, information-seeking, sowie den Wunsch nach Teilhabe an der Entscheidungsfindung, decision-making. Dargestellt werden diese beiden Achsen durch eine 8-Item-Subskala für die Informationsgewinnung und eine 15-Item-Subskala für die Entscheidungsfindung. Von den 15 Items der Decision Making Preference Scale beziehen sich sechs Fragen auf allgemeine medizinische Sachverhalte und neun Fragen, in Dreier-Blöcken gegliedert, beziehen sich auf 25 Material und Methoden drei verschiedene Krankheitsbilder, die unterschiedliche Schweregrade der Krankheit repräsentieren. Aus Gründen der Einfachheit wurde für die vorliegende Untersuchung die verkürzte 6-Item-Skala verwendet. Cronbachs Alpha-Koeffizient für die interne Konsistenz ist > 0,8, die Test-Retest-Reliabilität liegt zwischen 0,7 und 0,84 (Ende et al. 1989, Sung et al. 2010). Der API liegt im Original auf Englisch vor und wurde 2000 im Zuge des vom Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung ausgeschriebenen Förderschwerpunkts „Der Patient als Partner im medizinischen Entscheidungsprozess“ von der Arbeitsgruppe Methoden ins Deutsche übersetzt (Giersdorf et al. 2004). Nach einer Rückübersetzung ins Englische wurde der API den Autoren zur Überprüfung und zur Vermeidung von Übersetzungsfehlern vorgelegt. Nach Vorlage des übersetzten API beim Zentrum für Umfragen, Methoden und Analysen (ZUMA) erfolgte eine Änderung der Skalenverbalisierung zum leichteren Verständnis. In der Itemanalyse zeigten sich eine geringe Varianz sowie starke Deckeffekte in der Informationsskala, so dass in der vorliegenden Studie nur die Decision Making Preference Scale verwendet wurde (Giersdorf et al. 2004). Der Fragebogen ist vom Patienten selbstständig auszufüllen, die Bearbeitungsdauer beträgt ca. fünf Minuten. Jedes Item wird anhand einer Fünf-Punkte-Skala bewertet, wobei ein Punkt vollständige Zustimmung zur Frage und fünf Punkte vollständige Ablehnung bedeuten. Ausgenommen sind das vierte und sechste Item, die umgekehrt bewertet werden. Bei vollständiger Durchführung des Tests ergibt sich so eine minimale Punktzahl von 6 und eine maximale Punktzahl von 30 Punkten. Je höher die Punktzahl, desto stärker ist der Wunsch nach Partizipation und/oder Unabhängigkeit im Entscheidungsfindungsprozess. Abbildung 3 zeigt die Decision Making Preference Scale. 26 Material und Methoden Abbildung 3: Decision Making Preference Scale des Autonomy Preference Index (Ende et al.1989) Diese Aussage ... trifft trifft völlig zu etwas zu Wichtige medizinische Entscheidungen sollten von Ihrem Arzt getroffen werden und nicht von Ihnen. - - Sie sollten sich dem Rat Ihres Arztes anschließen, auch wenn Sie anderer Meinung sind. Während der Behandlung im Krankenhaus sollten Sie keine Entscheidungen über Ihre eigene Behandlung treffen. - Über alltägliche medizinische Probleme sollten Sie selbst entscheiden. - Wenn Sie krank werden und sich Ihre Erkrankung verschlechtert: Möchten Sie, dass Ihr Arzt Ihre Behandlung in stärkerem Maße in die Hand nimmt? Sie sollten selbst entscheiden, wie oft Sie eine allgemeine Gesundheitsuntersuchung benötigen. - trifft teilsteils zu trifft trifft gar eher nicht zu nicht zu 2.4.3 Short-Form-36-Health-Survey Der Short-Form-36-Health-Survey (SF-36) ist ein Fragebogen, der im Rahmen der amerikanischen Medical Outcome Study (MOS) entwickelt wurde, um krankheitsübergreifend gesundheitsbezogene Lebensqualität zu messen (Ware et al. 1992). Von 149 ursprünglich in der MOS aufgeführten Items beinhaltet der SF-36 noch 36, die unterschiedliche Konzepte und Dimensionen subjektiven Gesundheitsempfindens repräsentieren. Dabei wird nicht nur die körperliche, sondern auch die psychische und soziale Komponente von Wohlbefinden bewertet. Die Items sind Funktionsfähigkeit, acht Subskalen Körperliche zugeordnet, Rollenfunktion, deren Körperliche Dimensionen Körperliche Schmerzen, Allgemeine Gesundheitswahrnehmung, Vitalität, Soziale Funktionsfähigkeit, Emotionale Rollenfunktion und Psychisches Wohlbefinden umfassen. Bis auf eine, keiner Skala zugehörigen Frage nach 27 Material und Methoden Änderung des Gesundheitszustandes im Laufe des letzten Jahres, können alle acht Variablen der Subskalen zwei übergeordneten Skalen zugeteilt werden: der körperlichen und der psychischen Funktion bzw. Gesundheit. Der SF-36 ist ein Selbstbewertungsinstrument zur eigenständigen Bearbeitung; die Bearbeitungszeit beträgt etwa 7 bis 15 Minuten. Der Antwortmodus variiert von einfachen Ja-Nein-Antworten bis zu sechs-stufigen Antwortmöglichkeiten, in denen der Grad der Zustimmung angegeben werden muss. Geeignet ist der SF-36 für Personen über 14 Jahre. Zur Auswertung werden die Items kodiert, um dann zunächst für jede Subskala einzeln addiert werden zu können. Zur Vergleichbarkeit der Subskalen erfolgt eine Transformierung der Werte auf eine Skala von null bis 100, wobei ein Wert von 0 dem schlechtesten Gesundheitszustand entspricht, 100 dem höchsten. Um eine Beurteilung auf Ebene der zwei Summenskalen Körperliche und Psychische Gesundheit zu erlauben, werden die Items subskalenübergreifend addiert und wiederum in eine Skala von 0 bis 100 umgerechnet. Eine Interpretation der Ergebnisse ist durch den Vergleich der Subskalenwerte einer Population mit den Werten einer geschlechts- und altersentsprechenden Vergleichsgruppe möglich. Der SF-36 hat gezeigt, dass er krankheitsunabhängig in Populationen von Kranken und Gesunden einsetzbar ist (McHorney et al. 1994). Verschiedene Studien haben bestätigt, dass er den Anforderungen an einen Selbstbewertungsfragebogen mit einer hohen internen Konsistenz, Cronbach Alpha-Koeffizient mindestens > 0,7 (Kosinski et al. 1999, Prajs 2007) und guter Test-Retest-Reliabilität (Brazier et al. 1992) entspricht. Der SF-36 ist international das am häufigsten eingesetzte Instrument zur Erhebung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (Radoschewski 2000), für eine Vielzahl von Ländern liegen Normdatensätze vor (Morfeld et al. 2005). Im Original liegt der SF-36, wie auch die Medical Outcome Study, auf Englisch vor. Die für die vorliegende Studie verwendete deutsche Übersetzung entstand im Rahmen des International Quality of Life Assessment Project (IQOLA), einer Arbeitsgruppe, deren Mitglieder nicht nur die Übersetzung des Fragebogens in verschiedene Sprachen durchführten, sondern auch seine psychometrische Testung und Normierung. Der Übersetzungsprozess bestand aus jeweils zwei Vorwärts- und Rückwärtsübersetzungen des Fragebogens von Muttersprachlern, Erörterung und Verbesserung des übersetzten Fragebogens in nationalen und internationalen Fachgremien sowie Pilottestungen in Patientengruppen des jeweiligen Landes. Für die deutsche Version erfolgte die psychometrische Bewertung anhand von Daten 28 Material und Methoden aus sechs Studienpopulationen, die Gesunde, chronische Schmerz-, Gefäß- und Hypertoniepatienten sowie Eltern von Schulkindern umfassten. Die Ergebnisse waren zufriedenstellend bei einem guten Skalenfit und einer Reliabilität mit Cronbachs AlphaKoeffizient > 0,7 (mit Ausnahme des Items soziale Funktionsfähigkeit und allgemeine Gesundheitswahrnehmung) sowie guter Validität und zeigten, dass auch die deutsche Version des SF-36 sich zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität eignet (Bullinger et al. 1995). Erste Normdatensätze für Deutschland liegen seit 1994 vor. Im Rahmen des Bundesgesundheitssurvey 1997/1998 fand eine erneute Erhebung einer Normstichprobe statt (Bullinger et al. 1998). Auch im Zusammenhang mit rheumatoider Arthritis wurden mit dem SF-36 aussagekräftige Ergebnisse erzielt, so dass der Fragebogen für die vorliegende Studie verwendet wurde (Kosinski et al 1999, Prajs 2007, Linde et al. 2008, Da Mota et al. 2010). Abbildung 4 zeigt einen Auszug aus dem SF-36. 2.4.4 Allgemeiner Patientenfragebogen Neben den unter 2.4.1– 3 beschriebenen Fragebögen wurde für die vorliegende Studie ein weiterer eigenentwickelter Fragebogen verwendet. Der allgemeine Patientenfragebogen erfragt grundsätzliche demographische Informationen wie Alter und Geschlecht. Weiterhin enthält er ausführliche Fragen zur Eigen- und Jetztanamnese. Zusätzlich beinhaltet der Bogen Fragen zu Familien- und Medikamentenanamnese sowie Genussmittelkonsum. Auch Beruf, Arbeitsunfähigkeit und Dauer des eventuellen Arbeitsausfalls werden erfragt. Weiterhin erhebt der Fragebogen den Zeitpunkt der ersten hausärztlichen Vorstellung im Krankheitsverlauf und die vom Hausarzt durchgeführte Diagnostik und Therapie. Fragen zur hausärztlichen Behandlungsdauer bis zur Überweisung zum Rheumatologen komplettieren den Fragebogen. Sie erbringen Daten, die eine Einschätzung des zeitlichen Verlaufs von Erkrankung und Behandlung und somit eine Beurteilung der Versorgungslage der Patienten ermöglichen. Der Fragebogen besteht aus insgesamt 21 Items und ist zur selbstständigen Bearbeitung durch den Patienten gedacht. Die Bearbeitungszeit beträgt zwischen 10 und 15 Minuten. Der Antwortmodus variiert von einfachen Ja-Nein-Antworten über Auswahl einer oder mehrerer Antworten aus einer vorgegebenen Liste bis zur Beantwortung freier Fragen, z. B. durch Zeitoder Medikamentenangaben. Abbildung 5 zeigt einige Fragen aus dem Fragebogen. 29 Material und Methoden Abbildung 4: Auszug aus dem Short-Form-Health-Survey (SF-36), (Ware et al. 1992) 30 Material und Methoden Abbildung 5: Auszug aus dem allgemeinen Patientenfragebogen 31 Material und Methoden 2.5 Auswertung Die Auswertung und Darstellung der Daten erfolgte mithilfe der Statistiksoftware SPSS, Version 11.5 für Windows. Bei unvollständig ausgefüllten Fragebögen erfolgte der statistische Datenersatz gemäß des im jeweiligen Handbuch empfohlenen Algorithmus und gegebenenfalls der Ausschluss des Datensatzes. Mit dem Kolmogorow-Smirnov-Test wurde auf Normalverteilung getestet. Mittelwertvergleiche und Varianzanalysen wurden bei Normalverteilung anhand des Student-T-Tests, bei nicht normalverteilter Datenlage mithilfe des Mann-Whitney-U-Tests durchgeführt. Bei nominal- oder ordinalskalierten Variablen erfolgte die Signifikanztestung zur Überprüfung von Zusammenhängen durch den Chi-Quadrat-Test nach Fisher-Exakt. Weiterehin wurden zur Testung statistischer Zusammenhänge bivariate Korrelationsanalysen durchgeführt. Bei Normalverteilung erfolgten diese nach Pearson, bei nichtnormalverteilter Datenlage nach Kendall-Tau-B. Es wurde von einem Signifikanzniveau von p < .05 (signifikant) ausgegangen. Bei multiplen Testen wurde eine Korrektur des Signifikanzniveaus nach Bonferroni durchgeführt. 32 Ergebnisse 3 Ergebnisse 3.1 Patienteneinschluss und Rücklauf der Fragebögen Nach Beendigung des Erhebungszeitraumes wurden von den teilnehmenden Rheumatologen 75 Patienten zur Teilnahme übermittelt. 24 davon waren der Land-, 51 der Stadtgruppe zugehörig. Nach ausführlichem Studium der Patientenakten wurden vor Versand der Fragebögen vier Patienten ausgeschlossen, bei denen die Diagnose rheumatoide Arthritis bereits vor dem 01.01.2011 gestellt worden war. Zwei Patienten zogen schriftlich ohne Angabe von Gründen ihr Einverständnis zurück, so dass sie von der Studie ausgeschlossen wurden. Die genannten Patienten gehörten der Stadtgruppe an. 12 Patienten schickten die Fragebögen nicht zurück, fünf aus der Landgruppe, sieben aus der Stadtgruppe. Der Rücklauf innerhalb der Stadtgruppe war geringfügig größer als in der Landgruppe. Aus der Stadt nahmen 84,4% teil, vom Land 79,2%. Nach Abzug und Ausschluss der genannten Patienten verblieben 57 Patienten in der Studie, 82,9% der mit Fragebögen angeschriebenen Patienten. 19 Patienten (33,3%) waren dem Land zuzuordnen, 38 der Stadt (66,7%). Abbildung 6: Herkunft der teilnehmenden Patienten (Angaben in absoluten Werten) 40 38 Anzahl 30 20 19 10 Land Stadt 33 Ergebnisse 3.2 Fragebögen und Datenvollständigkeit Fünf Stadt- und zwei Landpatienten bearbeiteten nicht alle und/oder einzelne der DMPS-, HADS- und SF-36- Fragebögen nur unvollständig. Das betraf drei Mal die HADS, vier Mal die DMPS und vier Mal den SF-36. Nach statistischem Datenersatz der fehlenden Daten gemäß den Empfehlungen der Handbücher wurden ein DMPS- und drei SF-36 Fragebögen ausgeschlossen. Beim eigenkonstruierten Patientenfragebogen wurden fehlende Antworten mit „keine Aussage“ kodiert und von der statistischen Auswertung ausgeschlossen. Daten, die den Krankenakten der Patienten entnommen wurden, z.B. Anzahl der geschwollenen Gelenke oder Dauer der Morgensteifigkeit, waren dokumentationsbedingt nicht bei allen Patienten vorhanden. Bei vier Patienten der Landgruppe konnten die Laborparameter nicht vollständig erhoben werden. 3.3 Patientencharakteristika 3.3.1 Alter und Geschlecht Das Alter und die Geschlechterverteilung unterschieden sich zwischen Stadt und Land nicht signifikant. Im Mittel waren die Patienten in der Stadt 55±19,4 Jahre alt, auf dem Land 60±14,4 Jahre. 26% (n=10) der Stadtgruppe waren jünger als 40 Jahre, in der Landgruppe waren es 11% (n=2). Die Mehrheit der Patienten war zwischen 40 und 70 Jahre alt: 45% (n=17) in der Stadt und 58% (n=11) auf dem Land. Hier gab es keine Patienten in der Altersgruppe 30-50 Jahre. Im städtischen Gebiet war die Mehrheit der Patienten weiblich (63 %, n=24), auf dem Land waren es 47% (n=9). 