Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung

Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
VHL-Rundbrief
Dezember 2013
Heft 4
Jahrgang 14
Inhaltsverzeichnis
In Kürze vorneweg
Ein Wochenende in Erfurt
Vortrag PD Dr. K.-M. Kreusel
Thema: Therapie retinaler Angiome
Vortrag N. Tiling
Thema: Langzeitbetreuung von Menschen mit von Hippel-Lindau Syndrom
Dipl.- Psych. A. - M. Steyer
Thema: Achtsamkeit und die Kraft unserer Gedanken: Die Bedeutung eines positiven inneren
Zustandes auf die Heilkraft des Körpers
Thermoablation des Nierenzellkarzinoms
von Prof. Andreas H. Mahnken, Marburg
Bericht vom zweiten Treffen der Leiter der europäischen VHL-Selbsthilfegruppen in Budapest
Bericht von der ACHSE Mitgliederversammlung und Fachtagung
Behandlung im europäischen Ausland
Verabschiedung von Erika Trutmann und Andreas Beisel aus dem VHL-Vorstand im Rahmen
der Mitgliederversammlung in Erfurt durch den Vorsitzenden
Neue Kontaktdaten für die VHL-Ambulanz an der Universitätsklinik Freiburg
Aktuelles aus dem Verein
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In Kürze vorneweg
Liebe Leserinnen, liebe Leser,
das Jahr 2013, das ja nun auch schon fast wieder zu Ende ist, hat aus VHL- und speziell auch aus
Vereinssicht große Umbrüche mit sich gebracht:
Herr Prof. Neumann feierte im Sommer seinen 65. Geburtstag und ist im Herbst in den Ruhestand
getreten. VHL – Herr Prof. Neumann – die Uniklinik Freiburg: ein in dieser Konstellation 30 Jahre lang
bestehendes Dreieck existiert nicht mehr. Viele VHL-Betroffene verbinden ihre eigene Geschichte mit
Herrn Prof. Neumann und viele haben ihm für sein unermüdliches Engagement zu danken. Nun liegt
der Stab in anderen Händen. Herr Dr. Zschiedrich leitet nunmehr die VHL-Ambulanz an der Uniklinik
Freiburg. Die ersten VHL-Betroffenen waren schon bei ihm, eine zentrale E-Mail-Adresse und Telefonnummer sind eingerichtet (siehe Seite 34), ein neuer „VHL-Vorsorge-Alltag“ hat begonnen.
Ein neuer Alltag hat auch in der Arbeit des Vereinsvorstands begonnen. Erika Trutmann und Andreas
Beisel haben wir im Rahmen unserer Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung in Erfurt
aus dem Vorstand verabschieden müssen. Nach langen Jahren ihres Engagements wollen sie künftig
in ihren Leben andere Schwerpunkte setzen. Hierfür wünschen wir beiden von Herzen alles Gute!
Auch wenn uns ihr Ausscheiden doch recht schmerzt. Ihre Ideen, Meinungen und ihre Tatkraft werden uns sehr fehlen. Eine Patentlösung, wie wir diese Lücke schließen können, gibt es nicht. Aber wir
hoffen, den einen oder die andere motivieren zu können, einmal in die Vorstandsarbeit reinzuschnuppern, um sich dann vielleicht im nächsten Jahr in den Vorstand wählen zu lassen.
Und das wäre dann auch schon das erste Ziel für 2014! Weiter wollen wir an unserer Biomaterialbank
arbeiten und ein erstes Forschungsprojekt mit den dort verfügbaren Daten realisieren. Und schließlich
soll 2014 das Gründerjahr eines europäischen VHL-Dachverbandes werden. Sollten wir das schaffen,
wäre das ein großer Erfolg, denn eine einheitliche europäische Vertretung könnte sich für die Belange
von VHL-Betroffenen insbesondere auf politischer Ebene weit besser einsetzen, als dies die einzelnen Ländervertreter bislang konnten.
Abschließend wünsche ich Ihnen und Ihren Familien bzw. Euch und Euren Familien im Namen des
gesamten Vorstandes eine ruhige und gesegnete Weihnachtszeit und für das kommende Jahr alles
Gute!
Ihre und Eure
Dagmar Rath
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Ein Wochenende in Erfurt
Unsere diesjährige Mitgliederversammlung/ Informationsveranstaltung fand vom 18. – 20. Oktober in
Thüringens Landeshauptstadt Erfurt statt.
Wie in jedem Jahr trafen die meisten Teilnehmer bereits freitags abends im Tagungshotel ein und
nutzten den Abend zu einem geselligen Beisammensein.
Unsere anschließende wohl verdiente Nachtruhe wurde jedoch jäh von einem Alarm unterbrochen.
Was sich anfangs, sozusagen im Halbschlaf, wie die Alarmanlage eines Wagens anhörte, stellte sich
nach wenigen Minuten als Feueralarm heraus. Alle Hotelgäste versammelten sich beunruhigt nach
und nach in der Hotellobby, einige noch im Schlafanzug, andere bereits mit gepackten Koffern.
Trotz großem Feuerwehraufgebot kam aber keine Panik auf, und nachdem die Feuerwehr den Brand
gelöscht und die Gäste des 1. Stockwerkes evakuiert und in anderen Stockwerden untergebracht
waren, konnten alle den unterbrochenen Schlaf fortsetzen.
Gruppenfoto Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung
Der Samstagvormittag war von der Mitgliederversammlung geprägt. Gerhard Alsmeier berichtete ausführlich über die Geschehnisse des abgelaufenen und über die Planungen des kommenden Jahres.
Besonders hervorzuheben ist hier, dass in diesem Jahr von insgesamt ca. 50 Teilnehmern 12 Personen erstmals an einer VHL-Veranstaltung teilgenommen haben. Vom Alternativangebot zur Mitgliederversammlung, nämlich dem Erfahrungsaustausch, machten in Erfurt sehr viele Angehörige Gebrauch.
Auch die Verabschiedung von 2 Vorstandsmitgliedern war in diesem Jahr erstmalig: Erika Trutmann
und Andreas Beisel sind aus dem Vorstand ausgeschieden.
Nach dem Mittagessen berichtete zunächst PD Dr. Kreusel (Chefarzt der Klinik für Augenheilkunde
an den DRK Kliniken Berlin Westend) ausführlich über die verschiedenen Therapien retinaler Angiome.
Anschließend folgte ein interessanter Beitrag von Herrn Tiling über die Langzeitbetreuung von Menschen mit VHL an der Charité Berlin.
Den Abschluss des offiziellen Programms bildete ein Vortrag von Frau A.-M. Steyer . Die DiplomPsychologin veranschaulichte auf unterhaltsame Art und Weise die verschiedenen Aspekte und das
Zusammenspiel von Gehirn und Körper.
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Gruppenfoto Stadtbesichtigung Erfurt
Den Abend verbrachten wir dann in gemütlicher Runde im Restaurant „Willy B“.
Die Stadtbesichtigung von Erfurt am Sonntagvormittag war in diesem Jahr etwas ganz Besonderes:
sie wurde teils fußläufig, teils in einer speziell angemieteten Straßenbahn durchgeführt.
Abschließend kann man zusammenfassen, dass es ein sehr interessantes und kurzweiliges Wochenende in Erfurt war.
Vielen Dank nochmal an Erika Trutmann und Andreas Beisel für ihre jahrelange, intensive Mitarbeit
im Vorstand.
Frauke Krämer
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Vortrag PD Dr. K.-M. Kreusel, Chefarzt der Klinik für Augenheilkunde an den DRK Kliniken Berlin Westend
Thema: Therapie retinaler Angiome
[email protected]
Herr PD Dr. Kreusel ist seit vielen Jahren an den DRK-Kliniken Westend in Berlin tätig. Aus einer
Arztpraxis innerhalb der DRK-Kliniken hat sich in den letzten Jahren eine Hauptabteilung mit mehreren Augenärzten entwickelt.
