Rechenschaftsbericht 2016 vorwort Für unsere Kinder in Österreich Liebe Freundinnen und Freunde der Mission Hoffnung, auch heuer können wir auf ein erfolgreiches und ereignisreiches Jahr zurück blicken. Die großartige Unterstützung die unsere Mission Hoffnung erhalten hat ist überwältigend. Zahlreiche kleine und auch größere Projekte konnten finanziert werden. Die vielen herzlichen Rückmeldungen unserer Schützlinge und ihrer Familien sind für uns Motivation aber auch Verpflichtung unsere Arbeit fortzusetzen. 2016 konnte Mission Hoffnung durch IHRE Unterstützung, mit mehr als € 70.000,- 158 Kindern in Österreich direkt helfen! Das macht mich dankbar und stolz, aber auch demütig. Herzensangelegenheiten „Ein Kinderlächeln ist das Schönste, was die Welt zu bieten hat. Schenken wir Kindern mehr als ein Lächeln, schenken wir ihnen Hoffnung und Hilfe, die ankommt.“ Mission Hoffnung: für notleidende Kinder in Österreich DANKE Ihnen Allen! Diese Zahlen bringen Herausforderung und Verantwortung mit sich. Viele Kinder werden von uns langfristig unterstützt. Sie zählen auf unsere Hilfe. Und wir werden weiterhin Alles geben, um „unsere Kinder“ nicht zu enttäuschen. Wenn man in den Unterlagen der Mission Hoffnung blättert, dann liest man über viele traurige Schicksale. Not hat viele Gesichter. Es gibt Situationen wo Familien nicht einmal für die elementarsten Bedürfnisse ihrer Kinder aufkommen können. Gerade bei schwerstkranken Kindern ist der Betreuungsaufwand sehr hoch. Oft gibt es für Pflegeoder Therapieleistungen einen Selbstkostenbeitrag, der Familien rasch an die finanziellen Grenzen bringt. Hier sind wir gefordert! Damit die finanziellen Mittel auch dort ankommen, wo sie gebraucht werden, unterstützen wir Kinder ausschließlich direkt. Es gibt keine Geldüberweisungen an Familien von bedürftigen Kindern, sondern wir bezahlen Rechnungen oder Sachgutscheine. Darüber hinaus arbeiten alle Mitglieder der Mission Hoffnung ehrenamtlich. Die „Mission Hoffnung Familie“ wird größer und größer. Viele neue Unterstützer und engagierte BotschafterInnen, die für unsere Mission Geld spenden, Veranstaltungen zu unseren Gunsten organisieren, oder uns Sachspenden und Dienstleistungen zur Verfügung stellen, helfen uns unsere Mission zu erfüllen. Jede/r tut, was möglich ist – ein herzliches Dankeschön dafür! Im Namen „unserer Kinder“ bitte ich Sie auch weiterhin um Ihre Hilfe und freue mich schon über neue Freunde und Botschafter; Unternehmen, Menschen aus der Wirtschaft, des öffentlichen Lebens und Privatpersonen, die soziale Verantwortung bewusst leben, aktiv umsetzen und die Mission gemeinsam mit uns vorantreiben wollen. Herzlichst Barbara Steinkellner Generalsekretärin Mission Hoffnung 2 3 IHRE HILFE IST ANGEKOMMEN IHRE HILFE IST ANGEKOMMEN Diagnose Krebs Lilly - Der lange Weg zurück ins Leben Krebs macht auch vor Kindern nicht halt. Jahr für Jahr sind mehrere hundert Kinder und mit ihnen auch ihre ganze Familie von dieser heimtückischen Krankheit betroffen. Von einer Sekunde auf die andere beginnt ein langer schwerer Kampf ums Überleben! Die Medizin hat in den letzten Jahrzehnten große Fortschritte bei der Behandlung von an Krebs erkrankten Kindern gemacht. Die meisten jungen Patienten überleben die schwere Krankheit. Aber die Zeit während der Therapie hinterlässt bei allen Betroffenen ihre Spuren. Schmerzhafte Therapien, lange Krankenhausaufenthalte, Zweifel, Angst, Zorn, kaum Zeit für Partner oder Geschwister…. Zusätzliche Hilfe ist dringend notwendig um der ganzen Familie die Kraft zu geben, diese schwere Zeit zu überstehen. Mobile