Inhaltsverzeichnis

Inhaltsverzeichnis
Dank
Ein Brief an Eltern leukämie- und tumorkranker Kinder . . .
V
VI
Allgemeiner medizinischer Teil
Das erste Eltern-Arzt-Gespräch
1
Wie kommt man zur Diagnose Leukämie oder Tumor? . . .
Gezielte Untersuchungen bei.Tumorverdacht
Verdacht a u f Leukämie
Verdacht a u f eine bösartige Erkrankung der
Lymphknoten
Verdacht a u f einen T u m o r im Bauch (Abdomen) . . .
Verdacht a u f einen T u m o r im Brustkorb (Thorax) . . .
Verdacht a u f einen Hirntumor
Verdacht a u f einen T u m o r im Wirbelkanal (Rückenmarks­
kanal, Spinalkanal)
Verdacht a u f einen Knochentumor
Erklärung der wichtigsten Untersuchungsmethoden . . .
Angiographie
Augenhintergrunduntersuchung (Fundusuntersuchung) .
Blutbild
Blutsenkung
Computertomographie (CT)
Elektroenzephalographie (EEG)
Elektrokardiographie (EKG)
Intravenöse Pyelographie (IVP)
Katecholaminbestimmung
Knochenmarkpunktion (KMP)
Lumbalpunktion (LP)
Myelographie
Röntgenuntersuchung
Subokzipitalpunktion
Szintigraphie
Tomographie
Ultraschall (Sonographie, Echographie)
Ventrikulographie
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http://d-nb.info/900052597
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Inhaltsverzeichnis
IX
Die Behandlung und ihre Nebenwirkungen
Behandlungsziele
Lohnt sich das Risiko der Behandlung?
Wer wird unser Kind behandeln?
Welche Möglichkeiten der Behandlung gibt es?
Chirurgische Behandlung
Was geschieht, wenn der T u m o r außergewöhnlich g r o ß
(„inoperabel") ist?
Kann ein Kind mit Metastasen überhaupt n o c h geheilt
werden?
Was ist eine Second-look-Operation?
Strahlenbehandlung (Radiotherapie) Dr. Gisela Reinartz . .
Was ist eine Strahlentherapie?
Wie wirkt die Bestrahlung?
Wo wirkt die Bestrahlung?
Wie wird die Bestrahlung gemessen?
Welche unterschiedlichen Bestrahlungsgeräte gibt es? . .
Ist die Bestrahlung schmerzhaft?
Nebenwirkungen der Strahlentherapie —Möglichkeiten ihrer
Behandlung
Was sind Nebenwirkungen, u n d wie k o m m e n sie
zustande?
Allgemeinwirkung — „Strahlenkater"
Nebenwirkungen an einzelnen Organen
Hautreaktion
Wirkung a u f die Haarwurzeln
Schleimhautreaktionen im Mund-, Nasen- u n d
Rachenraum
Schleimhautreaktionen im Magen-Darm-Bereich . . . .
Reaktion der blutbildenden Organe
Reaktion der Lunge
Reaktion der Niere
Reaktion des wachsenden Knochen- u n d
Knorpelgewebes
Reaktion des Zentralnervensystems
Reaktion des Auges
Reaktion an Eierstock u n d Hoden
Entstehung von Zweittumoren
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X
Inhaltsverzeichnis
Behandlung mit Medikamenten (Zytostatika)
Was sind Zytostatika?
Wie wirken Zytostatika?
Teilung der Zelle u n d ihre Voraussetzungen
Wie können Zytostatika die Zellteilung u n d / o d e r ihre
Voraussetzungen stören?
Was ist Cortison?
Nebenwirkungen der Zytostatikatherapie —Möglichkeiten
ihrer Behandlung
Auswirkungen der Zytostatika a u f gesunde Blutzellen
im Knochenmark
Auswirkungen der Zytostatika a u f die Haarwurzeln . .
Auswirkungen der Zytostatika a u f Schleimhautzellen . .
Übelkeit u n d Erbrechen
Für einzelne Zytostatika charakteristische Nebenwirkungen
Nebenwirkungen von Cortison
Fragen von Eltern
Haben alle Kinder Nebenwirkungen bei der
Zytostatikabehandlung?
Sollen wir unser Kind trotz all dieser möglichen Neben­
wirkungen behandeln lassen?
Gibt es Spätfolgen der Behandlung?
Warum dauert eine Zytostatikatherapie so lange? . . .
Warum geben Sie Zytostatika, wenn ein T u m o r vom
Chirurgen vollständig entfernt worden ist?
Woher wissen Sie, welche Zytostatika für die Behandlung
unseres Kindes geeignet sind?
Wie sammelt man Erfahrungen a u f dem Gebiet? . . . .
Werden wir als Eltern gefragt, o b wir m i t d e r Zuteilung
unseres Kindes zur einen oder anderen Behandlungs­
gruppe einverstanden sind?
Das Kind wird aus dem Krankenhaus entlassen
Vorbereitungen vor der Entlassung
Exakte Einhaltung der Zytostatikagaben
Pflege bestrahlter H a u t
Was müssen wir besonders beachten?