34 Ergebnisse Abbildung 7: Geschlecht und Alter in Stadt und Land 5.2b: Alter in Jahren 5.2a: Geschlechteranteil in Prozent 100 80 80 60 Alter in Jahren 100 63 % 53 40 47 60 40 37 20 20 Land 0 Stadt 0 weiblich N= männlich 19 38 Land Stadt 3.3.2 Klinik, Entzündungskonstellation und Begleiterkrankungen Klinik und Entzündungskonstellation bei rheumatologischer Erstvorstellung, gemessen an BSG, CRP, Morgensteifigkeit, Gelenkschwellung und –schmerzen, unterschieden sich bis auf die Anzahl der druckschmerzhaften Gelenke nicht signifikant voneinander. Es kann von einer vergleichbaren Krankheitsaktivität in Stadt und Land ausgegangen werden. Tabelle 4: Klinik der Erstmanifestation rheumatologischer Erstvorstellung und Stadt Entzündungskonstellation Land bei p- Wert 1 Mittelwert; SD (Anzahl 2) 1 2 geschwollene Gelenke 11,85; 9,3 (34) 9; 7,1 (16) .283 druckschmerzhafte Gelenke 13,8; 8,8 (35) 6,93; 7,72(15) .012 Morgensteifigkeit/Min 59,36; 55,16 (31) 57,5; 71,54 (10) .932 CRP (in mg/l) 20,09; 32,19 (37) 34,16; 48,71 (16) .219 BSG (in mm/h) 30,89; 26,81 (36) 31,73; 29,46 (15) .921 nach Student´s T-Test dokumentationsbedingt ergeben sich unterschiedliche Fallzahlen 35 Ergebnisse Die Anzahl der Begleiterkrankungen und das Nebenerkrankungsprofil der Stadt- und Landpatienten waren vergleichbar, am häufigsten litten Patienten beiderorts unter arterieller Hypertonie (Land rund 60% und Stadt 40%). Knapp drei Prozent der Stadt und elf Prozent der Landpatienten gaben an unter Depressionen zu leiden. Ein signifikanter Zusammenhang von Begleiterkrankungen und Herkunft ließ sich nicht nachweisen. Tabelle 5: Begleiterkrankungen 1 (n=57, Stadt 38/Land 19) Stadt Land p- Wert 2 15 (39,5) 11 (57,9) .261 Koronare Herzkrankheit 3 (7,9) 1 (5,3) 1 Diabetes Mellitus 8 (21,1) 3 (15,8) .735 COPD 2 (5,3) 1 (5,3) 1 Tumorleiden 1 (2,6) 1 (5,3) 1 Osteoporose 6 (15,8) 3 (15,8) 1 Depression 1 (2,6) 2 (10,5) .255 Anzahl (%) Arterielle Hypertonie 1 2 gemäß dem allgemeinen Patientenfragebogen nach Student´s T-Test 3.3.3 CCP-Antikörper, Rheumafaktor und Familienanamnese In der Stadt waren bei knapp doppelt so vielen Patienten CCP-Antikörper nachweisbar wie auf dem Land (Stadt 53 und Land 29%, p > .05). Bei fünf Land- und zwei Stadtpatienten fand sich zum CCP-AK-Status keine Aussage. Rheumafaktoren waren bei 67% in der Stadt und 43% auf dem Land nachweisbar (p > .05). Bei je fünf Patienten erfolgte kein RF-Nachweis oder dieser war nicht dokumentiert. Die Anzahl der Patienten mit positiver Familienanamnese, erkrankte Mutter, Vater und/oder Geschwister, unterschied sich zwischen Stadt und Land signifikant (p = .04 nach Fisher Exact). Mit 58% gaben mehr als doppelt so viele LandPatienten ein erkranktes Familienmitglied an wie in der Stadt (26%). 36 Ergebnisse Tabelle 6: CCP-Antikörper, Rheumafaktor und Familienanamnese Stadt Land Anzahl (%) CCPAntikörper2 Rheumafaktor 3 Familienanamnese positiv 19 (52,8) 4 (28,6) negativ 17 (47,2) 10 (71,4) positiv 22 (66,7) 6 (42,9) negativ 11 (33,3) 8 (57,1) positiv 10 (26,3) 11 (57,9) negativ 28 (73,7) 8 (42,1) p-Wert 1 .206 .195 .040 Exakter Test nach Fisher Fehlende Dokumentation bei 2 Stadt- und 5 Landpatienten 3 Fehlende Dokumentation bei je 5 Stadt- und Landpatienten 1 2 3.4 Beschwerde- und Behandlungsdauer 3.4.1 Beschwerdedauer bis zur Erstvorstellung beim Hausarzt Patienten auf dem Land brauchten signifikant länger, bis sie das erste Mal auf Grund ihrer Gelenkbeschwerden beim Hausarzt vorstellig wurden (p = .023). Im Mittel sahen die StadtRheumatiker ihren Hausarzt nach 12,2 Monaten, auf dem Land lag diese Zeitspanne bei 15,1 Monaten. Tabelle 7: Beschwerdedauer bis zur Erstvorstellung beim Hausarzt (in Monaten; n=55; Stadt 37/ Land 18) Mittelwert (S.F.)(Median) 95% KI a Stadt 12,2 (3,2) (7) 5,7; 18,8 Land 15,1 (2,4) (12) 9,8; 20,1 p-Wert a .023 nach Mann-Whitney-U Genauer betrachtet unterschied sich die Zeit, die bis zur Erstvorstellung beim Hausarzt verging, in der Gruppe der über 40 Jährigen signifikant. Hier wurde für die Landgruppe eine längere Zeitspanne dokumentiert, siehe Tabelle 19. In der Korrelationsanalyse zeigte sich ein signifikanter positiver Zusammenhang mit der hausärztlichen Behandlungsdauer bis zur Überweisung zum Rheumatologen, siehe hierzu Tabelle 9. 37 Ergebnisse 3.4.2 Dauer der hausärztlichen Behandlung bis zur Überweisung zum Rheumatologen Die hausärztliche Behandlungsdauer bis zur Überweisung zum rheumatologischen Facharzt war auf dem Land mehr als doppelt so lang wie in der Stadt. Während der Hausarzt in der Stadt im Mittel nach 2,4 Monaten die Überweisung zum Rheumatologen in die Wege leitete, geschah dies auf dem Land 3 Monate später. Dieser Unterschied erwies sich jedoch als nicht signifikant. Tabelle 8: Behandlungsdauer beim Hausarzt bis zur Überweisung zum Rheumatologen (in Monaten, n= 49; Stadt 32/ Land 17) Stadt Land a Mittelwert (S.F.)(Median) 95% KI 2,4 (0,7) (1) 1,1; 3,8 5,4 (2,3) (2) 0,6; 10,2 p-Wert a .135 nach Mann-Whitney-U In der Korrelationsanalyse bestand ein positiver Zusammenhang mit der Beschwerdedauer bis zur hausärztlichen Erstvorstellung, siehe Tabelle 9. Lag eine mäßige CRP-Erhöhung vor, wurden Patienten aus der Stadt signifikant schneller überwiesen, eine statistisch relevante Korrelation zwischen Entzündungslabor und Überweisungszeit konnte jedoch nicht gezeigt werden. Zusammenhänge mit Alter, Geschlecht oder Ergebnissen der HADS bestanden nicht, siehe hierzu Tabelle 20. Tabelle 9: Korrelation von hausärztlicher Behandlungsdauer mit Beschwerdedauer bis zur hausärztlichen Erstvorstellung Beschwerdedauer Behandlungsdauer Korrelationskoeffizient r 1 .311 * n = 49 * Die Korrelation ist auf dem angepassten Niveau von 0.02 signifikant 1 nach Kendall – Tau – B 38 Ergebnisse 3.4.3 Beschwerdedauer bis zur Überweisung zum Rheumatologen Auf dem Land wurden die Patienten signifikant später zum Rheumatologen überwiesen als in der Stadt (p = .043). Zwischen Symptombeginn und Überweisung zum Rheumatologen vergingen auf dem Land mit knapp 20 Monaten fast 5 Monate länger als in der Stadt. Tabelle 10: Beschwerdedauer bis zur Überweisung zum Rheumatologen (in Monaten; n = 49; Stadt 32/ Land 17) Stadt Land a Mittelwert (S.F.)(Median) 95% KI 15,2 (3,9)(7,8) 7,2; 23,2 19,6 (4,2)(12) 10,6; 28,6 p-Wert a .043 nach Mann-Whitney-U Zusammenhänge mit der gesundheitsbezogenen Lebensqualität gemäß SF-36, Ergebnissen der HADS, Alter und laborchemischen Entzündungsparametern ergaben sich in der Korrelationsanalyse nicht. 3.5 Vorgehen des Hausarztes bei Erstvorstellung Die Angaben zum vom Hausarzt durchgeführten Procedere sind dem allgemeinen Patientenfragebogen entnommen. Unterschiedliche Fallzahlen innerhalb der beiden Gruppen ergaben sich durch unvollständig ausgefüllte Fragebögen. Bei dem Großteil der Patienten beider Gruppen begann die Diagnostik beim Hausarzt. Welche Maßnahme genau ergriffen wurde, steht in signifikantem Zusammenhang zur Herkunft der Patienten (p = .011). In der Stadt war die isolierte Blutentnahme Diagnostik der Wahl (72%), zusätzlich geröntgt wurden weitere 20% der Patienten. Auf dem Land waren Blutentnahme und unmittelbares Röntgen die am häufigsten durchgeführten Maßnahmen (64%). Eine isolierte Blutentnahme erhielten hier 28%, ein Röntgenbild ohne Labordiagnostik 9%. Bei rund 84% der Landpatienten wurde bereits vom Hausarzt die antirheumatische Medikation eingeleitet. In der Stadt wurde gut die Hälfte der Patienten medikamentös vom Hausarzt behandelt (58%, p > .05). Ein Großteil der Patienten wurde vom Hausarzt zu einem Facharzt überwiesen, mehrheitlich in Stadt und Land zum Rheumatologen. In der Stadt 39 Ergebnisse wurden knapp 70% der Patienten innerhalb von sechs Wochen überwiesen, auf dem Land rund 41%. Eine genaue Auflistung der Ergebnisse ist Tabelle 11 zu entnehmen. Tabelle 11: Diagnostisches Vorgehen des Hausarztes bei Erstvorstellung Herkunft Stadt Land Anzahl (%) 1 Diagnostik beim Hausarzt p = .594 2 → Ja 34 (94,4) 16 (88,9) → Nein 2 (5,6) 2 (11,1) Diagnostische Maßnahmen p = .011 2 → Blutentnahme 18 (72) 3 (27,3) → Blutentnahme + Röntgen 5 (20) 7 (63,6) 1 (9,1) → Röntgen 0 → Sonstige 2 (8) Einleitung einer Medikation 0 p = .077 2 → Ja 21 (58,3) 15 (83,3) → Nein 15 (41,7) 3 (16,7) Überweisung zum Rheumatologen → Ja Innerhalb von 6 Wochen 3 → Nein p =.114 2 35 (97,2) 16 (84,2) 22 (68,8) 7 (41,2) 1 (2,8) 3 (15,8) Unterschiedliche Fallzahlen ergeben sich durch fehlende Aussagen im allgemeinen Patientenfragebogen Exakter Test nach Fisher 3 Basierend auf allen Fällen, für die die hausärztliche Behandlungsdauer dokumentiert war 1 2 40 Ergebnisse 3.6 Medikation 3.6.1 Medikamentöse Therapie durch den Hausarzt 42% der Leipziger Patienten bekamen von ihrem Hausarzt keine Medikamente verschrieben. Erfolgte eine medikamentöse Therapie, so bestand sie bei 33% nur aus NSAR, bei 23% aus Glukokortikoiden, in Kombination mit NSAR, MTX oder ohne. 3% der Stadtpatienten erhielten vom Hausarzt ein DMARD. Auf dem Land blieben 19% der Patienten ohne medikamentöse Behandlung und 19% wurden nur mit NSAR behandelt. 44% bekamen, in Kombination mit NSAR oder ohne, Glukokortikoide. Es wurden keine DMARDs verschrieben. Bei zwei der Land- und einem der Stadtpatienten fand sich keine Aussage zur hausärztlichen Medikation. Abbildung 8: Vom Hausarzt verabreichte Medikation 50 40 42 33 Prozent 30 31 20 19 10 19 19 17 Herkunft 13 Land 0 3 3 3 Stadt GK = Glukokortikoide; NSAR = Nicht-steroidale Antirheumatika; MTX = Methotrexat Betrachtete man die vom Hausarzt initiierte Therapie in Abhängigkeit von der Symptomdauer, so zeigte sich ein signifikanter Zusammenhang mit der Herkunft der Patienten, wenn die Symptome länger als sechs Monate vorhanden waren (p = .004). Im Stadtgebiet wurde hier bei 43% keine medikamentöse Therapie eingeleitet. Auf dem Land war dies nur bei 17% der Fall. Die Hälfte der Patienten auf dem Land bekamen 41 Ergebnisse Glukokortikoide verschrieben - als Monotherapie oder in Kombination mit NSAR oder MTX. Im Stadtgebiet belief sich dieser Prozentsatz auf 10%. MTX wurde insgesamt einmal verschrieben (in der Stadt). Eine ausführliche Auflistung der Medikationen ist Tabelle 12 zu entnehmen. Tabelle 12: Medikamentöse Behandlung durch den Hausarzt in Abhängigkeit von Symptomdauer Symptomdauer Gesamt 1 Stadt Medikation ≤ 6 Monate 2 Land Stadt Anzahl (%) Land > 6 Monate 3 Stadt Anzahl (%) Land Anzahl (%) 4 keine 15 (41,7) 3 (18,8) 6 (40) 1 (25) 9 (42,9) 2 (16,7) NSAR 12 (33,3) 3 (18,8) 2 (13,3) 1 (25) 10 (47,6) 2 (16,7) GK 6 (16,7) 5 (31,3) 5 (33,3) 1 (25) 1 (4,8) 4 (33,3) GK+NSAR 1 (2,8) 2 (12,5) 1 (6,7) 0 0 2 (16,7) GK+MTX 1 (2,8) 0 0 0 1 (4,8) 0 andere 1 (2,8) 3 (18,8) 1 (6,7) 1 (25) 0 2 (16,7) p-Wert 5 .068 .740 .004 n=52 (Stadt 36/Land 16). Die Patienten mit fehlender Aussage zu Therapie und/oder Symptomdauer wurden 2 3 von der Berechnung ausgeschlossen. n= 19 (Stadt 15/Land 4) n=33 (Stadt 21/Land 12) 4 NSAR= Nicht-steroidale Antirheumatika; GK= Glukokortikoide; MTX= Methotrexat; DMARD= Disease-modifying 5 antirheumatic drug Exakter Test nach Fisher 1 3.6.2 Medikamentöse Therapie durch den Rheumatologen Zum Zeitpunkt der Erstvorstellung erhielten 9% der Patienten aus der Stadt und 12% auf dem Land vom Rheumatologen keine spezifische Therapie für die rheumatoide Arthritis. 3% der Stadtpatienten und 6% vom Land wurden zunächst allein mit NSAR behandelt. 71% vom Land und 82% aus der Stadt hatten Glukokortikoide als Bestandteil ihrer Therapie, teils als Monotherapie, teils in Kombination mit DMARDs. Dennoch bestand ein signifikanter Zusammenhang zwischen der Wahl der Medikation und der Herkunft der Patienten (p = .006). Bei vergleichbarer Krankheitsaktivität zum Vorstellungszeitpunkt erhielten 65% der Land-Rheumatiker mindestens ein DMARD, während es in der Stadt knapp 55% waren. 42 Ergebnisse In der Stadt war bei den DMARDs MTX mit 89% der Verschreibungen das Mittel der Wahl, auf dem Land machte die Therapie mit MTX, als Mono- oder Kombinationstherapie, knapp die Hälfte der DMARDs aus. Weiterhin kamen auch Leflunomid, Azathioprin und Sulfasalazin zu gleichen Teilen zum Einsatz. 35% der Landpatienten erhielten einen dieser Wirkstoffe. Keiner der Patienten wurde zum Befragungszeitpunkt mit einem Biologikum behandelt. Abbildung 9: Vom Rheumatologen verabreichte Medikation 50 45 Prozent 40 33 30 29 24 20 Herkunft 10 0 12 12 9 6 3 6 Land 6 3 3 6 3 Stadt GK = Glukokortikoide; NSAR = Nicht-steroidale Antirheumatika; MTX = Methotrexat; DMARD = Disease-modifying antirheumatic drug Die Dauer der Symptome beim Vorstellungszeitpunkt zeigte sich ohne Einfluss auf die Wahl der Therapie. Vier Patienten der Stadtgruppe und ein Patient der Landgruppe machten zur aktuellen Medikation keine Aussage. Ein Stadtpatient war ohne medikamentöse Therapie. Eine ausführliche Auflistung der Medikation zeigt Tabelle 13. 43 Ergebnisse Tabelle 13: Medikamentöse Behandlung durch den Rheumatologen in Abhängigkeit von Symptomdauer Symptomdauer Gesamt 1 Stadt Medikation 4 Land ≤ 6 Monate 2 Stadt Anzahl (%) Keine spezifische Land > 6 Monate 3 Stadt Anzahl (%) Land Anzahl (%) 3 (9,1) 2 (11,8) 3 (20) 0 0 2 (15,4) 1 (3) 1 (5,9) 0 0 1 (5,6) 1 (7,7) 11 (33,3) 1 (5,9) 5 (33,3) 0 6 (33,3) 1 (7,7) GK+ NSAR 0 2 (11,8) 0 1 (25) 0 1 (7,7) GK+ MTX 15 (45,5) 4 (23,5) 7 (46,7) 2 (50) 8 (44,4) 2 (15,4) MTX 1 (3) 1 (5,9) 0 0 1 (5,6) 1 (7,7) GK+ anderes DMARD 5 1 (3) 5 (29,4) 0 1 (25) 1 (5,6) 4 (30,8) Anderes DMARD 1 (3) 1 (5,9) 0 0 1 (5,6) 1 (7,7) NSAR GK p-Wert 6 .006 .087 .052 n=50 (Stadt 33/Land 17). Die Patienten mit fehlender Aussage zu Therapie und/oder Symptomdauer wurden 2 von der Berechnung ausgeschlossen. n= 19 (Stadt 15/Land 4) 3 n=31 (Stadt 18/Land 13) 4 NSAR= Nichtsteroidale Antirheumatika; GK= Glukokortikoide; MTX= Methotrexat; DMARD= Disease-modifying antirheumatic 5 6 drug Azathioprin, Leflunomid, Sulfasalazin Exakter Test nach Fisher 1 3.7 Fragebögen 3.7.1 Decision Making Preference Scale 70% der Land-Patienten waren bereit, sich der ärztlichen Meinung auch gegen den eigenen Willen anzuschließen, während sich dazu in der Stadt 40% der Befragten bereit sahen. In der Stadt waren knapp zwei Drittel der Patienten der Meinung, der Arzt allein sollte für die medizinischen Entscheidungen verantwortlich sein. Auf dem Land dachten so über 76%. 60% der auf dem Land Befragten möchten im Falle eines Krankenhausaufenthaltes keine eigenen medizinischen Entscheidungen treffen. Der Wille, über alltägliche medizinische Probleme selbstständig zu entscheiden, war unter den Stadt-Patienten ausgeprägter. Rund 12% der Land-Patienten lehnten es hier ab, die Verantwortung für Entscheidungen zu übernehmen. Fast alle Land-Patienten wünschten sich bei Verschlechterung des gesundheitlichen 44 Ergebnisse Zustandes einen Arzt, der die Entscheidungsfindung in verstärktem Ausmaß gestaltet. Von den in der Stadt Betroffenen dachte dies die Hälfte (p = .015). Geschlechtsabhängige Zusammenhänge zeigten sich nicht. Wurden Stadt- und Landgruppe separat voneinander betrachtet, so zeigte sich in der Stadtgruppe eine signifikante Verbindung zwischen Alter und Bildungsgrad der Befragten und dem Wunsch nach Beteiligung an der Entscheidungsfindung. Während rund 75% der über 40-Jährigen den Arzt als alleinigen Entscheidungstreffer sahen, waren in der Gruppe der unter 40-Jährigen nur 30% dieser Meinung (p = .028). Auch bei Krankheitsverschlechterung wünschten sich 65% der Älteren, dass der Arzt vermehrt die Verantwortung für die Behandlung übernimmt - in der jüngeren Gruppe waren 10% dieser Meinung (p = .001). Unter den Nichtakademikern waren 40% der Ansicht, während eines Krankenhausaufenthaltes keine Entscheidungen über die eigene Behandlung treffen zu müssen. Bei den Akademikern waren rund 40% der gegenteiligen Meinung (p = .046). Eine ausführliche Darstellung ist den Tabellen 21-23 zu entnehmen. 