Kinderkrankenpflege, Psychologische Nachbetreuung, Therapie mit Pferden, Aufenthalte in speziellen Kinder-Reha-Kliniken, um nur einige Möglichkeiten zu nennen. Jeder Baustein hilft auf dem Weg zurück in ein normales Leben. Für viele dieser Angebote gibt es Selbstbehalte und betroffene Familien kommen rasch an ihre finanziellen Grenzen. Bis vor kurzem war die Welt von der kleinen Lilly (Name geändert) und ihrer Familie noch in Ordnung. Dann war nichts mehr wie vorher. Bei Lilly wurde Krebs diagnostiziert! Hirntumor! Jetzt wussten ihre Eltern auch, warum Lilly schlagartig Doppelbilder sah. Bereits wenige Tage nach der Diagnose kam Lilly in die OP-Schleuse. Die Operation verlief erfolgreich. Auf die Operation folgten, Chemotherapien und monatelange Klinikaufenthalte! Es begann die lange Zeit des Hoffens und der Ungewissheit: wird Lilly es schaffen? Lilly hat den Krebs besiegt. Aber nicht nur das kleine Mädchen, sondern auch Lillys Eltern und Geschwister sind am Ende ihrer Kräfte und von der Extremsituation gezeichnet. Als Lilly in der Klinik war, hat sie ihre kleinen Geschwister nur ganz selten gesehen. Sie muss jetzt erst einmal wieder lernen, mit ihnen zusammenzuleben. Professionelle Hilfe ist dringend notwendig, um Lilly und ihrer Familie einen Weg zurück in ein normales Leben zu ermöglichen. Es gibt spezielle Nachsorgekliniken in denen die Familie wieder Kraft schöpfen kann. Oft werden von der Krankenkasse nicht alle Kosten für die vierwöchige Reha übernommen. Mission Hoffnung setzt es sich zum Ziel den Selbstbehalt für Kinder, deren Familien diese finanziellen Mittel nicht aufbringen können zu übernehmen, damit auch sie in ihrer vertrauten Umgebung gepflegt werden können Mission Hoffnung unterstützt Familien mit der Kostenübernahme! 4 5 IHRE HILFE IST ANGEKOMMEN IHRE HILFE IST ANGEKOMMEN Mobile Kinderkrankenpflege – Kinder dort pflegen wo ihr Zuhause ist! Julia Betreuung rund um die Uhr Die Ermöglichung professioneller Pflege von schwerstkranken Kindern in ihrem eigenen Zuhause ist für Mission Hoffnung eine Herzensangelegenheit. Vor ca. 3 Jahren erhielten die Eltern von Julia die bestürzende Nachricht, dass ihre kleine Tochter an einer schrecklichen unheilbaren Krankheit, mit geringer Lebenserwartung leidet. Die ersten Jahre entwickelte sich Julia wie alle anderen Kinder wunderbar. Sie krabbelte, lachte und plapperte war ein quicklebendiger Sonnenschein. Doch allmählich waren Gleichgewichtsstörungen bemerkbar. Die mobilen Kinderkrankenschwestern, der Verein nennt sich MOKI, leisten fantastische Arbeit. Sie helfen dort, wo sich die schwerstkranken Kinder wohl fühlen können, in der vertrauten Umgebung ihres Zuhauses. Das diplomierte Pflegepersonal betreut kleine Patienten mit chronischen, schweren Leiden, oft in Folge einer Krebserkrankung, nach Operationen, so wie neu- und frühgeborene Babys. Die Geborgenheit der eigenen vier Wände hilft den betroffenen Kindern und Familien mit der Situation umzugehen und fördert den Heilungsprozess. Die Kinderkrankenschwestern verschließen auch dann nicht die Augen wenn ein Kind im Sterben liegt. Sie versuchen die verbleibende Zeit für alle Betroffenen so angenehm wie möglich zu gestalten und leisten wertvollen Beistand bei der Trauerarbeit. Gerade bei schwerstkranken und sterbenden Kindern ist der zeitliche Betreuungsaufwand sehr hoch. Es kommt nicht selten vor, dass ein Elternteil seinen Beruf vorübergehend aufgibt um in dieser schwierigen Situation ganz für das Kind da sein zu können. Der monatliche Selbstkostenbeitrag kann für eine Familie rasch mehrere hundert Euro