Aus der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie des
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Aus der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters der Universität zu Köln Direktor: Universitätsprofessor Dr. med. G. Lehmkuhl Erwachsene mit ADHS Eine Situationsanalyse aus Sicht der Betroffenen Inaugural-Dissertation zur Erlangung der Doktorwürde der Hohen Medizinischen Fakultät der Universität zu Köln vorgelegt von Eva Bele Diehl aus Seeheim-Jugenheim promoviert am 21.01.2015 Gedruckt mit Genehmigung der Medizinischen Fakultät der Universität zu Köln 2015 Druck: Eduard Mayer Copyshop, Keplerstraße 28, 68165 Mannheim Dekan: Universitätsprofessor Dr. med. Dr. h.c. Th. Krieg 1. Berichterstatter: Universitätsprofessor Dr. med. G. Lehmkuhl 2. Berichterstatter: Universitätsprofessor Dr. med. J. Klosterkötter Erklärung Ich erkläre hiermit, dass ich die vorliegende Dissertationsschrift ohne unzulässige Hilfe Dritter und ohne Benutzung anderer als der angegebenen Hilfsmittel angefertigt habe; die aus fremden Quellen direkt oder indirekt übernommenen Gedanken sind als solche kenntlich gemacht. Bei der Auswahl und Auswertung des Materials sowie bei der Herstellung des Manuskriptes habe ich Unterstützungsleistungen von folgenden Personen erhalten: Frau Dr. med. S. von Widdern Herr Universitätsprofessor Dr. med. G. Lehmkuhl Weitere Personen waren an der geistigen Herstellung der vorliegenden Arbeit nicht beteiligt. Insbesondere habe ich nicht die Hilfe einer Promotionsberaterin/eines Promotionsberaters in Anspruch genommen. Dritte haben von mir weder unmittelbar noch mittelbar geldwerte Leistungen für Arbeiten erhalten, die im Zusammenhang mit dem Inhalt der vorgelegten Dissertationsschrift stehen. Die Dissertationsschrift wurde von mir bisher weder im Inland noch im Ausland in gleicher oder ähnlicher Form einer anderen Prüfungsbehörde vorgelegt. Köln, den 20.05.2014 __________________ Eva Bele Diehl Die dieser Arbeit zugrunde liegenden Daten wurden von mir selbstständig durch telefonische Nachbefragung der in der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universität zu Köln diagnostizierten Patienten ermittelt. Danksagung Ich danke meinem Doktorvater Herrn Prof. Gerd Lehmkuhl für die Unterstützung meiner Arbeit. Außerdem gilt mein Dank Herrn Prof. Joachim Klosterkötter, der die Aufgabe des Zweitgutachters übernommen hat. Für die Anregung des Themas, die ermutigende und zuverlässige Betreuung während der gesamten Phase der Datenerhebung und Ausarbeitung danke ich Frau Dr. Susanne von Widdern. Herrn Prof. Joachim Klosterkötter möchte ich für die Möglichkeit der Datenerhebung in der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universität zu Köln danken. Mein besonderer Dank gilt den Teilnehmern dieser Studie, durch deren Geduld, Vertrauen und Engagement beim Beantworten des Fragenbogens diese Arbeit erst möglich wurde. Inhalt 1 Einleitung.................................................................................................... 1 2 Theoretischer Hintergrund ........................................................................ 4 2.1 Epidemiologie ............................................................................................................ 4 2.1.1 2.2 2.3 2.4 2.5 Verlauf ............................................................................................................ 4 Ätiologie ..................................................................................................................... 5 2.2.1 Neuropsychologisches Modell ........................................................................ 5 2.2.2 Genetische Hypothesen ................................................................................. 6 2.2.3 Neuroanatomische und neurochemische Grundlagen ................................... 7 2.2.4 Umweltbedingungen: Risiko – und Resilienzfaktoren .................................... 7 2.2.5 Umwelt-Gen-Interaktionen.............................................................................. 8 Diagnostik .................................................................................................................. 9 2.3.1 Kriterien nach ICD-10 und DSM-IV ................................................................ 9 2.3.2 Wender-Utah-Kriterien für das Erwachsenenalter........................................ 10 2.3.3 Schwierigkeiten bei der Diagnosestellung .................................................... 11 Diagnostische Vorgehensweise ............................................................................ 12 2.4.1 Interview ....................................................................................................... 12 2.4.2 Selbstbeurteilungsskalen .............................................................................. 13 2.4.3 Testpsychologische Untersuchungen .......................................................... 13 2.4.4 Somatische Ausschlussdiagnostik ............................................................... 13 Differentialdiagnosen und Komorbiditäten .......................................................... 14 2.5.1 Affektive Erkrankungen ................................................................................ 14 2.5.2 Persönlichkeitsstörungen ............................................................................. 15 2.5.3 Substanzbedingte Störungen ....................................................................... 16 2.5.4 Angststörungen ............................................................................................ 17 2.5.5 Zwangsstörungen ......................................................................................... 18 2.5.6 Essstörungen ................................................................................................ 18 2.5.7 Posttraumatische Belastungsstörungen ....................................................... 18 2.5.8 Tic-Störungen ............................................................................................... 18 2.5.9 Teilleistungsstörungen .................................................................................. 18 2.5.10 Somatische Differentialdiagnosen ................................................................ 18 2.6 Therapie .................................................................................................................... 19 2.6.1 Indikationen .................................................................................................. 19 2.6.2 Psychotherapie ............................................................................................. 20 2.6.3 Medikamentöse Therapie ............................................................................. 23 2.6.4 Selbsthilfegruppen ........................................................................................ 26 2.6.5 Angehörigentraining ..................................................................................... 27 I 2.7 2.8 3 4 Auswirkungen von Therapiedefiziten.................................................................... 27 2.7.1 Familie und Beziehungen ............................................................................. 27 2.7.2 Risikoverhalten ............................................................................................. 28 2.7.3 Schule und Beruf .......................................................................................... 28 2.7.4 Ökonomische Konsequenzen....................................................................... 29 Versorgungsnetz für ADHS-betroffene Erwachsene in Deutschland ................ 30 2.8.1 Diagnosesprävalenz ..................................................................................... 30 2.8.2 Behandelnde Ärztegruppen .......................................................................... 33 2.8.3 Behandlungsprävalenz mit Methylphenidat .................................................. 34 Fragestellung und Methodik ................................................................... 37 3.1 Fragestellung ........................................................................................................... 37 3.2 Methodik ................................................................................................................... 38 3.2.1 Datenerhebung ............................................................................................. 38 3.2.2 Rekrutierung des Ausgangskollektivs .......................................................... 38 3.2.3 Durchführung der Nachbefragung ................................................................ 41 3.2.4 Drop-out bzw. Nicht-Teilnehmer ................................................................... 42 3.2.5 Teilnehmer .................................................................................................... 43 3.2.6 Erhebungsinstrument ................................................................................... 43 3.2.7 Statistik ......................................................................................................... 46 Auswertung der Ergebnisse ................................................................... 47 4.1 4.2 Charakterisierung des Ausgangskollektivs ......................................................... 47 4.1.1 Soziodemographischer Hintergrund ............................................................. 47 4.1.2 Scores aus ADHS-Ratingskalen................................................................... 49 4.1.3 Komorbiditäten ............................................................................................. 50 Inanspruchnahme von Therapiemaßnahmen ....................................................... 53 4.2.1 Psychotherapie ............................................................................................. 53 4.2.2 Medikamentöse Therapie ............................................................................. 55 4.2.3 Selbsthilfegruppen ........................................................................................ 62 4.2.4 Kombinationsbehandlungen ......................................................................... 63 4.3 Subjektive Beurteilung der regionalen Versorgungsstrukturen ........................ 63 4.4 Psychosoziales Funktionsniveau .......................................................................... 66 4.4.1 Freizeitaktivitäten .......................................................................................... 66 4.4.2 Erwerbstätigkeit und Einkommen ................................................................. 66 4.4.3 Substanzabusus ........................................................................................... 68 4.4.4 Straffälligkeit ................................................................................................. 69 4.5 Neu diagnostizierte psychische Erkrankungen ................................................... 69 4.6 Lebenszufriedenheit und –qualität ........................................................................ 69 4.6.1 Auswertung der Einzelwerte ......................................................................... 69 4.6.2 Auswertung der Gesamtwerte ...................................................................... 72 II 4.7 Auswirkungen der Diagnose auf persönliche Problembewältigung und soziale Beziehungen ............................................................................................................ 75 5 4.7.1 Persönliche Problembewältigung ................................................................. 75 4.7.2 Soziale Beziehungen .................................................................................... 75 Diskussion der Ergebnisse ..................................................................... 77 5.1 5.2 5.3 Soziodemographische Daten des Studienkollektivs ........................................... 77 5.1.1 Geschlecht .................................................................................................... 77 5.1.2 Familienstand ............................................................................................... 77 5.1.3 Bildungsstand ............................................................................................... 78 5.1.4 Erwerbstätigkeit und Einkommen ................................................................. 79 Inanspruchnahme und subjektive Beurteilung von Versorgungsangeboten ... 81 5.2.1 Psychotherapie ............................................................................................. 81 5.2.2 Medikamentöse Therapie ............................................................................. 83 5.2.3 Selbsthilfegruppen ........................................................................................ 89 5.2.4 Subjektive Beurteilung der regionalen Versorgungsstrukturen .................... 89 Lebenszufriedenheit und Auswirkung der Diagnose auf verschiedene Lebensbereiche ....................................................................................................... 91 5.4 5.5 Auswirkungen der Diagnose auf verschiedene Lebensbereiche ....................... 95 5.4.1 Persönliche Problembewältigung und soziale Beziehungen ........................ 95 5.4.2 Straffälligkeit ................................................................................................. 96 5.4.3 Konsumverhalten .......................................................................................... 97 5.4.4 Freizeitaktivitäten .......................................................................................... 97 Grenzen der Untersuchung und Ausblick ............................................................ 98 6 Zusammenfassung ................................................................................ 101 7 Literaturverzeichnis ............................................................................... 102 8 Anhang.................................................................................................... 125 9 Lebenslauf .............................................................................................. 133 III 1 Einleitung Die erste Beschreibung des Phänomens der Konzentrationsstörung und Unruhe lässt sich schon im Kinderbuch „Der Zappel-Phillip“ des Frankfurter Nervenarztes Heinrich Hoffmann aus dem Jahr 1845 (Hoffmann, 2009) finden. Bis Ende der 90er Jahre wurde die Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitätsstörung vorwiegend im Kindes- und Jugendalter diagnostiziert und behandelt. In dieser Altersgruppe stellt sie mit in internationalen Studien ermittelten Prävalenzraten von 3 bis 5 Prozent die häufigste Verhaltensstörung dar (Polanczyk, et al., 2007). In früheren Krankheitskonzepten aus den 50er und 60er Jahren wurden Konzentrationsstörungen und hyperkinetische Symptome - meist in Zusammenhang mit motorischen Entwicklungsverzögerungen - als Minimale Cerebrale Dysfunktion (MCD) benannt und ätiologisch als Folge einer frühen Hirnschädigung postuliert (Aron, 1972) (Loney, et al., 1978) (Blythe, 1978). In der ICD-8 (World Health Organization, 1978) und DSM-III (American Psychiatric Organisation, 1980) erfolgte die Aufnahme als eigenständige, die Phänomenologie beschreibende Krankheitsentität im Sinne eines Hyperkinetischen Syndroms (HKS) oder einer Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) in den Kapiteln der Verhaltensstörungen mit Beginn in der Kindheit und des Jugendalters. In der vorliegen Arbeit wird die Abkürzung ADHS verwendet, da sie alle Untergruppen der nach DSM-IV und ICD-10 allgemein gebräuchlichen Unterteilung in Aufmerksamkeits- / Hyperaktivitätsstörung / Aufmerksamkeits- und Hyperaktivitätsstörung miteinbezieht. Die wissenschaftliche Auseinandersetzung mit dem Störungsbild ADHS im Erwachsenenalter ist noch relativ „jung“. Im amerikanischen Sprachraum beschäftigt man sich im Vergleich zu Europa schon seit längerer Zeit mit der Symptomatik, Diagnostik und Therapie der Störung im Erwachsenenalter - möglicherweise auch aufgrund ökonomischer Faktoren. Erste Beschreibungen der Störung im Erwachsenenalter finden sich in der Fachliteratur aus dem Jahr 1976 (Adler & Chua, 2002). In deutschsprachigen Fachjournalen hingegen erfolgte 1 die erste ausführliche Darstellung von ADHS im Erwachsenenalter im Jahr 1998 (Krause & Krause, 1998). Erste Publikationen von Studien zur Wirksamkeit von Stimulanzien im Erwachsenenalter erfolgten im Jahre 1947 und anschließend nach längerer Pause in den 70er Jahren in den USA (Hill, 1947) (Arnold, et al., 1972) (Mann & Greenspan, 1976). Im Jahr 1976 wurden erstmals placebokontrollierte Studien bei Erwachsenen mit Methyphendiat durchgeführt, bei denen positive Effekte auf Unruhe, Aufmerksamkeitsdefizit, Impulsivität, depressive Verstimmung und Irritabilität nachgewiesen werden konnten (Wood, et al., 1976). Seit 1954 ist Methyphenidat unter dem Namen Ritalin® als Arzneimittel erhältlich. Seit einigen Jahren sind neben Ritalin® auch weitere Methylphenidat-Produkte wie Medikinet® (seit 2000), Concerta® (seit 2002), Ritalin LA® (seit 2004), Medikinet® retard (seit 2006), Equasym® retard (seit 2006) sowie Methylphenidat-Generika verschiedener Hersteller im Handel erhältlich und werden vermehrt zur Behandlung von Kindern ab 6 Jahren und Jugendlichen mit ADHS eingesetzt. Die Verordnung von Methylphenidat bei adulter ADHS erfolgte hingegen bis April 2011 weitgehend im off-label-use. Die Übernahme des Hauptanteils der finanziellen Aufwendungen durch die gesetzlichen Krankenkassen ist erst seit der kürzlich erfolgten Zulassung eines Pharmakons (Medikinet® adult) für Erwachsene mit ADHS in Deutschland möglich geworden (BfARM, 2011) (MEDICE, 2011b). Eventuell hat die frühe Trennung zwischen Kinder- und Jugendpsychiatrie und Erwachsenenpsychiatrie sowie die Erstellung eines eigenen Kapitels in den Diagnosekatalogen für Störungen mit Beginn in der Kindheit zu der These beigetragen, dass die Diagnose ADHS als eine eher vorübergehende Entwicklungsstörung im Kindes- und Jugendalter anzusehen sei. Erst verzögert wird nun das medizinische und psychologische Augenmerk auf die Langzeitauswirkungen bzw. späteren Entwicklungsverläufe – über das 18. Lebensjahr hinaus - gerichtet. Neueren Forschungen zufolge nimmt man an, dass bis zwei Drittel der ADHSbetroffenen Kinder auch als Erwachsene klinisch relevante Beeinträchtigungen aufweisen, wobei die Symptomatik sich im Lauf der Zeit verändern kann (Retz, et al., 2003). Dass die Diagnose trotz dieser hohen Persistenzraten in der Psy2 chiatrie bisher scheinbar unzureichend wahrgenommen wird, mag auch an Unsicherheiten hinsichtlich der Diagnostik und Therapie liegen. Die Diagnostik einer ADHS im Erwachsenenalter wird erschwert, da die bestehenden Klassifikationssysteme nach ICD-10 und DSM-IV zwar die Möglichkeit einer Diagnosestellung der bis ins Erwachsenenalter persistierenden ADHS bieten, die erwachsenenspezifische Ausprägung anhand entwicklungsbezogener Normen jedoch in den gängigen Diagnosekatalogen ICD-10 und DSM-IV bislang nicht näher beschrieben ist (Blanz, et al., 2005). Vermutlich wurde das Störungsbild ADHS im Erwachsenenalter in den vergangenen Jahren in deutschen psychiatrischen und psychotherapeutischen Praxen deutlich unter- und fehldiagnostiziert. Es ist davon auszugehen, dass eine medizinische Unterversorgung der ADHS im Erwachsenenalter nicht nur mit weitreichenden persönlichen Folgen für die Betroffenen, sondern auch mit sozioökonomischen Konsequenzen verbunden ist. Neben den direkten medizinischen Kosten, welche durch das Krankheitsbild ADHS und den gehäuft auftretenden komorbiden Begleiterkrankungen anfallen, sind auch hohe indirekte Kosten durch Auswirkungen von Therapiedefiziten wie beispielsweise vergleichsweise häufigere Arbeitsplatzwechsel und vermehrte Arbeitslosigkeit zu erwarten (Kessler, et al., 2005) (Kessler, et al., 2009). Sowohl nach Aussagen des Bundesministeriums für Gesundheit und Soziale Sicherung als auch des Vorstandes der Bundesärztekammer besteht weiterer Forschungsbedarf zur Verwirklichung einer bedarfsgerechten und evidenzbasierten Versorgung von Erwachsenen mit ADHS (Caspers-Merk, et al., 2002) (Hoppe & Scriba, 2005). Die vorliegende Arbeit soll einen informativen Beitrag zur aktuellen Situation ADHS-Betroffener hinsichtlich ihrer Inanspruchnahme von Behandlungsmöglichkeiten und ihrer Lebensqualität nach der Diagnosestellung leisten. 3 2 Theoretischer Hintergrund 2.1 Epidemiologie In einer deutschen Studie von 1655 Erwachsenen im Alter zwischen 18 und 64 Jahren wurde eine Prävalenz von ADHS im Erwachsenenalter von 4,7 Prozent ermittelt (de Zwaan, et al., 2012). Anhand einer internationalen Untersuchung von über 11.000 Erwachsenen aus 10 Ländern wurde die Prävalenz auf 3,4 Prozent (gemäß DSM-IV-Kriterien) mit vergleichsweise höherer Prävalenz in Ländern mit höherem Pro-Kopf-Einkommen geschätzt (Fayyad, et al., 2007). Für Deutschland wurde in dieser Studie eine Prävalenz von 3,1 Prozent ermittelt. Nach den Ergebnissen der US-amerikanischen „National Survey Replication Study“ beträgt die Prävalenz der ADHS bei Erwachsenen im Alter zwischen 18 und 44 Jahren 4,4 Prozent (Kessler, et al., 2006). In diesen Studien wurde ein höherer Anteil an mit ADHS-diagnostizierten Männern als Frauen beobachtet (Kessler, et al., 2006) (Fayyad, et al., 2007). Bei Betrachtung der Prävalenzdaten ist es wichtig, das zur Diagnosestellung angewandte Klassifikationssystem zu beachten. Durch die Einbeziehung einer größeren Symptomauswahl führt eine Diagnosestellung nach DSM-IV zu höheren Prävalenzeinschätzungen (Guardiola, et al., 2000) (Leung, et al., 2008). Bei Verwendung des strikteren Klassifikationssystems nach ICD-10 unter Ausschluss der unspezifischen Diagnose F 98.8, in der eine Aufmerksamkeitsstörung ohne Hyperaktivität verschlüsselt werden kann, werden hingegen geringere Prävalenzwerte ermittelt (Schachar, et al., 2008). 2.1.1 Verlauf Der Beginn von ADHS-Symptomen lässt sich in den meisten Fällen bereits in der frühen Kindheit vorfinden (Lehmkuhl, et al., 2009). Eine Persistenz der ADHS-Symptomatik bis ins Erwachsenenalter konnte in vielen Studien an betroffenen Kindern und Jugendlichen nachgewiesen werden. Ein Review von Längsschnittstudien an Personen, die im Kindesalter die Diagnose ADHS erhalten hatten, zeigte, dass noch im Alter von 25 Jahren 65 Prozent der Probanden die ADHS-Diagnose-Kriterien voll oder in Teilremission erfüllten, wobei 25 Prozent der untersuchten Personen die Kriterien voll erfüllten (Faraone, et al., 2006a). ADHS verläuft folglich häufig chronisch (Wilens, et al., 2002). 4 Die Symptomatik der ADHS verändert sich im Verlauf der Entwicklung, was zu einem Diagnoseshift von ADHS zu ADS führt (Faraone, et al., 2000). Während sich die Ausprägung der motorischen Hyperaktivität bei Erwachsenen vermindert und sich in einem Gefühl der „inneren Unruhe“ manifestiert, bleiben die Symptome der Aufmerksamkeitsstörung und Impulsivität sowie die damit verbundenen Probleme in Schule, Beruf und sozialen Beziehungen meist bestehen (Lehmkuhl, et al., 2009). Dementsprechend belegte eine Studie, dass Erwachsenen mit ADHS zu 62 Prozent den Mischtypus, zu 31 Prozent den unaufmerksamen Typus und zu 7 Prozent den hyperaktiv-impulsiven Typus aufweisen (Wilens, et al., 2009). Vor dem Hintergrund des chronischen Verlaufs und der Symptomveränderung der ADHS stellt die sogenannte „transitional care“ – die Versorgung im Übergang von Jugend- ins Erwachsenenalter – eine wichtige Aufgabe dar. Laut einer Studie von Lehmkuhl et al. wurde bei 50 Prozent der Betroffenen die medikamentöse Behandlung nach Überschreiten des 18. Lebensjahres nicht weitergeführt und die Betroffenen beschrieben es als schwierig, eine spezifische Weiterbehandlung sowie Termine bei Therapeuten zu erhalten (Lehmkuhl & Schubert, 2013). Diese Daten weisen darauf hin, dass das Versorgungsnetz im Behandlungsübergang von Jugend- zu Erwachsenenalter weiterentwickelt werden sollte (Lehmkuhl & Schubert, 2013). 2.2 Ätiologie Die Ursachen der ADHS sind noch nicht vollständig geklärt und es wird angenommen, dass eine Vielzahl von Faktoren zur Entstehung der ADHS beitragen. Im Rahmen der vorliegenden Arbeit wird nur ein Überblick über die wichtigsten Hypothesen dargestellt. 2.2.1 Neurops ychologisches Modell Aktuelle Modelle nehmen als der Störung zugrunde liegend ein Defizit wesentlicher Exekutivfunktionen im zentralen Nervensystem an. Exekutive Funktionen werden durch frontal-subkortikale Netzwerke kontrolliert und umfassen kognitive Prozesse höherer Ordnung, die problemlösendes Denken, zielgerichtetes und flexibles Verhalten sowie die Selbststeuerung von Antrieb, Motivation und Affekt (zum Beispiel Arbeitsgedächtnis, Impulskontrolle und kognitive Flexibili5 tät) koordinieren. Beeinträchtigungen von ADHS-Betroffenen wurden vor allem im Bereich des zielgerichteten Handelns und der kognitiven Verhaltenskontrolle nachgewiesen. Jedoch lassen die Ergebnisse der neuropsychologischen Testuntersuchungen keinen Aufschluss über ein spezifisches neuropsychologisches Profil ADHS-Betroffener zu (Barkley, 1997) (Banaschewski, et al., 2004). Das insbesondere von Barkley angenommene Modell des primären Inhibitionsdefizits konnte nicht bestätigt werden (Barkley, 1997) (Banaschewski, et al., 2004). Ferner können Motivationsfaktoren die Beeinträchtigungen höherer Kontrollvorgänge beeinflussen (Slusarek, et al., 2001) (Gerjets, et al., 2002). So können defizitäre Motivationssysteme mit einer Vermeidung von Belohnungsaufschub zu einer Störung der Selbstregulation führen (Sonuga-Barke, 2002). 