und Lehreinheit Medizinische Psychologie der Medizinischen

Aus der Forschungs- und Lehreinheit
Medizinische Psychologie
der Medizinischen Hochschule Hannover
Strukturierte initiale Diabetesschulung
für Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes:
Eine multizentrische Studie zur Struktur-, Prozess- und
Ergebnisqualität
Dissertation
zur Erlangung des Doktorgrades der Medizin in der
Medizinischen Hochschule Hannover
vorgelegt von
Tina Kleine
aus Stadthagen
Hannover, 2006
Angenommen vom Senat der Medizinischen Hochschule Hannover
am 23.01.2008
Gedruckt mit Genehmigung der Medizinischen Hochschule Hannover
Präsident:
Prof. Dr. Dieter Bitter-Suermann
Betreuer:
Prof.’in Dr. Karin Lange
Referent:
Prof.’in Dr. Marie-Luise Dierks
Korreferent:
Prof. Dr. Harald Gündel
Tag der mündlichen Prüfung: 23.01.2008
Promotionsausschussmitglieder:
Prof. Dr. Matthias Schönermark
Prof.’in Dr. Brigitte Lohff
Prof. Dr. Hartmut Hecker
Inhalt
Inhalt
1. Einleitung..............................................................................................................
4
2. Grundlagen...........................................................................................................
8
2.1. Pädiatrische Diabetologie..........................................................................
8
2.2. Diabetestherapie bei Kindern....................................................................
9
2.2.1. Therapieziele..............................................................................
9
2.2.2. Insulinsubstitution...................................................................... 10
2.3. Diabetesschulung....................................................................................... 12
2.3.1. Struktur der Schulung................................................................. 13
2.3.2. Schulungsprinzipien................................................................... 15
2.3.3. Umsetzung der Schulungskonzepte............................................ 18
2.3.4. Schulungseffekte........................................................................ 20
2.4. Besonderheiten der familiären Situation von Kindern mit
Typ-1-Diabetes.......................................................................................... 21
2.4.1. Spezifische Probleme von Eltern sehr junger Kinder................. 22
2.4.2. Spezifische Probleme der Eltern von Schulkindern................... 24
2.4.3. Psychische Belastung und Krankheitsbewältigung.................... 25
2.4.4. Psychosoziale Risiken und Probleme.......................................... 26
2.5. Diabetesschulung speziell für Eltern von Kindern mit Diabetes mellitus
Typ 1.......................................................................................................... 28
3. Fragestellung........................................................................................................ 29
4. Methode................................................................................................................. 31
4.1. Studiendesign............................................................................................ 31
4.2. Konzeption und multizentrische Durchführung der Schulung.................. 31
4.3. Beteiligte Zentren...................................................................................... 33
4.4. Einschlusskriterien für Familien............................................................... 34
4.5. Datenerhebung und psychologische Messinstrumente.............................. 34
4.5.1. Formative Evaluation.................................................................. 35
4.5.2. Struktur- und Prozessqualität der Schulung................................ 35
4.5.3. Ergebnisqualität der Schulung.................................................... 36
1
Inhalt
4.6. Datenschutz und Einverständniserklärung................................................ 39
4.7. Statistik...................................................................................................... 40
5. Ergebnisse............................................................................................................. 41
5.1. Studienteilnehmer...................................................................................... 41
5.1.1. Altersverteilung........................................................................ 42
5.1.2. Nationalität............................................................................... 42
5.1.3. Familiärer Hintergrund und Lebenssituation............................ 43
5.1.4. Psychische Belastung............................................................... 43
5.1.5. Schulbesuch.............................................................................. 43
5.1.6. Bildung und Arbeitsverhältnis der Eltern................................. 44
5.1.7. Weitere chronische Erkrankungen...........................................
46
5.1.8. Diabetesanamnese.................................................................... 46
5.1.9. Form der Therapie.................................................................... 47
5.1.10. Schulung der Eltern.................................................................. 49
5.2. Strukturqualität.......................................................................................... 49
5.2.1. Personeller Schulungsaufwand................................................. 49
5.3. Prozessqualität........................................................................................... 50
5.3.1. Zeitaufwand der Schulung........................................................ 50
5.3.2. Stationärer Aufenthalt bei Manifestation................................. 52
5.4. Ergebnisqualität......................................................................................... 52
5.4.1. Alltagsaktivitäten...................................................................... 52
5.4.2. Lebensqualität........................................................................... 54
5.4.3. Praktische Therapiekompetenz................................................. 56
5.4.4. Theoretisches Wissen............................................................... 57
5.4.5. Qualität der Stoffwechseleinstellung........................................ 59
5.5. Angemessenheit des Programms............................................................... 60
5.5.1. Einschätzungen des Schulungsteams.......................................
60
5.5.2. Einschätzung der Eltern............................................................ 61
5.5.3
Vergleich der Einschätzungen.................................................. 63
6. Diskussion............................................................................................................. 64
7. Zusammenfassung................................................................................................ 75
2
Inhalt
8. Literatur................................................................................................................ 79
9. Anhang.................................................................................................................. 100
A.I.
Beteiligte Zentren................................................................................... 101
A.II. Einverständniserklärung der Eltern........................................................ 102
A.III. Protokoll- und Fragebögen..................................................................... 105
A.IV. Kommentare und Anmerkungen der Eltern zum Schulungsprogramm. 126
3
Einleitung
1. Einleitung
Diabetes mellitus ist eine schon seit dem Altertum bekannte Krankheit. Mit der in den
1890er Jahren erfolgten Erkenntnis, dass es sich um eine pankreatische hormonelle
Erkrankung handelt, konnte der Weg für die Erforschung kausaler Therapieoptionen
geebnet werden. Zuvor musste sich die Therapie auf diätetische Maßnahmen
beschränken. Das bedeutete für viele Kinder, die an der heute als Diabetes mellitus
Typ 1 bekannten Krankheit litten, einen relativ schnellen letalen Ausgang.
Im Jahr 1921 gelang es dann, das antidiabetische Hormon Insulin zu isolieren und seine
blutzuckersenkende Eigenschaft nachzuweisen (Banting u. Best 1922). Seit seinem
effektiven therapeutischen Einsatz im Jahr 1922 steht somit eine kausale Therapieoption
zur Behandlung des Diabetes mellitus zur Verfügung. Im Jahr 1923 erhielten die
Forscher MacLeod und Banting den Nobelpreis für Medizin und Physiologie (nach
Hürter u. Danne 2005). Auch heute stellt die Insulintherapie die einzige Möglichkeit
dar, den Diabetes mellitus Typ 1 zu behandeln, eine Heilung ist immer noch nicht
möglich.
Seit der Einführung der Insulintherapie in den klinischen Alltag hat sie einen deutlichen
Wandel erlebt. Lange Zeit war die konventionelle Insulintherapie das Therapieprinzip
der Wahl. Dabei handelt es sich um eine starre und arztorientierte Therapieform, die für
den Patienten eine passive Rolle bedeutet. In den 1970er Jahren wurde der Patient
schrittweise verstärkt in die tägliche Therapie mit einbezogen. Resultat dessen ist die
heute allgemein anerkannte intensivierte Insulintherapie. Dieses flexible und
individuelle Therapieregime erfordert eine aktive Rolle des Patienten. Letztendlich hat
die intensivierte Insulintherapie auch in die pädiatrische Diabetologie Einzug gehalten.
Das bedeutet, dass die Kinder, Jugendlichen und ihre Eltern aktiv in die tägliche
Therapie des Diabetes mellitus Typ 1 ihres Kindes eingebunden sind. Durch
randomisierte, kontrollierte und leitlinienbasierte Studien konnte letztlich die
Überlegenheit der intensivierten Insulintherapie bestätigt werden (The DCCT Research
Group 1993, Wang et al. 1993, Lawson et al. 1999, Egger et al. 1997).
4
Einleitung
Diese Studien zeigten auch sehr deutlich, dass die Prognose und Lebensqualität der an
Diabetes mellitus Typ 1 erkrankten Kinder sehr eng an die Qualität der
Stoffwechseleinstellung, d. h. Nahe-Normoglykämie, gekoppelt ist. Aktuelle Therapieziele in der pädiatrischen Diabetologie sind daher auf somatischer Ebene die Vermeidung akuter Stoffwechselentgleisungen wie einer Ketzoazidose oder einer
Hypoglykämie, die Reduktion diabetesassoziierter Folgeerkrankungen sowie die
normale körperliche Entwicklung. Eine langfristig erfolgreiche Therapie ist auch an
eine normale psychosoziale Entwicklung des Kindes gekoppelt. Deshalb wurden auch
diese Aspekte in die Therapieziele nationaler und internationaler Leitlinien
aufgenommen (Danne et al. 2004,
Koordinierungsausschuss Disease Management
Programme 2004, Silverstein et al. 2005, NHMRC 2005, NICE 2004).
Aus der patientenzentrierten intensivierten Insulintherapie und der großen Bedeutung
einer
guten
Stoffwechseleinstellung
Patientenschulung
ab.
Insbesondere
leitet
sich
die
multidisziplinäre,
Notwendigkeit
individuelle
und
einer
ziel-
gruppenorientierte Schulungen auf der Basis von strukturierten Schulungsprogrammen
erwiesen sich als effektive Maßnahme zur Prävention von Folgeerkrankungen und
werden mittlerweile als Goldstandard angesehen (Silverstein et al. 2005). In der
pädiatrischen Diabetologie ergibt sich daraus als Besonderheit auch der Bedarf an einer
initialen Elternschulung bei Kindern, die an Diabetes mellitus Typ 1 erkrankt sind
(Danne et al. 2004, Koordinierungsausschuss Disease Management Programme 2004,
Silverstein et al. 2005, NHMRC 2005, NICE 2004). In den ersten Jahren der
Erkrankung sind es vornehmlich die Eltern, die mehrmals täglich verantwortlich die
komplexe Therapie mit Selbstkontrolle der Blutglukosewerte, Insulinsubstitution und
darauf abgestimmter Ernährung umsetzen.
Ziel der Patientenschulungen ist die Vorbereitung auf die aktive Mitarbeit an der
Therapie. Dazu ist es neben der Vermittlung von Fachwissen nötig, in besonderem Maß
auch die Selbstmanagement-Fähigkeiten der ganzen Familie zu fördern (Grey et al.
2000, ADA 2006, Mensing et al. 2006). Die evidenzbasierten Leitlinien fordern
spezifische Schulungskonzepte für die unterschiedlichen Altersgruppen der an Diabetes
mellitus Typ 1 erkrankten Kinder. Für ihre Eltern ist ein eigenes Schulungskonzept
5
Einleitung
nötig, das zusätzlich den jeweiligen Entwicklungsstand der Kinder berücksichtigt und
altersspezifische Probleme anspricht (Danne et al. 2004). Aus diesem Grund sollten für
die initiale Elternschulung auch nicht die Schulungskonzepte für Erwachsene mit
Typ-1-Diabetes zur Anwendung kommen.
In Deutschland wurden inzwischen Schulungsprogramme für Schulkinder und für
Jugendliche von multiprofessionellen Diabetesteams entwickelt und multizentrisch
evaluiert (Lange et al. 1995, Hürter et al. 2005, Richter-Witte et al. 1997, Lange et al.
2001 et al. 2001). Die Ergebnisse dieser Studien führten zur Akkreditierung der
Programme durch das Bundesversicherungsamt im Rahmen des Disease Management
Programms für Diabetes mellitus Typ 1 bei Kindern. Die Leitlinien sehen für Eltern
ebenfalls eine qualifizierte und evaluierte Schulung vor (Danne et al. 2004,
Koordinierungsausschuss Disease Management Programme 2004). Bislang gab es für
sie einzelne Schulungen, jedoch ohne wissenschaftliche Evaluation. Ziel der
vorliegenden Arbeit ist, diese Lücke im integrierten Versorgungskonzept zu schließen.
Auf der Grundlage von evidenzbasierten Leitlinien (Danne et al. 2004) wurde das
Schulungsbuch
„Kinder
und
Jugendliche
mit
Diabetes.
Medizinischer
und
psychologischer Ratgeber für Eltern“ (Hürter u. Lange 2004) und ein dazu gehörendes
Schulungscurriculum entwickelt. Im Rahmen von Seminaren wurde es bundesweit den
Diabetesteams vorgestellt und dessen Umsetzung trainiert. Im Rahmen dieser Arbeit
fand daran anschließend eine Evaluation des Schulungsprogramms statt. Damit soll ein
Beitrag zur Anerkennung als strukturiertes Schulungsprogramm sowohl durch die
Deutsche Diabetes-Gesellschaft (DDG) als auch durch das Bundesversicherungsamt
erreicht werden.
Das oberste Ziel aller Schulungsprogramme und der beteiligten Diabetesteams ist
jedoch, den betroffenen Familien einen guten Start in ein Leben mit dem Diabetes
mellitus Typ 1 zu ermöglichen und individuell auf ihre Wünsche und Belange
einzugehen.
6
Einleitung
Im Folgenden werden die Evaluation, an der sich zehn auf die Behandlung im Bereich
der pädiatrischen Diabetologie spezialisierte Zentren beteiligten, und deren Ergebnisse
dargestellt.
7
Grundlagen
2. Grundlagen
2.1. Pädiatrische Diabetologie
Die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindesalter ist der Diabetes mellitus Typ 1.
So leben in der Bundesrepublik Deutschland geschätzt zwischen 10.000 und
15.000 Kinder im Alter zwischen 0 und 14 Jahren mit einem Typ-1-Diabetes (Neu et al.
2002). Die nationale Prävalenz des Diabetes mellitus Typ 1 von Kindern zwischen dem
ersten und vierzehnten Lebensjahr wird mit 86,7/100.000 bzw. mit 140,2/100.000 für
Kinder im Alter zwischen 0 und 19 Jahren angegeben (Rosenbauer et al. 2002). Die
mittlere Inzidenz lag in den 90er Jahren je nach Autor zwischen 12,9 und
14,2/100.000/Jahr (Rosenbauer et al. 2002, Danne et al. 2004). Die Inzidenz steigt
momentan jährlich mit 3-5 % an (Neu et al. 2001). Auch weltweit wird ein ähnlicher
Anstieg der Inzidenz – jedoch mit unterschiedlicher Ausprägung - verzeichnet
(NHMRC 2005). Das Haupterkrankungsalter liegt zwischen zehn und zwölf Jahren, ein
zweiter Gipfel zwischen fünf und sechs Jahren (NHMRC 2005).
Der autoimmunologisch bedingte Diabetes mellitus Typ 1 ist mit über 90 % Anteil bei
jungen Erwachsenen unter 25 Jahren die häufigste Art eines Diabetes mellitus (Kiess et
al. 2003). Ätiopathogenetisch liegt ihm eine Zerstörung der Insulin-produzierenden
β-Zellen zugrunde. Er ist daher mit einem anfangs partiellen und nach wenigen
Monaten absoluten Insulinmangel assoziiert. Auffällig wird die Krankheit meist
plötzlich mit den Leitsymptomen Polyurie, Polydipsie, Gewichtsverlust und einer
häufig bestehenden Exsikkose. Zudem kann es zu Müdigkeit und einer Abnahme der
Leistungsfähigkeit kommen. Durch die Hyperglykämie und die daraus resultierende
Stoffwechselentgleisung kann es zusätzlich zu einer Ketoazidose kommen. Die
Pathogenese des Diabetes mellitus Typ 1 bedingt, dass eine lebenslange Insulinsubstitution für die Patienten zwingend erforderlich ist.
Als Therapieschema der Wahl hat sich mittlerweile auch in der Pädiatrie die
intensivierte Insulintherapie (ICT) etabliert. Hierbei wird versucht, das physiologische
Insulinsekretionsmuster des Pankreas zu imitieren. Bei Patienten mit Typ-1-Diabetes
8
Grundlagen
wird mit diesem Therapieprinzip die beste Stoffwechseleinstellung erreicht (The DCCT
Research Group 1994, Silverstein et al. 2005). Dadurch können bestmöglich sowohl
langfristige diabetesbedingte Folgeerkrankungen als auch akute Stoffwechselentgleisungen vermieden werden. Daraus resultierend kann auch die langfristige
Prognose und Lebensqualität der Patienten verbessert werden. Für eine erfolgreiche
Umsetzung der komplexen Diabetestherapie ist es unerlässlich, dass Eltern und Kinder
zuvor ausführlich informiert und geschult werden.
2.2. Diabetestherapie bei Kindern
2.2.1. Therapieziele
Die Besonderheit der pädiatrischen Diabetologie ist, dass ihre Patienten Kinder
verschiedener Alters- und Entwicklungsstadien sind. Daher sind einige spezifische
Aspekte in der Therapieplanung und -zielsetzung zu beachten. Die Therapieziele
können nicht analog aus der Erwachsenendiabetologie übernommen werden. Das
Therapiekonzept für Kinder mit Diabetes mellitus Typ 1 muss daher individuell auf
jedes Kind und seine Lebenssituation zugeschnitten werden (Danne et al. 2004,
Koordinierungsausschuss Disease Management Programme 2004, Silverstein et al.
2005, NHMRC 2005, NICE 2004).
Das erste Therapieziel ist die Vermeidung akuter Stoffwechselentgleisungen. Dazu
zählen einerseits insbesondere bei sehr jungen Kindern schwere Hypoglykämien und
andererseits Hyperglykämien mit der Möglichkeit des Auftretens einer diabetischen
Ketoazidose. Die angestrebte Nahe-Normoglykämie mit möglichst niedrigen Blutglukosewerten ist in dieser Patientengruppe jedoch nur begrenzt realisierbar
(Scherbaum et al. 2005, Cryer 2001, Silverstein et al. 2005).
Das zweite Therapieziel ist die Prävention diabetesbedingter Folgeerkrankungen. Dazu
sind Mikro- und Makroangiopathien wie die diabetische Retino-, Nephro- und
9
Grundlagen
Neuropathie zu zählen. Eine gute normnahe Stoffwechseleinstellung im Rahmen einer
intensivierten Insulintherapie wird als unverzichtbar angesehen, um die Inzidenz und
Progredienz der Angiopathien signifikant zu reduzieren (Scherbaum et al. 2005, The
DCCT Research Group 1994, Reichard et al. 1993). Aus psychologischer Sicht ergibt
sich eine besondere Situation dadurch, dass über lange Jahre die komplexe
Diabetestherapie durchgeführt werden muss und sich erst nach Jahren abzeichnet, ob
diabetesbedingte Folgeerkrankungen erfolgreich vermieden werden konnten.
Das dritte von allen pädiatrischen Fachgesellschaften formulierte Therapieziel ist die
altersentsprechende körperliche und geistige Entwicklung und Leistungsfähigkeit des
Kindes. Die Manifestation eines Diabetes mellitus Typ 1 soll das Kind nicht daran
hindern, sich wie seine Altersgenossen zu entwickeln und an altersentsprechenden
Aktivitäten teilzunehmen (Hürter u. Danne 2005). Diese Entwicklungsschritte sind
grundlegende Voraussetzung dafür, dass sich diese Patienten später als Erwachsene
adäquat und eigenverantwortlich für ihre Therpaie einsetzen.
2.2.2. Insulinsubstitution
Das Behandlungsprinzip des Diabetes mellitus Typ 1 ist die Substitution des fehlenden
körpereigenen Hormons Insulin. Goldstandard ist für Kinder in der Postremissionsphase
die intensivierte Insulintherapie, die auch als Basis-Bolus-Konzept in die Literatur
Eingang gefunden hat (Hürter u. Danne 2005, International Society for Pediatric and
Adolescent Diabetes (ISPAD) 2000). Hiebei handelt es sich um ein individuelles
Schema, das eine aktive Beteiligung der Patienten erfordert. Bis weit in die Pubertät der
erkrankten Kinder hinein ist es notwendig, dass die Eltern mehrmals täglich
verantwortlich die Therpie umsetzen.
Die
intensivierte
Insulintherapie
hat
das
Ziel,
das
physiologische
Insulinsekretionsmuster des Pankreas zu imitieren. Der nahrungsunabhängige
Insulinbedarf wird durch Verzögerungsinsulin als Basalrate mehrfach täglich oder
kontinuierlich mittels einer Insulinpumpe substituiert. Der prandiale Insulinbedarf, der
10
Grundlagen
von dem aktuellen Blutglukosewert und der geplanten Nahrungszufuhr abhängt, wird
durch Normalinsulin oder ein schnell wirkendes Insulin-Analogon als Bolusrate ersetzt.
Gewöhnlich bedeutet das eine vier- bis sechsmal täglich stattfindende Insulininjektion
oder eine entsprechende Zuführung über eine Insulinpumpe. Für dieses Therapieschema ist das selbstständige Messen des Blutglukosewerts und seine korrekte
Interpretation essentiell. Für Kinder mit einem Diabetes mellitus Typ 1 werden
mindestens vier Messungen täglich empfohlen (Silverstein et al. 2005).
Der Vorteil dieser Therapieform ist die mit ihr verbundene Flexibilität. Zeitpunkt und
Menge der Mahlzeiten können ständig individuell bestimmt werden. Es ist nicht nötig,
sich an einen festen, vom Arzt gestalteten, kohlenhydratbezogenen Ernährungsplan zu
halten, wie es bei der konventionellen Insulintherapie erforderlich war. Somit ist es den
erkrankten Kindern möglich, sich ebenso flexibel wie ihre Freunde und Altersgenossen
zu ernähren. Voraussetzung ist aber, dass Art, Zusammensetzung, Menge und Blutglukosewirksamkeit der Nahrung durch die Patienten und ihre Eltern korrekt
eingeschätzt werden können.
Zu Beginn der Insulintherapie des an Diabetes mellitus Typ 1 erkrankten Kindes können
zunächst andere Therapieschemata zur Verwendung kommen. In der sogenannten
Manifestations- bzw. Remissionsphase verfügen die Kinder noch über eine Restsekretion endogenen Insulins. Daraus resultierend sind geringere Mengen Insuilin nötig,
um nahe-normoglykämische Werte zu erreichen. In dieser Zeit können zwei tägliche
Insulininjektionen, besonders aus Verzögerungsinsulin als Basalinsulinsubstitution
bestehend, zur adäquaten Therapie ausreichend sein (Hürter u. Danne 2005, Silverstein
et al. 2005). Eine Umstellung auf eine differenzierte Prandial- und Basalinsulinsubstitution ist indiziert, wenn zunehmend weniger endogenes Insulin sezerniert
wird und eine Vollsubsitution erforderlich wird.
11
Grundlagen
2.3. Diabetesschulung
Die aktive Beteiligung des Patienten an der Therapie erfordert, dass er zuvor umfassend
geschult wird. Fundiertes Fachwissen über die Pathophysiologie des Diabetes, die
physiologische Insulinsekretion sowie die intensivierte Insulintherapie sind ebenso
Inhalte des Schulungscurriculums wie das Vermitteln praktischer Kompetenzen im
Sinne des Selfmanagements (Grey et al. 2000, ADA 2006, Mensing et al. 2006). Ziel
einer Diabetesschulung sollte neben der Wissensvermittlung auch die Integration der
Therapie in den Alltag der Familie und ihre tägliche Umsetzung sein (Assal et al. 1997).
Auch das Angebot einer psychologischen oder psychosozialen Betreuung sollte im
Rahmen der Patientenschulung bei Bedarf durch das Schulungsteam unterbreitet werden
(Ludvigsson 2004, Hürter u. Otten 1991).
Da Kinder bis weit in die Pubertät hinein mit der komplexen intensivierten
Insulintherapie überfordert sind, liegt die Therapieverantwortung bei ihren Eltern. Es ist
daher unbestritten, dass für die Eltern eine spezielle individuelle Diabetesschulung
angeboten werden muss (Danne et al. 2004, Koordinierungsausschuss Disease
Management Programme 2004, Silverstein et al. 2005, NHMRC 2005, NICE 2004). Die
erkrankten Kinder erfahren altersspezifisch etwas über ihren Diabetes. Kinder bis zu
einem Ater von etwa sechs Jahren sind mit einer strukturierten Diabetsschulung noch
überfordert. Sie benötigen ihrem Alter angemessene Erklärungen, um Ängsten und
Schuldgefühlen entgegenzuwirken (Lange u. Hürter 2001). Für Schulkinder und
Jugendliche liegen altersgruppenspezifische und multizentrisch evaluierte und
akkreditierte deutschsprachige Diabetesschulungsprogramme vor, die parallel, aber
abgestimmt mit der Schulung der Eltern, angeboten werden sollten (Lange et al. 1995,
Hürter et al. 2005, Richter-Witte et al. 1997, Kinderling et al. 2001).
In Deutschland sind diese Konzepte weitgehend anerkannt. Auch ihre Umsetzung hat in
der letzten Dekade eine sehr positive Entwicklung genommen (Hildebrandt et al. 2006).
Die Bedeutung der Diabetesschulung ist international unumstritten und ihre Umsetzung
wird von vielen Leitlinien gefordert (Danne et al. 2004, Koordinierungsausschuss
Disease Management Programme 2004, NHMRC 2005, NICE 2004, ADA 2006).
12
Grundlagen
Dennoch
wird
diese
Forderung
in
vielen
anderen
Ländern
mit
anderen
Gesundheitssystemen und Finanzierungskonzepten nicht umgesetzt und somit erhält
weltweit immer noch die Mehrzahl der Patienten mit einem Diabetes keine formale
Diabetesschulung (Mensing et al. 2005).
2.3.1. Stuktur der Schulung
In Deutschland haben sich mittlerweile zielgruppenorientierte, individuelle und
multiprofessionell durchgeführte Diabetesschulungen in der Pädiatrie durchgesetzt. Sie
schließen sich direkt an die Diagnosestellung eines Diabetes mellitus Typ 1 an. Die
initiale Elternschulung sollte während des stationären Aufenthalts des Kindes möglichst
in einer diabetologisch spezialisierten pädiatrischen Einrichtung erfolgen. Die Schulung
schließt sich an das Inititalgespräch an, in dem den Eltern die Diagnose mitgeteilt wird.
Schon zu diesem frühen Zeitpunkt sollten sich Arzt, Diabetesberater, Kind und Eltern
als Behandlungsteam verstehen (Hürter u. Danne 2005). Das Überreichen von
Informationsmaterial an die Eltern bereits zu diesem frühen Zeitpunkt wird als hilfreich
angesehen (Silverstein et al. 2005, NICE 2004). Den Eltern wird somit die Möglichkeit
gegeben, von Beginn an bei Fragen nachzulesen und die Diagnose besser zu bewältigen.
Dieser ersten Phase wird heute eine besondere Bedeutung im lebenslangen
Akzeptanzprozess beigemessen (Jacobson et al. 1997, Serra 2002).
Nachdem sich die erste emotionale Aufgewühltheit der Eltern gelegt hat, sollte die
strukturierte initiale Elternschulung beginnen. Das Schulungscurriculum für Eltern eines
an Diabetes mellitus Typ 1 erkrankten Kindes sollte neben diabetesspezifischem Wissen
und Fähigkeiten zusätzliche für sie relevante Themen beinhalten. Dazu gehören unter
anderem die Integration der Erkrankung des Kindes in das Familienleben und den
Alltag, wie beispielsweise im Kindergarten (Court 1989) oder spezifische Erziehungsfragen. Die Schulungskonzepte für Eltern sollten differenziert sein und den jeweiligen
Erziehungs- und Entwicklungsaufgaben entsprechen (Anderson et al. 1999, Satin et al.
1989). Zusätzlich sollten die Eltern im Sinne des Empowerment-Konzepts (Anderson et
al. 1991, Schilling et al. 2002) unterstützt werden, den Diabetes und die Therapie
13
Grundlagen
möglichst konfliktfrei und gelassen mit ihren speziellen familiären Gewohnheiten und
Lebenszielen abzustimmen. Dieser Ansatz kann Behandlungsergebnisse verbessern
(Brink et al. 2002).
Die Teilnahme beider Elternteile an der Schulung sollte von Beginn an angestrebt und
bei Terminabsprachen berücksichtigt werden. Dadurch kann von Anfang an verhindert
werden, dass nur ein Elternteil für die Durchführung der Betreuung des erkrankten
Kindes zu Hause verantwortlich ist und damit überfordert wird. Dies könnte nämlich zu
ungewollten familiären Spannungen führen (Hürter u. Danne 2005). Wenn beide
Elternteile an der Initialschulung teilnehmen, können sie gemeinsam die Therapieverantwortung übernehmen und der Überforderung eines Elternteils vorbeugen (Court
1989). Allein erziehende Elternteile sind oftmals mit der Verantwortung für die
Therapie des Diabetes mellitus Typ 1 ihres Kindes überfordert und in hohem Maß
hilfsbedürftig. Hier wird empfohlen, die allein Erziehenden zu motivieren, andere
erwachsene Betreuungspersonen des Kindes von Beginn an in die Schulung und daran
anschließend in die Diabetestherapie einzubeziehen (Overstreet et al. 1995, Thompson
et al. 2001).
Patientenschulungen im Allgemeinen sowie Elternschulungen im Besonderen sollten
von einem multiprofessionellen Diabetesteam durchgeführt werden. Das Schulungsteam
sollte sich aus einem Kinderarzt/Diabetologen (DDG), einer Diabetesberaterin (DDG)
und einer Diätassistentin zusammensetzen. Wünschenswert wären zudem ein Fachpsychologe Diabetes (DDG) sowie ein Sozialarbeiter als weitere Teammitglieder. Alle
Beteiligten sollten über ausreichende diabetologische und pädiatrische Erfahrung
verfügen und sich regelmäßig auf diesen Gebieten fortbilden (Silverstein et al. 2005,
Mensing et al. 2005, NICE 2004, Hürter u. Holl 1995). Geeignete Räume und
Schulungsmaterialien müssen zur Verfügung stehen. Diese genannten strukturellen
Voraussetzungen werden auch von der Deutschen Diabetes-Gesellschaft (DDG) zur
Anerkennung als Behandlungseinrichtung für Kinder und Jugendliche mit Diabetes
gefordert (DDG 2006). Wegen der relativen Seltenheit des Diabetes mellitus Typ 1
findet die Initialschulung meist individuell statt.
14
Grundlagen
In diversen Ländern mit anderen Gesundheitssystemen und Finanzierungsmodellen
werden initiale Patientenschulungen erfolgreich ambulant umgesetzt (Siminerio et al.