betragen. Geld das gerade in dieser Zeit nicht zur Verfügung steht. Das Mädchen zeigte eine deutliche motorische Rückentwicklung. Nach vielen sorgenvollen Monaten stellten die Ärzte eine sehr seltene Krankheit bei Julia fest. Sie leidet an der Neuralen Ceroid-Lipofuszinose (NCL) mit Epilepsie und Entwicklungsrückschritten. Nach dieser Hiobsbotschaft versuchten die Eltern so viel Unterstützung und Beratung wie irgendwie möglich zu bekommen, damit sie mit dieser Lebenssituation fertig werden. Energetik, Homöopathie und die mobile Kinderkrankenpflege. Die Kinderkrankenschwester hilft bei der Pflege, beim Baden, Essen eingeben, etc. und versucht mit ihrem fröhlichen Wesen das Leben der kleinen Julia und ihrer Familie ein wenig zu erleichtern. Julia braucht heute rund um die Uhr Betreuung. Sie schläft wenig, hat viele Anfälle, kann sich nicht mehr aktiv bewegen, hat schwere Muskelzuckungen und wird mit Wärmekissen warm gehalten. Julia muss gefüttert und vollständig versorgt werden. Ein großes Netz an therapeutischen Angeboten hilft den Eltern bei der Betreuung, unter anderem Ergotherapie, Insgesamt konnte Mission Hoffnung 2016 mit € 21.544,44 Mission Ho ffnung hilf t hier mit d nahme des er ÜberSelbstbeha ltes von € pro Stunde 30,80 für die Kra nkenschwe ster. fast 1500 Pflegestunden zu Hause finanzieren 6 7 IHRE HILFE IST ANGEKOMMEN IHRE HILFE IST ANGEKOMMEN Hörtraining für Martin Hoffnung für Jakob Der siebenjährige Martin war oft unruhig und nervös. Teils gefährdete er auch seine Brüder durch sein wildes aggressives Verhalten. Kinderpsychologen und Psychiater konnten nie klar sagen, was der Grund für die schwierigen Phasen von Martin war. Meist wurde „Impulskontrollstörung“ diagnostiziert. Erst der Besuch eines Hamburger Instituts für Moto Diagnostik und Sensorische Integration kam zu einem klaren Befund. Martins Ohren „messen unterschiedlich“. Sein Gehirn erhält somit keine verlässlichen Informationen über oben und unten, das links und das rechts bzw. vorne und hinten. Ein Beispiel: Obwohl der Stuhl, auf dem Martin sitzt, still steht, kann er sich mitunter wie auf einem wackelnden Boot fühlen. Der Versuch, das vermeintliche Schaukeln auszugleichen, führt zu einem ,,Gegenwackeln“. Für Außenstehende entsteht der Eindruck eines Zappelphillips. Mission Hoffnung unterstützte die Familie für das letzte Oto Training von Martin mit der Übernahme der Klinikkosten in der Höhe von € 1040,-. Die Therapie ist somit gesichert. 8 Die Folge: ständige Unruhe, Hyperaktivität, bis hin zu Übelkeit und Schwindel. Martin überspielt seine Verunsicherung offensiv, mitunter sogar aggressiv in Sprache und Handeln. Das führt im Umgang mit Geschwistern und Spielgefährten natürlich zu Dauerkonflikten. Martin kann geholfen werden: Durch ein spezielles OtoTraining wird die Gleichgewichts-Regulation mit gezielter akustischer Stimulation beeinflusst. Es kommt zu einer Art Nacheichung für beide Ohren. Aber die Therapie ist aufwändig. Insgesamt 45 Therapietage in Hamburg sind eine enorme finanzielle Belastung für die Familie. Zu den Therapiekosten kommen noch Aufwendungen für Anreise und Hotel. Drei Therapieeinheiten konnte die Familie selbst finanzieren und bereits jetzt ist Martin nicht wiederzuerkennen. Zur Finanzierung der letzten Einheit fehlt noch ein Teil der Kosten. Die Mutter von Jakob sparte über etliche Jahre auf einen Urlaub in den Vereinigten Staaten um einen Lebenstraum zu verwirklichen. Doch aus dem Traum wurde ein Alptraum. Jakob hatte in den USA einen Unfall mit fatalen Folgen. Er zog sich dabei einen Harnröhrenriss sowie starke