Überblick
Das Auge ist wie eine Kamera aufgebaut. Die Hornhaut und die Linse entsprechen dem Objektiv und
die Netzhaut (Retina) dem Film. Auf der Netzhaut beginnt bereits die Informationsverarbeitung bevor
sie über den Sehnervenkopf (Papille) ins Gehirn weitergeleitet wird. Das Scharfsehen erfolgt über die
Stelle des schärfsten Sehens (Makula oder gelber Fleck), welcher sich neben dem Sehnervenkopf
befindet. Der äußere Bereich der Netzhaut (Netzhautperipherie) dient dem Wahrnehmen von Bewegungen und größerer Objekte.
Angiomatosis retinae
Unter Angiomatosis retinae versteht man die Ausbildung retinaler Angiome (Gefäßveränderungen auf
der Netzhaut). Anatomisch entsprechen sie den Hämangioblastomen des Kleinhirns. Die Angiome
treten am Häufigsten in der Peripherie der Netzhaut auf und sollten behandelt werden, bevor sie
Symptome machen. Aus den Angiomen kann Flüssigkeit austreten und diese wandert zusammen mit
Fetten in die Netzhautmitte. Dort können die entstandenen Netzhautablösungen zu Sehstörungen
führen. Die jährlichen Kontrolluntersuchungen sollen verhindern, dass es so weit kommt und Angiome
behandelt werden, bevor Symptome auftreten. Retinale Angiome können in jedem Lebensalter auftreten, gehäuft aber zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr, aber auch schon bei Jugendlichen, seltener
bei kleinen Kindern, aber auch noch im hohen Alter.
Augenuntersuchung
Damit retinale Angiome entdeckt werden können, muss die komplette Netzhaut untersucht werden
(Funduskopie). Vorher wird mit einem Medikament die Pupille weitgetropft. Es kann zwischen der
indirekten - und der direkten Funduskopie unterschieden werden. Bei der indirekten Funduskopie hält
der Augenarzt ein Vergrößerungsglas mit einem Abstand vor das Auge, während bei der direkten
Funduskopie ein Kontaktglas direkt auf die Hornhaut gesetzt wird. Das Risiko ein Angiom mit dem
Kontaktglas zu übersehen ist größer, da der vergrößerte Ausschnitt kleiner ist und deshalb Areale
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eventuell nicht untersucht werden. Durch die geringere Vergrößerung gibt die indirekte Funduskopie
einen besseren Überblick, ganz kleine Angiome können aber eher übersehen werden. Auf alle Fälle
sollte die Funduskopie von einem Augenarzt durchgeführt werden, der viel Übung hat.
Bei einem unklaren Befund kann die Fluoreszenzangiographie hilfreich sein. Der Patient bekommt
einen Farbstoff gespritzt. Mit einer speziellen Kamera werden dann Fotos vom Augenhintergrund gemacht um die Gefäßstrukturen sichtbar zu machen.
Die Oculäre Cohärenz Tomographie (OCT) ist ein bildgebendes Verfahren mit dem die Dicke der
Netzhaut gemessen und die einzelnen Netzhautschichten dargestellt werden können. Ein Laser tastet
dabei die Netzhaut ab und erzeugt die Bilder. Die OCT ermöglicht es, Flüssigkeitsansammlungen in
der Netzhautmitte darzustellen und hilft Therapieerfolge zu beurteilen.
Behandlung der Angiomatosis retinae
Je nach Größe und Lage der Angiome gibt es unterschiedliche Behandlungsmöglichkeiten: Kleine in
der Peripherie gelegene Angiome kommen am häufigsten vor und werden am besten mit dem Laser
behandelt. Als klein werden Angiome einer Größe von deutlich weniger als einem Millimeter bezeichnet, die trotzdem schon Probleme verursachen können, wenn Flüssigkeit austritt und sich diese in der
Mitte der Netzhaut ansammelt. Die Laserung sollte so erfolgen, dass der Tumor direkt behandelt wird
und nicht – wie früher gelehrt – durch Lasernarben umstellt wird, so dass der Tumor von der Blutversorgung abgetrennt wird.
Mittelgroße und große Angiome werden am besten mit dem Ruthenium-Applikator behandelt. Diese
Methode ist seit kurzem auch in den DRK-Kliniken Westend möglich. Bei dem Ruthenium-Applikator
handelt es sich um ein silbernes Metallplättchen, welches mit dem radioaktiven Material Ruthenium
beschichtet ist. Dieses Plättchen wird dem Patienten auf den Augapfel aufgenäht und nach einer genau berechneten Zeit wieder entfernt. Es sind schwache radioaktive Strahlen, die nicht tief in das
Gewebe eindringen, maximal bis in die Mitte des Augapfels, und den Tumor zerstören. Bei dieser
Behandlung können auch Komplikationen auftreten, wie Blutungen oder eine Netzhautablösung, die
Ergebnisse sind jedoch besser als bei der Kryotherapie (Vereisen des Tumors) oder der Laserung
von größeren Angiomen.
Angiome am Sehnervkopf werden auch juxtapapiläre Angiome genannt. Diese zu behandeln ist nicht
einfach und das therapeutische Vorgehen muss individuell entschieden werden.
Eine Möglichkeit ist die Protonentherapie. Sie ist sehr aufwendig. Zunächst werden dem Patienten 34 kleine nicht-magnetische Metallclips auf die Lederhaut genäht. Diese ermöglichen es mit Hilfe von
Röntgen die ideale Position zu bestimmen, so dass das Angiom zerstört werden kann, der Sehnervkopf aber geschont wird. Die Protonenbestrahlung erfolgt über mehrere Tage in kurzen Sitzungen.
Bei der pars plana Vitrektomie wird mit Hilfe eines Saug-und Schneidgerätes (Cutter) zunächst der
Glaskörper entfernt und dann direkt auf der Netzhaut operiert. Dabei können aufgetretene Membrane
(Häutchen, die an der Netzhaut ziehen) oder Angiome entfernt werden. Oft kommt die Vitrektomie bei
Komplikationen als letzte Maßnahme zum Einsatz.
Das Wissen um die krankmachenden Veränderungen einer VHL-Mutation eröffnet neue Therapieoptionen. Das VHL-Gen hat die Aufgabe das Entstehen von Tumoren zu verhindern (TumorsuppressorGen). Ist das VHL-Gen verändert (mutiert) kann diese Aufgabe nicht mehr ausgeführt werden und
Tumore entstehen. Das VHL-Protein reguliert über den Signalstoff HiF (Hypoxia Inducible Factor) den
Sauerstoffgehalt in einer Zelle. Wenn das VHL-Protein gestört ist, sammelt sich HiF in der Zelle an,
stimuliert andere Proteine (u. a. VEGF) und löst ein Gefäßwachstum aus, welches den Tumor wachsen lässt. Der Vascular Endothelial Growth Factor (VEGF) ist der bekannteste Faktor der Gefäßwachstum fördert. Seit einiger Zeit gibt es nun Medikamente, welche sich gegen VEGF richten. Sie
unterdrücken das Entstehen neuer Blutgefäße und verhindern so, dass Tumoren nicht weiter wachsen. Bei der Anti-VEGF-Therapie bekommt der Patient im Abstand von mehreren Wochen das Medi-
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kament ins Auge gespritzt. Dieses ist laut Aussagen einiger Teilnehmer nicht schmerzhaft. Erste Therapieversuche durch Medikamenteninjektion in das Auge das Wachstum von Angiomen zu stoppen
oder rückgängig zu machen haben bisher noch nicht die erhofften Ergebnisse gebracht. Jedoch gibt
es viele neue Entwicklungen in diesem Bereich sodass die Hoffnung berechtigt ist dass sich für die
Behandlung von VHL-Patienten in Zukunft neue Optionen ergeben.
