„Leben mit Krebs: Ein kleiner Ratgeber…“ Von Markus Wartenberg (Stand Jan. 2007) Was Sie tun bzw. nicht tun sollten… Die folgenden „Tu das“ und „Tu das nicht“ sollen Ihnen Hilfen bei der Bewältigung Ihrer GIST-/Krebserkrankung geben. Es sind keine Regeln – sondern zusammengestellte Erfahrungen aus der Arbeit mit Krebspatienten. Sie sollen die grundsätzliche Einstellung des „Positiven Denkens“ unterstützen – aber auch helfen, mit einigen Haltungen umzugehen, die noch immer in der Bevölkerung zum Thema Krebs bestehen. • NICHT an das Vorurteil oder die „Volksmeinung“ glauben, dass Krebs unweigerlich das Todesurteil bedeutet: Es gibt inzwischen Millionen von Überlebenden mit Krebs und die Wissenschaft lernt täglich dazu. • NICHT sich selbst dafür verurteilen, dass Sie Krebs bekommen haben. Es gibt keinerlei wissenschaftliche Beweise dafür, dass bestimmte Persönlichkeiten Krebs bekommen oder dieser durch emotionale Erlebnisse oder schmerzliche Lebenserfahrungen ausgelöst wird. Selbst wenn Sie durch eine bestimmte Lebensführung die Risikofaktoren für Krebs gefördert hätten - wie z.B. durch Rauchen oder andere Gewohnheiten: Für das weitere Leben mit Ihrer Erkrankung hat es keinerlei Vorteile, sich Vorwürfe zu machen oder sich selbst zu verurteilen. • Setzen Sie bei Krebs zunächst auf die Lösungswege, die Ihnen schon immer gut geholfen haben mit Problemen und Krisen fertig zu werden. Wenn Sie jemand sind, der gerne über seine Probleme redet – vertrauen Sie sich Menschen an, mit denen Sie offen über Ihre Erkrankung reden können. Sollten Sie jemand sein, der eher nicht so gerne redet: Vielleicht finden Sie Entspannung, Meditation, Ihren Glauben oder andere nützliche Wege als hilfreich. Das Geheimnis ist eigentlich gar keines: Nutzen Sie das, was Ihnen schon immer gut geholfen hat – und falls es nicht hilft: Suchen Sie nach anderen Maßnahmen, Mitteln, Wegen, die Ihnen helfen. • Werden Sie mit Krebs „Tag für Tag“ fertig. Diese Art und Weise sich mit der Erkrankung zu beschäftigen ist für viele Patienten erträglicher. Außerdem ermöglicht es Ihnen sich auf das Wesentliche zu konzentrieren und frei nach der Devise „Carpe diem!“ (Nutze den Tag!) – das Beste und aus Ihrem Tag heraus zu holen. • Eine positive Einstellung - als Teil der Bewältigungsstrategie - ist wichtig. Jedoch verurteilen Sie sich nicht selber dafür, wenn Sie nicht ständig eine positive Haltung bewahren können – speziell in den Zeiten, in welchen Sie sich nicht so gut fühlen. Tiefphasen kommen, das ist normal - ganz egal wie gut Ihre Strategie der Bewältigung ist. Es gibt keine Beweise dafür, dass solche Phasen negative Auswirkungen auf Ihre Gesundheit oder sogar das Tumorwachstum haben. Sollten solche Tiefphasen stärker oder häufiger vorkommen – suchen Sie Hilfe z.B. bei geschulten Psychoonkologen. • NICHT in der Stille und im Verborgenen leiden. Versuchen Sie nicht Ihre Krankheit völlig alleine zu bewältigen. Sie finden Hilfe beispielsweise: In Ihrer Familie, bei Ihren Freunden, in Ihrer Kirchengemeinde, bei Ihrem behandelnden Arzt, bei Psychoonkologen oder in Ihrer Patientengruppen. Nehmen Sie regelmäßig z.B. an solchen Gruppen teil - wenn Sie Ihnen nutzen und gut tun. Verlassen Sie Gruppen, in denen die Mitglieder sich ständig nur selbst bemitleiden und Sie sich persönlich ständig nur schlechter fühlen. • NICHT in Verlegenheit sein, die Hilfe von professionellen Fachkräften zu suchen. Psychoonkologen können Ihnen u. U. sehr gut helfen mit Ängsten, Depressionen und Tiefphasen umzugehen. z. B. Schlafstörungen, Essstörungen, die Fähigkeit sich zu konzentrieren, andere Störungen oder das Gefühl die Kontrolle zu verlieren – können erste Anzeichen sein. Methoden und Wege - wie Entspannung, Meditation, Glauben, Tanz, Musik, Kunst u.v.m. - können Ihnen