2.2.2 Genetisc he Hypothesen Verschiedene Studien liefern Hinweise auf eine genetische Disposition für ADHS. In Zwillingsstudien konnte eine Vererbbarkeit von 60-80 Prozent (Faraone & Biedermann, 1998) und eine deutlich häufigere Betroffenheit von eineiigen Zwillingen im Vergleich zu zweieiigen Zwillingen (Thapar, et al., 1999) nachgewiesen werden. In Familienstudien wurde festgestellt, dass biologische Eltern häufiger unter ADHS leiden (18%) als Adoptiveltern (3%) (Sprich, et al., 2000). Obwohl verschiedene Studien Polymorphismen an unterschiedlichen Genen identifiziert haben, welche mit ADHS in Verbindung gebracht werden, konnte bislang noch kein Kandidatengen bestimmt werden (Zhou, et al., 2008) (Gizer, et al., 2009). In der Diskussion stehen mindestens 20 Kandidatengene, wobei in einer Metaanalyse aus dem Jahr 2009 eine Evidenz für Assoziationen mit verschiedenen Genen aufgezeigt wurde: Zu nennen sind hier das Dopamintransporter- (DAT1, SLC6A3), Dopaminrezeptor-D4- (DRD4), Dopaminrezeptor-D5(DRD5), Serotonintransporter- (HTR1B) sowie das (5HTT, SLC6A4), Serotoninrezeptor-1B- Synaptosomal-associated-protein-25-Gen (SNAP25) (Gizer, et al., 2009). Diese Polymorphismen erhöhen das Risiko einer ADHS jedoch nur geringfügig (relative Risiken: 1.2-1.9). Darum wird vermutet, dass die Entstehung der ADHS im Zusammenspiel von unterschiedlichen Risikoallelen mit jeweils geringer Effektstärke in der Kombination mit verschiedenen Umweltfaktoren begründet liegt (Altshuler & Daly, 2007) (Banaschewski, et al., 2004). 6 2.2.3 Neuroanatomische und neurochemische Grundlagen Ähnlich heterogen wie die molekulargenetischen Ergebnisse sind die Befunde einzelner bildgebender Studien. Übereinstimmend aber wurde eine signifikante Volumenminderung in den Gehirnen ADHS-Betroffener im frontalen Kortex, den Basalganglien und dem Kleinhirn nachgewiesen (Krain & Castellanos, 2006) (Swanson, et al., 2007). Insgesamt wird angenommen, dass es sich bei ADHS um eine neurobiologische Störung handelt, der eine komplexe Dysregulation von Neurotransmittern, insbesondere Dopamin und Noradrenalin, zugrunde liegt (Krause & Krause, 2009). Besonders Befunde über den Botenstoff Dopamin sind aufgrund der Wirksamkeit von adrenergen und dopaminergen Substanzen aufschlussreich. Bei unbehandelten ADHS-Patienten konnte eine erhöhte Dopamintransporterdichte (DAT) im Striatum nachgewiesen werden, die eine verkürzte Verweildauer des Botenstoffs Dopamin im synaptischen Spalt zur Folge hat (Spencer, et al., 2007). Der Neurotransmitter Dopamin sorgt für die Kommunikation zwischen den Nervenzellen im ZNS und ist unter anderem für die Kontrolle von motorischen Bewegungen, zielgerichtete Aufmerksamkeit und emotionale Steuerung verantwortlich. SPECT-Untersuchungen bestätigen die Vermutung, dass sich diese Störung des Dopaminsystems durch die Einnahme von Stimulanzien regulieren lässt (Krause, 2008). 2.2.4 Umw eltbedingungen: Risiko – und Resilienzfaktoren Verschiedene Studien stützen die Annahme, dass schwierige psychosoziale Bedingungen die Entstehung einer ADHS begünstigen können. So können chronische Familienkonflikte, ein verminderter familiärer Zusammenhalt, elterliche Psychopathologie sowie schwere Deprivation in der frühen Kindheit, beispielsweise durch eine institutionelle Erziehung, als prädisponierende Risikofaktoren angesehen werden (Roy, et al., 2000) (Kreppner, et al., 2001) (Biederman, 2005). Es wird vermutet, dass die Wahrscheinlichkeit eine ADHS zu entwickeln mit dem Ausmaß der psychosozialen Belastung steigt (Biederman, et al., 1995a). Die Bundesärztekammer merkt jedoch an, dass diese umweltbedingten Faktoren weniger die Entstehung als vor allem den Ausprägungsgrad der Störung und mögliche begleitende Verhaltensauffälligkeiten beeinflussen (Blanz, et al., 2005). Weiterhin kann der sozioökonomische Status 7 das Auftreten der Störung beeinflussen: es wurde nachgewiesen, dass ADHS signifikant häufiger bei Kindern aus Familien mit niedrigem sozialem Status diagnostiziert wird (St Sauver, et al., 2004). Verschiedene Studien wiesen mögliche Resilienzfaktoren nach, die das Ausmaß der Beeinträchtigung durch ADHS vermindern können. Es wurde beobachtet, dass Kinder mit einem höheren IQ sowie insgesamt geringerer Symptomausprägung von Hyperaktivität und Ablenkbarkeit im Laufe ihrer Jugend bessere Bildungskarrieren durchliefen (Weiss, et al., 1971). Darüber hinaus wurden bei Kindern mit einem höheren IQ, verheirateten Eltern und einem guten sozialen Funktionsniveau insgesamt bessere Behandlungserfolge beobachtet (Molina, et al., 2009). Auch spielt der Erziehungsstil der Eltern eine große Rolle: Verantwortungsbewusste Erziehung in der frühen Kindheit sowie warme, unterstützende Eltern-Kind-Beziehungen können die Fähigkeit der Selbstregulation der ADHS-Betroffenen fördern (Daley, 2006) (Chronis, et al., 2007). Während der Schwangerschaft gilt eine Toxinexposition als prädisponierender exogener Risikofaktor. Hier spielen vor allem der mütterliche Alkohol (Mick, et al., 2002a) und Nikotinkonsum (Thapar, et al., 2003), aber auch Heroin (Ornoy, 2002) und eine chronische Bleiexposition (Needleman, et al., 1990) eine Rolle. Des Weiteren können Geburtskomplikationen (Milberger, et al., 1997), ein erniedrigtes Geburtsgewicht (Mick, et al., 2002b) sowie Infektionen und traumatische Hirnschädigungen (z.B. Enzephalitis oder Gehirntrauma) (Max, et al., 2002) die Entstehung einer ADHS begünstigen. Außerdem werden Zusammenhänge von ADHS mit atopischen Erkrankungen (Gee & Bigby, 2011), Fettstoffwechselstörungen (Richardson, 2004) (Young, et al., 2004) und einem erniedrigten Zink-Serumspiegel (Bilici, et al., 2004) diskutiert. 2.2.5 Umw elt-Gen-Interaktionen Die genannten genetischen Veränderungen und epigenetischen Prozesse können sich gegenseitig beeinflussen und gerade die Kombination verschiedener prädisponierender Faktoren kann das Risiko einer ADHS erhöhen. So scheinen psychosoziale Belastungen die Auswirkungen des DAT-1-Gens auf die ADHSSymptomatik zu verändern (Laucht, et al., 2007). Einer weiteren Studie zufolge erhöht sich die Wahrscheinlichkeit einer ADHS-Entstehung bei Vorliegen eines DAT-Polymorphismus in Kombination mit mütterlichem Nikotinkonsum (Kahn, et 8 al., 2003). Ähnliche Ergebnisse zeigten sich in Bezug auf Alkoholkonsum während der Schwangerschaft in Wechselwirkung mit DAT-1-Genotypen (Brookes, et al., 2006). 2.3 Diagnostik Nach der 2003 veröffentlichten Leitlinie „ADHS im Erwachsenenalter“ (Ebert, et al., 2003) können drei Kriteriensysteme zur Diagnosefindung verwendet werden: die ICD-10-Kriterien der hyperkinetischen Störungen (International Classification of Diseases, World Health Organisation, 2000), die DSM-IV-Kriterien der Aufmerksamkeitsdefizit- und Hyperaktivitätsstörungen (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, American Psychiatric Association, 1996), die Wender-Utah-Kriterien der ADHS im Erwachsenenalter (WenderUtah-Rating Scale – WURS, Ward et al., 1993). In der oben genannten Leitlinie wird keine Empfehlung für eines der drei Diagnosesysteme ausgesprochen. Jedoch wird empfohlen, dass immer vermerkt werden sollte, anhand welcher Kriterien die Diagnose gestellt wurde. Um die Diagnose ADHS zu stellen, müssen die Symptome für mindestens sechs Monate bestanden haben. Da sich die Diagnosekriterien voneinander unterscheiden, werden ihre Richtlinien im Folgenden näher beschrieben. 2.3.1 Kriterien nach ICD -10 und DSM-IV Tabelle 1: modifziert nach „Klassifikation der Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung nach DSM-IV bzw. der Hyperkinetischen Störung nach ICD-10“ aus Aufmerksamkeitsdefizit-/ Hyperaktivitätsstörung im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter von Lehmkuhl et al. 2009 Kriterien nach ICD-10 Diagnostische Leitlinien Kardinalsymptome: Aufmerksamkeitsstörung und Überaktivität Kriterien nach DSM-IV 6 und mehr von 9 Symptomen der Unaufmerksamkeit 6 oder mehr von 9 Symptomen der Hyperaktivität/Impulsivität Beginn der Symptomatik Vor dem 6. Lebensjahr Vor dem 7. Lebensjahr 9 Kriterien nach ICD-10 Kriterien nach DSM-IV Umfang der Störung Auftreten der Symptome in mehr als einer Situation, sowie situationsunabhängig und zeitstabil Beeinträchtigung durch die Symptome in mindestens zwei Lebensbereichen Schweregrad Symptome sind im Verhältnis zum Alter und Intelligenzniveau sehr stark ausgeprägt Deutliche Hinweise auf klinische Beeinträchtigung der sozialen, schulischen oder beruflichen Tätigkeit Auszuschließen sind Tiefgreifende Entwicklungsstörung, Manie, Depression oder Angststörung Tief greifende Entwicklungsstörungen, Schizophrenien und andere psychotische Störungen Subtypen Einfache Aktivitäts- und Aufmerksamkeitsstörung (F90.0) Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens (F90.1): die Kriterien für eine Hyperkinetische Störung (F90) und die Kriterien für eine Störung des Sozialverhaltens (F91) sind beide erfüllt Aufmerksamkeitsdefizit/Hyperaktivitätsstörung, Mischtypus (314.01) Aufmerksamkeitsdefizit/Hyperaktivitätsstörung, vorwiegend unaufmerksamer Typ (314.00) Aufmerksamkeitsdefizit/Hyperaktivitätsstörung, vorwiegend hyperaktivimpulsiver Typus (314.01) 2.3.2 Aufmerksamkeitsstörung ohne Hyperaktivität (F98.8) Wender-Utah-Kriterien für das Erw achsenenalter Diese Kriterien gelten speziell für die ADHS-Diagnose bei Erwachsenen und umfassen folgende Unterpunkte: Tabelle 2: Wender-Utah-Kriterien Hauptkriterien Aufmerksamkeitsstörung Motorische Hyperaktivität Nebenkriterien Affektlabilität Desorganisiertes Verhalten Affektkontrollstörung Impulsivität Emotionale Überreagibilität Für eine sichere Diagnose einer ADHS im Erwachsenenalter müssen neben den Hauptkriterien Aufmerksamkeitsstörung und Hyperaktivität noch mindestens zwei Nebenkriterien erfüllt sein. Genaue Altersangaben in Bezug auf die 10 Erstbeschreibung der Symptome werden von den Autoren nicht angeführt (Ebert, et al., 2003). 2.3.3 Schw ierigkeiten bei der Diagnosestellung Die Diagnosesysteme nach ICD-10 und DSM-IV wurden für die ADHSDiagnostik bei Kindern und Jugendlichen entwickelt, während die Wender-UtahKriterien für die ADHS-Diagnostik bei Erwachsenen konzipiert sind (McGough & Barkley, 2004). Zwar werden in den Kriterien Beeinträchtigungen in Lebensbereichen wie Schule / Arbeit und Zuhause berücksichtigt, bei Erwachsenen können symptombedingte Einschränkungen jedoch noch zahlreiche weitere Lebensfelder wie Sozialleben und Freizeitaktivitäten, Elternschaft oder Partnerschaft betreffen (McGough & Barkley, 2004). Nach den gängigen Diagnosesystemen ist ADHS im Erwachsenenalter hauptsächlich eine retrospektive Diagnose, wonach die Symptomatik schon vor dem sechsten (nach ICD-10) bzw. vor dem siebten (nach DSM-IV) Lebensjahr nachweisbar sein muss (McGough & Barkley, 2004). Faraone et al. 2006 verglichen Erwachsene mit der gesicherten Diagnose ADHS und Personen, die zwar aktuell die Symptome der ADHS aufwiesen, für die sich aber anamnestisch kein Beginn vor dem 7. Lebensjahr belegen ließ („late-onset ADHD“) mit Normalpersonen und Erwachsenen mit leichten ADHS-Symptomen („subthreshold ADHD“). Das Ergebnis war, dass die zwei erstgenannten Gruppen sehr ähnlich waren und sich deutlich von den weiteren Gruppen in Bezug auf Scheidungsraten, Lernbehinderung, Verhaftungen und Verkehrsunfälle sowie Komorbiditäten, familiäre Häufung und neuropsychologische Defizite unterschieden (Faraone, et al., 2006b). Die Autoren folgern daraus, dass durch das strikte Alterskriterium einige Erwachsene von der Diagnose ausgeschlossen werden, die die typischen Symptomkriterien der ADHS erfüllen. Für die DSM-V-Kriterien erwägt die „American Psychiatric Organisation“, das Alter der nachweisbaren Erstmanifestation auf 12 Jahre zu erhöhen (APA, 2010). Die Diagnosestellung kann weiterhin erschwert werden, wenn schriftliche Verhaltensbeobachtungen aus Schulzeugnissen oder fremdanamnestische Einschätzungen durch Angaben der Eltern zur Diagnosesicherung vor dem 7. Lebensjahr nicht zur Verfügung stehen (McGough & Barkley, 2004). Die retrospektiven Angaben der Betroffenen selbst sind oft anfällig für Verzerrungen und 11 Unvollständigkeiten. Des Weiteren stellen die Betroffenen ihre Beschwerden tendenziell als weniger ausgeprägt dar, als sie tatsächlich sind (Sandra, et al., 2008). Außerdem hat der Informationsstand der Patienten bezüglich des Krankheitsbildes ADHS eine Auswirkung auf das Untersuchungsergebnis („informed bias“) (Stieglitz & Rösler, 2006). 2.4 Diagnostische Vorgehensweise Da keine neurobiologischen, bildgebenden oder neuropsychologischen Tests ausreichender Sensitivität und Spezifität zur Verfügung stehen, bleibt ADHS eine klinische Diagnose (Soboanski & Alm, 2004) (Gallagher & Blader, 2001). In der Leitlinie aus dem Jahr 2003 wird empfohlen, die Diagnose basierend auf klinischem Interview, psychopathologischem Befund, anamnestisch erfassbaren Symptomen sowie dem Symptomverlauf zu stellen. Durch Fragebögen und testpsychologische Untersuchungen kann die Diagnosesicherheit erhöht werden. 2.4.1 Interview Im Interview werden die aktuelle und frühere Symptomatik und die daraus resultierenden Auswirkungen auf verschiedene Lebensbereiche erfasst sowie eine Familienanamnese erhoben. Wichtig ist außerdem eine Abgrenzung zu anderen psychischen Störungen und die Erfassung von Differentialdiagnosen, Komorbiditäten und organischen psychischen Störungen. Falls möglich werden fremdanamnestisch Informationen von vertrauten Personen wie Partnern oder Eltern eingeholt (Ebert, et al., 2003). Des Weiteren können frühere Lehrer oder Schulzeugnisse Aufschluss über frühere Ausprägung der Symptomatik geben. Ein in der Klinik oft angewandtes standardisierte Untersuchungsinstrument für die Erfassung aktueller und früherer ADHS-Symptome ist das WenderReimherr-Interview (WIR), welches die deutsche Bearbeitung der WenderReimherr Adult Attention Deficit Disorder Scale (WRAADDS) darstellt (Wender, 1995) und psychologische Merkmale aus folgenden Symptombereichen erfasst: Aufmerksamkeitsstörungen, Überaktivität / Rastlosigkeit, Temperament, Affektlabilität, Emotionale Überreagibilität auf Belastung, Desorgansiation und Impulsivität. 12 Im deutschsprachigen Raum stellt die „Integrierte Diagnose der ADHS im Erwachsenenalter – IDA“ eine neue strukturierte Handlungsanleitung für Ärzte und Psychologen dar, die DSM-IV-, ICD-10- und Wender-Utah-Kriterien verknüpft (GFI, 2013). 2.4.2 Selbstbeurteilungsskalen Die Patienten werden gebeten, Selbstbeurteilungsskalen auszufüllen, welche Hinweise auf das Vorliegen einer ADHS geben können, indem sie beispielweise Bereiche wie Aufmerksamkeit, Ausdauer, Arbeits- und Alltagsstrukturierung oder emotionale Irritabilität prüfen. Häufigste Verwendung finden die WenderUtah-Rating-Scale (WURS) zur retrospektiven Erfassung der Symptome im Kindesalter (Ward, et al., 1993), die Fragebögen zur Erfassung von ADHS im Erwachsenenalter – frühere und aktuelle Probleme (FEA-FSB, FEA-ASB) (Döpfner, et al., 2006), die Brown ADD Scale zur Erfassung der Symptome im Erwachsenenalter (Brown, 1996), die Conners Adult ADHD Scale (CAARS) (Conners, et al., 1999) und die Adult-ADHD-Self-Report-Scales (Murphy & Adler, 2004). 2.4.3 Testps ychologische Untersuchungen Diese Untersuchungen können im Rahmen der Diagnostik fakultativ eingesetzt werden. Mit neuropsychologischen Testuntersuchungen können Ausprägungen verschiedener Störungsbereiche der ADHS untersucht werden. Ein Beispiel zum Test der kontinuierlichen Aufmerksamkeitsleistung sind der „Test of Variable Attention (TOVA)“ (Greenberg & Dupuy, 1993) oder das „Gordon Diagnostic System“ (Gordon, 1983). Ein in der Klinik häufig verwendeter Test zur Überprüfung des Arbeitsgedächtnisses ist der „Buchstaben-Zahlen-Test“ (Gold, et al., 1997). ADHS-spezifische Tests existieren jedoch noch nicht. Allein auf der Grundlage neuropsychologischer Untersuchungen ist demnach keine Diagnostik möglich (Gallagher & Blader, 2001) (Soboanski & Alm, 2004). 2.4.4 Somatische Ausschlussdiagnostik Neben einer ausführlichen körperlichen Untersuchung sollten anamnestisch mögliche Vorerkrankungen sowie Medikamenten- und Substanzmissbrauch differentialdiagnostisch erfasst werden. Die deutschsprachigen Leitlinien emp13 fehlen ferner die Überprüfung der Schilddrüsenwerte und die Untersuchung auf zerebrale Störungen durch Traumata, Entzündungen, Raumforderungen oder Anfallsleiden (Krause & Krause, 2009) (Ebert, et al., 2003). 2.5 Differentialdiagnosen und Komorbiditäten Da die charakteristischen Symptome einer ADHS durch andere Erkrankungen ausgelöst oder verdeckt werden können, sind differentialdiagnostische Überlegungen und die Abgrenzung von Komorbiditäten wichtig (Asherson, et al., 2007). Die Bedeutung der Komorbiditäten wird schon an ihrer Häufigkeit deutlich: nach Nutt et al. weisen bis zu 90 Prozent der Erwachsenen mit ADHS eine oder mehrere Komorbiditäten auf (Sobanski, 2006) (Nutt, et al., 2007). Es wird angenommen, dass Komorbiditäten zu vermehrten klinischen Beschwerden mit stärkerer Beeinträchtigung der Lebensführung, größerer Behandlungsresistenz, schlechteren Therapieergebnissen und einer kostenintensiveren Versorgung führen können (Secnik, et al., 2005) (Biederman, 2004). Typische komorbide psychiatrische Erkrankungen, die einzeln oder auch gemeinsam auftreten können, sind affektive Erkrankungen, Persönlichkeitsstörungen und substanzbedingte Störungen (Nutt, et al., 2007). Andere psychiatrische und somatische Störungsbilder können Differentialdiagnosen zur ADHS darstellen oder auch als Komorbidität gemeinsam mit ADHS auftreten. Im Folgenden werden differentialdiagnostische Überlegungen sowie die Häufigkeit eines gemeinsamen Auftretens weiterer Störungen mit ADHS näher beschrieben. 2.5.1 Affektive Erkrankungen In Bezug auf affektive Erkrankungen ist differentialdiagnostisch zu beachten, dass im Rahmen der ADHS auftretende depressive Verstimmungen oft nur kurzzeitig auftreten. Als Komorbidität auftretende unipolare affektive Erkrankungen sind bei ADHSBetroffenen jedoch häufig vorzufinden. Verschiedene Studien wiesen nach, dass 35 bis 50 Prozent der ADHS-Betroffenen eine oder mehrere depressive Episoden im Laufe ihres Lebens erleiden (Biederman, et al., 1993) (Biederman, 14 et al., 2004) (Kooij , et al., 2004) (Sobanski, 2006). Von besonderer Bedeutung sind kurze depressive Episoden, welche mit einer Prävalenz von 70 Prozent bei Erwachsenen mit ADHS auftreten. Patienten mit bestehender kurzer depressiver Episode zeigen zu 40 Prozent eine ADHS (Hesslinger, et al., 2003). Im Gegensatz dazu wird der Zusammenhang mit bipolaren Störungen kontrovers diskutiert. Da die Symptome der ADHS und der frühen bipolaren Störung oft nur schwierig zu differenzieren sind und somit beiden diagnostischen Kategorien zugeordnet werden können, kann die Diagnosestellung beider Störungen teilweise ein Artefakt darstellen (Blanz, et al., 2005) (Atmaca, et al., 2009). 2.5.2 Persönlichkeitsstörungen Differentialdiagnostisch stellt die Borderline-Persönlichkeitsstörung (BPS) aufgrund überlappender klinischer Symptome und diagnostischer Kriterien eine Herausforderung im klinischen Alltag dar (Philipsen, 2006). Darum stellt sich die Frage, inwiefern sich diese beiden Störungsbilder im Erwachsenenalter zuverlässig voneinander unterscheiden und diagnostizieren lassen sowie inwiefern es sich bei ADHS und BPS um Subtypen innerhalb eines Störungsspektrums handelt (Philipsen, et al., 2008b). Unter Patienten mit BPS wurde mittels der Wender-Utah-Rating-Scale (WURS) eine begleitende Prävalenz von ADHS in der Kindheit von 60 Prozent nachgewiesen, so dass ADHS in der Kindheit als ein Risikofaktor für BPS im Erwachsenenalter angesehen werden kann (Fossati, et al., 2002)(Philipsen, et al., 2008b). Persönlichkeitsstörungen als Komorbidität bei ADHS wurden bei bis zu 64 Prozent der ADHS-Betroffenen beobachtet (Miller, et al., 2008). Die verfügbare Studienlage zeigt eine hohe Prävalenz von ADHS und komorbiden Persönlichkeitsstörungen aus dem Cluster B sowie aus dem Cluster A. In einer deutschen Studie wiesen 25 bis 30 Prozent der ADHS-Patienten eine Borderline-, narzistische oder histrionische Persönlichkeitsstörungen aus dem Cluster B auf. Aus dem Cluster A wurde eine erhöhte Prävalenz von selbstunsicher-vermeidenden (insgesamt 18,3%) und zwanghaften Persönlichkeitsstörungen (insgesamt 16,9%) nachgewiesen (Jacob, et al., 2007). Ähnliche Angaben wurden in einer Langzeitstudie beobachtet, wobei 19 Prozent der ADHS-Betroffenen komorbide Borderline- Persönlichkeitsstörungen, 14,3 Prozent narzistische und 35,7 Prozent antisoziale Persönlichkeitsstörungen aufwiesen. Des Weiteren wurden bei 15 19 Prozent selbstunsicher-vermeidende und in 21,4 Prozent paranoide Persönlichkeitsstörungen beobachtet (Miller, et al., 2008). Wiederholt wurde die antisoziale Persönlichkeitsstörung in Querschnitts- und Longitudinalstudien untersucht. Demnach leiden bis zu 23 Prozent ADHSbetroffener junger Erwachsener zusätzlich unter einer antisozialen Persönlichkeitsstörung und 4 bis 72 Prozent junger Gefängnisinsassen sind von ADHS betroffen (Mannuzza, et al., 1993) (Rösler, et al., 2004) (Sprafkin, et al., 2007). 2.5.3 Substanzbedingte Störungen Symptome wie Unaufmerksamkeit, motorische Unruhe, Impulsivität, übermäßiger Redefluss und Störung des Sozialverhaltens können auch unter Substanzmissbrauch auftreten. Somit ist differentialdiagnostisch zunächst auszuschließen, dass die ADHS-Symptome ein sekundäres Phänomen sind. Übereinstimmend wiesen verschiedene Studien nach, dass etwa 50 Prozent der ADHS-betroffenen Erwachsenen zusätzlich unter Substanzmissbrauch leiden (Biederman, et al., 1995b) (Wilens, et al., 1997) (Biederman, et al., 1998) und vice versa ungefähr 30 Prozent der Patienten mit Substanzmissbrauch zusätzlich von ADHS betroffen sind (Clure, et al., 1999). Darum wird angenommen, dass Erwachsene mit ADHS im Vergleich zur Gesamtbevölkerung ein etwa zweifach erhöhtes Risiko tragen, an einer substanzbedingten Störung zu erkranken (Biederman, et al., 1993). Einige Studien wiesen ein eindeutig erhöhtes Risiko für Substanzmissbrauch bei ADHS-Betroffenen im Vergleich zu Kontrollkollektiven auf (Kessler, et al., 2006) (Sobanski, et al., 2007). Es wird vermutet, dass das Vorliegen von komorbiden antisozialen Persönlichkeitsstörungen bzw. Störungen des Sozialverhaltens ein besonders hohes Risiko für Drogenmissbrauch bei ADHS-Betroffenen darstellt (Biederman, 2003) (Molina & Pelham, 2003). Von Alkoholmissbrauch und Abhängigkeit waren etwa 35 Prozent der erwachsenen ADHS-Patienten betroffen (Murphy, et al., 2002). Auch für Nikotinkonsum wurde in verschiedenen Studien für Jugendliche und Erwachsene mit ADHS ein deutlich erhöhtes Risiko im Vergleich zu Kontrollgruppen nachgewiesen (Pomerleau, et al., 2003) (Fuemmeler, et al., 2007). Die gebräuchlichste 16 illegale Droge war Marijuana, gefolgt von Kokain, Stimulanzien und Halluzinogenen (Biederman, et al. 1995b). Es besteht die Vermutung, dass vor allem bei unbehandelter ADHS Substanzmissbrauch ein Versuch der Selbsttherapie darstellt. Für Nikotin konnte beispielsweise in einer Doppelblind-Cross-Over-Studie die positive Wirkung auf die ADHS-Symptome belegt werden, da die Dichte der DAT im Striatum durch Nikotin auf ähnliche Weise beeinflusst wird wie durch Methylphenidat (Conners, et al., 1996). ADHS beeinflusst den Verlauf des Substanzmissbrauchs auf verschiedenen Wegen: früherer Beginn, ein kürzeres Intervall zwischen Missbrauchsbeginn und Abhängigkeit, ein erhöhter Konsum und niedrigere Remissionsraten (Wilens, et al., 1997) (Biederman, et al., 1997). 2.5.4 Angststörungen Differentialdiagnostisch ist es wichtig, die möglicherweise durch ADHSbedingten Verhaltensvarianzen wie beispielsweise sozialen Rückzug von einer Angststörung zu unterscheiden. Daten retrospektiver Studien wiesen darauf hin, dass zwischen 40 bis 60 Prozent der Erwachsenen mit ADHS im Laufe ihres Lebens eine Angststörung erleiden (Biederman, et al., 1993) (Shekim, et al., 1990). Übereinstimmend wurde in allen Studien eine erhöhte Prävalenz von sozialen Phobien bei 20 bis 34 Prozent der Betroffenen beobachtet. Die Angaben für das Auftreten generalisierter Angststörungen waren allerdings weiter gestreut und lagen insgesamt zwischen 10 bis 45 Prozent der ADHS-Betroffenen (Alm & Sobanski, 2005) (Kooij , et al., 2004). In einer epidemiologischen Studie von Kessler et al. wurde eine signifikant erhöhte Häufigkeit von 47 Prozent für komorbide Angststörungen bei ADHS-Betroffenen im Vergleich zu 19,5 Prozent in der Kontrollgruppe beobachtet (Kessler, et al., 2006). Im Gegensatz dazu konnte in einer weiteren Studie von Sobanski et al. keine signifikant häufigeres Auftreten von Angststörungen bei Erwachsenen mit ADHS nachgewiesen werden (Sobanski, et al., 2007). 