1999, Chase et al. 1992, Dougherty et al. 1998). Die hierbei entstehenden Kosten sind
denen stationärer Angebote vergleichbar, da eine ebenso intensive Betreuung und
Schulung bloß im häuslichen Rahmen stattfindet. In Deutschland fehlen momentan
noch vertragliche und strukturelle Voraussetzungen für die ambulante Durchführung
initialer Patientenschulungen (Hürter u. Danne 2005). Ein stationärer Aufenthalt ist
unvermeidbar, wenn keine Möglichkeit besteht, die Schulung ambulant durchzuführen
(Silverstein et al. 2005). Besonders bei jüngeren Kindern wird in Deutschland auch die
medizinische Indikation zur Mitaufnahme eines Elternteils von den Krankenkassen
zumeist anerkannt, wenn das Erlernen der Therapie einer chronischen Erkrankung
erfolgen soll.
Folgeschulungen für Kinder und Jugendliche mit Diabetes mellitus Typ 1 sowie deren
Eltern werden in den Leitlinien empfohlen. Diese sollten, entsprechend alterstypischer
Entwicklungsaufgaben und zunehmender kognitiver Reife der Kinder und Jugendlichen,
in zwei- bis dreijährigen Abständen erfolgen (Danne et al. 2004, Koordinierungsausschuss Disease Management Programme 2004, Silverstein et al. 2005, Funnell et al.
1995). Eine einmalige Initialschulung ist nicht in der Lage, all diese später relevanten
Themen anzusprechen.
Empfehlungen
der
Fachgesellschaften
zur
Qualitätssicherung
fordern
eine
kontinuierliche Qualitätskontrolle der Schulungsprogramme und ihrer Curricula (Danne
et al. 2004). Hierzu wird eine Längsschnittstudie zur Erfassung individueller Patientendaten empfohlen. Beachtet werden sollen nicht nur physiologische Parameter oder
diabetesspezifisches Wissen, sondern auch psychische und soziale Aspekte des Lebens
mit Diabetes (Glasgow u. Osteen 1992, Deutsche Diabetes-Gesellschaft 2000).
2.3.2. Schulungsprinzipien
Erste Patientenschulungen in der Vergangenheit beschränkten sich meist auf die reine
15
Grundlagen
Wissensvermittlung über die jeweilige Erkrankung. In den letzten Jahrzehnten wandelte
sich das Schulungsprinzip chronisch Kranker immer stärker dahingehend, dass die
Patienten erlernen, aktiv ihre Therapie im Alltag bestmöglich umzusetzen. Studien
hatten gezeigt, dass dies mit Schulungen zur reinen Wissensvermittlung allein nicht
erfolgreich vermittelt werden kann (Hirsch 1995). Daher steht heutzutage die
patientenbezogene Schulung im Vordergrund. Dieser Schulungsform liegt das
Konstrukt des Selfmanagements zugrunde (Silverstein et al. 2005).
Das noch relativ neue Schulungsprinzip des Selfmanagement zeichnet sich dadurch aus,
dass sich die Schulungsinhalte auf die zu schulende Person mit ihren individuellen
Problemen und Wünschen in ihrer konkreten Lebenssituation bezieht (Paust u. Meier
2001). Dabei verstehen sich das Schulungsteam und der Patient als gleichberechtigte
Partner. Durch die Schulung soll der Patient in die Lage versetzt werden, die Therapie
seinen Zielen und Bedürfnissen entsprechend zu bestimmen und durchzuführen. Es wird
ihm zugetraut, für sich selbst handeln zu können. Das Schulungsteam liefert als
medizinischer Experte das Wissen, auf dessen Basis der Patient über seine Therapie
entscheidet. Somit bestimmt er auch selbst über das Ausmaß akuter und chronischer
Komplikationen und seine eigene Lebensqualität (Hirsch 2002). Der Leitgedanke des
Selbstmanagement ist, dem Betroffenen in seiner Therapie die maximale Möglichkeit
der Eigenaktivität bei minimaler Intervention durch das medizinische Personal zu geben
(Kanfer et al. 2000). Die Patientenschulung möchte den Patienten zum Problemlösen
und zur Selbststeuerung anleiten. Für die Diabetologie bedeutet Selfmanagement
demzufolge, dass die Diabetestherapie an den Zielen der Betroffenen ausgerichtet wird.
Die optimale Therapie ist nicht das primäre Ziel. Die Patienten entscheiden individuell
darüber, was sie unter einer optimalen Behandlung ihres Diabetes mellitus verstehen.
Für die pädiatrische Diabetologie bedeutet dies, dass die Eltern im Rahmen ihrer
initialen Diabetesschulung durch Selfmanagement erlernen sollen, die Rolle des
Therapeuten ihres Kindes zu übernehmen. Die betroffene Familie soll durch die
Schulung darin gefördert werden, größtmögliche Selbstständigkeit im Umgang mit dem
Diabetes mellitus Typ 1 und dessen Therapie zu erreichen, indem diese auf ihre
speziellen Bedürfnisse abgestimmt ist und individuell durch die Eltern umgesetzt wird.
16
Grundlagen
Einen ähnlichen Ansatz verfolgt das Konzept des Patient-Empowerment, das über eine
große Schnittmenge zum Selfmanagement verfügt. Nach Funnell et al. (1991) ist
Empowerment als der Prozess der „Entdeckung und Entwicklung der Fähigkeit, für das
eigene Leben die Verantwortung zu übernehmen“ definiert. Die Förderung der
Handlungskompetenz, Selbstbestimmung und Selbstverantwortung steht im Vordergrund (Buser et al. 2003). Es wird das Ziel verfolgt, dem Patienten eine höhere
Lebensqualität zu ermöglichen. Dazu sollen die notwendigen psychischen Voraussetzungen geschaffen werden, um sowohl das eigene Verhalten als auch das Verhalten
anderer Menschen entsprechend zu beeinflussen.
Die ersten Ansätze zu verantwortungsvoller Therapiemitarbeit des Patienten und zur
Unterstützung seiner Krankheitsakzeptanz entstammen dem Health-Belief-Model nach
Rosenstock (1985). Dieses allgemein anerkannte und auf Arbeiten zur sozialen Lerntheorie basierende psychologische Modell zur Vorhersage präventiven Gesundheitsverhaltens beschreibt das Zusammenwirken von Faktoren, die Patienten motivieren
können, eine präventive Therapie langfristig aufrecht zu erhalten. Für die initialen
Diabetesschulungen ist es wichtig, auf die die Motivation betreffenden Variablen wie
individuelle Faktoren, Psyche und Umwelt Einfluss zu nehmen (Maldonato et al. 1995),
denn die lebenslange Diabetestherapie bedarf eines hohen Grads an Motivation. Doch
wenn die Patienten verstärkt ihr Handeln selbst bestimmen und eigene Ziele realisieren
können, werden sie auch eher unangenehme und lästige Handlungen, wie die mehrmals
tägliche Insulinsubstitution, umsetzen (Hirsch 1995). Auch Hürter und Danne (2004)
unterstreichen diesen Ansatz und legen dar, dass Eltern, die das gesundheitliche Risiko
ihrer Kinder realistisch einschätzen, in der Therapie engagierter mitarbeiten werden als
Eltern, die das Risiko falsch einschätzen oder sich hilflos fühlen.
Zusätzliche Methoden wie Coping skills training oder psycho-educational intervention
helfen den Patienten im Umgang mit ihrem Diabetes und zeigen sowohl verbesserte
metabolische als auch psychosoziale Ergebnisse (Barlow u. Ellard 2004, Hampson et al.
2001, Grey u. Berry 2004, Wysocki et al. 2001).
Alle Schulungsprinzipien, die den Patientenschulungen heute zugrunde liegen,
17
Grundlagen
verfolgen das Ziel, die Motiviation des Patienten und das Therapieergebnis zu fördern.
Sie integrieren die verschiedenen Konstrukte. Die Schulungen sind heute alle durch ein
kooperatives Arbeitsbündnis zwischen Patient und Schulungsteam charakterisiert.
Davon kann auch die Arzt-Patienten-Beziehung profitieren (Rose et al. 2002). Derzeit
gibt es international diverse Schulungsprogramme für Patienten mit chronischen
Erkrankungen, denen das Prinzip des Selfmanagament zugrunde liegt. Mittels
Metaanalysen konnte ihre Effizienz nachgewiesen werden (Chodosh et al. 2005).
Bessere Ergebnisse in verschiedenen Bereichen, die die Diabetestherapie betreffen wie
die Stoffwechsellage, die Lebensqualität oder die Prävention von diabetesbedingten
Folgeerkrankungen, belegen auch in der Diabetologie die Überlegenheit von Patientenschulungen im Sinne des Selfmanagement im Vergleich zu reiner Wissensvermittlung
(Clement 1995). Dies konnte in Studien bereits für Erwachsene mit Diabetes mellitus
Typ 1 sowie für Patienten mit Typ-2-Diabetes belegt werden (Anderson et al. 1995,
Pieber et al. 1995, Delamater et al. 1990, Lange et al. 2001, Barlow u. Ellard 2004).
Metaanalysen konnten auch für die pädiatirsche Diabetologie die Effektivität und
Effizienz von Diabetesschulungen mit positivem Ergebnis zusammenfassen (Hampson
et al. 2001, Padgett et al. 1988). Man geht davon aus, dass auch Schulungen für Eltern
eines Kindes mit Diabetes mellitus Typ 1 im Sinne des Selfmanagement effektiv sind.
Bislang wurden diese Elternschulungen jedoch noch nicht evaluiert. Dies soll im
Rahmen dieser Arbeit nachgeholt werden.
2.3.3. Umsetzung der Schulungskonzepte
Zu allen Patientenschulungsprogrammen sollte es ein schriftlich ausgearbeitetes
Curriculum mit den Lernzielen und mit den Kriterien für eine erfolgreiche Schulung
geben (Danne et al. 2004, DDG 2002, ADA 2006, Mensing et al. 2005). Die Umsetzung
sollte jedoch flexibel an die Aufnahmefähigkeit und die Lebensumstände der Eltern
angepasst werden und auf ihre individuellen Belange eingehen. Flexibilität ist als ein
Qualitätsstandard anzusehen.
Aus den heute üblichen Schulungskonzepten lassen sich folgende Prinzipien für eine
18
Grundlagen
initiale Schulung von Eltern eines an Diabetes mellitus Typ 1 erkrankten Kindes
ableiten:
•
Es sollte eine realistische Einschätzung des gesundheitlichen Risikos, das für das
Kind durch den Diabetes besteht, gefördert werden. Dazu sind neben sachlichen
Informationen auch Gespräche über die Risikoeinschätzung durch die Eltern
sowie die Vermittlung von Techniken zur Angstbewältigung nützlich.
•
Das Therapieprinzip sollte gemeinsam mit den Eltern entwickelt werden können
und an die Lebenssituation und -ziele des Kindes und seiner Familie angepasst
sein. Es handelt sich somit um ein individuelles Therapiekonzept.
•
Einen hohen Stellenwert innerhalb der Schulung sollten die Vermittlung und das
Training
praktischer
Fähigkeiten
einnehmen,
damit
die
Eltern
die
Diabetestherapie mehrmals täglich verantwortungsvoll umsetzen können. In
diesen Bereich sollte auch die Förderung der sozialen Kompetenz der Eltern
eingeschlossen sein, damit sie nach Abschluss der Schulung in der Lage sind,
beispielsweise Erzieherinnen im Kindergarten über den Diabetes des Kindes
aufzuklären.
•
Die Eltern sollten von Beginn an die Wirksamkeit der Insulintherapie erleben
können. Dadurch bekommen sie das Selbstvertrauen, dass sie nach der
Entlassung aus der Klinik in der Lage sein werden, die Therapie ihres Kindes
selbstständig durchführen zu können.
•
Die gesamte Familie des Kindes mit Diabetes mellitus Typ 1 sollte darin
gefördert werden, größtmögliche Selbstständigkeit zu erreichen. Die Eltern
sollten später in der Lage sein, selbstständig sinnvolle Entscheidungen bei der
Diabetestherapie ihres Kindes zu fällen und sie bei Bedarf an Besonderheiten
anpassen zu können.
•
Das Schulungsteam sollte den Eltern eine Hilfestellung zur emotionalen
19
Grundlagen
Bewältigung der Diagnose geben. Trauer und Schuldgefühle der Eltern sollten
zu diesem frühen Zeitpunkt angesprochen werden, um falschen Selbstvorwürfen
vorzubeugen.
2.3.4. Schulungseffekte
Patientenschulungen sollen den Umgang und die Bewältigung einer chronischen
Krankheit sowie ihre Therapie vermitteln. Für diese zu evaluierende Diabetesschulung
für Eltern eines erkrankten Kindes bedeutet das, dass sie nach der Entlassung aus der
Klinik in der Lage sein sollten, eigenverantwortlich die Therapie ihre Kindes mit
Bestimmung des Blutglukosewerts, der korrekten Berechnung der erforderlichen
Insulindosis sowie eine daran orientierte Ernährung durchzuführen. Die Therapieziele
wie die Prävention akuter oder langfristiger Komplikationen und eine ungestörte
körperliche und geistige Entwicklung sollen bestmöglich erreicht werden. Zusätzlich
sollten die Eltern in der Lage sein, auf spezielle Situationen wie einen fieberhaften
Infekt des Kindes oder die Teilnahme an einem Kindergeburtstag adäquat zu reagieren
und die Insulintherapie anzupassen. Das Familienleben sollte möglichst wenig durch die
Manifestation eines Diabetes mellitus Typ 1 belastet werden.
Die Initialschulung hat also zum Ziel, mehr als nur Diabeteswissen und praktische
Fertigkeiten zu vermitteln. Evaluationen zur Erfassung von Schulungseffekten umfassen
daher auch deutlich mehr Parameter. Schulungseffekte sollten sich entsprechend der
Empfehlung der Fachgesellschaft zur Qualitätssicherung strukturierter Schulungsprogramme auf folgende Bereiche auswirken (DDG 2000) und im Rahmen einer
Evaluation erfasst werden:
•
diabetesspezifisches Wissen
•
Grad der Zielerreichung des Patienten
•
Grad der Umsetzung der Selbstbehandlungsfertigkeiten
•
Lebensqualität, Befindlichkeit
•
Stoffwechselparameter (HbA1c-Wert, Anzahl von Hypoglykämien oder
20
Grundlagen
Ketoazidosen)
•
Akutkomplikationen
Obwohl es unzweifelhaft ist, dass die Diabetesschulung für Eltern ein unverzichtbarer
Bestandteil für die Behandlung ihres Kindes ist und die allgemeine Effektivität von
Patientenschulungen nachgewiesen werden konnte, gibt es bislang in Deutschland noch
keine systematische Studie speziell zur Effektivität von initialen Elternschulungen für
Diabetes mellitus Typ 1. Eine kleine französische Studie konnte deren positive
Auswirkungen auf die Gesundheitssituation des Kindes und auch ihre Nachhaltigkeit
katamnestisch belegen (Lemozy-Cadroy et al. 2002). Im Anschluss daran konnte
gezeigt werden, dass eine gute Initialschulung für die betroffene Familie und ein
intensiver kontinuierlicher Kontakt zum Ambulanzteam über die Manifestationsphase
hinaus mitverantwortlich sind dafür, die Kosten für das Gesundheitssystem zu senken.
Studien konnten belegen, dass durch eine stabile Stoffwechseleinstellung die Zahl von
erneuten Krankenhausaufenthalten rückläufig ist und die Inzidenz diabetesbedingter
Folgeerkrankungen sinkt (Silverstein et al. 2005, ADA 2006).
2.4. Besonderheiten in der familiären Situation bei Kindern mit
Diabetes mellitus Typ 1
Zum Zeitpunkt der Manifestation eines Diabetes mellitus Typ 1 bei einem Kind wird
die Eltern-Kind-Beziehung auf eine harte Probe gestellt und erhält gleichzeitig einen
besonderen Stellenwert. Dieses hängt zwar zum Teil vom Alter des Kindes ab, doch
kleinere Kinder bemerken an ihren Eltern, dass die gewohnte familiäre Ordnung
zunächst aus den Fugen geraten ist. Für die Kinder ist es in dieser Phase besonders
wichtig, wie ihre Eltern in der nächsten Zeit mit der neuen Situation umgehen und sie in
den familiären Alltag integrieren (Serra 2002). Eine gute Integration der Behandlung in
das Familienleben fördert die normale und altersgerechte Entwicklung des erkrankten
Kindes. Dagegen kann eine Überforderung der Eltern durch die Diagnose und Therapie
auch das Kind verstören. Die Eltern können eine depressive Anpassungsstörung
21
Grundlagen
entwickeln (Jacobson et al. 1997, Glasgow et al. 1999).
Zum Zeitpunkt der Manifestation des Diabetes mellitus Typ 1 kann das Kind dessen
Bedeutung und das Ausmaß der Diagnose oftmals noch nicht verstehen. Bis zum Alter
von etwa zehn Jahren sind Kinder nicht in der Lage, die Chronizität zu begreifen. Der
Umgang ihrer Eltern mit der neuen Situation ist für sie ausschlaggebend dafür, wie sie
den Diabetes verarbeiten.
Ein integraler Bestandteil der initialen Elternschulung ist daher auch, die Eltern
psychologisch zu unterstützen und ihnen den Umgang mit dem Diabetes mellitus Typ 1
und dessen Akzeptanz zu erleichtern. Dazu werden die Diabetesberaterinnen (DDG) auf
diesem Gebiet speziell ausgebildet. Bei Bedarf werden sie ggf. durch einen Psychologen
der Kinderklinik unterstützt. Denn die Qualität der Stoffwechsellage des Kindes und
damit auch die Prognose und Lebensqualität hängen stark von der familiären Situation
samt sozioökonomischer und psychosozialer Variablen ab (Forsander et al. 2000).
2.4.1. Spezifische Probleme von Eltern sehr junger Kinder
Kleinkinder können die Diabetestherapie mit der Notwendigkeit der mehrmals täglichen
Insulininjektion noch nicht verstehen. Auch wenn sie im Krankenhaus eine
altersgerechte Aufklärung über den Diabetes mellitus Typ 1 erhalten haben, widersetzen
sie sich häufig den Insulininjektionen (Hatton et al. 1995). Als Folge dessen erleben die
Eltern die tägliche Therapie als Konflikt: Sie wissen, dass die Insulinsubstitution und
das Überprüfen des Blutglukosewerts für ihr Kind lebenswichtig ist, aber sie müssen
sich über den Willen ihres Kindes hinwegsetzen. Die Sorge der Eltern vor den Insulininjektionen sinkt aber mit zunehmender Diabetesdauer und Heranwachsen des Kindes
(Banion et al. 1983).
Die Vorhersage der voraussichtichen Nahrungsaufnahme erschwert den Eltern
zusätzlich die Diabetestherapie ihres Kindes (Brackenridge u. Rubin 1996, Powers et al.
2002). Um eine korrekte Menge des prandialen Insulins vor dem Essen zu injizieren,
22
Grundlagen
müssen die Eltern die Nahrungsmenge ihres Kinders abschätzen. Dies ist bei Kindern
im Vorschulalter aber häufig schwierig. Somit müssen die Eltern die Kinder bei falscher
Einschätzung überzeugen, noch etwas Nahrung zu sich zu nehmen, um eine
Hypoglykämie zu vermeiden.
Eltern sind durch die Angst vor einer Hypoglykämie ihres Kindes zusätzlich belastet.
Kinder dieser Altersstufe können die Anzeichen einer beginnenden Unterzuckerung
noch nicht sicher erkennen und einordnen (Banion et al. 1983). Das hat für die Eltern
zur Folge, dass sie ihr Kind sehr genau beobachten müssen, um dessen persönliche
spezifische erste Anzeichen rechtzeitig zu entdecken und entsprechend gegensteuern zu
können (Silverstein et al. 2005). Die Angst vor Hypoglykämien führt bei einigen Eltern
dazu, dass sie ihr Kind permanent und teilweise auch nachts überwachen (Kushion et al.
1991). Diese ängstliche Haltung der Eltern kann sich aber auf das Kind übertragen, was
unbedingt vermieden werden sollte (Marrero et al. 1997, Hürter u. Danne 2005).
Eltern stehen vor der Doppelaufgabe, Erzieher und Therapeut ihres Kindes zu sein.
Beides miteinander zu vereinbaren erweist sich als besonders schwierig (SullivanBolyai et al. 2003). Es ist allerdings notwendig, damit sich die Kinder ohne geistige und
psychosoziale Defizite entwickeln. Erschwert wird diese Erziehungsaufgabe durch noch
fehlende gesetzliche Regelungen, inwieweit Erzieherinnen eines Kindergartens oder
einer Vorschule die Insulintherapie unterstützen dürfen oder müssen. Auch eine
rechtliche Absicherung der Erzieherinnen steht noch aus. Generell wird es aber
befürwortet, wenn ein Kind mit Diabetes mellitus Typ 1 einen Kindergarten oder eine
Vorschule besucht, um sich altersgerecht sozial zu entwickeln (Hürter u. Danne et al.
2004).
Die Therapieverantwortung, die besonders die Mütter übernehmen, führt dazu, dass
31 % der Mütter nach der Diabetesmanifestation bei ihrem Kind ihre Arbeitszeit
reduzierten oder ihre Arbeitsstelle aufgaben, um ihr Kind besser versorgen zu können
(Lange et al. 2004). Dieser Umstand ist auch auf die fehlende Regelung zur Umsetzung
der Diabetestherapie im Kindergarten zurückzuführen. Folgen sind eine höhere
Belastung der Mütter durch den Diabetes, die mit einer Überforderung und Isolation
23
Grundlagen
einhergehen können (Clarke et al. 1998, Kovacs et al. 1990). Auch die finanzielle
Situation der Familien wird dadurch belastet.
Schon in der initialen Diabetesschulung für Familien mit kleinen Kindern sollten genau
diese Probleme angesprochen und individuelle Lösungsansätze entwickelt werden.
2.4.2. Spezifische Probleme der Eltern von Schulkindern
Kinder im Schulalter können langsam erfassen, dass der Diabetes mellitus Typ 1 sie ihr
gesamtes Leben begleiten und eine Therapie erforderlich machen wird. Sie können aber
noch nicht verstehen, dass bereits aktuell eine gute Stoffwechseleinstellung
diabetesbedingte Folgeerkrankungen in mehreren Jahren verhindern kann (Hürter u.
Danne 2005). Daher müssen sie jeden Tag wieder neu von ihren Eltern ermutigt
werden, die Therapie konsequent umzusetzen.
Zum Zeitpunkt der Manifestation erhalten Schulkinder parallel zu ihren Eltern und
daran angepasst eine altersentsprechende strukturierte Schulung. Dabei erlernen sie
auch, den Blutglukosewert zu bestimmen und Insulin zu injizieren. Mit einer
kontinuierlichen Therapie und Berechnung der Insulindosen sind sie aber noch
überfordert. Bei zu frühzeitigem Überlassen der Therapieverantwortung resultiert
daraus eine schlechte Stoffwechsellage (Silverstein et al. 2005). Schulkinder überlassen
die Therapieverantwortung meist ohne größere Problem den Eltern. Sie möchten aber
mit kleinen Aufgaben in die Therapie einbezogen werden.
Schulkinder mit Diabetes mellitus Typ 1 sollten die Möglichkeit haben, dieselben
sozialen Kompetenzen wie Gleichaltrige zu erwerben und zu stärken (Silverstein et al.
2005). Dazu sollte ihnen die Möglichkeit gegeben werden, an denselben Freizeit- und
Schulaktivitäten wie ihre Freunde und Klassenkameraden teilzunehmen. Dazu zählen
insbesondere auch Klassenfahrten oder andere Freizeiten.
Die intellektuelle Leistungsfähigkeit von Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1
24
Grundlagen
unterscheidet sich nicht systematisch von stoffwechselgesunden Gleichaltrigen (Lange
et al. 2001). Ausnahmen sind nur bei extrem schlechter Stoffwechseleinstellung in
früher Kindheit zu befürchten (Schoenle et al. 2002). Vielmehr konnte bei Kindern mit
Diabetes mellitus Typ 1 eine gesteigerte Leistungsorientierung und -bereitschaft gezeigt
werden (Boeger u. Seiffge-Krenke 1994).
Derzeit ungelöst scheint in der Bundesrepublik Deutschland das Problem der Betreuung
von Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1 in der Schule und insbesondere in einer
Ganztagsschule zu sein. Diese sollen in den nächsten Jahren verstärkt eingeführt
werden. Doch Modelle zur Umsetzung der intensivierten Insulintherapie dieser Kinder
in solchen Eintrichtungen fehlen. Eine verpflichtende Regelung für Eltern, Kinder und
Erzieher in öffentlichen Institutionen, wie sie z. B. von der American Diabetes
Association in den USA umgesetzt wird (ADA 2003), fehlt in Deutschland bisher. Hier
besteht dringender Handlungsbedarf (Hürter u. Danne 2005).
Schon während der initialen Schulung der Eltern eines Kindes mit Diabetes mellitus
Typ 1 sollten der Schulbesuch, sportliche und andere Freizeitaktivitäten des Kindes und
seine altersgemäße Selbstständigkeit angesprochen und auf individuelle Fragen der
Familien eingegangen werden.
2.4.3. Psychische Belastung und Krankheitsbewältigung
Die Diagnosemitteilung bedeutet für die betroffene Familie eine enorme psychische
Belastung. Da mittlerweile bekannt ist, dass die familiäre Situation und die psychische
Verfassung sowohl des Kindes als auch seiner Eltern für die langfristige Stoffwechselqualität wichtig sind, wird schon während der Initialschulung großer Wert auf eine
psychologische Unterstützung der Familien gelegt (Hürter u. Danne 2005). Dazu sind
die Diabetesberaterinnen (DDG) besonders psychologisch qualifiziert. Bei Bedarf
können sie durch Psychologen der Kinderklinik unterstützt werden, die bei
Akzeptanzproblemen, Ängsten und Konflikten den Familien beistehen und in
diabetesspezifischen Erziehungsfragen beratend tätig werden.
25
Grundlagen
Um gute Stoffwechselergebnisse zu erzielen, sollte das Familienklima kohäsiv und
wenig konfliktbelastet sein (Wysocki et al. 1996, Anderson et al. 2002). Zudem sollte es
den Familien gelingen, die Therapie ihres Kindes mit Diabetes mellitus Typ 1 in ihren
Familienalltag zu integrieren, zu akzeptieren und konsequent umzusetzen (Hürter u.
Danne 2005). Ein starker Familienzusammenhalt, eine klare Struktur und Verteilung der
Verantwortung, eine aktive Freizeitgestaltung, eine altersgemäße Erziehung des Kindes
zu Unabhängigkeit und Selbstständigkeit sowie eine offene Affektabfuhr wirken sich
positiv auf die familiäre Krankheitsbewältigung aus. Familien, die dies umsetzen
können, erlangen meist rasch eine positive Einstellung zum Diabetes mellitus Typ 1
ihres Kindes und der Vater gerät nicht in eine Außenseiterrolle (Jacobson et al. 1994).
Die besten Stoffwechselergebnisse und zufriedene Familien werden erreicht, indem die
Mutter zunächst beschützend und hilfreich auf das Kind wirkt. Mit dem Älterwerden
des Kindes reduziert sich die Unterstützung und wird durch eine schrittweise Zunahme
der Selbstständigkeit des Kindes ersetzt. Eine übermäßig kontrollierende und
perfektionistische Mutter mit Schuldgefühlen bewirkt zwar eine gute Stoffwechsellage,
behindert aber die soziale Entwicklung und Integration des Kindes.
Den meisten Familien gelingt es innerhalb des ersten Jahres nach der Manifestation, die
anfänglichen Belastungsreaktionen abzubauen und sich mit der Situation zu arrangieren.
Dadurch können sie auch ihr emotionales Gleichgewicht wiedererlangen (Kovacs et al.
1995). Bei einigen Eltern, besonders Müttern, können die Anpassungsstörungen über
einen längeren Zeitraum anhalten und sie bedürfen evtl. einer professionellen Unterstützung (Jacobson et al. 1997, Glasgow et al. 1999). Dieses Thema sollte während der
initialen Elternschulung angesprochen werden.
2.4.4. Psychosoziale Risiken und Probleme
Kinder, denen die Krankheitsbewältigung innerhalb des ersten Jahres nicht gelingt,
tragen ein erhöhtes Risiko für eine unzureichende Diabetesbewältigung mit
unbefriedigender
Stoffwechselsituation
und
26
fortgesetzten
psychosozialen
Grundlagen
Schwierigkeiten (Grey et al. 1995, Kovacs et al. 1995, Jacobson et al. 1994).
Jugendliche mit Diabetes mellitus Typ 1 zeigen gegenüber Stoffwechselgesunden eine
erhöhte Rate subklinischer und klinisch depressiver Störungen, die mit einer
unzureichenden Stoffwechseleinstellung verbunden sind (Jacobson et al. 1997,
Lemmark et al. 1996).
Einige Kinder sind durch zusätzliche psychische oder familiäre Probleme besonders
belastet. Daraus resultierende Schwierigkeiten in der Umsetzung der Insulintherapie
können zu längerfristigen stationären Aufenthalten führen. Im Anschluss daran können
sich Schulprobleme und eine mangelnde Integration in die Klassengemeinschaft
entwickeln. Dieser Teufelskreis führt zu einer weiteren psychischen Belastung der
Kinder (Delamater et al. 2001).
Familien, die bereits mit psychosozialen Problemen belastet sind, werden oftmals mit
der Diagnose des Diabetes mellitus Typ 1 überfordert und es kommt zu einer
ungünstigen Bewältigung der Erkrankung (Delamater et al. 2001). Besonders diese
Familien bedürfen einer individuellen Initialschulung und einer psychosozialen
Beratung (ISPAD 2000, Danne et al. 2004). Hier sollten Sozialarbeiter zum Einsatz
kommen. Weitere Risikofaktoren für eine langfristig schlechte Stoffwechselqualität des
Kindes und besonderer sozialer oder psychologischer Betreuungsbedarf bestehen bei
allein erziehenden Elternteilen, einem niedrigen sozioökonomischen Status der Familie,
einer mangelnden Integration des Kindes in die Familie, der Zugehörigkeit zu einer
ethnischen Minorität, mangelnder Krankheitsakzeptanz und bei Kindern mit
Verhaltensauffälligkeiten (Forsander et al. 2000, Silverstein et al. 2005, Delamater et al.