3.7.2 Hospital Anxiety and Depression Scale 3.7.2.1 Ängstlichkeitsskala Es ergaben sich im Mittel unauffällige Werte von 6,3 in der Stadt bzw. 5,9 auf dem Land (p > . 05). Rund 37% der Ergebnisse aus der Landgruppe stellten sich als grenzwertig heraus. In der Stadt lag dieser Anteil bei 23%. Der Prozentsatz mit auffälligen Werten unterschied sich zwischen den beiden Gruppen nicht und lag bei rund 11%. In der Korrelationsanalyse zeigte sich in Stadt und Land ein negativer Zusammenhang mit der psychischen Summenskala des SF-36. Auf dem Land ergab sich zusätzlich ein negativer Zusammenhang mit der Höhe der Werte in der SF-36-Subskala „Körperliche Schmerzen“. 45 Ergebnisse Abbildung 10: Ergebnisse der Hospital Anxiety and Depression Scale Angaben in Prozent Ängstlichkeit Depressivität 100 100 80 80 71 66 60 60 % % 53 63 40 40 37 20 23 20 11 11 Stadt 0 unauffällig grenzwertig 21 16 Land 14 14 Stadt 0 auffällig Land unauffällig grenzwertig auffällig Tabelle 14: Korrelation der HADS-Ängstlichkeitsskala mit Ergebnissen des SF-36 HADS - A Stadt n = 33 Korrelations koeffizient r Land • KSK 3 PSK `Körperliche Schmerzen´ n.s - .47 * 2 n.s. n.s. - .614* 1 - .518 * 2 n = 18 * Die Korrelation ist auf dem angepassten Niveau von p < .008 signifikant. 1 nach Pearson; 2 nach Kendall – Tau – B; 3 KSK = Körperliche Summenskala des SF-36; PSK = Psychische Summenskala des SF36; `körperliche Schmerzen´ = Schmerz-Item des SF-36; HADS-A = Ängstlichkeitsskala; HADS-D = Depressivitätsskala 3.7.2.2 Depressivitätsskala Mit fünf Punkten in der Stadt und sechs auf dem Land lagen die Durchschnittsergebnisse beider Herkunftsgruppen in der D-Skala im unauffälligen Bereich (p > .05). 14% aus der Stadt zeigten auffällige Resultate, auf dem Land lag dieser Prozentsatz bei 21%. 46 Ergebnisse In der Korrelationsanalyse zeigte sich in Stadt und Land ein negativer Zusammenhang mit sowohl körperlicher als auch psychischer Summenskala des SF-36. In der Stadt bestand zusätzlich ein negativer Zusammenhang mit der Subskala „Körperliche Schmerzen“. Tabelle 15: Korrelation der HADS-Depressivitätsskala mit Ergebnissen des SF-36 HADS - D Stadt n = 33 Korrelationskoeffizient r Land KSK 3 PSK `Körperliche Schmerzen´ - .605* 2 - .423 * 2 - .522 * 2 - .640 * 1 - .668 * 1 n.s. n = 18 * Die Korrelation ist auf dem angepassten Niveau von p < .008 signifikant.; 1 nach Pearson; 2 nach Kendall – Tau – B; 3 KSK = Körperliche Summenskala des SF-36; PSK = Psychische Summenskala des SF36; `körperliche Schmerzen´ = Schmerz-Item des SF-36; HADS-A = Ängstlichkeitsskala; HADS-D = Depressivitätsskala In der Stadt war Depression als Vorerkrankung bei 20% der Patienten mit auffälligen Ergebnissen in der Depressivitätsskala der HADS bekannt. Auf dem Land war dies bei 25% der Patienten der Fall. Tabelle 16: Depression als Vorerkrankung bei Patienten mit auffälligem Ergebnis in der Depressivitätsskala der HADS (n = 9, Stadt = 5, Land = 4) Stadt Land Anzahl (%) Depression bekannt 1 (20) 1 (25) nicht bekannt 4 (80) 3 (75) Für beide HADS- Skalen ließen sich keine signifikanten Zusammenhänge mit Alter, Geschlecht, Entzündung (CRP, Gelenkklinik), Symptom- oder Hausarztbehandlungsdauer ermitteln. Eine genaue Auflistung der Ergebnisse von A- und D-Skala ist Tabelle 24 zu entnehmen. 47 Ergebnisse 3.7.3 SF-36 Die Auswertung des SF-36 basiert auf 53 vollständig ausgefüllten Fragebögen, 35 aus der Stadt und 18 aus der Landgruppe. Es erfolgte zunächst der separate Vergleich der Gruppen mit der Rheumapopulation der Normstichprobe4, dann der Vergleich untereinander. 3.7.3.1 Vergleich mit der Normstichprobe Die Ergebnisse in den körperlichen (KSK) und psychischen Summenskalen (PSK) waren in der Stadt im Schnitt 5 bis 6% größer als in der Normstichprobe. Die deutlichsten Unterschiede fanden sich in den Items „Körperliche Schmerzen“, „Psychisches Wohlbefinden“ und „Vitalität“. Hierbei lagen die durchschnittlichen Punktzahlen der Stadt 10 bis 18% über den Werten der Norm. Die geringsten Unterschiede fanden sich für die Items „Körperliche Rollenfunktion“ und „Soziale Rollenfunktion“, wobei ersteres höhere Werte in der Stadt, letzteres in der Normstichprobe erzielte. Auch für die emotionale Rollenfunktion lagen die Ergebnisse der aktuell Befragten unter denen der Norm, im Schnitt rund acht Prozent. Auch im Vergleich der Landgruppe mit der Normstichprobe zeigten sich höhere Punktzahlen in sowohl körperlicher als auch psychischer Summenskala. Die Landgruppe empfand ihre gesundheitsbezogene Lebensqualität hierbei 2,4 bis 5,4% höher als die Befragten der Normstichprobe. Die größten Unterschiede lagen auch hier bei den Items „Vitalität“ und „Psychisches Wohlbefinden“. Wie in der Stadtgruppe zeigten sich für „Emotionale Rollenfunktion“ im Mittel zehn Prozent höhere Werte in der Normstichprobe. Auch für die Items „Körperliche Rollenfunktion“ und „Schmerzen“ waren die Ergebnisse der Norm größer. Zur Übersicht siehe Abbildung 11. 3.7.3.2 Vergleich von Stadt und Land Die Ergebnisse von körperlicher und psychischer Summenskala unterschieden sich zwischen Stadt und Land kaum (3,5% in der körperlichen bzw. 0,02% in der psychischen Summenskala). Auch bei den einzelnen Items lagen die Differenzen im Durchschnitt unter fünf Prozent. Einzig die Ergebnisse beim Item „Körperliche Schmerzen“ zeigten einen deutlichen Unterschied von 11,5% zugunsten der Stadtgruppe, der sich als signifikant erwies (p = .026). 4 Da es als belegt gilt, dass die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Menschen mit rheumatoider Arthritis herabgesetzt ist (Bazzicchi et al. 2005, Strömbeck et al. 2000), wurden die hier erhobenen Daten nicht mit dem Datensatz der gesamten Normstichprobe verglichen, sondern die Untergruppe der an Rheumatismus, Arthritis, Arthrose und sonstigen Gelenkschmerzen leidenden Patienten zum Vergleich herangezogen. Im Folgenden bezieht sich die Formulierung „Normstichprobe“ auf diese Rheumapopulation. 48 Ergebnisse Tabelle 17: SF-36. Ergebnisse der Stadt- und Landgruppe im Vergleich Item 1 Mittelwert St a d t L a n d KÖFU KÖRO SCHM AGES VITA SOFU EMRO PSYCH KSK PSK 72,0 61,25 62,57 56,57 68,45 76,07 73,33 79,43 45,69 52,76 69,44 56,25 51,11 52,22 66,67 78,47 71,3 76,67 42,21 52,78 5,0 11,46 4,35 1,78 -2,4 2,03 2,76 3,48 -0,02 Differenz der 2,56 Mittelwerte in % p-Wert a .67 .503 .026 .443 .751 .730 .801 .672 .420 .995 T-Test nach Student, Signifikanzniveau p < 0,05 ; 1 KÖFU Körperliche Funktionsfähigkeit; KÖRO Körperliche Rollenfunktion; SCHM Körperliche Schmerzen; AGES Allgemeines Gesundheitsempfinden; VITA Vitalität; SOFU Soziale Funktionsfähigkeit; EMRO Emotionale Rollenfunktion; PSYCH Psychisches Wohlbefinden; KSK Körperliche Summenskala; PSK Psychische Summenskala; Stadt Alter : 53,51 ± 19,49; Land Alter : 59,22 ± 14,43 a Die Ergebnisse wurden in Abhängigkeit von Geschlecht, Alter, Ergebnis der Hospital Anxiety and Depression Scale, siehe hierzu auch Abschnitt 3.7.2, sowie der Symptomdauer bis zur Erstvorstellung und Behandlungsdauer vom Hausarzt untersucht. Weiter wurde nach Unterschieden in Abhängigkeit von Entzündungsstärke und Vorliegen von Rheumafaktoren gesucht. Patienten auf dem Land, die mehr als sechs Monate nach Symptomauftreten erstmalig den Hausarzt aufsuchten, hatten niedrigere Werte im Schmerz-Item (p = .01), gaben also mehr Schmerzen an. Ähnliches ergab sich für diejenigen Patienten, die vom Hausarzt weniger als 4,5 Monate behandelt wurden (p = .033), wobei eine kürzere hausärztliche Behandlungszeit in beiden Gebieten generell mit weniger Schmerzen einherging. Dieser Zusammenhang von Schmerzen mit der Dauer der hausärztlichen Behandlung zeichnete sich auch in der Korrelationsanalyse ab, ließ sich jedoch nicht als signifikant beweisen. Weiterhin zeigten sich bei diesem Item auch signifikant verschiedene Werte in der Altersgruppe der ≤40-Jährigen (p = .027). So hatten die Befragten der Stadtgruppe hier durchschnittliche Punktzahlen von 82, während es auf dem Land 45 waren. Auch unauffällige Werte in der Depressivitätsskala der HADS erwiesen sich als einflussreich für signifikant unterschiedliche Werte im Schmerz-Item (p = .011). Beim Vorliegen auffälliger Werte in der 49 Ergebnisse Ängstlichkeitsskala der HADS wiederum unterschieden sich die Ergebnisse des Items „Emotionale Rollenfunktion“ (p = .002) signifikant zugunsten der Landgruppe mit Unterschieden von bis zu 60%. War die Symptomdauer bis zur ärztlichen Erstvorstellung kürzer als sechs Monate, so erzielte die Landgruppe signifikant niedrigere Werte im Item „Vitalität“ als die Patienten in der Stadt (p = .023). In beiden Regionen zeigte sich ein negativer Zusammenhang von sowohl psychischer als auch körperlicher Summenskala mit der Depressivitätsskala der HADS. Die Ängstlichkeitsskala wiederum korrelierte nur mit der psychischen Summenskala. Die Schmerz-Subskala stand in der Landgruppe mit der Ängstlichkeitsskala und in der Stadt mit der Depressivitätsskala in negativem Zusammenhang. Siehe hierzu Tabelle 14 und 15. Es ergaben sich keine signifikanten Zusammenhänge mit Alter, Geschlecht oder Entzündungsstärke. Auch in Abhängigkeit vom Vorliegen von Rheumafaktoren ergaben sich keine signifikanten Unterschiede zwischen den beiden Gruppen. Eine ausführliche Auflistung ist Tabelle 25 zu entnehmen, wobei auf die Darstellung der Items, mit denen keine signifikanten Zusammenhänge nachweisbar waren, verzichtet wurde. 50 Ergebnisse Mi tte l we rte i n a bs ol ute n We rte n Abbildung 11: SF-36. Ergebnisse der körperlichen und psychischen Summenskala von Stadtund Landgruppe im Vergleich zur Rheuma-Normstichprobe 100 80 64 72 70 60 61 60 40 40 46 57 63 53 51 51 57 52 42 Norm Stadt Land 20 0 KSK KÖFU KÖRO SCHM AGES Mi tte l we rte i n a bs ol ute n We rte n Körperl i che Summens kal a mi t Items 100 80 69 67 60 47 53 53 78 76 78 81 73 71 67 74 77 50 Norm Stadt Land 40 20 0 PSK VITA SOFU EMRO PSYCH Ps ychi s che Summenska l a mi t Items KSK Körperliche Summenskala; KÖFU Körperliche Funktionsfähigkeit; KÖRO Körperliche Rollenfunktion; SCHM Körperliche Schmerzen; AGES Allgemeines Gesundheitsempfinden. PSK Psychische Summenskala; VITA Vitalität; SOFU Soziale Funktionsfähigkeit; EMRO Emotionale Rollenfunktion; PSYCH Psychisches Wohlbefinden. Norm Alter: 61,54±15,34; Stadt Alter: 53,51±19,49; Land Alter: 59,22±14,4 51 Diskussion 4 Diskussion 4.1 Alters- und Geschlechterverteilung der Patienten Das Durchschnittsalter beträgt in der Stadtgruppe 55 Jahre, in der Landgruppe 60. Ähnliche Daten lieferte die Untersuchung von Westhoff et al. von erstmals dem Rheumatologen vorgestellten Patienten mit arthritischen Beschwerden. Die Patienten waren dort im Mittel 54 Jahre alt (Westhoff et al. 2010). Auch in einer holländischen Studie mit an früher rheumatoider Arthritis leidenden Patienten waren diese durchschnittlich 54 Jahre alt (Goekoop-Ruitermann et al. 2005). Da die hier Befragten ausschließlich chronisch Kranke sind, ist kein bevölkerungsrepräsentatives Durchschnittsalter zu erwarten. Auffällig sind zwei Ausreißer in der Landgruppe, die den Altersschnitt deutlich senken. Ohne sie beträgt das Durchschnittsalter der Landpatienten vier Jahre mehr. Die Geschlechterverteilung innerhalb der betrachteten Gruppen ist auf dem Land weiblich zu männlich 2:1, in der Stadt 1:1. Das ausgeglichene Geschlechterverhältnis in Leipzig entspricht dem der Allgemeinbevölkerung Leipzigs und Sachsens (Statistisches Landesamt Freistaat Sachsen 2012), während die ländliche Verteilung die höhere Inzidenz rheumatologischer Erkrankungen beim weiblichen Geschlecht widerspiegelt. Die Abweichung hiervon im Stadtgebiet ist bei einem Erhebungszeitraum von einem Quartal am ehesten dem Zufall geschuldet. 4.2 Rheumaserologie In der Stadt sind bei deutlich mehr Patienten Rheumafaktor und CCP-Antikörper nachweisbar als auf dem Land. Dass dieser Unterschied nicht signifikant ist, kann neben der kleinen Stichprobengröße auch an der unterschiedlichen Größe von Stadt- und Landgruppe liegen. Während die Mehrheit der Patienten bereits bei Erstmanifestation der rheumatoiden Arthritis und teilweise schon Jahre im Voraus CCP-Antikörper-positiv sind (Nell et al. 2005, Moeez et al. 2013), lassen sich die Antikörper nicht bei allen Patienten schon in den ersten Erkrankungsjahren nachweisen. Weiterhin können auch Patienten, die initial Rheumafaktornegativ waren, im Verlauf der Krankheit noch seropositiv werden (Feist et al. 2007). Es ist also vorstellbar, dass die Patienten auf dem Land später seropositiv werden. Die bereits deutlich längere Beschwerdedauer der Landgruppe im Vergleich zur Stadtpopulation, im 52 Diskussion Mittel 19 Monate, spricht allerdings gegen diese Annahme. Bei bekanntermaßen großem Einfluss von Umweltfaktoren wie Infektionen, Rauchen oder Stress auf die Entstehung von rheumatoider Arthritis, Bildung von Rheumafaktoren sowie Citrullinisierungsprozesse (Silman et al. 2002, Gibofsky et al. 2012, Lahiri et al. 2014) muss also auch an Umweltfaktoren als Ursache für die vermehrte Seropositivität in der Stadtgruppe gedacht werden. 