aktuell - Deutsche Parkinson Vereinigung

AKTUELL
NR. 30
Dezember 2005/Januar 2006
Chancen und Risiken der tiefen Hirnstimulation
Psychische Probleme nicht außer acht lassen
Vielleicht erinnern Sie sich, liebe Leserin und lieber Leser: Anfang November 2005 erhielten
Sie vom dPV-Bundesverband ein Informationsschreiben zum Thema tiefe Hirnstimulation. Darin
drückte der Bundesverband u. a. seine Sorge darüber aus, dass die tiefe Hirnstimulation zwar
einerseits für viele Parkinson-Patienten im fortgeschrittenen Krankheitsstadium ein Stück Lebensqualität zurück bringt, dass jedoch andererseits der Eingriff auch für manche Patienten
zu psychischen Problemen vor und nach der Operation führen kann. Bevor im Folgenden
näher darauf eingegangen wird, hier einige Grund-Informationen zu dieser Therapie-Option.
Was ist die tiefe
Hirnstimulation?
Medizinisch ausgedrückt werden bei der tiefen Hirnstimulation auf der Basis bildgebender
Verfahren stereotaktisch* vierpolige Elektroden in die jeweiligen, aus der Funktion geratenen Kerngebiete des Gehirns
implantiert. Die hochfrequente
Stimulation erfolgt über einen
Impulsgenerator, der, ähnlich
wie beim Herzschrittmacher,
meist in einer Brusttasche unter dem Schlüsselbein implantiert wird und mit den Elektroden über ein Kabel verbunden
ist. Dadurch werden im nigrostriatalen System krankhaft
überaktive Hirnbereiche gehemmt. Demzufolge werden
die klinischen Symptome vermindert. * Unter Stereotaxie versteht
man ein operatives Verfahren, bei dem bestimmte Hirnstrukturen durch Sonden erreicht werden.
Prinzipiell stehen für die tiefe Hirnstimulation - je nach
Überwiegen der Symptome drei Zielpunkte zur Wahl. Die
Mehrzahl internationaler Operationszentren sieht derzeit den
Nucleus subthalamicus* als
den am besten geeigneten
Zielpunkt für die meisten der
Parkinson-Patienten mit Spätsyndrom an, die medikamentös
kaum oder nicht mehr zu therapieren sind. Die Kardinalsymptome Rigor, Tremor und Akinese können durch eine Stimulation des Nucleus subthalamicus gut beeinflusst werden.
* Der Nucleus subthalamicus spielt eine
wichtige Rolle im extrapyramidalmotorischen System, er wird funktionell zu den
Basalganglien gezählt.
Unter der Stimulation des
Globus pallidus internus* werden vorrangig Dyskinesien gebessert, der Nucleus ventralis
intermedius* des Thalamus wiederum eignet sich am besten
für Patienten mit essentiellem
Tremor bzw. Tremor-dominantem Morbus Parkinson. * Weitere
Kerngebiete des Gehirns
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Indikationen und
Kontraindikationen
Mit am wichtigsten für diesen Eingriff ist die Auswahl des
geeigneten Operationskandidaten durch einen Neurologen,
die eine umfangreiche neurologische Untersuchung und Beratung voraussetzt. Diese sollte insbesondere die Beurteilung der motorischen Beeinträchtigungen anhand des Unified Parkinson´s Disease Rating Scale (UPDRS)-Scores in
der Off- und On-Phase und die
Analyse des individuellen Nutzen/Risiko-Profils umfassen.
Da dafür im Rahmen der
Sprechstunde erfahrungsgemäß meist nicht genügend Zeit
vorhanden ist, empfiehlt sich
die Beobachtung in der Klinik:
„Wir nehmen die Patienten für
rund eine Woche stationär auf,
in der wir die Untersuchungen
durchführen und ausführlich
beraten können. Dann erfolgt
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die Entlassung und in der Zwischenphase haben die Patienten die Gelegenheit, zu Hause
noch einmal in Ruhe über die
Operation nachzudenken. Erst
danach erfolgt der tatsächliche
Eingriff selbst“, so Prof. Günther Deuschl, Universität Kiel,
zum Prozedere. Wichtig ist dabei vor allem auch, wie der Patient selbst seine Behinderung
einschätzt und empfindet. Der
Arzt muss sich davon überzeugen, dass der Wunsch nach
einer operativen Behandlung vom Patienten selbst
und nicht von seinem familiären oder sonstigen Umfeld
stammt. Daher sollten auch
die nächsten Angehörigen bei
den Beratungsgesprächen anwesend sein.
zing, Psychosen bei niedrigen
L-Dopa-Dosen und Depressionen, die unabhängig von motorischen Fluktuationen bestehen - werden dagegen laut
Prof. Deuschl erfahrungsgemäß mit dieser chirurgischen
Therapie kaum oder gar nicht
gebessert.