2001, Morris et al. 1997, Hürter u. Danne 2005). Da heute rund 20 % aller
Minderjährigen (Stat. Bundesamt 2005) bei einem allein erziehenden Elternteil
aufwachsen, wird der Bedarf an Sozialarbeit im Rahmen der Diabetestherapie in den
nächsten Jahren noch deutlich zunehmen. Um eine optimale Betreuung des Kindes mit
Diabetes mellitus Typ 1 zu gewährleisten, wird es verstärkt nötig werden, Sozialarbeiter, ambulante Kinderkrankenpflgedienste und Erziehungshilfen in die Therapie
mit einzubinden (Icks et al. 2003).
27
Grundlagen
2.5. Diabetesschulung speziell für Eltern von Kindern mit Diabetes
mellitus Typ 1
Das Maß der Verantwortung, das die Eltern für die Therapie des Diabetes ihres Kindes
tragen, hängt von dessen Alter sowie seinem Entwicklungs- und Leistungsstand ab
(Silverstein et al. 2005). Bis in die Pubertät hinein ist es sinnvoll und unverzichtbar,
dass das Kind mit der Therapie nicht sich selbst überlassen bleibt, sondern von seinen
Eltern unterstützt wird. Aus diesem Umstand lässt sich ableiten, dass es zwingend
indiziert ist, Eltern strukturiert zu schulen.
Die Bedeutung einer Diabetesschulung für Eltern eines betroffenen Kindes ist
unbestritten und wird von vielen Leitlinien gefordert (ADA 2006, Danne et al. 2004,
NHMRC 2005, NICE 2004). Wissenschaftliche Literatur zu ihrer Effizienz ist bislang
aber auch nach intensiver Literaturrecherche nicht zu finden. Während viele Schulungen
für Kinder und Jugendliche mit Diabetes mellitus Typ 1 international publiziert sind,
fehlt bisher ein solches Konzept für Eltern. In Deutschland fand daher das erste
umfassende Konzept (Hürter u. Lange 2004), das medizinische und psychologische
Aspekte zum Diabetes für Eltern integrierte, große und ausgesprochen positive
Resonanz (www.diabetes-kids.de). Von diesem Lehrbuch abgeleitet wurde ein
Curriculum zur Erstschulung von Eltern eines Kindes mit Diabetes mellitus Typ 1
entwickelt. In Seminaren wurde es den multiprofessionellen Schulungsteams vorgestellt
und seine Umsetzung trainiert. Die individuelle Gestaltung der Schulung bleibt dabei
den Schulungsteams überlassen. Somit können sie individuell auf die Bedürfnisse der
Eltern und der gesamten Familie eingehen.
Das im Rahmen dieser Arbeit evaluierte Schulungsprogramm nach Hürter u. Lange
(2004) ist national die einzige Schulungsgrundlage, die die speziellen Erfordernisse für
eine
Elternschulung
erfüllt.
Der
Forderung
nach
multizentrisch
Schulungscurricula soll mit dieser Studie nachgekommen werden.
28
evaluierten
Fragestellung
3. Fragestellung
Die vorliegende Arbeit stellt eine multizentrische Evaluation zur Prozess-, Struktur- und
Ergebnisqualität eines strukturierten Schulungsprogramms für Eltern von Kindern mit
Typ-1-Diabetes (Hürter u. Lange 2004) dar. Es wird dazu eine individuelle
Initialschulung durchgeführt und nach den Empfehlungen der Deutschen DiabetesGesellschaft (DDG) zur Qualitätssicherung von strukturierten Schulungsprogrammen
evaluiert (DDG 2000).
Daraus ergeben sich folgende Fragestellungen zur initialen Schulung von Eltern eines
neu an Diabetes mellitus Typ 1 erkrankten Kindes:
•
als Parameter auf formativer Ebene:
-
Ist das Schulungsprogramm für die angesprochene Zielgruppe
geeignet?
-
Wird das Programm von der Zielgruppe akzeptiert?
-
Kann es in verschiedenen pädiatrischen Zentren in Deutschland
erfolgreich eingesetzt werden?
•
•
als Parameter der Strukturqualität:
-
Welche Qualifikationen sind erforderlich?
-
Welche formalen Voraussetzungen sind erforderlich?
als Parameter der Prozessqualität:
-
Wie
umfangreich
ist
der
personelle
Schulungsaufwand
in
verschiedenen deutschen Kinderkliniken?
-
Wie groß ist der zeitliche Aufwand in verschiedenen deutschen
Kinderkliniken?
•
Wieviel Flexibilität seitens des Schulungsteams ist erforderlich?
als Parameter der Ergebnisqualität:
-
Können die Eltern die notwendigen praktischen Fertigkeiten
29
Fragestellung
erwerben?
-
Können die Eltern ein ausreichendes Wissen über den Diabetes
erwerben?
-
Kann die Schulung zur Diabetes- und Therapieakzeptanz beitragen?
Ändert sich etwas in dem Befinden der Eltern?
-
Wie ist die Therapiekompetenz der Eltern nach einer Initialschulung
einzuschätzen?
Für eine initiale Elternschulung von Eltern eines an Typ-1-Diabetes erkrankten Kindes
liegt kein vergleichbares strukturiertes Schulungsprogramm vor. Daher war ein
Kontrollgruppendesign zur Evaluation der Schulung nicht möglich. Ein Wartegruppendesign ist bei der Initialschulung aus ethischen Gründen nicht vertretbar. Es ist
unumstritten, dass einer sachgerechten initialen Behandlung und Schulung eine zentrale
Bedeutung zukommt (Danne et al. 2004). Der Grad der Zielerreichung soll deshalb hier
alternativ entsprechend den Empfehlungen der Deutschen Diabetes-Gesellschaft (DDG)
dargelegt werden.
Die Daten wurden an einzelnen größeren pädiatrischen Einrichtungen mit einer Spezialisierung auf Diabetes erhoben. Sie befanden sich in verschiedenen Regionen der
Bundesrepublik Deutschand.
Das Ziel der Arbeit ist die Bestätigung der Bedeutung der initialen Elternschulung.
Gleichzeitg soll erstmalig differenziert der personelle und zeitliche Aufwand erhoben
werden, der nötig ist, um die Eltern adäquat auf die lebenslange tägliche Therapie ihres
Kindes vorzubereiten. Zudem soll die Akzeptanz des Programms durch die Zielgruppe
belegt werden. Letztlich werden die Daten erhoben, die von der Deutschen DiabetesGesellschaft (DDG 2000) zur Anerkennung des Schulungsprogramms für Eltern von
Kindern mit einem Typ-1-Diabetes als strukturiertes Schulungsprogramm gefordert
sind. Zusätzlich soll der Forderung des Koordinierungsausschusses des Disease
Management Programm (2004) nach einem evaluierten Schulungsprogramm Folge
geleistet werden.
30
Methode
4. Methode
4.1. Studiendesign
Das Design der vorliegenden Arbeit orientiert sich an den geforderten Kriterien der
Deutschen Diabetes-Gesellschaft zur Evaluation und Qualitätssicherung von DiabetesSchulungsprogrammen (DDG 2000). Ein direkter Vergleich der Effekte dieses
Programms mit denen anderer Programme war dabei nicht möglich, da weder national
noch international ein anderes strukturiertes und evaluiertes Diabetes-Schulungsprogramm
für
Eltern
von
Kindern
mit
Typ-1-Diabetes
vorlagen.
Ein
Wartegruppendesign war aus ethischen Gründen unvertretbar, da die initiale
Elternschulung als unverzichtbares Element der leitliniengetreuen Diabetestherapie in
der Pädiatrie angesehen wird (Danne et al. 2004, ADA 2006). Deshalb wird hier
- soweit sinnvoll und möglich - die Situation vor Manifestation mit der zum Abschluss
der Schulung und der nach 6 Monaten verglichen. Weiterhin werden zentrale Parameter
zum Beispiel zur Lebensqualität der Kinder mit Diabetes den Normen stoffwechselgesunder Gleichaltriger gegenübergestellt.
4.2. Konzeption und multizentrische Durchführung der Schulung
Die initiale Diabetesschulung für Eltern neu an Diabetes erkrankter Kinder wurde
individuell für jede Familie während des stationären Aufenthalts nach der Manifestation
durchgeführt. Das für alle beteiligten Teams verbindliche zu Grunde liegende
Schulungskonzept orientiert sich an den evidenzbasierten Leitlinien zum Typ-1Diabetes / Pädiatrie (Danne et al. 2004). Die konkreten Schulungsinhalte lehnen sich
eng an den „Medizinischen und Psychologischen Ratgeber für Eltern: Kinder und
Jugendliche mit Diabetes“ (Hürter u. Lange 2004) an.
Das verbindliche Schulungscurriculum wurde mit den beteiligten Diabetesteams
31
Methode
(Pädiater/Diabetologen (DDG), Diabetesberaterinnen (DDG), Diätassistenten und
andere Teammitglieder) vor Studienbeginn in zweitägigen Wochenendseminaren
diskutiert und abgestimmt. Während dieser Ausbildungsseminare wurden die Inhalte
des Schulungskonzepts, die Lernziele der einzelnen Kapitel, didaktische Hilfen zum
Erlernen einer intensivierten Insulintherapie sowie die zentralen pädagogischen und
psychologischen Themen für Eltern vorgestellt und deren Umsetzung praktisch in
Kleingruppen geübt (Lange 2005). Die Kleingruppen setzten sich jeweils aus den Teammitgliedern einer Klinik / Einrichtung zusammen. Auf diese Weise erhielten die Teams
die Möglichkeit, bereits während des Seminars ein gemeinsames Vorgehen zu
konzipieren.
Ein starres Curriculum der Schulung wurde dabei mit Blick auf die Heterogenität der zu
schulenden Familien (zum Beispiel Alter des Kindes, psychosoziale Situation der
Familie, Vorkenntnisse der Eltern) abgelehnt. Stattdessen wurde ein flexibles Eingehen
auf Fragen und Bedürfnisse der Eltern als Standard einer familienzentrierten Schulung
und Betreuung definiert. Ein weiterer Standard war die spezielle Qualifikation der
Teammitglieder in der Betreuung und Behandlung von Kindern mit Typ-1-Diabetes,
d. h. Pädiater mit Qualifikation als Diabetologe (DDG) und Diabetesberaterin (DDG),
ggf. auch Fachpsychologe Diabetes (DDG). Als verbindliche Lehrinhalte wurden
zentrale Aussagen der Kapitel 2 bis 8 sowie der Kapitel 10 und 11 des Ratgebers für
Eltern vorgesehen. Sie sollten bedarfsgerecht mit den Eltern erarbeitet und möglichst
praktisch erprobt werden. Weiterhin sollte das Schulungsangebot so organisiert werden,
dass beide Elternteile oder ggf. andere primäre Bezugspersonen eines Kindes regelmäßig daran teilnehmen konnten. Die Beteiligung des Vaters wurde explizit gewünscht.
Zur Vertiefung der Kenntnisse erhielt jedes Elternpaar ein persönliches Exemplar des
Ratgebers zu Beginn der Schulung ausgehändigt. Das Buch diente dabei als Möglichkeit, das Gelernte noch einmal nachzulesen und in Ruhe zu überdenken. Insbesondere
das Kapitel 1 mit Erfahrungsberichten anderer Eltern und Anregungen zur seelischen
Bewältigung der Diagnose war konzipiert, um Eltern in der Phase der Manifestation
psychisch zu unterstützen.
Das Konzept zur Evaluation des Programms wurde zum Abschluss des Ausbildungs-
32
Methode
seminars vorgestellt. Diabetesteams, die sich zur Teilnahme an der Studie bereit
erklärten, erhielten alle Unterlagen zur Evaluation aus dem Studienzentrum
(Medizinische Psychologie der Medizinischen Hochschule Hannover) zugesandt. Der
genaue Ablauf der Untersuchung wurde vor Aufnahme der ersten Familie nochmals
telefonisch detailliert abgestimmt. Ein Mitglied jedes Schulungsteams war für die
Koordination der Schulung und Betreuung der Eltern, für die Dokumentation des
Schulungsverlaufs sowie für die Evaluation verantwortlich. Dieses Mitglied stand in
regelmäßigem Kontakt zur Studienleitung.
Der Ethikantrag zur vorliegenden Studie wurde von der Studienleitung bei der
Ethikkommission der Medizinischen Hochschule Hannover gestellt und unter der
Nr. 3749 am 25.10.2004 positiv beschieden. Die Ethikkommissionen der beteiligten
Einrichtungen bestätigten dieses Votum.
4.3. Beteiligte Zentren
An der Evaluation des Schulungsprogramms beteiligten sich insgesamt zehn
Kinderkliniken mit dem Schwerpunkt Diabetes. Eine Auflistung der Zentren befindet
sich im Anhang auf der Seite 101. Dabei wurden gezielt Kliniken aus verschiedenen
Regionen (10 Bundesländern) Deutschlands berücksichtigt, die alle über ein qualifiziertes Team zur Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes
verfügen und die an den Ausbildungsseminaren teilgenommen hatten. Bei den zehn
Behandlungseinrichtungen Diabetes Pädiatrie (DDG) handelte es sich sowohl um
mittelgroße Kliniken mit 30 bis 60 pädiatrischen Diabetespatienten in Langzeitbehandlung, als auch um große Zentren mit mehreren 100 zu betreuenden Kindern
und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes.
33
Methode
4.4. Einschlusskriterien für Familien
In die Studie sollten unausgewählt möglichst alle Familien einbezogen werden, die den
folgenden Kriterien entsprachen:
•
Kind mit einer aktuellen Typ-1-Diabetes Manifestation
•
Alter des Kindes: 4 – 14 Jahre
•
Keine weitere schwere körperliche Erkrankung oder geistige Behinderung des
Kindes, die einer Teilnahme an der Studie entgegensteht
•
Ausreichende Deutschkenntnisse der Eltern, um das Ziel der Studie und die
Fragebögen zu verstehen
•
Bereitschaft der Familie, an der Studie teilzunehmen.
Nach den Empfehlungen der Deutschen Diabetes-Gesellschaft (2000) zur Evaluation
von Diabetes-Schulungsprogrammen wurde die Aufnahme von 80 Elternpaaren
angestrebt. Die Rekrutierungsphase begann im Oktober 2004 und endete im Juli 2005
mit der gleichzeitigen Aufnahme der 80. und 81. Familie. Alle von den Einrichtungen
angesprochenen Familien stimmten einer Studienteilnahme zu. Vier Familien mit einem
neu an Diabetes erkrankten Kind in der angestrebten Altersgruppe konnten wegen
fehlender Deutschkenntnisse nicht aufgenommen werden.
4.5. Datenerhebung und psychologische Messinstrumente
Die Evaluation des Schulungsprogramms fand zum einen auf formativer Ebene statt,
zum anderen wurden die Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität analysiert. Außerdem
wurden die zentralen Stammdaten jedes Kindes (Alter, Gewicht, Körpergröße,
Kindergarten-/ Schulbesuch, Familienstruktur, weitere körperliche Erkrankungen,
besondere psychosoziale Belastungen, Diabetes in der Familie etc.) zu Beginn der
Studie und nach 6 Monaten protokolliert (s. Anhang S. 105). Ebenso wurden zentrale
Daten zur Diabetestherapie (Prinzip der Insulintherapie, Insulindosis, Injektionshilfen)
bei Entlassung und nach 6 Monaten durch die Diabetesteams erfasst (s. Anhang S. 125).
34
Methode
4.5.1. Formative Evaluation
Die formative Evaluation konzentriert sich auf die Bewertung des Schulungskurses und
des Schulungsbuchs durch die Eltern und die Diabetesteams. Direkt nach der
Initialschulung beurteilten die Schulungsteams die Verständlichkeit des Schulungsprogramms für die jeweiligen Eltern. Gleichzeitig beantworteten sie, ob das Buch bei
der Durchführung hilfreich war (s. Anhang S. 124). Die Eltern bewerteten im Anschluss
an die Initialschulung sowohl die Schulung als auch das Schulungsbuch hinsichtlich
Verständlichkeit, Nützlichkeit oder Vorbereitung auf die häusliche Therapie auf
sechsstufigen Rating-Skalen. Zum Zeitpunkt der Nachuntersuchung nach 6 Monaten
beurteilten die Eltern den Nutzen des Schulungsbuchs während der ersten Monate
Zuhause ebenfalls auf einer sechsstufigen Skala (s. Anhang S. 123).
4.5.2. Struktur- und Prozessqualität der Schulung
Zur Evaluation der Prozessqualität wurde die Zeit herangezogen, die die
Teammitglieder zur Vermittlung der zentralen Wissensinhalte und praktischen
Kompetenzen benötigten. In einem speziellen Protokollbogen wurde neben der
benötigten Zeit zur Evaluation der Strukturqualität schulungsbegleitend notiert, welche
Teammitglieder (Qualifikation) an der Schulung beteiligt waren (s. Anhang S. 121).
Dabei wurde auch zwischen theoretischer Wissensvermittlung und praktischen Übungen
differenziert. Der zeitliche Aufwand wurde in Unterrichtseinheiten (1 Unterrichtseinheit
= 15 Minuten) durch das Schulungsteam angegeben. Außerdem wurde erfasst, ob ein
oder beide Elternteile an den Schulungseinheiten teilnahmen.
Die Dauer des stationären Aufenthaltes wurden ebenfalls dokumentiert (s. Anhang
S. 125).
35
Methode
4.5.3. Ergebnisqualität der Schulung
Die evidenzbasierten Leitlinien Diabetes / Pädiatrie (Danne et al. 2004) definieren als
Ziele der Behandlung die Vermeidung akuter Komplikationen sowie die Vermeidung
diabetesbedingter Folgeerkrankungen. Außerdem werden eine möglichst normale
somatische, psychische und soziale Entwicklung und Integration des Kindes mit
Diabetes angestrebt. Der Grad der Zielerreichung, bzw. deren unverzichtbare Voraussetzungen, werden daher nach Abschluss der Schulung und ggf. nach 6 Monaten
überprüft:
•
Assessment: Praktische Therapiekompetenz beider Eltern
•
Theoretisches Diabetes-Wissen beider Eltern (DWT Typ 1)
•
Gesundheitsbezogene Lebensqualität der Kinder (KINDLR) und der Eltern
(WHO-5)
•
Beeinträchtigung des Familienalltags durch den Diabetes
•
Qualität der Stoffwechseleinstellung des Kindes
4.5.3.1. Assessment: Praktische Therapiekompetenz beider Eltern
Das praktische Können beider Eltern wurde überprüft, indem sie getrennt voneinander
und ohne Hilfe fachgerecht den Blutglukosewert bestimmen und ihrem Kind Insulin
injizieren sollten. Ein Mitglied des Schulungsteam beobachtete die Eltern bei der
Aufgabenlösung und protokollierte standardisiert, ob die Aufgaben korrekt bearbeitet
wurden (s. Anhang S. 124). Dazu wurde jedes Elternteil zum Abschluss der Schulung
gebeten, eine Blutglukosemessung mit dem eigenen Gerät ohne Hilfe durchzuführen.
Die hierzu gehörenden Schritte waren das Einstechen mit einer automatischen
Stechhilfe, das korrekte Einlegen des Teststreifens in das Gerät, das saubere Auftragen
von Blut auf den Streifen, das richtige Ablesen des Werts und das Eintragen in das
Protokollheft. Die praktische Kompetenz des Insulinspritzens setzte sich aus folgenden
Schritten zusammen: Benennen und Erkennen der Insuline des Kindes, Schwenken des
Misch- oder Verzögerungsinsulins, korrektes Aufziehen von z. B. 6 IE Normalinsulin
36
Methode
und 4 IE Verzögerungsinsulin zusammen in eine Plastikspritze. Anschließend sollte
eine fachgerechte Insulininjektion demonstriert werden.
4.5.3.2. Theoretisches Diabetes-Wissen beider Eltern
Zur Erfassung des theoretischen Wissens der Eltern im Anschluss an die Schulung und
nochmals nach 6 Monaten diente ein Diabetes-Wissenstest (s. Anhang S. 113). Der
evaluierte und normierte „Diabetes-Wissens-Test: Typ I“ (Roth et al. 1996) umfasst
30 Items mit jeweils 3 Unterfragen. Es gibt dabei Fragen zu den Themen Grundlagen
und Ernährung, Stoffwechselkontrolle, Hypoglykämie sowie körperliche Belastung. Der
Wissenstest wurde jeweils von beiden Elternteilen separat ohne eine Hilfestellung
schriftlich bearbeitet.
4.5.3.3. Gesundheitsbezogene Lebensqualität der Kinder (KINDLR) und der Eltern
(WHO-5)
Das junge Alter vieler Kinder macht eine aussagekräftige Selbsteinschätzung der
gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Kinder unmöglich. Alternativ wird daher auf
die Fremdbeurteilung durch die Eltern zurückgegriffen. Im deutschsprachigen Raum hat
sich dazu der KINDLR (Ravens-Sieberer u. Bullinger 2000), ein validiertes
psychologisches Messinstrument, etabliert. Der KINDLR setzt sich aus einem
Gesamtscore der Lebensqualität über 24 Items zusammen. Außerdem werden sechs
Subskalen mit je 4 Items (körperliches Befinden, psychisches Wohlbefinden,
Selbstwert, Familie, Freunde, Schule/Kindergarten) unterschieden (s. Anhang S. 109).
Für chronische kranke Kinder sieht der KINDLR eine weitere Skala mit 6 Items zur
Krankheitsbelastung vor. Die Eltern werden bei Diabetesdiagnose zunächst gebeten, die
Lebensqualität ihres Kindes retrospektiv für den Zeitraum der Woche vor der
Manifestation zu beurteilen. Bei der Folgeuntersuchung nach sechs Monaten wird der
KINDLR nochmals vorgelegt und durch die Skala zur Krankheitsbelastung ergänzt.
37
Methode
Zur Einschätzung der Befindlichkeit beider Eltern wird der WHO-5 (WHO 1998), ein
ebenfalls etabliertes und weltweit validiertes psychologisches Messinstrument zur
Erfassung des Wohlbefindens eingesetzt (Bech 2004). Ebenso wird es heute als
Screening-Instrument für Depressionen empfohlen (Primack 2003). Der WHO-5
umfasst 5 Items, die sich auf eine 6-Punkt Likert-Skala beziehen (s. Anhang S. 112).
Bei Diabetesmanifestation werden die Eltern gebeten, den Bogen wie vorgesehen,
retrospektiv für die vorangegangenen 14 Tage zu beantworten. Bei der Folgeuntersuchung nach 6 Monaten wird der Bogen nochmals beiden Elternteilen separat
vorgelegt.
4.5.3.4. Beeinträchtigung des Familienalltags durch den Diabetes
Ein weiterer Fragebogen zur allgemeinen Selbstständigkeit des Kindes, zu seinen
Alltagsaktivitäten und zu den besonderen Anforderungen an Mütter und Väter wurde
von den Eltern vor Beginn der Schulung ausgefüllt. Die 12 Items dieses Bogens
erfassen familiäre Aktivitäten, die besonders häufig durch den Diabetes eines Kindes
beeinflusst oder beeinträchtigt werden (s. Anhang S. 107). Das gilt beispielsweise für
das Übernachten außerhalb des elterlichen Hauses, Teilnahme an Klassenfahrten oder
sportliche Aktivitäten, Besuch kultureller Veranstaltungen, die Berufstätigkeit der
Eltern etc.. Dieser Bogen wurde bei Manifestation retrospektiv für die drei Monate vor
der Diabetesdiagnose ausgefüllt. Bei der Folgeuntersuchung nach 6 Monaten wurde er
ein zweites Mal bezogen auf die aktuelle Situation mit Diabetes vorgelegt.
4.5.3.5. Qualität der Stoffwechseleinstellung des Kindes
Im Rahmen der Diabetesanamnese wurden Datum und Ausprägung der Manifestation
(nach Hürter u. Danne 2005) und der initiale HbA1c-Wert mit entsprechendem Mittelwert und Standardabweichung des jeweiligen Labors erhoben. Bei der Folgeuntersuchung nach 6 Monaten wurde der HbA1c-Wert erneut bestimmt. Außerdem
wurden die Zahl schwerer Hypoglykämien, die Zahl der Ketoazidosen, die Anzahl
38
Methode
stationärer Tage nach Manifestation und die Anzahl ambulanter Vorstellungen
protokolliert (s. Anhang S. 125).
Auf eine kostenintensive zentrale Bestimmung des HbA1c-Werts wurde hier verzichtet,
da initial nahezu immer von einem sehr hohen HbA1c-Wert auszugehen ist, während
dieser Wert bedingt durch die Remission bei der Folgeuntersuchung nach 6 Monaten
sehr gut ist, wenn die Therapie auch nur annähernd sachgerecht umgesetzt wird. Um
trotzdem eine Vergleichbarkeit der HbA1c-Werte aus verschiedenen Einrichtungen zu
erreichen, werden sie entsprechend dem DCA 2000 standardisiert.
4.6. Datenschutz und Einverständniserklärung
Alle Datenbögen wurden von den zuständigen Schulungsteams mit Identifikationsnummern versehen und anonymisiert an die Studienleitung der multizentrischen Studie
in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) zurückgesandt. Die Dateneingabe
und Auswertung erfolgte dort zentral. Durch doppelte Eingabe und Plausibilitätsprüfungen wurde hier versucht, die Fehlerquote zu reduzieren. Der Schlüssel zur
Identifikation der Patienten blieb bei den behandelnden Schulungsteams.
Alle in Frage kommenden Eltern wurden nach der Diabetesmanifestation bei ihrem
Kind über die Ziele der Studie mündlich und schriftlich aufgeklärt (s. Anhang ab
S. 102) und gefragt, ob sie zu einer Teilnahme bereit seien. Das schriftliche
Einverständnis zur Verwendung ihrer Daten im Rahmen der Evaluation des
Diabetesschulungsprogramms für Eltern von Kindern mit einem Typ-1-Diabetes wurde
eingeholt (s. Anhang ab S. 102).
39
Methode
4.7. Statistik
Die
Rohdaten
wurden
mit
Hilfe
des
Programms
Microsoft
Excel
2002
zusammengestellt. Die statistische Auswertung erfolgte mit dem Programm SPSS für
Windows Version 13.0.1.
Die Daten werden als Häufigkeitsverteilungen, Mittelwerte und Standardabweichungen,
nicht normalverteilte Daten als Median und Range oder als Box-Plot dargestellt.
Inferenzstatistische Mittelwertsvergleiche wurden mit Student-t-Tests oder einfaktoriellen ANOVA berechnet. Die Normalverteilung wurde mittels des KolmogorovSmirnov-Tests überprüft. Bei nicht normalverteilten stetigen Daten kamen der
Wilcoxon-Rang-Test oder der Mann-Whitney-U-Test zum Vergleich der Mediane zum
Einsatz. Als Zusammenhangsmaße dienten der Pearson-Korrelationskoeffizient oder die
Rangkorrelation nach Spearman. Als Signifikanzniveau wurden p = 0,05 bzw. p = 0,01
gewählt.
40
Ergebnisse
5. Ergebnisse
5.1. Studienteilnehmer
An der Evaluation der initialen Schulung für Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes
(Hürter u. Lange 2004) beteiligten sich zehn Kinderkliniken aus ganz Deutschland (s.
Anhang S. 101) mit insgesamt 81 teilnehmenden Eltern. Deren Kinder im Alter
zwischen vier und vierzehn Jahren erkrankten zwischen Oktober 2004 und Juli 2005
neu an Diabetes. Die Zielgröße von letztlich 81 teilnehmenden Elternpaaren wurde im
Mai 2005 erreicht. Von den Kliniken wurden unselektiert alle Eltern in die Studie
aufgenommen, deren Deutschkenntnisse für die Teilnahme an der Studie ausreichend
waren und die ihr Einverständnis zur Teilnahme gaben. Vier mögliche Familien konnten
wegen ungenügender Deutschkenntnisse nicht in die Studie aufgenommen werden.
Unter den neu an Diabetes mellitus Typ 1 erkrankten Kindern befanden sich 47
Mädchen (58,0 %). Die Stichprobe ist als repräsentativ anzusehen.
Nach sechs Monaten konnten noch Daten von 74 Elternpaaren (91,4 % Rücklauf)
erhoben werden. Die übrigen Familien wurden wegen Umzugs nicht mehr ambulant von
ge
n
Tü
bi
n
Tr
ie
r
Be
rli
n
Bi
el
ef
el
d
Br
em
en
Ha
nn
ov
er
Ka
ss
el
Le
ip
zi
g
Lü
be
ck
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
Au
gs
bu
rg
Anzahl der Studienteilnehmer
dem Diabetesteam betreut, das die initiale Diabetesschulung durchgeführt hatte.
Schulungsort
Abbildung 1: Herkunft der Studienteilnehmer zum Zeitpunkt der Manifestation
41
Ergebnisse
5.1.1. Altersverteilung
Das mittlere Alter der Kinder betrug zum Zeitpunkt der Diabetesmanifestation
8,12 Jahre. Die Altersverteilung ist in Abbildung 2 wiedergegeben.
14
12
Anzahl
10
8
6
4
2
0
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
Alter in Jahren
Abbildung 2: Altersverteilung der an Diabetes mellitus Typ 1 erkrankten Kinder
5.1.2. Nationalität
3,6 % der an der Studie teilnehmenden Mütter besaßen nicht die deutsche
Staatsbürgerschaft, bei den Vätern waren es 7,2 %. Unter allen teilnehmenden Eltern
befanden sich 74 Elternpaare (91,4 %), bei denen sowohl die Mutter als auch der Vater
die deutsche Staatsbürgerschaft besaßen. Bei 3 Paaren waren beide Partner Ausländer
(3,6 %). Die ausländischen Teilnehmer hatten die algerische, bulgarische, russische,
griechische, jugoslawische, polnische und portugiesische Staatsangehörigkeit. Der
prozentuale Anteil an Ausländern entspricht somit nicht dem Anteil der Ausländer in
der Bundesrepublik Deutschland von 8,8 % im Jahr 2004 (Statistisches Bundesamt,
2005). Jedoch konnten vier Familien nicht in die Stichprobe aufgenommen werden, da
sie dafür nicht über ausreichende Deutschkenntnisse verfügten.