4.3 Die Rolle der Herkunft bei Entscheidungsfindungsprozessen Studien zum Thema medizinische Entscheidungsfindung sind sich einig darin, dass sich besonders das Alter der Patienten auf ihre Wünsche und Bedürfnisse im Arzt-PatientenVerhältnis auswirkt. So wollen jüngere Patienten ausführlicher über ihre Krankheit informiert und in Entscheidungsfindungsprozesse eingebunden werden. Oftmals wird auch weibliches Geschlecht als ausschlaggebend für den Anspruch auf eine aktive Rolle in der Entscheidungsfindung erwähnt (Say et al. 2006). Es gibt allerdings auch Untersuchungen, bei denen sich dieser Ansatz nicht bestätigen ließ (Thompson et al. 1993). Aus Studien, die sich mit Entscheidungsfindungsprozessen bei Patienten mit rheumatoider Arthritis beschäftigen, wird ersichtlich, dass der Wunsch nach Information den Anspruch auf aktive Teilhabe übersteigt (Neame et al. 2005) und dass jüngeres Alter und weibliches Geschlecht zwar mit verstärktem Interesse an gemeinsamen Entscheidungen einhergehen, die Mehrheit aller Patienten aber dennoch den Arzt als verantwortlich für die medizinischen Entscheidungen sieht (Chilton et al. 2008, Aoki et al. 2013). Diese Einstellung wird bei Menschen mit chronischen Krankheiten öfter beobachtet (Thompson et al. 1993, Chilton et al. 2008). Besonders bei Entscheidungen, die spezielleres Wissen verlangen, ist der Wunsch nach Mitentscheidung bei den Patienten gering. Je besser gebildet sie allerdings sind und je mehr Vorwissen sie über ihre Krankheit(en) haben, desto größer wird das Bedürfnis nach Einbeziehung (Thompson et al. 1993, Neame et al. 2005). In der aktuellen Literatur liegen keine Daten zum Einfluss des Wohnortes der Patienten auf ihre Präferenzen in medizinischen Entscheidungsfindungsprozessen vor. Mit der vorliegenden Untersuchung lässt sich jedoch ein erheblicher Unterschied zwischen den diesbezüglichen Wünschen und Ansprüchen zwischen den Stadt- und Landpatienten darstellen. Auf dem Land sind die Patienten weniger an einer aktiven Mitgestaltung der Entscheidungen interessiert als in der Stadt. Sie sind sehr viel eher bereit, sich dem Willen und der Meinung des Arztes 53 Diskussion unabhängig von eigener Meinung - unterzuordnen und diesem, besonders bei Verschlechterung des Gesundheitszustands oder im Falle eines Krankenhausaufenthaltes, die alleinige Verantwortung zu übertragen. Dies könnte am höheren Lebensalter der Patienten auf dem Land liegen. In der Stadt wiederum zeigte sich ein altersabhängiger Unterschied. Patienten, die jünger als 40 Jahre alt waren, legten hier, auch bei Zustandsverschlechterung, erheblich mehr Wert auf das Recht auf selbstständige medizinische Entscheidungen und spiegeln so die aktuelle Datenlage wider. Da auch Bildung die Rolle der Patienten in Entscheidungsfindungen beeinflusst, kann das Fehlen von Patienten mit akademischer Bildung unter den Land-Rheumatikern als weitere Ursache für ihr geringes Interesse an Partizipation diskutiert werden. Unterstrichen wird dies von der Tatsache, dass in der Stadtgruppe Patienten ohne akademische Bildung weniger Interesse an eigenständigen Entscheidungen im medizinischen Kontext signalisierten als diejenigen Patienten, die akademisch gebildet sind. Schließlich muss auch eine grundsätzlich konservativere Einstellung der Land-Bevölkerung diskutiert werden und daraus folgernd eine ArztPatienten-Beziehung, welche weniger von partizipativer Entscheidungsfindung als vom paternalistischen Verständnis derselben geprägt ist (Deter 2010). 4.4 Ängstlichkeit und Depression in Abhängigkeit von Herkunft und Versorgung In der Ängstlichkeitsskala erreichen sowohl in der Stadt als auch auf dem Land elf Prozent auffällige Ergebnisse. Dies entspricht in etwa den Ergebnissen des Bundesgesundheitssurveys, laut denen die Lebenszeitprävalenz von Angststörungen Ende der 90er Jahre bei rund 15% lag (Wittchen et al. 2001). 14% der Stadt- und 21% der Land-Bewohner liefern auffällige Ergebnisse in der Depressivitätsskala und liegen damit über der deutschlandweiten Prävalenz von depressiven Symptomen und Lebenszeitprävalenz von diagnostizierten Depressionen, die 2011 laut Robert-Koch-Institut bei gut acht bzw. zwölf Prozent lag (Busch et al. 2013). Diese erhöhten Prävalenzen stehen im Einklang mit zahlreichen Untersuchungen, die für Patienten mit rheumatoider Arthritis ein verstärktes Risiko für das Auftreten von Depressionen und Ängstlichkeit ergaben. Dickens et al. ermittelten im Schnitt zwei- bis dreifach erhöhte Prävalenzraten (Dickens et al. 2002). In späteren Studien lag sogar bei 40% der befragten Rheumapatienten eine klinisch manifeste Depression vor (Dickens et al. 2002, Covic et al. 2009). Eine Untersuchung an 170 englischen und australischen Patienten mit rheumatoider Arthritis mit Hilfe der HADS zeigte bei knapp zehn Prozent ein 54 Diskussion ernsthaftes Risiko für das Auftreten einer Depression, bei 19% der Befragten auffällige Ängstlichkeit (Covic et al. 2012). Ähnliche Ergebnisse lieferte eine Studie an 90 britischen Rheumatikern. Hier ließ sich bei 21% mindestens grenzwertige Ängstlichkeit nachweisen, 19% lieferten auffällige Werte in der Depressivitätsskala der HADS (Chandarana et al. 1987). Während die Ergebnisse der Ängstlichkeitsskala der vorliegenden Untersuchung keine Unterschiede in Abhängigkeit vom Wohnort der Patienten zeigen und vergleichsweise niedrig sind, bewegt sich der Prozentsatz der auffälligen Ergebnisse in der Depressivitätsskala im Mittelfeld, weist jedoch deutliche Unterschiede zwischen Stadt und Land auf. Dieser Unterschied spiegelt die Erkenntnisse vieler Studien wider, laut denen sich der Wohnort auf die psychische Gesundheit auswirkt. Doch während in der vorliegenden Arbeit die auffälligen Ergebnisse auf dem Land überwiegen, wird in der Literatur ein vermehrtes Vorkommen von Ängstlichkeit, depressiven Symptomen und manifesten Depressionen für städtische Gebiete beschrieben. So zeigte eine deutsche Untersuchung signifikant höhere Prävalenzen psychischer Erkrankungen, je größer der Wohnort der Befragten war (Dekker et al. 2008). Auch im Rahmen der Studie zur Gesundheit Erwachsener in Deutschland des Robert-KochInstituts ließen sich für kleinstädtische und ländliche Gebiete signifikant geringere Depressionsraten als in Großstädten verzeichnen (Busch et al. 2013). Ähnliche Daten konnten in einer großen Meta-Analyse von 20 Studienpopulationen bestätigt werden (Peen et al. 2010). Dem gegenüber stehen die Ergebnisse einer landesweiten US-amerikanischen Befragung, in der sich kein Zusammenhang zwischen dem Auftreten von Depressionen und dem Wohnort darstellen ließ (Kessler et al. 2003, McCall-Hosenfeld et al. 2014). Von Breslau et al. konnte ein häufigeres Auftreten von Depressionen in Kleinstädten gezeigt werden (Breslau et al. 2014) und auch für eine Population weißer Frauen in Amerika ließ sich auf dem Land eine erhöhte Lebenszeitprävalenz im Vergleich zur Stadt nachweisen (Weaver et al. 2015). Dass in der vorliegenden Untersuchung kein Zusammenhang zwischen Depressivität und Alter bestand, steht in Einklang mit den Ergebnissen von Dickens et al., laut denen das Alter bei Patienten mit rheumatoider Arthritis keinen Einfluss auf das Auftreten von Depressionen hat (Dickens et al. 2002). Wenig überraschend ist die negative Korrelation von Depressivität und Ängstlichkeit mit der gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Patienten 5. Wer unter Depressionen leidet, hat eine geringere Lebensqualität. 5Siehe hierzu auch Kapitel 4.5 Gesundheitsbezogene Lebensqualität. 55 Diskussion Die höhere Prävalenz depressiver Tendenzen auf dem Land und das spätere Erreichen des Rheumatologen dort lässt trotz fehlender statistischer Signifikanz einen Zusammenhang von medizinischer Versorgung und psychischer Gesundheit vermuten. Depressionen gehen oft mit Gefühlen von Hilflosigkeit und veränderter Krankheitswahrnehmung und damit verbunden geringerer Inanspruchnahme medizinischer Hilfe einher (Covic et al. 2006). Ob es aber die depressive Grundstimmung ist, die die Menschen den ersten Arztbesuch hinauszögern lässt oder ob es die lange Zeitspanne bis zur Erstbeurteilung durch einen Arzt ist, die die Menschen depressiv und ängstlich werden lässt, kann mit der vorliegenden Untersuchung nicht geklärt werden. Auffallend ist die Differenz zwischen den Angaben der Patienten zur Eigenanamnese und den Ergebnissen der Hospital Anxiety and Depression Scale. Auf dem Land gab nur ein Viertel der in der HADS-D-Skala auffällig gewordenen Patienten an, aktuell oder im Vorfeld unter Depressionen gelitten zu haben. In der Stadt war es sogar nur ein Fünftel. Erklärung hierfür könnte der größere Anteil jüngerer Patienten und das geringere Durchschnittsalter in der Stadtgruppe und damit verbunden die geringere Akzeptanz einer als Schwäche empfundenen psychischen Erkrankung sein. Allgemein spricht die große Diskrepanz für das mangelnde Bewusstsein der Patienten - und auch ihrer Ärzte - für die psychischen Auswirkungen ihrer ansonsten rein somatischen Erkrankung und unterstreicht, wie wichtig die routinemäßige Beurteilung auch des psychischen Zustands der rheumatologischen Patienten ist. 4.5 Gesundheitsbezogene Lebensqualität Die Ergebnisse von körperlicher und psychischer Summenskala von sowohl Stadt- als auch Landgruppe liegen, abgesehen von den Items „Soziale Funktionsfähigkeit“ und „Emotionale Rollenfunktion“, über den Werten der Vergleichsgruppe 6. Die Lebensqualität sächsischer Rheumatiker ist also höher. Grund hierfür könnte im höheren Durchschnittsalter der Vergleichspopulation, 62 Jahre, im Gegensatz zu sowohl Stadt-, 54 Jahre, als auch Landgruppe, 59 Jahre, liegen. Weiterhin könnte die höhere Lebensqualität der Befragten durch den Zeitpunkt der Befragung in ihrer Krankengeschichte bedingt sein. Die Teilnehmer der vorliegenden Studie 6 Da es als belegt gilt, dass die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Menschen mit rheumatoider Arthritis herabgesetzt ist (Bazzicchi et al. 2005, Strömbeck et al. 2000), wurden die hier erhobenen Daten nicht mit dem Datensatz der gesamten Normstichprobe verglichen, sondern die Untergruppe der an Rheumatismus, Arthritis, Arthrose und sonstigen Gelenkschmerzen leidenden Patienten zum Vergleich herangezogen. 56 Diskussion sind Patienten mit früher rheumatoider Arthritis, die Dauer der Beschwerden ist daher vergleichsweise kurz. Die Auswirkungen der Erkrankung auf sowohl Körper als auch Psyche, die langfristig eine Einschränkung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität zur Folge haben, sind also wahrscheinlich noch gering. Insbesondere im Vergleich zur Rheumagruppe der Normstichprobe, in der auch Patienten mit langjährigem Krankheits- und Beschwerdeverlauf befragt wurden, kann die höhere Lebensqualität der aktuell Befragten auch hierdurch erklärt werden. Im Vergleich von Stadt- und Landgruppe ergaben sich nur marginale Unterschiede in der körperlichen und psychischen Summenskala. Entgegen den Ergebnissen vieler Studien, die sich mit der Lebensqualität Rheumakranker beschäftigen und weibliches Geschlecht als Faktor für eine Minderung der Lebensqualität identifiziert haben, ließen sich hier keine geschlechtsabhängigen Zusammenhänge nachweisen (Ibn Yacoub et al. 2012, Carta et al. 2012, Bazzicchi et al. 2005). Bei dennoch geringfügig verminderten Werten der weiblichen Patienten in beiden Summenskalen könnte die fehlende Signifikanz allerdings sowohl der kleinen als auch der unterschiedlichen Stichprobengröße geschuldet sein. Auffällig sind beim Item „Körperliche Schmerzen“ signifikant höhere, also bessere Werte in der Stadtgruppe. Bei vergleichbarer Schmerz- und Entzündungsstärke fühlen sich die Patienten vom Land stärker von ihren Schmerzen eingeschränkt. Insbesondere zeigen sich hier Unterschiede in Abhängigkeit von Symptom- und hausärztlicher Behandlungsdauer. Wer schneller zum Rheumatologen überwiesen wurde gab in der Stadtgruppe zum Befragungszeitpunkt weniger Schmerzen an. Dieser Effekt kann allgemein durch die meist erst beim Facharzt suffizient erfolgende rheumatologische Therapie erklärt werden. Die fehlende statistische Signifikanz des sich hier zeigenden Zusammenhangs zwischen kurzer hausärztlicher Behandlungsdauer und Schmerzreduktion könnte abermals mit der Stichprobengröße in Verbindung stehen und ließe sich in einer größeren Probe eventuell beweisen. Dass der zeitliche Ablauf der Behandlung die Schmerzwahrnehmung der Landpatienten nicht beeinflusste, könnte an der höheren Prävalenz depressiver Tendenzen dort und dem dadurch beeinflussten Schmerzempfinden liegen. Der Zusammenhang der gesundheitsbezogenen Lebensqualität insgesamt und der Schmerzwahrnehmung im Besonderen mit dem Auftreten depressiver Symptomatik ist wenig überraschend. Patienten mit Depressionen oder verstärkter Ängstlichkeit leiden häufig unter einer veränderten Schmerzwahrnehmung, auch können Depressionen die somatischen Schmerzen einer rheumatoiden Arthritis zusätzlich verstärken (Covic et al. 2006). Eine italienische Studie zum Thema konnte eine signifikante Minderung 57 Diskussion der Lebensqualität Rheumakranker bei gleichzeitigem Vorliegen einer Depression nachweisen (Bazzichi et al. 2005). Studien, die neben der Erkrankung mit rheumatoider Arthritis auch den Wohnort als möglichen Einflussfaktor auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität untersuchen, sind aktuell nicht vorhanden. Wohl aber gibt es Studien, die sich mit dem Einfluss des Wohnortes auf die Lebensqualität der Allgemeinbevölkerung, Gesunder wie Kranker, befassen. Die Ergebnisse sind keinesfalls eindeutig. So zeigte eine Bevölkerungsumfrage in Italien, dass bei Frauen die gesundheitsbezogene Lebensqualität nicht vom Wohnort beeinträchtigt wird. Auf die Lebensqualität der Männer wirkt sich der Wohnort allerdings aus. Junge Männer leben besser in der Stadt, ältere auf dem Land (Carta et al. 2012). Eine Studie aus Taiwan, bei der die Lebensqualität über 65-Jähriger in Abhängigkeit von der Größe des Wohnortes beurteilt wurde, kam zu dem Schluss, dass die Menschen auf dem Land die geringste Lebensqualität haben, insbesondere die Frauen, die dort auf dem Land leben (Tsai et al. 2004). Eine libanesiche Untersuchung erbrachte wiederum ein anderes Ergebnis. Hier zeigte sich der Wohnort ohne Einfluss auf die Lebensqualität, außer beim Item „Vitalität“, welches auf dem Land signifikant besser bewertet wurde (Sabbah et al. 2003). Sicherlich spielt die Herkunft der Patienten aus verschiedenen Ländern und ihre Zugehörigkeit zu unterschiedlichen Kulturkreisen eine Rolle im individuellen Empfinden der Lebensqualität, insbesondere auch im Hinblick auf den Wohnort. Die Uneinigkeit der Datenlage bezüglich der Wichtigkeit des Wohnortes für die Lebensqualität findet in der vorliegenden Arbeit im kaum vorhandenen Unterschied zwischen Stadt- und Landgruppe ihr Pendant. Ein statistisch relevanter Zusammenhang zwischen medizinischen Versorgungsstrukturen und gesundheitsbezogener Lebensqualität zeigt sich nicht. 