Zusammenfassung:
VHL-Betroffene sollten mindestens jährliche eine Augenuntersuchung durchführen, um neue Angiome früh zu finden. Die Standardtherapie kleiner peripherer Angiome ist die Laserkoagulation. Ein
symptomloses peripheres Angiom kann fast immer ohne Funktionsbeeinträchtigung behandelt werden. Für die Therapie großer oder komplizierter Angiome steht eine breite Palette therapeutischer
Möglichkeiten zur Verfügung. Die lokale oder systemische medikamentöse Therapie könnte in Zukunft von Bedeutung werden.
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Vortrag N. Tiling, stellvertretender Leiter des Interdisziplinären Stoffwechsel-Centrums
und des Kompetenzzentrum Seltene Stoffwechselkrankheiten an der Charité Berlin,
Campus Virchow-Klinikum
Thema: Langzeitbetreuung von Menschen mit von Hippel-Lindau Syndrom
[email protected]
Herr Tiling ist stellvertretender Leiter des interdisziplinären Stoffwechsel-Centrums an der Charite in
Berlin. Dort können VHL-Betroffene ihre jährlichen Kontrolluntersuchungen durchführen lassen.
Leitlinien und SOPs:
Herr Tiling begann seinen Vortrag mit der Definition des Begriffs Leitlinie: „Die Leitlinien der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften sind systematisch entwickelte Hilfen für Ärzte zur Entscheidungsfindung in spezifischen Situationen. Sie beruhen auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen und in der Praxis bewährten Verfahren und sorgen für mehr Sicherheit in der Medizin,
sollen aber auch ökonomische Aspekte berücksichtigen. Die Leitlinien sind für Ärzte rechtlich nicht
bindend …“ Quelle: http://www.awmf.org/leitlinien.html
Für die VHL-Erkrankung gibt es keine Leitlinie, nach denen Ärzte VHL-Betroffene diagnostizieren und
therapieren sollten. Es gibt wissenschaftliche Übersichtsartikel und zu einigen betroffenen Organen
Leitlinien, aber nicht zur VHL-Erkrankung insgesamt. Gut organisierte Kliniken nutzen als Ersatz sogenannte „Standard Operating Procedures“, kurz SOP. In den SOPs wird dokumentiert was gemacht
werden muss, wenn ein Patient mit einer bestimmten Erkrankung in die Klinik kommt. Die SOPs sichern somit eine kontinuierliche und komplette Kontrolluntersuchung zu, auch wenn ein neuer Arzt,
mit wenig Erfahrung in der jeweiligen Erkrankung, die Kontrollen organisiert. Die Charite in Berlin hat
für die VHL-Erkrankung eine SOP entwickelt und verfährt entsprechend.
Diagnosestellung
Die Diagnose „VHL“ zu stellen ist sehr schwierig bei möglichen Betroffenen ohne familiären VHLHintergrund. Der Patient kommt zum Arzt und schildert sein Symptom, was ihn zum Arztbesuch veranlasst hat und sagt nicht „ich könnte wohl VHL haben“. Der Arzt hinterfragt die Symptomatik und
muss überlegen, welche Erkrankung dahinter stecken könnte. Gegebenenfalls leitet er den Patienten
an einen Facharzt weiter, um die Symptomatik abzuklären. Aber auch jetzt kann es bis zur Diagnose
„VHL“ noch eine ganze Weile dauern. Ein einzelnes Symptom führt noch nicht zu einer Diagnose.
Erst wenn aus der Krankengeschichte andere, bereits vorher aufgetretene Symptome mit herangezogen werden und der Arzt sich im Bereich der Seltenen Erkrankungen auskennt, steigt die Wahr-
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scheinlichkeit der Diagnose „VHL“. Eine genetische Untersuchung kann dann den Verdacht bestätigen, so wie es bei Angehörigen von einem VHL-Betroffenen empfohlen wird.
Therapieindikation
Nach der Diagnose „VHL“ stellen sich die Fragen: „Ist eine Behandlung schon notwendig, oder kann
noch abgewartet werden. Wer soll die Behandlung durchführen und wann?“ Der oberste Grundsatz
ist bei einer Therapie: Niemandem (dem Patienten) Schaden zu zufügen!
Die Schwere der VHL-Erkrankung kann die Dringlichkeit einer Therapie begründen. Nierenzellkarzinome, die größer als 3 cm sind, neigen dazu Metastasen zu entwickeln. Das metastasierende Nierenzellkarzinom ist die Haupttodesursache, wenn VHL-Betroffene auf Grund von VHL versterben.
Den richtigen Zeitpunkt für eine Therapie zu treffen ist nicht immer einfach. Es gibt keine stabilen Erkrankungsphasen, die ein weiteres Abwarten begründen könnten. Vielmehr kann keine Vorhersage
über den Krankheitsverlauf gemacht werden und Rückschlüsse aus den Krankheitsverläufen von
Familienangehörigen sind auch nicht möglich, da die Verläufe ganz unterschiedlich sein können.
Über den natürlichen Verlauf (natural history) der VHL-Erkrankung sind wenige Daten verfügbar oder
sie befinden sich dezentral in vielen Krankenhäusern und werden nicht zusammengeführt. Die klinischen Daten werden in Register gespeichert. Ohne die Bereitschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen an Registern, Untersuchungen und klinischen Studien teilzunehmen kann kein Wissen
generiert werden.
Die Kontrolluntersuchungen an der Charite in Berlin:
Frau Prof. Plöckinger hat eine Einzelermächtigung zur Behandlung von seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen (also auch VHL) und sieht daher jeden Patienten und bespricht abschließend
auch die Ergebnisse und weitere Vorgehensweise mit ihm.
Die Kontrollen sind an der Charite nicht an einem Tag möglich und erfordern in der Regel einen stationären Aufenthalt. Die Patienten müssen bei der Erstvorstellung alle Befunde mitbringen. Deshalb
sollte jeder einen eigenen Ordner mit der kompletten Krankengeschichte Zuhause haben. Es werden
Kernspinbilder (MRT) vom Schädel, Rückenmark und Abdomen mit kleinem Becken gemacht. Je
nach Befundlage können weitere Untersuchungen wie ein Octreoscan (für Tumoren der Bauchspeicheldrüse), ein CT vom Kopf (ELST) oder eine Hodensonographie durchgeführt werden. Die Nor- und
Metanephrine werden im 24-Stunden Urin und im Blut gemessen, Schilddrüsen- und normale Parameter sowie der Chromogranin A Wert. Gegebenenfalls können noch weitere Untersuchungen vorgenommen werden. Ein Konsil (Untersuchung bei einem Facharzt) in der Neurologie, Urologie oder
HNO kann erforderlich sein.
Die gesamten Befunde werden ausgewertet und 2-3 Wochen nach dem Kontrolltermin werden die
Ergebnisse besprochen und entschieden wie es weitergeht. Der nächste Kontrolltermin wird vereinbart.
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Vortrag Dipl.- Psych. A. - M. Steyer
Thema: Achtsamkeit und die Kraft unserer Gedanken: Die Bedeutung eines positiven
inneren Zustandes auf die Heilkraft des Körpers
[email protected]
Frau Dipl.- Psychologin Steyer arbeitete zunächst als Marktforschungs-Managerin in einem internationalen Unternehmen. Aufgrund einer Erkrankung und eines bis dahin unerfüllten Kinderwunsches
gab sie ihre Karriere auf und machte sich als Beraterin und Trainerin selbstständig. Ihr Hauptinteresse galt dabei der Frage: Wie kann der Mensch sein Potential voll entfalten, gesund bleiben und glücklich werden? Zahlreiche Weiterbildungen in verschiedenen Therapieverfahren und eigene Übungspraxis in Meditation, Tai Chi und alternativer Medizin lassen sie neben dem psychologischen und beruflichen Fachwissen aus einem breiten Erfahrungsspektrum schöpfen. Sie ist heute Inspirationscoach mit eigener Beratungspraxis in Jena und berät Unternehmen, soziale Organisationen und
Selbsthilfegruppen sowie die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Thüringen.