helfen, Kontrolle über Ihre Ängste oder das Gefühl des „Umkippens“ zu erhalten. • Finden Sie einen behandelnden Arzt, dem Sie vertrauen. Jemanden, - der Erfahrung speziell mit Ihrer Erkrankung hat, - der sie alle Ihre Fragen stellen lässt und verständliche Antworten gibt, - der Sie nicht als „Patientenakte“ behandelt, sondern als Mensch respektiert. Bestehen Sie darauf, Partner im Behandlungsverhältnis „Arzt-Patient“ zu sein. Fragen Sie, welche Nebenwirkungen während der Behandlung oder in klinischen Studien zu erwarten sind und seien Sie darauf vorbereitet: Oft ist es besser, auf mögliche Probleme vorbereitet zu sein, als erst darauf zu reagieren, wenn sie auftreten. • NICHT Ihre Ängste, Ihren Ärger oder Ihre Symptome (physisch oder psychisch) vor dem Menschen verbergen, der Ihnen am Nächsten steht und der Sie durch die Behandlung begleitet (= Angehöriger/Begleiter). Bitten Sie diese Person, Sie bei den Arzt- und Behandlungsbesuchen zu begleiten. Forschungen haben gezeigt, dass Patienten Informationen oft nicht, eingeschränkt oder falsch verstehen, wenn sie ängstlich sind. Eine zweite Person kann Ihnen helfen, das Besprochene abzugleichen und zu bewerten. • Viele Patienten finden im Glauben Hilfe oder entdecken für sich die Religion neu. Wenn Sie sich nicht zum Religiösen oder Spirituellen hingezogen führen – vielleicht finden Sie in der Philosophie oder in anderen, neuen Wegen wertvolle Hilfen? Diese Gedanken und Erfahrungen können Sie trösten und sogar helfen eine neue Bedeutung in der Erfahrung Ihrer Erkrankung zu sehen. Es gibt viele Patienten, die in Ihrer Erkrankung einen Sinn gefunden haben - ihr bisheriges Leben komplett geändert haben und so heute – trotz Krebs – glücklicher leben als zuvor. • NICHT Ihre reguläre Therapie in Begeisterung für alternative oder komplementäre Therapien aufgeben. In diesem unübersichtlichen Bereich werden viele (teilweise völlig überteuerte) Angebote gemacht – bis hin zu falschen Heilversprechen, die meist nur einem nutzen: Dem, der sie verkauft! Nur ein Beispiel: Der in die Schlagzeilen geratene Dr. Matthias Rath, der in betrügerischer Absicht, für viel Geld und fahrlässig mit seinen Vitamin-Cocktails Krebspatienten von ihren Therapien abbringt. Er investiert viel Geld in Werbung und Marketing - statt in wissenschaftliche Arbeit. Insgesamt geht es hier nicht um die Frage Schulmedizin oder Naturheilverfahren bzw. komplementäre Therapien. Letztere haben inzwischen auch in der Krebsbehandlung - begleitend - ihren Stellenwert; z.B. in der Stärkung des Immunsystems oder bei der Behandlung ungewünschter Nebenwirkungen von Krebstherapien. Sinnvoll sind alternative Behandlungen, die Sie natürlich selbst nicht schädigen und die in Verbindung mit Ihrer regelmäßigen Therapie sicher eingesetzt werden können. WICHTIG: Besprechen Sie alternative oder komplementäre Therapien – die Sie einsetzen oder einsetzen möchten - mit Ihrem behandelnden Arzt. Es gibt bestimmte Therapieformen, die bei bestimmten medikamentösen Therapien, Chemo- oder Strahlentherapien nicht eingesetzt werden dürfen. Besprechen Sie Nutzen und Risiken alternativer oder ergänzender Behandlungen mit Jemandem, dem Sie vertauen. Evtl. mit Jemandem, der als Nicht-Betroffener objektiver entschieden kann, als Sie, der sich in der Erkrankungssituation befindet. • Führen Sie ein persönliches Tagebuch z.B. in einen Behandlungsordner (Ihre Unterlagen) während Ihrer Erkrankung. Termine/Daten von Arztbesuchen, Behandlungen, Studien, Laborwerte, Untersuchungsberichte, pathologische/ radiologische Berichte, Symptome, Ihr generelles Befinden, Ihre Unterlagen vom Lebenshaus: Informationen sind wichtig in der Krebsbehandlung und keiner kann das – vor allem im Zusammenspiel mit verschiedenen Ärzten – besser überblicken - als Sie.