17 2.5.5 Zwangsstörungen Sowohl in der epidemiologischen Untersuchung von Kessler et al. als auch in der Studie von Sobanski et al. wurden höhere Werte für Zwangsstörungen bei ADHS-Betroffenen als bei der Kontrollgruppe nachgewiesen. Der Unterschied erreichte allerdings kein Signifikanzniveau (Kessler, et al., 2006) (Sobanski, et al., 2007). 2.5.6 Essstörungen Es bestehen vorläufige Hinweise darauf, dass die Prävalenz von Binge-EssStörung und Bulimie bei Erwachsenen mit ADHS leicht erhöht ist. Studien zufolge leiden 3 bis 9 Prozent der ADHS-Betroffenen im Laufe ihres Lebens unter Bulimie (Kessler, et al., 2006) (Shekim, et al., 1990). 2.5.7 Posttraumatische Belastungsstörungen Bislang fehlt ausreichend Evidenz für eine erhöhte Vulnerabilität einer PTBS bei ADHS-Patienten. In einer Untersuchung von Veteranen konnte aber eine Assoziation von ADHS und einer Panikstörung bzw. PTBS aufgezeigt werden (Adler, et al., 2004). 2.5.8 Tic-Störungen In einer Untersuchung von erwachsenen ADHS-Patienten waren 12 Prozent der Probanden von komorbiden Tics betroffen (Spencer, et al., 2001a). 2.5.9 Teilleistungsstörungen Nach Schätzungen sind Teilleistungsstörungen wie z.B. Legasthenie oder Dyskalkulie häufige Komorbiditäten mit Prävalenzen von 50 bis 80 Prozent (Doyle, et al., 2001) (Wender, 1995). Die in der Kindheit beginnenden Störungen persistieren oft bis ins Erwachsenenalter und zeichnen sich dann beispielweise durch eine generelle Leseunlust oder langsames Lesetempo aus (Wender, 1995). 2.5.10 Somatische Differentialdiagnosen An somatischen Erkrankungen müssen speziell Schilddrüsenerkrankungen, das Restless-legs-Syndrom, Vigilanzprobleme bei Störungen des Schlaf-WachRhythmus, Narkolepsie, posttraumatische, postenzephalitische und raumfordernde zerebrale Störungen sowie Anfallsleiden differenziert werden. Weiterhin sollten Medikamentennebenwirkungen wie beispielsweise von Bronchospasmo18 lytika, Neuroleptika oder Benzodiazepinen besonders berücksichtigt werden (Krause & Krause, 2009). 2.6 Therapie 2.6.1 Indikationen Nach der deutschen Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN) für ADHS im Erwachsenenalter ist „die Entscheidung für eine Behandlung bzw. die Wahl einer spezifischen Behandlung (…) abhängig vom Ausprägungsgrad einer ADHS, von den psychischen und den sozialen Beeinträchtigungen sowie der Relevanz der Symptome im Kontext vorhandener Ressourcen“ (Ebert, et al., 2003). Ausreichend wissenschaftlich untersucht ist die Frage, ab wann eine Behandlung begonnen werden soll, jedoch noch nicht. Weiterhin ist nicht hinreichend bekannt, ob eine Behandlung die Entwicklung von Komorbiditäten oder eine Chronifizierung verhindern kann (Ebert, et al., 2003). Die deutschen Leitlinien der DGPPN empfehlen ein multimodales Therapiekonzept entsprechend dem Algorithmus im Schaubild. Die erste Behandlungsmaßnahme bildet eine ausführliche Psychoedukation, bei stärkerer Ausprägung der Symptome ist eine medikamentöse Therapie erforderlich. Sind komorbide Beschwerden führend, sollten diese primär spezifisch behandelt werden (Ebert, et al., 2003). 19 Abbildung 1: „Algorithmus zur multimodalen Therapie“ aus ADHS im Erwachsenenalter von Krause und Krause 2009 2.6.2 Psychotherapie 2.6.2.1 Evaluierte Psychotherapieprogramme zur Behandlung von ADHS im Kindes- und Jugendalter Die MTA-Studie (Multimodal Treatment Study of Children) ist die derzeit umfangreichste und wichtigste Studie, die die Wirksamkeit verschiedener Behandlungsmöglichkeiten im Langzeitverlauf im Kindes- und Jugendalter verglichen hat. Nach 14 Monaten waren 68 Prozent der Kinder mit medikamentöser Therapie plus Verhaltenstherapie symptomfrei. Mit alleiniger medikamentöser Therapie (56% Symptomfreiheit) oder ausschließlicher Verhaltenstherapie (34% Symptomfreiheit) waren die Erfolgsraten geringer. Dies bedeutet, dass die ursprüngliche Annahme der MTA-Botschaft, „dass Medikamente das alleinige 20 Mittel der Wahl seien, deutlich zurückgenommen werden muss“ (Döpfner, 2007) (Reeves & Anthony, 2009). In der Kölner Adaptive Multimodale Therapiestudie (KAMT) wurden 75 Kinder mit einer hyperkinetischen Störung im Alter von sechs bis zehn Jahren nach einer sechswöchigen Psychoedukation entweder medikamentös oder verhaltenstherapeutisch behandelt. Die anschließende Ergänzung mit der jeweils anderen Behandlungsmaßnahme richtete sich nach dem individuellen Verlauf. Die Studie zeigte auf, dass 26 Prozent der Kinder, die primär verhaltenstherapeutisch behandelt wurden, eine zusätzliche medikamentöse Behandlung benötigten. Bei 82 Prozent der medikamentös behandelten Kinder wurde im Verlauf eine verhaltenstherapeutische Behandlung ergänzt. Sowohl die medikamentöse als auch die verhaltenstherapeutische Behandlung erwiesen sich als effektiv in einer multimodalen Therapiestrategie (Döpfner, et al., 2004). 2.6.2.2 Evaluierte Psychotherapieprogramme zur Behandlung der ADHS im Erwachsenenalter Bei Erwachsenen mit ADHS stehen mitunter nicht mehr unbedingt die Grundsymptome der ADHS im Vordergrund, welche der medikamentösen Behandlung gut zugänglich sind, sondern der Schwerpunkt der Behandlung liegt eher auf den psychosozialen Folgen und Komorbiditäten (Secnik, et al., 2005) (Biederman & Faraone, 2005). Die evaluierten Psychotherapiekonzepte zur Behandlung von ADHS basieren auf verhaltenstherapeutischen Grundlagen und werden in der folgenden Abbildung dargestellt. Tabelle 3: Evaluierte Psychotherapieprogramme zur Behandlung der ADHS im Erwachsenenalter Kognitiv-Behavioraler Therapieansatz (CBT) Freiburger Konzept Einzeltherapie Dialektisch-Behavioraler Therapieansatz (DBT) (Wiggins & Singh, 1999) (D´Amelio, et al., 2008) (Safren, et al., 2005) (Safren, et al., 2010) (Rostain & Ramsay, 2006) Gruppentherapie (Bramham, et al., 2009) Kognitives Remediationsprogramm (Stevenson, et al., 2002) Reasoning & Rehabilitation Metakognitives Training (Emilsson, et al., 2011) (Solanto, et al., 2008) (Solanto, et al., 2010) (Hesslinger, et al., 2002) (Philipsen, et al., 2007) (Hirvikoski, et al., 2011) Achtsamkeitsmediationstraining (Zylowska, et al., 2008) 21 Wiggins et al. untersuchten 1999 ein vierwöchiges Gruppenpsychoedukationsprogramm und zeigten auf, dass bereits psychoedukative Maßnahmen zu einer subjektiven Verbesserung der ADHS-Symptome führten (Wiggins & Singh, 1999). Anschließende Psychoedukationskonzepte verlängerten die Therapie auf zehn Sitzungen und integrierten die Schulung konkreter Fertigkeiten zum Umgang mit der Symptomatik (D´Amelio, et al., 2008). Für den kognitiv-behavioralen Einzeltherapieansatz von Safren et al. und die kognitiv-behaviorale Gruppentherapie konnten eine gute Wirksamkeit für Erwachsene nachgewiesen werden (Safren, et al., 2005) (Safren, et al., 2010) (Bramham, et al., 2009) (Rostain & Ramsay, 2006). Rostain und Ramsay wiesen in einer offenen Studie mit 43 Patienten die positive Wirkung von Pharmakotherapie in Kombination mit kognitiv-behavioraler Einzeltherapie nach (Rostain & Ramsay, 2006). Eine die Wirksamkeit von Psychotherapie und Medikation vergleichende, randomisierte und verblindete Studie fehlt bislang jedoch (Philipsen, et al., 2008a). Stevenson et al. entwickelten ein achtwöchiges Gruppenremediationsprogramm basierend auf der kognitiven-behavioralen Therapie und Elementen des Coachings, für die eine Verbesserung der ADHSSymptomatik, des Selbstwertgefühls und der Organisationsfertigkeiten nachgewiesen werden konnte (Stevenson, et al., 2002). Das Freiburger Gruppentherapieprogramm vereint Psychoedukation mit kognitiv-behavioralen Interventionen und basiert auf dem dialektisch-behavioralen Therapieansatz. Durch ein zeitlich begrenztes und streng strukturiertes Gruppentherapieprogramm, bei dem die wesentlichen Symptome, die psychosozialen Folgen und Komorbiditäten der ADHS besprochen sowie neue Verhaltensweisen und Coping-Strategien eingeübt werden, konnte eine Verminderung der ADHS-Symptome und eine Verbesserung der Selbstakzeptanz sowie eine gute Anwendbarkeit auf Gruppen im klinischen Alltag aufgezeigt werden (Hesslinger, et al., 2002) (Philipsen, et al., 2007) (Hirvikoski, et al., 2011). Im Rahmen einer großen, randomisierten, multizentrischen Studie mit 433 Patienten, gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, wird derzeit die Wirksamkeit des Freiburger Konzepts mit der Wirksamkeit psychiatrischer Einzelgespräche („clinical management“) – jeweils in Kombination mit Methylphenidat und Placebo – verglichen (Philipsen, et al., 2010). 22 Des Weiteren wurden Evaluationen von Therapiekonzepten wie Reasoning & Rehabiliation, metakognitivem Gruppentraining und Achtsamkeitsremeditationstraining für die Behandlung von Erwachsenen mit AD(H)S veröffentlicht (Emilsson, et al., 2011) (Solanto, et al., 2008) (Solanto, et al., 2010) (Zylowska, et al., 2008). 2.6.3 Medikamentöse Therapie Von den deutschen Leitlinien und den Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses für Arzneimittel ist für die Kinder- und Jugendpsychiatrie eine medikamentöse Therapie im Rahmen einer therapeutischen Gesamtstrategie durchzuführen, beziehungsweise einzusetzen, wenn andere Therapiemethoden nur unzureichende Wirksamkeit erlangen (SVR, 2009a). Entsprechend wird für die Behandlung im Erwachsenenalter empfohlen, medikamentöse und psychotherapeutische Behandlungsverfahren zu kombinieren (Ebert, et al., 2003). In der folgenden Abbildung sind die wichtigsten Medikamente und Neurotransmittersysteme zusammengefasst. 23 (1) Stimulanzien z.B. Methylphenidat, DL-Amphetamin (2) Selektive Noradrenalin-Wiederaufnahmehemmer (NARI) z.B. Reboxetin, Atomoxetin (3) Noradrenalin-Dopamin-Wiederaufnahmehemmer (NDRI) z.B. Bupropion (4) Serotonin-Noradrenalin-Wiederaufnahmehemmer (SNRI) z.B. Venlafaxin (5) Selektive Serotonin-Wiederaufnahmehemmer (SSRI) z.B. Sertralin, Fluoxetin (6) α-Adrenozeptor-Agonisten z.B. Clonidin (7) Reversible Monoaminooxidase-Hemmer (RIMA) z.B. Moclobemid (8) Trizyklische Antidepressiva z.B. Imipramin Abbildung 2: modifiziert nach „Unterschiedliche Wirkungen der Neurotransmitter Dopamin, Noradrenalin und Serotonin auf Antrieb, Aufmerksamkeit und Impulsivität“ aus ADHS im Erwachsenenalter von Krause und Krause 2009 Laut den Leitlinien des „National Institute for Health and Clinical Excellence“ NICE) aus dem Jahr 2008 ist eine Pharmakotherapie als „first-line“-Behandlung für Erwachsene mit ADHS indiziert, wenn mäßige oder starke Beeinträchtigungen aufgrund von ADHS vorliegen. Das Medikament der ersten Wahl ist Methylphenidat (Ebert, et al., 2003) (Kendall, et al., 2008). Wenn Methylphenidat nicht wirksam ist oder nicht toleriert wird, sollten Amphetamine oder Atomoxetin zum Einsatz kommen (Kendall, et al., 2008). Falls sich diese Medikamente wiederum als nicht wirksam erweisen oder nicht toleriert werden, sollte die Diagnose erneut geprüft und andere 24 Behandlungsmöglichkeiten wie Bupropion, Trizyklika oder α-AdrenozeptorAgonisten in Betracht gezogen werden (Pliszka & AACAP Work Group on Quality Issues, 2007). In der folgenden Tabelle werden die wichtigsten Substanzen näher dargestellt. Tabelle 4: Die wichtigsten Medikamente zur Therapie der ADHS Stimulanzien Methylphenidat Amphetamine Atomoxetin Wirkung Konzentrationserhöhung von Dopamin- und Noradrenalin im synaptischen Spalt durch reversible Blockade des Dopamintransporters (Wilens, 2006) Konzentrationserhöhung von Dopamin- und Noradrenalin im synaptischen Spalt durch reversible Blockade des Dopamintransporters und des vesikulären Monoamintransporters (Wilens, 2006) selektiven Blockade der Noradrenalintransporter v.a. im Frontalhirn → direkte noradrenerge und indirekt dopaminerge Wirkung (Wilens, 2006) (Biederman, et al., 2006) Wirksamkeit Responderrate: Responderrate: Responderrate: ca. 65-75% (Pliszka & AACAP Work Group on Quality Issues, 2007) (Prince, 2006) 58% D-Amphetamin (Paterson, et al., 1999) 56% (Michelson, et al., 2003) 67% gemischte Amphetaminsalze (Spencer, et al., 2001b) späterer Wirkeintritt, geringere Wirksamkeit als Methylphenidat (Pliszka & AACAP Work Group on Quality Issues, 2007) (Caballero & Nahata, 2003) Mittel der 2. Wahl bei ADHS Mittel der 2. Wahl bei ADHS Retardpräparate: leichtere Handhabbarkeit und bessere Compliance (Biederman & Faraone, 2005) (Olfson, et al., 2007) (Kemner & Lage, 2006) Wirkung wird bei längerer Einnahme verstärkt (Rösler, et al., 2009) Indikation Mittel der 1. Wahl bei ADHS Mittel der 1.Wahl bei ADHS mit komorbider Suchterkrankung Unerwünschte andere Wirkungen Ritalin® (Novartis, 2012) Strattera® (Lilly, 2008) Sehr häufig (≥1/10): Schlaflosigkeit, Nervosität sowie bei Erwachsenen mit Narkolepsie: Konzentrationsmangel und Geräuschempfindlichkeit, Kopfschmerzen, Schwitzen Schlaflosigkeit 25 Stimulanzien Methylphenidat Häufig (≥1/100 bis <1/10): Amphetamine Tachykardie, Hypertonie, Aggression, Affektlabilität, Erregung, Ängstlichkeit, Depression, Reizbarkeit, Somnolenz, Schwindelgefühl, Dyskinesie, psychomotorische Hyperaktivität, Appetitverlust, Gewichtsverlust, Anorexie, Zu Behandlungsbeginn: Magenbeschwerden, Übelkeit, Erbrechen, Mundtrockenheit, Diarrhö sowie bei Kindern: Wachstumsverzögerungen Atomoxetin Tachykardie, Hypertonie, Schwindel, Kopfschmerzen, Abdominale Beschwerden, Opstipation, Dyspepsie, * Anmerkung: Das Nebenwirkungsspektrum von Amphetaminen entspricht im Wesentlichen dem von Methylphenidat. Amphetamine weisen eine geringere therapeutische Breite auf und chronische Zufuhr in zu hoher Dosis kann zu toxischen paranoid-halluzinatorischen Psychosen führen. (Brummer, et al., 2010) Gewichtsverlust, Miktionsstörungen, reduzierte Libido, Ejakulationsstörungen, Dysmenorrhoe, Dermatitis, Hyperhidrosis, Dysmenorrhoe, Ejakulationsstörungen, Müdigkeit, Lethargie, Muskelsteifigkeit Verschreibung unterliegt dem Betäubungsmittelgesetz (BtMG) Ja (Brummer, et al., 2010) Ja (Brummer, et al., 2010) Nein (Brummer, et al., 2010) Besonderheit Bei regelrechter oraler Einnahme in therapeutischer Dosierung besteht in der Regel kein Suchtpotenzial. (Katusic, et al., 2005) Stärker ausgeprägte euphorisierende Effekte als bei MPH führen evtl. zu höherem Missbrauchs- / Abhängigkeits-potenzial. (Brummer, et al., 2010) Rote Hand Brief 2005: Erhöhtes Risiko für Suizidalität bei Kindern. (Hundemer & Tietz, 2005) Zulassung in Deutschland Medikinet® adult ist seit April 2011 auch für die Behandlung im Erwachsenenalter zugelassen. (BfARM, 2011) Attentin® ist seit 2011 für die Behandlung im Kindes- und Jugenalter zugelassen. (MEDICE, 2011a) Strattera® ist seit 2005 für die Behandlung im Kindes- und Jugendalter zugelassen. Eine Verordnung nach dem 18. Lebensjahr ist nur zugelassen, wenn Atomoxetin bereits zuvor verordnet wurde. (Lilly, 2008) 2.6.4 Selbsthilfegruppen Mittlerweile existieren in Deutschland einige Selbsthilfegruppen, die Erfahrungsaustausch und Informationsgewinnung ermöglichen sowie Öffentlichkeitsarbeit leisten, wie beispielsweise die Organisation ADHS-Deutschland e.V.. In einer Studie aus dem Jahr 2003 wurde ein achtwöchiges manualisiertes Selbsthilfekonzept mit Einzeltherapiegesprächen und Telefoncoaching auf der Basis des Gruppenremediationsprogramms untersucht. Im Vergleich zu einer Wartegruppe zeigte sich bei den teilnehmenden Personen eine signifikante 26 Verbesserung der ADHS-Symptomatik und assoziierter Symptome wie Selbstwert, Organisationsfähigkeit und Umgang mit Ärger (Stevenson, et al., 2003). Bisher wurden webbasierte oder von Selbsthilfeorganisationen getragene Konzepte noch nicht wissenschaftlich untersucht. Entsprechende Evaluationen sind in Kooperation mit ADHS-Deutschland e.V. und Partnern des ADHD-NET in Planung. 2.6.5 Angehörigentraining Zwar liegen für ADHS im Kindesalter evaluierte und etablierte Elterntrainigsprogramme vor, für das Erwachsenenalter existieren jedoch bisher keine Studien, die den Einfluss von Angehörigentraining auf die Symptomatik und den Verlauf von ADHS untersuchen. Ein deutschsprachiges Konzept für eine Angehörigengruppe wurde entwickelt, ist bislang jedoch noch nicht evaluiert (Rösler, et al., 2008). 2.7 Auswirkungen von Therapiedefiziten ADHS ist eine Verhaltensstörung, die sich unbehandelt auf die individuelle Lebensqualität in vielen Bereichen tiefgreifend negativ auswirkt und über die gesamte Lebensspanne gesundheitliche, soziale und ökonomische Probleme begünstigen kann. 2.7.1 Familie und Beziehungen Im Hinblick auf das Sozialleben konnte nachgewiesen werden, dass ADHS einen Risikofaktor für eine Vielzahl an zwischenmenschlichen Problemen darstellt. Die Auswirkungen von ADHS auf die Fähigkeit, langfristige persönliche Beziehungen aufzubauen, wird durch die hohe Prävalenz an geschiedenen Personen (28% vs. 15% in der Kontrollgruppe, p<.001) besonders deutlich (Biederman, et al., 2006) (Fayyad, et al., 2007). ADHS-Betroffene empfinden die Anpassung nach einer Heirat schwieriger und äußern häufig eine größere Unzufriedenheit mit der Partnerschaft als ihre nicht ADHS-betroffenen Partner. Die Ehepartner müssen mit den ADHS-bedingten Schwierigkeiten ihrer Partner umgehen und sie häufig auch kompensieren, was eine besondere Belastung der Beziehung darstellen kann (Eakin, et al., 2004). 27 Auch in Bezug auf die Erziehung von Kindern haben ADHS-Betroffene größere Probleme: Sie bauen häufiger negative Eltern-Kind-Beziehungen auf und haben Schwierigkeiten mit der Umsetzung konsequenter Erziehungsstrategien (Harvey, et al., 2003). Bei jungen Erwachsenen mit ADHS werden im Vergleich zu Nicht-Betroffenen häufiger fehlende und instabile Freundschaften zu Gleichaltrigen sowie negative Beziehungen zu den Eltern benannt (Faraone, et al., 2006b) (Biederman, et al., 2006). Insgesamt äußert ein großer Anteil der ADHS-Betroffenen Unzufriedenheit mit der familiären Situation sowie beruflichem und sozialem Leben. In ihrer Wahrnehmung hat die Erkrankung ADHS lebenslang negative Auswirkungen auf ihr berufliches und soziales Leben (Biederman, et al., 2006). 2.7.2 Risikoverhalten Weiterhin neigen viele Betroffene zu gesundheitsgefährdendem Risikoverhalten, welches sich beispielsweise durch exzessive Verhaltensformen in Bezug auf Essen, Trinken, Sexualität, Rauchen, Sport und Freizeitunternehmungen äußert (Blanz, et al., 2005). Durch eine allgemein erhöhte Risikobereitschaft, schwankende Reaktionszeiten und insgesamt verminderte Fahrtauglichkeit tragen Erwachsene mit ADHS ein höheres Risiko, im Straßenverkehr gefährdet oder auffällig zu werden (Fried, et al., 2006) (Richards, et al., 2006) (Fischer, et al., 2007) (Reimer, et al., 2007) (Merkel, et al., 2013). Des Weiteren besteht bei den ADHS-Betroffenen eine größere Wahrscheinlichkeit, mit dem Gesetz in Konflikt zu geraten. So werden betroffene Erwachsene ungefähr doppelt so häufig polizeilich in Gewahrsam genommen wie Personen der Allgemeinbevölkerung (Biederman, et al., 2006). Außerdem weisen die signifikant hohen Prävalenzraten unter der männlichen Gefängnispopulationen darauf hin, dass ADHS einen kriminogenen Faktor darstellt (Rösler, et al., 2004). Eine frühzeitige psychiatrische Untersuchung und medikamentöse Behandlung ADHSbetroffener Strafgefangener wäre nicht zuletzt auch im Hinblick auf ökonomische Gesichtspunkte und das Risiko wiederholter Straffälligkeiten zu diskutieren. 2.7.3 Schule und Beruf ADHS hat Auswirkungen auf die Ausbildung und berufliche Aktivität der Betroffenen, was mit vergleichsweise hohen Arbeitsausfällen und entsprechenden 28 ökonomischen Einbußen verbunden ist. Eine amerikanische Studie zeigte, dass Erwachsene mit ADHS im Vergleich zu einer Kontrollgruppe einen prozentual höheren Anteil an Schul- und Universitätsabbrechern aufwies (Biederman & Faraone, 2006). ADHS-Betroffene üben weniger häufig eine Vollzeitbeschäftigung aus als Personen ohne ADHS (34% im Vergleich zu 59%) (Biederman & Faraone, 2006). Dies spiegelt sich auch im niedrigeren Jahreseinkommen ADHS-Betroffener im Vergleich zu Kontrollgruppen wider. Des Weiteren wechseln Erwachsene mit ADHS häufiger den Arbeitsplatz: in einem Zeitraum von zehn Jahren wechselten ADHS-Betroffene durchschnittlich 5.4 Mal den Arbeitsplatz, während Personen der Kontrollgruppe durchschnittlich 3.4 Einstellungen in diesem Zeitraum angaben (Biederman, et al., 2006). Durch Aufmerksamkeitsdefizite, Desorganisation und eine verminderte Fähigkeit, mit hohen Arbeitsbelastungen umzugehen, ist die langfristige Leistungsfähigkeit ADHSBetroffener niedriger als die anderer Erwachsener (Biederman, et al., 2006) (de Graaf, et al., 2008). 2.7.4 Ökonomische Konsequenzen Hinsichtlich der Ökonomischen Konsequenzen sind direkte und indirekte Kosten zu unterscheiden. In einer Kostenanalyse von Swensen und Mitarbeitern wurden durchschnittlich jährliche Kosten durch ADHS-Patienten von 1574 US-Dollar im Vergleich zu 541 US-Dollar bei der Kontrollgruppe ermittelt. Jedoch sind ungefähr 80 Prozent der Mehrkosten nicht ursprünglich der ADHS anzurechnen, sondern werden auch durch begleitende Komorbiditäten bedingt (Swensen, et al., 2004). In Deutschland betrugen die Ausgaben der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) im Jahr 2003 nach Analyse der Nordbaden-Datenbank für einen 13- bis 19-jährigen Patienten mit ADHS 661 Euro gegenüber 250 Euro für eine GKVversicherte Kontrollperson (Schlander, et al., 2008). Die jährlichen indirekten Kosten aufgrund berufsbedingter Probleme betragen bei Arbeitnehmern mit ADHS 11.861 US-Dollar, während eine Kontrollgruppe etwa 8.024 US-Dollar indirekte Kosten verursacht (Swensen, et al., 2004). Nach einer weiteren Studie bei Angestellten einer großen Firma in den USA wurden für die ADHS-Betroffenen ausschließlich durch die Erkrankung bedingte jährliche Kosten von 4.336 US-Dollar pro Person errechnet. ADHS-Betroffene wie29 sen in dieser Studie das doppelte Risiko für krankheitsbedingte Fehlzeiten und Arbeitsunfälle auf (Kessler, et al., 2009). Nach einer Studie von Kessler et al. gehen insgesamt durchschnittlich 35 Tage Arbeitsleistung pro Jahr durch jeden Erwachsenen mit ADHS verloren (Kessler, et al., 2005). Zur gesamtwirtschaftlichen Belastung liegen bisher nur für die USA und ausschließlich unvollständige Daten vor. Diese weisen darauf hin, dass die indirekten Kosten der Auswirkung unbehandelter ADHS die direkten medizinischen Kosten weit übersteigen (Schlander, et al., 2010). Durch effiziente Therapien steigen zwar die direkten medizinischen Kosten für die Behandlung der ADHS, gleichzeitig werden vermutlich aber die allgemeinen ADHS-bedingten ökonomischen Einbußen reduziert (Matza, et al., 2005). Insgesamt erscheint darum eine effektive Behandlung nicht nur im Sinne einer Verbesserung der Lebensqualität der ADHS-Betroffenen selbst wünschenswert, sondern auch im Hinblick auf sozioökonomische Faktoren sinnvoll. 2.8 Versorgungsnetz für ADHS-betroffene Erwachsene in Deutschland Aktuell existieren hauptsächlich Studien zu den Versorgungsstrukturen für Kinder und Jugendliche mit der Diagnose ADHS. Obwohl die ADHS-Erkrankung im klinischen und wissenschaftlichen Kontext zunehmend mehr Beachtung findet, sind Informationen zum aktuellen Versorgungsnetz für betroffene Erwachsene bislang als lückenhaft zu bewerten. 2.8.1 Diagnosesprävalenz Die folgende Tabelle gibt einen Überblick über die jüngsten Studien, welche anhand von GK-Routinedaten die Diagnoseprävalenz von ADHS in Deutschland ermittelten. 