Die Botschaft, die sie überbringen wollte, ist: Achtsamkeit, Liebe und Wohlwollen dem eigenen Körper
gegenüber (und letztlich allem im Leben) kann Erstaunliches bewirken. Und dass das keine bloße
oder gar neumodische Technik ist, sondern ein innerer Zustand, den wir bereits kennen, das wurde
durch kleine Übungen demonstriert. Gerade kranke Menschen brauchen einen inneren Blick der liebevollen Annahme und Fürsorge. Diesen Zustand haben jedoch viele vergessen, er kann aber reaktiviert werden.
Frau Steyer führte aus, dass der Körper unmittelbar auf alle unsere Gedanken reagiert. Gefühle sind
die Reaktion des Körpers auf die Gedanken. Und Gefühle SIND körperlich. Viele halten ihre Gefühle
demgegenüber für etwas, was über sie kommt, dem sie willenlos ausgesetzt sind. Aber Gefühle sind
von Gedanken abhängig und Gedanken kann man nur selbst denken. Ihr Fazit ist: „Wir können die
Krankheit unseres Körpers nicht mit dem Willen beeinflussen. Aber wir können unsere Gedanken
direkt steuern und in uns ein Klima der Achtsamkeit, des Wohlwollens und der Positivität schaffen.
Das hat unmittelbare Auswirkungen auf die Heilungskraft des Körpers.“
Aber auch die Körperhaltung hat darauf einen Einfluss. Dies veranschaulichte sie am Beispiel des
„Facial Feedback“. Wissenschaftler haben entdeckt, dass bei einem Lächeln bzw. Lachen über die
beteiligten Gesichtsmuskeln Impulse an das Gehirn übermittelt werden, Glückshormone auszuschütten. Das heißt, wir lächeln nicht nur wenn wir glücklich sind, sondern auch umgekehrt. Indem wir eine
entspannte, aufrechte Körperhaltung einnehmen und lächeln, erzeugen wir Glückshormone und andere Biobotenstoffe, die der Heilwerdung förderlich sind. Dies sollten die Teilnehmer nicht einfach nur
glauben, sondern anhand von vorgeführten Übungen selbst erleben, damit sie inspiriert werden, in
dieser Richtung weiter an sich zu arbeiten. Eine veränderte Körperhaltung, ein anderer Gesichtsausdruck und das Unterbrechen gewohnter Gedankenmuster, all das lässt sich ja trainieren.
Die drei gemeinsam durchgeführten Übungen lösten bei vielen Teilnehmern Erstaunen und Verwunderung aus und waren Anlass für intensive Gespräche im weiteren Verlauf der Veranstaltung.
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Thermoablation des Nierenzellkarzinoms
von Prof. Andreas H. Mahnken, Direktor der Klinik für diagnostische und interventionelle Radiologe
des Universitätsklinikums Marburg, Baldingerstrasse, D-35043 Marburg
[email protected]
In der US Krebsstatistik für das Jahr 2012 liegt das Nierenzellkarzinom mit 5 Prozent Anteil an allen
Krebserkrankungen beim Mann auf dem 6. Platz. Bei den Frauen ist die Häufigkeit geringer und belegt lediglich Platz 10. Im Gegensatz dazu kommen jedoch bei 40-60 Prozent aller VHL-Betroffenen
Nierenzellkarzinome vor, die zu dem oft auch beidseitig und/oder wiederholt auftreten können. Es
sind in der Regel zystische Tumoren, die im Laufe der Zeit entarten, d.h. bösartig werden und Metastasen entwickeln können.
Das Nierenzellkarzinom wird in 4 verschiedene T-Stadien eingeteilt, wobei bei VHL-Betroffenen, sofern diese ihre Kontrolluntersuchungen jährlich machen, nur das Stadium 1 relevant ist. Unter TStadium 1 werden Tumoren gefasst, die maximal 7 cm groß sind. Untersuchungen zeigen, dass bei
Nierenzellkarzinomen, die kleiner als 4 cm sind (Stadium T1a), die Lymphknoten nahezu nie befallen
sind, während über eine Größe von 4 cm bei etwa 2,5 Prozent der Betroffenen die Lymphknoten von
Metastasen befallen sind (Stadium T1b). Damit bieten minimal-invasive Behandlungstechniken bei
Tumoren im Stadium T1a eine sehr gute Heilungschance.
Es gibt verschiedene Formen der Behandlung. Die teilweise oder komplette Entfernung der Niere,
sowohl in offener oder in laparoskopischer Technik ist die am häufigsten eingesetzte Therapieform
(Hinweis: Bei VHL-Betroffenen sollte so möglich immer organerhaltend operiert werden.). Während
die Chemotherapie über lange Jahre wenig effektiv war bieten nun neuere Substanzen (zumeist sog.
Tyrosinkinaseinhibitoren) v.a. beim metastasierenden Nierenzellkarzinom eine aussichtsreiche Behandlungsoption. Schließlich gibt es verschiedene minimal-invasive Verfahren, bei denen Tumoren
durch Hitze bzw. Kälte verödet werden. Man spricht hier von thermo-ablativen Verfahren. Aus dieser
Gruppe ist die Kryoablation (Erfrierung des Tumors) das älteste an der Niere eingesetzte thermoablative Verfahren. Alternativ können Tumore sehr effektiv verkocht werden. Die bekanntesten Verfahren hierzu sind die Radiofrequenzablation (RFA) und die Mikrowellenablation (MWA), wobei die
RFA am besten untersucht ist. Für diese Verfahren gelten weitestgehend einheitliche Empfehlungen
auf die im Folgenden eingegangen wird.
Indikation
Eine RFA kommt bei VHL-Betroffenen insbesondere in Betracht bei:

Patienten mit einem oder mehreren Tumoren (bis 4 cm) bzw. bei denen die Gefahr besteht,
dass sie zukünftig weitere Nierenzellkarzinome entwickeln (z.B. VHL-Betroffene).

Nierenzellkarzinom in der verbleibenden Niere nach vorheriger Entfernung der anderen (kontralateralen) Niere.

Patienten bei denen eine erneute Operation wegen Verwachsungen nicht mehr möglich oder
riskant ist.

Bei Patienten mit einem Risiko ein Nierenzellkarzinom zu entwickeln (z.B. VHL-Betroffener)
sollte die Behandlung auch bei Veränderungen erfolgen, die bei nicht erblich belasteten Patienten lediglich als Vorstufen des Karzinoms (sog. komplizierte Zysten - Bosniak III/IV) eingestuft werden.

Metastasiertes Nierenzellkarzinom. Hier kann die RFA auch bei Tumoren > 4 cm erwogen
werden, wenn eine komplette Ablation mit vertretbarem Komplikationsrisiko erreicht werden
kann
Bei erblichen Nierenzellkarzinomen wird zunehmend früher die Indikation zur lokalen Ablation gestellt
und bereits Tumore ab einem Durchmesser von 1 cm auf diese Art behandelt.
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Entscheidungsfindung
Die Entscheidung wie die Niere behandelt werden soll, treffen Urologen und Radiologen gemeinsam.
Der Primärkontakt kann aber gut über den Radiologen erfolgen. Wichtig ist, dass Urologe und Radiologe miteinander reden. Praktisch werden die Patienten nahezu immer auf eine urologische Station
aufgenommen.