4.6 Die ambulante rheumatologische Versorgung im Freistaat Sachsen Für den Verlauf und die Langzeitprognose von rheumatoider Arthritis sind frühe Diagnosestellung und Therapieeinleitung von maßgeblicher Wichtigkeit. Um die Auswirkungen der Erkrankung - physische wie psychische - vermindern oder gar vermeiden zu können, ist die frühestmögliche Einleitung einer medikamentösen Behandlung unabdingbar. Innerhalb der ersten drei Monate nach Krankheitsbeginn ist die Therapie mit Basistherapeutika besonders effektiv, die Gelenkdestruktion wird in diesem Zeitraum am 58 Diskussion besten bekämpft (Schneider et al. 2007, van der Linden et al. 2010). Die Diagnosestellung und folgend der Therapiebeginn sind daher innerhalb dieses „Window of Opportunity“ anzustreben. Um diesem Anspruch gerecht werden zu können, müssen die schnelle und unkomplizierte Überweisung vom Haus- zum Facharzt und kurze Terminwartezeiten beim Rheumatologen gewährleistet sein. Der Ärztemangel im ambulanten Sektor macht das jedoch fast unmöglich. 2012 gab es in Deutschland rund 700 in der ambulanten Versorgung tätige internistische Rheumatologen, der Bedarfsplanung von einem Rheumatologen pro 50.000 Einwohner konnte damit nicht ansatzweise nachgekommen werden (Zink 2014, Kommission Versorgung DGRh 2008). Zunehmend verlagert sich die langfristige Betreuung von Rheumapatienten in den primärärztlichen Sektor und macht so eine strukturierte und reibungslose Zusammenarbeit von Haus- und Fachärzten essentiell. Doch während der Großteil einer befragten Gruppe von Hausärzten allgemein zufrieden mit der fachärztlichen Zusammenarbeit war (Hülsemann et al. 2007), gaben in der Bestandsaufnahme der ambulanten rheumatologischen Versorgung nur vier Prozent der Rheumatologen an, in enger Zusammenarbeit mit den zuweisenden Ärzten zu stehen (Mittendorf et al. 2010). Bis zu 45% der Hausärzte setzen die Handlungsempfehlungen des Rheumatologen der gemeinsam betreuten Patienten nicht um, der Großteil, weil sie sie nicht für sinnvoll erachten. Die Fachärzte haben mit unvollständigen Vorbefunden und lückenhafter Information über den Zustand der Patienten zu kämpfen (Mittendorf et al. 2010), die Hausärzte leiden unter den langen Wartezeiten für ihre rheumatologischen Patienten und den fehlenden Möglichkeiten zu kurzfristigen Ab- und Rücksprachen (Hülsemann et al. 2007). 4.6.1 Beschwerdedauer bis zur Erstvorstellung beim Hausarzt Patienten auf dem Land suchten signifikant später auf Grund ihrer Gelenkbeschwerden den Hausarzt auf. Warteten die Stadtpatienten bereits ein gutes Jahr, bis sie ihren Hausarzt aufsuchten, so vergingen auf dem Land sogar 15 Monate bis zum ersten Hausarztkontakt. Bei einer mittleren Verzögerung von 15 Monaten in der Stadt und 19 Monaten auf dem Land zwischen Symptombeginn und Überweisung zum Facharzt sind die Zeitverluste hierbei also weniger auf Verzögerungen bei der Überweisung von Haus- zu Facharzt als viel mehr auf die verspätete Vorstellung der Patienten beim Hausarzt zurückzuführen. 80% der verlorenen Zeit kann so erklärt werden. Gleiches berichteten Kumar et al. aus England, auch hier war der Großteil der Zeitverluste durch späte Vorstellung der Patienten beim Hausarzt bedingt 59 Diskussion (Kumar et al. 2007). In der Gruppe der über 40-Jährigen brauchen die Patienten vom Land sehr viel länger bis sie den Hausarzt aufsuchen als in der Stadt. Ein allgemeiner Zusammenhang zwischen Alter und Symptomdauer bis zum ersten Arztkontakt ließ sich jedoch nicht bestätigen. Das entspricht den Ergebnissen vieler Studien (Kumar et al. 2007, Jamal et al. 2011, Raza et al. 2011, Fautrel et al. 2010). Das generell lange Aufschieben des Arztbesuches trotz Beschwerden, in der vorliegenden Studie für beide Gebiete über ein Jahr, könnte Ausdruck des fehlenden Wissens der Patienten über die Krankheit sein. Für die rheumatoide Arthritis gibt es keine Vorsorgeuntersuchung wie z.B. für Brust- oder Darmkrebs, Aufklärungskampagnen wie gegen HIV und AIDS oder Werbeaktionen für Spenderlisten wie die Deutsche Knochenmarkspenderdatei, die die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit bzw. des einzelnen Menschen auf sich ziehen und so ein Bewusstsein für die Krankheit schaffen. Rheumatoide Arthritis wird häufig für eine wenig gravierende, selbstlimitierende Erkrankung gehalten. Insbesondere bei subakuten und wenig schmerzhaften Verläufen kann die Verkennung der Symptome daher leicht geschehen (Stack et al. 2012). Dass die Landpatienten signifikant länger warten, bis sie den Arzt aufsuchen, könnte mit den schlechteren infrastrukturellen Gegebenheiten in den ländlichen Regionen zusammenhängen. Ein Arztbesuch gestaltet sich hier schwieriger als in der Stadt und könnte daher so lange wie möglich hinausgezögert werden. Auch das höhere Durchschnittsalter auf dem Land und hiermit verbunden das Akzeptieren von Schmerzen mehr als Bestandteil von Altern und Alter als Ausdruck einer behandlungsbedürftigen Erkrankung könnte weitere Ursache für die verspätete ärztliche Vorstellung sein. Zusätzlich stehen Menschen vom Land, gerade die der älteren Generationen, im Ruf eine höhere Beschwerdetoleranz zu haben und nicht vorschnell den Arzt aufzusuchen. Trotz fehlender statistischer Relevanz könnte das häufigere Auftreten depressiver Tendenzen und die damit verbundenen Gefühle der Hilfs- und Antriebslosigkeit in der Landgruppe ein weiterer Grund für die verspätete Vorstellung beim Hausarzt sein. 4.6.2 Beschwerdedauer bis zur Überweisung zum Rheumatologen Trotz der schwierigen Ausgangssituation lassen sich dennoch positive Entwicklungen verzeichnen. Dauerte es 2004 noch zwei Jahre, bis ein Patient erstmalig beim Rheumatologen vorstellig wurde, waren es 2006 bereits 1,1 Jahre und 2010 nur noch 0,9 Jahre (Zink et al. 2006, Zink 2012). Eine deutschlandweite Erhebung in rheumatologischen 60 Diskussion Praxen zwischen 2008 und 2009 zeigte eine weitere Verkürzung der Zeit bis zum Rheumatologenkontakt. 33,6 Wochen verstrichen hier im Schnitt, bis Patienten mit rheumatoider Arthritis das erste Mal dem Rheumatologen vorgestellt wurden (Westhoff et al. 2010). Ähnliche Zahlen lieferte eine europaweite Studie. Hier fand der erste Kontakt zum Rheumatologen 24 Wochen nach Beschwerdebeginn statt. Im teilnehmenden deutschen Zentrum vergingen 27 Wochen bis zur fachärztlichen Beurteilung (Raza et al. 2011). Neuere internationale Studien zeigen geringere Verzögerungen. In Kanada waren es rund 12 Wochen und in Frankreich knapp 11 (Jamal et al. 2011, Fautrel et al. 2010). Die in der vorliegenden Untersuchung erhobenen Daten liegen deutlich über den aus Deutschland berichteten Zahlen. Sächsische Patienten aus der Stadt werden signifikant früher zum Rheumatologen überwiesen als auf dem Land. Während auf dem Land fast 20 Monate vergehen bis die Überweisung zum Facharzt erfolgt, geschieht dies in der Stadt bereits knapp fünf Monate früher. Ursächlich hierfür kann der, besonders auf dem Land vorherrschende, Facharztmangel sein. 2013 waren 26 niedergelassene internistische Rheumatologen bei der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen registriert, 18 davon praktizierten in den Städten Leipzig, Dresden und Chemnitz (Kassenärztliche Vereinigung Sachsen 2013). Es bleiben also acht für die Versorgung der ländlichen Gebiete, in denen ca. drei Millionen Menschen leben. Im Schnitt kommen auf einen niedergelassenen Internisten aus einer ländlichen Region Sachsens rund anderthalb so viele Einwohner wie auf einen Kollegen aus Leipzig (Statistisches Landesamt Freistaat Sachsen 2015). Allerdings werden auch Patienten vom Land, gerade aus den Vorstadtgegenden, einen Arzt in der Stadt aufsuchen. Zusätzlich befindet sich in der Stadt das Rheumazentrum Leipzig e.V., in dem alle teilnehmenden Praxen aus der Stadt, jedoch nur eine der Landpraxen angebunden sind. Dass allerdings auch die Patienten in Leipzig Verzögerungen im Behandlungsbeginn in Kauf nehmen müssen, die weit über den Empfehlungen liegen, zeigt, wie schwer es auch in besser versorgten Gegenden fällt, kurzfristig Termine für Akutfälle oder Platz für zeitintensive Neuvorstellungen zu schaffen. 4.6.3 Zeitpunkt der Überweisung und „Window of Opportunity“ Der in Frankreich, Kanada und einer europaweiten Untersuchung festgestellte Einfluss des Hausarztes auf die Zeitverzögerung bis zur rheumatologischen Vorstellung erwies sich in der vorliegenden Arbeit als zweitrangig. Hier macht die hausärztliche Behandlungszeit nur 20% 61 Diskussion der Gesamtzeit bis zur Rheumatologen-Überweisung aus (Fautrel et al. 2010, Jamal et al. 2011, Raza et al. 2011). Einmal beim Hausarzt angekommen, erfolgte in der Stadt bei 70% die Überweisung zum Rheumatologen innerhalb von sechs Wochen, auf dem Land war dies nur bei 41% möglich. Die Hausärzte auf dem Land behandelten ihre Patienten mehr als doppelt so lange wie ihre Kollegen aus der Stadt. Grund hierfür liegt wohl am wahrscheinlichsten in der extrem dünn besiedelten Facharztlandschaft Sachsens, insbesondere auf dem Land, und der daraus resultierenden Notwendigkeit für die Hausärzte, dieses Defizit zumindest zum Teil ausgleichen zu müssen. Weite Anfahrtswege und höheres Alter der Patienten auf dem Land könnten weitere Ursachen für die zögerliche Überweisungspraxis der Hausärzte sein. Laut Kerndokumentation müssen Patienten in Ostdeutschland im Schnitt 40 km zum nächsten Rheumatologen zurücklegen (Zink 2012). Bei der geringen Inzidenz von rheumatoider Arthritis und entsprechend seltenem Auftreten in der hausärztlichen Landarztpraxis, alle zwei Jahre ein Patient (Westhoff et al. 2010), ist auch fehlende Routine der Hausärzte im Umgang mit der Erkrankung und damit verbunden zu spätes Erkennen der Symptome als Ursache für die langen Behandlungszeiten auf dem Land vorstellbar. Allerdings lässt das Therapieverhalten der Landhausärzte darauf schließen, dass Bewusstsein für und Wissen über die Krankheit vorhanden sind und es vielmehr an Strukturen mangelt, die schnelle Überweisungen ermöglichen könnten. Dass dieser Unterschied trotz doppelt so langer Behandlungsdauer nicht signifikant ist, könnte durch die geringe und unterschiedliche Stichprobengröße bedingt sein und würde sich eventuell in einer größeren Population als signifikant beweisen lassen. Erwartungsgemäß standen die Dauer der Beschwerden bis zum ersten Hausarztkontakt und die Dauer der hausärztlichen Behandlung bis zur Überweisung zum Facharzt in Zusammenhang. Je länger die Symptome bestanden, desto länger behandelte auch der Hausarzt selber. Dies könnte mit dem Vorliegen subakuter oder bereits chronischer Krankheitsverläufe und damit verbunden weniger akut-rheumatologischem Behandlungsbedarf erklärt werden. Zwischen dem „Schmerz“-Item des Lebensqualitätsfragebogen SF-36 und der hausärztlichen Behandlungsdauer zeichnete sich ein Zusammenhang ab. Je weniger Schmerzen die Patienten zum Zeitpunkt der Befragung, also nach erfolgter rheumatologischer Vorstellung, angaben, desto schneller hatte die Überweisung zum Rheumatologen stattgefunden. Eine frühere Überweisung und damit verbunden die schnellere Beurteilung durch den Facharzt mit eventueller Therapieumstellung wirken sich also positiv auf die beklagten Schmerzen aus. Es muss offen bleiben, wie stark die Patienten vor rheumatologischem Erstkontakt von 62 Diskussion ihren Schmerzen eingeschränkt waren und ob diese sich bereits auf die Überweisungszeiten auswirkten7. Die Erhebungen von Kumar und Sandhu in England unterstreichen, wie wichtig gerade die schnelle Vorstellung beim Hausarzt und die prompte Überweisung zum Rheumatologen für den weiteren Hergang der Behandlung sind. Abgesehen vom Benefit der rheumatologischen Behandlung, der höheren Wahrscheinlichkeit nämlich, eine DMARD-Therapie zu erhalten (Garneau et al. 2011, Criswell et al. 1997), werden Patienten, die innerhalb von sechs Wochen nach Beschwerdebeginn zum Hausarzt gehen, wahrscheinlicher in weniger als sechs Wochen zum Rheumatologen überwiesen, bekommen dort schneller einen Termin und werden früher diagnostiziert und therapiert (Kumar et al. 2007, Sandhu et al. 2007). Auch Westhoff et al. zeigten ähnliche Zusammenhänge. In Deutschland haben Patienten, die weniger als zwei Wochen auf einen Termin warten müssen, eine siebenmal größere Chance, innerhalb von zwölf Wochen vom Rheumatologen behandelt zu werden (Westhoff et al. 2010). Diese Funde konnten von der Kerndokumentation 2008 bestätigt werden (Zink et al. 2010) und zeigen, welche Nutzen und Vorteile die Einrichtung von Früharthritissprechstunden haben, in denen eine Terminvergabe innerhalb von zwei Wochen gewährleistet werden kann. Laut Kerndokumentation gelang es vor zehn Jahren 38% der Patienten, innerhalb des „Window of Opportunity“ von drei Monaten dem Rheumatologen vorgestellt zu werden (Zink et al. 2006), 2008 waren es bereits mehr als die Hälfte (Zink et al. 2010). In der Erhebung von Westhoff et al. vom selben Jahr erreichten 20% zeitgerecht den Facharzt (Westhoff et al. 2009). Vor dem Hintergrund, dass der Anteil der Patienten, die einen Termin im empfohlenen Zeitfenster erhalten, direkt mit der Dichte der rheumatologischen Versorgung korreliert (Fautrel et al. 2010), ist es wenig überraschend, dass in der vorliegenden Untersuchung keiner der Patienten innerhalb von drei Monaten den Hausarzt, geschweige denn den Rheumatologen erreichte. Hier hängt dies allerdings mehr vom Patienten und dem Herauszögern des ersten Arztbesuches ab als von Verzögerungen in der Überweisungspraxis8. In der Bestandsaufnahme der ambulanten rheumatologischen Versorgung in Deutschland von Mittendorf et al. zeigte sich, dass weniger als die Hälfte der ostdeutschen Rheumatologen in der Lage war, innerhalb von vier Wochen einen Termin zu vergeben (Mittendorf et al. 2007). 