42
Ergebnisse
5.1.3. Familiärer Hintergrund und Lebenssituation
Zum Zeitpunkt der Diabetesmanifestation lebten 69 Kinder (85,2 %) mit beiden
leiblichen Elternteilen zusammen. 9 Kinder (11,1 %) lebten bei einem allein
erziehenden Elternteil und 3 weitere Kinder (3,7 %) bei Mutter bzw. Vater sowie einem
Stiefelternteil. Im Vergleich zur Situation in der Bundesrepublik Deutschland lebten
überdurchschnittlich viele Kinder der Stichprobe mit beiden leiblichen Elternteilen
zusammen (vgl. Stat. Bundesamt 2005).
11 der Kinder (13,6 %) waren Einzelkinder. Die Zahl der Kinder mit einem
Geschwisterteil lag bei 43 Kindern (53,1 %), 18 Kinder (22,2 %) besaßen zwei weitere
Geschwister. Der Anteil der Kinder mit drei bis sechs weiteren Geschwistern betrug
9 Kinder (11,0 %).
Die mittlere Entfernung zwischen dem Wohnort der Familie und dem Diabeteszentrum
betrug 19,16 Kilometer.
5.1.4. Psychische Belastung
Fünf der Kinder (6,0 %), die gerade einen neu aufgetretenen Diabetes hatten, wurden
durch weitere aktuelle schwierige psychosoziale Umstände der Familie belastet. Als
solche Probleme wurden absinkende Schulleistungen, Mobbing in der Schule und
vorübergehende Trennung der Eltern genannt. Einige dieser Kinder befanden sich in
psychologischer Betreuung.
5.1.5. Schulbesuch
Den Angaben der folgenden Tabellen 1 und 2 ist zu entnehmen, welche Schulform und
Schulklasse von den schulpflichtigen Kindern zum Zeitpunkt der Diabetesmanifestation
besucht wurde.
43
Ergebnisse
Tabelle 1: Schulform
Schulform
Gesamtschule
Grundschule
Gymnasium
Hauptschule
keine Angaben
Lernförderschule
Realschule
Anzahl
3
32
13
3
3
1
2
prozentualer Anteil
3,7
39,9
16,0
3,7
3,7
1,2
2,5
Tabelle 2: Schulklasse
Schulklasse
Kindergarten
1
2
3
4
5
6
7
8
9
keine Angaben
Anzahl
24
9
9
9
5
6
6
6
1
1
5
prozentualer Anteil
29,6
11,1
11,1
11,1
6,2
7,4
7,4
7,4
1,2
1,2
6,2
5.1.6. Bildung und Arbeitsverhältnis der Eltern
Der höchste Bildungsabschluss des jeweiligen Elternteils ist den folgenden Tabellen 3
und 4 zu entnehmen. Von den 81 Vätern waren 4 (4,9 %) zum Zeitpunkt der Diabetesmanifestation beim Kind nicht erwerbstätig. 65 Väter (80,2 %) gingen einer
Vollzeitbeschäftigung nach und 3 (3,7 %) arbeiteten Teilzeit. 9 Väter (11,1 %) lebten
nicht mit ihren Kindern in einem Haushalt. Aus diesem Grund war nicht von allen
Vätern eine Information zu erhalten.
Von den Müttern standen 34 (42,0 %) in keinem Arbeitsverhältnis, 39 (48,1 %) gingen
44
Ergebnisse
einer Teilzeitbeschäftigung nach und 8 Mütter (9,9 %) waren zum Zeitpunkt der Manifestation Vollzeit beschäftigt.
Den Verlauf des Arbeitsverhältnisses der Eltern über 6 Monate gibt Tabelle 5 wieder.
Tabelle 3: Höchster Bildungsabschluss des Vaters
Bildungsabschluss
Abschluss 8. Klasse
Hauptschulabschluss
Realschulabschluss
Fachhochschulreife
Fachabitur
Abitur
Fachhochschulabschluss
Hochschulabschluss
Meisterprüfung
keine Angaben
Anzahl
2
10
23
2
1
10
5
20
4
4
prozentualer Anteil
2,5
12,3
28,4
2,5
1,2
12,3
6,2
24,7
4,9
4,9
1
18
29
1
3
1
10
6
11
1
prozentualer Anteil
1,2
22,2
35,8
1,2
3,7
1,2
12,3
7,4
13,6
1,2
Tabelle 4: Höchster Bildungsabschluss der Mutter
Bildungsabschluss
Abschluss 8. Klasse
Hauptschulabschluss
Realschulabschluss
erweiterter Realschulabschluss
Fachhochschulreife
Fachabitur
Abitur
Fachhochschulabschluss
Hochschulabschluss
keine Angaben
Anzahl
Tabelle 5: Arbeitsverhältnis der Eltern
initial
berufstätig
6 Monate nach Manifestation
nicht
berufstätig
berufstätig
nicht
berufstätig
Mutter
48 (59,3 %)
33 (40,7 %)
41 (55,4 %)
33 (44,6 %)
Vater
71 (92,2 %)
6 (7,8 %)
66 (98,5 %)
1 (1,5 %)
45
Ergebnisse
5.1.7. Weitere chronische Erkrankungen
An einer weiteren chronischen Erkrankung oder Behinderung litten 14 (17,3 %) der
Kinder. Die genannten Krankheitsbilder waren mit Neurodermitis, Asthma und Allergie
aus dem Formenkreis der atopischen Erkrankungen. Zusätzlich wurden Angst / Trauma
und chronische Bronchitis genannt.
5.1.8. Diabetesanamnese
63 Kinder (79,75 %) hatten zum Zeitpunkt der stationären Aufnahme die biochemischen
Kriterien für die Diagnose einer Ketoazidose (nach Hürter u. Danne 2005) nicht erfüllt.
Bei 8 Kindern (10,1 %) lag eine milde Form der Ketoazidose vor, was einem venösen
pH-Wert < 7,30 bedeutet. 1 Kind (1,3 %) hatte eine mäßige Ausprägung der
Ketoazidose und 7 Kinder (8,9 %) hatten einen venösen pH-Wert < 7,10 und somit
definitionsgemäß eine schwere Ketoazidose. Von zwei Kindern lagen keine Daten vor.
Die initial gemessenen HbA1c-Werte wiesen einen Median von 10,6 % auf.
Bei einem Kind (1,2 %) hatte ein naher Verwandter wie ein Elternteil oder ein
Geschwisterkind ebenfalls einen bekannten Diabetes mellitus Typ 1.
33 der Eltern (40,7 %) gaben an, schon zuvor über ein diabetesspezifisches Wissen zu
verfügen. 10 Familien (12,3 %) erklärten dies durch einen bereits in der Familie
existierenden Diabetes mellitus Typ 1. Bei 9 Elternpaaren (11,1 %) hatte ein Partner das
Wissen beruflich erworben und bei 14 Familien (17,3 %) gab es einen Diabetes mellitus
Typ 2 in der Familie.
Die mittlere Körpergröße der Kinder betrug zum Zeitpunkt der Manifestation 133,5 cm
bei einem Durchschnittsgewicht von 30,0 kg. Bei der Erhebung nach sechs Monaten lag
der Mittelwert der Körpergröße bei 135,7 cm bei einem mittleren Gewicht von 33,0 kg.
Zum Zeitpunkt der Manifestation wiesen drei Kinder (3,7 %) einen für ihr Alter
46
Ergebnisse
auffälligen Body-Mass-Index auf. Das bedeutet, dass ihr Body-Mass-Index oberhalb der
90. Perzentile in Abhängigkeit ihres Alters und Geschlechts lag (nach KromeyerHauschild et al. 2001). Ein Kind (1,2 %) lag oberhalb der 97. Perzentile. Nach sechs
Monaten wiesen vier Kinder (5,26 %) einen für ihr Alter und Geschlecht auffälligen
Body-Mass-Index mit Werten oberhalb der 90. Perzentile auf.
5.1.9. Form der Therapie
Die Abbildung 3 zeigt die Anzahl der täglichen Insulininjektionen nach der Entlassung
aus der Klinik im Anschluss an die Intitialschulung sowie zum Zeitpunkt der Katamnese
sechs Monate nach der Manifestation. Im Anschluss an die Entlassung aus der Klinik
wurde bei 40 Kindern (49,4 %) initial eine intensivierte Insulintherapie mit mindestens
vier Insulininjektionen täglich durchgeführt. Bei der Erhebung nach sechs Monaten
erhielten 34 Kinder (44,7 %) eine Diabetestherapie mit mindestens vier Insulininjektionen täglich. Zusätzlich war bei vier Kindern (5,3 %) die Diabetestherapie auf
eine
kontinuierliche
subkutane
Insulininfusionstherapie
(CSII)
mittels
einer
Insulinpumpe umgestellt worden.
26 Kinder (32,1 %) befanden sich zum Zeitpunkt der Manifestation des Diabetes
mellitus Typ 1 noch in der Remissionsphase. Definitionsgemäß beträgt der Insulinbedarf in dieser Zeit weniger als 0,5 IE pro kg KG (Åkerblom 1980). Die restlichen
55 Kinder (67,9 %) benötigten schon eine Vollsubstitution mit mehr als 0,5 IE pro kg
KG. Nach einem halben Jahr benötigten 33 Kinder (43,4 %) weniger als 0,5 IE pro kg
KG.
47
Ergebnisse
Anteil der Kinder in %
50,0
40,0
30,0
initial
6 Monate
20,0
10,0
0,0
1
2
3
4
5
Pumpe
Anzahl täglicher Insulininjektionen
Abbildung 3: Anzahl der täglichen Insulininjektionen
100,00%
90,00%
1,30%
3,70%
5,26%
3,70%
5,26%
13,60%
7,89%
80,00%
3,95%
11,84%
70,00%
60,00%
50,00%
40,00%
65,79%
30,00%
20,00%
10,00%
0,00%
Initial
6 Monate
Abbildung 4: Therapieform zur Insulinsubstitution
48
andere Formen der
Therapie
Pumpe
NPH-Insulin + kurzwirkendes Insulinanalogon
Normalinsulin + langwirkendes Insulinanalogon
Normalinsulin + NPHInsulin + zusätzliches
kurz-wirkendes Insulinanalogon
Normalinsulin + NPHInsulin
Ergebnisse
5.1.10. Schulung der Eltern
Von 50 Kindern (61,7 %) nahmen beide Elternteile regelmäßig an der initialen
Elternschulung teil. Bei 9 Kindern (11,1 %) fand eine alleinige Schulung der Mutter
statt. Dies ist durch die allein erziehenden Elternteile zu erklären. In einem Fall (1,2 %)
nahm der Vater regelmäßig an der Schulung teil und die Mutter nahm etwa die Hälfte
der Termine wahr. 98,8 % der Mütter waren regelmäßig bei den Schulungen
anzutreffen, wohingegen insgesamt 21 Väter (26,0 %) nur selten oder etwa die Hälfte
der angebotenen Stunden in Anspruch nahmen.
5.2. Strukturqualität
5.2.1. Personeller Schulungsaufwand
Die
initiale
Elternschulung
über
Diabetes
mellitus
Typ
1
wurde
von
Diabetesberaterinnen (DDG), Kinderkrankenschwestern, Ernährungsberatern bzw.
Diätassistentinnen, Ärzten, Psychologen und Sozialarbeitern durchgeführt. Der Einsatz
der verschiedenen Schulungskräfte war u.a. von der Zusammensetzung des Teams und
den Dienstplänen der jeweiligen Institutionen abhängig. Zudem wurde besonders
bezüglich der Psychologen und Sozialarbeiter auf die speziellen Bedürfnisse und
Ansprüche der Familien individuell eingegangen. Die verschiedenen Beteiligungen an
der initialen Elternschulung lassen sich Tabelle 6 entnehmen.
Für alle Kliniken lässt sich feststellen, dass Diabetesberaterinnen (DDG), Diabetologen
(DDG) und die Schwestern der Station den größten Anteil an der Durchführung der
Schulung haben. Kinderärzte, Psychologen und weitere mögliche Mitarbeiter wie
Sozialarbeiter werden in etwa einem Drittel der Fälle eingesetzt. 84,0 % der in dieser
Studie durchgeführten initialen Elternschulungen wurden sowohl von Diabetesberaterinnen (DDG) als auch von Diabetologen (DDG) betreut.
49
Ergebnisse
Tabelle 6: Zusammensetzung des Schulungsteams
prozentualer Anteil der Beteiligung an der
Schulung
97,5 %
85,2 %
71,6 %
34,6 %
91,4 %
34,6 %
Diabetesberaterin (DDG)
Diabetologe (DDG)
Diätassistentin
Kinderarzt
Schwestern der Station
Psychologe
andere, z. B. Heilpädagoge,
Musiktherapeut,
Sozialarbeiter,
Sozialpädagoge
19,8 %
5.3. Prozessqualität
5.3.1. Zeitaufwand der Schulung
Der mittlere zeitliche Aufwand der initialen Schulung für Eltern von Kindern mit
Typ-1-Diabetes betrug 18,5 ± 4,9 theoretische Unterrichtseinheiten à 45 Minuten sowie
12,1 ± 6,7 Praxiseinheiten à 45 Minuten. Die Dauer der initialen Elternschulungen zum
Diabetes mellitus Typ 1 variierte jedoch sehr stark (14,7 bis 67,3 Unterrichtseinheiten à
45 Minuten als Gesamtdauer). Tabelle 7 fasst den zeitlichen Aufwand der Schulungen
zusammen. Es wurde hierbei eine Differenzierung zwischen der Bearbeitung der
einzelnen Kapitel und den entsprechenden praktischen Übungen vorgenommen.
Die enorme Spanne des zeitlichen Schulungsumfangs wurde von den Diabetesteams
teilweise durch Vorwissen oder Lernschwäche und geringe Deutschkenntnisse erklärt.
50
Ergebnisse
Tabelle 7: Zeitlicher Schulungsaufwand
Unterrichtsthema
Initiale Absprachen
Grundlagen des
Zuckerstoffwechsels/
Ursachen des Diabetes
mellitus Typ 1
Grundlagen der
Insulintherapie
dazugehörige praktische
Übungen (z. B. Insulin
aufziehen, Spritztechnik)
Insulindosisanpassung
dazugehörige praktische
Übungen (z. B.
Insulindosisanpassung)
Blutglukosemessung /
Selbstkontrollen /
Langzeitparameter
(HbA1c)
dazugehörige praktische
Übungen (z. B.
Blutzuckermessgeräte
erklären)
Ernährung
dazugehörige praktische
Übungen (z. B.
Mahlzeiten berechnen)
Hypoglykämie mit ihren
Symptomen, Ursachen
und die Behandlung
dazugehörige praktische
Übungen (z. B. Glukagon
aufziehen)
Sondersituationen wie
Krankheit oder Sport
Diabetes im Alltag, im
Kindergarten oder in der
Schule
Sozialrecht
Median in Minuten
(Range)
30
90
Minimum in
Minuten
15
0
Maximum in
Minuten
150
180
60
30
165
135
30
540
75
90
30
15
150
240
60
15
210
60
15
600
180
150
60
30
360
600
75
30
210
30
0
105
60
15
180
45
15
120
30
0
120
51
Ergebnisse
5.3.2. Stationärer Aufenthalt bei Manifestation
Die Kinder befanden sich zwischen 8 und 19 Tagen (Median 12,0 Tage) für die
Diabeteseinstellung und die initiale Schulung der Eltern und des Kindes in stationärer
Behandlung. Eine seperate Betrachtung der einzelnen Kliniken ist wegen der relativ
geringen Zahl von Diabetesmanifestationen je Zentrum nicht sinnvoll.
5.4. Ergebnisqualität
5.4.1. Alltagsaktivitäten
Die Befragung der Eltern zur Gestaltung des Familienlebens und zu den den Kindern
erlaubten Aktivitäten ergab, dass sich innerhalb des ersten halben Jahres nach der
Diabetesmanifestation sowohl für das Kind als auch für die gesamte Familie
Änderungen ergeben haben. Abbildung 5 zeigt die Einschätzungen der Eltern zur
Selbstständigkeit ihres Kindes im Alltag und zur Gestaltung des Familienlebens im
zeitlichen Vergleich.
Die Erfragung regelmäßiger Freizeitaktivitäten der Kinder ergab, dass diese in ihrer
freien Zeit besonders häufig Sport treiben oder sich musikalisch engagieren. 42 Kinder
(51,9 %) betrieben mindestens eine Sportart und 20 Kinder (24,7 %) spielten in ihrer
Freizeit ein Musikinstrument oder waren Mitglied in einem Chor. Die am häufigsten
betriebenen Sportarten waren Fußball, Turnen und Leichtathletik. Aber auch Zeichnen,
Töpfern oder Theater spielen sind erwähnte Freizeitaktivitäten der Kinder. 25 Kinder
(30,9 %) gingen in ihrer Freizeit mehr als einem Hobby nach. Allerdings hatten auch
28 Kinder (34,6 %) keine regelmäßige Freizeitaktivität.
Die Datenerhebung nach sechs Monaten ergab, dass weiterhin 28 Kinder (37,8 %)
keiner regelmäßigen Freizeitaktivität nachgingen. 42 Kinder (56,8 %) betrieben auch
ein halbes Jahr nach Diabetesmanifestation eine Sportart und 18 Kinder (24,3 %)
52
Ergebnisse
musizierten in ihrer Freizeit. Zudem gingen immer noch 25 Kinder (33,8 %) mehr als
einer regelmäßigen Freizeitaktivität nach.
Zum Zeitpunkt der Manifestation des Diabetes mellitus Typ 1 bei ihrem Kind sahen
45 Elternpaare (55,6 %) keine Notwendigkeit für eine Änderung in ihrem Leben. Aber
36 Eltern (44,4 %) befürchteten, dass sie in ihrem Leben etwas Wichtiges ändern oder
aufgeben müssten. Von 5 Elternpaaren (6,2 %) wurde befürchtet, dass die Mutter ihren
Beruf oder eine Weiterbildung aufgeben muss. Zudem rechneten 6 Eltern (7,4 %) mit
einer Umstellung der Nahrung und Essgewohnheiten sowohl innerhalb der Familie als
auch mit Problemen beispielsweise bei spontanen Restaurantbesuchen. Eine Reduzierung oder Aufgabe von Spontaneität und Flexibilität bzw. eine Änderung im
Alltag befürchteten 12 Eltern (14,8 %).
Nach sechs Monaten gaben 43 Elternpaare (58,1 %) an, dass sich wegen des Diabetes
ihres Kindes nichts Wichtiges in ihrem Leben geändert habe oder sie etwas hätten
aufgeben müssen. 31 Eltern (41,9 %) berichteten schon über Änderungen in ihrem
Leben aufgrund des Diabetes. Die Änderungen oder Einschränkungen betrafen insbesondere die Bereiche Freizeitgestaltung und Kontakt mit dem Freundeskreis.
14 Familien (18,9 %) berichteten über eine Änderung im Bereich ihrer Berufstätigkeit,
besonders der Mutter. Es handelte sich hierbei zum Beispiel um Reduzierungen der
Arbeitszeit oder die Änderung des Berufs, um die Betreuung des Kindes mit Diabetes
mellitus Typ 1 sicherzustellen.
Bei der Katamnese nach sechs Monate gaben 39 Mütter (52,7 %) und 52 Väter (77,6 %)
an, dass sich ihre Berufstätigkeit meistens gut mit der Betreuung des Kindes
vereinbaren lasse. Nur für 2 Mütter (2,7 %) und 14 Väter (20,9 %) war dies mit
Problemen belastet. Ein halbes Jahr zuvor ließ sich die Berufstätigkeit und die
Betreuung des Kindes für 47 Mütter (58,0 %) noch gut miteinander vereinbaren. Bei
den Vätern war es jedoch zu dieser Zeit noch für 29 von ihnen (35,8 %) problematisch.
53
Ergebnisse
die Eltern haben einen Babysitter
72,8
67,6
Eltern schlafen durch, ohne nach dem Kind zu sehen
71,6
88,9
98,8
98,6
Eltern nehmen mit dem Kind an Feiern in der Familie teil
65,4
63,5
Eltern besuchen gelegentlich abends allein Kino etc.
nimmt an Klassenfahrten und Ausflügen teil
79,0
51,4
81,5
81,1
schläft allein in seinem Zimmer
initial
6 Monate
82,7
89,2
trifft sich allein mit Freunden zum Spielen
übernachtet gelegentlich allein bei Freunden
35,1
46,9
übernachtet gelegentlich allein bei Verwandten
58,1
0,0
20,0
40,0
60,0
75,3
80,0
100,0
Anteil der Kinder in %
Abbildung 5: Allgemeine Selbstständigkeit der Kinder im Alltag aus Sicht der Eltern
5.4.2. Lebensqualität
5.4.2.1. Lebensqualität der Kinder
Die Lebensqualität der Kinder wurde von den Eltern eingeschätzt. Dabei gab es initial
sechs verschiedene Skalen sowie einen Total-Score. Bei den Skalen handelt es sich um
körperliches Wohlbefinden, psychisches Wohlbefinden, Selbstwert, Familie, Freunde,
Kindergarten bzw. Schule. Im Rahmen der Katamnese nach sechs Monaten wurde die
Skala Diabetes hinzugefügt. Die Skalen wurden auf 100 transformiert, wobei
100 Punkte die höchste erreichbare Lebensqualität darstellen. Als Referenzwerte dienen
die Ergebnisse einer großen Stichprobe Hamburger Schulkinder, deren Lebensqualität
ebenfalls durch ihre Eltern eingeschätzt wurde. Für die Skala Erkrankung / Diabetes
diente die Einschätzung von Eltern chronisch kranker Kinder als Referenzwert. Die
Ergebnisse sind der Abbildung 6 zu entnehmen.
54
Ergebnisse
85
80
75
70
65
60
55
50
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
Körperl.
Wohlbefinden
Psych.
Wohlbefinden
Selbstwert
Familie
Referenzgruppe
(n = 899)
Freunde
Schule /
Kindergarten
vor Diabetesmanifest. (n = 81)
Total
QoL
Diabetes
6 Monate (n = 75)
Abbildung 6: Lebensqualität der Kinder
5.4.2.2. Lebensqualität der Eltern
Die
Eltern
beantworteten
getrennt
voneinander
den
Fragebogen
der
Weltgesundheitsorganisation zur Erfassung der Lebensqualität (WHO 1998). Erfragt
wurde zum einen die Lebensqualität eine Woche
vor der Diagnose des Diabetes
mellitus Typ 1 und zum anderen ein halbes Jahr nach der Diabetesmanifestation. Es gibt
25 zu erreichende Punkte. Die Ergebnisse zeigt die Abbildung 7. Die Lebensqualität
zwischen den Müttern und Vätern unterscheidet sich sowohl zum Zeitpunkt eine Woche
vor Diabetesmanifestation als auch nach sechs Monaten signifikant (p < 0,01).
Zwischen der Lebensqualität der Mütter zu den beiden Zeitpunkten gibt es keine
signifikante Differenz (p > 0,01). Gleiches gilt für die Väter. Bei weniger als
55
Ergebnisse
13 erreichten Punkten empfiehlt der Test eine Untersuchung auf eine zugrundeliegende
depressive Phase. 47 Mütter (58,0 %) und 23 Väter (28,4 %) erreichten zum ersten
Untersuchungszeitpunkt weniger als 13 Punkte. Nach sechs Monaten waren es noch
30 Mütter (41,1 %) und 16 (23,2 %) Väter, die weniger als dreizehn Punkte erreichten.
Abbildung 7: Lebensqualität der Eltern
5.4.3. Praktische Therapiekompetenz
5.4.3.1. Blutglukosemessung
Nach der Initialschulung waren 80 Mütter (98,8 %) in der Lage, den Blutglukosewert
korrekt zu messen. Bei den Vätern liegen nur 72 Ergebnisse vor, da in der
Studienpopulation 9 allein erziehende Mütter eingeschlossen sind. Von den 72
überprüften Vätern beherrschten 67 (93,1 %) das korrekte Messen des Blut56
Ergebnisse
glukosewerts, während 5 Väter (6,2 %) im Anschluss an die initiale Elternschulung
nicht in der Lage waren, dies korrekt durchzuführen. Unter den Eltern gab es ein Paar
(1,4 %), bei dem weder Vater noch Mutter das Messen des Blutglukosewerts korrekt
beherrschten.
5.4.3.2. Insulininjektion
Eine sachgerechte Insulininjektion konnte im Anschluss an die Schulung von
79 Müttern (97,5 %) und 63 Vätern (87,5) vorgeführt werden. Bei den Vätern wurden
wiederum nur 72 überprüft.
5.4.3.3. Praktische Kompetenz und Schulungsaufwand
Direkt im Anschluss an die Initialschulung konnte kein systematischer Zusammenhang
zwischen zeitlichem Schulungsaufwand und praktischem Können der Eltern festgestellt
werden.
5.4.4. Theoretisches Wissen
Das theoretische Wissen wurde mithilfe des Diabetes-Wissens-Tests (Roth et al. 1996)
überprüft. Im Anschluss an die initiale Schulung liegen von allen 81 Müttern und von
66 Vätern Ergebnisse vor und zum Zeitpunkt der Katamnese nach sechs Monaten von
75 Müttern und 71 Vätern. Die Auswertung des Tests erfolgte sowohl auf der Ebene der
Einzelitems, als auch auf der Ebene der Gesamtitems. Es mussten 90 Einzelitems und
30 Gesamtitems beantwortet werden. Die Auswertung zeigt, dass die Mütter zu beiden
Zeitpunkten über ein höheres Wissen verfügen als die Väter. Nach sechs Monaten war
der Unterschied signifikant. Die Abbildungen 8 und 9 geben die Ergebnisse der
Auswertungen wieder.
57
Ergebnisse
Abbildung 8: Diabeteswissen der Eltern - Einzelitems
Abbildung 9: Diabeteswissen der Eltern - Gesamtitems
58
Ergebnisse
5.4.4.1. Theoretisches Wissen und Schulungsaufwand
Ein systematischer Zusammenhang zwischen dem zeitlichen Schulungsaufwand und
dem theoretischen Wissen der Eltern konnte nicht festgestellt werden.
5.4.5. Qualität der Stoffwechseleinstellung
Sechs Monate nach der Diabetesmanifestation betrug der Median des HbA1c-Wertes
6,6 %. Der Abbildung 10 kann die Veränderung der Verteilung des HbA1c-Wertes
über die Zeit entnommen werden. Der HbA1c-Wert veränderte sich über den
Katamnesezeitraum von sechs Monaten signifikant (p < 0,01).
Abbildung 10: Verteilung des HbA1c-Wertes
59
Ergebnisse
Innerhalb des ersten halben Jahres mit Diabetes mellitus Typ 1 trat bei 3 Kindern
(4,0 %) jeweils eine schwere Hypoglykömie mit Bewusstseinsverlust oder Krämpfen
auf. 2 Kinder (2,6 %) litten seit der Manifestation jeweils unter einer akuten Stoffwechselentgleisung mit Ketoazidose. Insgesamt waren 5 Kinder (6,6 %) innerhalb des
halben Jahres stationär wegen des Diabetes aufgenommen. Diese Kinder verbrachten
durchschnittlich 4,8 Tage im Krankenhaus. Bei einem Kind war das Ziel dieses
Aufenthalts die Umstellung auf eine Insulinpumpentherapie, bei den übrigen Kindern ist
kein Grund angegeben worden.
Im Mittel besuchten die Familien innerhalb des ersten halben Jahres nach der
Diabetesmanifestation 4,8 mal die Diabetesambulanz der betreuenden Kinderklinik. Die
Spannweite lag dabei zwischen 1 und 24 Ambulanzbesuchen pro halbes Jahr.
5.5. Angemessenheit des Programms
5.5.1. Einschätzungen des Schulungsteams
Die Beurteilung des Schulungsprogramms erfolgte jeweils im Anschluss an die
Initialschulung durch das Schulungsteammitglied, das den überwiegenden Anteil der
Schulung durchführte. Bei beiden zu bewertenden Punkten, Verständlichkeit für die
Eltern und Erleichterung der Durchführung einer Schulung, dominierten die Noten
1 und 2 für sehr gut bzw. gut (s. Abbildungen 11 und 12). Einzelne negative
Benotungen wurden in Kommentaren oftmals erläutert wie beispielsweise mit
unzureichenden Deutschkenntnissen. Es lagen 79 Bewertungen vor (97,5 %).
60
Ergebnisse
50,0
45,0
40,0
Anteil in %
35,0
30,0
25,0
20,0
15,0
10,0
5,0
0,0
sehr gut
gut
befriedigend ausreichend
mangelhaft
Bewertung
Abbildung 11: Bewertung der Verständlichkeit für die Eltern durch das Schulungsteam
35,0
Anteil in %
30,0
25,0
20,0
15,0
10,0
5,0
ge
nd
un
ge
nü
m
an
ge
lh
af
t
au
sr
ei
ch
en
d
be
fri
ed
ig
en
d
gu
t
se
hr
gu
t
0,0
Bewertung
Abbildung 12: Erleichterung der Durchführung einer Schulung durch das Schulungsbuch
5.5.2. Einschätzung der Eltern
Die Eltern beurteilten das Schulungsprogramm im Anschluss an ihre initiale Schulung.
Bei allen sechs zu bewertenden Punkten überwogen die Noten 1 und 2 für sehr gut bzw.
gut (s. Tabelle 8). Die Bewertung des Schulungsbuches wurde sowohl im Anschluss an
die initiale Elternschulung als auch im Rahmen der Katmanese nach sechs Monaten
61
Ergebnisse
durchgeführt. Sie fiel ebenfalls positiv aus. Die Ergebnisse finden sich in Abbildung 13.
Innerhalb des halben Jahres nach ihrer Schulung haben sich 73 Elternpaare (98,6 %) das
Schulungsbuch noch einmal angesehen. Einzelne Kommentare der Eltern zu der
Schulung oder dem Schulungsbuch sind im Anhang nachzulesen (s. Anhang S. 126).
Tabelle 8: Bewertung der Schulung durch die Eltern
Bewertung in Anteilen in %
sehr
befrie-
ausrei-
man-
ungenü-
gut
gut
digend
chend
gelhaft
gend
War die Schulung verständlich?
Wurden alle Ihnen wichtigen Fragen beantwor-
66,7
32,1
1,2
0,0
0,0
0,0
tet?
Reichte die Zeit zur Schulung aus?
77,8
33,3
18,5
49,4
2,5
12,3
1,2
3,7
0,0
1,2
0,0
0,0
Hat die Schulung Ihnen Sicherheit gegeben?