30 Tabelle 5: Diagnoseprävalenz von ADHS in Deutschland Autor und Publikationsjahr Datenquelle Zeitraum der Untersuchung Diagnoseprävalenz im Kindesund Jugendalter Diagnoseprävalenz im Erwachsenenalter (Schlander, et al., 2007). Datenbankanalyse der GKVVersicherten in Nordbaden 2003 2,7% (♀) und 7,2% (♂) im Alter von 7 bis 12 Jahren 0,04% (Schubert, et al., 2010) Datenbankanalyse der AOK Hessen / KV-Hessen 2007 2,2% im Alter bis 18 Jahre 0,1% (Lindemann, et al., 2012) Datenbankanalyse der German Pharmacoepidemiological Research Database (GePaRD) 2006 2,5% im Alter von 3 bis 17 Jahren - (Grobe, et al., 2013) Datenbankanalyse der Barmer GEK 2011 4,17% 0.93% geschlechts- und altersübergreifend (0,03% ♀ und 0,04% ♂) Hochrechnungen des „Arztreports 2013“ der Barmer GEK zufolge gehört die Mehrheit der ADHS-Betroffenen in Deutschland im Jahr 2011 der Gruppe der 019-Jährigen an (82%), während nur 18 Prozent der betroffenen Personen über 19 Jahre alt waren (Grobe, et al., 2013). Anhand der oben genannten Krankenkassendaten der AOK Hessen/KV Hessen wurde von 2000 bis 2007 eine Zunahme der Diagnosehäufigkeit von 45 Prozent beschrieben, im Arztreport wurde eine Steigerung um 59 Prozent von 2006 bis 2011 beobachtet. Dieser Trend lässt sich auch im direkten Vergleich der Studien erkennen: Die Hochrechnungen des Arztreports 2013 liegen im direkten Jahresvergleich deutlich höher als die entsprechenden Ergebnisse der Studien von Schubert et al. 2010 und Lindemann et al. 2012 (2,2% vs. 3,2% in der Altersgruppe der unter 18- bzw. 19-Jährigen im Jahr 2007; 2,5%% vs. 3,4% in der Altersgruppe der 3- bzw. 17-Jährigen im Jahr 2006) (Schubert, et al., 2010) (Lindemann, et al., 2012) (Grobe, et al., 2013). Hierbei ist besonders in höheren Altersgruppen eine Zunahme der Diagnoseprävalenz zu verzeichnen: der höchste relative Anstieg um den Faktor 3 ließ sich in der Gruppe der 20 bis 24- 31 Jährigen nachweisen, in den Altersgruppen der über 24-Jährigen verdoppelte sich die Diagnoserate (vergleiche Tabelle 5) (Grobe, et al., 2013). Tabelle 6: Relative Veränderung der Betroffenenraten mit ambulanter F90-Diagnose 2006 bis 2011 (BARMER GEK, D2011-1J) aus Arztreport 2013 Schwerpunkt ADHS der Barmer GEK Seite 145 Neben Studien auf der Basis von GKV-Routinedaten wurde in Deutschland auch eine erste Studie mithilfe epidemiologischer Primärerhebungen zur Häufigkeit der ADHS bei Kindern und Jugendlichen im Alter zwischen 3 und 17 Jahren durchgeführt. Laut Erhebungsdaten des Kinder- und Jugendgesundheitssurveys (KiGGs) im Zeitraum von Mai 2003 bis Mai 2006 wurde nach Elternangaben geschlechts- und altersübergreifend eine Lebenszeitprävalenz von 4,8 Prozent ermittelt (Schlack, et al., 2007). Die ermittelten administrativen Prävalenzen bei Kindern und Jugendlichen entsprechen ungefähr den Häufigkeitserwartungen einer DSM-IV definierten ADHS im Kindes- und Jugendalter (Schlander, et al., 2010). Die ermittelten Behandlungsprävalenzen für Erwachsene liegen jedoch deutlich unter der zu erwartenden „wahren Prävalenz“ der ADHS bei Erwachsenen in Deutschland von etwa 3 Prozent (Fayyad, et al., 2007). Dies kann teilweise dadurch erklärt werden, dass die ermittelte 1-Jahres-Diagnoseprävalenz nicht die Lebenszeitprävalenz widerspiegelt, insbesondere da die Behandlung bei Erwachsenen häufig weni32 ger kontinuierlich verläuft als bei Kindern. Insgesamt lassen diese Daten jedoch darauf schließen, dass die ADHS im Erwachsenenalter häufig unerkannt bleibt und möglicherweise fehldiagnostiziert wird (Biederman, 2004). Die deutliche Zunahme der Diagnoserate im Erwachsenenalter während der letzten Jahre verdeutlicht, wie wichtig die Schaffung entsprechender Versorgungsstrukturen für die Betroffenen ist. 2.8.2 Behandelnde Ärztegruppen Nach der Nordbadenstudie wurden nur 36 Prozent der Kinder- und Jugendlichen mit ADHS von einem auf Erkrankungen des Nervensystems spezialisierten Arzt behandelt (mindestens ein Mal pro Jahr Kontakt zu einem spezialisierten Arzt). Nur 15 Prozent der Patienten mit einer ADHS-Diagnose wurden kontinuierlich durch einen Kinder- und Jugendpsychiater begleitet (mindestens vier Mal pro Jahr Kontakt zu einem spezialisierten Arzt) (Schlander, et al., 2007). Vor dem Hintergrund, dass die Dichte der Kinder- und Jugendpsychiater in Nordbaden sehr hoch ist (Schlander, et al., 2007), ist anzunehmen, dass in anderen Gebieten Deutschlands ein noch geringerer Anteil der ADHS-Patienten von spezialisierten Ärzten behandelt wird. Leider sind genaue bundesweite Daten zu regionalen Versorgungsstrukturen und insbesondere zur ADHSspezifischen Versorgung kaum verfügbar (Mangiapane & von Stillfried, 2012). Für den Großraum Köln (einschließlich Düsseldorf und Wuppertal) gibt es über die Dichte von Kinder- und Jugend- sowie Erwachsenenpsychiatern keine genauen Daten; das ADHS-Kompetenznetzwerk gibt jedoch nur 23 Ärzte und Psychotherapeuten an, welche sich in dieser Region auf die Therapie von ADHS im Erwachsenenalter spezialisiert haben und auf der Internetseite angegeben sind (Döpfner & Hamerski, 2011). Bei Kindern- und Jugendlichen werden die meisten Diagnosen von Kinderärzten (zwischen 47 und 45%) gestellt, gefolgt von Kinder- und Jugendpsychiatern (rund 30%) und Hausärzten (rund 11%) (Schubert, et al., 2010) (Garbe, et al., 2012) (Schlander, et al., 2010). Im Arztreports 2013 der Barmer GEK wurde die Diagnose bei ADHS-Patienten aller Altersgruppen zwischen 2009 und 2011 untersucht, wobei hier bundesweit Hausärzte (36%) neben Kinderärzten (54%) und Kinder- und Jugendpsychiatern (28%) häufig die Erstdiagnose stellten. 33 Psychiater (3%), Neurologen (6%) und Psychologen (6%) initiierten seltener die Behandlung. Aus Daten der Studie in Hessen initiierten Kinderärzte im Jahr 2007 insgesamt weniger Erstverordnungen als noch im Jahr 2000 (48,2% vs. 37,7% der Therapiebeginner). Auch die Verordnungen durch Hausärzte gingen zurück (12,8% vs. 10,8%). Der Anteil an medikamentösen Therapieeinleitungen durch Kinderund Jugendpsychiater bzw. Psychiater sowie Ambulanzen von Polikliniken und Krankenhäusern blieb dieser Studie zufolge gleich (30,5% vs. 31,1% und 6,4% vs. 6,6%) (Schubert, et al., 2010). Hinsichtlich der Frage, wie sich die Patienten bezüglich der Behandlung innerhalb der drei oben genannten Facharztgruppen auf einzelne Ärzte konzentrieren, wurde aus Datenauswertungen in der Nordbaden-Studie deutlich, dass eine relativ kleine Gruppe von Ärzten einen großen Anteil der ADHS-Patienten therapiert. Die Analysen zeigten auf, dass 20 Prozent der Kinder- und Jugendpsychiater 58,3 Prozent der ADHS-Patienten ihrer Gruppe und 10 Prozent der Pädiater 48,7 Prozent der Patienten ihrer Gruppe behandeln. Bei den Hausärzten zeigte sich die höchste Konzentration auf wenige Ärzte: 10 Prozent der Hausärzte sahen 71,3 Prozent der Patienten aus ihrer Gruppe, während 67 Prozent der Hausärzte angaben, überhaupt keine ADHS-Patienten zu behandeln (Schlander, et al., 2010). Anhand dieser Daten wird deutlich, dass sich die Versorgung auf relativ wenige spezialisierte Ärzte konzentriert und viele Patienten auch von nicht für die Behandlung dieser Erkrankung fachärztlich qualifizierten Ärztegruppen betreut werden. Für eine hochwertige medizinische Versorgung der ADHS-Patienten in Deutschland scheint somit eine intensivierte Qualifizierung von Nichtspezialisten und verstärkte Kooperation der verschiedenen Arztgruppen im Sinne eines integrierten Versorgungskonzeptes sinnvoll (Schlander, et al., 2010). 2.8.3 Behandlungsprävalenz mit Methylphenidat Die folgende Tabelle gibt einen Überblick über Studien zur Behandlungsprävalenz mit Methylphenidat in Deutschland. Die jüngsten, hier dargestellten Studien beziehen sich hauptsächlich auf die Behandlung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Für die Behandlung ausschließlich im Erwach34 senenalter ließen sich trotz ausführlicher Recherche keine entsprechenden Studien finden. Tabelle 7: Behandlungsprävalenz mit Methylphenidat Autor und Publikationsjahr Datenquelle Altersgruppe Zeitraum der Untersuchung Behandlungsprävalenz Behandlungsprävalenz bezogen auf ADHSBetroffene 1 (SchmidtTroschke, et al., 2004) Datenbankanalyse einer Krankenkasse aus MecklenburgVorpommern 2 - 25 Jahre 2001 6-10 J.: 1,3% - Datenbankanalyse der Gmündner Ersatzkasse 0 - 17 Jahre 2 (Janhsen & Glaeske, 2007) 11-15 J.: 1,4% 16-20 J.: 0,2% 21-25 J.: 0,0% 2006 1,7% 7-10 J.: 50,9% (m), 67,9% (w) 11-13 J.: 49,3% (m), 44,7% (w) 14-17 J.: 30,2% (m), 44,4% (w) 3 (Schlander, 2007a) Datenbankanalyse der GKVVersicherten in Nordbaden 0 - 19 Jahre 2003 4 (Schubert, et al., 2010) Datenbankanalyse der AOK Hessen / KVHessen 0 - 18 Jahre 2000 0,5% - 2007 1,1% - 5 (Lindemann, et al., 2012) Datenbankanalyse der German Pharmacoepidemiological Research Database (GePaRD) 3 - 17 Jahre 2005 - 33,5% 6 (Garbe, et al., 2012) Datenbankanalyse einer deutschen Versicherung 3 – 17 Jahre 2005 – 2008 - 52% 7 (Grobe, et al., 2013) Datenbankanalyse der Barmer GEK 3 - 19 Jahre 2011 alterübergeifend: 0,41% 44,6% 7-12 J.: 1,7% 32% 13-19 J.: 0,6% 35 Nach Daten des Arztreports 2013 wurden die höchsten Verordnungsraten mit 4,23 Prozent bei Kindern im Alter zwischen 10 und 14 Jahren nachgewiesen (Grobe, et al., 2013). Während sich die Behandlungsprävalenz laut der Krankenkassendaten der AOK Hessen/KV Hessen von 2000 bis 2007 verdoppelte, war nach dem Arztreport im Beobachtungszeitraum von 2006 bis 2011 eine Steigerung der Verordnungen von Methylphenidat um 39 Prozent zu verzeichnen (Schubert, et al., 2010) (Grobe, et al., 2013). Obwohl während der letzten Jahre in Deutschland ein Verordnungsanstieg von Methylphenidat zu verzeichnen ist (Schlander, 2007b), werden Kinder- und Jugendliche mit ADHS in Deutschland wesentlich seltener mit Methylphenidat therapiert als gleichaltrige Betroffene in den USA (Zito, et al., 2008). Daten aus der Schweiz (Huissoud, et al., 2007), Niederlande (Hugtenburg, et al., 2004) und Norwegen (Asheim, et al., 2007) weisen eher ähnliche Behandlungsprävalenzen von Methylphenidat für Kinder und Jugendliche von um 1 Prozent auf. 36 3 Fragestellung und Methodik 3.1 Fragestellung Ziel der vorliegenden Arbeit ist es, Erkenntnisse über die subjektive Einschätzung von erwachsenen Probanden, die in der ADHS-Sprechstunde der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universitätsklinik Köln positiv auf ADHS getestet worden sind, hinsichtlich folgender Fragen zu erlangen: Wie häufig werden die folgenden Therapieangebote von ADHSBetroffenen in Anspruch genommen? ˗ Psychotherapie ˗ Psychopharmakotherapie ˗ Selbsthilfegruppen Wie zufrieden sind die Betroffenen mit den bestehenden örtlichen Versorgungsstrukturen der Stadt Köln für die Behandlung von ADHS im Erwachsenenalter? In welchen Bereichen im Versorgungsnetz werden Versorgungslücken erkennbar? Wie bewerten Personen mit der Diagnose einer ADHS ihre Lebensqualität in verschiedenen Lebensbereichen wie familiäre Beziehungen oder Freizeitaktivitäten? Wie veränderte sich aus retrospektiver Beurteilungsperspektive die Zufriedenheit in diesen Bereichen im Katamnesezeitraum? Wirkt sich die gesicherte ADHS-Diagnose auf soziale Beziehungen und persönliche Problembewältigung aus? In welcher sozioökonomischen Situation befinden die ADHS- diagnostizierten Personen zum Zeitpunkt der Nachbefragung? Vor dem Hintergrund der in der Einleitung beschriebenen Versorgungssituation für ADHS-Betroffene ist davon auszugehen, dass die Untersuchungsgruppe die derzeit bestehenden, regionalen Versorgungsstrukturen für Erwachsene mit ADHS als unzureichend beurteilt. 37 3.2 Methodik 3.2.1 Datenerhebung Bei dem Ausgangskollektiv handelt es sich um n=119 Personen, die sich im Zeitraum vom 01.01.2005 bis 31.10.2009 in der Spezialambulanz für ADHS der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universität zu Köln vorstellten und die Diagnose ADHS (F 90.0) oder ADS (F 98.8) gemäß der Kriterien nach ICD-10 erhielten. 3.2.2 Rekrutierung des Ausgangskollektivs In der Spezialambulanz für ADHS im Erwachsenalter der Universität zu Köln konnten sich im besagten Zeitraum Personen, die das 18. Lebensjahr vollendet hatten, persönlich, telefonisch oder schriftlich anmelden. Im Erstkontakt via Telefongespräch wurden den Patienten die Anmeldevoraussetzungen für eine differenzierte Diagnostik mitgeteilt. Sofern noch nicht geschehen - war es zunächst notwendig, einen niedergelassenen Psychiater aufzusuchen, der die Verdachtsdiagnose ADHS schriftlich formulierte. Des Weiteren wurden die interessierten Probanden beauftragt, einige Fragebögen auszufüllen sowie Kopien der Grundschulzeugnisse anzufertigen und diese an die Spezialambulanz zu senden. Bei den Fragebögen handelte es sich zum einen um Fragebögen zur Erfassung persönlicher Angaben (z.B. Alter, Familienstand, Fakten zur Schulund Berufsausbildung, ärztliche Vorbehandlungen, Medikation usw.). Zum anderen wurden Screening-Fragebögen zur Selbstbeurteilung der früheren und aktuellen ADHS-Symptomatik (FEA-FSB, FEA-ASB) (Döpfner, et al., 2006) und die „Conners Adult ADHD Rating Scales“ (CAARS) (Conners, et al., 1999) eingesetzt. Die Selbstbeurteilungsbögen FEA-FSB und FEA-ASB umfassen die Erhebung der aktuell sowie früher vorhandenen Kernsymptome Hyperaktivität / Aufmerksamkeitsdefizit und Impulsivität, die mit je 20 Items mit Hilfe einer vierstufigen Antwortskala erfasst werden (0 = „gar nicht“, 1= „ein wenig“, 2 = „weitgehend“, 3 = „besonders“). Für die Teilnahme an der ADHS-Diagnostik wurde ein Durchschnittswert (Summe aller Items / 20) von 1,5 in mindestens einem der beiden Selbstbeurteilungsfragebögen als Bedingung formuliert, da 38 geringere Ausprägungsgrade der ADHS-Symptomatik als klinisch nicht relevant einzustufen sind. Waren die Voraussetzungen erfüllt, wurden persönliche Termine in der Universitätsklinik Köln vereinbart. Des Weiteren wurden die Patienten gebeten, Befunde über ein Ruhe-EEG und Schilddrüsenparameter (nicht älter als 6 Monate) vom Hausarzt oder Neurologen zur Diagnostik mitzubringen. Das diagnostische Vorgehen erfolgte so: In einem ersten, mindestens 90 minütigen Termin wurde von einem sich in der Erwachsenenpsychiatrie in der Ausbildung befindendem Kinder- und Jugendpsychiater die gesamte aktuelle und frühere Patientenanamnese und der psychopathologische Befund ausführlich eruiert. Besonderer Wert wurde auf die Frage gelegt, inwieweit die Kernsymptome von ADHS bereits im Kindesalter und in den Schuljahren vorgelegen und durchgängig im biographischen Verlauf persistiert haben. Im Anschluss daran wurde das standardisierte strukturierte Interview nach Wender- und Reimherr (Wender, 1995) durchgeführt. Falls keine Grundschulzeugnisse mehr vorhanden waren bzw. diese keine Verhaltensbeobachtungen seitens der Pädagogen beinhalteten, wurden von dem Arzt mit dem Einverständnis der Probanden zusätzlich nahe Verwandte (Eltern oder Geschwister) zu früheren Verhaltensweisen des Probanden (Fremdanamnese) befragt. In einem zweiten Termin erfolgten zu Forschungszwecken eine ausführliche neuropsychologische Diagnostik von einem Psychologen sowie die Durchführung des Beck-Depressionsinventars. Der dritte Termin wurde von einem oberärztlich tätigen, auf dem Gebiet ADHS spezialisierten Erwachsenenpsychiater ausgeführt und umfasste mindestens 60 Minuten, um nochmals die psychiatrische Vorgeschichte, den aktuellen psychopathologischen Befund und das Vorliegen von ADHS-Symptomen im klinischen Gespräch und im Rahmen der Verhaltensbeobachtung zu erfassen. Hierbei wurde der Schwerpunkt auf die Abgrenzung beziehungsweise das Vorhandensein komorbider psychiatrischer Störungen gelegt. Eine systematische, manualisierte Erfassung begleitender komorbider Störungen erfolgte jedoch nicht. 39 Im Anschluss an den dritten Termin wurde dem Patienten mitgeteilt, ob die Diagnose ADHS bei ihm zutrifft oder nicht, grundsätzliche Therapieoptionen erläutert sowie Fragen seitens des Patienten geklärt. Um die Diagnosesicherheit im Vorgehen zu erhöhen, erfolgten wöchentlich stattfindende Zusammenkünfte der beteiligten Ärzte und Psychologen, um insbesondere schwierige diagnostische Einordnungen gemeinsam zu entscheiden. Bei Erfüllung der folgenden Kriterien erhielten die Probanden die Diagnose ADHS und wurden in die vorliegende Studie eingeschlossen: schriftliche Formulierung von ADHS als Verdachtsdiagnose durch einen niedergelassenen Erwachsenenpsychiater, durchschnittlicher Itemwert in mindestens einem Screeningfragebogen ≥1,5 (FEA-FSB, FEA-ASB), übereinstimmende klinische Einschätzung bezüglich des Vorliegens von ADHS durch einen Erwachsenpsychiater sowie Kinder- und Jugendpsychiater deutliche Hinweise in den Grundschulzeugnissen oder in der fremdanamnestischen Einschätzung durch Eltern oder Geschwister bezüglich des Vorhandenseins der Symptome bereits in der Kindheit, Erfüllung der Kriterien im Wender-Reimherr-Interview, unauffällige Schilddrüsenwerte, unauffälliger EEG-Befund. Als Ausschlusskriterien wurden akute psychotische oder manische Störungen oder andere psychiatrische Störungen (Depression, Angststörung, Persönlichkeitsstörungen) formuliert, wenn sich die Symptome besser durch eine solche erklären ließen. Entsprechend den aktuellen klinischen Erfahrungen stellte eine tiefgreifende Entwicklungsstörung (insbesondere das Asperger Syndrom) kein Ausschlusskriterium für das Vorliegen von ADHS dar. Bei Verdacht einer autistischen Störung wurde mit dem betreffenden Patienten eine zusätzliche Diagnostik in der Autismusambulanz der Universitätsklinik Köln vereinbart. Die Jahresverteilung der Anzahl an diagnostizierten Erwachsenen kann der Tabelle 7 entnommen werden. 40 Tabelle 8: Jahresverteilung Anzahl Jahr ADHS- diagnostizierter Personen 2005 29 2006 25 2007 15 2008 29 2009 21 Zum Zeitpunkt der diagnostischen Untersuchungen in der ADHS-Sprechstunde gaben die diagnostizierten Personen ihr schriftliches Einverständnis für weitere Kontaktaufnahmen zu Forschungszwecken durch Mitarbeiter der Universitätsklinik. 3.2.3 Durchführung der Nachbefragung Die Telefonnummern der ADHS-positiv diagnostizierten Erwachsenen wurden den archivierten Patientenakten der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universität zu Köln entnommen. Zunächst erwiesen sich 35 Telefonnummern als nicht mehr gültig. Durch Aktualisierung der Wohnanschriften konnten neun der fehlenden Telefonnummern ermittelt werden. Somit standen insgesamt 93 aktualisierte Telefonnummern für die telefonischen Interviews zur Verfügung (siehe Abbildung 2). Die strukturierten telefonischen Interviews (siehe Fragebogen im Anhang) wurden im Zeitraum vom 09.03.2011 bis 02.08.2011 durchgeführt. Um die 93 Probanden telefonisch für ein Interview zu gewinnen, erfolgten im Durchschnitt neun Anrufversuche pro Person des Ausgangskollektivs. Probanden, welchen nach maximal 25 Anrufen zu unterschiedlichen Wochentagen und Tageszeiten nicht erreichbar waren, wurden aus der Untersuchung exkludiert. Die volljährigen Probanden wurden vor Beginn des strukturierten Interviews über Inhalt und Zweck der Untersuchung aufgeklärt und es wurde Ihnen die Einhaltung des Da41 tenschutzes zugesichert. 53 Interviews wurden telefonisch, ein Interview auf Wunsch des Probanden persönlich in der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Kinder- und Jugendalters der Universität zu Köln durchgeführt. Pro Interview wurden zwischen 20 und 45 Minuten benötigt. Ausgangskollektiv n=119 ADHS-positiv diagnostizierte Erwachsene Aktuelle Telefonnummer nicht ermittelbar n=26 Gültige Telefonnummern n=93 Nicht erreichbar n=26 Drop-out n=13 Ablehnung aus verschiedenen Gründen n=11 Verstorben n=1 Psychische Auffälligkeiten n=1 Studienkollektiv n=54 Interviewte ADHS-positiv diagnostizierte Erwachsene Abbildung 3: Flussdiagramm Ausgangskollektiv und Studienkollektiv 3.2.4 Drop-out bzw . Nicht-Teilnehmer Bei 13 Probanden des Ausgangskollektivs konnte keine katamnestische Telefonbefragung durchgeführt werden. 11 Erwachsene lehnten eine Befragung aus unterschiedlichen Gründen ab: Vier Personen äußerten, dass die Diagnose ADHS an anderer Stelle widerlegt wor42 den sei, drei Betroffene waren aus dem Kölner Einzugsgebiet verzogen (Spanien, Bayern, USA) und vier Erwachsene lehnten eine Befragung ohne Benennung eines persönlichen Grundes ab. Eine Person war fremdanamnestischen Aussagen zufolge an Suizid verstorben. Bei einer weiteren Betroffenen war eine Befragung aufgrund des während des telefonischen Erstkontakts psychisch verwirrt erscheinenden Zustandsbildes nicht möglich. 3.2.5 Teilnehmer Insgesamt nahmen 54 Probanden an der Studie teil (45,4%). Es wurden 20 weibliche (37%) und 34 männliche (63%) Personen befragt. Die Probanden waren zwischen 20,1 und 58,0 Jahren alt, das Durchschnittsalter betrug 35,4 Jahre. 3.2.6 Erhebungsinstrument Der ausführliche Fragebogen für das Telefoninterview ist im Anhang dargestellt und wird im Folgenden genauer beschrieben. Bis auf die Fragenkomplexe 13 und 14, welche die deutsche Version des Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire nach Jean-Endicott (1993) darstellen, wurde der Fragebogen selbst konzipiert. Alle Fragen wurden strukturiert mit vorgegebenen Antwortkategorien auf nominalem oder ordinalem Messniveau formuliert (siehe Fragebogen im Anhang). Vor Beginn der Studie wurde der selbst konzipierte Fragebogen mit 10 gesunden Erwachsenen auf seine praktische Durchführbarkeit und den aufzubringenden Zeitaufwand geprüft. Im Kopfteil des Fragebogens finden sich Fragen nach Alter in Jahren und Monaten sowie der Geschlechterzugehörigkeit. Der Fragebogen bestehend aus 24 Items gliedert sich inhaltlich in verschiedene Teilbereiche. Tabelle 7 stellt die Teilbereiche mit Benennung der jeweiligen Itemnummer des Fragebogens systematisch dar. Zunächst werden die Inanspruchnahme von medikamentösen und psychotherapeutischen Behandlungsmaßnahmen sowie das Interesse und die Teilnahme 43 an Selbsthilfegruppen erfasst. Anschließend wird die subjektive Beurteilung der bestehenden Versorgungsstrukturen für ADHS-Betroffene erfragt. Weiterhin wird das psychosoziale Funktionsniveau und - mittels des Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire - die Lebenszufriedenheit und Lebensfreude der Betroffenen untersucht. Ferner werden weitere psychiatrische Komorbiditäten im Katamnesezeitraum sowie Veränderungen der Eigen- und Fremdwahrnehmung bezüglich des Problemverhaltens nach der Diagnosestellung erfasst. Tabelle 9: Die Items des Fragebogens Nummer der Items Beschreibung Inanspruchnahmeverhalten von Therapiemaßnahmen Medikamentöse Therapie 2 ADHS-spezifische Medikamente Differenzierung: Präparat, Einnahmedauer, Dosierung, Absetzgründe 3 Nebenwirkungen 5 Weitere Psychopharmaka 6.1 Auffinden eines geeigneten Arztes 6.2 Wartezeit medikamentöse Behandlung 4 Monatliche finanzielle Aufwendungen für ADHS-spezifische Medikamente Psychotherapie 7 Psychotherapie Differenzierung: Therapieform, Dauer, Fachausrichtung, ADHS-Spezifität 8.1 Auffinden eines geeigneten Psychotherapeuten 8.2 Wartezeit Psychotherapieplatz Selbsthilfegruppen 20.1 Teilnahme Selbsthilfegruppe 20.2 Interesse Selbsthilfegruppe Beurteilung von Versorgungsstrukturen 1 ADHS-Diagnostik 44 Nummer der Items Beschreibung Inanspruchnahmeverhalten von Therapiemaßnahmen 15 Behandlungsmöglichkeiten Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire nach Jean-Endicott (1993) 13 Lebensqualität innerhalb der letzten sieben Tage 14 Veränderung der Lebensqualität seit der Diagnosestellung Psychosoziales Funktionsniveau 16 Freizeitaktivitäten 17 Berufliche Tätigkeit 18 Einkommen 11 Drogen 19 Straffälligkeit Neu diagnostizierte psychiatrische Erkrankungen 12 Psychiatrische Komorbiditäten im Katamnesezeitraum Auswirkungen der Diagnose auf persönliche Problembewältigung und soziale Beziehungen 9.1 Umgang mit der Diagnose 9.2 Aufklärung nahestehender Personen 10 Verhaltensänderung nahestehender Personen Im Folgenden wird die integrierte deutsche Kurzversion des Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire (Q-LES-Q) nach Jean-Endicott (1993) näher beschrieben. Die Kurzversion des Q-LES-Q stellt die Subskala „allgemeine Tätigkeiten“ der Langform dar und erfasst mittels 16 Items die Zufriedenheit mit körperlicher Gesundheit, Gefühlen, Haushaltstätigkeiten, Arbeit, Freizeit und sozialen Beziehungen. Das Ausmaß der Lebensqualität in den verschiedenen Bereichen während der letzten Woche bzw. die Veränderung der Lebensqualität nach der Diagnosestellung wird jeweils auf einer Fünf-Punkte-Skala erfragt, die folgende Antwortmöglichkeiten beinhaltet: „1“ („sehr unzufrieden“), „2“ („unzufrieden“), „3“ („weder zufrieden noch unzufrieden“), „4“ („zufrieden“) oder „5“ („sehr zufrieden“). 45 Höhere Punktwerte im Q-LES-Q lassen auf ein größeres Ausmaß an Lebenszufriedenheit und –freude schließen. Es ist zudem möglich, aus 14 der 16 Items eine Gesamtsumme zu bilden, welche als prozentualer Anteil der maximal erreichbaren Punktzahl angegeben wird (0-100%) und ein übergreifendes Maß für die allgemeine Lebenszufriedenheit darstellt (Rösler, et al., 2011). In einer Studie von Mick et al. 2008 wurde die Validität der Q-LES-Q-Kurzform bei Erwachsenen mit ADHS untersucht: es wurde eine interne Konsistenz der Q-LES-Q-Items von .88 und eine Korrelation der Gesamtsumme der Q-LES-QKurzform und der Total T Summe der Social Adjustment Scale (ASA), welche ähnliche Domänen testet, von .72 bei Erwachsenen mit ADHS nachgewiesen (Mick, et al., 2008). Die Retest-Reliabilität wurde in der genannten Studie nicht untersucht; eine weitere Studie wies eine Retest-Reliabilität der Q-LES-QKurzform von 0.86 nach (Schlechter, et al., 2007). Insgesamt unterstützen diese Ergebnisse die Validität der Kurzform des Q-LES-Q zur Untersuchung der Lebenszufriedenheit von Erwachsenen mit ADHS (Mick, et al., 2008). 3.2.7 Statistik Die statistische Analyse der gewonnen Daten erfolgte mit dem SPSSProgramm (SPSS für Windows Version 20.0) und Microsoft Excel 2010. Zum Vergleich von Häufigkeiten wurde der Chi-Quadrat-Test angewendet. Für Mittelwertvergleiche wurde der T-Test verwendet. Das Signifikanzniveau wurde auf p˃0,05 festgelegt. 46 4 Auswertung der Ergebnisse Im ersten Teil der Untersuchungen wird das Studienkollektiv näher definiert und mit den Nichtteilnehmern verglichen. Im Anschluss wird das Inanspruchnahmeverhalten von Therapiemaßnahmen des Studienkollektivs dargestellt. Hierbei wird zunächst auf medikamentöse Behandlungsmaßnahmen und anschließend auf Psychotherapiemöglichkeiten sowie Selbsthilfegruppen näher eingegangen. Weiterhin wird beschrieben, wie die Befragten die Versorgungsstrukturen für ADHS-Betroffene beurteilen. Anschließend werden die Ergebnisse bezüglich des psychosozialen Funktionsniveaus sowie der Lebenszufriedenheit und –qualität der Probanden dargestellt. Weiterhin werden die Auswirkungen der Diagnose auf soziale Beziehungen und persönliche Problembewältigung beschrieben. 