Kontraindikation
Grundsätzlich kann die RFA bei Tumoren bis 4 cm je nach Erfahrung des Operateurs technisch fast
immer angewandt werden. Gegen eine RFA kann eine zentrale Lage des Tumors sprechen, d.h.
wenn das Nierenzellkarzinom so nah am Nieren-Hohlsystem liegt, dass dieses beschädigt werden
kann. In erfahrenen Zentren gibt es jedoch Methoden, das Hohlsystem zu schonen z.B. durch innere
Kühlung. Zysten oder Voroperationen stellen für die lokale Ablation kein Hindernis dar. Eine Ablation
kann oft auch dann durchgeführt werden, wenn eine Operation aufgrund von Vernarbungen nach
vorangegangenen Eingriffen als schwierig eingestuft wird.
Klinische Anwendung
Bei der RFA handelt es sich um ein Verfahren, bei dem der Primärtumor oder seine Metastasen
durch Hitze zerstört werden. Dazu wird eine Sonde eingebracht, die am sichersten unter CT-Kontrolle
im Tumor platziert wird. Grundsätzlich kann dies über Ultraschall oder MRT erfolgen. Der Ultraschall
hat sich jedoch bei manchen Tumorlokalisationen wenig praktikabel bzw. unsicher erwiesen; für die
MRT gibt es derzeit nur einen Anbieter der entsprechende Sonden anbietet. Hinzu kommen die hohen Kosten für die MRT. Bei der RFA wird über einen Radiofrequenzgenerator ein hochfrequenter
Wechselstrom erzeugt, der an der Sonde zu einem Temperaturanstieg im Gewebe auf 90° bis 105°C
führt. Der Tumor wird hierdurch an Ort und Stelle „verkocht“. Im Vergleich zu anderen Verfahren liegt
ein Vorteil der RFA in dem kleinen Durchmesser der Sonden (weniger als 2 Millimeter) und der behandelbaren Tumorgröße (bis 4,5 cm ohne Sondenverlagerung). Dies ist dadurch möglich, dass in
dem Tumor die Sonde wie ein Regenschirm geöffnet werden kann und somit ein großes Volumen
erhitzt werden kann. Durch die Wahl der geeigneten Sondenform und -größe kann die Therapie nahezu jeder Tumorform angepasst werden. Die Kontrolle der Tumorzerstörung erfolgt je nach verwendetem Gerät über eine direkte Temperaturmessung oder eine Bestimmung der Leitfähigkeit des Gewebes während des Eingriffs. Dies geschieht über die Sonde selbst. Zusätzliche Sonden sind nicht
erforderlich. Nach erfolgreicher Tumorbehandlung wird der Punktionsweg während der Sondenentfernung koaguliert, d.h. durch die Hitze verschlossen. Eine Tumorzellverschleppung tritt hierbei faktisch nicht auf und das Risiko einer Nachblutung ist minimal.
Da die Hitzebehandlung von Metastasen oder Tumoren je nach Lage schmerzhaft sein kann, erfolgt
der Eingriff entweder unter lokaler Betäubung und zusätzlicher Schmerzmittelgabe bzw. Narkose.
Letzteres ist sowohl für den Patienten als für den Behandler angenehmer, da so sichergestellt wird,
dass der Patient gleichmäßig atmet und sich nicht unerwartet bewegt. Die Dauer des Eingriffs beträgt
je nach Größe und Anzahl der behandelten Tumoren zwischen einer und drei Stunden. Der Patient
kann das Krankenhaus in der Regel am nächsten oder übernächsten Tag verlassen. Das zerstörte
Gewebe verbleibt in der Niere und wird vom Körper nach und nach abgebaut bis nur noch eine Narbe
überbleibt.
Um Tumoren sicher zu behandeln, die größer als 3 cm sind, erfolgt vorab (zumeist am Vortag) eine
Angiographie (Gefäßdarstellung) bei der die Gefäße des Tumors selektiv durch eine Embolisation
verschlossen werden und die Blutzufuhr des Tumors somit ausgeschaltet wird. Dadurch verbreitet
sich die Hitze gleichmäßiger im Tumor.
Verlaufskontrolle
Unmittelbar nach dem Eingriff sowie nach 3 und 6 Monaten und danach jährlich wird durch CT oder
MRT-Aufnahmen der Verlauf kontrolliert. Wichtig ist, dass hier Kontrastmittel gegeben wird, um die
Durchblutung in der behandelten Region zu analysieren.
Ergebnisse
Die Ergebnisse aus 8 größeren Publikationen aus den Jahren 2005-2011 ergaben, dass es in insge-
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samt 94 Prozent aller Fälle (898 Tumoren) eine komplette Tumorkontrolle gab. Wurden nur die Publikationen genommen, bei denen die Bildgebung durch CT anstatt Ultraschall erfolgte, lag die Tumorkontrolle mit 97 Prozent noch höher und auch schwierige Lokalisationen (z.B. Nähe von Darmanteilen) konnten so behandelt werden.
Bei Patienten mit erblicher Komponente wie bei VHL-Betroffenen liegt die Rate von lokalen (in der
derselben Niere auftretenden) Tumorrezidiven höher als beim spontan entstandenen Nierenzellkarzinom. Dabei sind für Chirurgie und Ablation identische Raten an Lokalrezidiven mit einer Größenordnung von je 30% beschrieben (Chirurgie: 27-46%; RFA: 27-33%). Die Ursachen hierfür liegen wahrscheinlich in der genetischen Komponente der Erkrankung bei der multifokale (an mehreren Orten in
einem Organ) Tumore ein typisches Problem darstellen und zum Zeitpunkt der Behandlung möglicherweise bereits mikroskopische neue Tumore vorliegen, die aber erst im Laufe der Zeit sichtbar werden.
Im Vergleich zu anderen Techniken, insbesondere der lange etablierten Kryotherapie ist die RFA häufig schmerzhafter und erfordert daher ein intensiveres Schmerzmanagement während des Eingriffs.
Nach dem Eingriff unterscheiden sich die Schmerzen nicht. Ein wesentlicher Vorteil der RFA gegenüber der Kryotherapie ist jedoch die Option mehr gesundes Nierengewebe zu erhalten. Dies ist bei zu
erwartenden wiederholten Eingriffen ein wichtiger Vorteil für die RFA.
Nebenwirkungen & Komplikationen
Nach der Behandlung kann es bei mehr als der Hälfte der Patienten zu einer durch das Immunsystem
hervorgerufenen Abgeschlagenheit oder einem Grippegefühl kommen. Das Ausmaß dieser Beschwerden hängt von der Größe des behandelten Tumors ab und ist bei kleinen Tumore (< 3cm) seltener und weniger ausgeprägt als bei größeren Läsionen. Manchmal kann die Narbe an der Stelle, wo
die Sonde eingeführt wurde bei der Atmung bis zu 6 Monaten störend sein.
Komplikationen treten in der Literatur bei weniger als 7% der Patienten auf. Dazu zählen auch geringfügige Komplikationen, die den Krankenhausaufenthalt nicht verlängern, als auch solche, die den
Krankenhausaufenthalt verlängern. Die häufigste Komplikation ist blutiger Urin. Dies muss zumeist
aber nicht behandelt werden. Selten kann Blut in der Harnblase eine Spülung der Harnblase durch
einen Katheter erforderlich machen. Nachblutungen oder Verletzungen von Darm oder Hohlsystem
der Niere sind bei erfahrenen interventionellen Radiologen sehr selten (deutlich weniger als 1%) und
können durch die Wahl der CT für die Interventionssteuerung weiter minimiert werden. Selten kann es
auch zu einem Harnstau kommen, der zu Flankenschmerzen und Fieber führen kann. Das Legen
einer Harnleiterschiene für eine kurze Zeit kann hier Abhilfe schaffen.