7 8 Siehe hierzu auch Kapitel 4.5 Gesundheitsbezogene Lebensqualität Siehe hierzu auch Kapitel 4.6.1 Beschwerdedauer bis zur Erstvorstellung beim Hausarzt 63 Diskussion In Frankreich erreichte knapp die Hälfte der Patienten innerhalb von sechs Wochen den Rheumatologen, was durch die unterschiedliche Organisation des Gesundheitssystems bedingt sein könnte. Zum Erhebungszeitpunkt war es den Patienten in Frankreich freigestellt, selbstständig einen Facharzt aufzusuchen. Zeitintensive hausärztliche Behandlungen konnten so umgangen werden und die Patienten, die eigenständig den Facharzt aufsuchten, erreichten diesen signifikant schneller (Fautrel et al. 2010). Dafür muss aber in der Bevölkerung ein entsprechendes Bewusstsein für die Krankheit und ihre Symptome gegeben sein. Die sehr langen Beschwerdezeiten vor dem ersten Hausarztbesuch in der vorliegenden Studie könnten darauf hinweisen, dass es hieran in der sächsischen Bevölkerung mangelt. 4.6.4 Hausärzte und Diagnostik Dem Hausarzt kommt in der Versorgung Rheumakranker eine wichtige Rolle zu. Als erster Anlaufstation obliegt ihm die Verantwortung, Symptome nicht nur zu erkennen, sondern sie auch richtig einzuordnen und entsprechende Schritte einzuleiten. Hauptsächlich bedeutet das die schnellstmögliche Überweisung zum rheumatologischen Facharzt und ggf. die Einleitung von Diagnostik und Therapie bei Verdachtsdiagnose rheumatoide Arthritis. Problematisch ist hierbei die oft unzureichende rheumatologische Ausbildung der Allgemeinmediziner und, bedingt durch vergleichsweise geringe Fallzahlen von Patienten mit rheumatoider Arthritis, die fehlende Routine im Umgang mit der Erkrankung (Aringer et al. 2007). In einer US-amerikanischen Studie gaben nur 31% der befragten Allgemeinmediziner an, sich im Umgang mit rheumatoider Arthritis sicher zu fühlen (Garneau et al. 2011). Viele deutsche Hausärzte wünschen sich mehr Informationen und Unterstützung durch Rheumazentren (Hülsemann et al. 2007). Tatsächlich führt eine fundiertere rheumatologische Bildung z.B. durch eine absolvierte rheumatologische Rotation zu höheren Überweisungsraten (Rat et al. 2004). Aus Spanien wird eine Übereinstimmung von knapp 60% der vom Hausarzt gestellten Verdachtsdiagnose und dem Urteil des Rheumatologen berichtet, in Italien sind es rund 70% (Rat et al. 2004, Della Rossa et al. 2010). Bei deutschen Allgemeinmedizinern kann die Verdachtsdiagnose in knapp der Hälfte der Fälle bestätigt werden. Ein weiteres Viertel der Überweisungen ist zur spezifischen Abklärung der Differentialdiagnosen gerechtfertigt (Westhoff et al. 2010). Über den Anteil der bestätigten hausärztlichen Verdachtsdiagnosen kann in dieser Untersuchung keine Aussage getroffen werden, da nur Patienten mit definitiver Diagnose einer rheumatoiden Arthritis 64 Diskussion eingeschlossen wurden. Allerdings musste kaum einer der Patienten selbstständig den Facharzt aufsuchen. In der Stadt überwies der Hausarzt 97% direkt zum Rheumatologen, auf dem Land waren es 84%. Bei der großen Mehrheit aller Patienten wurden bereits vom Hausarzt diagnostische Maßnahmen ergriffen. Was genau der Hausarzt anordnete, steht in signifikantem Zusammenhang mit der Herkunft der Patienten. Während in der Stadt beim Großteil der Patienten initial nur eine Blutabnahme stattfand, wurde auf dem Land die Mehrheit der Patienten zusätzlich sogleich geröntgt. Und während in der Stadt nur bei 58% der Patienten vom Hausarzt eine medikamentöse Therapie eingeleitet wurde, waren es auf dem Land über 80%. Vor dem Hintergrund der mehr als doppelt so langen hausärztlichen Behandlungsdauer auf dem Land lässt sich hier ein Zusammenhang mit der Unterversorgung der ländlichen Regionen mit rheumatologischen Fachärzten sehen. Auf Grund der geringen Rheumatologenzahlen sieht sich der Allgemeinmediziner gezwungen, auch ohne entsprechende Empfehlung durch die Leitlinien, auch spezialisierte Aufgaben zu übernehmen. Um lange Wartezeiten zu überbrücken, wird also schon vom Hausarzt Labordiagnostik und Bildgebung veranlasst sowie die medikamentöse Therapie begonnen. Trotz aller Versuche, die zur Einbindung der Hausärzte in die ambulante rheumatologische Versorgung unternommen wurden, bleibt ein deutlicher Unterschied zwischen fach- und hausärztlicher Betreuung bestehen. 4.6.5 Hausärzte und Medikation Laut Kerndokumentation erhielten 2008 90% der Patienten, die sich in dauerhafter rheumatologischer Behandlung befanden, DMARDs. Unter den Patienten jedoch, die bislang keinen Rheumatologen gesehen hatten, war es nur ein Viertel (Zink et al. 2010). Ähnliches ergab auch eine Befragung von 200 ambulant tätigen deutschen Rheumatologen. Hier waren nur 18% der Patienten bei Erstvorstellung mit DMARDs versorgt, während es bereits nach dem ersten Rheumatologentermin 79% waren plus weitere 5%, die mit Biologika behandelt wurden (Westhoff et al. 2010). Die Ergebnisse der vorliegenden Arbeit sind sehr viel drastischer. Vor dem ersten Rheumatologenkontakt wurden in der Stadt lediglich drei Prozent der Patienten mit DMARDs behandelt, auf dem Land erhielt keiner der Patienten eine solche Therapie. Die Übernahme der Behandlung durch einen Rheumatologen bedeutete einen Zuwachs der DMARD-Verschreibungen im Vergleich zur hausärztlichen Vormedikation9. 9 Siehe hierzu Kapitel 4.6.6 Rheumatologen und Medikation 65 Diskussion Obwohl die Wahl des vom Hausarzt verschriebenen Medikaments nicht in signifikantem Zusammenhang zur Herkunft der Patienten steht fällt auf, dass deutlich mehr Patienten in der Stadt nicht oder nur mit NSAR behandelt wurden als auf dem Land. Die fehlende Signifikanz könnte in Zusammenhang mit der unterschiedlichen Stichprobengröße stehen. Erstaunlich war, dass in der Stadt der Anteil der Patienten, die keine Medikation vom Hausarzt bekamen, mit zunehmender Symptomdauer größer wurde und auch die Zahl der Patienten, die nur mit NSAR behandelt wurden, zunahm. Auf dem Land wiederum wurde bei zunehmender Symptomdauer häufiger medikamentös behandelt, weniger NSAR und dafür mehr Glukokortikoide verschrieben, allerdings verordnete kein Hausarzt ein DMARD. Dieser signifikante Unterschied lässt zweierlei Schlussfolgerungen zu. Einerseits das wenig den Empfehlungen entsprechende Medikationsverhalten der Hausärzte von sowohl Stadt als auch Land. Denn laut Leitlinie soll der Allgemeinmediziner vor Diagnosestellung durch den Facharzt lediglich eine überbrückende Therapie mit NSAR einleiten (Schneider et al. 2011). Andererseits wiederum den pragmatischeren Umgang der Landärzte mit rheumatoider Arthritis, bedingt durch die Notwendigkeit, die Behandlung vorerst selbst gestalten zu müssen. Es gibt Hinweise darauf, dass Patienten bereits vor definitiver Diagnosesicherung von einer krankheitsmodifizierenden Therapie profitieren (Schneider et al. 2011). Solange die Versorgungssituation keine schnellere Vorstellung beim Rheumatologen zulässt, besteht in beiden Regionen weiterer Bedarf an Schulungen, Informationsveranstaltungen sowie Kommunikation und Kooperation zwischen Haus- und Fachärzten. Den Empfehlungen der Leitlinien der Fachgesellschaften, dass eine antirheumatische Behandlung möglichst innerhalb der ersten 12 Wochen nach Symptombeginn bzw. so schnell wie möglich begonnen werden sollte, kann, insbesondere in der Stadt, nicht nachgekommen werden. Hauptverantwortlich hierfür ist aber weniger eine Verzögerung durch die hausärztliche Behandlung als vielmehr der Zeitverlust vor der erstmaligen hausärztlichen Vorstellung. Verzögerungen von mindestens einem Jahr in sowohl Stadt als auch Land machen eine leitliniengerechte Behandlung also von vornherein kaum möglich10. 4.6.6 Rheumatologen und Medikation Nach dem ersten Kontakt mit dem Rheumatologen erhielten bereits 55% der Stadt- und 65% der Landpatienten eine DMARD-Therapie. Hierbei bleibt zu beachten, dass die Daten der vorliegenden Untersuchung sich auf den rheumatologischen Erstkontakt beziehen. Über 10 Siehe auch Kapitel 4.6.1 Beschwerdedauer bis zur Erstvorstellung beim Hausarzt 66 Diskussion weitere Änderungen der Medikation im Rahmen einer Zweitvorstellung nach Komplettierung der Befunde kann keine Aussage getroffen werden. Bei Erstkontakt verschrieb die Mehrheit der Stadt-Rheumatologen leitliniengerecht Methotrexat, wobei die Wahl auf dem Land häufiger auf andere Basistherapeutika wie Leflunomid oder Azathioprin fiel. Diese unterschiedlichen Vorlieben spiegeln die Erkenntnisse von Zink et al. wider, denen zufolge nach wie vor wenig Einheit in den Therapieansätzen der verschiedenen Rheumatologen herrscht (Zink et al. 2001). Harrold et al. zeigten, wie wenig die Veröffentlichung der neuen ACR-Empfehlungen die Therapiegewohnheiten einer Gruppe US-amerikanischer Rheumatologen beeinflusste (Harrold et al. 2012). Laut Kerndokumentation wurden 2010 60% der Patienten mit rheumatoider Arthritis von ihren Rheumatologen mit Methotrexat behandelt und 23% erhielten Biologika (Zink 2012). Da die vorliegende Befragung nur erstdiagnostizierte Patienten umfasst, ist das Fehlen von Biologika unter den vom Rheumatologen verschriebenen Medikamenten nicht überraschend. Der Gebrauch dieser Substanzklassen sollte schweren Verläufen oder beim Versagen der üblichen Basistherapie vorbehalten sein (Singh et al. 2016). Die von Westhoff et al. befragten Fachärzte verschrieben allerdings entgegen den Empfehlungen der Leitlinien bei fünf Prozent der Patienten bereits bei der rheumatologischen Erstvorstellung ein Biologikum (Westhoff et al. 2010). Die Bestandsaufnahme der ambulanten rheumatologischen Versorgung durch Mittendorf et al. sowie die Kerndokumentation zeigten, dass vor allem Biologika neben DMARDs die Medikamentengruppe mit dem meisten Zuwachs unter den Verschreibungen waren (Mittendorf et al. 2010, Zink et al. 2006), daher kann auch in Sachsen mit einer Zunahme der Verordnungen gerechnet werden. 4.6.7 Aktuelle Entwicklungen und Ausblick Dass die Behandlung durch einen Rheumatologen sich auf die Wahrscheinlichkeit einer DMARD-Therapie auswirkt, konnte nach den Daten dieser Studie auch für Sachsen bewiesen werden (Garneau et al. 2011, Zink 2014). Die Übernahme der Behandlung durch einen rheumatologischen Facharzt bedeutete weniger Patienten ohne medikamentöse Therapie und mehr Behandlungen mit DMARDs und Glukokortikoiden. Die Herkunft der Patienten spielte hierbei eine wichtige Rolle. Nach rheumatologischem Erstkontakt erhielten bereits 55- 67 Diskussion 65% der Patienten eine Therapie mit DMARDs, von einer Zunahme der Verschreibungen im Rahmen einer Kontrollvorstellung im weiteren Krankheitsverlauf ist auszugehen. Vor dem Hintergrund, dass aktuell nur ca. zwei Drittel der Rheumakranken fachärztlich betreut werden (Zink 2014), ist es besonders wichtig, weiter für kürzere Überweisungszeiten, schnelle Diagnosestellung und unmittelbaren Therapiebeginn zu sorgen. Ein Ziel, welches bei weniger als 50% Bedarfsdeckung in der Rheumatologie, sinkenden Hausarztzahlen und steigenden Wartezeiten (Bundesministerium für Gesundheit 2011, Mittendorf et al. 2010) schwierig zu realisieren ist. Zusätzlich gelingt es Rheumatologen-Praxen in den neuen Bundesländern seltener, innerhalb von vier Wochen einen Termin zu vergeben (Mittendorf et al. 2007). Dennoch schafften es bis 2008 alle der von Mittendorf et al. befragten Rheumatologen, eine Notfallterminvergabe möglich zu machen und 75% eine Früharthritissprechstunde in ihrer Praxis einzurichten, 48% mehr als noch drei Jahre zuvor (Mittendorf et al. 2010). Mit den Maßnahmen der letzten Jahre wurde und wird versucht, die bestehenden Schwierigkeiten zu überwinden und trotz der schlechten Bedingungen eine gute und patientenfreundliche Versorgung zu gewährleisten. Neben der Einrichtung von Früharthritissprechstunden und –ambulanzen in Praxen und Kliniken, die u.a. durch standardisierte Faxformularanmeldung und Termingarantie einen schnellen Zugang zu rheumatologischer Behandlung ermöglichen und so einen großen Beitrag zur Früherkennung von rheumatoider Arthritis leisten (Zink et al. 2010, Mittendorf et al. 2010, Buchbender 2011), gibt es zusätzliche Konzepte, die eine Optimierung der ambulanten Versorgung anstreben. So z.B. „RheumaAktiv Sachsen“, ein Selektivvertrag zwischen Krankenkasse, Hausarzt und Facharzt im Freistaat Sachsen zur koordinierten Zusammenarbeit aller Parteien. Von Vorteil sind hier die für jeden Vertragspartner festgelegten Aufgaben und die garantierte Kostenübernahme (Schemken 2011). Andere Projekte haben zur Schonung der knappen rheumatologischen Ressourcen eine bessere Vorselektion der Patienten zum Ziel. Beispielhaft ist hier der RheumaCheck Express, ein Bus zur Früherkennung rheumatischer Erkrankungen. In diesem beispielsweise dem sollen mit Hilfe RheumaCheck®-Fragebogen verschiedener und einem Screening-Instrumente, Blutschnelltest auf Rheumafaktoren und Antikörper, Risikopatienten identifiziert und schnellstmöglich rheumatologischer Behandlung zugeführt werden. Besonders in ländlichen Gegenden mit weiten Wegen zu Einrichtungen der fachspezifischen Versorgung können Patienten von einem derartigen Konzept profitieren und unerkannte Fälle entdeckt werden. Zusätzlich 68 Diskussion findet eine Sensibilisierung der Bevölkerung für das Thema entzündliches Rheuma statt (Heinert 2010). Weiterhin werden Hausarztschulungen, beispielsweise von der Rheumaakademie angeboten. Hausärzte sollen Übung bei der Früherkennung von rheumatoider Arthritis erlangen, z.B. durch das Erlernen von effektiven Diagnosealgorithmen (Emery et al. 2002, Aringer et al. 2007), um so gezielter und schneller überweisen zu können. Auch auf politischer Ebene vollziehen sich nach und nach die lang geforderten Änderungen. Das Versorgungsstrukturgesetz bietet mit Einführung des ambulanten spezialfachärztlichen Sektors die Möglichkeit einer hochwertigen ambulanten Versorgung von schwerkranken Rheumapatienten ohne Fallzahlbegrenzung. Es tritt eine neue indikationsbezogene Vergütungssystematik in Kraft und für die Anstellung von Weiterbildungsassistenten soll es keine Honorarbegrenzung geben. So soll eine bessere Nachwuchsförderung gewährleistet werden. Weiterhin beinhaltet das Gesetz über die Delegation von Leistungen an nichtärztliches Fachpersonal eine Entlastung der praktizierenden Ärzte und die Stärkung der Telemedizin als Versuch zur verbesserten Kommunikation zwischen den Zuweisern, Rheumatologen und untereinander. Unverändert bleibt der Status der Fachärzte für Innere Medizin und Rheumatologie. Sie wurden in der Neuregelung der Bedarfsplanung nicht mit einer eigenen Planungsgruppe bedacht. Allerdings fand eine Änderung der Sonderbedarfszulassung statt, weiterhin steht eine Auflockerung der stadt- und landkreisbezogenen Bedarfsplanung an (Edelmann 2012, BDRh 2012). Ob und inwieweit diese Maßnahmen ausreichen, um die regionalen Unterschiede im rheumatologischen Versorgungsbedarf auszugleichen, wird sich noch zeigen müssen. 