4.1 Charakterisierung des Ausgangskollektivs Die folgenden Darstellungen dienen der näheren Charakterisierung des Ausgangskollektivs, wobei besonderes Gewicht auf dem Vergleich der Teilnehmer und Nichtteilnehmer liegt. 4.1.1 Soziodemographischer Hintergrund Tabelle 10: Demographischer Hintergrund des Studienkollektivs und der Nicht-Teilnehmer im Überblick Studienkollektiv Nicht-Teilnehmer 36,50 Jahre 35,24 Jahre n (%) n (%) weiblich 20 (37%) 17 (26%) männlich 34 (63%) 48 (74%) verheiratet 13 (24%) 10 (15%) ledig 33 (61%) 47 (72%) geschiedenen 5 (9%) 5 (8%) Durchschnittsalter Geschlecht Familienstand 47 Studienkollektiv Nicht-Teilnehmer 3 (6%) 3 (5%) ohne allgemeinen Schulabschluss 1 (2%) 5 (8%) noch in schulischer Ausbildung 1 (2%) 1 (2%) Hauptschulabschluss 18 (33%) 15 (23%) Realschul- oder gleichwertiger Abschluss 13 (24%) 17(26%) Fachhochschul-/ Hochschulreife 14 (26%) 19 (29%) Fachhochschulabschluss 2 (4%) 0 (0%) Hochschulabschluss 4 (7%) 6 (9%) ohne Angabe zur Art des Abschlusses 1 (2%) 2 (3%) keine Angaben Bildungsstand 4.1.1.1 Alter Das Alter wurde mit dem Bezugsdatum, 09.03.2011, dem ersten Tag der Befragungen errechnet. Die Personen des Ausgangskollektivs (siehe Abbildung Seite 41) waren zwischen 20,4 und 58,3 Jahren alt, das Durchschnittsalter betrug 35,8 Jahre. Die Altersangaben des Studienkollektivs und der Nicht-Teilnehmer unterschieden sich nicht signifikant (ϰ²=7,53; p=0,38; Teilnehmer: zwischen 20,4 und 58,3 Jahre alt, Durchschnittsalter 36,5 Jahre; Nicht-Teilnehmer: zwischen 27,2 und 45,4 Jahre alt, Durchschnittsalter 35,2). 4.1.1.2 Geschlecht Von den 119 Personen des Ausgangskollektivs sind 37 ADHS-Betroffene weiblich (31%) und 82 Betroffene männlich (69%). Von diesen Personen wurden 20 weibliche (37%) und 34 männliche (63%) Teilnehmer befragt. Im Vergleich hierzu war das Geschlechterverhältnis unter den Nichtteilnehmern zu männlichen Probanden verschoben (17 Frauen, 26%, und 48 Männer, 74%). Der Unterschied war nicht signifikant (ϰ²=2,56; p=0,11). 4.1.1.3 Familienstand Von 119 ADHS-betroffenen Erwachsenen war die Mehrzahl der Personen zum Diagnosezeitpunkt nach eigenen Angaben ledig (80 Personen, 67,3%). Knapp 48 ein Viertel der diagnostizierten Erwachsenen war verheiratet (23 Personen, 19,3%), 10 Personen geschieden (8,4%) und 6 Personen machten keine Angaben (5%). Im Vergleich zu den Nichtteilnehmern sind im Studienkollektiv mehr Personen verheiratet (10 Personen, 15% vs. 13 Personen, 24%) und weniger Personen ledig (47 Personen, 72% vs. 33 Personen, 61%). Der Anteil an geschiedenen Erwachsenen und Personen ohne Angaben ist ähnlich: in beiden Gruppen waren jeweils 5 Personen geschieden, jeweils 3 Personen machten keine Angaben. Als signifikant erwiesen sich diese Unterschiede im ϰ²-Test nicht (ϰ²=3,47; p=0,32). 4.1.1.4 Bildungsstand Unter den 119 ADHS-diagnostizierten Erwachsenen gab ein Drittel der Personen einen Hauptschulabschluss (33 Personen, 28%) sowie ein knappes Drittel einen Realabschluss (30 Personen, 25%) und ein weiteres Drittel das Abitur oder Fachabitur (33 Personen, 28%) an. 12 Personen berichteten über ein abgeschlossenes Studium oder Fachhochschulstudium (10%). Ein geringer Anteil der Personen hatte gar keinen Abschluss (6 Personen, 4%), zwei Personen waren noch Schüler und für 3 Personen lagen keine Angaben vor. Der Bildungsstand des Studienkollektivs und der Nichtteilnehmer unterschied sich nicht signifikant (ϰ²=7,53; p=0,60). Einzige Auffälligkeit war, dass 5 der 6 Personen, die gar keinen Ausbildungsabschluss angaben, der Gruppe der Nichtteilnehmer angehören. 4.1.2 Scores aus ADHS-Ratingskalen 4.1.2.1 FEA-ASB Für die aktuelle Selbstbeurteilung der Personen des Ausgangskollektivs wurden ADHS-AES-Scores zwischen 0,70 und 2,90 ermittelt, der arithmetische Mittelwert lag bei 2,04 mit einer Standartabweichung von 0,39; der Median betrug 2,00. Die Werte des Studienkollektivs und der Nicht-Teilnehmer unterschieden sich nicht signifikant (t(df=79)=1,99, pzweiseitig=0,67; Studienkollektiv: Scores zwischen 1,20 und 2,65, Mittelwert 2,05 mit Standartabweichung 0,34, Median 2,03; Nicht-Teilnehmer: Scores zwischen 0,70 und 2,90, Mittelwert 2,02 mit Standartabweichung 0,43, Median 2,00). 49 4.1.2.2 FEA-FSB Im diesem Test lagen die Scores für die frühere Selbstbeurteilung des Ausgangskollektivs zwischen 1,00 und 2,95, das arithmetische Mittel betrug 2,10 bei einer Standartabweichung von 0,46, der Median war 2,13. Auch hier unterscheiden sich die Ergebnisse des Studienkollektivs und der Nicht-Teilnehmer nicht signifikant (t(df=75)=1,99, pzweiseitig=0,54; Teilnehmer: Scores zwischen 1,00 und 2,95, Mittelwert 2,08 mit Standartabweichung 0,46, Median 2,10; Nichtteilnehmer: Scores zwischen 1,10 und 2,90, Mittelwert 2,12 mit Standartabweichung 0,46, Median 2,15). 4.1.2.3 Wender-Reimherr-Interview-Gesamtscore Im Ausgangskollektiv lagen die Scores zwischen 21 und 55, das arithmetische Mittel war 39,56 mit einer Standartabweichung von 7,77, der Median betrug 40,00. Auch hier unterschieden sich die Scores der Teilnehmer und NichtTeilnehmer nicht signifikant (t(df=52)=2,01, pzweiseitig=0,83). Bei den Teilnehmern lagen die Scores zwischen 24 und 54, der Mittelwert betrug von 38,45 mit einer Standartabweichung von 7,38, der Median war 39,00. Bei den NichtTeilnehmern lagen die Scores zwischen 21 und 55, der Mittelwert betrug 39,68 mit einer Standartabweichung 8,21, der Median war 40,50. 4.1.3 Komorbiditäten 4.1.3.1 Anzahl an ADHS-Betroffenen mit zuvor diagnostizierten psychiatrischen Erkrankungen Die Mehrzahl der ADHS-Betroffenen haben vor der ADHS-Diagnostik eine oder mehrere psychiatrische Diagnosen erhalten. Im Ausgangskollektiv litten 88 von 119 ADHS-Betroffenen (73,9%) unter mindestens einer weiteren psychiatrischen Erkrankung. Im Studienkollektiv waren signifikant weniger vordiagnostizierte Patienten nachzuweisen als unter den Nicht-Teilnehmern (ϰ²=4,33; p=0,04; n=36, 66,6% vs. n=52, 80%). 50 Patienten mit Diagnosen Anzahl Patienten 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Prozent je Kollektiv 100% 88 80% 74% 75% 67% 52 50% 36 25% 0% Ausgangskollektiv Studienkollektiv Nicht-Teilnehmer Abbildung 4: Patienten mit zuvor diagnostizierten psychiatrischen Komorbiditäten Bei knapp der Hälfte des Ausgangskollektivs (n=55, 46%) wurde das Vorbestehen einer weiteren psychiatrischen Erkrankung nachgewiesen, wobei in dieser Gruppe unter den Nicht-Teilnehmern mehr Diagnosen vergeben wurden (n=34, 52%) als im Studienkollektiv (n=21, 39%). Ein gutes Viertel aller Gruppen hat 2 oder mehr Diagnosen erhalten, wobei unter dem Studienkollektiv die Gruppe mit nur 2 weiteren Diagnosen am größten ist (Ausgangskollektiv n=33, 28%; Studienkollektiv n=15, 28%; Nicht-Teilnehmer n=18, 28%). Diagnosen je Kollektiv 52% 46% 39% 0 Diagnosen 33% 1 Diagnosen 26% 19% 5% 3% Ausgangskollektiv 22% 2% 4% Studienkollektiv 2 Diagnosen 20% 17% 8% 3% 3 Diagnosen 4 Diagnosen Nicht-Teilnehmer Abbildung 5: Anzahl an Diagnosen 51 4.1.3.2 Art der zuvor diagnostizierten psychiatrischen Erkrankungen Affektive Störungen, insbesondere depressive Störungen, substanzbedingte Erkrankungen sowie Persönlichkeitsstörungen stellten die am häufigsten diagnostizierten Komorbiditäten im vorliegenden Ausgangskollektiv dar. Abbildung 6: Art der Komorbiditäten Im Ausgangskollektiv (n=50) sowie im Studienkollektiv (n=22) und bei den Nicht-Teilnehmern (n=28) wurde die Diagnose affektive Störung bei rund 40 Prozent aller ADHS-Betroffenen am häufigsten gestellt. Unter den affektiven Störungen waren mit 46 Betroffenen vor allem depressive Störungen vertreten. Ferner wurde bei einem Betroffenen eine bipolare Störung nachgewiesen und bei 4 Betroffenen wurde die affektive Störung in den Akten nicht näher definiert. Des Weiteren waren substanzbedingte Störungen bei vielen ADHS-Betroffenen vertreten (Ausgangskollektiv n=27, 22,7%), wobei die Gruppe der NichtTeilnehmer einen höheren Anteil an Suchterkrankten aufwies (n=17, 26,2%) als das Studienkollektiv (n=10, 18,5%). Der Begriff substanzbedingte Störungen schließt auch Medikamentenabusus mit ein. Spielsüchtige Patienten (n=4, 6,2% der Nicht-Teilnehmer) ließen sich ausschließlich unter den Nicht-Teilnehmern finden. Die dritthäufigste Komorbidität dieses Ausgangskollektivs stellte die Persönlichkeitsstörung dar (n= 16, 13,4%), wobei auch hier Personen aus der Gruppe der Nicht-Teilnehmer im Vergleich zu Personen aus dem Studienkollektiv häufiger 52 betroffen waren (n=10, 15,4% vs. n=6, 11,1%). Unter den Persönlichkeitsstörungen war die Borderline-Persönlichkeitsstörung mit 8 betroffenen ADHSDiagnostizierten am häufigsten vertreten. Seltener wurden selbstunsichere (n=3), schizoide (n=2) und narzistische (n=1) Persönlichkeitsstörungen diagnostiziert. Bei zwei Diagnosen wurde keine genauere Bestimmung der Persönlichkeitsstörung in den Akten vermerkt. Außerdem litten 8 Personen des Ausgangskollektivs (6,7%) unter einer Angststörung oder sozialen Phobie, wobei deutlich mehr Betroffene dem Studienkollektiv als der Gruppe der Nicht-Teilnehmer angehörten (n=6, 11,1% vs. n=2, 3,1%). Im Gegensatz dazu waren Zwangsstörungen (insgesamt n=5, 4,2%) wesentlich häufiger unter den Nicht-Teilnehmern als im Studienkollektiv vorzufinden (n= 4, 6,2% vs. n=1, 1,9%). Ferner waren in diesem Ausgangskollektiv weitere psychiatrische Erkrankungen wie Teilleistungsstörungen (n=2), Anpassungsstörungen (n=2), Entwicklungsstörungen (n=2), Burn-out (n=2), Schlafstörungen (n=2), Störungen des Sozialverhaltens (n=2), Anorexia nervosa (n=1), Autismus (n=1), Posttraumatische Belastungsstörung (n=1), Tourette-Syndrom (n=1), Somatisierungsstörung (n=1) und das Cronic Fatigue Syndrome (n=1) vorzufinden. 4.2 Inanspruchnahme von Therapiemaßnahmen Die Mehrheit des Studienkollektivs (n=44, 81,5%) nahm psychotherapeutische oder medikamentöse Behandlungen in Anspruch, während nur 9 Personen (16,6%) auf diese Therapieoptionen verzichteten (keine Angaben: n=1, 1,9% ). 4.2.1 Psychotherapie Insgesamt nahmen 30 Probanden (55,6% des Studienkollektivs) nach eigenen Angaben eine ambulante oder teilstationäre bzw. stationäre Psychotherapie nach erfolgter ADHS-Diagnostik in Anspruch. Dabei hat ein Anteil der Probanden mehrere Interventionen durchgeführt: So haben vier Probanden nach Ende ihrer vor ADHS-Diagnostik bestehenden und weiter fortgeführten ambulanten Psychotherapie eine neue Behandlung begonnen. Ein beachtenswerter Anteil der Befragten – fast ein Drittel (27,8%) – nahm eine stationäre oder teilstationäre Behandlung in Anspruch. Nach Angaben der Pro53 banden nahmen alle teilstationär oder stationär behandelten Patienten mindestens ein weiteres ambulantes Therapieangebot wahr. Tabelle 11: Inanspruchnahme von Psychotherapiemaßnahmen seit der ADHS-Diagnostik Therapieform Ambulante Psychotherapie Einzeltherapie Anzahl 16 (Neuaufnahme) Patienten 17 (Fortführung) Gruppentherapie 1 teilstationäre / stationäre Psychotherapie 15 Nach Angaben der Probanden lassen sich bei den 33 insgesamt durchgeführten ambulanten Einzelpsychotherapien verschiedene Fachrichtungen unterscheiden: 18 verhaltenstherapeutisch (54,5%) und 9 tiefenpsychologisch / analytisch (27,3%) ausgerichtete Therapien sowie 6 Behandlungen unbekannter Fachrichtung (18,2%). Von 16 neu aufgenommen Psychotherapien waren nach subjektiver Einschätzung der Patienten 6 Behandlungen ADHS-spezifisch (37,5%), 9 nicht ADHSspezifisch (56,3%) und ein Proband konnte über die ADHS-Spezifität seiner Therapie keine Aussagen machen (6,3%). Bezüglich der Behandlungsdauer ambulanter Psychotherapien sind zum Befragungszeitpunkt abgeschlossene und noch aktuell bestehende Therapien zu unterscheiden. Nach Angaben der Patienten wurden zum Befragungszeitpunkt 12 ambulante Einzelpsychotherapien wahrgenommen, während 22 dieser Behandlungen in der Vergangenheit beendet worden waren. Alle Probanden, die zum Befragungszeitpunkt eine psychotherapeutische Behandlung wahrnahmen, konnten sich an die bisherige Therapiedauer erinnern, welche nach ihren Angaben bislang zwischen 1 und 53 Monaten betrug (Mittelwert = 26,9; Median = 24,00). 21 Probanden konnten sich an die Dauer ihrer beendeten psychotherapeutischen Behandlungen erinnern und gaben Zeitspannen zwischen 1 und 108 Monaten an (Mittelwert = 25,3; Median = 24,00). Es sei an dieser Stelle anzumerken, dass die Angabe einer durchschnittlichen Behandlungsdauer von über 2 Jahren unter Umständen darauf zurückzuführen ist, dass auch regelmäßige Gesprächsangebote, aber nicht sicher im fachlichen 54 Sinne psychotherapeutische Sitzungen von den Patienten als Psychotherapie verstanden worden sind. Die stationären oder teilstationären Behandlungen dauerten nach Angaben der Probanden durchschnittlich 1,9 Monate (n = 13). 4.2.2 Medikamentöse Therapie 4.2.2.1 Behandlung mit ADHS-spezifischen Psychopharmaka seit der ADHS-Diagnostik Der Begriff ADHS-spezifische Psychopharmaka bezieht sich auf Stimulanzien, Atomoxetin, Reboxetin und Bupropion. Vom gesamten Studienkollektiv gaben 35 Probanden (65%) an, seit der ADHS-Diagnostik eine oder mehrere Behandlungen mit ADHS-spezifischen Psychopharmaka durchgeführt zu haben. 19 Probanden (35%) verneinten eine ADHS-spezifische medikamentöse Therapie grundsätzlich. Die medikamentös behandelten Patienten führten durchschnittlich 1,15 Behandlungsversuche mit ADHS-spezifischen Substanzen durch. Tabelle 12: Anzahl medikamentöser Behandlungsversuche Gesamtanzahl medikamentös behandelter Probanden Anzahl medikamentöser Behandlungsversuche n = 35 n = 22 1 n=7 2 n=5 3 n=1 <3 Die Probanden mit mindestens zwei Behandlungsversuchen (n=13) wurden in den meisten Fällen primär mit kurzwirksamem Methylphenidat behandelt. Nur zwei Patienten erhielten initial retardiertes Methylphenidat und je ein Patient unmittelbar Bupropion oder Reboxetin. War Methylphenidat zunächst nicht wirksam, wurde nachfolgend sowohl kurzwirksames oder retardiertes Methylphenidat als auch Atomoxetin, Reboxetin oder Bupropion eingesetzt. 55 Die genauen Anwendungshäufigkeiten der einzelnen Präparate bezogen auf das gesamte Studienkollektiv sind der Tabelle 13 zu entnehmen. Insgesamt war den Probanden bei 49 Behandlungen die Bezeichnung des verschriebenen ADHS-spezifischen Medikaments erinnerlich. Tabelle 13: Inanspruchnahme ADHS-spezifischer medikamentöser Therapie Gesamtanzahl erinnerter Medikamente Prozentualer Anteil Prozentualer Anteil an Gesamtstichprobe an medikamentös therapierten Patienten n = 49 n = 54 n = 35 Methylphenidat kurzwirksam* 53,7 % 82,9% 18,5 % 28,6% 5,6 % 8,6% 5,6 % 8,6% 7,4% 11,4% n = 29 Methylphenidat retardiert** n = 10 Atomoxetin*** n=3 Reboxetin **** n=3 Bupropion***** n=4 * Ritalin®, Medikinet®, Equasym® ** Ritalin®-SR/-LA, Medikinet® retard, Equasym® retard Kapseln, Concerta® *** Strattera® **** Edronax®, Solvex® ***** Elontril® Nach Angaben der Befragten ist die zur medikamentösen Therapie am häufigsten verwendete Substanz kurzwirksames und retardiertes Methylphenidat, während Atomoxetin, Reboxetin und Buproprion deutlich seltener eingesetzt werden. Aufgrund von Mehrfach- und Kombinationstherapien übersteigen die hier angegeben Prozentwerte einen Gesamtwert von 100 Prozent. Kurz- und langwirksames Methylphenidat wurde insgesamt am häufigsten eingenommenen, wobei sich die 39 Medikationen aufgrund von 8 Doppelmedikationen auf 31 der 35 spezifisch medikamentös behandelten Patienten verteilen. 56 Eine Medikation mit Methylphenidat führten demnach 57,4 Prozent des Studienkollektivs durch. Von 29 mit kurzwirksamem Methylphenidat behandelten Patienten machten 18 Probanden Angaben bezüglich der Dosierung, welche zwischen 5 und 60 mg pro Tag betrug (Mittelwert = 26,70 mg; Median = 25,00 mg). 9 von 10 Probanden erinnerten sich an die Dosierung von retardiertem Methylphenidat und gaben Konzentrationen zwischen täglich 10 und 60 mg an (Mittelwert = 30,30 mg; Median = 20,00mg). Nur ein Patient konnte Angaben bezüglich der täglichen Einnahmemenge von Atomoxetin machen (50mg). 4.2.2.2 Nebenwirkungen Bei der Mehrzahl der ADHS-spezifischen medikamentösen Behandlungen gaben die Probanden Nebenwirkungen an (n=40, 81,6%). Nur bei 6 Behandlungen wird eine Nebenwirkungskategorie beschrieben. Bei der Mehrzahl der Behandlungen traten nach Angaben des Untersuchungskollektivs multiple Nebenwirkungen auf: bei 59,3 Prozent der Behandlungen wurden mindestens zwei, bei 40,8 Prozent mindestens drei Nebenwirkungen angegeben. Die am häufigsten beschriebenen Nebenwirkungen in dieser Untersuchungsgruppe sind Appetitminderung oder –verlust, Ein- oder Durchschlafstörungen und Müdigkeit, Stimmungsschwankungen oder Depressionen sowie Kopf- bzw. Bauchschmerzen und Übelkeit. Die genaue Verteilung des Auftretens der Nebenwirkungen ist der folgenden Tabelle 14 zu entnehmen. 57 Tabelle 14: Nebenwirkungen bei ADHS-spezifischer Medikation Gesamtanzahl medikamentöser Therapien mit Nebenwirkungen Appetit- Kopf- / Bauchschmerzen, Übelkeit Stimmungsschwankungen, Depression n = 40 n = 40 n = 40 n = 40 n = 40 Methylphenidat kurzwirksam n = 23 15 13 9 10 Methylphenidat retardiert n=9 4 7 3 4 Atomoxetin n=2 1 - 1 - Reboxetin n=1 1 - 1 - Bupropion n=3 2 2 1 1 minderung/ verlust Schlafstörungen, Müdigkeit Neben den oben genannten Nebenwirkungen wurden von einigen Patienten weitere Beschwerden beschrieben. Unter der Einnahme von kurzwirksamem Methylphenidat wurden bei jeweils zwei Behandlungen Tics, Herzrasen, Sehstörungen, Mundtrockenheit, Schweißneigung und in je einem Fall Schwindel, Juckreiz und Libidoverlust benannt. Unter der Behandlung mit retardiertem Methylphenidat beschrieben drei Probanden Tics und jeweils ein Proband Herzrasen, Sehstörungen bzw. Mundtrockenheit. Beachtenswert ist das häufige Auftreten von Tics; diese Nebenwirkung wird insgesamt von 12,8 Prozent der mit Methylphenidat behandelten Probanden beschrieben. Weiterhin führte nach Angaben der Befragten die Einnahme von Atomoxetin bei jeweils einer Therapie zu Schwindel, Impotenz und Schweißneigung, die Einnahme von Bupropion bei je einer Behandlung zu einem Hautekzem und Sehstörungen. 4.2.2.3 Absetzgründe In der Mehrzahl der Fälle wurde die Behandlung mit ADHS-spezifischen Medikamenten bis zum Befragungszeitpunkt abgesetzt; die genauen Werte sind der 58 Tabelle 15 zu entnehmen. Von insgesamt 49 begonnenen ADHS-spezifischen, medikamentösen Behandlungen wurden nach Angaben der Patienten 32 Medikamente im Verlauf abgesetzt (65,3%), wobei für einige Behandlungen multiple Absetzgründe benannt wurden. Tabelle 15: Absetzgründe Gesamtanzahl medikamentöser Behandlungen Im Verlauf abgesetzt n = 49 n % Methylphenidat kurzwirksam 22 75,9% n = 29 Methylphenidat retardiert 5 50% n = 10 Atomoxetin, Reboxetin, Bupropion n = 10 5 50% Absetzgrund Anzahl Nebenwirkungen 12 unzureichende / keine Wirkung 6 Kosten 4 Arztwechsel / kein Arzt im Umkreis 2 kein Grund angegeben 1 Nebenwirkungen 4 Kosten 1 Nebenwirkungen 4 unzureichende / keine Wirkung 4 Weiterhin zeigen die Daten auf, dass die Einnahmedauer vor Absetzen des ADHS-spezifischen Medikaments bei den Behandlungen zwischen 2 Wochen und 5 Jahren weit differierte, wobei durchschnittlich nach knapp 10 Monaten das Medikament abgesetzt wurde (Mittelwert = 9,88, Median = 9,0). Grundsätzlich traten sowohl zu Beginn der Behandlung als auch bei längeren Therapieversuchen Schwierigkeiten in Bezug auf die Compliance der medikamentösen Therapie auf, wobei die Mehrheit der Behandlungen in einem Zeitraum von unter einem Jahr abgebrochen wurde (2 Wochen bis 12 Monate, Mittelwert = 4,52, Median = 3,00). Nur 22 Prozent der Therapien wurden nach einem Zeitraum 59 von über einem Jahr beendet (13 Monate bis 5 Jahre, Mittelwert = 28,63, Median = 24,00). 4.2.2.4 Monatliche finanzielle Aufwendungen für ADHS-spezifische Medikamente Nach subjektiven Angaben der insgesamt 14 Probanden, die zum Befragungszeitpunkt ADHS-spezifische Medikamente einnahmen, lagen die finanziellen Aufwendungen für ADHS-spezifische Medikamente bei zwischen 0 und 80 Euro monatlich. Die durchschnittlichen Ausgaben betrugen demnach 24,70 Euro (Median = 13,50). 4.2.2.5 Behandlung mit Psychopharmaka zum Befragungszeitpunkt Zum Befragungszeitpunkt wurden von 23 Patienten (54,8% des Studienkollektivs) Psychopharmaka eingenommen. Aufgrund von Kombinationstherapien verteilen sich die 42 eingenommenen Psychopharmaka auf 23 Probanden. Die genaue Verteilung ist der Tabelle 16 zu entnehmen. Insgesamt wurden ungefähr zum gleichen Anteil ADHS-spezifische und andere Psychopharmaka sowie Kombinationstherapien aus beiden Gruppen eingesetzt. Beachtenswert ist die nach Angaben des Studienkollektivs große Anzahl an verwendeten Antidepressiva. Die 18 Antidepressiva verteilen sich auf 12 Probanden, wobei ein Proband die Einnahme von 6 Antidepressiva beschrieb. Tabelle 16: Zum Befragungszeitpunkt eingenommene Psychopharmaka Zum Befragungszeitpunkt eingenommene Psychopharmaka Anzahl der Therapien Anteil an aktuell verwendeten Psychopharmaka n=42 n % Methylphenidat kurzwirksam 7 16,7% Methylphenidat retardiert 5 11,9% Atomoxetin 1 2,4% Reboxetin 2 4,8% Bupropion 2 4,8% 60 Zum Befragungszeitpunkt eingenommene Psychopharmaka Weitere Antidepressiva SNRI (Venlafaxin, Duloxetin) SSRI (Fluoxetin, Citalopram, Escitalopram, Sertralin) 3 TCA (Amitriptylin, Clomipramin, Trimipramin) 1 Mirtazapin 1 Agomelatin Antiepileptika 1 Lamotrigin 1 Pregabalin 1 Topiramat Neuroleptika 2 atypisch (Quetiapin) 1 niedrigpotent (Chlorprothixen) Lithium Anzahl der Therapien Anteil an aktuell verwendeten Psychopharmaka 18 42,9% 3 7,1% 3 7,1% 1 2,4% 61 Patienten mit aktueller Einnahme von Psychopharmaka (n = 23) ADHS-spezifische Andere Kombinations- Psychopharmaka Psychopharmaka therapien (n = 8) (n = 9) von ADHS-spezifischen 6 Monotherapien 7 Monotherapien mit anderen (Methylphenidat) (5 Antidepressiva, Psychopharmaka 2 Kombinations- 2 Antiepileptika) therapien 2 Kombinations- (kurzwirksames therapien mit retardiertem (Antidepressiva, Methylphenidat, Antiepileptikum mit Reboxetin mit Antidepressivum) (n = 6) Bupropion) Abbildung 7: Inanspruchnahme von Psychopharmakotherapie zum Befragungszeitpunkt Bei den Kombinationstherapien aus ADHS-spezifischen und anderen Psychopharmaka wurden alle Formen der ADHS-spezifischen Medikamente mit Antidepressiva kombiniert. In zwei Fällen wurden zudem Neuroleptika eingesetzt. Von den 9 Probanden, die ausschließlich andere Psychopharmaka einnahmen, hatten 4 zuvor ADHS-spezifische Psychopharmakotherapien in Anspruch genommen (kurzwirksames Methylphenidat, Atomoxetin, Bupropion). Fünf Probanden nahmen aktuell andere Psychopharmaka ein ohne vorher ADHSspezifische Medikamente getestet zu haben. 4.2.3 Selbsthilfegruppen 2 Patienten (3,7%) besuchten eine Selbsthilfegruppe für ADHS-Betroffene, während 52 (96,3%) dieses Therapieangebot nicht aufsuchten. Bei 21 Probanden (38,95) bestand Interesse an Selbsthilfegruppen für ADHS-Betroffene und 33 Befragte (61,1%) lehnten Selbsthilfegruppen als Therapiemaßnahme ab. 62 4.2.4 Kombinationsbehandlungen Insgesamt führten 17 Probanden sowohl eine medikamentöse als auch eine psychotherapeutische Behandlungen nach der ADHS-Diagnostik durch (31,5% des Studienkollektivs). Zum Befragungszeitpunkt nahmen noch 7 Probanden sowohl medikamentöse als auch psychotherapeutische Behandlungsangebote wahr (13% des Studienkollektivs). Von 2 Probanden, die zum Befragungszeitpunkt eine Selbsthilfegruppe besuchten, nahm aktuell jeweils 1 Proband eine Psychotherapie und medikamentöse Betreuung in Anspruch, während 1 Proband in der Vergangenheit eine Psychotherapie absolviert hatte. 4.3 Subjektive Beurteilung der regionalen Versorgungsstrukturen Subjektiver Nutzen der ADHS-Diagnostik (n = 54) 16,7% 35,2% nicht hilfreich etwas hilfreich ziemlich hilfreich 25,9% sehr hilfreich 22,2% Abbildung 8: Subjektiver Nutzen der ADHS-Diagnostik (n = 54) Die ADHS-Diagnostik in der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universität zu Köln schätzte die Mehrheit des Studienkollektivs (n = 45, 83,3%) in verschiedener Ausprägung als hilfreich ein, während 9 Probanden keinen persönlichen Nutzen durch die ADHS-Diagnostik angaben. 63 Zufriedenheit mit Versorgungsstrukturen (n = 54) 5,6% 5,6% sehr unzufrieden 31,5% unzufrieden 14,8% weder zufrieden noch unzufrieden zufrieden sehr zufrieden 16,7% k. A. 25,9% Abbildung 9: Zufriedenheit mit Versorgungsstrukturen (n = 54) Über die Hälfte der Befragten (31 Probanden) äußerte sich sehr unzufrieden oder unzufrieden mit den bestehenden Versorgungsstrukturen für erwachsene ADHS-Betroffene. Nur ein Fünftel des Studienkollektivs bekundete Zufriedenheit mit den Behandlungsmöglichkeiten für ADHS-Betroffene (n=11). Während 9 Probanden keine klar positionierende Einschätzung vornahmen, hatten 3 Personen bisher keine Therapieangebote in Anspruch genommen und konnten keine Angaben machen. 