Anmerkung der Redaktion: Die RFA wird auch an der Universitätsklinik in Freiburg bei VHLBetroffenen eingesetzt (Ansprechpartner: Prof. Dr. Schäfer, Radiologie)
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Bericht vom zweiten Treffen der Leiter der europäischen VHL-Selbsthilfegruppen in
Budapest
Am Wochenende 4. - 6. Oktober fand das zweite europäische Treffen der Leiter der VHLSelbsthilfegruppen in Budapest statt. Es nahmen insgesamt 25 Personen aus elf europäischen Ländern sowie der USA teil. Finanziell wurde das Treffen von EURORDIS, dem europäischen Dachverband für Seltene Erkrankungen, gefördert. Das Geld kam insbesondere den Teilnehmern aus Belgien, Griechenland, Großbritannien und Rumänien zu gute, da es dort keine Selbsthilfegruppen gibt
und die Teilnehmer die Kosten privat hätten tragen müssen.
Das Hotel war zentral gelegen unweit der Fußgängerzone und dem Fluss Donau. Am Freitagabend
haben wir uns in einem typischen ungarischen Lokal getroffen, um alte Bekannte wieder zu treffen
bzw. neue Teilnehmer kennen zu lernen.
Am Samstag hatten wir unsere eigentliche Tagung. Die Teilnehmer berichteten zunächst über aktuelle Entwicklungen in ihren Vereinen. Bis zum Mittagessen ging es dann um das Thema "Register und
Biomaterialbank". Zunächst berichteten die Amerikaner über ihr Register (klinische Datenbank), welches im November starten soll. Danach stellte ich unser Konzept der Biomaterialbank vor.
Nach dem Mittagessen ging es um das Thema grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung (siehe
hierzu einen gesonderten Artikel in diesem Rundbrief) und um das im nächsten Jahr stattfindende
VHL-Symposium in Madrid.
VHL Rundbrief | Dezember 2013 | Heft 4 | Jahrgang 14 | Seite 14
Anschließend ging es darum, wie wir die Internetseite rareconnect
https://www.rareconnect.org/de/community/von-hippel-lindau besser nutzen können. Diese bietet die
Möglichkeit ist, wissenschaftliche Artikel in laiengerechter Sprache zusammen zu fassen, und dann in
andere Sprachen (deutsch, englisch, französisch, italienisch oder spanisch) zu übersetzen. So könnten Artikel für Rundbriefe, Newsletter etc. europaweit genutzt werden.
Unter dem Stichwort "voneinander lernen" ging es um Themen wie "Aufbau einer Selbsthilfegruppe“,
die "Möglichkeit eines Summercamps für Jugendliche" und „der Nutzung der social media (Facebook,
Twitter, etc) für die Selbsthilfe“.
Am Ende der Tagung kam der wohl wichtigste Punkt „Wie soll es mit dem Austausch auf europäischer Ebene weitergehen?“ Schnell wurde klar, dass ein alle zwei Jahre stattfindendes Treffen nicht
ausreichend ist. Vielmehr wurde beschlossen einen europäischen Dachverband für VHL zu gründen.
Die EU rückt immer stärker in den Fokus der nationalen Gesundheitspolitik. So fordert der deutsche
Nationalplan für Seltene Erkrankungen als eine von 52 Maßnahmen „sich in der EU dafür einzusetzen
europaweite Kooperationen von Selbsthilfeorganisationen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
zu unterstützen.“ Ziel ist es, bis zum Symposium in Madrid die organisatorischen Voraussetzungen
für die Gründung einer europäischen VHL Föderation zu schaffen, damit sie dann dort gegründet
werden kann.
Am Sonntag machten wir eine Stadtbesichtigung, inklusive der Besichtigung des wunderschönen
ungarischen Parlamentsgebäudes.
Es war ein schönes erfolgreiches Wochenende, welches viele Teilnehmer sehr motiviert nach Hause
fahren ließ. Herzlichen Dank an Dr. Helga Sühli-Varga für die tolle Organisation und die Gastfreundschaft.
VHL Rundbrief | Dezember 2013 | Heft 4 | Jahrgang 14 | Seite 15
Bericht von der ACHSE Mitgliederversammlung und Fachtagung
Die ACHSE Mitgliederversammlung und Fachtagung fand am Freitag, den 15. und 16. November in
Bonn statt. Wie in den letzten Jahren auch, war die Mitgliederversammlung sehr gut besucht. Das
Treffen ist eine gute Gelegenheit sich auszutauschen. Leider ist jedoch dafür oftmals die Zeit zu
knapp, da das Programm schon sehr dicht ist.
Es konnten zwei neue Vorstandsmitglieder in den Vorstand gewählt werden. Eine Stelle war seit
zwei Jahren vakant und ein anderes Vorstandsmitglied war außerplanmäßig ausgeschieden. Jetzt
verfügt der Vorstand wieder über 7 Mitglieder.
Für den Tag der Seltenen am 28. Februar 2014 soll ein Video gedreht werden. Das Lied von Xavier
Naidoo
und
den
Söhnen
Mannheims
„Was
wir
alleine
nicht
schaffen“
http://www.youtube.com/watch?v=sglBa9dRfv8 soll von so vielen Mitgliedsorganisationen wie möglich
gesungen werden, um daraus das Video zu erstellen. Das Video muss im Dezember eingesungen
werden, um eine Chance zu haben ausgewählt zu werden. Interessierte können sich gerne melden.
Die Mitgliedsverbände sollen das Video auf ihren Internetseiten einstellen und über die sozialen Medien soll versucht werden, so am 28. Februar viel Aufmerksamkeit für die Seltenen zu erregen. In
vielen Städten Deutschlands finden auch Städteaktionen rund um den Tag der Seltenen statt. Hier
lohnt sich ein Blick auf www.achse-online.de
Am 28. August 2013 wurde der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im
Kabinett angenommen. In diesem Plan sind 52 Maßnahmen zur Verbesserung der Lebenssituation
der
Betroffenen
eingeflossen
http://www.namse.de/images/stories/Dokumente/nationaler_aktionsplan.pdf. Die verschiedenen Akteure haben sich verpflichtet, sich für die Umsetzung zu engagieren. Auch weil der Plan nicht mit einem Budget verbunden ist, werden besondere Anstrengungen seitens der Patientenselbsthilfe von
Nöten sein, damit der Plan nicht nur ein schönes Papier bleibt.
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) bleibt bestehen
und die NAMSE-Akteure werden den Plan gemeinsam umsetzen und die Fortschritte in der Umsetzung gemeinsam überprüfen. Die ACHSE hat eine tragende Rolle in diesem Prozess. Wichtiger Teil
dieses Prozess ist die Rückkoppelung zu den Mitgliedsorganisationen, damit ihre Erfahrung, auch in
ihrer Vielfalt und Verschiedenheit, in diesen Prozess eingebracht werden und die Umsetzung aus der
Basis heraus begleitet und gesteuert wird.
VHL Rundbrief | Dezember 2013 | Heft 4 | Jahrgang 14 | Seite 16
Am 25. September 2014 feiert die ACHSE ihr 10-jähriges Bestehen. Ziel ist es, mit einer feierlichen
Fachveranstaltung und einer überarbeiteten aktualisierten Neuauflage der Informationsbroschüre auf
das Erreichte und auf die noch bevorstehenden Herausforderungen aufmerksam zu machen. Es wird
außerdem ein Video als Imagefilm erstellt. Um zukünftig Personen ehren zu können, wurde eine Ehrungsordnung verabschiedet.
Mit dem neuen Projekt „Selbsthilfe hilft einander“ will die ACHSE die Aktiven der Mitgliedsorganisationen systematisch und nachhaltig stärken. Ein eigener Ansprechpartner soll helfen die Fragen und
Probleme zu artikulieren und zu lösen, welche die Mitgliedsorganisationen selber nicht leisten können. Dieser neuer Berater soll die Selbsthilfe dann auf zwei Ebenen stärken: konkrete Hilfe für die
anfragende Organisation einerseits, Erstellung von Infobriefen und Analyse der Anfragen von den
Mitgliedsorganisationen anderseits.