Die bisherige Erfahrungen
haben gezeigt, dass sich der
Erfolg der Operation - speziell
bei der Stimulation des Nucleus subthalamicus - durch
die Wirkung von L-Dopa annähernd vorhersagen lässt. Denn
mit der tiefen Hirnstimulation
werden im Wesentlichen nur
die Symptome gebessert, die
auch auf L-Dopa ansprechen.
Das beste Ergebnis des Eingriffs ist daher vergleichbar mit
der bestmöglichen L-DopaWirkung bei deutlicher Verminderung dopaminerger Nebenwirkungen.
Zur Implantation der tiefen
Hirnstimulation wird vom Neurochirurgen ein stereotaktischer Rahmen um den Kopf
des Patienten gespannt. Mit
Hilfe dieses Rahmens sowie
moderner Bildgebung (CT,
MRT) ist es möglich, millimetergenau und patientenindividuell tiefe Hirnareale exakt zu
erreichen. Das Anlegen des
stereotaktischen Rahmens erfolgt in der Regel unter örtlicher
Betäubung. Es werden weitgehend schmerzlos meist zwei
kleine Löcher in den Schädel gebohrt, um die Elektroden in die
tiefliegenden Hirnstrukturen vorzuschieben und zu positionieren. Die Mitarbeit des Patienten wird benötigt, um mögliche
Nebenwirkungen (z. B. Kribbeln, Sprechstörungen, Augenbewegungsstörungen, Muskelverkrampfungen usw.) festzustellen und insbesondere
auch um den Effekt der Stimulation auf die entsprechenden
Symptome beurteilen zu können. Gegebenenfalls kann die
Die größten Chancen für
eine postoperative Besserung haben Patienten mit motorischen Fluktuationen, die
trotz optimaler medikamentöser Therapie behindernde
Symptome in den Off-Pasen
entwickeln, wie z. B. eine Gehstörung, eine Fallneigung oder
eine schmerzhafte Off-Dystonie. On-Symptome - außer Dyskinesien, Bradyphrenien, Free-
Zu den Kontraindikationen
der tiefen Hirnstimulation gehören neben allgemeinen chirurgischen Ausschlusskriterien
aufgrund belastender Begleiterkrankungen vor allem Demenz, Psychosen sowie eine
auch in den On-Phasen anhaltende schwere Depression.
Praktisches Vorgehen bei
der tiefen Hirnstimulation
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Beurteilung des Therapieerfolgs durch spezielle elektrophysiologische Ableitungen
von den eingeführten Testelektroden (Micro-Recording)
ergänzt werden.
Die Dauer des Eingriffes beträgt circa 6 bis 12 Stunden.
Wenn nach sorgfältiger Testung die optimalen Stimulationspunkte gefunden sind,
werden die endgültigen Elektroden plaziert und am Schädel befestigt. Nach einer eventuellen Testphase von einigen
Tagen wird anschließend der
Impulsgenerator (IPG) unter
der Haut im oberen Brustbereich implantiert und die Elektroden mittels unter der Haut
tunnelierten Verlängerungen
mit dem Impulsgenerator verbunden. Dieser Eingriff wird
meist unter Vollnarkose durchgeführt.
Die stationäre Nachbetreuung ist der zeitlich aufwändigste Teil der Neurostimulation. In dieser meist zwei- bis
dreiwöchigen postoperativen
Phase werden der implantierte
Impulsgenerator programmiert
und die Stimulationsparameter
mit der medikamentösen Therapie aufeinander abgestimmt.
Der klinische Effekt wird überprüft und es werden eventuelle Dosisanpassungen von LDopa und/oder Amplitudenerhöhungen des Impulsgenerators vorgenommen. Im Rahmen der anschließenden ambulanten Betreuung wird dann
die Höhe und Art der noch benötigten dopaminergen Therapie ermittelt.
Positive Daten auch
im Langzeitverlauf
Zur symptomtischen WirkSeite 2
samkeit der tiefen Hirnstimulation liegen mittlerweile umfangreiche Daten vor, die eine stabile Reduzierung von Off-Symptomen, Dyskinesien und motorischen Fluktuationen auch
im Langzeitverlauf belegen.
