Prof. Dr. med. A. Katalinic - Zentrale Hochschulbibliothek Lübeck

Aus dem Institut für Krebsepidemiologie e.V.
der Universität zu Lübeck
Direktor: Prof. Dr. med. A. Katalinic
_________________________________________________________________
Wie stellt sich die Unterstützung bezüglich Information und psychologischer
Betreuung onkologischer Patienten dar und welche Rolle spielen
alternativmedizinische Behandlungen in der onkologischen Versorgung?
Inauguraldissertation
zur
Erlangung der Doktorwürde
der Universität zu Lübeck
- Aus der Sektion Medizin -
vorgelegt von
Silja Wiltsch
aus Warburg
Lübeck 2014
1. Berichterstatter:
Prof. Dr. med. Alexander Katalinic
2. Berichterstatter:
Prof. Dr. med. Frank Gieseler
Tag der mündlichen Prüfung:
5.11.2014
zum Druck genehmigt. Lübeck, den 5.11.2014
-Promotionskommission der Sektion Medizin-
Inhaltsverzeichnis
1
EINLEITUNG
8
1.1
KREBS IN DEUTSCHLAND
1.1.1
1.1.2
Prostatakrebs
Brustkrebs
9
12
1.2
UNTERSTÜTZUNG VON KREBSPATIENTEN
15
1.2.1
1.2.2
1.2.3
1.2.4
Information
Selbsthilfegruppen
Psychotherapeutische Angebote
Komplementäre und alternative Medizin (KAM)
17
17
20
21
1.3
FRAGESTELLUNGEN
23
2
MATERIAL UND METHODEN
8
25
2.1
DATENQUELLEN
25
2.1.1
2.1.2
2.1.3
Krebsregister Schleswig-Holstein
OVIS – Studie
OVIS follow-up
25
26
28
2.2
DATENGRUNDLAGE
28
2.3
STUDIENPOPULATION
28
2.3.1
2.3.2
2.3.3
Patienten mit vorausgegangener Prostatakrebserkrankung
Patientinnen mit vorausgegangener Brustkrebserkrankung
Non-Responderanalyse
29
30
30
2.4
VERWENDETE SKALEN UND SCORES
30
2.4.1
2.4.2
2.4.3
Sozialstatus
Lebensqualität
Raumordnungskategorie
30
31
32
2.5
STATISTISCHE AUSWERTUNG
32
2.5.1
2.5.2
2.5.3
2.5.4
Technische Details
Deskriptive Statistik
Univariate Analyse
Multivariate Analyse
32
32
33
33
3
ERGEBNISSE
34
3.1
ALLGEMEINE UNTERSTÜTZUNG
34
3.1.1
3.1.2
3.1.3
Seelische Unterstützung im Verlauf der Krebserkrankung
Weitere Unterstützung und Hilfe
Krebsberatungsstellen
34
35
35
3.2
INFORMATIONEN
35
3.2.1
3.2.2
3.2.3
Informationsquellen
Zufriedenheit mit den erhaltenen Informationen
Informationen zu weiteren Behandlungsmöglichkeiten
35
39
40
3.3
SELBSTHILFEGRUPPEN
40
3.4
PSYCHOTHERAPEUTISCHE ANGEBOTE
44
3.4.1
Inanspruchnahme psychotherapeutischer Angebote
44
3.4.2 Sozioökonomische Faktoren und Inanspruchnahme psychotherapeutischer
Angebote
45
3.4.3 Krankheitsstatus und Inanspruchnahme psychotherapeutischer Angebote
46
3.4.4 Weiterer Unterstützung und Inanspruchnahme psychotherapeutischer Angebote 46
3.4.5 Zufriedenheit mit medizinischer Versorgung und Inanspruchnahme
psychotherapeutischer Angebote
48
3.4.6 Multivariate Analyse
49
3.5
KOMPLEMENTÄRE UND ALTERNATIVE MEDIZIN (KAM)
53
3.5.1
3.5.2
3.5.3
3.5.4
3.5.5
3.5.6
3.5.7
3.5.8
3.5.9
3.5.10
3.5.11
3.5.12
Inanspruchnahme von KAM
KAM Therapien
KAM Behandler
Kosten von KAM
Gründe für KAM
Information des behandelnden Arztes über KAM-Anwendung
Sozioökonomische Faktoren und Inanspruchnahme von KAM
Krankheitsstatus und Inanspruchnahme von KAM
Weitere Unterstützung und Inanspruchnahme von KAM
Zufriedenheit mit medizinischer Versorgung und Inanspruchnahme von KAM
Grundhaltung gegenüber Alternativmedizin und Inanspruchnahme von KAM
Multivariate Analyse
53
53
54
55
55
56
56
57
58
59
61
61
4
DISKUSSION
66
4.1
ALLGEMEINE UNTERSTÜTZUNG
66
4.2
INFORMATIONEN
68
4.3
SELBSTHILFEGRUPPEN
71
4.4
PSYCHOTHERAPEUTISCHE ANGEBOTE
76
4.5
KOMPLEMENTÄRE UND ALTERNATIVE MEDIZIN
80
4.6
METHODENKRITIK
86
4.7
FORSCHUNGSBEDARF
87
5
ZUSAMMENFASSUNG
88
6
LITERATURVERZEICHNIS
89
7
ANHANG
99
7.1
ERGÄNZENDE DATEN
99
7.1.1
7.1.2
7.1.3
Informationsquellen
Selbsthilfegruppen
Komplementäre und alternative Medizin
99
99
102
7.2
FRAGEBÖGEN (EXEMPLARISCH)
103
7.2.1
7.2.2
Fragebogen für Patientinnen mit Brustkrebserkrankung (OVIS-Studie)
Fragebogen für Frauen mit vorausgegangener Brustkrebserkrankung
103
124
8
DANKSAGUNG
140
9
LEBENSLAUF
141
10 EIDESSTATTLICHE ERKLÄRUNG
142
5
Tabellenverzeichnis