Konnte sie Ihnen Mut machen?
44,4
53,1
43,2
39,5
9,9
6,2
2,5
1,2
0,0
0,0
0,0
0,0
Fühlen Sie sich gut auf Zuhause vorbereitet?
38,3
50,6
9,9
1,2
0,0
0,0
1,51
Ist das Elternbuch für Sie verständlich?
1,65
1,46
Ist das Elternbuch für Sie interessant?
1,77
initial
6 Monate
1,85
Ist das Elternbuch für Sie beruhigend?
2,34
1,44
Ist das Elternbuch für Sie hilfreich?
1,64
1
2
3
4
5
Bewertung in Schulnoten (Mittelwert)
Abbildung 13: Bewertung des Schulungsbuchs durch die Eltern
62
6
Ergebnisse
5.5.3. Vergleich der Einschätzungen
Die Beurteilung des Schulungsprogramms durch die Eltern fiel tendentiell etwas
positiver aus als durch die Schulungsteammitglieder.
63
Diskussion
6. Diskussion
Obwohl in diversen evidenzbasierten Leitlinien (Silverstein et al. 2005, Danne et al.
2004, NICE 2004, NHMRC 2005) eine strukturierte initiale Diabetesschulung für Eltern
ausdrücklich empfohlen wird, wurden bislang weder national noch international
strukturierte Konzepte für Elternschulungen vorgestellt. Ebenso fehlen Evaluationen.
Bisher beschränken sich aktuelle Studien auf die Beschreibung der Probleme der Eltern
im Umgang mit ihren Kindern im Alltag (Sullivan-Bolyai et al. 2003, Lange et al. 2004,
Patton et al. 2004, Powers et al. 2002, Silverstein et al. 2005). Hier liegt nun erstmalig
ein strukturiertes Schulungsprogramm für Eltern von Kindern mit einem Diabetes
mellitus Typ 1 vor, dessen Umsetzung mit den Diabetesteams in Seminaren zuvor erarbeitet worden ist. Im Rahmen dieser Arbeit findet die Evaluation dieses
Schulungsprogramms statt. Diese umfasst die Protokollierung des zur Schulung
erforderlichen Zeitraums, der Zusammensetzung der Schulungsteams, der praktischen
Kompetenzen
der
Eltern,
des
diabetesspezifischen
Fachwissens,
sowie
der
Diabetesbewältigung der Eltern im Alltag. Zudem wurde die Qualität der
Stoffwechseleinstellung des Kindes erfasst.
An der multizentrischen Evaluation des initialen Schulungsprogramms für Eltern von
Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1 beteiligten sich initial 81 Elternpaare. Ihre Kinder
waren wegen eines neu manifestierten Diabetes stationär im Krankenhaus aufgenommen worden. Alle potentiell in Frage kommenden Familien erklärten sich zu
ihrer Teilnahme an der Evaluation bereit und wurden unselektiert in die Studie
aufgenommen. Bei der Studienpopulation handelt es sich bezüglich der familiären
Situation, des Bildungsniveaus der Eltern und des sozialen Umfelds der Familien um
eine sehr heterogene Gruppe. Zur Katamnese nach sechs Monaten war ein hoher
Rücklauf von 91,4 % zu verzeichnen. Dies ist dadurch zu erklären, dass die ambulante
Langzeitbetreuung im selben Haus durch das selbe Diabetesteam durchgeführt wird,
wie die initiale Schulung.
Der
mittlere
zeitliche
Aufwand
für
die
initiale
Elternschulung
betrug
18,5 ± 4,9 Einheiten für Theorie sowie 12,1 ± 6,7 Praxiseinheiten. Eine Einheit
64
Diskussion
entspricht 45 Minuten. Jedoch unterlag die Dauer der Schulung einer großen Variabilität
(14,7 bis 67,3 Einheiten). Bislang gab es noch keine Untersuchungen zur Dauer einer
initialen Diabetesschulung für Eltern. Die in den Leitlinien angegebenen Werte
orientieren
sich
bislang
an
den
Empfehlungen
für
die
Umsetzung
von
Schulungscurricula für Erwachsene mit Typ-1-Diabetes. Bislang ist noch nicht belegt
worden, ob der angegebene Zeitraum für eine Elternschulung ausreichend ist. Der
mittlere Zeitraum von 30,6 Einheiten, der im Rahmen dieser Arbeit für die
Durchführung der initialen Elternschulung notwendig war, besitzt nur Gültigkeit bei
qualifizierten Schulungsteams. Nach den Leitlinien (Dannet et al. 2004) sollte sich das
multidisziplinäre Team aus einem Kinderarzt / Diabetologen (DDG) und einer
Diabetesberaterin (DDG) zusammensetzen. Zusätzlich sollte das Team durch
Psychologen, Kinderkrankenschwestern, Fachkräfte für Ernährung sowie Sozialarbeiter
verstärkt werden.
Die erhebliche Variabilität im benötigten Zeitraum für eine initiale Elternschulung lässt
sich nicht allein durch das unterschiedliche Bildungsniveau der Eltern erklären. Viel
wichtiger erscheinende Aspekte sind Sprachprobleme, Lernschwäche, Überforderung
allein erziehender Elternteile, schwierige soziale Umstände einerseits und bereits
vorhandenes Diabeteswissen andererseits. Für eine gute und erfolgreiche initale
Elternschulung ist es daher unerlässlich, dass sich diese nicht an einem starren
Curriculum orientiert, wie es bei anerkannten Schulungsprogrammen zum Diabetes
mellitus Typ 2 sowie für Erwachsene mit Diabetes mellitus Typ 1 (Grüßer et Jörgens
2004, Jörgens et al. 2005, Jörgens et al. 2004, Jörgens et Grüßer 2004) vorgegeben ist,
sondern inidividuell auf die Bedürfnisse der Eltern sowie der gesamten Familie eingeht.
Die hochqualifizierten Diabetesteams, die auf diese Arbeit gut vorbereitet sind, müssen
jede Schulung individuell und flexibel gestalten, um so auf die Bedürfnisse einzugehen.
Spezielle Themengebiete, auf die im Rahmen einzelner Schulungen zusätzlich
eingegangen wurde, sind beispielsweise Folgeekrankungen oder Zukunftsperspektiven.
Somit sollte eine patientenzentrierte Schulung im Vordergrund stehen. Bei
Diabetesschulungen für Kinder und Jugendliche mit Diabetes mellitus Typ 1 hat sich
dieser Ansatz bereits als erfolgreich erwiesen (Hampson et al. 2001, Lange et al. 2001,
Barlow u. Ellard 2004). Aus der Sicht der Schulungsteams und der Eltern scheint mit
65
Diskussion
flexiblen und individuell gestalteten Schulungen der größte und beste Effekt erzielt
werden zu können. Ein Vergleich mit starren Schulungsprogrammen für Eltern eines
Kindes mit Diabetes mellitus Typ 1 kann nicht durchgeführt werden, da solche
Programme nicht vorliegen. Es erscheint sinnvoll, für eine initiale Diabetesschulung für
Eltern eine mittlere Dauer von 30 Einheiten à 45 Minuten zu veranschlagen. Der für
eine initiale Schulung für Eltern eines Kindes mit einem Diabetes mellitus Typ 1
erforderliche Zeitraum scheint somit deutlich über den Werten zu liegen, wie sie derzeit
sowohl in der Literatur (Borkenstein et al. 1997) als auch in den deutschen Leitlinien
(Danne et al. 2004) als Empfehlung zu finden sind. Die 20 Unterrichtseinheiten, die
ohne jeglichen wissenschaftlichen Hintergrund bislang empfohlen werden, orientieren
sich an dem erforderlichen Zeitraum für eine Schulung für einen Erwachsenen mit
Diabetes mellitus Typ 1. Es konnte jetzt erstmals gezeigt werden, dass
Diabetesschulungen für Eltern wegen zusätzlicher Themen wie Erziehungsfragen oder
Integration des Diabetes in den Familienalltag deutlich zeitaufwändiger sind.
Der Median der Dauer des stationären Aufenthalts der Kinder in den erfahrenen
Kliniken betrug 12,0 Tage. Da in den ersten zwei Tagen die Akutversorgung des Kindes
und die emotionale Aufgewühltheit der Eltern im Vordergrund stehen, findet zu Beginn
des stationären Aufenthalts noch keine Schulung statt. Dies bedeutet, dass die initiale
Elternschulung an neun bis zehn Tagen mit einer täglichen Dauer von zwei bis drei
Stunden stattfindet, was sowohl für das Schulungsteam als auch für die Eltern eine
deutliche zeitliche Belastung bedeutet. Zusätzlich werden die Eltern in dieser Zeit
kognitiv stark gefordert. In den letzten Jahren ist der erforderliche Zeitraum in
Deutschland wegen Neuerungen im Gesundheitssystem (wie z. B. Einführung der DRG)
gesunken (Lange et al. 2002). Die gestiegene Qualifikation der Schulungsteams in den
letzten Jahren (Lange et al. 2002) konnte die verkürzte zur Schulung zur Verfügung
stehende Zeit noch auffangen. Der Zeitraum von 12 Tagen stationären Aufenthalts kann
als Richtwert für die Bundesrepublik Deutschland angesehen werden, soweit die
Kliniken genug qualifiziertes Personal vorhalten, sodass eine konitinuierliche Betreuung
und Schulung sowohl der Eltern als auch des Kindes gewährleistet ist. Aufgrund der
Schulungsprotokolle wird die Häufigkeit der Mitarbeit weiterer Teammitglieder
deutlich. Dies deckt sich mit den Forderungen nach multiprofessionellen Schulungs-
66
Diskussion
teams (Danne et al. 2004, NICE 2004, Silverstein et al. 2005, Mensing et al. 2006). Ein
multiprofessionelles Diabetesteam, das mindestens aus einem Diabetologen (DDG),
einer Diabetesberaterin (DDG), einer Diätassistentin sowie einem assoziierten
Psychologen und Sozialarbeiter bestehen muss, ist auch zur Anerkennung als
Behandlungseinrichtung für Kinder und Jugendliche gemäß der Deutschen DiabetesGesellschaft (DDG 2006) nötig. Die Forderungen des Bundesversicherungsamts im
Rahmen des Disease Management Programms Diabetes mellitus Typ 1 Pädiatrie
schließen sich dem an (Koordinierungsausschuss Disease Management Programme
2004 ).
In Deutschland lässt sich die Dauer des Krankenhausaufenthalts der Kinder mit einem
neu manifestierten Diabetes mellitus Typ 1 nicht mehr weiter reduzieren. Bei einem
heute durchschnittlich 12 Tage dauernden stationären Aufenthalt gestaltet es sich für die
Schulungsteams zunehmend schwieriger, die Diabetesschulung sowohl für die Eltern als
auch für das Kind in diesem Zeitraum umfassend durchführen zu können. Eine weitere
Reduzierung der Dauer des stationären Aufenthalts des Kindes mit einem neu
manifestierten Diabetes mellitus Typ 1 in Deutschland erscheint nur möglich, wenn die
initialen Diabetesschulungen auch ambulant durchgeführt werden dürften. Momentan
wäre eine ambulante Initialschulung finanziell nicht abgesichert. In Großbritannien
hingegen wird die Möglichkeit zur ambulanten Betreuung nach der Manifestation in den
Leitlinien betont (NICE 2004). Die Betreuung der Familien wird im ambulanten
Bereich dadurch sichergestellt, dass sie 24 Stunden am Tag die Gelegenheit haben,
Teammitglieder zu erreichen und Rat einzuholen. Im Gegensatz zur Bundesrepublik
Deutschland ist es in Großbritannien möglich, diese Leistungen ambulant anzubieten
und abzurechnen. Das Disease Management Programm Diabetes mellitus Typ 1
Pädiatrie und der EBM 2000 plus, die Grundlagen zur Abrechnung ambulant erbrachter
Leistungen in Deutschland, sehen diese Möglichkeit jedoch nicht vor. Die Leistung
nicht-ärztlicher Mitarbeiter kann nicht kostendeckend abgerechnet werden. Ein weiteres
Problem ist die zunehmende Zentralisierung der Betreuung und Versorgung von
pädiatrischen Patienten mit Diabetes mellitus Typ 1 in Deutschland in den letzten
Jahren (Lange et al. 2002). Die daraus resultierenden längeren Anfahrtswege sind nicht
immer täglich für die Familie oder das Diabetesteam zu leisten. Es ist aber auch kritisch
67
Diskussion
zu betrachten, ob durch eine ambulante Betreuung der Familie im Anschluss an die
Manfestation eines Diabetes mellitus Typ 1 beim Kind eine weitere Kostenreduktion zu
erreichen wäre. Diverse Arbeiten konnten zwar belegen, dass die ambulante Betreuung
und Schulung erfolgreich umgesetzt werden kann, die anfallenden Kosten sind aber
denen einer stationären Betreuung vergleichbar (Siminerio et al. 1999, Chase et al.
1992, Dougherty et al. 1998).
In Deutschland erscheint momentan ein stationärer
Aufenthalt im Anschluss an die Diabetesmanifestation des Kindes unvermeidbar, da
fehlende strukturelle und vertragliche Voraussetzungen eine ambulante Schulung nach
Manifestation verhindern. Ambulante Folgeschulungen in den Jahren nach der
Diabetesmanifestation dagegen sind möglich.
Ziel der Diabetesschulung für Eltern war das Erlernen der Grundtechniken, um den
Diabetes ihres Kindes im Anschluss an die Schulung eigenverantwortlich behandeln zu
können. Dazu war eine regelmäßige Teilnahme möglichst beider Elternteile nötig.
Neben der reinen Wissensvermittlung sollten auch Kompetenzen trainiert werden. Es ist
Teil des Curriculums, dass die Väter ebenso wie die Mütter stark in die Schulung
einbezogen wurden. Das Ziel dieser Bemühung war, einer Überforderung der Mütter
vorzubeugen. Wenn die Väter ebenfalls in der Lage sind, die Insulintherapie korrekt
umzusetzen, können sie die Mütter deutlich entlasten und geraten nicht in eine
Außenseiterrolle (Jacobson et al. 1994, Wysocki et al. 1989). Die direkte Ansprache der
an der Erziehung beteiligten Väter durch die Diabetesberaterinnen (DDG) konnte
erreichen, dass nahezu alle Väter regelmäßig an den Schulungsterminen teilnahmen.
Die Eltern bewerteten im Rahmen dieser Evaluation sowohl die Schulung als auch das
zugrunde liegende Schulungsprogramm sehr positiv. Das Schulungsbuch konnte sich in
den Familien als Nachschlagewerk etablieren. In den ersten sechs Monaten haben fast
alle Eltern noch einmal in dem Buch nachgelesen und dies auch als hilfreich
empfunden. Die patientenzentriert und flexibel gestalteten Schulungen konnten
bewirken, dass es den Eltern möglich war, sich mit der Diagnose ihres Kindes zu
arrangieren und im Anschluss daran die Grundfertigkeiten der notwendigen
Insulintherapie zu erlernen. Die Bewältigung der Diagnose im Sinne des Coping nach
Lazarus (1996) ist zunächst überaus wichtig, um kontraproduktiven familiären
68
Diskussion
Interaktionsmustern
vorbeugen
zu
können,
die
häufig
im
Rahmen
der
Diagnoseverarbeitung und der Suche nach Erklärungsmodellen entstehen und sich
chronifizieren können (Serra 2002). Psychologische Beratung, die durch das
Schulungsteam angeboten werden kann, ist beispielsweise in der Lage, einer vermehrten
Verantwortungsübernahme („Overprotection“) durch die Mütter vorzubeugen, die die
soziale Entwicklung und Integration des Kindes behindern würde (Anderson et al.
1990, 1999). Im Anschluss an die Diabetesschulung fühlte sich die Mehrheit der Eltern
gut informiert und auf den Alltag in ihrer häuslichen Umgebung vorbereitet. Somit
konnte das Schulungsprogramm den Auftrag der Leitlinien erfüllen (Danne et al. 2004),
die Eltern soweit zu schulen, dass sie tagtäglich als die Therapeuten ihrer Kinder
fungieren können.
Auch objektiv konnte belegt werden, dass die Eltern gut auf die notwendige
Diabetestherapie ihres Kindes vorbereitet wurden. Die Mütter und Väter beherrschten
die notwendigen praktischen Grundfertigkeiten wie das korrekte Messen des Blutglukosewerts und das Injizieren von Insulin. Ebenso verfügten sie im Anschluss an die
initiale Schulung über diabetesspezifisches Fachwissen wie beispielsweise Nahrungsmittellehre, Insulindosierung und mögliche Komplikationen. Innerhalb des ersten
halben Jahres mit dem Diabetes verfestigte sich das Wissen der Eltern und sie konnten
im Diabetes-Wissenstest (Roth et al. 1996) nach sechs Monaten noch bessere
Ergebnisse erzielen. Erwähnenswert ist hier, dass die Eltern der hier vorliegenden
Evaluation zu beiden Erhebungszeitpunkten bessere Testergebnisse erreichten als die
Referenzgruppe. Als Eichstichprobe dienten hierbei Eltern, deren Kinder schon lange an
einem Diabetes mellitus Typ 1 erkrankt sind und die somit schon über einen längeren
Zeitraum die Insulintherapie im häuslichen Alltag umsetzen.
Die Stoffwechselparameter sind über den Zeitraum von sechs Monaten nur begrenzt
interpretierbar, da sich noch viele Kinder in der Remission ihres Diabetes befinden. Es
zeigte sich aber, dass die intensivierte Insulintherapie insoweit erfolgreich umgesetzt
werden konnte, als dass bei fast allen Kindern der HbA1c-Wert im angestrebten
Zielbereich lag, der nach der nationalen Leitlinine mit einem optimalen Wert < 7,6 %
definiert ist (Danne et al. 2004). Die hohe Kompetenz der Eltern zeigt sich auch in der
69
Diskussion
geringen Anzahl akuter, schwerer Komplikationen wie einer Hypoglykämie mit
Bewusstseinsverlust oder einer Ketoazidose, die innerhalb der ersten sechs Monate nach
Diabetesmanifestation auftraten. In diesem Zeitraum traten bei dieser Stichprobe bei
3 Kindern (3,95 %) schwere Hypoglykämien mit Bewusstseinsverlust oder Krämpfen
und bei 2 Kindern (2,63 %) eine Ketoazidose auf. In der Literatur wird die Inzidenz
schwerer Hypoglykämien mit 22 / 100 Patientenjahre bei einem mittleren HbA1c von
8,6 % angegeben (Danne et al. 2001). Das Risiko einer Ketoazidose bei bekanntem
Diabetes beträgt ungefähr 1 % pro Jahr (Hürter u. Danne 2005). Prädiktive Werte sind
nach Rewers et al. (2002) höhere mittlere HbA1c-Werte, höhere dokumentierte
Insulindosen, das weibliche Geschlecht, eine längere Diabetesdauer sowie das
Vorhandensein von psychischen Störungen. Eine Ketoazidose tritt fast nur bei
absichtlichem oder durch Nachlässigkeit verursachtem therapeutischen Fehlverhalten
der Kinder, Jugendlichen oder ihrer Eltern auf (Hürter u. Danne 2005).
Zur Langzeitbetreuung wurden die Familien den entsprechenden Diabetesambulanzen
der einzelnen Kliniken angeschlossen. Die erhebliche Variation der Frequenz der
Besuche der Diabetesambulanz (zwischen 1 und 24 Besuche pro halbes Jahr) spiegelt
die bereits erörterte Heterogenität der betroffenen Familien, aber auch der ambulanten
Strukturen und Behandlungsmöglichkeiten wider. Vergleiche einzelner Zentren sind
wegen der geringen Stichprobengröße kaum möglich. Es deutet sich an, dass eine
mittlere Zahl von 3-4 Besuchen pro Halbjahr für eine angemessene Betreuung
notwendig sind (Danne et al. 2006). Sowohl die initiale Schulung als auch die
Langzeitbetreuung müssen flexibel gestaltet und an die Bedürfnisse der Familien
angepasst werden.
Trotz intensiver Schulung und ausreichenden Wissens der Eltern gab es eine Gruppe
von 9 Kindern (12,2 %), die bei Folgeuntersuchungen eine unzureichende
Stoffwechseleinstellung mit einem HbA1c > 7,6 % aufwiesen. Dies führte teilweise
auch zu stationären Aufnahmen. Daten zur psychosozialen Situation dieser Familien
zeigen, dass hier die Eltern mit der täglichen Insulintherapie überfordert sind und sich
die Stoffwechseleinstellung besonders schwierig gestaltet. Das deckt sich auch mit
Darstellungen in der Literatur zu psychosozialen Risikofaktoren (Anderson et al. 2002,
70
Diskussion
Delamater et al. 2001, Dumont et al. 1995, Glasgow et al. 1999, Kovacs et al. 1995).
Bei diesen Familien besteht ein zusätzlicher Betreuungsbedarf. Die Problematik lässt
sich nicht allein durch Schulungen kompensieren. Vielmehr bedürfen diese Familien
frühzeitig einer psychosozialen Beratung und Betreuung sowie der Einbindung weiterer
Mitarbeiter wie beispielsweise von Sozialarbeitern (ISPAD 2000, Danne et al. 2004,
Icks et al. 2003). Im Rahmen der intensiveren Betreuung muss auf die Kinder geachtet
werden, um weiteren zusätzlichen Problemen vorbeugen zu können. Durch eine
schlechte Stoffwechseleinstellung kann es Indikationen zur stationären Aufnahme
geben. Aus den Fehlzeiten in der Schule können weitere Probleme und mangelnde
Integration in die Klassengemeinschaft entstehen (Delamater et al. 2001). Aber auch die
Familien oder die allein erziehenden Elternteile bedürfen oftmals professioneller
Unterstützung. Da der Anteil Minderjähriger, die bei nur einem Elternteil aufwachsen,
in der Bundesrepublik Deutschland ansteigend ist (Stat. Bundesamt 2005), wird der
Bedarf an umfassender Sozialarbeit im Rahmen der Diabetestherapie in den nächsten
Jahren weiter ansteigen.
Ein von allen pädiatrischen Fachgesellschaften und diversen Leitlinien formuliertes
Therapieziel in der Diabetologie ist die gute gesundheitsbezogene Lebensqualität
(Danne et al. 2004, Koordinierungsausschuss Disease Management Programme 2004,
Silverstein et al. 2005, NHMRC 2005, NICE 2004). Die sehr positiven Ergebnisse, die
aus Sicht der Eltern von den Kindern im validierten Messinstrument zur
gesundheitsbezogenen Lebensqualität KINDLR (Ravens-Sieberer u. Bullinger 2000)
erreicht wurden, zeigen, dass dieses Therapieziel nach sechs Monaten in sehr hohem
Maß erreicht wurde. In den Skalen Körperliches Wohlbefinden, Psychisches
Wohlbefinden, Selbstwert, Freunde, Schule / Kindergarten sowie Total Quality of Life
wurden bessere Ergebnisse erreicht als vor der Manifestation und als die
Referenzgruppe von stoffwechselgesunden Kindern erreicht hat. In der Skala Diabetes,
die nur nach sechs Monaten verwendet wurde, wurden ebenfalls gegenüber der
Referenzgruppe von chronisch kranken Kindern bessere Ergebnisse erzielt. Es lässt sich
spekulieren, dass die insgesamt sehr hohe Lebensqualität der Kinder nach sechs
Monaten darauf zurückzuführen ist, dass zu Beginn einer chronischen Krankheit von
den Betroffenen zunächst davon ausgegangen wird, dass sich viele Änderungen in der
71
Diskussion
Lebensgestaltung einstellen werden. Nach geraumer Zeit mit der Krankheit fällt dann
aber auf, dass diese Änderungen doch nicht so stark ausfallen wie angenommen und es
findet insgesamt eine sehr gute Bewertung der Situation statt. Dieses ist sowohl von
anderen Bögen zur Erfassung der Lebensqualität als auch von anderen chronischen
Krankheiten als Zufriedenheitsparadox bekannt (Herschbach 2002, Bullinger u. RavensSieberer 2001, Sprangers et al. 2002). Auch die subjektive Bewertung der
Alltagsaktivitäten der Kinder und des Familienlebens ergab, dass es im Anschluss an
die Manifestation des Diabetes mellitus Typ 1 zu keinen erheblichen Änderungen im
sozialen Leben der Kinder gekommen war. Die Zahl der Kinder, die einer regelmäßigen
Freizeitaktivität wie Sport oder musikalischem Engagement nachgingen, blieb konstant.
Ebenso trafen sich die Kinder weiterhin nachmittags allein mit Freunden zum Spielen.
Die psychosoziale Integration von Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1 nach der
Manifestation ist oft recht schwierig. Durch altersgemäße Schulungen und die flexible
Insulintherapie kann es den Kindern häufig ermöglicht werden, an Ausflügen und
Klassenfahrten teilzunehmen (Lange et al. 2001). Andererseits bestehen aber juristische
und therapeutische Probleme, die die Teilnahme der Kinder doch verhindern, wie auch
die Ergebnisse dieser Arbeit zeigen. Die Anforderung an die Kinder, ständig eine
optimale Diabetestherapie zu realisieren beinhaltet unter anderem eine ständige
kognitive Kontrolle des Verhaltens, regelmäßige Arztbesuche, Blutglukosemessungen
und Insulininjektionen. Soziale Belastungen durch unerwünschtes Mitleid sowie Angst
vor akuten und langfristigen Komplikationen beeinflussen die Kinder. Besonders für
Jugendliche ist es schwierig, sich diesen Anforderungen zu stellen (Morris et al. 1997,
Weissberg-Benchell et al. 1995). Bei den Kindern und Jugendlichen kann es zu
Ängsten, geringer Selbstwirksamkeitserwartung und vermindertem Selbstwertgefühl
kommen (Delamater et al. 2001, Rubin u. Peyrot 1992), was die Integration erschwert.
Im Rahmen dieser Evaluation scheinen die Probleme auf ein Minimum reduziert
worden und die psychosoziale Integration recht erfolgreich gelungen zu sein.
Es bleibt anzumerken, dass eine gute Strukturqualität mit eingespielten Diabetesteams
vorausgesetzt werden muss, um eine ähnlich gute Prozess- und Ergebnisqualität zu
erreichen. Die durchweg guten Ergebnisse, die im Rahmen dieser Arbeit erreicht
wurden, sind mit einer extrem hohen Belastung der Mütter erkauft worden. Etwa die
72
Diskussion
Hälfte der Mütter ist nicht berufstätig. Für etwa 20 % der Mütter schloss sich an die
Diabetesmanifestation ihres Kindes eine Änderung im Bereich ihrer Berufstätigkeit an.
Dies umfasste zum Beispiel Reduzierungen der Arbeitszeit oder einen Wechsel des
Arbeitsplatzes. Besonders die Mütter sehr junger Kinder waren von diesen Änderungen
betroffen. Es spiegelte sich im Rahmen der Nachuntersuchung wider, was auch immer
wieder in der Literatur beschrieben ist: Das Leben der Mütter wird in starkem Ausmaß
durch den Diabetes des Kindes zu Lasten eigener Bedürfnisse bestimmt (Lange et al.
2004). Dadurch kann es auch zu einer Belastung in der Beziehung zum Partner kommen
(Hauenstein et al. 1989). Die besondere Belastungssituation der Mütter zeigt sich auch
in den Ergebnissen des WHO-5, eines Screeninginstruments zu Wohlbefinden und
Depression. Die recht schlechten Ergebnisse, die den Zeitraum einer Woche vor der
Manifestation darstellen, lassen sich teilweise durch das schon eingeschränkte
körperliche Wohlbefinden der Kinder erklären. Es bedarf aber weiterer Untersuchungen, ob die Depression auf dem Diabetes des Kindes oder auf anderen Ursachen
beruht. Diese Untersuchungen sollen aber anderen systematischen Studien vorbehalten
sein. Doch insgesamt betrachtet verdeutlichen die Ergebnisse die hohe Belastung der
Mütter, der schon in der initialen Elternschulung durch die starke Einbeziehung des
Vaters vorgebeugt werden sollte. Es sollte auch nicht außer acht gelassen werden, dass
es in einigen Familien notwendig erscheint, ihnen weitere Hilfe zukommen zu lassen,
denn
Depressionen
der
Mutter
sind
als
Risikofaktor
für
eine
schlechte
Stoffwechseleinstellung des Kindes anzusehen (Anderson et al. 1997, Delamater et al.
2001).
Das Schulungsprogramm nach Hürter und Lange (2004), das als Grundlage aller
initialen Elternschulungen diente, enthält psychologische und medizinische Aspekte.
Zusätzlich soll mit dem Ratgeber den Eltern geholfen werden, die Diagnose Diabetes
emotional und alltagspraktisch zu bewältigen. Diese Kombination ermöglicht es, die
Eltern effektiv auf ihre Aufgabe und die Herausforderung, sowohl Erzieher als auch
Therapeut des Kindes zu sein, vorzubereiten. Diese besondere Konstellation, die
charakteristisch ist für die pädiatrische Diabetologie, verdeutlicht auch, warum
Diabetsschulungen für Eltern schwieriger sind als für Erwachsene mit Typ-1-Diabetes.
Auch erziehungsrelevante Themenbereiche müssen in den Schulungen angesprochen
73
Diskussion
und potentielle, individuelle Lösungsansätze erarbeitet werden.
Durch diese vorliegende Evaluation konnte erstmals gezeigt werden, wie aufwändig
individuelle Diabetesschulungen für Eltern wirklich sind. Gleichzeitig konnte ihre
Effektivität belegt werden. Als Grenze dieser Studie bleibt jedoch die fehlende
Kontrollgruppe zu erwähnen. Aus diesem Grund war es alternativ nur möglich, den
Grad der Zielerrichung entsprechend den Empfehlungen der Deutschen DiabetesGesellschaft (DDG) darzulegen. Es wäre schön, wenn diese Arbeit einen Beitrag zur
Anerkennung als strukturiertes Schulungsprogramm für Eltern von Kindern mit
Diabetes mellitus Typ 1 durch die Deutsche Diabetes-Gesellschaft (DDG) und das
Bundesversicherungsamt im Rahmen des DMP Diabetes mellitus Typ 1 Pädiatrie leisten
könnte.