4.7 Limitationen Die Daten der vorliegenden Arbeit bestehen zum Einen aus den Ergebnissen der Patientenbefragung, zum Anderen aus medizinischen Hintergrundinformationen, die den Patientenakten der Rheumatologen entnommen wurden. Je nach Ausmaß der Dokumentation durch den Rheumatologen bzw. der Vollständigkeit des ausgefüllten allgemeinen Patientenfragebogens wurden so Daten doppelt erhoben. Es zeigte sich, dass die Dokumentationsgewohnheiten der Ärzte sehr unterschiedlich waren und bis auf die Angaben zu Gelenkstatus und Medikation sowie Laborwerten nicht durchgängig genug Daten zur statistischen Auswertung zur Verfügung standen. Dadurch basieren die Angaben zu sowohl 69 Diskussion Beschwerdedauer als auch hausärztlicher Behandlungsdauer und Medikation ausschließlich auf den Aussagen der Patienten. Die Angaben der Patienten und Rheumatologen zur aktuellen Medikation stimmten größtenteils überein, so dass, zur besseren Vergleichbarkeit der Medikation von Haus- und Facharzt, die Angaben der Patienten zur Auswertung verwendet wurden. Die Hauptquelle der Daten der Arbeit ist also die Erinnerung der Patienten. Da es Patienten oftmals schwerfällt, insbesondere bei längeren Krankheitsverläufen, den genauen Zeitpunkt des Beschwerdebeginns zu benennen, sind Verfälschungen unvermeidbar. Für genauere Daten bezüglich der hausärztlichen Vorbehandlung und –dauer wäre zusätzlich eine Befragung der Hausärzte von Nöten. Zusätzlich hätten standardisierte Dokumentationsbögen für die Rheumatologen vorbereitet werden können, um einen gleichmäßigen und vollständigen Datensatz zu gewährleisten. Die Aussagekraft der vorgestellten Ergebnisse wird durch die Stichprobengröße limitiert. Grund hierfür liegt mit in der unterschiedlich ausgeprägten Partizipation der Praxen. Vornehmlich aus der Landgruppe konnten weniger Rückmeldungen als erwartet verzeichnet werden, so dass sich, insbesondere für das Land, eine mit insgesamt 57 eingeschlossenen Patienten nur kleine Stichprobengröße ergab. Trends, die sich hier lediglich andeuteten, könnten in einer größeren Population unter Umständen Signifikanzen zeigen. Dies könnte z.B. im Rahmen einer Folgeuntersuchung mit größeren Patientenzahlen untersucht werden. 4.8 Fazit Die ambulante Versorgung von Rheumakranken im Freistaat Sachsen bleibt hinter den durch die Leitlinie formulierten Zielen zurück. Die Patienten erreichen nicht innerhalb des „Window of Opportunity“ den Rheumatologen. Auffällig ist die späte Vorstellung der Patienten beim Hausarzt, die als hauptverantwortlich für die Zeitverluste bis zum rheumatologischen Erstkontakt zu beurteilen ist. Das Ausmaß der Unterversorgung unterscheidet sich zwischen Stadt und Land. In den ländlichen Gebieten gehen die Patienten später zum Hausarzt und erreichen auch den Rheumatologen signifikant später als in der Stadt. Sie zeigen häufiger abklärungsbedürftige depressive Tendenzen und zeigen weniger Interesse an Beteiligung bei medizinischen Entscheidungen. Auf dem Land wird signifikant häufiger als in der Stadt bereits beim rheumatologischen Erstkontakt ein DMARD verordnet, was allerdings keine Rückschlüsse 70 Diskussion über die prinzipielle Versorgungssituation der Patienten zulässt. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität unterscheidet sich zwischen Stadt und Land nicht und steht in keinem relevanten Zusammenhang mit der medizinisch-strukturellen Versorgungslage. Ursächlich für das späte Erreichen des Rheumatologen könnte die schlechte Versorgungssituation mit rheumatologischen Fachärzten in Sachsen sein, die insbesondere für die ländlichen Regionen bezeichnend ist. Die verspätete Vorstellung beim Hausarzt könnte auf den Ärztemangel auf dem Land sowie die Persönlichkeitsstruktur der Menschen dort, gepaart mit den problematischen infrastrukturellen Gegebenheiten zurückzuführen sein. Weiterhin weist sie auf mangelndes Bewusstsein für entzündlich-rheumatische Erkrankungen in der sächsischen Bevölkerung hin und zeigt, wie groß der Informationsbedarf hier ist. Neben verstärkten Maßnahmen zur Bildung eines öffentlichen Bewusstseins für die Erkrankung rheumatoide Arthritis und effektivere Vorselektion von Patienten im primärärztlichen Sektor müssen daher nach wie vor das Bahnen schnellerer Zugangswege zu rheumatologischer Behandlung insbesondere auf dem Land und die Nachwuchsförderung in der Rheumatologie im Mittelpunkt der Bemühungen um eine solide und leitliniengerechte ambulante rheumatologische Versorgung stehen. 71 Zusammenfassung 5 Zusammenfassung der Arbeit Dissertation zur Erlangung des akademischen Grades Dr. med. Untersuchung zur ambulanten Versorgung von Patienten mit neu diagnostizierter rheumatoider Arthritis in Sachsen und ihr Einfluss auf psychische Gesundheit und krankheitsbezogene Lebensqualität. Ein Stadt-Land-Vergleich. eingereicht von Johanna Dinkelaker angefertigt in der Sektion Rheumatologie der Klinik und Poliklinik für Gastroenterologie und Neurologie der Universität Leipzig betreut von Herrn Prof. Dr. med. Christoph Baerwald Der chronische Charakter der Erkrankung rheumatoide Arthritis mit Schmerzen und Funktionalitätseinbußen, langfristiger Medikamenteneinnahme sowie regelmäßigen Arztbesuchen macht sie zu weit mehr als einer rein somatischen Krankheit. Ihr Einfluss auf Psyche, Lebensqualität und Alltag der Patienten ist groß. Für eine positive Langzeitprognose sind frühzeitige Diagnosestellung und Therapieeinleitung entscheidend. Diese werden maßgeblich von den strukturellen Gegebenheiten der ambulanten rheumatologischen Versorgung beeinflusst. Hier zeigen sich trotz großer Fortschritte in den letzten Jahren weiterhin Defizite. Anhand einer Befragung von Patienten mit rheumatoider Arthritis aus der Stadt Leipzig sowie ländlichen Gebieten Sachsens sollten regionale Unterschiede und eventuelle Mängel in der ambulanten Versorgung sowie deren Einfluss auf die Lebensqualität, psychische Gesundheit und Entscheidungsfindungsprozesse untersucht werden. Hierzu wurden aus sechs Praxen in der Stadt Leipzig und aus drei Praxen in Kleinstädten, die die ländlichen Gebiete repräsentieren (Naunhof, Plauen und Hoyerswerda) 38 bzw. 19 Patienten, die im ersten Quartal 2011 erstmals die Diagnose rheumatoide Arthritis erhalten hatten, mittels Fragebögen befragt. Weiterhin erfolgte eine Analyse ihrer durch die 72 Zusammenfassung Rheumatologen dokumentierten medizinischen Daten. Bei den Fragebögen handelte es sich um die Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), die Decision Making Preference Scale, den Short-Form-36-Health-Survey (SF-36) sowie einen eigens entworfenen allgemeinen Patientenfragebogen. Landpatienten suchten signifikant später auf Grund ihrer Beschwerden den Hausarzt auf (Land 15, Stadt 12 Monate, p= .023). Die hausärztliche Behandlungsdauer bis zur Überweisung zum Rheumatologen betrug auf dem Land 5,4 und in der Stadt 2,4 Monate. Bei 70% der Stadt- und 40% der Landpatienten erfolgte die Überweisung innerhalb der ersten sechs Wochen. Die Gesamtdauer von Beschwerdebeginn bis zur Überweisung zum Rheumatologen war mit 20 Monaten auf dem Land signifikant länger als in der Stadt (15 Monate, p= .043). Auf dem Land wurde häufiger bereits vom Hausarzt medikamentös behandelt, wobei auf dem Land überwiegend NSAR (33%) und in der Stadt Glukokortikoide (44%) verabreicht wurden. Die Wahl der Medikation durch den Rheumatologen hing signifikant mit der Herkunft der Patienten zusammen (p= .006). Nach Erstkontakt erhielten 65% der Land- und 55% der Stadtpatienten ein DMARD. In beiden Regionen wurde überwiegend mit Glukokortikoiden behandelt (Stadt 82%, Land 71%). Auf dem Land zeigten die Patienten weniger Interesse an Mitwirkung im partizipativen Entscheidungsfindungsprozess und waren mehrheitlich bereit, sich der Meinung des Arztes auch gegen den eigenen Willen anzuschließen. In der Stadt war der Wunsch nach aktiver Teilhabe an medizinischen Entscheidungen bei jüngeren und höher gebildeten Patienten signifikant größer als bei älteren oder bildungsfernen Erkrankten. Mit 21% wiesen tendenziell mehr Landpatienten depressive Symptome auf als in der Stadt (14%), was statistisch jedoch nicht signifikant war. Auf dem Land bestand häufiger der Verdacht auf krankheitsassoziierte Angststörungen. Zusätzlich litten die Patienten hier signifikant stärker unter ihren Schmerzen als in der Stadt (p= .026), wobei sich kein grundsätzlicher Unterschied in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität ergab. Die Situation der ambulanten Versorgung Rheumakranker in Sachsen ist im Vergleich zu den von den Leitlinien formulierten Zielen nicht optimal. Sowohl in der Stadt als auch auf dem Land ist es schwierig, innerhalb des empfohlenen „Window of opportunity“ zum Rheumatologen zu gelangen. Hauptverantwortlich hierfür ist der Zeitverlust durch die verspätete Vorstellung der Patienten beim Hausarzt, wobei die Patienten auf dem Land besonders viel Zeit verstreichen ließen. Das zögerliche Aufsuchen des Hausarztes lässt u.a. auf mangelndes Bewusstsein für die Krankheit schließen. Ebenso können die 73 Zusammenfassung Persönlichkeitsstruktur der Patienten sowie das häufigere Auftreten depressiver Tendenzen auf dem Land als Ursachen herangezogen werden. Zusätzlich fällt dort eine weitere Verzögerung des Behandlungsprocederes durch verlängerte Überweisungszeiten auf, was auf die ungleiche Facharztverteilung in Stadt und Land zurückgeführt werden kann. In beiden Regionen bedeutet der Beginn der rheumatologischen Betreuung eine Zunahme der DMARD-Verschreibungen. Beiderorts erhalten bereits nach der Erstkonsultation mehr als die Hälfte der Patienten ein entsprechendes Medikament, wobei auf dem Land häufiger ein DMARD verabreicht wird. Der Zeitpunkt der Befragung lässt Rückschlüsse über die prinzipielle Versorgung von Patienten mit rheumatoider Arthritis jedoch nur bedingt zu. Trotz Unterschieden in der medizinisch-strukturellen Versorgung bleibt die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Befragten in beiden Regionen unbeeinträchtigt, so dass hierbei eher andere Faktoren als die ambulante rheumatologische Versorgung eine Rolle spielen. Die Ergebnisse spiegeln Ärztemangel und infrastrukturelle Probleme wider. Weiterer Schulungs- und Aufklärungsbedarf zur verstärkten Bildung eines öffentlichen Bewusstseins für die Erkrankung rheumatoide Arthritis wird ebenso deutlich wie die Notwendigkeit für die Bahnung schnellerer Zugangswege zu rheumatologischer Behandlung. 74 Literaturverzeichnis 6 Literaturverzeichnis Aletaha D, Eberl G, Nell VPK, Machold K, Smolen JS. Attitudes to early rheumatoid arthritis: changing patterns. Results of a survey. Ann Rheum Dis 2004;63:1269-1275. Aletaha D, Smolen J. Rheumatoide Arthritis. Zielkriterien der Behandlung. Z Rheumatol 2009;68:10-15. Aletaha D, Neogi T, Silman AJ, Funovits J, Felson DT, Bingham CO et al. 2010 Rheumatoid Arthritis Classification Criteria. An American College of Rheumatology/European League Against Rheumatism Collaborative Initiative. Arthritis Rheum 2010;62:2569-2581. Anderson JJ, Wells G, Verhoeven AC, Felson DT. Factors predicting response to treatment in rheumatoid arthritis. The importance of disease duration. 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Ann Rheum Dis 2001;60:207-213. 90 Tabellen- und Abbildungsverzeichnis 7 Tabellen- und Abbildungsverzeichnis 7.1 Tabellenverzeichnis Tabelle 1: Neue Klassifikationskriterien der rheumatoiden Arthritis (American College of Rheumatology/ European League Against Rheumatism).........................................................11 Tabelle 2: Disease Modifying Antirheumatic Drugs (DMARDs)................................................15 Tabelle 3: Praxisausstattung......................................................................................................22 Tabelle 4: Klinik der Erstmanifestation und Entzündungskonstellation bei rheumatologischer Erstvorstellung...........................................................................................................................35 Tabelle 5: Begleiterkrankungen.................................................................................................36 Tabelle 6: CCP-Antikörper, Rheumafaktor und Familienanamnese..........................................37 Tabelle 7: Beschwerdedauer bis zur Erstvorstellung beim Hausarzt........................................37 Tabelle 8: Behandlungsdauer beim Hausarzt bis zur Überweisung zum Rheumatologen.......38 Tabelle 9: Korrelation von hausärztlicher Behandlungsdauer mit Beschwerdedauer bis zur hausärztlichen Erstvorstellung..................................................................................................38 Tabelle 10: Beschwerdedauer bis zur Überweisung zum Rheumatologen...............................39 Tabelle 11: Diagnostisches Vorgehen des Hausarztes bei Erstvorstellung................................40 Tabelle 12: Medikamentöse Behandlung durch den Hausarzt in Abhängigkeit von Symptomdauer..........................................................................................................................42 Tabelle 13: Medikamentöse Behandlung durch den Rheumatologen in Abhängigkeit von Symptomdauer..........................................................................................................................44 Tabelle 14: Korrelation der HADS-Ängstlichkeitsskala mit Ergebnissen des SF-36...................46 Tabelle 15: Korrelation der HADS-Depressivitätsskala mit Ergebnissen des SF-36...................47 Tabelle 16: Depression als Vorerkrankung bei Patienten mit auffälligem Ergebnis in der Depressivitätsskala der