Tabelle 1: Charakteristika der Studienpopulation ............................................... 28
Tabelle 2: Seelische Unterstützung im Verlauf der Krebserkrankung ................ 34
Tabelle 3: Selbsthilfegruppen – Kenntnis, Interesse und Mitgliedschaft der
Männer ............................................................................................... 41
Tabelle 4: Selbsthilfegruppen – Kenntnis, Interesse und Mitgliedschaft der
Frauen ................................................................................................ 41
Tabelle 5: Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe im zeitlichen Verlauf .......... 42
Tabelle 6: Selbsthilfegruppen – Kenntnis und Interesse der Männer nach Alter 42
Tabelle 7: Selbsthilfegruppen – Kenntnis und Interesse der Frauen nach Alter . 42
Tabelle 8: Selbsthilfegruppen – Kenntnis der Männern nach Schicht ................ 43
Tabelle 9: Selbsthilfegruppen – Kenntnis der Frauen nach Schicht ................... 43
Tabelle 10: Inanspruchnahme psychotherapeutischer Angebote im zeitlichen
Verlauf ................................................................................................ 44
Tabelle 11: Sozioökonomische Faktoren und Inanspruchnahme
psychotherapeutischer Angebote ....................................................... 45
Tabelle 12: Krankheitsstatus und Inanspruchnahme psychotherapeutischer
Angebote ............................................................................................ 46
Tabelle 13: Weitere Unterstützung und Inanspruchnahme psychotherapeutischer
Angebote ............................................................................................ 47
Tabelle 14: Zufriedenheit mit medizinischer Versorgung und Inanspruchnahme
psychotherapeutischer Angebote ....................................................... 48
Tabelle 15: Multivariate Analyse der Inanspruchnahme psychotherapeutischer
Angebote ............................................................................................ 50
Tabelle 16: Multivariate Analyse der Inanspruchnahme psychotherapeutischer
Angebote ............................................................................................ 51
Tabelle 17: Inanspruchnahme KAM im zeitlichen Verlauf .................................... 53
Tabelle 18: Gründe für die Nutzung von KAM (OVIS follow-up) ........................... 56
Tabelle 19: Sozioökonomische Faktoren und Inanspruchnahme von KAM ......... 57
Tabelle 20: Krankheitsstatus und Inanspruchnahme von KAM ............................ 58
Tabelle 21: Weitere Unterstützung und Inanspruchnahme von KAM ................... 59
Tabelle 22: Zufriedenheit mit medizinischer Versorgung und Inanspruchnahme
von KAM ............................................................................................. 60
Tabelle 23: Grundhaltung gegenüber Alternativmedizin und Inanspruchnahme von
KAM ................................................................................................... 61
Tabelle 24: Logistische Regression - Inanspruchnahme KAM (Männer) .............. 62
Tabelle 25: Logistische Regression Inanspruchnahme KAM (Frauen) ................. 63
Tabelle 26: Informationsquellen (Datengrundlage zu Abbildung 1) ...................... 99
Tabelle 27: Kenntnis von und Interesse an Selbsthilfegruppe (Männer) .............. 99
Tabelle 28: Kenntnis von und Interesse an Selbsthilfegruppe (Frauen) ............. 100
Tabelle 29: Interesse und Mitglied Selbsthilfegruppe (Männer) .......................... 100
Tabelle 30: Interesse und Mitglied Selbsthilfegruppe (Frauen) .......................... 101
Tabelle 31: KAM-Therapien ................................................................................ 102
TABELLENVERZEICHNIS 6
Abbildungsverzeichnis
Abbildung 1:
Abbildung 2:
Abbildung 3:
Abbildung 4:
Abbildung 5:
Abbildung 6:
Informationsquellen .......................................................................... 36