Diese Katamnese umfasst mit dem Nachuntersuchungsintervall von sechs Monaten
einen recht kurzen Zeitraum. Mit dieser Arbeit konnte schon gezeigt werden, dass das
Schulungsprogramm für die Zielgruppe angemessen ist und auch in unterschiedlichen
Behandlungseinrichtungen in der gesamten Bundesrepublik Deutschland erfolgreich
eingesetzt werden kann. Die große Mehrheit der Eltern verfügte im Anschluss an die
Schulung über diabetesspezifisches Wissen und praktische Therapiekompetenz. Die
positiven Ergebnisse konnten sich nach sechs Monaten bestätigen. Es bleibt interessant
und abzuwarten, wie sich die Ergebnisse nach weiteren sechs Monaten darstellen
werden.
74
Zusammenfassung
7. Zusammenfassung
Die Patientenschulung ist ein unverzichtbarer integraler Bestandteil der Langzeitbetreuung des Diabetes mellitus. Ziele der Diabetesschulungen sind die
Vorbereitung und Aufrechterhaltung der eigenverantwortlichen Mitarbeit der Patienten
bei
ihrer
täglichen
Therapie.
Dazu
sind
ein
fundiertes
Fachwissen
und
Selbstmanagement-Fähigkeiten bei den Betroffenen unerlässlich (ADA 2006, Mensing
et al. 2006). Individuell zugeschnittene und zielgruppenorientierte strukturierte
Schulungsprogramme, die durch ein multidisziplinäres Team getragen werden, gelten
dazu mittlerweile als Goldstandard. Die Effektivität dieser Schulungen zur Prävention
von diabetesbedingten Folgeerkrankungen wurde vielfach belegt (Silverstein et al.
2005). In der pädiatrischen Diabetologie ergibt sich die Besonderheit, dass zusätzlich
zum erkrankten Kind vor allem dessen Eltern geschult werden müssen, um die Therapie
im Alltag verantwortlich und selbstständig umsetzen zu können (Danne et al. 2004,
Koordinierungsausschuss Disease Management Programme 2004, NHMRC 2005,
NICE 2004).
In der Initialphase nach Manifestation des Diabetes bei einem Kind sollen Eltern daher
grundlegende Informationen über die Krankheit, die Therapie und deren Umsetzung
unter Alltagsbedingungen erhalten. Außerdem benötigen sie psychosoziale Hilfen, um
die schwerwiegende Diagnose emotional und kognitiv zu bewältigen. Die initiale
Schulung soll beide Elternteile in die Lage versetzen, ihr Kind in seiner normalen
körperlichen und geistigen Entwicklung bei gleichzeitig guter gesundheitsbezogener
Lebensqualität zu unterstützen. Nationale und internationale evidenzbasierte Leitlinien
empfehlen über die Initialschulung hinaus regelmäßige Folgeschulungen im Abstand
von zwei bis drei Jahren.
Die vorliegende Arbeit konzentriert sich auf die Evaluation der Initialschulung für
Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes. Sie orientiert sich an einem leitliniengemäßen
medizinisch und psychologisch fundierten Schulungskonzept, das bereits seit einigen
Jahren bundesweit in pädiatrischen Diabeteszentren umgesetzt wird (Hürter u. Lange
2004). Das Programm ist speziell auf die physiologischen und psychologischen
75
Zusammenfassung
Besonderheiten von Kindern mit Diabetes und die spezifischen Erziehungsaufgaben
ihrer Eltern abgestimmt. Die zentralen Inhalte sind in einem umfangreichen
medizinischen und psychologischen Ratgeber für Eltern zusammengestellt. Ein
Schulungscurriculum formuliert die zentralen Lernziele, die mit den beteiligten
Schulungsteams während der Einführungsseminare zum Programm abgestimmt wurden.
Die hier durchgeführte multizentrische Evaluation der initialen Elternschulungen
richtete sich zunächst auf die Struktur- und Prozessqualität, d. h. auf die personelle und
sachliche Ausstattung der Zentren einerseits und andererseits auf die zur Schulung
erforderliche Zeit und den Bedarf an qualifiziertem Personal. Im zweiten Schritt wurde
die Ergebnisqualität nach Abschluss der Schulung und nach weiteren sechs Monaten
Diabetesdauer überprüft und mit den Therapiezielen verglichen, die in den
evidenzbasierten Leitlinien zur Therapie des Typ-1-Diabetes bei Kindern und
Jugendlichen formuliert sind. Ein Warte- oder Kontrollgruppendesign zur Darstellung
der Effektivität dieser Initialschulung war dabei aus ethischen Gründen oder mangels
eines alternativen Schulungskonzepts nicht möglich.
An der Studie beteiligten sich bundesweit zehn als Behandlungseinrichtung für Kinder
und Jugendliche mit Diabetes mellitus Typ 1 (DDG) anerkannte Zentren. Sie nahmen
unselektiert alle Familien (n = 81) auf, deren Kind im Alter zwischen 4 und 14 Jahren
(8,1 ± 2,9 Jahre) während des Studienzeitraums an Typ-1-Diabetes erkrankte. Die an
der Elternschulung beteiligten Teammitglieder, die erforderliche Zeit zur Schulung
sowie die Dauer des stationären Aufenthalts wurden protokolliert. Die Ergebnisqualität
der Schulung bezog sich zunächst auf die Zufriedenheit der Eltern mit dem Angebot
und den Unterrichtsmaterialien. Weiterhin wurden die Therapiekompetenzen beider
Eltern praktisch in einem Assessment im Anschluss an die Schulung und theoretisch mit
einem standardisierten Diabetes-Wissens-Test (DWT-Typ 1) überprüft. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität des Kindes wurde bei Manifestation retrospektiv für die
Zeit vor der Diagnose und nach sechs Monaten Diabetesdauer mit Hilfe des KINDLR
erfasst. Ebenso wurden Daten zur allgemeinen Selbstständigkeit des Kindes und zum
Wohlbefinden der Eltern (WHO-5) vor der Diagnose und nach sechs Monaten erhoben.
Als Parameter zur Einschätzung der Qualität der Stoffwechseleinstellung, die sich aus
76
Zusammenfassung
den therapeutischen Bemühungen der Eltern ergab, wurden das HbA1c, die Anzahl
schwerer Hypoglykämien, die Zahl der Ketoazidosen und die Zahl diabetesbezogener
stationärer Aufnahmen des Kindes innterhalb der ersten sechs Monate prospektiv
erfasst.
Alle in Frage kommenden 81 Familien erkärten sich zur Teilnahme an der Studie bereit,
nach sechs Monaten konnten noch 76 Familien (91,4 %) erreicht werden. Die initiale
Schulung der Mütter und Väter durch die multiprofessionellen Teams nahm im Mittel
18,5 ± 4,9 theoretische Unterrichtseinheiten à 45 Minuten und 12,1 ± 6,7 praktische
Einheiten in Anspruch, der stationäre Aufenthalt der Kinder betrug im Mittel 12 Tage
(8 bis 19 Tage). Sowohl die Eltern als auch die Schulungsteams bewerteten das
Schulungsprogramm hinsichtlich Umfang, Verständlichkeit und Praktikabilität sehr
positiv. Das Schulungsbuch konnte sich in den ersten sechs Monaten der Krankheit in
den Familien als Nachschlagewerk etablieren. Direkt im Anschluss an die Schulung
beherrschten alle Mütter und 90 % der Väter alle praktischen Elemente der Therapie
und verfügten über ein fundiertes diabetesspezifisches Wissen, das sich innerhalb der
folgenden sechs Monate noch verfestigte. Bis auf wenige Ausnahmen (9 Kinder), lag
das HbA1c der Kinder nach sechs Monaten im Bereich des in den Leitlinien
formulierten
Zielbereichs.
Die
Rate
schwerer
Hypoglykämien
(8
pro
100 Patientenjahre), die Ketoazidoserate (1 Ketoazidose in 6 Monaten pro 76 Patienten)
und die Zahl stationärer Aufnahmen (5 Aufnahmen) in den ersten sechs Monaten
sprechen ebenfalls für eine mehrheitlich erfolgreiche Therapie durch die Eltern. Nahezu
alle Kinder, die dieses Ziel nicht erreichten, waren durch besondere psychosoziale
Belastungen
der gesamten Familie
gekennzeichnet.
Die gesundheitsbezogene
Lebensqualität der Kinder entsprach aus Sicht der Eltern vor der Manifestation dem
durchschnittlichen Niveau der jeweiligen Altersgruppe. Nach sechs Monaten
Diabetesdauer kam es zu dem aus der Literatur (Herschbach 2002, Bullinger u. RavensSieberer 2001, Sprangers et al. 2002) bekannten paradoxen Ergebnis, dass es den
Kindern insbesondere in den Dimensionen körperliches Wohlbefinden, psychisches
Wohlbefinden, Selbstwert, Freunde, Schule, Lebensqualität total und in dem Modul
Erkrankung signifikant besser als gesunden Gleichaltrigen ging. Gestützt wird dieses
Ergebnis durch die Tatsache, dass es – wider die Erwartungen der Familien – nach
77
Zusammenfassung
sechs Monaten Diabetesdauer zu keinen bedeutsamen Einschränkungen im täglichen
Leben der Kinder gekommen war. Demgegenüber war die Befindlichkeit der Eltern,
insbesondere der Mütter, initial relativ schlecht. 58,0 % der Mütter und 28,4 % der
Väter wiesen im WHO-5-Test einen Summenscore unter 13 auf, der als Hinweis auf
eine Depression zu werten ist. Nach sechs Monaten Diabetesdauer war die Situation der
Eltern tendentiell besser, aber noch immer mussten 41,1 % der Mütter und 23,2 % der
Väter als hochbelastet eingeschätzt werden.
Das strukturierte Schulungsprogramm für Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes und
die daran orientierte individualisierte Schulung beider Eltern kann aufgrund der
vorliegenden Daten als effektiv eingeschätzt werden. Es erfüllt die zentralen
Anforderungen an die Ergebnisqualität, die heute zur Anerkennung als strukturiertes
Schulungsprogramm (DDG) und zur Aufnahme in das Disease Management Programm
Typ-1-Diabetes durch das Bundesversicherungsamt gestellt werden. Um diese positiven
Ergebnisse hinsichtlich der Qualität der Stoffwechseleinstellung, der Lebensqualität der
Kinder und der Akzeptanz des Programms durch die Familien zu erreichen, sind jedoch
durchschnittlich 30,6 Unterrichtsstunden à 45 Minuten erforderlich, die von den
pädiatrisch-diabetologisch qualifizierten Teammitgliedern umgesetzt werden. Mit Blick
auf die vielen Jahrzehnte mit Diabetes, für die hier in den ersten Wochen mit der
chronischen Krankheit entscheidende Weichen gestellt werden, erscheint diese
Stundenzahl jedoch keinesfalls überdimensioniert.
78
Literatur
8. Literatur
Åkerblom HK. Definition of remission in insulin-dependent, juvenile-onset diabetes
mellitus (IDDM). Acta Paediatr Belg. 1980;33:66
American Diabetes Association. Third-Party Reimbursement for Diabetes Care, SelfManagement Education, and Supplies. Diabetes Care. 2006 Jan;29 Suppl 1:
S68-9
American Diabetes Association. Diabetes Care in the School and Day Care Setting.
Diabetes Care. 2004 Jan;27 Suppl 1:S122-8
Anderson BJ, Vangsness L, Connell A, Butler D, Goebel-Fabbri A, Laffel LM. Family
conflict, adherence, and glycaemic control in youth with short duration Type 1
diabetes. Diabet Med. 2002 Aug; 19(8):635-42
Anderson BJ, Brackett J, Ho J, Laffel LM. An office-based intervention to maintain
parent- adolescent teamwork in diabetes management. Impact on parent
involvement, family conflict, and subsequent glycemic control. Diabetes Care.
1999;22:713-21
Anderson B, Ho J, Brackett J, Finkelstein D, Laffel L. Parental involvement in diabetes
management tasks: Relationships to blood glucose monitoring adherence and
metabolic control in young adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus.
J Pediatr. 1997;130:257-65
Anderson BJ, Auslander WF, Jung KC, Miller JP, Santiago JV. Assessing family
sharing of diabetes responsibilities. J Pedaitr Psychol. 1990;15:477-92
Anderson RM, Funnell MM, Butler PM, Arnold MS, Fitzgerald JT, Feste CC. Patient
empowerment: results of a randomized controlled trial. Diabetes Care.
1995;18:943-9
79
Literatur
Anderson RM, Funnell MM, Barr PA, Dedrick RF, Davis WK. Learning to empower
patients.Results of professional education program for diabetes educators.
Diabetes Care. 1991 Jul;14(7):584-90, Erratum in: Diabetes Care. 1991
Oct;14(10):933
Assal JP, Jaquemet S, Morel Y. The added value of therapy in diabetes: the education of
patients for self-management of their disease. Metabolism. 1997 Dec; 46(12
Suppl 1):61-4
Banion CR, Miles MS, Carter MC. Problems of mothers in management of children
with diabetes. Diabetes Care. 1983 Nov-Dec;6(6):548-51
Banting GF, Best CH. The internal secretion of the pancreas. J Lab Clin Med
1922;7:251
Barlow JH, Ellard DR. Psycho-educational interventions for children with chronic
disease, parents and siblings: an overview of the research evidence-base. Child
Care Health Dev. 2004 Nov;30(6):637-45
Bech P. Measuring the dimensions of psychological general well-being by the WHO-5.
QoL Newsletter. 2004;32;15-16
Boeger A, Seiffge-Krenke I. Symptombelastung, Selbstkonzept und
Entwicklungsverzögerung bei gesunden und chronisch kranken Jugendlichen mit
Typ-1-Diabetes. Z Kinder Jugendpsychiatr. 1994 Mar;22(1):5-15
Borkenstein M, Burger W, Holl RW, Lang E, Nietschmann U für die AGPD.
Ambulante und stationäre Durchführung von Behandlungs- und
Schulungsmaßnahmen für Kinder und Jugendliche mit Diabetes sowie deren
Eltern. Diabetologie Informationen. 1997;19:216-8
80
Literatur
Brackenridge BP, Rubin RR. Sweet kids. How to balance diabetes control & good
nutrition with family peace. American Diabetes Association, Alexandria VA
1996
Brink SJ, Miller M, Moltz KC. Education and multidisciplinary team care concepts for
pediatric and adolescent diabetes mellitus. J Pediatr Endocrinol Metab. 2002
Sep-Oct;15(8):1113-30
Bryden KS, Dunger DB, Mayoou RA, Peveler RC, Neil HA. Poor prognosis of young
adults with type 1 diabetes: a longitudinal study. Diabetes Care. 2003
Apr;26(4):1052-7
Bullinger M, Ravens-Sieberer U. Diagnostik der Lebensqualität. In: Stieglitz RD,
Baumann U, Freyberger H (Hrsg). Psychodiagnostik in Klinischer Psychologie,
Psychiatrie, Psychotherapie. Thieme, Stuttgart 2001
Buser K, Schneller Th, Wildgrube K. Medizinische Psychologie - Medizinische
Soziologie. 5. neubearb. Aufl.Urban & Fischer, München 2003
Chase HP, Crews KR, Garg S et al. Outpatient management vs. in-hospital management
of children with new-onset diabetes. Clin Pediatr (Phila). 1992;31:450-6
Chodosh J, Morton SC, Mojica W, Maglione M, Suttorp MJ, Hilton L, Rhodes S,
Shekelle P. Meta-analysis: chronic disease self-management programs for older
adults. Ann Intern Med. 2005 Sep 20;143(6):427-38
Clarke WL, Gonder-Frederick LA, Snyder AL, Cox DJ. Maternal fear of hypoglycemia
in their children with insulin dependent diabetes mellitus. J Pediatr Endocrinol
Metab. 1998;11 Suppl 1:189-94
Clement S. Diabetes Self Management Education. Diabetes Care. 1995;18:1204-14
81
Literatur
Coates VE, Boore JR. Knowledge and diabetes self-management. Patient Educ Couns.
1996 Oct;29(1):99-108
Colagiuri R, Colagiuri S, de Blieck C. Quality assurance of individual diabetes patient
education. Diabetes Educ. 1994 Nov-Dec;20(6):521-5
Court JM. Diabetes education for the family, patient and paramedical staff. Indian J
Pediatr. 1989 Nov-Dec;56 Suppl 1:81-5
Cryer PE. Hypoglycemia risk reduction in type 1 diabetes. Exp Clin Endocrinol
Diabetes. 2001;109 Suppl 2:412-23
Curtis JA, Hagerty D. Managing diabetes in childhood and adolescence. Can Fam
Physician. 2002 Mar;48:499-502, 505-9
Danne T, von Schütz W, Lange K, Nestoris C, Datz N, Kordonouri O. Current practice
of insulin therapy in children and adolescents – the hannover recipe. Pediatr
Diabetes. 2006;7 S4:25,31
Danne T, Beyer R, Holl RW, Kiess W, Kordonouri O, Lange K, Lepler R, Marg W,
Neu A, Petersen M, Ziegler R. Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle des
Diabetes mellitus im Kindes- und Jugendalter, In: Scherbaum, Kiess (Hrsg.):
Evidenzbasierte Leitlinien, Diabetes und Stoffwechsel. 2004;13:57-69
Danne T, Mortensen HB, Hougaard P, Lynggaard H, Aanstoot HJ, Chiarelli F,
Daneman D, Dorchy H, Garandeau P, Greene SA, Hoey H, Holl RW, Kaprio
EA, Kocova M, Martul P, Matsuura N, Robertson KJ, Schoenle EJ, Sovik O,
Swift PG, Tsou RM, Vanelli M, Aman J; For the Hvidore Study Group on
Childhood Diabetes. Persistent differences among centers over 3 years in
glycemic control and hypoglycemia in a study of 3,805 children and adolescents
with type 1 diabetes from the Hvidore Study Group. Diabetes Care. 2001
Aug;24(8):1342-7
82
Literatur
Delamater AM, Jacobson AM, Anderson B, Cox D, Fisher L, Lustman P, Rubin R,
Wysocki T; Psychosocial Therpies Working Group. Psychosocial therapies in
diabetes. Report of the Psychosocial Therapies Working Group. Diabetes Care.
2001 Jul;24(7):1286-92
Delamater AM, Bubb J, Davis SG, Smith JA, Schmidt L, White NH, Santiago JV.
Randomized prospective study of self-management training with newly
diagnosed diabetic children. Diabetes Care. 1990;13:492-8
Deutsche Diabetes-Gesellschaft. Qualitätsstandards zur Anerkennung einer
Behandlungseinrichtung „Basisanerkennung (Stufe 1)“. Auf der Grundlage der
Vorlagen des Ausschusses Schulung und Weiterbildung (QSW) Fassung vom
19.5.2006 und des Vorstandsbeschlusses vom 24.5.2006. www.deutschediabetes-gesellschaft.de/redaktion/einrichtungen/Qualitaetsrichtlinien_Stufe_1_
Mai_2006
Deutsche Diabetes-Gesellschaft. Richtlinien zur Anerkennung von strukturierten
Schulungs- und Behandlungsprogrammen entsprechend den Empfehlungen der
Deutschen Diabetes-Gesellschaft. Entnommen aus: Kulzer B, Frank M, Gastes
U, Grüsser M, Haak T, Hasche H, Kemmer FW, Lang E, Lütge-Twenhoefen A,
Mueller UA, Osterbrink B, Philipp A, Unger H. Qualitätsrichtlinien und
Qualitätskontrolle von strukturierten Schulungs- und Behandlungsprogrammen
entsprechend den Empfehlungen der DDG. Diabetes und Stoffwechsel.
2002;11:109-12
Deutsche Diabetes-Gesellschaft. Qualitätssicherung von strukturierten
Schulungsprogrammen. Diabetologie Informationen. 2000;22:27-32
Dougherty GE, Soderstrom L, Schiffrin A. An economic evaluation of home care for
children with newly diagnosed diabetes: results from a randomized controlled
trial. Med Care. 1998;36:586-98
83
Literatur
Dumont RH, Jacobson AM, Cole C et al. Psychosocial predictors of acute
complications of diabetes in youth. Diabet Med. 1995;12:612-8
Egger M, Davey Smith G, Stettler C, Diem P. Risk of adverse effects of intensified
treatment in insulin-dependent diabetes mellitus: a meta-analysis. Diabet Med.
1997 Nov;14(11):919-28
Feddersen E, Lockwood DH. An inpatient diabetes educator`s impact on length on
hospitalization. Diabetes Educ. 1994 Mar-Apr;20(2):125-8
Forsander GA, Sundelin J, Persson B. Influence of the initial management regimen and
family social situation on glycemic control and medical care in children with
type 1 diabetes mellitus. Acta Paediatr. 2000 Dec;89(12):1462-8
Funnell MM, Haas LB. National standards for diabetes self-management education
programs. Diab Care. 1995;18:100-16
Funnell MM, Anderson RM, Arnold MS, Barr PA, Donnelly M, Johnson PD, TaylorMoon D, White NH. Empowerment: an idea whose time has come in diabetes
education. Diabetes Educ. 1991 Jan-Feb;17(1):37-41
Glasgow RE, Funnell MM, Bonomi AE, Davis C, Beckham V, Wagner EH. Selfmanagement aspects of the improving chronic illness can breakthrough series:
implementation with diabetes and heart failure teams. Ann Behav Med. 2002
Spring 24(2):80-7
Glasgow RE, Fisher EB, Anderson BJ, LaGreca A, Marrero D, Johnson SB, Rubin RR,
Cox DJ. Behavioral science in diabetes. Contributions and opportunities.
Diabetes Care. 1999 May 22(5):832-43
Glasgow RE, Osteen VL. Evaluating diabetes education. Are we measuring the most
important outcomes? Diabetes Care. 1992 Oct;15(10):1423-32
84
Literatur
Grey M, Berry D. Coping skills training and problem solving in diabetes. Curr Diab
Rep. 2004 Apr;4(2):126-31
Grey M, Boland EA, Davidson M, Li J, Tamborlane WV. Coping skills training for
youth with diabetes mellitus has long-lasting effects on metabolic control and
quality of life. J Pediatr. 2000 Jul;137(1):107-13
Grey M, Cameron ME, Lipman TH, Thurber FW. Psychosocial status of childen with
diabetes in the first 2 years after diagnosis. Diabetes Care. 1995
Oct;18(19):1330-6
Grüßer M, Jörgens V. Vor dem Essen Insulin. 5. Aufl Kirchheim, Frankfurt 2004
Hampson SE, Skinner TC, Hart J, Storey L, Gage H, Foxcroft D, Kimber A, Shaw K,
Walker J. Effects of educational and psychosocial interventions for adolescents
with diabetes mellitus: a systematic review. Health Technol Assess. 2001;5:1-79
Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents` perception of caring for an infant
or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77
Hauenstein EJ, Marvin RS, Snyder AL, Clarke WL. Stress in parents of children with
diabetes mellitus. Diabetes Care. 1989;12:18-23
Herschbach P. Das „Zufriedenheitsparadox“ in der Lebensqualitätsforschung. Wovon
hängt unser Wohlbefinden ab? Psychotherpie, Psychosomatik, Medizinische
Psychologie. 2002;52:141-50
Hildebrandt S, Danne T, Lange K. Struktur der pädiatrischen Diabetesbehandlung in
Deutschland 1993 – 1998 – 2003: verbesserte Qualifikation und Zentralisierung.
Diabetologie und Stoffwechsel 2006;1:S75
Hirsch A. Von der Compliance zum Empowerment: Entwicklungen in der
85
Literatur
Diabetesberatung. Zeitschrift für Medizinische Psychologie. 1995;4:100-8
Hirsch A. Empowerment bei Diabetes: den eigenen Weg finden. In: Lange K, Hirsch A
(Hrsg) Psycho-Diabetologie. Kirchheim, Mainz 2002
Holl RW, Grabert M, Hecker W, Klinghammer A, Renner C, Schweiggert F, Teller
WM, Heinze E. Qualitätssicherung bei der Betreuung von Kindern und
Jugendlichen mit Diabetes: Ein externer Vergleich in 23 pädiatrischen
Diabeteszentren. Diab Stoffw. 1997;6:83-90
Hürter P, Danne T. Diabetes bei Kindern und Jugendlichen. Therapie, Klinik,
Rehabilitation. 6. vollst. überarb. Aufl. Springer, Berlin Heidelberg New York
2005
Hürter P, Lange K, Jastram HU, Regling B, Toeller M, Burger W, Haller R. DiabetesBuch für Kinder. 3. Aufl. Kirchheim, Mainz 2005
Hürter P, Lange K. Kinder und Jugendliche mit Diabetes. Medizinischer und
psychologischer Ratgeber für Eltern. 2. vollst. überarb. Aufl. Springer, Berlin
Heidelberg New York, 2004
Hürter P, Holl R. Qualitätssicherung in der pädiatrischen Diabetologie. Statement
der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie in der Deutschen
Gesellschaft für Kinderheilkunde und der Deutschen Diabetes-Gesellschaft.
Diab Stoffw 1995;4:481-5
Hürter A, Otten A. Familien mit diabetischen Kindern und Jugendlichen. Psychische
und soziale Probleme und der Wunsch nach psychologischer Hilfe im Vergleich
mit anderen chronischen Erkrankungen. In: Roth R, Borkenstein M (Hrsg)
Psychosoziale Aspekte in der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit
Diabetes. Karger, Basel, 150-9 1991
Icks A, Rosenbauer J, Haastert B, Giani G. Social inequality in childhood diabetes. a
86
Literatur
population-based follow-up study in Germany. Pediatrics. 2003.111:222-4
International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) Consensus
guidelines 2000. Medical Forum International, Zeist, Netherlands 2000
Jacobson AM, Hauser ST, Willett JB, Wolfsdorf JI, Dvorak R, Herman L, de Groot M.
Psychological adjustment to IDDM: 10-year follow-up of an onset cohort of
child and adolescent patients. Diabetes Care. 1997 May;20(5):811-8
Jacobson AM, Hauser ST, Lavori P, Willett JB, Cole CF, Wolfsdorf JI, Dumont RH,
Wertlieb D. Family environment and glycemic control: a four-year prospective
study of children and adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus.
Psychosom Med. 1994 Sep-Oct;56(5):401-9
Jörgens V, Grüßer M, Kronsbein P. Wie behandele ich meinen Diabetes. 20. Aufl.
Kirchheim, Frankfurt 2005
Jörgens V, Grüßer M, Kronsbein P. Mit Insulin geht es mir wieder besser. 14. Aufl.
Kirchheim, Frankfurt 2004
Jörgens V, Grüßer M. Mein Buch über den Diabetes mellitus. 18. Aufl. Kirchheim,
Frankfurt 2004
Kanfer FH, Reinecker H, Schmelzer D. Selbstmanagement-Therapie. Ein Lehrbuch für
die klinische Praxis. Springer, Berlin Heidelberg New York Tokyo 2000
Kiess W, Böttner A, Raile K, Kapellen T, Müller G, Galler A, Pasche R, Wabitsch M.
Type 2 Diabetes mellitus in children and adolescents: A review from a European
perspective. Horm Res. 2003;59 Suppl 1:77-84
Koordinierungsausschuss Disease Management Programme. Empfehlungen des
87
Literatur
Koordinierungsausschusses gemäß § 137 f. Abs. 2 Satz 2 SGB V
„Anforderungen an die Ausgestaltung von strukturierten
Behandlungsprogrammen für Patienten mit Diabetes mellitus Typ 1, 2004.
www.gesundheitspolitik.net/01_gesundheitssystem/diseasemanagement/diabetes-mellitus-typ1/DM-Typ1-Beschluss.pdf
Kovacs M, Charron-Prochownik D, Obrosky DS. A longitudinal study of biomedical
and psychosocial predictors of multiple hospitalizations among young people
with insulin-dependent diabetes mellitus. Diabet Med. 1995 Feb;12(2):142-8
Kovacs M, Iyengar S, Goldstone D, Obrosky D, Stewart J, Marsh J. Psychological
functioning among mothers of children with insulin-dependent diabetes mellitus:
a longitudinal study. J Consult Clin Psychol. 1990;58:189-95
Kromeyer-Hauschild K, Wabitsch M, Geller F et al. Perzentile für den Body-massIndex für das Kindes- und Jugendalter unter Heranziehung verschiedener
deutscher Stichproben. Monatschrift Kinderheilkunde. 2001;149:807-18
Kushion W, Salisbury PJ, Seitz KW, Wilson BE. Issues in the care of infants and
toddlers with insulin-dependent diabetes mellitus. Diabetes Educ. 1991 MarApr;17(2):107-10
Lange K. Grundlagen und Durchführung der Diabetesschulung. In: Hürter P, Danne T:
Diabetes bei Kindern und Jugendlichen. 6. vollst. überarb. Aufl. Springer, Berlin
Heidelberg New York 2005 p 517-54
Lange K, Danne T, Kordonouri O, Berndt V, Muller B, Schwarz HP, Hesse V, BusseWidmann P. Diabetes in childhood: everyday burden and professional
consequences for parents. Dtsch Med Wochenschr. 2004 May 14;129(20):
1130-4
Lange K, Stachow R, Kurzinski U, Holl R, Hürter P. Pädiatrische Betreuung von
88
Literatur
Kindern und Jugendlichen mit Diabetes. Diabetes und Stoffwechsel.
2002;11:14-22
Lange K, Hürter P. Schulungskonzepte für den Typ-1-Diabetes in der Pädiatrie. Kinderund Jugendarzt. 2001;32:1037-48
Lange K, Kinderling S, Hürter P. Eine multizentrische Studie zur Prozess- und
Ergebnisqualität eines strukturierten Schulungsprogramms. Diab Stoffw.
2001;10:59-65
Lange K, Burger W, Haller R, Heinze E, Holl R, Hürter P, Schmidt H, Weber B.
Diabetes bei Jugendlichen: ein Schulungsprogramm. Kirchheim, Mainz, 1995
Lawson ML, Gerstein HC, Tsui E, Zinman B. Effect of intensive therapy on early
macrovascular disease in young individuals with type 1 diabetes. A systematic
review and meta-analysis. Diabetes Care. 1999 Mar;22 Suppl 2:B35-9
Lazarus RS. Psychological stress and the coping process. McGraw-Hill, New York
Lemmark B, Dahlqvist G, Fransson P, Hagglof B, Ivarsson SA, Ludvigsson J, Sjoblad
S, Thernlund G. Relations between age, metabolic control, disaese adjustment
and psychological aspects in insulin-dependent diabetes mellitus. Acta Paediatr.