64 Abbildung 10: Schwierigkeiten beim Auffinden eines geeigneten Therapieplatzes (n = 54) Auf die Frage, wie schwierig sich die Arztsuche für einen Therapieplatz zur medikamentösen Behandlung gestaltete, beschrieb ungefähr ein Drittel der Befragten die Arztsuche als nicht oder etwas schwierig (n=20). Etwas mehr als ein Drittel des Untersuchungskollektivs benannte deutlich größere Schwierigkeiten (n=22). 12 Probanden hatten bisher keine medikamentöse Beratung oder Behandlung wahrgenommen. Eine ähnliche Verteilung zeigte sich hinsichtlich der Schwierigkeiten der Probanden, einen Psychotherapieplatz aufzufinden. Ein Viertel des Studienkollektivs empfand die Arzt- oder Psychotherapeutensuche als nicht oder etwas schwierig (n=14), während gut ein Drittel der Betroffenen die Suche als ziemlich oder sehr schwierig ansah (n=22). Etwa ein Drittel der Befragten hatte keine psychotherapeutische Behandlung in Anspruch genommen (n=18). Angaben zur Wartezeit auf einen Therapieplatz zur medikamentösen Beratung oder Behandlung machten 37 von 54 Probanden: bei Wartezeiten zwischen 1 und 216 Wochen liegt die durchschnittliche Wartedauer bei 10,60 Wochen (Median = 3,00). 65 Von 30 Probanden, die eine ambulante Psychotherapie in Anspruch nahmen, gaben 25 Personen Auskunft über Wartezeiten auf Therapieplätze, welche zwischen 0 und 52 Wochen betrug (Mittelwert = 13,00; Median = 8,00). 4.4 Psychosoziales Funktionsniveau 4.4.1 Freizeitaktivitäten Über die Hälfte des Untersuchungskollektivs (n=32, 59,3%) übte nach eigenen Angaben regelmäßig, mindestens 14-tägig Freizeitaktivitäten aus. An erster Stelle genannte Freizeitaktivitäten lassen sich in unterschiedliche Gruppen zusammenfassen. 15 Personen (46,9%) gaben sportliche Aktivitäten wie Fußball, Joggen, Schwimmen, Tanzen etc. als Freizeitbeschäftigung an. Im Besonderen hervorzuheben sind des Weiteren Risikosportarten wie Motorradfahren, Rennradfahren oder Kampfsportarten, welche von 8 - ausschließlich männlichen - Probanden (25,0%) regelmäßig ausgeübt wurden. Bewegungsübungen und Meditation praktizierten 4 der ADHS-Betroffenen (12,5%). 5 Probanden (15,6%) verfolgten weitere Aktivitäten wie soziales Engagement, Musizieren, Gärtnern, Fremdsprachen oder Zeichnen. 4.4.2 Erw erbstätigkeit und Einkommen Die Mehrheit des Studienkollektivs war zum Befragungszeitpunkt berufstätig (n=31, 57,4%). Ein Fünftel des Studienkollektivs befand sich in Aus- oder Weiterbildung (n=12, 9,3%): davon absolvierten zum Befragungszeitpunkt 5 Probanden (9,3%) ein Universitätsstudium und 7 Probanden (13,0%) eine Berufsausbildung. Weitere 2 Probanden waren arbeitssuchend (3,7%), 1 Probandin in Elternzeit (1,9%), 3 Probanden gaben zum Untersuchungszeitpunkt eine Krankschreibung (5,6%) und 5 Probanden eine Berentung (9,3%) an. 66 Monatliches Nettoeinkommen (n=54) 16 27,8% 27,8% 14 Häufigkeiten 12 18,5% 10 8 11,1% 6 9,3% 4 5,6% 2 0 unter 500 500-1000 1000-2000 2000-3000 über 3000 keine Angabe Einkommensgruppen (Euro) Abbildung 11: monatliches Nettoeinkommen in Euro 49 von 54 Probanden machten Angaben bezüglich ihres monatlichen Nettoeinkommens. Demzufolge bezog knapp die Hälfte der befragten ADHSBetroffenen (46,3%) ein monatliches Nettoeinkommen von unter 1000 Euro oder kein Einkommen. Etwa ein Drittel der Betroffenen (27,8%) verdiente nach eigenen Angaben 1000 bis 2000 Euro monatlich. Monatliche Nettoeinkommen von über 2000 Euro wurden weniger häufig angegeben (9,3% der Probanden 2000-3000 Euro, 5,6% der Probanden über 3000 Euro). Die beruflichen Tätigkeiten mit Bezug auf das monatliche Nettoeinkommen sind der folgenden Darstellung zu entnehmen. 67 Tabelle 17: Monatliches Nettoeinkommen und berufliche Tätigkeit Monatliches Nettoeinkommen Berufliche Tätigkeit Unter 1000 Euro Ungelernte Arbeitskräfte Studentische Hilfskräfte Kaufleute für Büro- und Außenhandel Dienstleister (Reinigungskraft, Yogalehrer, Tagesmutter, etc) Freier Autor 1000 – 2000 Euro Bürokräfte Studentische Hilfskräfte Facharbeiter (Gärtner, Elektriker, Postbote, Berufskraftfahrer) Techniker (Informatiker, Programmierer) Über 2000 Euro Angestellte im öffentlichen Dienst Betriebsmanagement Unternehmensberater Ingenieure Architekten Von den 25 Personen, die angaben, unter 1000 Euro zu verdienen, waren über die Hälfte der Betroffenen (n=14, 56%) nicht erwerbstätig (2 Personen arbeitssuchend, 7 Personen in Aus- oder Weiterbildung, 3 Personen berentet, 2 Personen krankgeschrieben und eine Person in Elternzeit). 4.4.3 Substanzabusus Nach den Aussagen der 54 befragten Personen konsumierten 9 Probanden nahezu täglich oder mehrmals pro Woche Alkohol (16,7% der Probanden), während 32 Probanden mehrmals pro Monat oder seltener (59,2%) Alkohol zu sich nahmen. 13 Probanden lehnten den Genuss von Alkohol grundsätzlich ab (24,1%). Cannabiskonsum wurde von der Mehrheit der Probanden verneint (47 Personen, 87%). Mehrmals pro Monat oder seltener konsumierten 5 Probanden diese Droge (9,3%), während 2 Probanden nach eigenen Angaben täglich Cannabis rauchten (3,7%). 68 Ein Patient gab an, seltener als mehrmals pro Monat Amphetamine zu konsumieren. MDMA- / MDA-, Opiat-, Halluzinogen- oder Kokainkonsum wurde von allen Befragten verneint. 4.4.4 Straffälligkeit Nach Angaben der Probanden bestand bei 2 Personen eine Straffälligkeit seit der ADHS-Diagnostik. 4.5 Neu diagnostizierte psychische Erkrankungen Nach der ADHS-Diagnostik an der Universitätsklinik in Köln haben n=10 der Erwachsenen im Verlauf bis zum erneuten Befragungszeitpunkt weitere psychiatrische Diagnosen von einem Psychiater oder Psychotherapeuten erhalten. Von diesen 10 Personen haben 4 nur jeweils eine Diagnose, 4 Personen 2 Diagnosen und 2 Personen 3 Diagnosen erhalten. Die am häufigsten vergebene Diagnose lautete Angststörung oder soziale Phobie (bei 4 ADHS-Betroffenen), gefolgt von depressiver Störung, Autismus und Zwangsstörung (jeweils bei 3 Betroffenen). Zwei Mal wurde eine Persönlichkeitsstörung diagnostiziert sowie jeweils ein Mal eine Suchterkrankung und eine Posttraumatische Belastungsstörung. 4.6 Lebenszufriedenheit und –qualität Mittels der Kurzversion des Testverfahrens des Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire nach Jean-Endicott (1993) wurde die Lebenszufriedenheit und –qualität des Studienkollektivs untersucht. 4.6.1 Ausw ertung der Einzelw erte 4.6.1.1 Ausmaß der Lebenszufriedenheit und –qualität während der letzten 14 Tage Insgesamt bewertete sich ungefähr die Hälfte der Probanden in den verschiedenen Lebensbereichen während der letzten Woche als „zufrieden oder sehr zufrieden“. Bezüglich der Items Haushaltstätigkeit, Bedürfnis an Sex und dessen Ausübung sowie finanzielle Lage sind negative Bewertungen (unzufrieden / sehr unzufrieden) eher häufig vorzufinden, wohingegen bezüglich der Items Stimmung, Ar69 beit, zwischenmenschliche sowie familiäre Beziehungen, Freizeitaktivitäten, Wohnsituation, allgemeines Wohlbefinden sowie Lebensqualität insgesamt häufiger Zufriedenheit geäußert wurde. Eine besonders hohe Unzufriedenheit berichteten mindestens jeder Zehnte in den Kategorien körperlicher Gesundheitszustand, Arbeit, familiäre Beziehungen, Wohnsituation und Medikamente. Die genauen Werte sind der Tabelle 18 zu entnehmen. 11 Probanden machten keine Angaben zu Item 15 und jeweils ein Proband lehnte Angaben zu Item 10 und 16 ab. Tabelle 18: Ausmaß der Lebenszufriedenheit und –qualität während der letzten 7 Tage (n = 54) Sehr unzufrieden Unzufrieden Weder zufrieden noch unzufrieden Zufrieden Sehr zufrieden % % % % % 1. Körperlicher Gesundheitszustand 13,0 20,4 25,9 25,9 14,8 2. Stimmung 9,3 16,7 18,5 46,3 9,3 3. Arbeit 11,1 14,8 29,6 27,8 16,7 4. Haushaltstätigkeit 7,4 24,1 27,8 31,5 9,3 5. Zwischenmenschliche Beziehungen 7,4 9,3 31,5 40,7 11,1 6. Familiäre Beziehungen 9,3 3,7 38,9 27,8 20,4 7. Freizeitaktivitäten 5,6 22,2 20,4 42,6 9,3 8. Fähigkeit, im alltäglichen Leben zu bestehen 1,9 22,2 29,6 38,9 7,4 9. Bedürfnis an Sex und dessen Ausübung 11,1 24,1 27,8 35,2 1,9 10. Finanzielle Lage 13,0 20,4 27,8 24,1 13,0 11. Wohnsituation 9,3 9,3 24,1 37,0 20,4 14. Allgemeines Wohlbefinden 5,6 18,5 27,8 44,4 3,7 15. Medikamente 5,6 5,6 13,0 27,8 27,8 70 16. Leben insgesamt Sehr unzufrieden Unzufrieden Weder zufrieden noch unzufrieden Zufrieden Sehr zufrieden % % % % % 0 22,2 22,2 46,3 9,3 4.6.1.2 4.6.1.3 Veränderung der Lebenszufriedenheit und –qualität seit der ADHSDiagnostik Etwa die Hälfte des Untersuchungskollektivs beurteilt die Zufriedenheit mit der Mehrheit der erfragten einzelnen Lebensbereiche als „nicht oder wenig verändert“ seit der ADHS-Diagnostik. Bei fünf Items (Körperlicher Gesundheitszustand, Haushaltstätigkeit, Bedürfnis an Sex und dessen Ausübung, finanzielle Lage, Wohnsituation) gab sogar mehr als die Hälfte der Probanden „keine oder wenig Veränderung“ ihrer Zufriedenheit an. Eine eher verbesserte Zufriedenheit äußerte etwa die Hälfte der Probanden für folgende Lebensbereiche: Stimmung, Arbeit, zwischenmenschliche und familiäre Beziehungen, Freizeitaktivitäten, Fähigkeit, im alltäglichen Leben zu bestehen, allgemeines Wohlbefinden und Leben insgesamt. Ihre finanzielle Lage beurteilten die Probanden insgesamt gleich häufig als eher „verbessert“ oder „verschlechtert“. Subjektive Verschlechterung wurde vor allem bezüglich der Items zwischenmenschliche Beziehungen, Bedürfnis an Sex und dessen Ausübung, finanzielle Lage sowie Medikamente von mindestens 10 Prozent der Probanden geäußert. 11 Probanden machten keine Angaben bezüglich Item 15, 1 Proband lehnte Angaben zu den Items 7 bis 16 ab und 1 weiterer Proband wollte sich bezüglich Item 9 und 10 nicht äußern. 71 Tabelle 19: Veränderung der Lebenszufriedenheit und –qualität seit der ADHS-Diagnostik (n = 54) Stark verschlechtert ziemlich verschlech schlechtert Nicht / wenig verändert Ziemlich verbessert Stark verbessert % % % % % 1. Körperlicher Gesundheitszustand 3,7 3,7 64,8 25,9 1,9 2. Stimmung 0 5,6 42,6 44,4 7,4 3. Arbeit 3,7 1,9 40,7 29,6 24,1 4. Haushaltstätigkeit 1,9 5,6 64,8 25,9 1,9 5. Zwischenmenschliche Beziehungen 0 11,1 46,3 27,8 14,8 6. Familiäre Beziehungen 1,9 3,7 48,1 40,7 5,6 7. Freizeitaktivitäten 0 7,4 44,4 33,3 13,0 8. Fähigkeit, im alltäglichen Leben zu bestehen 0 0 48,1 33,3 16,7 9. Bedürfnis an Sex und dessen Ausübung 3,7 7,4 72,2 9,3 3,7 10. Finanzielle Lage 5,6 9,3 61,1 16,7 3,7 11. Wohnsituation 1,9 1,9 64,8 27,8 1,9 14. Allgemeines Wohlbefinden 0 3,7 50,0 33,3 11,1 15. Medikamente 3,7 11,1 35,2 13,0 14,8 16. Leben insgesamt 1,9 0 38,9 42,6 14,8 4.6.2 Ausw ertung der Gesamtw erte Nach der Formel der Autoren (Endicott, et al., 1993) wurden Summenwerte für die allgemeine Lebenszufriedenheit und –qualität gebildet und nachfolgend Prozentwerte errechnet. Hinsichtlich der Rohwerte liegt das Minimum der zu erreichenden Punktzahl bei 14 und das Maximum bei 70 Punkten. 72 4.6.2.1 Ausmaß der Lebenszufriedenheit und –qualität während der letzten 7 Tage Tendenziell bewertet sich das Studienkollektiv während der letzten 7 Tage als „zufrieden“. Die Rohwerte liegen zwischen 31 und 62 Punkten (Mittelwert = 46,83; Median = 47,00). In Prozentwerten ausgedrückt entspricht die durchschnittliche Lebenszufriedenheit und –qualität etwa 58,6 Prozent (Minimum = 30%; Maximum = 86%; Median = 58,9%). Es sind keine signifikanten, geschlechtsspezifischen Unterschiede erkennbar (t(df=51)=0,90, pzweiseitig=0,37). Abbildung 12: Rohwerte des Studienkollektivs zum Ausmaß der Lebenszufriedenheit und – qualität während der letzten 7 Tage (n = 53) 4.6.2.2 Veränderung der Lebenszufriedenheit und –qualität seit der ADHSDiagnostik Für die Veränderung der Lebenszufriedenheit und –qualität seit der ADHSDiagnostik zeigt sich in der retrospektiven Beurteilung durch die Probanden insgesamt tendenziell eher eine unveränderte bis mäßig verbesserte Zufrieden73 heit. Die Rohwerte liegen zwischen 36 und 64 (Mittelwert = 47,30M; Median = 47,00). Durchschnittlich bewerteten die Betroffenen die Veränderung ihrer Zufriedenheit mit 59,5% (Minimum = 39%; Maximum = 89%; Median = 58,9%). Auch bezüglich der Veränderung der Lebenszufriedenheit und –qualität liegen keine signifikanten, geschlechtsspezifischen Unterschiede vor (t(df=51)=0,05, pzweiseitig=0,96). Abbildung 13: Veränderung der Lebenszufriedenheit und –qualität seit der ADHS-Diagnostik (n = 53) 74 4.7 Auswirkungen der Diagnose auf persönliche Problembewältigung und soziale Beziehungen 4.7.1 Persönliche Problembew ältigung Abbildung 14: Auswirkungen der Diagnose auf Umgang mit Schuldgefühlen, Leistungsdruck und Motivation für Therapien Insgesamt beschreibt ungefähr die Hälfte des Studienkollektivs nach der ADHSDiagnostik keine Veränderung im Umgang mit Schuldgefühlen, Leistungsdruck und Therapiemotivation, während die andere Hälfte des Untersuchungskollektivs nach der ADHS-Diagnostik eine subjektive Entlastung im Umgang mit Schuldgefühlen und Leistungsdruck sowie eine Steigerung ihrer Therapiemotivation angab. 4.7.2 Soziale Beziehungen 4.7.2.1 Aufklärung nahestehender Personen Die Mehrheit des Studienkollektivs informierte nach der ADHS-Diagnostik Partner oder Familie über die neu gestellte Diagnose (90,7%, 49 Personen). Weniger Probanden benachrichtigten Freunde oder Bekannte (74,1%, 40 Personen) und knapp die Hälfte der Befragten berichteten Arbeitskollegen oder Arbeitgebern von der ADHS-Diagnose (42,6%, 23 Personen). 4.7.2.2 Verhaltensänderung nahestehender Personen Nach Aufklärung der nahestehenden Personen zeigte nach Angaben der ADHS-Betroffenen ein Großteil der Informierten mehr Verständnis für die Probleme der Probanden. 75 Abbildung 15: Verhaltensänderung nahestehender Personen Nach subjektiven Angaben der Probanden wiesen gut zwei Drittel der informierten Personen aus allen Gruppen zu unterschiedlichem Maß mehr Verständnis für die Probleme des Betroffenen auf. Zwischen 20 und 40 Prozent der Informierten zeigten hingegen nach den Angaben des Studienkollektivs unveränderte Verhaltensweisen. 76 5 Diskussion der Ergebnisse 5.1 Soziodemographische Daten des Studienkollektivs Zunächst werden die Charakteristika des Studienkollektivs näher untersucht, um vor diesem Hintergrund das Inanspruchnahmeverhalten der Therapiemaßnahmen sowie die Zufriedenheit der Patienten einerseits mit den Versorgungsstrukturen und andererseits mit verschiedenen Lebensbereichen differenzierter beurteilen zu können. 5.1.1 Geschlecht In dier vorliegenden Untersuchung wurden 20 weibliche (37%) und 34 männliche (63%) Personen befragt. Ein ähnliches Geschlechterverhältnis lässt sich in anderen Studien vorfinden, in denen der Anteil an männlichen ADHSBetroffenen den Anteil an Frauen mit ADHS übersteigt (Kessler, et al., 2006) (Fayyad, et al., 2007). 5.1.2 Familienstand Im Vergleich zu Daten des statistischen Bundesamtes aus dem Jahr 2010 fällt auf, dass die ADHS-Betroffenen dieses Studienkollektivs im Vergleich zu der deutschen Gesamtbevölkerung häufiger ledig und seltener verheiratet oder geschieden bzw. verwitwet sind. Tabelle 20: Familienstand Familienstand Deutsche Gesamtbevölkerung, 2010 (DESTATIS, 2013b) Studienkollektiv % % ledig 42 61 verheiratet 43 24 geschieden / verwitwet 15 9 keine Angaben 0 6 Wie in der Einleitung (unter Auswirkungen von Therapiedefiziten) beschrieben, wird auch in der Betrachtung der Daten der vorliegenden Studie deutlich, dass ADHS-Betroffene vermehrt Schwierigkeiten haben, stetige, konventionelle Be77 ziehungen einzugehen. Dieses Phänomen ist in diesem Kollektiv noch stärker ausgeprägt als bei ADHS-Betroffenen aus einer deutschen Studie von de Zwaan et al. aus dem Jahr 2012, in welcher der Anteil an ledigen Personen eher der des bundesweiten Durschnitts glich (40%) und mehr Probanden verheiratet waren (36%) (de Zwaan, et al., 2012). Überraschend ist die relativ niedrige Scheidungsrate in diesem Studienkollektiv im Vergleich zu anderen Studien mit ADHS-Betroffenen (9% vs. 28% (Biederman, et al., 2006) und 24% (de Zwaan, et al., 2012)). Dies könnte möglicherweise darin begründet liegen, dass insgesamt viele Patienten ledig blieben. 5.1.3 Bildungsstand In der folgenden Tabelle wird der Bildungsstand des Studienkollektivs dem der deutschen Bevölkerung gegenübergestellt. Von den Messungen des statistischen Bundesamtes werden ausschließlich zum Vergleich mit der vorliegenden Studie relevante Parameter dargestellt. Insgesamt entspricht der Bildungsstand dieses Studienkollektivs nahezu dem der deutschen Bevölkerung, und ist diesbezüglich als repräsentativ zu betrachten. Tabelle 21: Bildungsstand Bildungsstand Deutsche Bevölkerung (Personen im Alter von 15 Jahren und mehr), 2010 (DESTATIS, 2013a) Studienkollektiv Ohne allgemeinen Schulabschluss 4% 2% Noch in schulischer Ausbildung 4% 2% Hauptschulabschluss 37% 33% Realschul- oder gleichwertiger Abschluss 22% 24% Fachhochschul-/ Hochschulreife 26% 26% Fachhochschulabschluss 5% 4% Hochschulabschluss 7% 7% Ohne Angabe zur Art des Abschlusses 0% 2% 78 Es ist anzunehmen, dass in dem vorliegenden Kollektiv durch die ADHS keine Beeinträchtigung bezüglich der Ausbildung entstanden ist. Dies widerspricht den Aussagen anderer Studien, in denen ADHS-Betroffene einen schlechteren Bildungsstand als die jeweiligen Kontrollgruppen aufwiesen (Biederman & Faraone, 2006) (Biederman, et al., 2006) (Sobanski, et al., 2007) (Gjervan, et al., 2012) (de Zwaan, et al., 2012). 5.1.4 Erw erbstätigkeit und Einkommen Die Erwerbstätigkeit lag in dem untersuchten Studienkollektiv erstaunlicherweise bei 57,4 Prozent und auch der Anteil an arbeitslosen Probanden war mit 3,7 Prozent überraschend gering. Die Arbeitslosenquote dieses Studienkollektivs lag demnach sogar unter dem bundesweiten Anteil an arbeitslosen Personen, welcher 7,7 Prozent im Jahr 2010 betrug (bpb, 2012). Für Deutschland liegen derzeit keine vergleichbaren Angaben zur Erwerbstätigkeit von Erwachsenen mit ADHS vor. Die Ergebnisse norwegischer Studien zeigen auf, dass deutlich weniger ADHS Betroffene (22-24%) berufstätig waren als Personen in Kontrollgruppen (72-79%) (Gjervan, et al., 2012) (Halmøy, et al., 2009). Hierbei war eine Behandlung von ADHS in der Kindheit ein positiver Prädiktor für eine spätere Erwerbstätigkeit (Halmøy, et al., 2009). Diese Ergebnisse legen nahe, dass dieses Kollektiv hinsichtlich des beruflichakademischen Leistungsniveaus weniger belastet ist als vergleichbare ADHSGruppen. In Übereinstimmung mit dieser Vermutung zeigen die Probanden auch gute Bildungsabschlüsse (Tabelle 21) und einen vergleichsweise niedrigeren Anteil an Komorbiditäten (siehe Seite 50). Trotz höherer Erwerbstätigkeitsquote als in anderen Studien war die Rate an Krankschreibung oder (Früh-)Berentung mit 15 Prozent recht hoch, was ein Hinweis auf die dennoch bestehenden beruflichen Schwierigkeiten dieser Gruppe und die daraus folgende Notwendigkeit entsprechender weiterer therapeutischer Angebote ist. Auffällig ist, dass im Vergleich zur Bevölkerung Deutschlands Probanden dieses Kollektivs über ein niedrigeres Nettoeinkommen berichten. Fast drei Viertel (74,1%) der Probanden beziehen ein niedriges Einkommen (unter 2000 Euro). Zwar sind die Einkommensgruppen des Statistischen Bundesamtes aufgrund 79 abweichender Klassifizierungen nicht direkt vergleichbar, dennoch fällt auf, dass in diesem Studienkollektiv der prozentuale Anteil der unter 1000 Euro verdienenden Personen wesentlich größer und der Anteil an Personen mit über 2000 Euro monatlichem Nettoeinkommen wesentlich geringer war als unter der Bevölkerung Deutschlands allgemein. Tabelle 22: Einkommen Monatliches Haushaltsnettoeinkommen in Euro Anteil der Privathaushalte Deutschlands in Prozent (bpb, 2013) Monatliches Haushaltsnettoeinkommen in Euro % Anteil des Studienkollektivs in Prozent % Unter 500 2,7% Unter 500 27,8% 500 bis 900 10,8% 500 bis 1000 18,5% 1000 bis 2000 39,6% 1000 bis 2000 27,8% 2000 bis 3200 24,3% 2000 bis 3000 9,3% Über 3200 16% Über 3000 5,6% Sonstige Haushalte 6,6% Keine Angaben 11,1% Die Diskrepanz zwischen einerseits relativ hohem Bildungsstand, qualifizierten beruflichen Tätigkeitsfeldern sowie einer hohen Erwerbsquote über 50 Prozent und andererseits verhältnismäßig niedrigem Einkommen dieses Studienkollektivs ist überraschend. Die beruflichen Probleme scheinen folglich weniger durch mangelnde Bildung zu entstehen, sondern vielmehr darin begründet zu liegen, dass die Erwachsenen nicht entsprechend ihres Bildungsniveaus einsetzbar sind. Die Schwierigkeiten in einer kontinuierlichen, dem Bildungsstand entsprechenden Berufsausübung liegen möglicherweise in ADHS-bedingten Problemen begründet, wie beispielsweise Defizite in der sozialen Integration, Selbstorganisation, Aufmerksamkeit sowie niedriger Frustrationstoleranz bei langfristigem Leistungsanspruch und schnelle Arbeitsplatzwechsel. 80 Im Hinblick auf die Verbesserung der Versorgungssituation für Erwachsene mit ADHS wäre es folglich in Zukunft wichtig, einen Schwerpunkt auf kontinuierliche Betreuung und Stärkung der Betroffenen im Beruf zu legen. 5.2 Inanspruchnahme und subjektive Beurteilung von Versorgungsangeboten Die Mehrheit dieses Studienkollektivs suchte Unterstützung durch psychotherapeutische oder medikamentöse Behandlungen (n=44, 81,5%), während nur wenige Probanden keine dieser Therapieoptionen wahrnahmen. Psychotherapeutische und medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten wurden von etwa gleich vielen Patienten genutzt (n=30, 55,6% vs. n=35, 64,8%). Selbsthilfegruppen hingegen konnten trotz Interesse aufgrund mangelnden Angebots kaum besucht werden (n=2, 3,7%). Dieser große Anteil an Patienten, die Behandlungsmöglichkeiten aufsuchten, verdeutlicht den beachtlichen Bedarf an Unterstützung durch Therapiemaßnahmen. Dennoch gibt die genannte Inanspruchnahme zunächst noch keine Auskunft darüber, wie spezifisch, dauerhaft und nachhaltig sich die Behandlungen für die Patienten gestalteten. Im Folgenden werden die durchgeführten Therapien sowie die Zufriedenheit der Patienten mit den bestehenden Versorgungsstrukturen näher analysiert. 5.2.1 Psychotherapie Knapp mehr als die Hälfte des Studienkollektivs nahm nach erfolgter ADHSDiagnostik eine ambulante, teilstationäre oder stationäre Psychotherapie in Anspruch. Die ambulanten Einzelpsychotherapien dauerten durchschnittlich zwei Jahre und waren mehrheitlich in der Vergangenheit beendet worden; nur ein Drittel der Therapien bestand noch zum Befragungszeitpunkt. Derzeit existieren wenige Studien zur psychotherapeutischen Versorgungslandschaft für ADHS-betroffene Erwachsene. Laut einer Befragung von Hausärzten nach Daten von The Health Improvement Network (THIN) nahmen in Großbritannien ähnlich viele ADHS-betroffene Erwachsene wie in der vorliegenden Studie psychotherapeutische Behandlungsmöglichkeiten wahr (56,3% vs. 55,6%). Der Anteil an zum Befragungszeitpunkt durchgeführten Therapien war auch in dieser Studie mit 12,5% sehr gering (McCarthy, et al., 2013). Es wäre 81 interessant, in zukünftigen Studien die genauen Gründe für Nichtinanspruchnahme oder frühzeitige Behandlungsabbrüche von psychotherapeutischen Behandlungen zu untersuchen. Vermutlich lässt sich die geringe Inanspruchnahme unter anderem auf das in der Einleitung beschriebene schlecht ausgebaute Versorgungsnetz für ADHSBetroffene zurückführen. Die Behandlung von Erwachsenen mit ADHS konzentriert sich auf relativ wenige spezialisierte Ärzte (Schlander, et al., 2010) und im Kölner Raum ist die Dichte von auf ADHS-spezialisierten Therapeuten gering (Döpfner & Hamerski, 2011). Aus subjektiver Sicht der Patienten bestehen enorme Versorgungsdefizite: ein gutes Drittel der Patienten bekundete Schwierigkeiten bei der Arztsuche für die psychotherapeutische Behandlung, welche sich nicht zuletzt in Wartezeiten auf ambulante Therapieplätze von bis zu einem Jahr manifestierten. Die erfolgten Behandlungen wurden von den Probanden nur zu einem Drittel als ADHSspezifisch eingeschätzt. Im Hinblick auf unterschiedliche Psychotherapieschulen wurde die Mehrheit der Behandlungen auf Grundlage der Verhaltenstherapie durchgeführt. Auch wenn diese Daten durch die subjektive Bewertung der Patienten verzerrt sein können, weisen sie deutlich darauf hin, dass für den Ausbau einer flächendeckenden Versorgung für Erwachsene mit ADHS eine vermehrte Qualifikation der betreuenden Ärzte und Psychologen sowie besser evaluierte Therapiekonzepte wünschenswert sind. Beachtenswert ist, dass fast ein Drittel dieses Studienkollektivs stationäre und teilstationäre Behandlungen in Anspruch nahm, wobei diese Probanden zusätzlich mindestens ein weiteres ambulantes Therapieangebot wahrnahmen. Diese hohe Hospitalisationsrate verbunden mit enormen Kosten könnte Ausdruck einer ausgeprägten psychischen Belastung dieser Patientengruppe sein. Einige der stationären Behandlungen sind möglicherweise nicht nur durch die ADHSErkrankungen, sondern auch durch Komorbiditäten bedingt. Nach der oben genannten britischen Studie sind jedoch die meisten Psychotherapien primär auf ADHS-bedingte Beschwerden zurückzuführen, während Behandlungen aufgrund von Komorbiditäten nur in 23,5% der Fälle erfolgten (McCarthy, et al., 2013). Um Krankheitsausprägungen, die einen stationären Aufenthalt erfordern, 82 zu vermeiden, sind zukünftig vermehrt frühzeitige, gezielte Interventionen und Präventionsprogramme wünschenswert. Schon vor einigen Jahren forderten sowohl das zentrale ADHS-Netz als auch der Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen eine Implementierung evidenzbasierter Präventionsprogramme (Döpfner, 2002) (SVR, 2009b). 