„Waisen der Medizin“ Landeshauptstadt Mainz: „Tag der Seltenen

„Waisen der Medizin“
Landeshauptstadt Mainz: „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar
2013
Unter der Schirmherrschaft von Oberbürgermeister Michael Ebling stellen sich
am Donnerstag, 28. Februar 2013, zwischen 9.00 und 13.00 Uhr im Bürgeramt
der Stadt Mainz (Stadthaus, Kreyßig-Flügel: Kaiserstraße 3-5, EG ) 16
Selbsthilfevereine von Betroffenen einer Seltenen Erkrankung vor. Die
Informationsveranstaltung, zu der alle Interessierten eingeladen sind, findet
ihren Höhepunkt in einer Luftballonaktion um 13.00 Uhr auf dem
Bahnhofsvorplatz. Mainz ist Standort für eine von insgesamt 12 Aktionen im
ganzen Bundesgebiet, bei der an diesem Tag rote Luftballone in den Himmel
steigen, über Seltene Erkrankungen informiert und gemeinsam
Aufmerksamkeit auf die „Waisen der Medizin“ gerichtet wird.
Wussten Sie das? Selten ist gar nicht so selten.
In Deutschland leben rund 4 Millionen Betroffene, die an einer der über 6.000
verschiedenen Seltenen Erkrankungen leiden. Das sind rund 5 bis 6 Prozent
der Bevölkerung. Fast jeder hat jemanden im Familien- oder Bekanntenkreis,
der von einer Seltenen Erkrankung betroffen ist. Doch nur wenigen sind die
gemeinsamen Nöte und Anliegen dieser Patienten bekannt: Meistens dauert
es mehrere Jahre, bis die Diagnose gefunden wird – eine Zeit der Ungewissheit
und des Alleinseins. Doch auch wenn die Betroffenen einen Namen für ihre
Beschwerden haben, fehlt es an Therapien, Medikamenten, Informationen
und Experten. Noch immer wird zu wenig im Bereich der Seltenen
Erkrankungen geforscht.
Bei den zu 80 Prozent genetischen Erkrankungen handelt es sich oft um sehr
komplexe Krankheitsbilder, die mehrere Organsysteme betreffen und deshalb
eine interdisziplinäre Versorgung benötigen. Zurzeit ist die Versorgungssituation
noch unzulänglich. Die Betroffenen sind die „Waisen der Medizin“, ihre
Lebenssituation und -perspektive muss verbessert werden. „Die
Landeshauptstadt Mainz unterstützt gerne diese Aktion, denn Menschen mit
Seltenen Erkrankungen fühlen sich häufig mit ihren Problemen und
besonderen Herausforderungen allein gelassen fühlen.“ Eine solche
Veranstaltung helfe dabei, die Öffentlichkeit auf die Situation der
sogenannten ‚Waisen der Medizin’ aufmerksam zu machen und die
großartige Arbeit der Selbsthilfevereine bekannter zu machen“, so Schirmherr
Oberbürgermeister Michael Ebling. Er wird am 28.2.2013 an der
Aktionsveranstaltung teilnehmen und (um 13.20 Uhr) ein Grußwort sprechen.
„Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day „
Um die Situation der Patienten bekannter zu machen, hat EURORDIS, die
europäische Patientenorganisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen,
vor 6 Jahren den Rare Disease Day ins Leben gerufen. Mittlerweile ist der Tag
zu einer weltweiten Bewegung geworden, an dem sich über 60 Länder
beteiligen.
In Deutschland finden die Aktionen unter dem Dach der ACHSE, der Allianz
Chronischer Seltener Erkrankungen statt. Sie ist das Netzwerk von und für
Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland und gibt „den Seltenen“
in Politik und Gesellschaft, in Medizin und Forschung und in der Gesellschaft
eine Stimme.
Die ACHSE ist ein bundesdeutsches Netzwerk von derzeit fast 100
Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen
Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. In Deutschland leben 4 Millionen
betroffene Menschen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von
10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Einige Erkrankungen sind
sogar so selten, dass es in ganz Deutschland nur wenige Betroffene gibt. Es gibt mehr
als 5000 verschiedene Seltene Erkrankungen.
Die ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, hat es sich zur Aufgabe gestellt,
die Waisenkinder der Medizin und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der
Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen
und Ärzte, ein patientenorientiertes Informationsportal, die Forschungsförderung,
gesundheitspolitische Interessenvertretung, etc. sollen konkrete Hilfestellungen für
erkrankte Menschen angeboten werden.
Für interessierte Medienvertreter:
Marek Parowicz
AHC Deutschland e.V.
Tel.: 01520 / 175 75 20
[email protected]
Rania von der Ropp
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
ACHSE e.V.
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