1996;85:818-24
Lemozy-Cadroy S, Crognier S, Gourdy P, Chauchard MC, Chale JP, Tauber Dagger JP,
Hanaire-Broutin H. Intensified treatment of type 1 diabetes: prospective
evaluation at one year of a therapeutic patient education programme. Diabetes
Metab. 2002 Sep;28 (4 Pt 1):287-94
Likitmaskul S, Wekawanich J, Wongarn R, Chaichanwatanakul K, Kiattisakthavee P,
Nimkarn S, Prayongklin S, Weerakulwattana L, Markmaitree D, Ritjarean Y,
Pookpun W, Punnakanta L, Angsusing K, Tuchinda C. Intensive diabetes
89
Literatur
education program and multidisciplinary team approach in management of
newly diagnosed type 1 diabetes mellitus: a greater patient benefit, experience at
Siriraj Hospital. J Med Assoc Thai. 2002 Aug;85 Suppl 2:488-95
Ludvigsson J. Prevention of adverse events in juvenile diabetes. Minerva Pediatr. 2004
Jun;56(3):277-90
Maldonato A, Bloise D, Ceci M, Fraticelli E, Fallucca F. Diabetes mellitus: lessons
from patient education. Patient Educ Couns. 1995 Sep;26(1-3):57-66
Marrero DG, Guare JC, Vandagriff JL, Fineberg NS. Fear of hypoglycemia in the
parents of children and adolescents with diabets: maladaptive or healthy
response? Diabetes Educ. 1997 May-Jun;23(3):281-6
Mensing C, Boucher J, Cypress M, Weinger K, Mulcahy K, Barta P, Hosey G, Kopher
W, Lasichak A, Lamb B, Mangan M, Norman J, Tanja J, Yauk L, Wisdom K,
Adams C. National Standards for Diabetes Self-Management Education.
Diabetes Care. 2006 Jan;29 Suppl 1:S78-85
Mensing C, Bouchier J, Cypress M, Weinger K, Mulcahy K, Barta P, Hosey G, Kopher
W, Lasichak A, Lamb B, Mangan M, Norman J, Tanja J, Yauk L, Wisdom K,
Adams C. National Standards for Diabetes Self-Management Education.
Diabetes Care. 2005 Jan;28 Suppl 1:72-79
Morris AD, Boyle DI, McMahon AD, Greene SA, MacDonald TM, Newton RW.
Adherence to insulin treatment, glycaemic control, and ketoacidosis in insulindependent diabetes mellitus. The DARTS/MEMO Collaboration. Audit and
Research in Tayside Scotland. Medicines Monitoring Unit. Lancet. 1997 Nov
22;350(9090):1505-10
National Health and Medical Research Council. Australian Clinical Practice Guidelines:
90
Literatur
Type 1 Diabetes in Children and Adolescents. 2005.
www.nhmrc.gov.au/publications
National Institute for Clinical Excellence. Type 1 diabetes: diagnosis and management
of type 1 diabetes in children, young people and adults. Clinical Guideline 15,
July 2004. www.nice.org.uk/CK015NICEguideline
Neu A, Willasch A, Ehehalt S, Kehrer M, Hub R, Schwarze CP, Ranke MB. Prävalenz
und Altersverteilung des Diabetes mellitus im Kindesalter in Deutschland.
Monatsschr Kinderheilk. 2002;2:196-200
Neu A, Willasch A, Ehehalt S, Kehrer M, Hub R, Ranke MB. Häufigkeit des Diabetes
mellitus im Kindesalter in Deutschland. Ein epidemiologischer Überblick.
Monatsschr Kinderheilk. 2001;7:636-40
Nishimura R, LaPorte RE, Dorman JS, Tajima N, Becker D, Orchard TJ. Mortality
trends in type 1 diabetes. The Allegheny County (Pennsylvania) Registry 1965
-1999. Diabetes Care. 2001 May;24(5):823-7
Nordfeld S, Ludvigsson J. Fear and other disturbances of severe hypoglycemia in
children and adolescents with type 1 diabetes mellitus. J Pediatr Endocrinol
Metab. 2005 Jan;18(1):83-91
Overstreet S, Goins J, Chen RS et al. Family environment and the interrelation of family
structure, child behavior, and metabolic control for children with diabetes. J
Pediatr Psychol. 1995;20:435-57
Padgett D, Mumford E, Hynes M, Carter R. Meta-analysis of the effects of educational
and psychosocial interventions on management of diabetes mellitus. J Clin
Epidemiol. 1988;41:1007-30
Patton SR, Dolan LM, Mitchell MJ, Byars KC, Standiford D, Powers SW. Mealtime
91
Literatur
interactions in families of pre-schoolers with type 1 diabetes. Pediatr Diabetes.
2004 Dec;5(4):190-8
Paust R, Meier A. Pädagogik der Patientenschulung: Prinzipien einer
personenbezogenen Patientenschulung. Psychomed 2001;13:35-41
Pieber T, Brunner GA, Schnedl WJ, Schattenberg S, Kaufmann P, Krejs GJ. Evaluation
of a structured outpatient group education program for intensive insulin therapy.
Diabetes Care. 1995;18:625-30
Powers SW, Byars KC, Mitchell MJ, Patton SR, Standiford DA, Dolan LM. Parent
report of mealtime behavior and parenting stress in young children with type 1
diabetes and in healthy control subjects. Diabetes Care 2002 Feb;25(2):313-8
Primack BA. The WHO-5 well-being index performed the best in screening for
depression in primary care. ACP J Club. 2003;39:50
Ravens-Sieberer u. Bullinger. Fragebogen zur Lebensqualität von Kindern –
Elternversion KINDL R. 2000. www.kindl.org/daten/pdf/deutsch/dp_kiddy.pdf
Reichard P, Nilsson BY, Rosenqvist U. The effect of long-term intensified insulin
treatment on the development of microvascular complications of diabetes
mellitus. N Engl J Med. 1993 Jul 29;329(5):304-9
Rewers A, Chase HP, Mackenzie T et al. Predictors of acute complications in children
with type 1 diabetes. JAMA. 2002;287:2511-8
Richter-Witte C, Lange K, Hürter P. Diabeteswissen von Jugendlichen – Ergebnisse der
multizentrischen Evaluation eines Jugendschulungprogramms. Diab Stoffw.
1997;6 Suppl 1:69
Rose M, Fliege H, Hildebrandt M, Schirop T, Klapp BF. The network of psychological
92
Literatur
variables in patients with diabetes and their importance for quality of life and
metabolic control. Diabetes Care. 2002 Jan;25(1):35-42
Rosenbauer J, Icks A, Giani G. Incidence and prevalence of childhood type 1 diabetes
mellitus in Germany - model-based national estimates. J Pediatr Endocrinol
Metab. 2002 Nov-Dec;15(9);1497-504
Rosenstock IM. Understanding and enhancing patient compliance with diabetic
regimens. Diabetes Care. 1985 Nov-Dec;8(6):610-16
Roth R, Kulzer B, Teupe B, Borkenstein M. Diabetes-Wissens-Test: Typ I. Hogrefe,
Göttingen, 1996
Rubin RR, Peyrot M. Psychosocial problems and interventions in diabetes. Diabetes
Care. 1992;15:1640-57
Rubin RR, Peyrot M, Saudek CD. Effect of diabetes education on self-care, metabolic
control and emotional well-being. Diabetes Care. 1989 Nov-Dec;12(10):673-9
Satin W, La Greca AM, Zigo MA, Skyler JS. Diabetes in adolescence: effects of
multifamily group intervention and parent simulation of diabetes. J Pediatr
Psychol.1989;14:259-75
Scherbaum WA, Hauner H. Prävention bei Diabetes mellitus Typ 1. Dtsch Med
Wochenschr 2005 January 18;130(4):141-2
Schilling LS, Grey M, Knafl KA. The concept of self-management of type 1 diabetes in
children and adolescents: an evolutionary concept analysis. J Adv Nurs. 2002
Jan;37(1):87-99
Schoenle EJ, Schoenle D, Molinari L, Largo RH. Impaired intellectual development in
93
Literatur
children with Type 1 diabetes: association with HbA1c, age at diagnosis and sex.
Diabetologia. 2002;45:108-14
Serra E. Diabetesmanifestation bei Kindern: die ersten Tage gut begleiten. In: Lange K,
Hirsch A (Hrsg) Psycho-Diabetologie. Kirchheim, Mainz, 2002
Silverstein J, Klingensmith G, Copeland K, Plotnick L, Kaufman F, Laffel L, Deeb L,
Grey M, Anderson B, Holzmeister LA, Clark N. Care of children and
adolescents with type 1 diabetes. A statement of the American Diabetes
Association. Diabetes Care. 2005;28(1):186-207
Siminerio LM, Charron-Prochownik D, Banion C, Schreiner B. Comparing outpatient
and inpatient diabetes education for newly diagnosed pediatric patients. Diabetes
Educ. 1999 Nov-Dec;25(6):895-906
Soltesz G. Hypoglycemia in the diabetic child. Baillieres Clin Endocrinol Metab. 1993
Jul;7(3):741-55
Sprangers M, Tempelaar R, van den Heuvel W, de Haes H. Explaining quality of life
with crisis theory. Psycho-Oncology. 2002;11:419-26
Statistisches Bundesamt (Hrsg). Statistisches Jahrbuch 2005 für die
Bundesrepublik Deutschland. Statistisches Bundesamt, Oktober 2005
Sullivan-Bolyai S, Deatrick J, Gruppuso P, Tamborlane W., Grey M. Constant
vigilance: mothers` work parenting young children with type 1 diabetes. J
Pediatr Nurs. 2003 Feb;18(1):21-29
The Diabetes Control and Complications Trial Research Group. Effect of
intensive diabetes treatment on the developement and progression of long-term
complications in adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus: Diabetes
Control and Complications Trial. J Pediatr. 1994;125:177-188
94
Literatur
The Diabetes Control and Complications Trial Research Group. The effect of intensive
treatment of diabetes on the development and progression of long-term
complications in insulin-dependent diabetes mellitus. N Engl J Med. 1993 Sep
30;329(14):977-86
Thompson SJ, Auslander WF, White NH. Comparison of single-mother and two-parent
families on metabolic control of children with diabetes. Diabetes Care.
2001;24:234-8
Wang PH, Lau J, Chalmers TC. Meta-analysis of effects of intensive blood-glucose
control on late complications of type 1 diabetes. Lancet. 1993 May
22;341(8856):1306-9
Weber B, Hürter P, Burger W. Zur Situation der Betreuung von Kindern und
Jugendlichen mit Diabetes mellitus in der Bundesrepublik Deutschland.
Diabetol Inform. 1994;16:148-163
Weissberg-Benchell J, Glasgow AM, Tynan WD, Wirtz P, Turek J, Ward J. Adolescent
diabetes management and mismanagement. Diabetes Care. 1995;18:77-82
Wysocki T, Greco P, Harris MA, Bubb J,White NH. Behavior therapy for families of
adolescents with diabetes. Diabetes Care. 2001;24:441-6
Wysocki T, Taylor A, Hough BS, Linscheid TR, Yeates KO, Naglieri JA. Deviation
from developmentally appropriate self-care autonomy. Association with diabetes
outcomes. Diabetes Care 1996 Feb;19(2):119-25
Wysocki T, Huxtable K, Linscheid TR, Wayne W. Adjustment to diabetes mellitus in
preschoolers and their mothers. Diabetes Care. 1989;12:524-9
WHO. WHO-5 Well-Being-Scale. Psychiatric Research Unit, WHO Collaborating
95
Literatur
Center for Mental Health 1998. Frederiksborg General Hospital, DK-3400
Hillerod
www.diabetes-kids.de
96
Lebenslauf
Lebenslauf
Name:
Tina Kleine
Geburtsdatum/-ort:
22. August 1982 in Stadthagen
Familienstand:
ledig
Konfession:
evangelisch-lutherisch
Name der Mutter:
Petra Kleine geb. Janda
Name des Vaters:
Manfred Willi Heinz Kleine
1988 – 1992:
Grundschule Magister-Nothold-Schule, Lindhorst
1992 – 1994:
Orientierungsstufe Lindhorst
1994 – 2001:
Ratsgymnasium Stadthagen
seit Oktober 2001:
Medizinische Hochschule Hannover, Studiengang Humanmedizin
September 2003:
Ärztliche Vorprüfung
November 2007:
Ärztliche Prüfung
seit Dezember 2007: Assistenzärztin Klinikum Schaumburg, Kreiskrankenhaus
Stadthagen, Abteilung für Innere Medizin
Hannover, den 17.03.2008
97
Ich erkläre, dass ich die der Medizinischen Hochschule Hannover zur Promotion
eingereichte Dissertation mit dem Titel
„Strukturierte initiale Diabetesschulung für Eltern von Kindern mit Typ-1Diabetes:
Eine
multizentrische
Studie
zur
Struktur-,
Prozess-
und
Ergebnisqualität“
in der Abteilung für Medizinische Psychologie unter Betreuung von Frau
PD Dr. rer. nat. Lange ohne sonstige Hilfe durchgeführt und bei der Abfassung der
Dissertation keine anderen als die dort aufgeführten Hilfsmittel benutzt habe.
Ich habe diese Dissertation bisher an keiner in- oder ausländischen Hochschule zur
Promotion eingereicht. Weiterhin versichere ich, dass ich den beantragten Titel bisher
noch nicht erworben habe.
Ergebnisse der Dissertation wurden in folgenden Publikationsorganen veröffentlicht:
•
Lange K, Kleine T, Danne T. Development and evaluation of an educational
program for parents of newly diagnosed children with type 1 diabetes.
Pediatric Diabetes (2006) 7 S5:42
•
Lange K, Kleine T, Dunstheimer D, Etspüler J, Paape D, Lauterborn R, Jorch N,
Kapellen T, Petersen M, Ludwig KH, Serra E, Danne T. Struktur und Ergebnisse
der Initialschulung der Eltern von Kindern mit Typ 1 Diabetes: eine
multizentrische Evaluation.
Diabetologie und Stoffwechsel (2006) 1:S50
International
vorgestellt
wurden
die
Ergebnisse
der
Dissertation
auf
dem
32. wissenschaftlichen Kongress der ISPAD (International Society for Pediatric &
Adolescent Diabetes) 2006 in Cambridge.
Hannover, den 17.03.2008
98
Danksagung
Danksagung
Ich möchte Frau PD Dr. rer. nat. Lange für die Überlassung des Themas dieser
Dissertation und die ausgezeichnete Zusammenarbeit und Betreuung während dieser
Arbeit danken.
Ebenso bin ich den beteiligten Kinderkliniken und den Schulungsteams für die gute und
effektive Zusammenarbeit zu Dank verpflichtet.
Diese Arbeit ermöglicht haben aber erst die Familien, die sich bereit erklärt haben, im
Rahmen der initialen Diabetesschulung gleichzeitig noch an dieser Evaluation
teilzunehmen. Dafür meinen recht herzlichen Dank.
99
Anhang
9. Anhang
Die im Anhang angeführten Fragebögen sind exemplarisch aufgeführt. Sie fanden zum
Zeitpunkt der initialen Elternschulung Verwendung. Eine Modifizierung der Fragestellungen
bei den einzelnen Bögen für den Erfassungszeitpunkt nach sechs Monaten hat teilweise
stattgefunden. Der KINDLR wurde nach sechs Monaten um die Skala „Krankheit“ erweitert.
100
Anhang
A. I. Beteiligte Zentren
Ort
Zentrum
Ansprechpartner
Klinikum Augsburg
I. Klinik für Kinder und Jugendliche
Augsburg
Stenglinstr. 2
86156 Augsburg
Berlin
Dr. med. Hauschildt,
Diabetesberaterin Rita Reinhard
Charité, Campus Virchow-Klinikum
Klinik für Allg. Pädiatrie
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
PD Dr. med. Kordonouri
Gilead gGmbH - Kinderzentrum
Bielefeld Grenzweg 10
33617 Bielefeld
Bremen
Dr. med. Jorck,
Diabetesberaterin Brigitte Wessel
Krankenhaus St.-Jürgens-Straße
Prof.-Hess-Kinderklinik
St.-Jürgens-Straße
28205 Bremen
Dr. med. Marg,
Diabetesberaterin Dorothee Steffen-Paape
Kinderkrankenhaus Auf der Bult
Allg. Kinderheilkunde III
Hannover
Janusz-Korczak-Allee 12
30173 Hannover
Prof. Dr. med. T. Danne,
Diabetesberaterin Christiane Krowicki,
Diabetesberaterin Kerstin Walte
Kassel
Kinder-Krankenhaus Park Schönfeld
Abteilung für Pädiatrie
Frankfurter Straße 167
34121 Kassel
Dr. med. Etspüler,
Diabetesberaterin Ulla Fäderich
Leipzig
Universitätskinderklinik
Oststraße 21 – 25
04317 Leipzig
Dr. med. Thomas Kapellen,
Diabetesberaterin Kristin Claus
Lübeck
Med. Universität zu Lübeck
Klinik für Pädiatrie
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Dr. med. Wagner,
Diabetesberaterin Frau Petersen
Trier
Mutterhaus der Boromäerinnen
Feldstr. 16
54290 Trier
Herr Ludwig,
Diabetesberaterin Frau Billen
Universitäts-Kinderklinik
Diabetesambulanz
Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
PD Dr.med. Andreas Neu
101
Anhang
A. II. Einverständniserklärung der Eltern
EINVERSTÄNDNISERKLÄRUNG FÜR ELTERN
STUDIE: EVALUATION DIABETESSCHULUNG FÜR ELTERN
Multizentrische Evaluation einer initialen Schulung für Eltern mit einem an
Diabetes mellitus Typ 1 erkrankten Kind
EINVERSTÄNDNISERKLÄRUNG DER ELTERN
Zentrums-Nr.:
Patienten-Nr.:
Diese Seite muss von einem Sorgeberechtigen ausgefüllt werden.
Voraussetzung zur Studienteilnahme ist das schriftliche Einverständnis aller Sorgeberechtigten!
Name des Kindes:__________________________
Sorgeberechtigte(r): Mutter
Vater
Geb.Datum:______________
andere Person:__________
Ich/Wir bestätige(n) hiermit, dass ich/wir die Elterninformation gelesen habe(n) und
mit Studienarzt,
Frau /Herrn Dr. med._________________________________
ausführlich die Ziele, das Wesen, die Bedeutung und Tragweite sowie die Risiken der
Behandlung und Untersuchung im Rahmen der genannten klinischen Studie besprochen
habe(n). Nachdem ich/wir ausreichend Gelegenheit hatte(n), über eine Teilnahme an der
Studie nachzudenken und Fragen zu stellen, erkläre(n) ich/wir mich/uns bereit, an der Studie
teilzunehmen. In dieser Entscheidung bin ich/sind wir nicht durch den behandelnden Arzt
oder sonstiges Personal der Klinik/Praxis beeinflusst worden.
Ich/Wir gebe(n) das Einverständnis zur Teilnahme an der Studie. Die Teilnahme an der
Studie und mein/unser Einverständnis dazu sind freiwillig. Mir/uns ist bekannt, dass ich/wir
das Einverständnis hierzu jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen kann/können.
Ich/wir bin/sind mit der im Rahmen der Studie erfolgenden Aufzeichnung von
Krankheitsdaten und ihrer anonymisierten Weitergabe einverstanden.
Ich/Wir habe(n) eine Kopie der Elterninformation und der Einverständniserklärung erhalten.
_______________
Ort, Datum
___________________________
Name des/der Sorgeberechtigten
__________________
Unterschriftdes/der
Sorgeberechtigten
_______________
Ort, Datum
___________________________
Name des/der Sorgeberechtigten
__________________
Unterschriftdes/der
Sorgeberechtigten
102
Anhang
EINVERSTÄNDNISERKLÄRUNG FÜR ELTERN
STUDIE: EVALUATION DIABETESSCHULUNG FÜR ELTERN
Multizentrische Evaluation einer initialen Schulung für Eltern mit einem an
Diabetes mellitus Typ 1 erkrankten Kind
Zentrums-Nr.:
Patienten-Nr.:
Erklärung des Studienarztes / des Aufklärenden
Ich bestätige, dass ich den oben genannten Patienten und seine Sorgeberechtigten über
Wesen, Bedeutung, Tragweite und mögliche Risiken dieses wissenschaftlichen Vorhabens
mündlich wie auch schriftlich aufgeklärt habe und dass der oben genannte Patient mit der
Teilnahme an diesem Projekt einverstanden ist. Ich werde dieses Formblatt 15 Jahre lang
aufheben. Die genannten Sorgeberechtigten haben mir glaubhaft versichert, die allein
Sorgeberechtigten für diesen Patienten zu sein. Sie haben Ihr Einverständnis zur
Studienteilnahme Ihres Kindes und zum Datenschutz mit den obigen Unterschriften gegeben.
Des Weiteren bestätige ich, dass der Patient bzw. seine Sorgeberechtigten eine Ausfertigung
des Informationsblattes sowie dieser Einwilligungserklärung erhalten haben.
_______________
______________________
__________________
Ort, Datum
Name des Studienarztes /
des Aufklärenden
Unterschrift des Studienarztes/
des Aufklärenden
103
Anhang
Einwilligungserklärung der Eltern
zum Datenschutz
EVALUATION DIABETESSCHULUNG FÜR ELTERN
Multizentrische Evaluation einer initialen Schulung für Eltern mit einem
an Diabetes mellitus Typ 1 erkrankten Kind
Patienten-Nummer:
___ ___
Zentrums-Nummer:
Patientenname:
__________________________________
___ ___
Im Rahmen der Studie werden Daten/Krankheitsdaten Ihres Kindes einschließlich der Daten
über Geschlecht, Alter, Gewicht und Körpergröße sowie Daten zur Therapie und das HbA1c
anonymisiert aufgezeichnet (ohne Namensnennung). Die anonymisierten Daten werden dem
Studienzentrum zu wissenschaftlichen Zwecken zur Verfügung gestellt.
Die ordnungsgemäße Durchführung der Studie, insbesondere die ordnungsgemäße
Erhebung der Daten sowie deren Zuordnung zu bestimmten Patienten kann durch einen
autorisierten Vertreter der Studiengruppe auch durch direkte Einsicht in Ihre
personenbezogenen (d.h. in Verbindung mit Ihrem Namen genannten) Daten, die beim
Studienarzt vorliegen, überprüft werden. Der autorisierte Vertreter der Studiengruppe wird für
diese Aufgabe speziell ausgebildet. Der autorisierte Vertreter unterliegt auch der
Verschwiegenheitsverpflichtung gem. § 40 Bundesdatenschutzgesetz. Er darf Ihre
Daten/Krankheitsdaten nur in anonymisierter Form weitergeben und keine Kopien oder
Abschriften von ihren Krankheitsunterlagen herstellen. Einsicht in Ihre beim Studienarzt
vorliegenden persönlichen Daten nehmen unter Umständen auch die zuständige
Überwachungsbehörde oder die Ethik-Kommission. Die persönlichen Daten werden dabei in
Übereinstimmung mit dem geltenden Datenschutzgesetz vertraulich behandelt.
Eine Weitergabe der Daten ihres Kindes erfolgt somit ausschließlich anonymisiert. Im Falle der
Veröffentlichung von Studienergebnissen bleibt die Vertraulichkeit der persönlichen Daten ihres
Kindes ebenfalls gewährleistet. Die Beachtung des Bundesdatenschutzgesetzes ist in vollem
Umfang sichergestellt.
Den Inhalt der vorliegenden Datenschutzerklärung habe/n ich/wir verstanden, mit der
vorstehend geschilderten Vorgehensweise bin/sind ich/wir einverstanden.
_________________
_______________________
Ort, Datum
Name des Sorgeberechtigten
_________________
_______________________
Ort, Datum
Name des Sorgeberechtigten
104
_________________
Unterschrift des Sorgeberechtigten
__________________
Unterschrift des Sorgeberechtigten
Anhang
A. III. Protokoll- und Fragebögen
ID-Nummer:
Von den Eltern vor der Schulung auszufüllen
Stammdaten
Liebe Eltern,
bitte beziehen Sie sich auf die Situation Ihrer Familie im Moment.
1. Wann ist Ihr Kind geboren?
Jahr:________
2. Wie ist das Geschlecht Ihres Kindes?
Junge
Monat:________
Mädchen
3. Wann wurde der Diabetes mellitus Typ 1 bei Ihrem Kind festgestellt?
Monat/Jahr: ____________
4. Wie ist die Lebenssituation des Kindes? Lebt es
mit beiden leiblichen Eltern
Stiefelternfamilie (ein leiblicher Elternteil)
allein erziehender Elternteil
andere Situation:____________________________
5. Wie viele Geschwister hat Ihr erkranktes Kind? ___________
6. Besucht Ihr Kind den Kindergarten oder die Schule? Wenn es schon zur
Schule geht, in welche Klassenstufe auf welcher Schulform?
_________________________________________________________
Kindergarten/ Schulbesuch:
halbtags
ganztags
7. Was ist der höchste Bildungsabschluss des Vaters? ________________
8. Was ist der höchste Bildungsabschluss der Mutter? _________________
105
Anhang
9. Ist der Vater momentan berufstätig?
Nein
teilzeit
vollzeit
10. Ist die Mutter momentan berufstätig?
Nein
teilzeit
vollzeit
11. Welche Nationalität hat die Mutter?
Deutsch
andere:________
12. Welche Nationalität hat der Vater?
Deutsch
andere: ________
13. Gibt es momentan eine besondere Belastung in Ihrer Familie (z. B.
Trennung, ein schwer erkranktes Familienmitglied, finanzielle Sorgen oder
ähnliches)?
Nein
Ja,__________________________________________
14. Hat Ihr Kind eine weitere chronische Erkrankung / Behinderung?
Nein
Ja,__________________________________________
15. Hatte Ihr Kind im letzten Jahr große seelische Probleme?
Nein
Ja,__________________________________________
16. Hat ein Elternteil oder ein Geschwisterkind bereits Typ-1-Diabetes?
Nein
Ja, ____________________________________
17. Sind bei Ihnen Grundkenntnisse über Diabetes mellitus vorhanden?
Ja, durch Typ-1-Diabetes in der Familie
Ja, durch Typ-2-Diabetes in der Familie (Alterszucker)
Ja, durch den Beruf
Nein, keine besonderen
18. Wie groß ist die Entfernung zwischen Ihrem Wohnort und dem
Diabeteszentrum? etwa___________________________km
106
Anhang
ID-Nummer:
von den Eltern bei Studienbeginn auszufüllen
Datum:______________
Alltagsaktivitäten der Eltern
Liebe Eltern!
Wir stellen Ihnen nun einige Fragen zu den Alltagsaktivitäten und der
Selbstständigkeit Ihres Kindes sowie zu Ihrer eigenen Freizeitgestaltung in den
letzten drei Monaten, bevor der Diabetes bei Ihrem Kind festgestellt wurde.
1. Trifft sich Ihr Kind nachmittags alleine mit Freunden zum Spielen?
ja
nein
2. Hat Ihr Kind regelmäßige Freizeitaktivitäten wie Fußballverein, Musikschule?
nein
ja, ____________________________________
3. Übernachtet Ihr Kind gelegentlich allein bei Verwandten wie Großeltern,
Tante usw?
ja
nein
4. Übernachtet Ihr Kind gelegentlich bei seinen Freunden?
ja
nein
5. Hat Ihr Kind an Klassenfahrten, Kindergartenausflügen, Vereinsausflügen
usw. alleine teilgenommen?
ja
nein
fand bisher nicht statt
6. Schläft Ihr Kind allein in seinem Zimmer?
ja
7. Schlafen Sie nachts meist durch, ohne nach ihrem Kind zu sehen?
ja
nein
107
nein
Anhang
8. Besuchen Sie abends ohne Ihr Kind Restaurants, Kino, Sportverein,
Fitnessclub oder ähnliches?
ja
nein
9. Haben Sie einen Babysitter oder einen anderen Betreuer, der sich um Ihr
Kind kümmert, wenn Sie unterwegs sind?
ja
nein
10. Nehmen Sie an Feiern mit Freunden oder der Familie mit Ihrem Kind teil?
ja
nein
11. Lässt sich ggf. die Berufstätigkeit mit der Betreuung des Kindes gut
vereinbaren?
Mutter:
ja, meistens
eher nein
derzeit nicht berufstätig
Vater:
ja, meistens
eher nein
derzeit nicht berufstätig
12. Befürchten Sie, dass Sie wegen des Diabetes Ihres Kindes etwas Wichtiges
in Ihrem Leben ändern oder aufgeben werden müssen?
 nein
 ja, ggf. was?_____________________________________
108
Anhang
ID-Nummer:
von den Eltern vor der Schulung auszufüllen
Datum:_____________
Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität
Liebe Eltern, mit diesem Bogen möchten wir erfahren, wie es Ihrem Kind und Ihnen in der
letzten Woche ging, bevor der Diabetes entdeckt wurde. Es gibt keine richtige oder falsche
Antwort. Ihr persönlicher Eindruck zählt.
Bitte beachten Sie beim Beantworten der Fragen folgende Hinweise:
 Lesen Sie bitte jede Frage genau durch
 Überlegen Sie, wie Ihr Kind sich in der letzten Woche gefühlt hat,
bevor der Diabetes festgestellt wurde
 kreuzen Sie immer die Antwort an, die für Ihr Kind am besten zutrifft
Wer füllt den Fragebogen aus?
Mutter
Vater
beide
Körperliches Wohlbefinden
In der letzten Woche bevor der Diabetes festgestellt wurde
1.
...hat mein Kind sich krank gefühlt
nie
selten
manchmal
oft
immer
2.
...hatte mein Kind Kopfschmerzen oder Bauchschmerzen
nie
selten
manchmal
oft
immer
3.
...war mein Kind müde und schlapp
nie
selten
manchmal
4.
oft
immer
...hatte mein Kind viel Kraft und Ausdauer
nie
selten
manchmal
oft
immer
Seelisches Wohlbefinden
In der letzten Woche bevor der Diabetes festgestellt wurde
1.
...hat mein Kind viel gelacht und Spaß gehabt
nie
selten
manchmal
oft
2.
3.
4.
immer
...hatte mein Kind zu nichts Lust
nie
selten
manchmal
oft
immer
...hat mein Kind sich allein gefühlt
nie
selten
manchmal
oft
immer
...hat mein Kind sich ängstlich oder unsicher gefühlt
nie
selten
manchmal
oft
immer
109
Anhang
Selbstwert
In der letzten Woche bevor der Diabetes festgestellt wurde
1.