Prellungen zu, welche seinen Hodensack auf mehr als das Vierfache anschwellen und platzen ließ. In der UCSF-Universität Children Benioff Hospital versuchten Spezialisten seine Harnröhre zu „realignen“ – vergeblich. Es gibt in ganz Europa nur zwei Spezialkliniken die ausreichend Erfahrung für die notwendigen komplizierten Operationen haben, die Jakob helfen konnten ein normales Leben zu führen. Da es sich dabei um Privatkliniken handelt, wurden nicht alle Kosten von der Krankenkasse übernommen. Nachdem bereits in den USA erhebliche Spitalskosten angefallen waren wusste die Mutter nicht, wie sie die notwendige Operation finanzieren sollte. Jakob musste mit einem suprapubischen Katheder leben, welcher jeden Monat in Vollnarkose gewechselt werden musste. Fast jeden Monat hatte er eine Blasenentzündung und Infektionen am Kathedereingang. Er musste nun solange damit leben, bis seine Harnröhre rekonstruiert werden kann. Es bestand eine sehr große Gefahr von lebenslänglicher Inkontinenz und dauerhaften Erektionsstörungen. Mission Hoffnung hat einen Kostenanteil von € 4.430,übernommen. Die Operation ist erfolgreich verlaufen und Jakob hat sehr gute Chancen ein „ganz normales Leben“ zu führen. 9 IHRE HILFE IST ANGEKOMMEN IHRE HILFE IST ANGEKOMMEN RAINBOWS Für Kinder in stürmischen Zeiten Wo Pferde Kindern zu leben helfen Für Kinder und Jugendliche ist es oft besonders schwer, die neue Lebenssituation nach einer Trennung/ Scheidung zu bewältigen. Sie reagieren auf die erlebten Trennungserfahrungen sehr unterschiedlich-, Ängste, Rückzug und Depressionen, aber auch Aggressionen und Schulschwierigkeiten sind häufige Reaktionen. EQUOTHERAPIE ist eine besondere Therapieform mit Pferden. Diese hilft Kindern und Jugendlichen in Krisenzeiten, wieder neuen Mut und neue Kraft zu schöpfen. RAINBOWS kann helfen! Das gruppenpädagogische Angebot richtet sich an Kinder und Jugendliche von 4-17 Jahren, wobei die Kleingruppen altersgemäß zusammengefasst sind. In 14 wöchentlichen Gruppentreffen unter der Leitung einer qualifizierten Gruppenleiterin werden wichtige Themen in Zusammenhang mit Trennung/Scheidung altersgerecht und kreativ bearbeitet. Die Kinder erhalten Anregungen, ihre Gefühle auf verschiedene Arten zum Ausdruck zu bringen und lernen, mit der neuen Familiensituation besser zu Recht zu kommen. Drei begleitende Gespräche mit den Eltern/-teilen runden das gruppenpädagogische Angebot ab. Der Kostenanteil, der selbst aufgebracht werden muss beträgt € 239,-. „Abschied nehmen“ Der Tod eines geliebten Menschen stellt für Kinder eine unglaubliche Belastungssituation dar. Die Welt gerät komplett aus den Fugen. RAINBOWS unterstützt Kinder und Jugendliche bei der Bewältigung dieser Extremsituation. Das Angebot erfolgt zeitlich und örtlich flexibel, angepasst an die Bedürfnisse der Betroffenen. Die Kinder werden in ihren Ressourcen im Umgang mit dem Tod gestärkt, erfahren eine Begleitung in ihrer Trauer und finden durch Erinnerungsarbeit und Abschiedsrituale einen individuellen Weg in ihrem Trauerprozess. Der Kostenanteil für eine RAINBOWS Begleitung nach Tod beträgt pro Stunde € 46,-. Die Begleitung umfasst sieben Treffen mit den Kindern und zwei Gespräche mit den Elternteilen/ Bezugspersonen. Bei Bedarf kann die Begleitung verlängert werden. Pferde sind Meister im Spüren dessen, was der Mensch körpersprachlich ausdrückt und melden ihm ihre Wahrnehmung zurück. Dies macht sich die Equotherapie zunutze. Sie trainiert das natürliche Potenzial bestimmter Pferde und verfeinert es zum hochsensiblen Instrument. Bei den Pferden werden die