In 2013 wurde die Machbarkeit einer ACHSE Selbsthilfe Akademie ergründet. Ziel für 2014 ist es,
eine nachhaltige Fortbildung und damit Stärkung der Mitgliedsorganisationen zu erreichen. Es sollen
nicht nur regelmäßig Fortbildungen angeboten werden, sondern die Erkenntnisse dieser Seminare
sollen erhalten bleiben und zugänglich (im Form von Videoaufnahmen, Seminarskripts etc.) gemacht
werden.
Am Ende der Fachtagung ging es um das Thema „Selbsthilfe im Wandel“. Die Selbsthilfe hat sich
zu einem wichtigen Partner im Gesundheitswesen entwickelt. Sie stellt Informationen über die jeweilige Erkrankung zur Verfügung und berät Betroffene und Angehörige gleichermaßen kompetent. Das
die Selbsthilfe für diese Tätigkeit auch ausreichend und nachhaltig finanziert werden muss, ist jedoch
nicht allen Beteiligten klar. Gerade die neue Definition von Selbsthilfe im Leitfaden zur Selbsthilfeförderung durch den GKV-Spitzenverband für die Förderung nach § 20c SGB.
VHL Rundbrief | Dezember 2013 | Heft 4 | Jahrgang 14 | Seite 17
Behandlung im europäischen Ausland
Alle Versicherten in der Europäischen Union können sich in einem anderen EU-Mitgliedstaat einer
geplanten Krankenhausbehandlung unterziehen und bekommen ihre Behandlungskosten von ihrer
gesetzlichen Krankenkasse (für privat Versicherte gibt es andere Bestimmungen) erstattet. Allerdings
gilt es zwei Bedingungen zu beachten:
Die erste betrifft die Höhe des Erstattungsbetrages. Der darf nur so hoch sein, wie im Falle einer inländischen Behandlung. Konkret heißt das für uns VHL-Betroffene in Deutschland: Wir können auch
Sachverstand und Kompetenz in unseren (meisten) Nachbarländern in Anspruch nehmen und uns
z.B. dort einer OP unterziehen. Jedoch zahlt die Kasse nur so viel, wie die OP in Deutschland gekostet hätte.
Die andere Bedingung ist: Ein derartiges Vorgehen muss von der Krankenkasse vorab genehmigt
werden.
Anlass ist das Inkrafttreten einer EU-Richtlinie zur Patientenmobilität. Während Versicherten in
Deutschland diese Möglichkeit schon seit 2004 offensteht, haben nun auch alle anderen EU-Bürger
diesen Anspruch.
Das Gesundheitsministerium hat zu praktischen Fragen eine Seite im Internet eingerichtet:
http://www.bmg.bund.de/glossarbegriffe/p-q/patientenmobilitaetsrichtlinie.html.
Hier werden auch Fragen zu ambulante Behandlungen, Übernahme und Einlösen von ausländischen
Rezepten in Deutschland etc. beantwortet.
Zudem haben die Krankenkassen die Möglichkeit geschaffen, sich zu informieren: Informationen zu
Auslandsbehandlungen finden Sie auf der Homepage der Deutschen Verbindungsstelle Krankenversicherung-Ausland
(DVKA):
www.eu-patienten.de
Florian Hofmann
VHL Rundbrief | Dezember 2013 | Heft 4 | Jahrgang 14 | Seite 18
Verabschiedung von Erika Trutmann und Andreas Beisel aus dem VHL-Vorstand im
Rahmen der Mitgliederversammlung in Erfurt durch den Vorsitzenden
Liebe Erika, lieber Andreas,
jetzt ist es tatsächlich soweit. Der Augenblick ist gekommen, an dem ich – stellvertretend für den Vorstand und den gesamten Verein – Euch aus dem Vorstand verabschieden muss. Dies aber nicht,
ohne mich vorher noch bei Euch für all Eure geleistete Arbeit zu bedanken.
Erika, Du hast uns von Anfang an mit Deiner Tatkraft zur Seite gestanden. Du bist nicht nur im deutschen Vorstand seit der Gründung des Vereins aktiv, sondern hast auch entscheidend zur Gründung
der Schweizer VHL-Selbsthilfegruppe im Jahr 2004 beigetragen. Auch in deren Vorstand bist Du seither tätig und organisierst regelmäßig ihre Veranstaltungen mit. All die Jahre warst Du unsere Verbindungsfrau in die Schweiz und wir hoffen sehr, auch nach Deinem Ausscheiden weiterhin diese enge
Verbundenheit mit der Schweizer Selbsthilfe aufrecht erhalten zu können.
Liebe Erika, lieber Andreas, gemeinsam habt Ihr über viele Jahre hinweg unser regionales Treffen in
Waldkirch bei Freiburg geleitet. Dieser nicht immer ganz einfachen Aufgabe habt Ihr Euch mit großem
Engagement gestellt und damit vielen VHL-Betroffenen, gerade auch den neu mit der Erkrankung
Konfrontierten, neue Wege aufgezeigt und Mut gemacht. Gerade hier reißt Euer Ausscheiden eine
große Lücke, von der wir noch nicht recht wissen, wie und ob wir sie wieder schließen können.
Andreas, Dich als unseren Schriftführer zu ersetzen, das kriegen wir ja gerade noch so hin. Aber das,
was Du in den vergangenen Jahren für den Verein getan hast, geht weit über diese Funktion hinaus.
Du bist unser Mann, der dem Verein nach Außen ein Gesicht gibt. Unsere PKB, das Handbuch für
Kinder, die Rundbriefe und Newsletter und vor allem unsere Homepage – sie alle verdanken ihre
technische Umsetzung und ihre optische Erscheinung Deinem unermüdlichen Einsatz. Und wir sind
Dir sehr dankbar dafür, dass Du auch nach Deinem Ausscheiden aus dem Vorstand weiter bereit bist,
Dich um unsere Homepage und das Layout unseres Rundbriefs zu kümmern. Von uns anderen ist
hierzu keiner in der Lage. Und unsere Homepage ist unser wichtigstes Gut, um VHL in der Öffentlichkeit bekannter zu machen und Betroffenen auch außerhalb der Selbsthilfe Informationen an die Hand
geben zu können.
Du warst mir immer ein verlässlicher Ansprechpartner, der es auch nicht gescheut hat, mich bei Bedarf auch wieder auf den Boden der Tatsachen zurückzuholen. Das werde ich sehr vermissen.
VHL Rundbrief | Dezember 2013 | Heft 4 | Jahrgang 14 | Seite 19
Ihr Lieben, bevor es nun allzu rührselig wird, möchte ich Euch im Namen aller noch einmal recht herzlich für die vergangenen Jahre danken. Als kleine Anerkennung möchte ich Euch diese Kleinigkeiten
überreichen. Wir hoffen, Ihr habt Freude daran und denkt an uns, wenn Ihr die Gutscheine einlöst.
VHL Rundbrief | Dezember 2013 | Heft 4 | Jahrgang 14 | Seite 20
Neue Kontaktdaten für die VHL-Ambulanz an der Universitätsklinik Freiburg
Seit dem 01. Oktober 2013 wird die VHL-Ambulanz von Herrn Dr. Zschiedrich geleitet.
Dr. Stefan Zschiedrich
Universitätsklinikum Freiburg,
Medizinische Universitätsklinik IV
Abt. Nephrologie
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg
Tel.: 0761-270-34560 (Anschluss Herr Berisha)
[email protected]
VHL Rundbrief | Dezember 2013 | Heft 4 | Jahrgang 14 | Seite 21
Aktuelles aus dem Verein
Wahlen zum Vorstand und wissenschaftlichen Beirat
Auf der diesjährigen Mitgliederversammlung standen Vorstandswahlen und die Wahl der Mitglieder
des wissenschaftlichen Beirates an.