Dass die Behandlung mit einem „Hirnschrittmacher“ die Beweglichkeit bessert, die Lebensqualität erhöht und das
emotionale Wohlbefinden von
Parkinson-Patienten fördert,
zeigen auch die Sechs-Monats-Ergebnisse einer Multicenter-Studie, die unter Federführung des Neurozentrums
der Universität Kiel stattfand
und die auf dem Welt-Parkinson-Kongress 2005 in Berlin
präsentiert wurden. Insgesamt
156 Patienten mit fortgeschrittenem Morbus Parkinson erhielten entweder eine tiefe Hirnstimulation (THS) oder aber die
bestmögliche medikamentöse
Therapie mit L-Dopa-Präparaten und Dopaminagonisten.
Nach sechs Monaten wurden
die Lebensqualität und der Tagesablauf abgefragt.
Die Unterschiede waren
erheblich: Die Dauer der täglichen Bewegungslosigkeit
(Off-Perioden) sank in der
THS-Gruppe von sechs auf
1,3 Stunden, die Dauer problemloser Aktivität (On-Perioden) erhöhte sich von 3,5
auf 8,4 Stunden. In der Kontrollgruppe, bei der die medikamentösen Therapie-Optionen ausgereizt waren, änderte sich dagegen bei ähnlichen
Ausgangswerten erwartungsgemäß fast nichts.
Ähnlich klare Unterschiede
gab es bei der Lebensqualität, die mit dem auf ParkinsonPatienten abgestimmten Fragebogen PDQ-39 erhoben
wurde. Bei den Parametern
„Mobilität“, „Aktivitäten des täglichen Lebens“, „emotionales
Wohlbefinden“ und „körperliches Befinden“ schnitten die
operierten Patienten jeweils
eindeutig besser ab.
Patienten mit der Behandlung
zu erfassen. Die so gewonnenen Daten sollen anschließend
genutzt werden, um Informations- und Schulungsmaterial zu
erstellen, das besser auf die
speziellen Bedürfnisse der Patienten eingeht. * Die Studie wird
Studie zu
psychosozialen Aspekten
durch eine Forschungsförderung der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) möglich gemacht.
Obgleich für die tiefe Hirnstimulation vergleichsweise geringe Komplikationsraten beschrieben werden, hat in der
jüngeren Vergangenheit eine
zunehmende Zahl von Berichten über psychische Nebenwirkungen für Verunsicherung gesorgt. Neben Stimmungs-Störungen, die sich überwiegend
als depressive Verstimmtheit,
in Einzelfällen aber auch als
manische Zustände manifestierten, wurde auch von Antriebsstörungen oder Änderungen der Emotionen oder Verhaltensauffälligkeiten berichtet. In Einzelfällen wurden ferner gravierende Partnerschaftsprobleme und Suizidversuche
postoperativ beobachtet.
Psychosoziale Aspekte in
der ersten 6 Monaten
An der Universitätsklinik
Kiel wird deshalb derzeit
eine Studie* zur tiefen Hirnstimulation durchgeführt, in
der erstmals die psychosozialen und emotionalen Dimensionen der ParkinsonKrankheit im Vordergrund
stehen und auch die persönlichen Erwartungen der Patienten bezüglich der Operation
und ihre Zufriedenheit oder
Unzufriedenheit mit der Stimulation systematisch erfasst
werden. Ziel der Befragung ist
es, in einem ersten Schritt neben den Gründen für eine Entscheidung für eine tiefe Hirnstimulation auch die Zufriedenheit oder Unzufreidenheit der
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Bei der tiefen Hirnstimulation treten die Verbesserungen postoperativ mitunter erst nach Wochen oder
Monaten in vollem Umfang
ein und der Arzt wird den
Erfolg der Operation frühestens nach 6-12 Monaten abschließend beurteilen können. Dieser Umstand muss
den Patienten vor der Operation bewusst gemacht werden,
um Enttäuschungen zu vermeiden. Da vor allem in den
ersten Wochen und Monaten
nach Beginn der tiefen Hirnstimulation Unzufriedenheit und
Probleme auftreten, hat die
Klinik für Neurologie der Universität Kiel vor kurzem die in
dieser Zeit wesentlichen Veränderungen erfasst. Hier die
von Patienten am häufigsten
genannten Themen:
Viele Patienten erhoffen sich
ein unmittelbares Erreichen
ihrer Ziele (Verbesserung der
Alltagsfunktionen und Unabhängigkeit von der Hilfe anderer), verlieren dabei allerdings
aus den Augen, dass die Stimulation zunächst nur Krankheitssymptome bessern kann.