5.2.2 Medikamentöse Therapie 5.2.2.1 Behandlung mit ADHS-spezifischen Psychopharmaka seit der ADHS-Diagnostik Die Mehrzahl dieses Studienkollektivs (n=35, 63%) hat seit der ADHSDiagnostik eine oder mehrere Behandlungsversuche mit ADHS-spezifischen Medikamenten unternommen, wobei die meisten Befragten Medikationen mit kurz- oder langwirksamem Methylphenidat in Anspruch nahmen (n=31, 57,4%). Zum Befragungszeitpunkt wurde von etwa einem Viertel des Studienkollektivs (n=14, 26%) ADHS-spezifische Medikamente eingenommen. Während im Kindes- und Jugendalter eine durchaus hohe Behandlungsprävalenz mit Methylphenidat zu verzeichnen ist (vergleiche Einleitung Seite 33: 1Jahres-Behandlungsprävalenz 30 bis 65 %), werden im Erwachsenenalter deutlich seltener ADHS-spezifische Medikamente eingesetzt. In der vorliegenden Studie wurde eine spezifisch medikamentöse Behandlungshäufigkeit von 57,4 Prozent ermittelt, was in Anbetracht eines Beobachtungszeitraums von 6 Jahren eher als gering zu bewerten ist. Auch andere Studien zeigen, dass bei Erwachsenen im Vergleich zu Minderjährigen die Behandlungsquoten wesentlich niedriger ausfallen. Nach Ergebnissen von Janhsen & Glaeske 2007 waren nur 18,8 Prozent der mit ADHS-spezifischen Medikamenten behandelten Personen über 18 Jahre alt (Janhsen & Glaeske, 2007). In der folgenden Tabelle aus dem Arztreport 2013 ist ersichtlich, dass die Behandlungsprävalenz mit Methylphenidat mit zunehmendem Alter der ADHS-Betroffenen abnimmt (Grobe, et al., 2013). 83 Tabelle 23: „Verordnungen von Methylphenidat je 1000 Personen 2006 bis 2011 nach Alter (BARMER GEK, D2011-1J)“ aus BARMER GEK Arztreport 2013 Schwerpunkt: ADHS von grobe et. al 2013 Betroffene je 1000 Personen; Berechnungen auf Basis der GEK-Daten 2006 bis 2011, standardisiert nach Angaben des statistischen Bundesamtes zur durchschnittlichen Bevölkerung in Geschlechts- und 1-Jahres-Altersgruppen 2011. Von den 20- bis 24-Jährigen nahmen im Jahr 2011 nur 0,21 Prozent mindestens eine Methylphenidat-Verordnung in Anspruch – obwohl sich die Rate gemessen am Verordnungsniveau von 2006 bereits verdoppelte. Ab einem Alter von 25 Jahren waren die Verordnungsraten noch niedriger, auch hier ist jedoch eine Steigerung zu verzeichnen. Dieser Anstieg zeigt sich in den höheren Altersgruppen besonders von 2010 auf 2011 und dürfte mit dem seit Juli 2011 erhältlichen Methylphenidat® retard zusammenhängen (Grobe, et al., 2013). Würde heute eine Befragung dieses Studienkollektivs stattfinden, wäre die Behandlungsprävalenz wahrscheinlich deutlich höher. Insgesamt ist festzuhalten, dass der Anteil der spezifisch-medikamentösen Behandlungsprävalenz in der vorliegenden Studie unterhalb der durchschnittlichen Behandlungsprävalenz im Kindes- und Jugendalter bleibt, aber die von den öffentlichen Krankenkassen registrierte Quote für erwachsene Betroffene deutlich übersteigt. 5.2.2.1.1 Behandlungsabbrüche Von diesem Patientenkollektiv wurden zwei Drittel der ADHS-spezifischen medikamentösen Behandlungen vor dem Befragungszeitpunkt beendet (n=32, 84 65,3%) und nur knapp ein Drittel der Medikationen bestand bis zum Zeitpunkt des Interviews (n=17, 34,7%). Besonders groß war der Anteil an Behandlungsabbrüchen bei Therapien mit kurzwirksamem Methylphenidat (rund 76%), während unter der Behandlung mit langwirksamen Methylphenidat und anderen ADHS-spezifischen Medikamenten (Atomoxetin, Reboxetin, Bupropion) nur etwa in 50 Prozent von einem frühzeitigen Absetzen berichtet wurde. Nach einer niederländischen Studie wurde für Erwachsene mit ADHS unter 45 Jahren eine Behandlungsabbruchsrate von 79,7% nach drei Jahren ermittelt. Nach dieser Studie nahmen Behandlungsabbrüche mit zunehmender Dauer der Therapie ab (van den Ban, et al., 2010). Einer Studie von Medicaid-versicherten ADHS-Betroffenen in den USA zufolge brachen 69,8% bzw. 80,1% der Patienten zwischen 18 und 63 Jahren die Behandlung mit kurz- bzw. langwirksamem Methylphenidat innerhalb von 180 Tagen ab. Es wurden weniger Behandlungsabbrüche unter den Behandlungen mit langwirksamem im Vergleich zu kurzwirksamem Methylphenidat verzeichnet, was den Daten der vorliegenden Studie entspricht (Lawson, et al., 2012). Auch wenn der Anteil an Behandlungsabbrüchen in der vorliegenden Studie mit 65% im Zeitraum von 6 Jahren geringfügig niedriger war, zeigen die Studien insgesamt auf, dass Behandlungsabbrüche bei dieser Patientengruppe relativ häufig vorkommen und eine effektive, angemessene medikamentöse Therapie für Betroffene und behandelnde Ärzte eine Herausforderung darstellt. Weiterhin lässt sich aus diesen Ergebnissen die Frage ableiten, ob bereits kurzfristige medikamentöse Behandlungen als hinreichend erfolgreich beurteilt werden. Die Mehrheit der mit ADHS-spezifischen Medikamenten therapierten Probanden (n=22, 62,9%) nahm nur einen Behandlungsversuch vor, während ein geringerer Anteil der therapierten Probanden (n=13, 37,1%) über einen Wechsel der Behandlung zu anderen ADHS-spezifischen Medikamenten berichtete. Die meisten Patienten wurden entsprechend der Leitlinien (Ebert, et al., 2003) initial mit kurzwirksamem Methylphenidat behandelt und anschließend wurde retardiertes Methylphenidat, Atomoxetin, Reboxetin oder Bupropion eingesetzt. Als Gründe für die Behandlungsabbrüche gaben die Patienten in der vorliegenden Studie in den meisten Fällen Nebenwirkungen und unzureichende Wirkung an. In einer 13-wöchigen, randomisierten, doppelblinden, placebokontrollierten 85 Multicenterstudie mit durch langwirksames Methylphenidat behandelten Erwachsenen mit ADHS wurden Nebenwirkungen ähnlich wie in der vorliegenden Studie als häufigster Grund für einen Studienabbruch genannt (Kooij, et al., 2013). Die starke Beeinträchtigung durch Nebenwirkungen stellt diesen Daten zufolge die größte Schwierigkeit für Ärzte bei dem Aufbau einer kontinuierlichen Therapie dar. Im nächsten Abschnitt wird auf die Art der Nebenwirkungen genauer eingegangen. Bei der Behandlung mit Methylphenidat waren außerdem die monatlichen Ausgaben für das Medikament bei vielen Patienten ausschlaggebend. Probanden dieses Studienkollektivs berichteten von durchschnittlichen monatlichen Ausgaben von 24,70 Euro (Median 13,50 Euro). Mit der Zulassung von Medikinet® adult wird dieses Kostenproblem voraussichtlich eine geringere Rolle spielen. Möglicherweise wurden die Ergebnisse der vorliegenden Studie durch begrenzte Antwortmöglichkeiten eingeschränkt. Neben den in der vorliegenden Studie erfragten Ursachen für Behandlungsabbrüche sind außerdem weitere Gründe, wie zum Beispiel fehlende Therapeuten im wohnungsnahen Umfeld, Inanspruchnahme alternativer Behandlungsmaßnahmen oder Remission der Symptomatik denkbar. 5.2.2.1.2 Nebenwirkungen Bei dem Hauptteil der ADHS-spezifischen Behandlungen wurden Nebenwirkungen beschrieben (etwa 80%), wobei die Mehrzahl der Patienten unter multiplen Nebenwirkungen litt. In placebokontrollierten Studien wurde ein ähnlich hoher Anteil an Nebenwirkungen beschrieben (zwischen 75% und 82% vs. Placebo zwischen 66% und 69%) (Kooij , et al., 2004) (Medori, et al., 2008). Die von diesem Studienkollektiv am häufigsten beschriebenen Nebenwirkungen (Appetitminderung oder –verlust, Ein- oder Durchschlafstörungen und Müdigkeit, Stimmungsschwankungen oder Depressionen und Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit) lassen sich auch in vergleichbaren Studien als häufig beschriebene Nebenwirkungen wiederfinden (Kooij , et al., 2004) (Spencer, et al., 2005) (Medori, et al., 2008). Überraschend ist der hohe Prozentsatz an Benennung von Tics als Nebenwirkung bei rund 13 Prozent der Behandlungen mit Methylphenidat. Die Frage, ob die Therapie mit Stimulanzien zum Auftreten von Tic-Störungen führen kann, wird kontrovers diskutiert. In einer Übersichts86 arbeit wurden die Ergebnisse verschiedener Untersuchungen seit 1995 verglichen, wobei schwerpunktmäßig doppelblinde, placebokontrollierte Studien analysiert wurden. Nach dieser Untersuchung wurde keine wissenschaftliche Evidenz für das Neuauftreten von Tic-Störungen bei Stimulanzienbehandlung bei ADHS-betroffenen Kindern und Jugendlichen ohne vorbestehende Tic-Störung nachgewiesen (Roessner, et al., 2006). Für Erwachsene mit ADHS stehen entsprechende Untersuchungen jedoch noch aus. Da ADHS und Tic-Störungen als Komorbiditäten auftreten können (Spencer, et al., 2001a) (Freeman, 2007), könnte die in der vorliegenden Studie ermittelte hohe Rate an Tics möglicherweise eine Manifestation von bereits vorbestehenden, durch die Medikation aggravierten Tics und weniger alleinige Folge einer Methylphenidatbehandlung sein. Zur genaueren Beurteilbarkeit der Ergebnisse wären weitere Informationen, wie beispielsweise die Differenzierung in vorbestehende und postmedikamentöse, vorübergehende und chronische TicStörungen, notwendig. Die Ergebnisse der vorliegenden Studie zeigen auf, wie schwierig sich eine effektive spezifische und kontinuierliche medikamentöse Behandlung von Erwachsenen mit ADHS gestaltet. Aufgrund von zahlreichen Nebenwirkungen, unzureichender Wirkung und hohen finanziellen Aufwendungen wurde die Mehrzahl der Behandlungen abgebrochen. Die Zulassung von Medikinet® adult ist als ein erster wichtiger Schritt zu werten, um die medikamentöse Behandlung der Erwachsenen mit ADHS zu erleichtern. Dennoch lässt die Zulassung eines einzigen Pharmakons für die Therapie im Erwachsenenalter weiterhin wenig Spielraum für ein optimales Management von Wirkung und Nebenwirkung. Das häufige Vorkommen von Nebenwirkungen stellt hohe Anforderungen an behandelnde Ärzte, was die Forderung der Bundesärztekammern nach vertiefter Qualifikation der Ärzte hinsichtlich der Störung ADHS und ihrer Therapie unterstützt (Blanz, et al., 2005), um eine kontinuierlichere Begleitung der Patienten zu ermöglichen. 5.2.2.2 Behandlung mit Psychopharmaka zum Befragungszeitpunkt Über die Hälfte des Studienkollektivs nahm zum Befragungszeitpunkt eine Behandlung mit Psychopharmaka in Anspruch. Von diesen 23 Personen erhielt etwa ein Drittel ausschließlich ADHS-spezifische Medikationen während ein 87 Drittel Behandlungen mit anderen Psychopharmaka und ein weiteres Drittel Kombinationstherapien durchführte. Obwohl in diesem Studienkollektiv im Vergleich zu den Nicht-Teilnehmern signifikant weniger Komorbiditäten diagnostiziert wurden und die durchschnittliche psychische Belastung des Ausgangskollektivs demnach vermutlich ausgeprägter ist als im untersuchten Studienkollektiv, sind insgesamt selbst unter den befragten Erwachsenen zahlreiche weitere Erkrankungen zu verzeichnen: bei etwa zwei Dritteln des Studienkollektivs waren vor der ADHS-Diagnostik weitere ärztlich oder psychologisch festgestellte, psychiatrische Komorbiditäten benannt worden; bei weiteren knapp 20 Prozent der befragten Personen wurde ferner nach der ADHS-Diagnostik mindestens eine weitere psychiatrische Störung diagnostiziert. Im Vergleich zu früheren Studien zeigt dieses Kollektiv geringfügig weniger diagnostizierte Komorbiditäten auf (bis zu 90% vs. 66%) (Sobanski, 2006) (Nutt, et al., 2007). Diese Ergebnisse machen deutlich, dass ADHSBetroffene nicht nur aufgrund von ADHS selbst, sondern auch aufgrund weiterer Erkrankungen ein hoch belastetes Klientel darstellen, welches aufgrund der Komplexität der Beschwerden hohe Anforderungen an behandelnde Psychotherapeuten stellt. Beachtenswert ist die hohe Inanspruchnahme von Therapien mit Antidepressiva (rund 20% des Studienkollektivs, Anteil von etwa 40 Prozent an aktuell verwendeten Psychopharmaka insgesamt). Affektive Störungen, insbesondere depressive Störungen, stellen die am häufigsten diagnostizierten Komorbiditäten im vorliegenden Studienkollektiv dar. Folglich könnte die Behandlungen mit Antidepressiva zum einen auf bestehende komorbide depressive Erkrankungen zurückzuführen sein, zum anderen ist der Einsatz auch als Alternative zu ADHS-spezifischen Medikamenten - beispielsweise bei fehlender Wirkung oder starken Nebenwirkungen - denkbar. Der Einsatz von Antidepressiva zur Therapie der ADHS ist bislang noch wenig untersucht, erste Studien weisen jedoch auf eine signifikant positive Wirkung von katecholaminergen Nicht-Stimulanzien hin (Wilens, et al., 2011). Ob die hier angegebenen Medikamente primär zur Behandlung von Komorbiditäten oder zur Linderung der ADHS-Symptomatik eingesetzt wurden, lässt sich anhand der vorliegenden Studie nicht genau diffe- 88 renzieren. Für zukünftige Studien wäre diese Fragestellung ein interessanter Forschungsansatz. 5.2.3 Selbsthilfegruppen Nur wenige Patienten besuchten Selbsthilfegruppen und die Mehrzahl der Befragten (61,1%) lehnte Selbsthilfegruppen als Therapiemaßnahmen ab. Interessant wäre zukünftig zu erfragen, aus welchen Gründen die Probanden diese Möglichkeit der Auseinandersetzung mit ADHS nicht annahmen. Mögliche Ursachen könnten Kritik an dem Konzept der Selbsthilfegruppen, ausreichende Versorgung mit Therapiemaßnahmen, Anzweifeln der Erkrankung an sich, fehlende örtliche Erreichbarkeit oder zeitliche Möglichkeiten sein. Eine Möglichkeit zur Verbesserung der Versorgungsstrukturen für Erwachsene mit ADHS wäre die Etablierung von Selbsthilfegruppen als moderierte WebSeminare. Die Nutzung neuer Medien im Sinne von Web-Seminaren ist kostengünstig, ohne lange Anfahrtszeit gut in den Alltag integrierbar und bietet die Möglichkeit des verbalen Austauschs. Ähnlich wie in schon bestehenden Online-Coachings für Erwachsene mit ADHS (Lauth, 2013) könnten Psychotherapeuten Beratungen in Selbsthilfegruppen für Angehörige und Betroffene online anbieten, um diese leichter zugänglich zu machen. 5.2.4 Subjektive Beurteilung der regionalen Versorgungsstrukturen In der vorliegenden Studie werden klare Versorgungsdefizite von ADHSbetroffenen Erwachsenen für die Region Köln erkennbar. Zwar schätzte die Mehrheit des Studienkollektivs (83,3%) die ADHS-Diagnostik in der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universität zu Köln in verschiedener Ausprägung als hilfreich ein, dennoch beklagen viele Patienten Defizite in der anschließenden Betreuung: Über die Hälfte der Befragten (n=31, 57,4%) bekundete allgemeine Unzufriedenheit mit den bestehenden Versorgungsstrukturen. Dementsprechend benannte jeweils ein gutes Drittel der Befragten deutliche Schwierigkeiten bei der Arztsuche sowohl für die medikamentöse als auch psychotherapeutische Behandlung. Diese Schwierigkeiten manifestierten sich auch in den Wartezeiten auf Therapieplätze, welche durchschnittlich 11 Wochen für medikamentöse und 13 Wochen für psychotherapeutische Behandlungen betrugen. 89 Die Beurteilung der Versorgungsstrukturen durch ADHS-betroffene Erwachsene wurde zuvor noch nicht untersucht. Die Behandlung von Erwachsenen mit ADHS wurde in den USA hingegen mithilfe von Selbstbeurteilungsbögen durch Psychiater und Hausärzte evaluiert. In der letzten Studie von Goodman et al. aus dem Jahr 2012 wurden Bereiche der Versorgung aufgezeigt, die noch als lückenhaft zu bewerten sind: Viele Ärzte äußerten, zu wenig Erfahrung mit der Diagnostik und Therapie der ADHS im Erwachsenenalter zu haben. Insgesamt wurden zu wenige Patienten auf ADHS untersucht, insbesondere wenn die Patienten Ängstlichkeit oder Niedergeschlagenheit angaben, und die Ärzte äußerten Schwierigkeiten in der Differenzierung von anderen Störungen. Weiterhin zeigte die Studie, dass die Ärzte sehr unsicher in der Wahl des richtigen Medikaments waren, vor allem bei bestehenden Komorbiditäten (Goodman, et al., 2012). Die National Comorbidity Survey Replication zeigte, dass nur 1 von 10 ADHS-Betroffenen aufgrund der ADHS behandelt wurde, obwohl 45 Prozent der Betroffenen aufgrund anderer psychiatrischer Störungen in Behandlung waren. Diese Daten lassen vermuten, dass ADHS häufig übersehen, ignoriert oder nicht adäquat behandelt wird (Kessler, et al., 2006). Die negative Evaluation der bestehenden Versorgungsstrukturen durch die Betroffenen und behandelnden Ärzte ist nicht nur ein subjektiver Eindruck der Beteiligten, sondern stellt auch unter den Fachgesellschaften eine bekannte Problematik dar. Nicht zuletzt aufgrund der steigenden Prävalenz der Störung fordert der Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen die zuständigen Fachgesellschaften dazu auf, die Therapieangebote entsprechend zu erweitern, was auch den Ausbau des durch die Bundesregierung geförderten internetbasierten ADHS-Netzwerks (www.zentrales-ADHS-netz.de) sowie den von Selbsthilfeverbänden impliziert (SVR, 2009a). Außerdem betont die Bundesärztekammer in ihrer Stellungnahme aus dem Jahr 2005 die Bedeutung einer vertiefenden Ausbildung hinsichtlich der Störung ADHS im Curriculum für Studierende der Medizin, während der Facharztausbildung und für weitere therapeutisch tätige Berufsgruppen (Blanz, et al., 2005). Um effektive Maßnahmen zur Versorgungsverbesserung zu identifizieren, fordert das Bundesministeriums für Gesundheit und Soziale Sicherung in einem 90 Eckpunktepapier, das im Jahr 2002 durch eine interdisziplinäre Konsensuskonferenz ausgearbeitet wurde, weitere Forschungsaktivitäten zur Verwirklichung einer bedarfsgerechten und evidenzbasierten Versorgung (Caspers-Merk, et al., 2002). Zur flächendeckenden qualitätsgesicherten Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ADHS in Deutschland stellte die Vertragswerkstatt der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) im Mai 2008 ein an den aktuellen Leitlinien orientiertes Konzept vor, welches eine bedarfsgerechte Versorgung durch die Erfüllung folgender Ziele gewährleisten soll: verpflichtende Zusammenarbeit von Ärzten und Psychotherapeuten in regionalen ADHS-Teams und Qualitätszirkeln (möglicherweise auch mit Ergotherapeuten) und einem Fallkoordinator differenzierte Diagnostik und Differentialdiagnostik streng kontrollierter Medikamenteneinsatz (KBV, 2008). Nach knapp vierjährigem Bestehen wurde der Vertrag evaluiert, wonach deutliche Verbesserungen in Bezug auf Diagnostik, multimodale Behandlung, effizienten Einsatz von medikamentösen Therapien und Remission der Symptomatik im Vergleich zur Kontrollgruppe aufgezeigt wurden (KBV, 2013). Für die Versorgung von Erwachsenen mit ADHS in Deutschland wäre die Erarbeitung eines entsprechenden Konzepts wünschenswert. 5.3 Lebenszufriedenheit und Auswirkung der Diagnose auf verschiedene Lebensbereiche Wie bei der Interpretation der Ergebnisse zu den soziodemographischen Daten und des Inanspruchnahmeverhaltens der ADHS-Betroffenen, ist auch bei der Beurteilung der Lebenszufriedenheit und –gestaltung dieses Studienkollektivs zu berücksichtigen, dass die Mehrzahl der Patienten durch weitere Komorbiditäten belastet ist. Folglich sind nicht alle Beeinträchtigungen dieser Gruppe ursächlich der ADHS zuzuschreiben. Für dieses Studienkollektiv wurde die Zufriedenheit der ADHS-Betroffenen während der letzten 7 Tage und die Veränderung der Zufriedenheit seit der ADHSDiagnostik mit der Q-LES-Q-Kurzform untersucht, wobei in beiden Gruppen 91 ähnliche Werte nachgewiesen wurden (Median beider Gruppen 47,00, Mittelwert 46,83 und 47,30). Die Lebenszufriedenheit dieses Kollektivs während der letzten 7 Tage und seit der Diagnostik (retrospektiv erfasst) unterscheidet sich kaum. Hierbei ist zu berücksichtigen, dass die Lebenszufriedenheit bei der Messung eines kurzen Zeitraums wie einer Woche erheblichen Schwankungen durch beispielsweise Krankheit im Vergleich zur allgemeinen Zufriedenheit unterworfen ist, was besonders bei einem kleinen Studienkollektiv wie diesem die Werte negativ verzerren könnte. Da die erhobenen Werte keinen longitudinalen Vergleich zwischen der Lebenszufriedenheit vor und nach der Diagnostik zulassen, kann keine Aussage über die Veränderung der Lebenszufriedenheit allein durch die Gewissheit der Diagnose gemacht werden. Die retrospektiv erfasste, subjektive Veränderung der Zufriedenheit seit der Diagnostik gibt insgesamt Aufschluss über die Entwicklung dieser seit der Diagnose, was unter anderem Auswirkungen möglicher Behandlungen impliziert. Die hierbei insgesamt moderaten Angaben im Hinblick auf eine Verbesserung der Zufriedenheit lassen darauf schließen, dass trotz therapeutischem Aufwand bisher keine wesentlichen Veränderungen erzielt werden konnten. Dies hängt möglicherweise auch mit den lückenhaften Versorgungsstrukturen und - bei der medikamentösen Behandlung – mit den Schwierigkeiten, ein geeignetes Präparat zu finden, zusammen. Insgesamt wäre wünschenswert, dass sich mit effektiven therapeutischen Interventionen die Lebenszufriedenheit der Patienten nach der Diagnostik im signifikanten Rahmen verbessert. In einigen weiteren Studien wurde die Lebenszufriedenheit erwachsener ADHSBetroffener mittels Q-LES-Q in Bezug auf verschiedene Fragestellungen untersucht. Im Vergleich der in den verschiedenen Studien ermittelten Q-LES-QGesamtsummenwerte fällt auf, dass nur in einer Studie ähnlich niedrige Werte wie im vorliegenden Studienkollektiv nachgewiesen wurden (49.4 und 48.8) (Buitelaar, et al., 2012), während in den anderen Studien Werte zwischen 53,2 und 66,2 angegeben wurden (Mick, et al., 2008) (Trott, et al., 2011). Die vergleichsweise eher als gering eingeschätzte Lebensqualität dieses Studienkollektivs überrascht. Diese Unterschiede sind möglicherweise auf unterschiedliche Vorbehandlungen und Komorbiditäten zurückzuführen, was in den 92 Studien allerdings nicht näher dargestellt wird. Als andere Erklärungsmöglichkeit wäre denkbar, dass die katamnestische Nachbefragung im Sinne eines Einzelinterviews zur Problemfokussierung beitrug. Interessant wäre außerdem in größeren Studiengruppen zu untersuchen, ob geschlechtsspezifische Unterschiede bezüglich der Lebensqualität zu erkennen sind. In Bezug auf ADHS verdeutlicht diese Unzufriedenheit mit verschiedenen Lebensbereichen umso mehr, dass deutliche Versorgungslücken für ADHSBetroffene im Raum Köln bestehen, die sich nicht nur im Bereich medikamentöser und psychotherapeutischer Therapien, sondern auch in Bezug auf Angebote wie Selbsthilfegruppen, soziale Netze für ADHS-Betroffene und Unterstützung für berufliche Lebensgestaltung wiederfinden. Bei Betrachtung der einzelnen Items fällt auf, dass sich die Probanden in Lebensbereichen wie Stimmung, zwischenmenschliche sowie familiäre Beziehungen, allgemeines Wohlbefinden und Lebensqualität in der Beurteilung der letzten 7 Tage und bezüglich der Veränderung seit der Diagnostik im Gesamtvergleich positiv äußern, was sich mit den vorwiegend positiven Angaben der Patienten zu den Auswirkungen der Diagnostik auf ihre persönliche Problembewältigung und sozialen Beziehungen deckt. Negativ werden von den Patienten insbesondere ihre finanzielle Lage sowie ihr Bedürfnis nach Sex und dessen Ausübung wahrgenommen und viele Patienten geben an, dass sich ihre Zufriedenheit mit den Medikamenten seit der Diagnostik verschlechtert habe. Diese Tendenzen lassen sich in den weiteren Auswertungen wiederfinden: wenige Probanden leben in Partnerschaften, niedrige Einkommensgruppen wurden häufig genannt und die Probanden beschrieben häufige Behandlungsabbrüche und Nebenwirkungen, was der negativen Einschätzung ihrer medikamentösen Therapie entspricht. Insgesamt zeigen die Ergebnisse der vorliegenden und vorheriger Studien auf, dass ADHS-Betroffene tendenziell eher niedrigere Q-LES-Q- Gesamtsummenwerte aufweisen als gesunde Personen. Die Frage, inwiefern sich die Lebenszufriedenheit ADHS-Betroffener im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung unterscheidet, wurde in der Studie von Mick et al. zur Validität der QLES-Q-Kurzform anhand der Analyse einer Fallkontrollstudie mit 150 ADHSBetroffenen untersucht. Wie der Abbildung 15 zu entnehmen ist, wiesen ADHS93 betroffene Erwachsene demnach eine deutlich niedrigere Lebenszufriedenheit auf als die Kontrollgruppe, was sich in Bezug auf alle Kategorien des Q-LES-Q darstellte (59.2 ± 17.3 vs. 76.5 ± 10.9, p < .001) (Mick, et al., 2008). Abbildung 16 aus “Assessing the Validity of the Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire - Short Form in Adults with ADHD” von Mick et al. 2008 Des Weiteren stellt sich die Frage, inwiefern die Lebenszufriedenheit und qualität Erwachsener mit ADHS durch verschiedene Behandlungsmaßnahmen beeinflusst werden kann. Bezüglich der medikamentösen Behandlung zeigte die Analyse einer randomisierten, placebokontrollierten Doppelblindstudie durch Mick et al. eine signifikante Verbesserung der Zufriedenheit von Patienten mit erfolgreicher Methylphenidattherapie im Vergleich zu Probanden mit nicht-erfolgreicher Therapie (vergleiche Abbildung 15) (Mick, et al., 2008). Diese positive Wirkung der Therapie mit retardiertem Methylphenidat wurde von einer weiteren Studie bestätigt (Buitelaar, et al., 2012), allerdings zeigte sich in zwei weiteren Studien kein signifikanter Unterschied zwischen den Q-LES-Q-Gesamtsummenwerten vor und nach der Therapie mit retardiertem Methylphenidat (Rösler, et al., 2011) (Trott, et al., 2011). Die Unterschiede in den Ergebnissen können daher rühren, dass nicht immer die Unterscheidung zwischen Non-Respondern und Respondern vorgenommen wurde. Studien zur Wirkung von Psychotherapie, Selbsthilfegruppen und sozialer Unterstützung auf die Lebenszufriedenheit und – qualität ADHS-Betroffener, in denen speziell der Q-LES-Q verwendet wird, stehen bisher noch aus. Entspre94 chende Daten wären wünschenswert, um die Wirkung der verschiedenen Maßnahmen auf die Lebenszufriedenheit der Patienten beurteilen und direkt vergleichen zu können. 