HADS...................................................................................................47 Tabelle 17: SF-36. Ergebnisse der Stadt- und Landgruppe im Vergleich...................................49 Tabelle 18: Klassifikationskriterien der Rheumatoiden Arthritis (American College of Rheumatology 1987).................................................................................................................93 Tabelle 19: Beschwerdedauer bis Erstvorstellung beim Hausarzt in Abhängigkeit verschiedener Merkmale..........................................................................................................94 Tabelle 20: Behandlungsdauer vom Hausarzt bis Überweisung zum Rheumatologen in Abhängigkeit verschiedener Merkmale....................................................................................95 91 Tabellen- und Abbildungsverzeichnis Tabelle 21: Ergebnisse der Decision Making Preference Scale.................................................96 Tabelle 22: Ausgewählte Ergebnissea der Decision Making Preference Scale in Abhängigkeit der Altersgruppe.......................................................................................................................97 Tabelle 23: Ausgewählte Ergebnissea der Decision Making Preference Scale in der Stadtgruppe b in Abhängigkeit vom Ausbildungsgrad..............................................................98 Tabelle 24: Ergebnisse der Hospital Anxiety and Depression Scale..........................................98 Tabelle 25: SF-36. Items körperliche Schmerzen, Vitalität und emotionale Rollenfunktion in Abhängigkeit von Geschlecht, Alter, Ergebnis der HADS, Symptomdauer bis hausärztliche Erstvorstellung und Behandlungszeit durch Hausarzt..............................................................99 7.2 Abbildungsverzeichnis Abbildung 1: Vereinfachter Pathomechanismus der Gewebsschädigung bei rheumatoider Arthritis.......................................................................................................................................7 Abbildung 2: Hospital Anxiety and Depression Scale................................................................25 Abbildung 3: Decision Making Preference Scale des Autonomy Preference Index..................27 Abbildung 4: Auszug aus dem Short-Form-Health-Survey........................................................30 Abbildung 5: Auszug aus dem allgemeinen Patientenfragebogen...........................................31 Abbildung 6: Herkunft der teilnehmenden Patienten..............................................................33 Abbildung 7: Geschlecht und Alter in Stadt und Land..............................................................35 Abbildung 8: Vom Hausarzt verabreichte Medikation..............................................................41 Abbildung 9: Vom Rheumatologen verabreichte Medikation..................................................43 Abbildung 10: Ergebnisse der Hospital Anxiety and Depression Scale.....................................46 Abbildung 11: SF-36. Ergebnisse der körperlichen und psychischen Summenskala von Stadtund Landgruppe im Vergleich zur Rheuma-Normstichprobe...................................................51 92 Tabellen 8 Tabellen Tabelle 18: Klassifikationskriterien der Rheumatoiden Arthritis (American College of Rheumatology 1987) (Arnett et al. 1988) (Diagnose rheumatoide Arthritis bei mind. 4 erfüllten Kriterien) 1. Morgensteifigkeit von mindestens 1 Stunde seit mindestens 6 Wochen 2. Arthritis/Weichteilschwellung in mindestens 3 Gelenkregionen seit mindestens 6 Wochen 3. Arthritis/Weichteilschwellung im Handgelenk, Metacarpophalangeal (MCP)- oder proximalem Interphalangealgelenk (PIP) seit mindestens 6 Wochen 4. Symmetrischer Befall (bei PIP, MCP und MTP beidseitiger Befall auch ohne absolute Symmetrie zu werten) seit mindestens 6 Wochen 5. Rheumaknoten über Knochenvorsprüngen, subkutan oder streckseitig (ärztliche Diagnose) 6. Serologischer Nachweis von Rheumafaktor 7. Radiologische Veränderungen i.S. gelenknaher Osteoporose und/oder Erosionen 93 Tabellen Tabelle 19: Beschwerdedauer bis Erstvorstellung beim Hausarzt in Abhängigkeit verschiedener Merkmale Herkunft Stadt/ Land Anzah l Mittelwert (S.D.) (Zeit in Monaten) p- Wert a Herkunft → weiblich 24/ 9 13,4 (23,7)/ 12,4(7,6) .120 → männlich 13/ 9 10 (8,1)/ 17,6 (12,1) .137 → ≤ 40 10/2 19,4 (35,6)/ 13 (11,3) .909 → > 40 27/16 9,6 (8,2)/ 15,3 (10,5) .017 → Akademiker 8/ 0 6,6 (2,9)/ - (-) → Nichtakademiker 18/ 11 9 (7,6)/ 16,2 (10,4) .047 → keine (CRP < 5) 18/ 3 11,7 (9,5)/ 16 (6,9) .09 → milde (CRP 5-50) 11/ 9 6,9 (2,8)/ 14,5 (11,1) .067 → starke (CRP > 50) 7/ 3 6,5 (2,8)/ 10,6 (8,9) .667 Ängstlichkeit (nach HADS) 4/ 2 43,2 (52,9)/ 5,5(0,7) .267 Depressivität (nach HADS) 5/ 4 30,4 (50,2) / 8,7 (2,8) .905 Patientenmerkmale Geschlecht Alter, Jahre Bildungsstatus Entzündungskonstellationb a nach Mann-Whitney-U b) Korrektur des Signifikanzniveus nach Bonferroni auf α = 0.02 94 Tabellen Tabelle 20: Behandlungsdauer vom Hausarzt bis Überweisung zum Rheumatologen in Abhängigkeit verschiedener Merkmale Herkunft Stadt/ Land Anzahl Mittelwert (S.D.) (Zeit in Monaten) p- Werta Geschlecht → weiblich 20/ 8 2,3 (3,9)/ 2,9 (4,2) .408 → männlich 12/9 2,5 (3,4)/ 7,6 (12,1) .314 Alter, Jahre → ≤ 40 10/2 1,2 (1,7)/9,8 (13,1) .455 → > 40 22/15 3,0 (4,2) /4,8 (9,2) .427 → 3-6 15/4 1,4 (2,4)/ 1,3 (1,2) .897 →> 6 17/13 3,4 (4,4)/ 6,7 (10,4) .295 → Akademiker 8/ 0 0,6 (1)/ - (-) → Nichtakademiker 17/ 11 2,1 (3,1)/ 4,5 (6,3) .286 → keine (CRP < 5) 16/ 3 3,7 (4,3)/ 1,6 (1,5) .431 → milde (CRP 5-50) 9/ 8 0,4 (0,4)/ 7,6 (12) .002 → starke (CRP > 50) 6/ 3 2,4 (3,8)/ 6,8 (10,5) .362 Ängstlichkeit (nach HADS) 4/ 2 7 (5,1)/ 1,7 (1,7) .533 Depressivität (nach HADS) 5/ 4 3,5 (4,3)/ 1,7 (1,4) 1 Patientenmerkmale Symptomdauer, Monate Bildungsstatus Entzündungskonstellationb a) Nach Mann-Whitney-U b) Korrektur des Signifikanzniveus nach Bonferroni auf α = 0.02 95 Tabellen Tabelle 21: Ergebnisse der Decision Making Preference Scale Stadt (n= 36) und Land (n= 17) Zustimmu ng Anzahl (%) Frage c) völlig eher teils- teil eher nicht gar nicht p- Wert a) A 22b (61,1) 4 (11,1) 9 (25) 1 (2,8) 0 .694 B 13b (76,5) 15b (41,7) 2 (11,8) 7 (19,4) 2 (11,8) 11 (30,6) 0 3 (8,3) 0 0 .180 C 12b (70,6) 14b (38,9) 1 (5,9) 6 (16,7) 2 (11,8) 8 (22,2) 2 (11,8) 7 (19,4) 0 1 (2,8) .589 D 10b (58,8) 12b (33,3) 1 (5,9) 8 (22,2) 3 (17,6) 9 (25) 2 (11,8) 6 (16,7) 1 (5,9) 1 (2,8) .549 E 4b (23,5) 18b (50) 2 (11,8) 12 (33,3) 6 (35,3) 4 (11,1) 3 (17,6) 2(5,6) 2 (11,8) 0 .015 F 16b (94,1) 17b (47,2) 1 (5,9) 6 (16,7) 0 6 (16,7) 0 6 (16,7) 0 1 (2,8) .742 6b (35,3) 3 (17,6) 5 (29,4) 2 (11,8) 1 (5,9) Exakter Test nach Fisher b) Stadt/Land c) A. Wichtige medizinische Entscheidungen sollten von meinem Arzt getroffen werden und nicht von mir. a) B. Ich sollte mich dem Rat meines Arztes anschließen, auch wenn ich anderer Meinung bin. C. Während der Behandlung im Krankenhaus sollte ich keine Entscheidungen über meine eigene Behandlung treffen. D. Über alltägliche medizinische Probleme sollte ich selbst entscheiden E. Wenn ich krank werde und sich meine Erkrankung verschlechtert: Soll mein Arzt meine Behandlung in stärkerem Maße in die Hand nehmen? F. Ich sollte selbst entscheiden, wie oft ich eine allgemeine Gesundheitsuntersuchung benötige. 96 Tabellen Tabelle 22: Ausgewählte Ergebnissea der Decision Making Preference Scale in Abhängigkeit der Altersgruppe Frage Kriterium A1 Alter Stadt ≤40 J. E Anzahl (%) p-Wert 2 Anzahl (%) 1.3 3 (30) 1.3 1 (10) 1.3 3 (30) 2. 3 (30) 2. 8 (80) 2. 2 (20) 3. 4 (40) 3. 0 3. 0 4. 1 (10) 4. 5 (50) Anzahl (%) p-Wert 2 .028 >40 J. F .001 P-Wert 2 .008 1.3 19 (73) 1.3 17 (65) 1.3 2. 1 (4) 2. 4 (15,5) (54) 3. 5 (19) 3. 4 (15,5) 2. 4 (15) 4. 1 (4) 4. 1 (4) 3. 6 (23) 14 4. 1 (4) 5. 1 (4) Land ≤40 J. 1.3 1 (50) 1.3 2 (100) 2. 0 (0) 2. 1 (50) 3. 1 (50) 3. 1 (50) .426 >40 J. 1. 3 0 1 .647 1.3 12 (80) 1.3 14 (93) 1.3 6 (40) 2. 2 (13) 2. 1 (7) 2. 2 (13) 3. 1 (7) 3. 4 (27) 4. 2 (13) 5. 1 (7) Auf die Darstellung der Items und Ergebnisse ohne signifikante Zusammenhänge wurde verzichtet A. Wichtige medizinische Entscheidungen sollten von meinem Arzt getroffen werden und nicht von mir. E. Wenn ich krank werde und sich meine Erkrankung verschlechtert: Soll mein Arzt meine Behandlung in stärkerem Maße in die Hand nehmen? F. Ich sollte selbst entscheiden, wie oft ich eine allgemeine Gesundheitsuntersuchung benötige. 2 Exakter Test nach Fisher 3 1 = trifft völlig zu 2 = trifft etwas zu 3 = trifft teils-teils zu 4 = trifft eher nicht zu 5 = trifft gar nicht zu a 1 97 Tabellen Tabelle 23: Ausgewählte Ergebnissea der Decision Making Preference Scale in der Stadtgruppe b in Abhängigkeit vom Ausbildungsgrad Frage Kriterium C 1 Anzahl (%) p-Wert 2 Ausbildungsgrad Akademiker/Nicht- 1.3 0 (0) / 7 (39) Akademiker 2. 4 (50) / 2 (11) .046 3. 1 (12,5) / 5 (28) 4. 3 (37,5) / 4 (22) Auf die Darstellung der Items und Ergebnisse ohne signifikante Zusammenhänge wurde verzichtet In der Landgruppe war die Anzahl der Akademiker = 0 1 C. Während der Behandlung im Krankenhaus sollte ich keine Entscheidungen über meine eigene Behandlung treffen. 2 Exakter Test nach Fisher 3 1 = trifft völlig zu 2 = trifft etwas zu 3 = trifft teils-teils zu 4 = trifft eher nicht zu 5 = trifft gar nicht zu a b Tabelle 24: Ergebnisse der Hospital Anxiety and Depression Scale Stadt (n= 35) und Land (n=19) Ängstlichkeit Depressivität a Mittelwert (S.D.) 95 % KI unauffälliga Anzahl (%) grenzwertiga Anzahl (%) auffälliga Anzahl (%) p-Wert b 5,91c(4,33) 4,43; 7,4 23 (65,7) 8 (22,9) 4 (11,4) .549 6,26c(3,97) 4,36; 8,17 10 (52,6) 7 (36,8) 2 (10,5) 5,1 (4,27) 3,59; 6,52 25 (71,4) 5 (14,3) 5 (14,3) 6 c (4,5) 3,77; 8,12 12 (63,2) 3 (15,8) 4 (21,1) c Werte ≤ 7 = unauffällig b nach Mann-Whitney-U Werte 8-10 = grenzwertig c Stadt/Land .462 Werte ≥ 11 auffällig 98 Tabellen Tabelle 25: SF-36. Items körperliche Schmerzen, Vitalität und emotionale Rollenfunktion in Abhängigkeit von Geschlecht, Alter, Ergebnis der HADS, Symptomdauer bis hausärztliche Erstvorstellung und Behandlungszeit durch Hausarzt Körperliche Schmerzen pa 63,18 (23,98) ,184 Mittelwert(SD) pa Vitalität Mittelwert (SD) Emotionale Rollenfunktion Pa 70,08 (25,54) ,980 Mittelwert (SD) Geschlecht (n b) → weiblich (22/8) 53,75 (18,66) →männlich (13/10) 61,54 (24,1) 64,87(19,11)c 58,59(19,17) ,126 49 (12,87) ,434 69,79 (32,41) c 74,52 (17,39) ,858 73,13 (19,55) 78,85 (23,96) ,608 72,5 (34,48) Alter (n) → ≤ 40 Jahre (10/2) 82 (19,32) ,027 45 (14,14) → > 40 Jahre (25/16) 54,8 (20,84) 66,83 (19,2) 86,67 (21,23) ,759 91,67 (11,79) ,956 67,19 (20,98) 68 (24,73) ,935 68,75 (33,68) 1 → unauffällig (21/9) 68,57 (19,31) ,138 57,78 (13,02) → grenzwertig (8/7) 58,75 (27,48) → auffällig (4/2) 47,5 (35,94 ) 75,3 (14,18) ,517 70,83 (22,75) ,160 42,86 (9,51) 67,45 (21,19) ,931 39,06 (5,98) 83,33 (18,07) ,427 72,22 (38,41) ,708 63,39 (19,58) 50 (0) HADS-D-Skala (n) ,493 62,5 (17,68) ,621 51,88 (13,28) HADS-A-Skala (n) 72,5 (18,21) 73,96 (22,9) ,481 64,29 (28,75) ,049 59,38 (13,26) 31,25 (7,98) ,002 91,67 (11,79) 1 → unauffällig (23/12) 72,17 (18,58) ,011 56,67 (9,85) →grenzwertig (5/3) 38,0 (16,43) 50,0 (30,82) ,546 73,44 (16,88) ,445 30,0 (0) → auffällig (5/3) 76,63 (13,48) 58,75 (24,45) 50,0 (0,0) 44,17 (9,59) ,654 88,19 (22,32) ,819 54,17 (29,54) 1 85,14 (17,03) 60,0 (29,11) ,101 22,22 (21,0) ,380 52,08 (14,43) 41,67 (13,18) ,220 52,78 (4,81) Symptomdauer bis Erstvorstellung → ≤ 6 Monate (9/2) 48,89 (28,04) ,958 50,0 (,0) →> 6 Monate (25/15) 68,4 (20,14) 69,68 (23,13) ,023 46,88 (4,42) ,01 52,67 (12,8) 68,0 (17,98) 79,63 (26,39) ,541 66,67 (23,57) ,643 70,83 (19,58) 71,33 (25,12) ,545 76,67 (29,24) Behandlungsdauer Hausarzt → ≤ 4,5 Monate (25/13) 68,0 (23,8) ,033 56,15 (8,7) → > 4,5 Monate (6/3) 45,83 (28,26) 55,56 (39,38) 72,33 (17,33) ,515 68,27 (19,51) 0,34 52,08 (21,53) 64,58 (29,54) 81,67 (19,69) ,644 78,21 (25,35) ,487 45,83 (28,26) ,679 55,56 (39,38) nach Student´s T-Test b n in (Stadt/Land) c Stadt/Land 1) Korrektur des Signifikanzniveus nach Bonferroni auf α = 0,0167 a 99 Dank 9 Dank Ich danke Herrn Professor Dr. med. Christoph Baerwald für die Überlassung des Themas. Weiterhin gilt ihm mein herzlicher Dank für die stets freundliche, hilfsbereite und konstruktive Begleitung meiner Arbeit. Bei meiner Betreuerin Frau Dr. med. Franziska Luttosch möchte ich mich sehr für die Unterstützung und Förderung im Entstehungsprozess dieser Arbeit bedanken ebenso wie für ihre Geduld und ihren Einsatz. Den teilnehmenden Rheumatologinnen und Rheumatologen wie auch ihren Praxis-Teams danke ich für die Bereitschaft, trotz voller Sprechstunden und Terminkalender Zeit und Mühe zu investieren und an der Untersuchung teilzunehmen. Ebenso gilt mein Dank Herrn Prof. Dr. Andreas Hinz für seine freundliche Hilfsbereitschaft im Umgang mit den Fragebögen. Gesche und Lars danke ich für ihre geduldige Hilfe bei der Überwindung statistischer Hürden. Auch meiner Familie und meinen Freunden möchte ich für ihre Hilfe und Unterstützung danken, die mir aus manchem Motivationstief halfen. 100 Lebenslauf 10 Lebenslauf Aus datenschutzrechtlichen Gründen wird mein Lebenslauf in der elektronischen Version meiner Arbeit nicht veröffentlicht. 101 Eigenständigkeitserklärung 11 Eigenständigkeitserklärung Hiermit erkläre ich, dass ich die vorliegende Arbeit selbständig und ohne unzulässige Hilfe oder Benutzung anderer als der angegebenen Hilfsmittel angefertigt habe. Ich versichere, dass Dritte von mir weder unmittelbar noch mittelbar geldwerte Leistungen für Arbeiten erhalten haben, die im Zusammenhang mit dem Inhalt der vorgelegten Dissertation stehen, und dass die vorgelegte Arbeit weder im Inland noch im Ausland in gleicher oder ähnlicher Form einer anderen Prüfungsbehörde zum Zweck einer Promotion oder eines anderen Prüfungsverfahrens vorgelegt wurde. Alles aus anderen Quellen und von anderen Personen übernommene Material, das in der Arbeit verwendet wurde oder auf das direkt Bezug genommen wird, wurde als solches kenntlich gemacht. Insbesondere wurden alle Personen genannt, die direkt an der Entstehung der vorliegenden Arbeit beteiligt waren. Ort und Datum Unterschrift 102