...war mein Kind stolz auf sich
nie
selten
manchmal
oft
2.
3.
4.
immer
...fühlte mein Kind sich wohl in seiner Haut
nie
selten
manchmal
oft
immer
...mochte mein Kind sich selbst leiden
nie
selten
manchmal
oft
immer
...hatte mein Kind viele gute Ideen
nie
selten
manchmal
oft
immer
Familie
In der letzten bevor der Diabetes festgestellt wurde
1.
...hat mein Kind sich gut mit uns als Eltern verstanden
nie
selten
manchmal
oft
immer
2.
3.
4.
...hat mein Kind sich zu Hause wohl gefühlt
nie
selten
manchmal
oft
immer
...hatten wir schlimmen Streit zu Hause
nie
selten
manchmal
immer
oft
...fühlte mein Kind sich durch mich bevormundet
nie
selten
manchmal
oft
immer
Freunde
In der letzten Woche bevor der Diabetes festgestellt wurde
1.
...hat mein Kind etwas mit Freunden zusammen gemacht
nie
selten
manchmal
oft
immer
2.
...ist mein Kind bei anderen „gut angekommen“
nie
selten
manchmal
oft
immer
3.
...hat mein Kind sich gut mit seinen Freunden verstanden
nie
selten
manchmal
oft
immer
4.
...hatte mein Kind das Gefühl, dass es anders ist als die anderen
nie
selten
manchmal
oft
immer
110
Anhang
Schule / Vorschule / Kindergarten
In der letzten Woche, in der mein Kind in der Schule / im Kindergarten war, bevor
der Diabetes festgestellt wurde
1.
...hat mein Kind die Aufgaben gut geschafft
nie
selten
manchmal
oft
immer
2.
...hat meinem Kind der Kindergarten / der Unterricht Spaß gemacht
nie
selten
manchmal
oft
immer
nur für Schulkinder:
3.
...hat mein Kind sich Sorgen um seine Zukunft gemacht
nie
selten
manchmal
oft
immer
nur für Schulkinder:
4.
...hatte mein Kind Angst vor schlechten Noten bzw. einem Misserfolg
nie
selten
manchmal
oft
immer
nur für Kindergartenkinder:
5.
...hat sich mein Kind auf den Kindergarten gefreut
nie
selten
manchmal
oft
immer
nur für Kindergartenkinder:
6.
..hat mein Kind bei kleineren Aufgaben viele Fehler gemacht.
nie
selten
manchmal
oft
immer
Krankheit
In der letzten Woche
1.
...hatte mein Kind Angst, der Diabetes könnte schlimmer werden
nie
selten
manchmal
oft
2.
...war mein Kind wegen des Diabetes traurig
nie
selten
manchmal
oft
3.
...kam mein Kind mit dem Diabetes gut zurecht
nie
selten
manchmal
oft
4.
...habe ich mein Kind wegen des Diabetes so behandelt, als ob es ein
kleines Kind wäre
nie
selten
manchmal
oft
5.
...wollte mein Kind, dass keiner etwas von seinem Diabetes merkt
nie
selten
manchmal
oft
6.
...hat mein Kind wegen des Diabetes den Kindergarten / die Schule
nicht besucht
nie
selten
manchmal
oft
111
Anhang
Die nächsten Fragen sollte die Mutter aus ihrer Sicht beantworten:
Wie ging es Ihnen selbst in der Woche, bevor der Diabetes bei Ihrem Kind
festgestellt wurde?
die
Mutter
die
mehr
weniger einen
zu
ganze meiste als die
als die
Teil der keiner
Zeit
Hälfte
Zeit
Zeit
Hälfte
Zeit
der Zeit der Zeit
Ich habe mich zufrieden und in guter Verfassung
gefühlt
Ich habe mich ruhig und entspannt gefühlt
Ich habe mich aktiv und kraftvoll gefühlt
Ich bin frisch und ausgeruht aufgewacht
Mein tägliches Leben war ausgefüllt mit Dingen,
die mich interessierten
Die nächsten Fragen sollte der Vater aus seiner Sicht beantworten:
Wie ging es Ihnen selbst in der Woche, bevor der Diabetes bei Ihrem Kind
festgestellt wurde?
die
Vater
die
mehr
weniger einen
als die
Teil der keiner
Zeit
Hälfte
Zeit
Zeit
Hälfte
der Zeit der Zeit
Ich habe mich zufrieden und in guter Verfassung
gefühlt
Ich habe mich ruhig und entspannt gefühlt
Ich habe mich aktiv und kraftvoll gefühlt
Ich bin frisch und ausgeruht aufgewacht
Mein tägliches Leben war ausgefüllt mit Dingen,
die mich interessierten
112
zu
ganze meiste als die
Zeit
Anhang
ID-Nummer:
von der Mutter auszufüllen direkt nach der Schulung
Was wissen Sie über den Typ-1-Diabetes und seine Behandlung?
Dieser Fragebogen soll uns zeigen, wie viel Ihnen über den Diabetes vermittelt wurde. Wenn
Sie nicht alle Antworten kennen, ist das kein Problem. Wir lernen daraus.
Zu jeder Feststellung sind drei mögliche Antworten vorgegeben. Es können eine, zwei oder
alle drei Antworten richtig sein. Bitte kreuzen Sie jeweils alle richtigen Antworten an.
Die erste Feststellung soll als Beispiel dienen:
1. Mit Typ-1-Diabetes:
ý a) muss man regelmäßig Insulin spritzen
 b) muss man sich um das Essen keine Gedanken machen
ý c) kann man Zucker im Harn ausscheiden, wenn der Blutzucker hoch ist
a und c sind angekreuzt, weil diese Antworten richtig sind. Die Antwort b ist falsch.
2.
Typ-1-Diabetes ist eine Erkrankung, die:
 relativ plötzlich auftritt und lebenslang besteht
 durch Insulinmangel hervorgerufen wird
 zur Vermeidung von Folgeschäden genau behandelt werden muss
3.
Mögliche Folgen von Insulinmangel:
 hoher Blutzucker
 Harnzuckerausscheidung
 Durst
4.
Ein zu langer Spritz-Ess-Abstand:
 bewirkt einen zu niedrigen Blutzucker
 verursacht einen zu hohen Blutzucker
 hat keinen Einfluss auf den Blutzucker
5.
Folgende Insulinart wirkt ca. 2-4 Stunden:
 Mischinsulin (feste Mischung von Normal- und Verzögerungsinsulin)
 Verzögerungsinsulin (Langzeitinsulin, Depotinsulin)
 Normalinsulin (Altinsulin)
6.
Regelmäßiger Wechsel der Spritzstellen:
 ist nicht notwendig
 und auch der Wechsel der Körperregionen beeinflussen die Schnelligkeit
der Insulinwirkung
 ist wichtig zur Verhinderung von Hautveränderungen (Dellen und
Verhärtungen)
113
Anhang
7.
Personen mit Typ-1-Diabetes haben bei der Ernährung darauf zu achten:
 die Kohlenhydratmenge mit der gespritzten Insulinmenge abzustimmen
 entsprechend der Blutzuckerlage Kohlenhydrate zu essen, die schnell oder
langsam ins Blut gehen
 möglichst keine oder nur wenige Kohlenhydrate zu essen
8.
Lebensmittel, die keine Kohlenhydrate (BE/KE) enthalten:
 Fleisch
 Eier
 Milch
9.
Die Kohlenhydrate (BE/KE) folgender Lebensmittel gelangen langsam ins Blut:
 Nüsse
 Vollkornbrot
 Cornflakes
10. Der Fettgehalt der Nahrung sollte beachtet werden:
 wegen des hohen Kaloriengehaltes
 wenn man zu Übergewicht neigt
 da sehr fette Speisen die Aufspaltung der Kohlenhydrate verzögern
11. Wirkungen von körperlicher Belastung (z. B. Joggen, Radfahren) bei stark erhöhten
Blutzuckerwerten (mit Azetonausscheidung):
 blutzuckersenkend
 blutzuckersteigernd
 hat keinen Einfluss
12. Mögliche Maßnahmen bei körperlicher Anstrengung (z. B. Joggen, Radfahren) und
ausgeglichenen (guten) Blutzuckerwerten:
 Insulindosis und Essensmenge auf keinen Fall verändern
 weniger Insulin spritzen
 zusätzliche Kohlenhydrate (BE/KE) essen
13. Sehr hoher Blutzucker kann auftreten bei:
 fiebrigen Erkrankungen
 zu wenig Insulin
 Ernährungsfehler
14. Warnzeichen für hohen Blutzucker (Hyperglykämie) sind:
 Durst
 Müdigkeit
 Harndrang
15. Azeton (Keton) kann auftreten:
 bei erhöhtem Abbau von Fettgewebe
 bei starkem Insulinmangel
 immer bei Unterzuckerungen
116
Anhang
16. Azetonausscheidung kann man feststellen:
 durch süß-sauren Geruch aus dem Mund
 im Urin, mit Hilfe eines Teststreifens
 durch Bestimmung des Blutzuckers
17. Mögliche Maßnahmen bei kurzfristig erhöhtem Blutzucker (ohne
Azetonausscheidung):
 weniger Insulin spritzen
 zusätzlich Normalinsulin spritzen
 weniger Kohlenhydrate (BE/KE) bei der nächsten Mahlzeit essen
18. Mögliche Maßnahmen bei langfristig erhöhtem Blutzucker (mit
Azetonausscheidung):
 mehrmals zusätzlich Normalinsulin spritzen
 häufige Blutzuckerkontrollen während und auch noch Stunden nach der
Blutzuckerentgleisung
 weniger Kohlenhydrate essen
19. Sinnvolle Maßnahmen bei plötzlich erhöhtem Blutzucker:
 zusätzlich Kohlenhydrate essen
 häufiger Blutzucker messen
 je nach Verlauf der Blutzuckerwerte Normalinsulin spritzen
20. Mögliche Ursachen für sehr niedrigen Blutzucker (Hypoglykämie):
 zuviel Insulin gespritzt
 zu viele Kohlenhydrate gegessen
 zu starke körperliche Betätigung
21. Mögliche Warnzeichen für niedrigen Blutzucker (Hypoglykämie):
 großer Durst
 Schwitzen, Zittern
 Heißhunger
22. Sinnvolle Maßnahmen bei ersten Unterzuckeranzeichen:
 Insulin spritzen
 schnell wirksame Kohlenhydrate essen
 Glukagon spritzen
23. Mögliche Maßnahmen bei Unterzuckerungen, die mehrmals zu ähnlichen
auftreten:
 Verlängerung des Spritz-Ess-Abstandes
 weniger Insulin spritzen
 mehr Kohlenhydrate essen
24. Mögliche Maßnahmen bei Appetitlosigkeit (bei normalem Blutzucker):
 unter Umständen Kohlenhydrate in flüssiger Form zu sich nehmen
 vermehrte Blutzuckerkontrollen durchführen
 Langzeitinsulindosis erhöhen
117
Zeiten
Anhang
25. Mögliche Maßnahmen bei Fieber:
 Langzeitinsulindosis reduzieren
 zur Verhinderung von erhöhten Blutzuckerwerten Normalinsulindosis
erhöhen
 häufigere Blutzuckerkontrollen als üblich durchführen
26. Mögliche Maßnahmen bei erhöhten Nüchtern-Blutzuckerwerten an mehreren
aufeinander folgenden Tagen:
 morgens weniger Normalinsulin, mehr Verzögerungsinsulin spritzen
 prüfen, ob der Blutzucker an den Abenden zuvor auch ständig erhöht war
 mehrmals zusätzliche Blutzuckerkontrollen durchführen, auch am Abend
und nachts
27. Mögliche Ursachen für erhöhte Blutzuckerwerte nach dem Frühstück:
 zu kurzer Spritz-Ess-Abstand
 morgens zu wenig Normalinsulin gespritzt
 zu wenig Kohlenhydrate zum Frühstück gegessen
28. Mögliche Ursachen für erhöhte Blutzuckerwerte vor dem Abendessen:
 nachmittags zu viele Kohlenhydrate gegessen
 morgens oder mittags zu wenig Verzögerungsinsulin gespritzt
 morgens zu viel Verzögerungsinsulin gespritzt
29. Mögliche Maßnahmen bei erhöhten Blutzuckerwerten vor dem Abendessen an
mehreren aufeinander folgenden Tagen:
 Zwischenmahlzeit am Nachmittag reduzieren
 Verzögerungsinsulinanteil morgens oder mittags erhöhen
 zum Frühstück mehr Kohlenhydrate essen
30. Diabetische Folgeerkrankungen sind:
 Durchblutungsstörungen
 Allergien
 Schäden am Augenhintergrund
31. Zusätzliche Risikofaktoren für das Auftreten von Folgeschäden:
 Rauchen
 erhöhter Blutdruck
 Sport
Danke für Ihre Mitarbeit!!!!
118
Anhang
ID-Nummer:
von dem Vater auszufüllen direkt nach der Schulung
Was wissen Sie über den Typ-1-Diabetes und seine Behandlung?
Dieser Fragebogen soll uns zeigen, wie viel Ihnen über den Diabetes vermittelt wurde. Wenn
Sie nicht alle Antworten kennen, ist das kein Problem. Wir lernen daraus.
Zu jeder Feststellung sind drei mögliche Antworten vorgegeben. Es können eine, zwei oder
alle drei Antworten richtig sein. Bitte kreuzen Sie jeweils alle richtigen Antworten an.
Die erste Feststellung soll als Beispiel dienen:
1. Mit Typ-1-Diabetes:
ý a) muss man regelmäßig Insulin spritzen
 b) muss man sich um das Essen keine Gedanken machen
ý c) kann man Zucker im Harn ausscheiden, wenn der Blutzucker hoch ist
a und c sind angekreuzt, weil diese Antworten richtig sind. Die Antwort b ist falsch.
2.
Typ-1-Diabetes ist eine Erkrankung, die:
 relativ plötzlich auftritt und lebenslang besteht
 durch Insulinmangel hervorgerufen wird
 zur Vermeidung von Folgeschäden genau behandelt werden muss
3.
Mögliche Folgen von Insulinmangel:
 hoher Blutzucker
 Harnzuckerausscheidung
 Durst
4.
Ein zu langer Spritz-Ess-Abstand:
 bewirkt einen zu niedrigen Blutzucker
 verursacht einen zu hohen Blutzucker
 hat keinen Einfluss auf den Blutzucker
5.
Folgende Insulinart wirkt ca. 2-4 Stunden:
 Mischinsulin (feste Mischung von Normal- und Verzögerungsinsulin)
 Verzögerungsinsulin (Langzeitinsulin, Depotinsulin)
 Normalinsulin (Altinsulin)
6.
Regelmäßiger Wechsel der Spritzstellen:
 ist nicht notwendig
 und auch der Wechsel der Körperregionen beeinflussen die Schnelligkeit
der Insulinwirkung
 ist wichtig zur Verhinderung von Hautveränderungen (Dellen und
Verhärtungen)
117
Anhang
7.
Personen mit Typ-1-Diabetes haben bei der Ernährung darauf zu achten:
 die Kohlenhydratmenge mit der gespritzten Insulinmenge abzustimmen
 entsprechend der Blutzuckerlage Kohlenhydrate zu essen, die schnell oder
langsam ins Blut gehen
 möglichst keine oder nur wenige Kohlenhydrate zu essen
8.
Lebensmittel, die keine Kohlenhydrate (BE/KE) enthalten:
 Fleisch
 Eier
 Milch
9.
Die Kohlenhydrate (BE/KE) folgender Lebensmittel gelangen langsam ins Blut:
 Nüsse
 Vollkornbrot
 Cornflakes
10. Der Fettgehalt der Nahrung sollte beachtet werden:
 wegen des hohen Kaloriengehaltes
 wenn man zu Übergewicht neigt
 da sehr fette Speisen die Aufspaltung der Kohlenhydrate verzögern
11. Wirkungen von körperlicher Belastung (z. B. Joggen, Radfahren) bei stark erhöhten
Blutzuckerwerten (mit Azetonausscheidung):
 blutzuckersenkend
 blutzuckersteigernd
 hat keinen Einfluss
12. Mögliche Maßnahmen bei körperlicher Anstrengung (z. B. Joggen, Radfahren) und
ausgeglichenen (guten) Blutzuckerwerten:
 Insulindosis und Essensmenge auf keinen Fall verändern
 weniger Insulin spritzen
 zusätzliche Kohlenhydrate (BE/KE) essen
13. Sehr hoher Blutzucker kann auftreten bei:
 fiebrigen Erkrankungen
 zu wenig Insulin
 Ernährungsfehler
14. Warnzeichen für hohen Blutzucker (Hyperglykämie) sind:
 Durst
 Müdigkeit
 Harndrang
15. Azeton (Keton) kann auftreten:
 bei erhöhtem Abbau von Fettgewebe
 bei starkem Insulinmangel
 immer bei Unterzuckerungen
118
Anhang
16. Azetonausscheidung kann man feststellen:
 durch süß-sauren Geruch aus dem Mund
 im Urin, mit Hilfe eines Teststreifens
 durch Bestimmung des Blutzuckers
17. Mögliche Maßnahmen bei kurzfristig erhöhtem Blutzucker (ohne
Azetonausscheidung):
 weniger Insulin spritzen
 zusätzlich Normalinsulin spritzen
 weniger Kohlenhydrate (BE/KE) bei der nächsten Mahlzeit essen
18. Mögliche Maßnahmen bei langfristig erhöhtem Blutzucker (mit
Azetonausscheidung):
 mehrmals zusätzlich Normalinsulin spritzen
 häufige Blutzuckerkontrollen während und auch noch Stunden nach der
Blutzuckerentgleisung
 weniger Kohlenhydrate essen
19. Sinnvolle Maßnahmen bei plötzlich erhöhtem Blutzucker:
 zusätzlich Kohlenhydrate essen
 häufiger Blutzucker messen
 je nach Verlauf der Blutzuckerwerte Normalinsulin spritzen
20. Mögliche Ursachen für sehr niedrigen Blutzucker (Hypoglykämie):
 zuviel Insulin gespritzt
 zu viele Kohlenhydrate gegessen
 zu starke körperliche Betätigung
21. Mögliche Warnzeichen für niedrigen Blutzucker (Hypoglykämie):
 großer Durst
 Schwitzen, Zittern
 Heißhunger
22. Sinnvolle Maßnahmen bei ersten Unterzuckeranzeichen:
 Insulin spritzen
 schnell wirksame Kohlenhydrate essen
 Glukagon spritzen
23. Mögliche Maßnahmen bei Unterzuckerungen, die mehrmals zu ähnlichen
auftreten:
 Verlängerung des Spritz-Ess-Abstandes
 weniger Insulin spritzen
 mehr Kohlenhydrate essen
24. Mögliche Maßnahmen bei Appetitlosigkeit (bei normalem Blutzucker):
 unter Umständen Kohlenhydrate in flüssiger Form zu sich nehmen
 vermehrte Blutzuckerkontrollen durchführen
 Langzeitinsulindosis erhöhen
119
Zeiten
Anhang
25. Mögliche Maßnahmen bei Fieber:
 Langzeitinsulindosis reduzieren
 zur Verhinderung von erhöhten Blutzuckerwerten Normalinsulindosis
erhöhen
 häufigere Blutzuckerkontrollen als üblich durchführen
26. Mögliche Maßnahmen bei erhöhten Nüchtern-Blutzuckerwerten an mehreren
aufeinander folgenden Tagen:
 morgens weniger Normalinsulin, mehr Verzögerungsinsulin spritzen
 prüfen, ob der Blutzucker an den Abenden zuvor auch ständig erhöht war
 mehrmals zusätzliche Blutzuckerkontrollen durchführen, auch am Abend
und nachts
27. Mögliche Ursachen für erhöhte Blutzuckerwerte nach dem Frühstück:
 zu kurzer Spritz-Ess-Abstand
 morgens zu wenig Normalinsulin gespritzt
 zu wenig Kohlenhydrate zum Frühstück gegessen
28. Mögliche Ursachen für erhöhte Blutzuckerwerte vor dem Abendessen:
 nachmittags zu viele Kohlenhydrate gegessen
 morgens oder mittags zu wenig Verzögerungsinsulin gespritzt
 morgens zu viel Verzögerungsinsulin gespritzt
29. Mögliche Maßnahmen bei erhöhten Blutzuckerwerten vor dem Abendessen an
mehreren aufeinander folgenden Tagen:
 Zwischenmahlzeit am Nachmittag reduzieren
 Verzögerungsinsulinanteil morgens oder mittags erhöhen
 zum Frühstück mehr Kohlenhydrate essen
30. Diabetische Folgeerkrankungen sind:
 Durchblutungsstörungen
 Allergien
 Schäden am Augenhintergrund
31. Zusätzliche Risikofaktoren für das Auftreten von Folgeschäden:
 Rauchen
 erhöhter Blutdruck
 Sport
Danke für Ihre Mitarbeit!!!!
120
Anhang
ID-Nummer:
vom Schulungsteam während der Schulung auszufüllen
Durchführung der Schulung
1.Welche Teammitglieder waren an der Elternschulung beteiligt?
Diabetesberaterin
Kinderarzt/ärztin
Schwestern der Station
Psychologe/in
Diätassistentin
andere: _____________________________________
Wie viel Zeit benötigten Sie für die Bearbeitung der folgenden Hauptthemen?
Bitte geben Sie die Zeit immer in 15-Minuten-Einheiten an (z. B. entsprechen
45 Minuten 3 Einheiten). Vergessen Sie auch nicht das „Spritzen und Testen“ auf der
Station als praktische Übung!
2.Grundlagen des Zuckerstoffwechsels / Ursachen des Diabetes mellitus Typ 1
(entspricht Kapitel 2.1/2.2 im Elternbuch):
__________________ Einheiten
3.Grundlagen der Insulintherapie
(entspr. Kap 2.3 ff):
__________________ Einheiten
dazugehörige praktische Übungen (z. B. Insulin aufziehen, Spritztechnik)
__________________ Einheiten
4.Insulindosisanpassung
(entspr. Kap 5):
__________________ Einheiten
dazugehörige praktische Übungen (z. B. Insulindosisanpassung)
__________________ Einheiten
5.Blutglukosemessung / Selbstkontrollen / Langzeitparameter (HbA1c)
(entspr. Kap. 4):
__________________ Einheiten
dazugehörige praktische Übungen (z. B. Blutzuckermessgeräte erklären)
__________________ Einheiten
121
Anhang
6.Ernährung
(entspr. Kap.3):
__________________ Einheiten
dazugehörige praktische Übungen (z. B. Mahlzeiten berechnen)
__________________ Einheiten
7.Hypoglykämie mit ihren Symptomen, Ursachen und die Behandlung
(entspr. Kap. 6):
__________________ Einheiten
dazugehörige praktische Übungen (z. B. Glukagon aufziehen)
__________________ Einheiten
8.Sondersituationen wie Krankheit oder Sport
(entspr. Kap. 7 und 8):
__________________ Einheiten
9.Diabetes im Alltag, im Kindergarten oder in der Schule
(entspr. Kap 10):
__________________ Einheiten
10.Sozialrecht
(entspr. Kap 11):
__________________ Einheiten
11. zusätzliche Themen
……………………………………………
__________________ Einheiten
……………………………………………
__________________ Einheiten
122
Anhang
ID-Nummer:
von den Eltern nach der Schulung auszufüllen
Bewertung durch die Eltern
Liebe Eltern!
Wir stellen Ihnen nun einige Fragen zu der Schulung.
Bitte benutzen Sie zu der Bewertung das Schulnotensystem. Dabei bedeutet
1 = sehr gut
4 = ausreichend
2 = gut
5 = mangelhaft
3 = befriedigend
6 = ungenügend
Bewertung der Schulung:
War die Schulung verständlich?
sehr gut
ungenügend
1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6
Wurden alle Ihnen wichtigen Fragen beantwortet?
1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6
Reichte die Zeit zur Schulung aus?
1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6
Hat die Schulung Ihnen Sicherheit gegeben?
1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6
Konnte Sie Ihnen Mut machen?
1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6
Fühlen Sie sich gut auf Zuhause vorbereitet?
1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6
Bewertung des Schulungsbuches:
Ist das Elternbuch für Sie…
sehr gut
ungenügend
verständlich
1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6
interessant
1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6
beruhigend
1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6
hilfreich
1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6
Fehlte ein Thema?_________________________________________________
Ihre Kommentare:__________________________________________________
123
Anhang
ID-Nummer:
vom Schulungsteam nach der Schulung auszufüllen
Bewertung der Kompetenz der Eltern
Bitte überprüfen Sie die praktischen Fähigkeiten von Vater und Mutter getrennt.
Geben Sie keine Hilfestellungen!
Vater:
richtiges Testen des Blutzuckerspiegels
beherrscht
nicht beherrscht
fachgerechtes Spritzen des Insulins
beherrscht
nicht beherrscht
Mutter:
richtiges Testen des Blutzuckerspiegels
beherrscht
nicht beherrscht
fachgerechtes Spritzen des Insulins
beherrscht
nicht beherrscht
Teilnahme an den Schulungen:
Mutter:
regelmäßig
etwa die Hälfte
selten
nie
Vater:
regelmäßig
etwa die Hälfte
selten
nie
Wie bewerten Sie das Schulungsbuch für diese Eltern?
Bitte benutzen Sie das Schulnotensystem von 1= sehr gut bis 6= ungenügend
Verständlichkeit für die Eltern:
1 - 2 - 3 - 4 -5 -6
Erleichtert das Buch die Durchführung einer Schulung?
1 - 2 - 3 - 4 -5 -6
124
Anhang
ID-Nummer:
von den Diabetesberatern bei der Entlassung auszufüllen
Datum:__________________
Stoffwechselparameter und Therapie bei Entlassung
HbA1c bei Manifestation: _____________________________________%
pH-Wert bei Manifestation:_____________________________________
aktuelle Größe:
cm
Gewicht:_________________kg
Dauer des stationären Aufenthalts:___________________________Tage
Aktuelle Diabetestherapie
(am Tag vor der Entlassung):
verwendete Insulinpräparate:___________________________________
(bitte Namen eintragen)
Anzahl der täglichen Injektionszeitpunkte_______________________mal
Insulindosis schnellwirkendes Insulin:_____________________IE/24 Std
Insulindosis Verzögerungsinsulin:________________________IE/24 Std
verwendete Injektionshilfe:
Spritze
Pen
Pumpe
Weitere chronische Erkrankungen/Behinderungen:
körperlich:__________________________________________________
seelisch:___________________________________________________
125
Anhang
A. IV. Kommentare und Anmerkungen der Eltern zum
Schulungsprogramm
Folgende Antworten wurden von den Eltern auf die Frage gegeben, ob in dem Schulungsbuch
(Hürter u. Lange 2004) ein Thema fehlen würde:
direkt im Anschluss an die Schulung:
•
evtl. noch mehr Möglichkeiten / Regelungen in Alltagssituationen, die in der Freizeit
auftreten könnten (Schwimmen, Schulausflüge, Übernachtung bei anderen Personen)
•
Folgeerkrankungen, Aufziehen der Insulinspritzen
•
Hohe BE bei Zwischenmahlzeiten wie z. B. Geburtstage
•
Welche Informationen gebe ich an Kinder? Wie gehen Kinder mit chronischen
Krankheiten um? Stichwort Coping
zum Zeitpunkt der Katamnese nach sechs Monaten:
•
mehr Fallbeispiele
•
psychologische Betreuung des Kindes
•
Können wir nicht sagen.
•
Insulinpumpen-Therapie als Alternative zum Spritzen (Pen)
•
zu wenig über Hyperglykämie
•
Sport und Diabetes
126
Anhang
•
Nein!
•
langfristige Perspektiven und Stand der Forschung
•
nein
•
evtl. Spätfolgen
•
Wie beginnt man nachts Basalinsulin zu spritzen, wenn das Kind vorher nur morgens
und mittags Basal brauchte. Dosis, Uhrzeit?!
•
Homöopathische Mittel, die sich positiv auf den Blutzucker auswirken können
Folgende Kommentare wurden von den Eltern zur Schulung oder zum Schulungsbuch
gemacht:
direkt im Anschluss an die Schulung:
•
Wir haben auch wichtige Hinweise durch die Ernährungsberaterin erhalten. Sehr nette
und einfühlsame Betreuung durch das Schulungspersonal.
•
Danke.
•
Die Schulung war sehr informativ und deckte viele Bereiche ab.
•
Ein Ordner mit übersichtlicher Unterteilung für die Eltern wäre hilfreich.
•
Einiges zur Therapie bzw. Ernährung war nicht aktuell
•
Erfahrungsberichte etwas zu knapp
•
Es wäre sinnvoll, dass Eltern dieses Buch sofort nach der Feststellung der Diagnose
127
Anhang
bekommen bzw. die Information, dass es dieses Buch gibt
•
etwas zu umfangreich, Konzentration auf das Wesentliche für Anfänger; evtl. 2 Bände
•
gut
•
gute und umfassende Schulung, sehr engagierte und liebevolle Betreuung
•
sehr gut
•
sehr schnell sehr viele Informationen verfügbar
•
Danke
•
Trotz fester Termine lange Wartezeiten bis Schulungsbeginn, störende Telefonate
während der Schulung
•
Von den Schwestern unterschiedliche Informationen erhalten
•
Es war alles bestens, wie in der Nachhilfestunde
•
Wir haben versäumt, Bezugspersonen wie Großeltern einzubeziehen (z. B. in Üben
des Spritzens). Unsere Großeltern machen sich große Sorgen für das alltägliche Leben.
•
Wir möchten uns für die freundliche Betreuung des Personals, der Ärzte und Frau
Lohmann bedanken.
•
Wir waren hier sehr gut aufgehoben.
128
Anhang
zum Zeitpunkt der Katamnese nach sechs Monaten:
•
Gut wäre eine Aufteilung in 2 Bücher: 1) Aufklärung 2) Spätfolgen
•
Bei Krankheiten zu allgemein. Hätte mir genauere Schritte gewünscht.
•
In der Rubrik 10.4 (Ferien / Urlaub) fehlt der Hinweis, dass man Insulinpens /
Stechhilfen nur mit ärztlicher Bescheinigung ins Flugzeug (Handgepäck) nehmen darf.
•
Umgang mit Insulinpumpen ist zu kurz abgehandelt.
129