5.4 Auswirkungen der Diagnose auf verschiedene Lebensbereiche Wie im Kapital „Subjektive Beurteilung der regionalen Versorgungsstrukturen“ beschrieben, schätzte die Mehrheit dieses Studienkollektivs die ADHSDiagnostik als hilfreich ein. Die Sicherheit einer ADHS-Diagnose kann sich auf den Umgang mit Problemen, soziale Beziehungen sowie verschiedene Lebensbereiche der Betroffenen auswirken, von denen einige im Rahmen der vorliegenden Studie untersucht wurden. 5.4.1 Persönliche Problembew ältigung und soziale Beziehungen Es ist bekannt, dass nicht-diagnostizierte Betroffene sowie ihr soziales Umfeld ADHS-bedingtes Fehlverhalten mitunter als Charakterfehler empfinden, was nicht gerechtfertigte Schuldgefühle bei den Betroffenen zur Folge hat. Zudem haben die Betroffenen Schwierigkeiten im Umgang mit Stressmanagement und Leistungsdruck (Okie, 2006). Dennoch existieren bislang wenige Informationen darüber, was sich durch die Gewissheit einer ADHS-Diagnose im Leben der ADHS-Betroffenen verändert. In der vorliegenden Studie wirkte sich die gestellte ADHS-Diagnose mehrheitlich positiv auf die subjektive Beurteilung verschiedener Lebensbereiche aus: der Umgang mit Schuldgefühlen, Leistungsdruck sowie Therapiemotivation verbesserten sich bei etwa der Hälfte des Studienkollektivs. Die Mehrheit des Studienkollektivs informierte Partner oder Familie (rund 90%) und Freunde oder Bekannte (rund 74%) sowie darüber hinaus Arbeitskollegen (rund 42%) über die gestellte Diagnose. Im Folgenden wurde von den Betroffenen geäußert, dass etwa zwei Drittel der informierten Personen aus allen Gruppen mehr Verständnis für ihre Probleme zeigten. Eine weitere qualitative Studie beschäftigte sich mit der Auswirkung einer ADHS-Diagnose im Erwachsenenalter auf die Bewältigungsstrategien mit Stress („coping“) anhand von 71 Erfahrungsberichten von AHDS-Betroffenen 95 (Fleischmann & Fleischmann, 2012). Demzufolge lässt sich eine dreiphasige Entwicklung beobachten: während der ersten Phase äußern die Betroffenen deutliche Schwierigkeiten mit Stressbewältigung und Schuldgefühlen, in der zweiten Phase nach der gestellten ADHS-Diagnose entwickeln die Betroffenen mehr Verständnis für ihre Eigenarten und in der dritten Phase nehmen die Betroffenen sogar positive Auswirkungen der ADHS auf ihr Leben wahr. Die Autoren führen aus, dass die Diagnose zu einem besseren Verständnis der ADHSbedingten Eigenarten führt, was eine Linderung von Schuldgefühlen zur Folge hat (Fleischmann & Fleischmann, 2012). Nach der Theorie der Salutogenese von Aaron Antonovsky hängt die Fähigkeit eines Individuums, mit stressauslösenden Schwierigkeiten umzugehen, von der Ausprägung des Kohärenzgefühls ab, welches auf drei Faktoren beruht: der Verstehbarkeit, der Handhabbarkeit bzw. Bewältigbarkeit sowie dem Gefühl von Bedeutsamkeit bzw. Sinnhaftigkeit des Lebens (Antonovsky & Franke, 1997). Die positiven Auswirkungen der Gewissheit einer ADHS-Diagnose könnte folglich unter anderem auf eine Verbesserung des Kohärenzgefühls durch bessere Erklärbarkeit der individuellen Eigenarten und angemessenen Umgang im Alltag – sowohl durch die Betroffenen selbst als auch durch ihr soziales Umfeld – zurückzuführen sein. Eine Studie wies sogar darauf hin, dass ein ausgeprägtes Kohärenzgefühl vor einer Aufrechterhaltung einer ADHS bis ins frühe Erwachsenenalter schützen kann (Edbom, et al., 2010). 5.4.2 Straffälligkeit Zwei Personen des Studienkollektivs (4% der Betroffenen) gaben an, seit der Diagnosestellung (Zeitraum 2005 bis 2011) straffällig geworden zu sein. Nach Daten des statistischen Bundesamtes begangen in den Jahren 2007, 2008 und 2009 jeweils etwa 7% der deutschen Bevölkerung Straftaten (Brings, 2011). Nach Aussagen früherer Studien tragen ADHS-Betroffene im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ein doppelt so hohes Risiko, eine Straftat zu begehen (Biederman, et al., 2006). Diese Abweichung von den zu erwartenden Werten liegt vielleicht in der ausgewählten Stichprobe begründet. Es ist möglich, dass Patienten mit zusätzlich dissozialer Persönlichkeitsstörung oder Psychopathie mit dem universitären Angebot kaum erreicht worden sind. Auch die Glaubwür- 96 digkeit der Aussagen dieses Studienkollektivs bezüglich Straffälligkeit ist anzuzweifeln. 5.4.3 Konsumverhalten Insgesamt zeigt sich bei Betrachtung der Häufigkeit von substanzbedingten Störungen, dass in diesem Kollektiv weniger Patienten betroffen sind als in vergleichbaren Kollektiven (18-20% vs. 50%) (Biederman, et al., 1995b), was erneut auf die weniger hohe Belastung durch Komorbiditäten dieses Kollektivs in Bezug auf vergleichbare ADHS-Gruppen hinweisen könnte. Angaben zu substanzbedingten Störungen wurden sowohl aus den Patientenakten als auch durch das Interview gewonnen. Hierbei decken sich die aktuellen Angaben der Patienten zu ihrem Konsumverhalten (16,7% der Befragten konsumieren täglich oder mehrmals pro Woche Alkohol und 3,7% konsumieren täglich Cannabis) mit den zuvor diagnostizierten substanzbedingten Störungen (bei 18% des Studienkollektivs). Zwar sind die Diagnosen substanzbedingter Störungen und subjektive Angaben zu Konsumgewohnheiten nicht direkt vergleichbar, dennoch lässt sich die Hypothese aufstellen, dass sich trotz möglicher therapeutischer Bemühungen die Ausprägung substanzbedingter Störungen unter den ADHS-Diagnostizierten nicht wesentlich vermindert hat. Zur genaueren Analyse wären Informationen bezüglich des früheren Konsumverhaltens bzw. der aktuellen Diagnosen der Betroffenen erforderlich. 5.4.4 Freizeitaktivitäten Über die Hälfte des Untersuchungskollektivs (59,3%, 32 Befragte) üben regelmäßig, mindestens 14-tägig Freizeitaktivitäten aus. Zu konkreten Veränderungen des Freizeitverhaltens vor und nach der Diagnostik kann anhand der ermittelten Daten keine Aussage gemacht werden. Diese vergleichsweise hohe Quote an Freizeitbeschäftigungen weist durchaus auf Tatendrang und Aktivität dieses Studienkollektivs hin. Die Häufigkeit könnte jedoch auch darin begründet liegen, dass 14-tägige Aktivität als Faktor für „regelmäßig“ relativ selten ist und die Definition der Freizeitaktivität offen gelassen wurde. Einen beachtlichen Anteil (25%) der benannten ausgeübten Freizeitaktivitäten stellen Risikosportarten dar. Einer amerikanischen Studie zufolge zeigten ADHS-Betroffene im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung vermehrt impulsives 97 Verhalten und Risikobereitschaft in verschiedenen Lebensbereichen einschließlich Freizeitaktivitäten auf (Chamorro, et al., 2012). Auch wurde in kürzlich veröffentlichten Studien nachgewiesen, dass Erwachsene mit ADHS zu Aktivitäten mit hohem Risiko neigen (Brod, et al., 2012) und häufiger regelmäßige Motorsportaktivitäten angeben als Gleichaltrige ohne ADHS, besonders bei Vorliegen komorbider Störungen des Sozialverhaltens, anitsozialer Persönlichkeitsstörungen und Alkoholabusus (Wymbs, et al., 2013). Ob sich die durch riskantes Freizeitverhalten höheren gesundheitlichen Risiken durch eine frühzeitige angemessene Behandlung verhindern ließen, ist unzureichend untersucht. In einer Pilotstudie wurde aufgezeigt, dass das selbstbeurteilte Ausmaß der Impulsivität durch therapeutische Maßnahmen vermindert werden kann (Blanco, et al., 2009). Eine frühzeitige Behandlung ADHSBetroffener, die eine gezielte Schulung im Umgang mit Impulsivität beinhaltet, scheint vor diesem Hintergrund umso erstrebenswerter. Insgesamt weist die ausgeprägte Ausübung an Freizeitaktivitäten auch auf eine Stärke dieser Patientengruppe hin: Die Aktivität. Es ist erstrebenswert, diesen Tatendrang in den Therapien durch körperliche Förderung und Entspannungsmethoden sinnvoll zu nutzen. 5.5 Grenzen der Untersuchung und Ausblick Bei der Interpretation der Ergebnisse sind einige methodische Besonderheiten der vorliegenden Studie zu berücksichtigen. Aufgrund der geringen Größe des Studienkollektivs sind die Ergebnisse dieser Studie nur bedingt auf die Gesamtheit der von ADHS betroffenen Erwachsenen übertragbar. Zudem weist dieses Studienkollektiv einige Besonderheiten auf: Zunächst sind sozial schwache Gruppen nur gering vertreten. Ferner sind diese Probanden weniger häufig von Komorbiditäten betroffen, als dies in einer Vielzahl von Studien ermittelt wurde. Durch die Subjektivität der Angaben sowie das Setting eines Telefoninterviews kann die Aussage einiger Variablen verzerrt sein. Zusätzlich können die Aussagen der Patienten nicht nur durch ADHS-bedingte Beeinträchtigungen, sondern auch durch zusätzlich bestehende Komorbiditäten verändert sein. 98 Nur der Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire (Q-LES-Q) nach Jean-Endicott (1993) ist auf Validität und Reliabilität geprüft, während für alle weiteren Items des Fragebogens von keinem zuverlässigen Validitäts- und Reliabilitätsgrad ausgegangen werden kann. Der Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire (Q-LES-Q) ist ursprünglich nicht für die Erfassung der Veränderung der Lebenszufriedenheit konzipiert, weshalb die Aussage dieses Tests nur begrenzt auswertbar ist. Die Veränderung der Lebenszufriedenheit und –qualität seit der ADHS-Diagnostik konnte ferner nur retrospektiv ermittelt werden. Studien zufolge weisen retrospektive Angaben häufig Verzerrungen auf, da Erinnerungen durch die Integration neuer Informationen verändert werden (Loftus, 1975). Vor dem Hintergrund, dass diese Arbeit rein deskriptiver Art ist, bleiben Fragen zu kausalen Zusammenhängen beispielsweise zwischen der Inanspruchnahme von Therapiemaßnahmen und Lebenszufriedenheit offen. Stärke der vorliegenden Studie ist das Studiendesign einer direkten Patientenbefragung, welches die erste Beurteilung des bestehenden Versorgungsnetzes in Köln aus Sicht der Betroffenen zulässt. Die Grundlage jeder Behandlung beruht auf gezielter Diagnostik. Es wäre wünschenswert, dass die Diagnostik der ADHS im Erwachsenenalter in Zukunft weiter spezifiziert wird, insbesondere um die Differenzierung der ADHS von den zahlreichen Komorbiditäten zu erleichtern. Durch klare Diagnosen werden eine individualisierte Behandlung sowie gezielte Psychoedukation erst möglich, was die Betroffenen dazu befähigt, ihre Eigenheiten besser zu verstehen und ein Kohärenzgefühl zu entwickeln. Die Angaben der Betroffenen in der vorliegenden Studie verdeutlichen, dass sich einige typische Verhaltensmuster von Personen mit ADHS auch in den Behandlungsverläufen widerspiegeln: Durch verminderte Ausdauer, geringe Frustrationstoleranz und Konzentrationsschwierigkeiten fällt Erwachsenen mit ADHS eine kontinuierliche Therapieführung schwer. Diese spezifischen Krankheitssymptome stören das Konzept der Behandlung und verursachen geringe Nachhaltigkeit in der Versorgung. Für die Weiterentwicklung des Versorgungsnetzes und der Behandlungsstrategien wäre anzustreben, dass diese störungsspezifi99 schen Complianceprobleme von Erwachsenen mit ADHS weiter Berücksichtigung finden. Um eine kontinuierliche Weiterführung der Therapien durch die ADHSBetroffenen zu gewährleisten und Nachhaltigkeit zu generieren, scheint eine strukturierte Behandlung im Sinne einer Prozessbegleitung sinnvoll. In diesem Zusammenhang wäre eine Betreuung möglicherweise auch durch ergänzende Telefoncoachings denkbar, da sie einfacher in den Alltag integrierbar und auch für Patienten zugänglich sind, die in Regionen mit einem noch schlecht ausgebauten ADHS-Versorgungsnetz wohnen. Weiterhin ermöglichen Telefongespräche regelmäßige Kurzkontakte, was die störungsbedingten Complianceprobleme der Betroffenen abfangen könnte. Während Therapien im Kindes- und Jugendalter durch Eltern mitgelenkt und mögliche Behandlungsabbrüche abgefangen werden, wird im Erwachsenenalter ein höherer Anspruch an Selbstorganisation und eigene Impulskontrolle gestellt. Wie in der Einleitung im Kapitel zu evaluierten Psychotherapien beschrieben, wird auch anhand der Ergebnisse der vorliegenden Studie erneut deutlich, wie wichtig Verhaltenstraining mit Schwerpunkt auf Selbstführung, Selbststrukturierung und Konfliktmanagement ist. Insbesondere in Bezug auf den Umgang mit Konflikten scheint es zudem sinnvoll, Partnerbetreuungen weiter zu etablieren. Dies könnte nicht zuletzt auch im Sinne eines vermehrten Ausbaus von lokalen sowie virtuellen Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige erfolgen, um Akzeptanz und Anerkennung für die Eigenheiten von Erwachsenen mit ADHS zu fördern. 100 6 Zusammenfassung Verglichen mit der bestehenden Literatur zur ADHS im Kindes- und Jugendalter existieren wenige Veröffentlichungen zu Erwachsenen mit dieser Störung. Die steigende Diagnoseprävalenz sowie medizinische, soziale und gesundheitsökonomische Konsequenzen verdeutlichen die Notwendigkeit einer Ausgestaltung des Versorgungsnetzes für Erwachsene mit ADHS. Das Ziel der vorliegenden Studie bestand darin, grundlegende Daten zu den Versorgungsstrukturen in Köln sowie der Inanspruchnahme von Therapiemaßnahmen und der Lebenszufriedenheit und -gestaltung aus Sicht der Betroffenen zu erforschen. Dies erfolgte auf Basis einer telefonischen Nachbefragung von 54 (Rücklaufquote: 45,4%) im Zeitraum von 01.01.2005 bis 31.10.2009 an der Universitätsklinik zu Köln mit ADHS diagnostizierten Erwachsenen. Es können folgende Schlussfolgerungen zusammengefasst werden: 1. Obwohl die Mehrheit der Patienten die Diagnosestellung als hilfreich einschätzte, wurden Defizite in der anschließenden Behandlung beschrieben. Die Probanden äußerten Schwierigkeiten, Therapieplätze bei auf ADHSspezialisierten Ärzten zu finden und beklagten lange Wartezeiten. 2. Die Patienten nahmen überwiegend zu gleichen Anteilen psychotherapeutische und medikamentöse Behandlungsangebote wahr, doch nur wenige Behandlungen verliefen kontinuierlich. Während sich die Psychotherapien mehrheitlich als nicht ADHS-spezifisch erwiesen, wurden die medikamentösen Therapien aufgrund von nicht kontrollierbaren Nebenwirkungen häufig frühzeitig beendet. Selbsthilfegruppen wurden von der Minderheit der Befragten wahrgenommen. 3. Die gesicherte ADHS-Diagnose führte bei der Mehrheit der Befragten zu einer Verbesserung der Problembewältigung und zu mehr Verständnis durch das soziale Umfeld. Die Lebenszufriedenheit und –qualität dieser Klientel lag leicht unter dem in vergleichbaren Studien mit erwachsenen ADHSBetroffenen mittels Q-LES-Q ermittelten Durchschnitt. Deutliche retrospektiv erhobene Veränderungen der Lebenszufriedenheit und -qualität seit der Diagnostik konnten nicht nachgewiesen werden. 4. Eine Besonderheit des Kollektivs lag im Erreichen der schulischen und beruflichen Qualifikation: Sowohl die Bildungs- und Berufsabschlüsse als auch die Erwerbstätigenrate entsprachen den Werten der Gesamtbevölkerung. Diese Ergebnisse relativieren sich jedoch mit Blick auf das Einkommensniveau, welches sich unter dem bundesdeutschen Durchschnitt bewegte. Durch die vorliegende Arbeit werden einige Konsequenzen für die Versorgung von Erwachsenen mit ADHS nahegelegt. Die Ergebnisse weisen darauf hin, dass typische Verhaltensmuster von Erwachsenen mit ADHS zu störungsspezifischen Complianceproblemen führen. Folglich wäre die Verbesserung von strukturierten, kontinuierlichen Prozessbegleitungen - auch durch die Nutzung von Telefoncoachings oder virtueller Medien - erstrebenswert. 101 7 Literaturverzeichnis [1] Adler L, Chua H (2002). Management of ADHD in adults. J Clin Psychiatry 63(12): 29-35 [2] Adler L, Kunz M, Chua HC, Rotrosen J, Resnick SG (2004). Attentiondeficit/hyperactivity disorder in adult patients with posttraumatic stress disorder (PTSD): is ADHD a vulnerability factor? J Atten Disord 8(1): 611 [3] Alm B, Sobanski E (2005). Angststörungen und Komorbidität mit Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) im Erwachsenenalter. In: Bassler M, Leidig S. Psychotherapie der Angsterkrankungen. Stuttgart New York: Thieme, p. 143-54 [4] Altshuler D, Daly M (2007). Guilt beyond a reasonable doubt. 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Absetzgrund (1) Keine Wirkung (2) Unzureichende Wirkung (3) zu kurze Wirkdauer (4) Nebenwirkungen (5) Zu teuer Ritalin-Tabletten Ritalin LA Retardkapseln Medikinet Tabletten Medikinet retard Kapseln Equasym Tabletten Equasym retard Kapseln Concerta-Retardtabletten Strattera (Atomoxetin) Solvex , Edronax (Reboxetin) Elontril (Bupropion) Andere: 125 3. Ich möchte wissen, ob bei den ADHS-spezifischen Medikamenten, die sie eingenommen haben oder immer noch einnehmen, Nebenwirkungen aufgetreten sind. Im Folgenden nenne ich Ihnen typische Nebenwirkungen. Bitte geben Sie an, ob diese bei Ihnen (0) nicht, (1) etwas, (2) ziemlich, (3) stark ausgeprägt waren bzw. sind. Name des Medikaments: Appetitverlust Ein- / Durchschlafprobleme Erhöhte Müdigkeit Kopf-/ Bauchschmerzen, Übelkeit Stimmungsveränderungen / Depression Tics Andere: 0 0 1 1 2 2 3 3 0 0 1 1 2 2 3 3 0 0 1 1 2 2 3 3 0 1 2 3 0 1 2 3 0 1 2 3 0 1 2 3 0 1 2 3 0 1 2 3 0 0 1 1 2 2 3 3 0 0 1 1 2 2 3 3 0 0 1 1 2 2 3 3 4. Wie viel Geld geben Sie aktuell im Durchschnitt pro Monat für spezielle ADHS-Medikamente in den Apotheken (Stimulanzien, Atomoxetin, Reboxetin, Elontril) aus? ca. _______EUR 5. Welche Medikamente (Psychopharmaka) nehmen Sie aktuell ein? Zählen Sie bitte auch andere Medikamente z.B. Antidepressiva, Neuroleptika, Schlafmittel auf. Name des Medikaments. 1. 2. 3. 4. Dosis/Tag seit…(Monaten) 126 6. 6.1. Wie schwierig war es für Sie, einen Arzt/Psychiater ausfindig zu machen, der sich hinsichtlich einer medikamentösen Behandlung bei ADHS auskennt, Sie diesbezüglich beraten bzw. Ihnen Medikamente verschrieben hat? □ nicht □ etwas □ ziemlich □ sehr □ ich habe mich gegen eine medikamentöse Behandlung entschieden 6.2. Wie lange mussten Sie auf einen Termin bei einem Arzt/Psychiater warten, der Sie hinsichtlich der Einnahme von Medikamenten zur Behandlung von ADHS beraten oder behandelt hat? ________ (Wochen) 7. Haben Sie im Anschluss an die ADHS - Diagnostik psychotherapeutische Behandlungen in Anspruch genommen? □ Ja □ Nein Therapieform Neuaufnahme einer ambulanten Therapie Fortführung einer bestehenden ambulanten Psychotherapie (teil)stationäre Therapie Gruppentherapie Von Bis Fachausrichtung (1) verhaltenstherapeutisch (2) Tiefenpsychologisch/ analytisch (3) weiß nicht 1 2 3 ADHS-spezifisch (1) ja (2) nein (3) weiß nicht 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 127 8. 8.1. Wie schwierig war es für Sie, einen Psychotherapeuten/Psychologen zu finden, der sich mit der psychotherapeutischen Behandlung von ADHS auskennt? □ nicht □ etwas □ ziemlich □ sehr □ ich habe mich gegen eine Psychotherapie entschieden 8.2. Wie lange mussten sie auf einen Therapieplatz zur Behandlung Ihrer ADHS-Störung bei einem Psychologen/ Psychotherapeuten warten? Ambulant: ________ (Wochen) (teil)stationär: ________ (Wochen) 9. 9.1. Haben Sie die Ihnen nahestehenden Personen über Ihre ADHSErkrankung informiert? Partner/Familie: □ ja □ nein Freunde, Bekannte: □ ja □ nein Arbeitskollegen: □ ja □ nein 9.2. Haben Sie das Gefühl, dass durch die gesicherte Diagnose ADHS nahestehende Personen mehr Akzeptanz/ Verständnis für Ihre Probleme haben? (Wie sieht es aus mit dem Partner/der Partnerin bzw. Familienmitgliedern? Wenn „ja“: In welchem Ausmaß haben Sie dieses Gefühl: „etwas“, „ziemlich“ oder „sehr deutlich“?) □ nein □ etwas □ ziemlich □ sehr deutlich Freunde, Bekannte: □ nein □ etwas □ ziemlich □ sehr deutlich □ nein □ etwas □ ziemlich □ sehr deutlich Partner/Familie: Arbeitskollegen: 128 10. Haben sich durch die gesicherte ADHS-Diagnose Veränderungen im persönlichen Umgang mit ihren Problemen ergeben? (Haben Sie durch die Diagnose weniger Schuldgefühle? Wenn „ja“: In welchem Maß? Haben Sie „etwas“, „ziemlich“, oder „ sehr deutlich“ weniger Schuldgefühle?...) 10.1. Weniger Schuldgefühle 10.2.Geringer persönlichen Leistungsdruck 10.3.Motivierter für Therapien nein etwas ziemlich □ □ □ □ □ □ Sehr deutlich/ ausgeprägt □ □ □ □ □ □ 11. Haben Sie in den letzten 6 Monaten Alkohol getrunken und wenn „ja“, in welchem Umfang? Wie sieht es mit anderen psychotropen Substanzen (Cannabis, Amphetamine..) aus? Alkohol Cannabis Amphetamine (PEP, Speed) MDMA, MDA (Exstasy) Opiate Halluzinogene (LSD) Kokain nahezu mehrmals mehrmals seltener täglich pro Woche pro Monat □ □ □ □ Mehr als 7 Gläser pro Woche? □ ja □ nein □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ nie □ □ □ □ □ □ □ 12. Sind seit der ADHS- Diagnostik neue seelische/psychische Erkrankungen von einem Arzt oder Psychologen bei Ihnen diagnostiziert worden? Depressive Störungen Angststörungen/Soziale Phobie Zwangsstörungen Suchterkrankungen Persönlichkeitsstörungen Essstörung PTSD ja □ □ □ □ □ □ □ nein □ □ □ □ □ □ □ 129 13. Ich frage Sie jetzt nach Ihrer Zufriedenheit in einzelnen Lebensbereichen. Sie haben 5 Antwortmöglichkeiten von (1) „sehr unzufrieden“ (2) „Unzufrieden“ (3) Weder zufrieden noch unzufrieden (4) Zufrieden (5) Sehr zufrieden 14. Alles in allem, wie zufrieden waren Sie in den letzten 7 Tagen mit…Hat sich seit der gesicherten ADHS-Diagnose die Zufriedenheit in diesem Bereich (1) Stark verschlechtert (2) Ziemlich verschlechtert (3) Nicht/Wenig verändert (4) Ziemlich verbessert (5) Stark verbessert 1. Ihrem körperlichen Gesundheitszustand 2. Ihrer Stimmung 3. Ihrer Arbeit 4. Ihrer Tätigkeiten im Haushalt 5. Ihren zwischenmenschlichen Beziehungen 6. Ihren familiären Beziehungen 7. Ihren Freizeitaktivitäten 8. Ihrer Fähigkeit, im alltäglichen Leben zu bestehen 9. Ihrem Bedürfnis an Sex und dessen Ausübung 10. Ihrer finanziellen Lage 11. Ihrer Wohnsituation 12. Ihrer Fähigkeit, umherzugehen, ohne dass Ihnen schwindlig wird, sie sich unsicher fühlen oder fallen? 13. Ihrem Sehvermögen hinsichtlich der Fähigkeit, zu arbeiten oder ihren Hobbys nachzugehen 14. Ihrem allgemeinen Wohlbefinden 15. Ihren Medikamenten 16. Ihrem Leben insgesamt 13. Zufriedenheit in den letzten 7 Tagen 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 14. Veränderung seit der ADHS- Diagnose 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 1 1 2 2 2 3 3 3 4 4 4 5 5 5 1 1 1 2 2 2 3 3 3 4 4 4 5 5 5 Deutsche Version des Q-LES-Q-SF (Jean Endicott 1993) 130 15. Wie zufrieden sind Sie mit den aktuell bestehenden Versorgungsstrukturen/ Behandlungsmöglichkeiten für ADHS-Erkrankte? □ sehr unzufrieden □ unzufrieden □ weder zufrieden, noch unzufrieden □ zufrieden □ sehr zufrieden 16. Gehen Sie regelmäßigen Freizeitaktivitäten (mindestens 14tägig) ? Wenn „ja“, welchen? □ nein □ ja Welchen?______________________________ 17. Üben Sie derzeit eine berufliche Tätigkeit aus? □ nein □ ja, Welche? _______________________________ □ arbeitslos/ arbeitssuchend □ in Aus-/Weiterbildung □ Rentner(in) □ > 6 Monate krankgeschrieben 18. Wie hoch ist ihr monatliches finanzielles Nettoeinkommen innerhalb der letzten 12 Monate? □ 500-1000 EUR □ 1000-2000 EUR □ 2000-3000 EUR □ > 3000 EUR 19. Sind Sie seit der Diagnosestellung straffällig geworden? □ nein □ ja, bitte genauer beschreiben:___________________ 131 20. 20.1. Besuchen Sie eine Selbsthilfegruppe für ADHS-Betroffene? □ ja 20.2. □ nein Falls es ein entsprechendes Angebot geben würde, würden Sie es wahrnehmen? □ ja □ nein Ganz vielen Dank für Ihre Unterstützung! 132 9 Lebenslauf Eva Bele Diehl geb. 16.12.1986 in Seeheim-Jugenheim Studium der Humanmedizin Stipendium durch das Evangelisches Studienwerk e.V. Villigst Studienabschluss 11/2013 2. Staatsexamen 04/2007 - 11/2013 10/2006 - 03/2007 Universität Witten/Herdecke Phillips-Universität Marburg Praktisches Jahr 02/2012 - 01/2013 Erstes Tertial: Innere Medizin am MetroHealth Medical Center, Cleveland, Ohio, USA Zweites Tertial: Psychiatrie und Psychotherapie im Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke Drittes Tertial: Chirurgie im Asaf Harofeh Medical Center, Tel Aviv, Israel, und im Evangelischen Krankenhaus Witten Famulaturen 09/2010 Kinder- und Jugendpsychiatrie an der Universitätsklinik Köln Gynäkologie des Paracelsus-Spitals, Richterswil, Schweiz Pädiatrie des Ridge Hospitals, Accra, Ghana 05/2010 08/2009 Schulausbildung Schulabschluss 06/2006 Abitur Gymnasium 08/1997 - 06/2006 02/2004 - 09/2004 Erzbischöfliche Marienschule in Opladen Hillmorton High School in Christchurch, Neuseeland Grundschule 08/1993 – 07/1997 Städtische Gemeinschaftsgrundschule in Langenfeld-Wiescheid 133