Infektionskrankheiten in der Umgebung
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Inhaltsverzeichnis
Wann kann mein Kind wieder in die Schule gehen? . . .
Kann das Kind am Turnunterricht teilnehmen? . . . .
Dürfen wir m i t d e m Kind in Urlaub fahren?
Darf unser Kind geimpft werden?
Ambulante Betreuung und Kontrolluntersuchungen . . . .
Zwischenbericht
Klinische Untersuchung
Weitere Untersuchungen
Sollen wir unserem Kind vorher sagen, d a ß eine Kontrolle
des Knochenmarks oder eine Lumbalpunktion gemacht
werden wird?
Behandlung
Weitere Kontrollen nach Abschluß der Behandlung
. . .
Spätfolgen d e r Therapie
Wie wächst das Kind?
Ist die Funktion der Schilddrüse in Ordnung?
Ist die Keimdrüsenfunktion intakt?
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Spezieller medizinischer Teil
Leukämie
Blut, gesunde Blutkörperchen u n d ihre normalen
Funktionen
Ein „Vorfahre" der Blutkörperchen wird krank
Krankheitszeichen der Leukämie
Wie stellt man die Diagnose Leukämie?
Weitere Untersuchungen für einen risikogerechten
Behandlungsplan
Welche Formen der Leukämie gibt es?
Behandlung der akuten lymphatischen Leukämie (ALL) . .
Ziele der Behandlung
Was heißt Remission?
Welche Möglichkeiten hat man, u m diese Behandlungsziele zu erreichen?
Zytostatika
Das Nebennierenrindenhormon Cortison
Strahlenbehandlung
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XII
Inhaltsverzeichnis
Woher wissen wir, d a ß sich Leukämiezellen in d e n Hirn­
häuten verstecken können, wenn wir sie nicht nachwei­
sen können?
Mit welchen Nebenwirkungen der Behandlung m u ß
gerechnet werden?
Was geschieht, wenn unser Kind einen Rückfall hat? . . .
Wird unser Kind die Krankheit u n d die Behandlung überleben?
Wann h a t die Leukämie bei unserem Kind begonnen? H ä t t e
unser Kind bessere Überlebenschancen, wenn die Erkrankung
früher erkannt worden wäre?
Behandlung der akuten myeloischen Leukämie (AML) . .
Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie (CML)
Non-Hodgkin-Lymphom (NHL)
Krankheitszeichen (Symptome) des Non-HodgkinLymphoms
Wie stellen wir die Diagnose NHL?
Ausmaß (Stadium) der Erkrankung
Behandlung des Non-Hodgkin-Lymphoms
Zytostatika
Strahlentherapie
Operative Tumorentfernung
Überlebenschancen (Prognose)
Lymphogranulom (Morbus Hodgkin, Hodgkin-Lymphom) . .
Vorgeschichte (Anamnese)
Krankheitszeichen (Symptome), die a n ein Lympho­
granulom denken lassen
Wie stellen wir die Diagnose Lymphogranulom (HodgkinLymphom)?
Untersuchungen z u r Ermittlung des Ausmaßes der
Erkrankung (Erkrankungsstadium)
Warum m u ß eine Laparotomie durchgeführt werden? . .
Was geschieht bei der Laparotomie?
Erkrankungsstadium als Voraussetzung für die Wahl d e r
richtigen Behandlung
Behandlung
Überlebenschancen (Prognose)
Weitere Fragen von Eltern
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Inhaltsverzeichnis
Wilms-Tumor
Symptome des Wilms-Tumors
Ausmaß (Stadium) der Erkrankung
Die Behandlung des Wilms-Tumors
Operation
Behandlung n o c h vor der Operation (Vorbehandlung,
präoperative Therapie)
Nachbehandlung
Strahlenbehandlung (Radiotherapie)
Behandlung m i t Zytostatika
Wie lange m u ß mein Kind, in der Klinik bleiben, u n d wie
lange dauert die Behandlung?
Überlebenschancen (Prognose)
Kann unser Kind m i t n u r einer Niere leben?
Was geschieht, wenn unser Kind Fernabsiedelungen
(Tochtergeschwülste, Metastasen) hat?
Was geschieht, wenn beide Nieren vom T u m o r befallen sind?
Neuroblastom
Symptome des Neuroblastoms
Wie wird die Diagnose Neuroblastom gestellt?
Untersuchungen bei T u m o r im Bauch
Untersuchungen bei Tumoren im Brustkorb
Untersuchungen bei T u m o r im Wirbelkanal (Spinalkanal)
Untersuchung der Hormonausscheidung im Harn . . .
Ausmaß (Stadium) der Erkrankung
Behandlung des Ganglioneuroms
Behandlung des Neuroblastoms u n d des Ganglioneuroblastoms
Behandlung des Neugeborenen u n d Säuglings
Behandlung des älteren Kindes
Wie lange m u ß das Kind in der Klinik bleiben, u n d wie
lange dauert die Behandlung?