Der Vorsitzende und die stellvertretende Vorsitzende wurden in ihrem Amt bestätigt. Als neuer
Schriftführer wurde Herr Florian Hofmann gewählt, der bislang Beisitzer war. Ausgeschieden sind der
bisherige Schriftführer Andreas Beisel sowie die Beisitzerin Erika Trutmann. Ihnen dankte der Vorsitzende ganz herzlich für die langjährige geleistete Arbeit (siehe hierzu die Dankesrede an anderer
Stelle im Rundbrief).
In den wissenschaftlichen Beirat wurde insgesamt 6 Personen gewählt. Herr Prof. Dr. Gläsker, Universitätsklinik Freiburg - Klinik für Neurochirurgie, wurde als neues Mitglied von der Mitgliederversammlung gewählt.
Die Liste der Vorstandsmitglieder und der Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates finden Sie hinten im Rundbrief.
Neu gestaltete Homepage
Unser Internetauftritt unter www.hippel-lindau.de war vom technischen und optischen in die Jahre
gekommen und deshalb beschloss der Vorstand, schon vor über einem Jahr, diese Homepage grundlegend zu überarbeiten.
Das Layout wurde moderner und übersichtlicher gestaltet. Außerdem geht der Trend immer mehr
dazu, das Homepagebesucher mit mobilen Endgeräten, wie Handy, Smartphones und Tablets und
nicht nur mit dem Desktop-PC in das Internet gehen. Diese Tatsache hat uns dazu veranlasst, die
Internetseiten mit den neueren Webstandards wie HTML5, CSS3 und JavaScript zu erstellen, welche
sich auch für eine optimale Darstellung auf mobilen Endgeräten eignen. So ein Internetauftritt nennt
man auch ein adaptives Layout oder responsives Webdesign.
Die Inhalte wurden inhaltlich nicht verändert, sondern nur in das neue System übertragen.
Umstellung auf SEPA-Lastschriftverfahren
An SEPA (Single Euro Payments Area) führt jetzt kein Weg mehr vorbei. Ab 1. Februar 2014 muss
der Massenzahlungsverkehr europaweit nach den Regularien für SEPA-Überweisungen und SEPALastschriften abgewickelt werden.
Im Januar 2014 werden wir die Mitgliedsbeiträge für das laufende Jahr daher noch nach dem altbekannten Verfahren einziehen.
Ab Januar 2015 wird dann die von Ihnen bereits erteilte Einzugsermächtigung als SEPALastschriftmandat weiter genutzt. Dieses Lastschriftmandat wird dann noch durch eine Mandatsreferenz und unsere Gläubiger-Identifikationsnummer ergänzt.
Da die komplette Umstellung durch uns erfolgt, brauchen Sie nichts zu unternehmen.
Mitgliedsbeitrag 2014 - neue Bankverbindung?
In der zweiten Januarwoche 2014 wird von allen Mitgliedern, die dem Lastschriftverfahren zugestimmt
haben, der Mitgliedsbeitrag für 2014 eingezogen. Wir möchten daher nochmals darauf hinweisen, uns
geänderte Bankverbindungen rechtzeitig mitzuteilen. Anfallende Kosten für Rücklastschriften (bisher
8,11 €) sind vom Kontoinhaber zu tragen. Mitglieder, die den Beitrag überweisen, werden gebeten,
dies bis Ende März zu erledigen. Sollte jemand zukünftig dem Lastschriftverfahren zustimmen, melde
er/sie sich bei Frauke Krämer (Anschrift siehe Liste der Vorstandsmitglieder im hinteren Teil).
Termine
 Regionales Treffen in Essen 08. März 2014

Generalversammlung VHL-CH 26. April 2014

VHL-Symposium 23. bis 25. Oktober 2014 in Madrid/Spanien
VHL Rundbrief | Dezember 2013 | Heft 4 | Jahrgang 14 | Seite 22

17. bis 19. Oktober 2014: Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung in Düsseldorf
Vorstandsmitglieder
Vorsitzender
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2 · D-49716 Meppen
Telefon: 05931-929552
Email: [email protected]
2. Vorsitzende
Dagmar Rath
Leifstraße 8 · D-81549 München
Telefon: 07305-925934
Email: [email protected]
Schatzmeisterin
Frauke Krämer
Auf Steinert 45 · D-66679 Losheim am See
Telefon: 06872-9214450
Email: [email protected]
Schriftführer
Florian Hofmann
Schwörhausgasse 11 · D-89073 Ulm
Telefon: 0731-1407172
Email: [email protected]
Beisitzerin
Melanie Günther
Mobile: 0163-1521397
Email: [email protected]
VHL Rundbrief | Dezember 2013 | Heft 4 | Jahrgang 14 | Seite 23
Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates
Prof. Dr. Hiltrud Brauch
Dr. Margarete Fischer-Bosch
Institut für Klinische Pharmakologie
Auerbachstraße 112 · D-70376 Stuttgart
Telefon: 0711-81013705 · Fax: 0711-859295
Email: [email protected]
Dr. Luitgard Graul-Neumann
Klinische Genetik
Universitätsmedizin Berlin
Charité Campus Virchow
Augustenburger Platz 1 · D-13353 Berlin
Telefon: 030-4505 69132 · Fax: 030-450569914
Email: [email protected]
Prof. Dr. H. Jochen Decker
3. Medizinische Klinik der
Johannes Gutenberg Universität
Onkologie und Hämatologie
Langenbeck Str. 1 · D-55313 Mainz
Telefon: 0151-50680746
Email: [email protected]
Herr Prof. Dr. Sven Gläsker
Universitätsklinik Freiburg, Klinik für Neurochirurgie
Breisacher Str. 64 · D-79106 Freiburg
Tel.: 0761-270-50010 · Fax: 0761/270-50080
Email: [email protected]
PD Dr. Klaus-Martin Kreusel
DRK-Kliniken Westend – Hauptabteilung Augenheilkunde
Spandauer Damm 130 · D-14050 Berlin
Telefon: 030-30354505
Email: [email protected]
Prof. Dr. Dr. h.c. mult. Hartmut P.H. Neumann
Universitätsklinik Freiburg, Medizinische Universitätsklinik,
Hugstetter Straße 55 · D-79106 Freiburg
Privat: Sonnhalde 76 · D-79104 Freiburg
Tel.: 0173-3050398
Email: [email protected]
VHL Rundbrief | Dezember 2013 | Heft 4 | Jahrgang 14 | Seite 24
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Mitgliedschafts-Antrag
Name:
Telefon:
Vorname:
Fax:
Straße:
E-Mail:
PLZ, Ort:
Angaben über die Verbindung zu VHL
Ich bin: O Betroffene(r)
O Angehöriger
O Person mit ähnlicher Erkrankung
O Sonstiges
O Beruflich mit VHL in Kontakt, und zwar:
Ich ermächtige hiermit den „Verein VHL (von-Hippel Lindau)
betroffener Familien e.V.“ den Jahresbeitrag in Höhe von
(mindestens € 15) _____ € bei Einzelpersonen und von
(mindestens € 20) _____ € bei Familien bis auf Widerruf von
meinem u. a. Konto per Lastschrift abzubuchen.
Konto-Nummer:
BLZ:
Kreditinstitut:
Kontoinhaber, falls abweichend vom Antragsteller:
, den
Ort

Datum
Unterschrift
Vorsitzender: Gerhard Alsmeier, Rembrandtstraße 2, 49716 Meppen,
Tel.: 05931-929552, E-Mail: [email protected], www.hippel-lindau.de
Commerzbank Meppen · Konto-Nr.: 5799788 · BLZ: 266 400 49
IBAN: DE24 2664 0049 0579 9788 00 · BIC COBADEFFXXX
Vereinsregister Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
VHL Rundbrief | Dezember 2013 | Heft 4 | Jahrgang 14 | Seite 25