Veränderung familialer Beziehungsdynamiken im

Veränderungen familialer Beziehungsdynamiken
im Kontext dementieller Beeinträchtigungen
Aushandlungsprozesse zwischen Autonomie und Fremdbestimmung
Andrea Broens, B.A.
Soziologie und Sozialforschung
Gliederung
I. Einleitung und Problemstellung
II. Stand der Forschung
III. Fragestellung und Ziel der Studie
•
•
Fragestellung
Forschungsperspektive
•
•
•
Theoretischer Ansatz
Methodischer Ansatz
Durchführung der Studie
IV. Fragen und Diskussion
Einleitung und Problemstellung
o Demographischer Wandel
o Zunahme der Demenzprävalenz
o Dementielle Beeinträchtigungen:
o u.a. Orientierungsschwierigkeiten, schwindende Fähigkeiten
beim Kurzzeitgedächtnis, Schwierigkeiten bei Alltagsaufgaben
o Probleme für die Betroffenen selbst und für die
Betreuenden und Angehörigen (Vgl. Karrer 2009)
o Familie als wichtigste Unterstützungsinstanz
Demenz: Begriffsbestimmung
o Demenzformen
o Primäre Demenzen
o Demenz im Alter (vom Alzheimer-Typ)
o Alzheimer-Demenz (AD)
Demenz im Alter
o Demenz im Alter (vom Alzheimer-Typ)
Soziale
o Zielgruppe
Beeinträchtigungen
Alzheimer-Demenz
Kognitive
Einschränkungen
DEMENZ
primäre
sekundäre
o Sekundäre Demenzen
o Abnahme von kognitiven, emotionalen und sozialen Fähigkeiten
Stand der Forschung
o Erhalt einer hohen Lebensqualität im Alter bei einer Demenz
abhängig von verschiedenen Faktoren:
o Familiensituation
o Soziale Beziehungen
o Soziale Rollen und Aufgaben
o (Technische) Unterstützungsmaßnahmen
o Individuelle und früh einsetzende
Unterstützungsmaßnahmen für längst mögliche Autonomie
und Zufriedenheit
Familie und Demenz
o Wichtigkeit intergenerationaler Unterstützung und Solidarität
(Schneekloth/Wahl 2008; Ter Meulen/Wright 2012)
o Bedürfnis nach sozialer Bindung und Kommunikation in der
Familie (Niebuhr 2010)
o schwierige soziale Rolle für die Angehörigen als Pflegende
(Karrer 2009)
o positiver Einfluss von frühen Präventions- und
Unterstützungsmaßnahmen zur Erhalt der Selbstständigkeit
(bei den Dementen und den Angehörigen) (Prince et al. 2013)
o Praxiserfahrung zeigt, dass sich familiale Beziehungen
verändern
Technische Unterstützung
o Sinnvolle und frühe Integration technischer
Assistenzsysteme in den Alltag und Förderung von
Autonomie
(Alzheimer‘s Society 2013, World Alzheimer Report 2013)
o Akzeptanz assistiver Technologien im Alter (Meyer 2011)
o
o
o
ohne Stigmatisierung
Unterstützung bei Mobilitätseinschränkungen und
Orientierungsschwierigkeiten (Autonomie und Selbstständigkeit)
Positiver Einfluss sozialer Roboter bei Demenz
Technische Assistenz bei Demenz
Entwicklung eines technischen
Assistenzsystems:
Unterstützung von Menschen mit leichten kognitiven Einschränkungen
o Hilfestellung bei räumlicher Orientierung und Hilfe im Notfall
o Erkennung von emotionalem Zustand des Nutzenden
o Erhalt und Förderung von Autonomie
o Training von vorhandenen Kompetenzen
o Verlängerung eines selbstbestimmten Lebens bei
dementiellen Einschränkungen
Kognitive Neuroinformatik, Universität Bremen (Prof. Dr. Kerstin Schill)
Fragestellung
Wie verändern sich familiale Beziehungsdynamiken
im Kontext dementieller Beeinträchtigungen?
a) Wie werden in Familien mit dementen Personen soziale
Rollen zwischen den Betroffenen und den Angehörigen
verhandelt?
b) Welche Erwartungen spielen dabei in Bezug auf
Unterstützungsleistungen eine Rolle?