Überlebenschancen (Prognose) von Kindern m i t einem
Neuroblastom
Tumoren im zentralen Nervensystem
Hirntumoren
Auf die Möglichkeit eines Hirntumors hinweisende
Krankheitszeichen
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XIV
Inhaltsverzeichnis
Wie erhärten wir unseren Verdacht a u f einen Hirntumor
klinisch?
Untersuchungen bei Verdacht a u f einen H i r n t u m o r . . . .
Behandlung von Hirntumoren
Operation
Strahlenbehandlung (Radiotherapie)
Warum wird bei manchen bösartigen Hirntumoren eine
zusätzliche Bestrahlung des ganzen Rückenmarks durch­
geführt?
Behandlung mit Zytostatika
Wie lange m u ß mein Kind in der Klinik bleiben? . . . .
Kontrolluntersuchungen
Überlebenschancen (Prognose) von Kindern m i t einem
Hirntumor
Könnte es unserem Kind nach der Operation n o c h schlech­
t e r gehen?
Was geschieht, wenn der T u m o r nicht ganz entfernt u n d das
Ableitungssystem des Liquor nicht freigemacht werden kann?
Wird das Kind trotz seines Hirntumors u n d der Behandlung
weiterhin in der Schule erfolgreich sein?
Tumoren im Wirbelkanal
Krankheitszeichen, die an die Möglichkeit eines intraspinalen
Tumors denken lassen
Untersuchungen bei Verdacht a u f T u m o r im Spinalkanal
Behandlung
Kontrolluntersuchungen
Überlebenschancen (Prognose)
Weitere Tumoren
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Psychosozialer Teil mit Beiträgen von Eltern leukämie- und
tumorkranker Kinder
Die Diagnose
Normale Reaktionen der Eltern a u f die Mitteilung der
schwerwiegenden Diagnose
Auch Ärzte machen Fehler
Information durch Zeitungen u n d „Wundheiler" . . .
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Inhaltsverzeichnis
XV
Das Kind und die Krankheit
Das gesunde Kind u n d seine Beziehung z u den Eltern . . .
Das kranke Kind u n d seine Beziehung z u den Eltern . . .
Reaktionen kranker Kinder a u f die Trennung von den Eltern
Die Bedeutung des Besuchs der Eltern für das kranke Kind .
Hilfe für Eltern, die ihr Kind nicht täglich besuchen k ö n n e n
Die Bedeutung regelmäßiger Zuwendung für das kranke Kind
Die Beschäftigung des Kindes im Krankenhaus —
Eltern machen Vorschläge
Ein Beschäftigungsplan für den Tag im Krankenhaus . . .
Was sage ich meinem Kind? .
Das Kind fühlt sich im Krankenhaus zu Hause
Nach der Entlassung
Medizinische Betreuung des Kindes z u Hause
Das Kind verheimlicht seine Beschwerden
Beobachtungsbogen
Das behinderte Kind
Reaktionen des Kindes a u f die Ambulanzbesuche . . . .
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Die Geschwister
Wie Eltern ihre gesunden Kinder während des Krankenhaus­
aufenthaltes des schwerkranken Kindes begleiten können
Eltern müssen sich m i t d e r verständlichen Eifersucht der
gesunden Geschwister a u f das kranke Kind auseinander­
setzen
Die gesunden Kinder fühlen sich an der Erkrankung des
Geschwisters mitschuldig
Das Zusammenleben nach der Krankenhausentlassung
Die Geschwister werden zu Mitbetreuern des kranken
Kindes und zu Partnern ihrer Eltern
Das gesunde Kind hat ein R e c h t a u f sein eigenes Leben . .
Die Erkrankung in ihren positiven Folgen für die gesunden
Geschwister
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Das kranke Kind und die Schule
Schule im Krankenhaus
Bedeutung des Kontaktes zwischen Krankenhausschule
und Schule am Heimatort
Information der Lehrer
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Pichler/Richter, Ärztlicher Rat für Eltern leukämie- und tumorkranker Kinder
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XVI
Inhaltsverzeichnis
Aktivierung der Mitschüler
Besuche der Lehrer im Krankenhaus
Vorbereitung der Mitschüler durch den Lehrer . . . .
Bedeutung der Schule, der Lehrer, der Mitschüler u n d des
Unterrichts für das kranke Kind nach der Entlassung . . .
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Unser Kind ist außer Therapie
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Ich bin außer Therapie
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Nicht jedes Kind wird wieder gesund
Brief einer Mutter
Normale Reaktionen von Eltern, die sich m i t d e m mög­
lichen Verlust ihres Kindes auseinandersetzen müssen
Auch jetzt gibt es Zeiten, die das Kind genießen kann . . .
Das sterbende Kind —seine Auseinandersetzung m i t d e r
Krankheit
Begleitung des sterbenden Kindes
Nach dem T o d des Kindes
Die Eltern
Die Geschwister
Möglichkeiten der Hilfe
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Nachwort
Pfarrer Dr. Hans Duesberg, Elisabeth-Krankenhaus Neuwied .
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Literatur
155
Anhang
Erklärung medizinischer Fachausdrücke
157
Adressen von Selbsthilfegruppen in der Bundesrepublik
Deutschland
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Elterninitiativen
167
Sachverzeichnis
170
157