Die Verbesserung der Alltagsfunktionen setzt häufig eher ein
Üben und „Neuerlernen“ voraus, das oft erst durch eine
entsprechende REHA-BehandSeite 3
lung möglich ist. Schon dadurch ergeben sich Diskrepanzen zwischen der eigenen Erwartung und den Möglichkeiten, was wiederum zur Unzufriedenheit führt.
Ein weiterer Punkt ist die
Motorik. Betrachtet man z. B
den für die Patienten oft relevanten Punkt „selbstständig
Laufen“ und vielleicht einen
Patienten, der vor der Operation bereits längere Zeit auf
einen Rollstuhl angewiesen
war, so wird dieser Patient sich
nicht sofort wieder frei bewegen können. Die lange vernachlässigte Muskulatur und
auch die Bewegungen müssen
zunächst wieder geschult und
natürlich muss auch ein Sicherheitsgefühl beim Gehen
erneut aufgebaut werden. So
kann es mehrere Monate dauern, bis zunächst der Rollstuhl
und dann auch der Rollator
nicht mehr benötigt werden. In
diesem Zusammenhang berichten gerade Langzeit-Stimulierte von anfänglicher Ungeduld. Ähnlich ist es mit der Ausdauer bei Aktivitäten insgesamt. Aufgrund der häufigen
Medikamenteneinnahme und
den relativ kurzen On-Perioden vor der Operation verschlechtert sich auch die Kondition und muss später erneut
aufgebaut werden. Wie lange
diese motorische Rehabilitation dauert, ist individuell sehr
verschieden.
Zu beachten sind ferner das
soziale Umfeld und die sozialen Kontakte. Gerade Patienten mit langer Krankheitsgeschichte berichten bereits vor
der Operation von wenigen
sozialen Aktivitäten und einem
kleiner gewordenen Bekanntenkreis. Dieses hinterher wie-
der aufzubauen, fällt aber oft
sehr schwer, zumal auch die
eigenen Fähigkeiten und das
Selbstvertrauen im Umgang
mit anderen über Jahre vernachlässigt wurden. Die eigene Unsicherheit verhindert so
in einigen Fällen die Wiederaufnahme alter Aktivitäten.
Aber nicht nur aufgrund der
Kontakte nach außen kann es
zur Unzufriedenheit kommen,
auch innerhalb der Familie können Konflikte entstehen. Ein
wesentlicher Punkt in der Liste
der Veränderungen sind die
von den Familienmitgliedern
eingenommenen Rollen und
ihre Veränderungen in Folge
der zunehmenden Schwere der
Parkinson-Erkrankung. Mit zunehmender Einschränkung wird
mitunter aus dem einstigen Familienoberhaupt ein Pflegefall
bzw. aus der alles umsorgenden Hausfrau eine selbst stark
versorgungsbedürftige Ehefrau. Im Gegenzug übernimmt
der Partner oft diese Aufgaben
und auch die Pflege selbst. Nach
manchmal mehreren Jahren in
dieser angepassten Rollenverteilung streben einige Patienten nach der Operation rasch
die frühere Position an und versuchen, alte Aufgaben wieder
zu übernehmen. Das gelingt
aber nur, wenn die ganze Familie die nun wieder veränderte Rolle akzeptiert und den Patienten in der eigenen Selbstständigkeit unterstützt. Zu starke Schwierigkeiten und Misserfolge können das eigene
Selbstwertgefühl mindern und
zu einer Spirale aus Antriebsarmut und Rückzug bis hin zur
Depression führen.
In allen beschriebenen Bereichen spielen auch emotionale Aspekte, wie Angst und
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Unsicherheit, eine wesentliche Rolle. Sie können als konkrete Ängste an der Ausführung einzelner Tätigkeiten (z.
B. Angst vor möglichen Stürzen beim Laufen) oder auch als
unbestimmte Ängste und Unsicherheit an der Anknüpfung an
alte oder am Aufbau neuer sozialer Kontakte hindern. Nach
vielen Jahren des zunehmenden Rückzuges fällt es schwer,
in die gewünschten Aktivitäten
zurückzukehren. Diese angestrebte Sicherheit kann andererseits aber auch nur durch
Üben und Bestätigung wieder
gewonnen werden.
Die falsche Vorstellung von
einer schnellen Besserung der
vielschichtigen Probleme der
Krankheit ist die häufigste Erklärung für die Unzufriedenheit
einzelner Patienten mit dem
Behandlungsergebnis. Auch,
wann man bedenkt, dass die
hier beschriebenen Probleme
von einer Minderheit der Patienten beschrieben werden, so
zeigen sie doch einen Handlungsbedarf auf. (Autor: Lutz Johner)
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Die dPV-aktuell Nr. 31 ist ab
Ende Februar 2006 abrufbar.
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