verletzten Seelen von Kindern aufgefangen und behutsam ins Leben zurückgetragen. Und die Pferde sind nicht nur starke Spielkameraden mit warmen weichen Nasen sondern höchst spezifisch ausgebildete Therapeuten. Die Kinder hatten in ihrem jungen Leben schon große Herausforderungen zu bewältigen; eine lebensbedrohende Erkrankung, ein schweres Traumata, Gewalterfahrung, eine geistige oder körperliche Beeinträchtigung. Ihre Lebensgeschichten sind unterschiedlich. Oft bezahlen die Krankenkassen die Equotherapie nicht und Familien mit kranken Kindern stehen ohnehin meist finanziell unter Druck – dann muss man darauf vertrauen, dass hilft wer helfen kann. Mission Hoffnung freut sich, dass wir „vielen kleinen Pferdeflüsterern“ die Teilnahme an einer Equotherapie ermöglichen konnten. Mission Hoffnung unterstützt jährlich Kinder mit der Kostenübernahme für die Therapie. 2016 konnte Mission Hoffnung wieder 33 Kindern mit insgesamt € 8.306,08 eine Begleitung nach Scheidung oder Tod durch den Verein Rainbows ermöglichen. Da solche Schicksalsschläge oft auch finanzielle Sorgen mit sich bringen, konnten wir die Kosten für jene Kinder übernehmen, die sonst nicht in der Lage gewesen wären, den Selbstbehalt zu bezahlen. 10 11 Mitglieder Finanzen HERZLICHEN DANK FÜR DEN RÜCKHALT: FINANZBERICHT 2016 Unserem Schirmherr Unserem Präsidenten Mittelherkunft I. Spenden .......................................................................................................................................... EUR......................... € 125.710,68 Herrn Rudolf Hundstorfer Gernot Mach Geschäftsführer business data consulting gmbh a. ungewidmete Spenden ............................................................................................................. EUR ...123.510,68 b. gewidmete Spenden ................................................................................................................ EUR .......2.200,00 II. Mitgliedsbeiträge ........................................................................................................................... EUR ................................... 00,00 III. Betriebliche Einnahmen ................................................................................................................ EUR ................................... 00,00 Unseren Vizepräsidenten: a. betriebliche Einnahmen aus öffentlichen Mitteln ......................................................................... EUR ............00,00 b. sonstige betriebliche Einnahmen ............................................................................................... EUR ............00,00 IV. Subventionen und Zuschüsse der öffentlichen Hand .................................................................. EUR ................................... 00,00 Dr. Markus Mach Assistenzarzt Herzzentrum Hietzing Schriftführer Helmut Jung Inhaber Dialogwerkstatt Kassier Das Präsidium ist verantwortlich für die Leitung des Vereines, den Datenschutz und die Ethik der Spendenwerbung. Unseren ehrenamtlichen Vorstandsmitgliedern, V. Sonstige Einnahmen ...................................................................................................................... EUR ................................... 39,33 a. Vermögensverwaltung .............................................................................................................. EUR ............14,13 b. sonstige andere Einnahmen sofern nicht unter Punkt I bis IV festgehalten ................................... EUR ............25,20 VI. Auflösung von Passivposten für noch nicht widmungsgemäß verwendete Spenden bzw Subventionen...................................................................................... EUR ................................... 