Theoretischer Ansatz
o Sozialtheoretische Grundlagen:
o Interaktionistischer Ansatz (Mead 1973)
(Backes/Clemens 2013)
o soziale Rollen
o Erwartungen, soziale Beziehungen, Interaktionen,
Kommunikation
o Kompetenzmodell des Alterns (Backes/Clemens 2013)
o Soziale Beziehungen im Alter (Tesch-Römer 2010)
Durchführung der Studie
Auswahl der Interviewteilnehmer:
o Personen mit leichten kognitiven Einschränkungen
o Phase der beginnenden Demenz
o selbständig in ihrer gewohnten Wohnsituation (mit Partner,
Familie)
&
o Familienangehörige im gleichen Haushalt (Betreuungsperson)
Feldzugang über:
o Beratungsstellen, Informationsstellen
o Selbsthilfegruppen, Vereine
o Neurologische Praxen, geriatrische Kliniken
Methodischer Ansatz - Erhebung
o Problemzentriertes Interview (Witzel 2000)
o Berücksichtigung der besonderen
Gesprächssituation bei von Demenz betroffenen
Gesprächspartnern im Interview
o Validierende Grundhaltung im Interview (Feil 1992)
o Keine Konfrontation durch Ausfragen
o Orientierung an persönlicher Wirklichkeit
o und emotionaler Ebene des Betroffenen
o Akzeptanz, Wertschätzung und Empathie
Methodischer Ansatz - Auswertung
o Methodische Auswertung der Interviews durch
Kodiertechniken der Grounded Theory
(Strauss 1998)
o Ziel der Auswertung:
Welche Themen und Konzepte bezüglich der
Erwartungen innerhalb der sich verändernden
Familiensituation stellen sich für die Befragten
als zentral heraus?
Diskussion
o
Probleme beim Feldzugang
o
Betroffene gehen zu spät zu einer Beratungsstelle
o
die Frühphase einer beginnenden Demenz wird von den Angehörigen
oftmals gar nicht wahrgenommen
o
Zugang über geriatrische Kliniken und Neurologische Praxen
o
in dieser Anfangsphase (kurz nach der Diagnose) sind die Betroffenen
sehr stark mit sich selbst und der Situationsbewältigung beschäftigt
o
Änderung bzw. Anpassung der Zielgruppe
o
Änderung der Zielgruppe führt zu Änderung der Befragungsperspektive
(gegenwärtig/prospektiv vs. retrospektiv)
o
Führt wiederum zur Änderung der Forschungsfrage
Literatur (1): Forschungsstand
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Alzheimer’s Society 2013: Assistive technology – devices to help with everyday living.
o
Feil, Naomi 1992: Validation. Ein neuer Weg zum Verständnis alter Menschen. Wiener Verlag, Himberg bei Wien.
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Gutzmann, Hans und Susanne Zank 2005: Demenzielle Erkrankungen. Medizinische und psychosoziale
Interventionen. Kohlhammer Verlag, Stuttgart.
Karrer, Dieter 2009: Der Umgang mit dementen Angehörigen. Über den Einfluss sozialer Unterschiede. VS Verlag,
Wiesbaden.
Meyer, Sibylle 2011: Mein Freund der Roboter. Servicerobotik für ältere Menschen – eine Antwort auf den
demografischen Wandel? VDE Verlag, Berlin.
Motel-Klingelbiel, Andreas 2013: Data Mapping Project. Germany. In: Joint Programming Initiative. More Years,
Better Lives. The Potential and Challenges of Demographic Change.
Niebuhr, Maren 2010: Interviews mit Demenzkranken: Wünsche, Bedürfnisse und Erwartungen aus Sicht der
Betroffenen. Eine qualitative Untersuchung zur subjektiven Lebensqualität von Demenzkranken. Kuratorium
Deutsche Altershilfe (Hrsg.) , Köln.
Prince, Martin; Matthew Prina and Maelenn Guerchet 2013: World Alzheimer Report 2013. Journey of Caring. An
analysis of long-term care for dementia. Executive Summary. Alzheimer`s Disease International (ADI), London
Schneekloth, Ulrich und Hans-Werner Wahl 2008: Selbständigkeit und Hilfebedarf bei älteren Menschen in
Privathaushalten. Pflegearrangements, Demenz, Versorgungsangebote. Kohlhammer Verlag, Stuttgart
Ter Meulen, Ruud and Katherine Wright 2012: Familiy Solidarity and informal care: the case of care for people with
dementia. In: Bioethics 26: 361-368
Literatur (2): Theorie und Methode
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Backes, Gertrud M. und Wolfgang Clemens 2013: Lebensphase Alter. Eine Einführung in die
sozialwissenschaftliche Alternsforschung. Beltz Juventa: Weinheim und Basel
Feil, Naomi 1992: Validation. Ein neuer Weg zum Verständnis alter Menschen. Wiener Verlag, Himberg bei Wien.
Mead, George H. und Charles W. Morris (Hrsg.) 1973: Geist, Identität und Gesellschaft. Aus Sicht des
Sozialbehaviorismus. Suhrkamp, Frankfurt am Main.
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Strauss, Anselm L. 1998: Grundlagen qualitativer Sozialforschung. Fink Verlag, München
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Tesch-Römer, Clemens 2010: Soziale Beziehungen alter Menschen. Kohlhammer Verlag, Stuttgart
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Witzel, Andreas 2000: Das problemzentrierte Interview. In: Forum Qualitative Sozialforschung.
Bildquellen:
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Demenz Begriffsbestimmung:
Eigene Darstellung
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Darstellung der AG Kognitive Neuroinformatik, Universität Bremen
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