00,00 VII. Auflösung von Rücklagen............................................................................................................. EUR ................................... 00,00 VIII. Jahresverlust............................................................................................................................... EUR ................................... 00,00 ______________________________________________________________________________________________________ Josef Zellhofer Vorsitzender ÖGB ARGE Fachgruppenvereinigung für Gesundheits und Sozialberufe EUR 125.750,01 Peter Gross Technischer Consulent Mittelverwendung Andrea Gutkas ORF Redakteurin Unterhaltung i.R. Mag. Manfred Feichter VORSPRUNG Consulting I. Leistungen für die statutarisch festgelegten Zwecke .................................................................. EUR............................. 72.225,79 II. Spendenwerbung ........................................................................................................................... EUR ............................ 25.774,54 III. Verwaltungsausgaben .................................................................................................................. EUR .............................. 4.269,48 IV. Sonstige Ausgaben, sofern nicht unter Punkt I bis III enthalten ................................................. EUR ................................... 00,00 Dennis Jale Rock Entertainer Gerhard Fritz Geschäftsführer Verein post.sozial V. Zuführung zu Passivposten für noch nicht widmungsgemäß verwendete Spenden bzw Subventionen ...................................................................................... EUR ................................... 00,00 VI. Zuführung zu Rücklagen und Zweckwidmungen ........................................................................ EUR ............................ 23.480,20 VII. Jahresverlust................................................................................................................................ EUR ................................... 00,00 ______________________________________________________________________________________________________ DI Christian Stahleder Geschäftsführer der ESW Gebäudetechnik GmbH Lidija Zinggl (ab 2017) Grafik und Design EUR 125.750,01 die über die Vergabe der Spendengelder entscheiden. 12 13 Zukunft Mission Hoffnung Auch 2017 wollen wir wieder helfen Helfen auch Sie! Es gibt keine großen Entdeckungen und Fortschritte, solange es noch ein unglückliches Kind auf Erden gibt. Albert Einstein In diesem Sinne werden wir auch im neuen Jahr mit vielen neuen Ideen und alt Bewährtem weiter machen um die Welt für möglichst viele Kinder in Österreich ein wenig besser zu gestalten. Leben Sie mit uns soziale Verantwortung bewusst und setzen Sie gemeinsam mit uns aktiv Aktionen, um notleidenden Kindern zu helfen. MISSION HOFFNUNG ZVR: 405924162 Neubaugasse 10/14 1070 Wien Tel: +43 (1) 879 07 36 14 Fax: +43 (1) 879 07 36 20 eMail: [email protected] web: www.missionhoffnung.org Ihre Hilfe kommt an! Das österreichische Spendengütesiegel bestätigt, dass Mission Hoffnung alle Spenden korrekt und verantwortungsvoll einsetzt Spendenabsetzbarkeit: Spenden an Mission Hoffnung sind steuerlich absetzbar! Reg.Nr.SO2546 HELFEN SIE JETZT: 14 BAWAG/PSK ●BIC BAWAATWW ● IBAN AT04 1400 0012 1084 1489 15