Informationsquellen Männer nach Schicht ....................................... 37
Informationsquellen Frauen nach Schicht ........................................ 37
Informationsquellen Männer nach Alter ........................................... 38
Informationsquellen Frauen nach Alter ............................................ 38
Zufriedenheit der Männer mit Informationen zu Erkrankung und
Behandlung ...................................................................................... 39
Abbildung 7: Zufriedenheit der Frauen mit Informationen zu Erkrankung und
Behandlung ...................................................................................... 40
Abbildung 8: Am häufigsten genannte KAM-Therapien ........................................ 54
Abbildung 9: Behandler KAM ................................................................................ 55
ABBILDUNGSVERZEICHNIS 7 Abkürzungsverzeichnis
DGU
Deutsche Gesellschaft für Urologie
EORCT
European Organisation for Research and Treatment of Cancer
FU
Follow-up Befragung der OVIS-Studie
HER-2
Human Epidermal growth factor Receptor 2
ICD-10
International Statistical Classification of Diseases and
Related Health Problems, 10th edition
KAM
Komplementäre und alternative Medizin
OVIS
Onkologische Versorgung in Schleswig-Holstein
PSA
Prostataspezifisches Antigen
RKI
Robert Koch-Institut
SHG
Selbsthilfegruppe
WHO
World Health Organisation
ABKÜRZUNGSVERZEICHNIS 8 1. Einleitung
Patienten, die von einer potentiell lebensbedrohlichen Krankheit betroffen sind,
benötigen vielfältige Unterstützung, um sowohl die körperliche Leistungsfähigkeit,
als auch das psychische Wohlbefinden bestmöglich erhalten zu können.
Diese Arbeit basiert auf Daten einer in Schleswig-Holstein durchgeführten bevölkerungsbezogenen Kohortenstudie und beschäftigt sich mit der Frage, woher onkologische Patienten, exemplarisch am Beispiel der Tumorentitäten Brust- und
Prostatakrebs, im Rahmen ihrer Erkrankung Hilfe beziehen und welche Rolle
komplementäre und alternativmedizinische Angebote dabei spielen.
1.1 Krebs in Deutschland
Die Betreuung von Patientinnen und Patienten mit oder nach Krebserkrankungen
nimmt im deutschen Gesundheitssystem eine zentrale Rolle ein. Die rein quantitative Bedeutung dieser Erkrankungen für Gesamtmorbidität und Mortalität belegen
zahlreiche epidemiologische Daten.
Nach aktuellen Schätzungen des Robert Koch-Institutes für das Jahr 2008 erkranken bundesweit jährlich 246.700 Männer und 223.100 Frauen neu an Krebs. Das
Lebenszeitrisiko, an Krebs zu erkranken, beträgt für Frauen 42,8 % und für Männer 50,7 %. Frauen und Männer in Deutschland sind im Mittel 69 Jahre alt, wenn
sie an Krebs erkranken (RKI und GEKID [Hrsg.], 2012).
Da die meisten Krebsarten wesentlich häufiger bei alten als bei jungen Menschen
auftreten, wird im Zuge des demographischen Wandels in Deutschland und mit
steigender Lebenserwartung der Bevölkerung auch die Prävalenz von Krebserkrankungen weiter zunehmen. Der Anstieg der Prävalenz, also der Anzahl der Patienten, die mit einer Krebserkrankung leben, wird neben den zuvor genannten
Faktoren auch durch eine Verbesserung der Krebstherapie sowie intensivierte und
neue Früherkennungsmaßnahmen bedingt (RKI [Hrsg.], 2010).
Für Deutschland schätzte das Robert-Koch-Institut im Jahr 2008 die Zahl der
Krebskranken, deren Diagnose nicht länger als fünf Jahre zurück liegt, auf nahezu
1,33 Millionen (660.000 Frauen und 670.000 Männer) (RKI und GEKID [Hrsg.],
2012).
In Schleswig-Holstein lag 2010 die altersstandardisierte Krebsneuerkrankungsrate
(Europastandard) der Männer bei rund 459 pro 100.000 und die der Frauen bei
rund 380 pro 100.000 (GEKID-Atlas). Es verstarben hier im selben Jahr 4.512
EINLEITUNG 9 Männer und 3.540 Frauen in Schleswig-Holstein an einer Krebserkrankung (GEKID-Atlas).
In der bundesweiten Todesursachenstatistik belegen Krebserkrankungen allgemein mit rund 116.200 Männern und 99.800 Frauen, die 2008 an Krebs verstarben, den zweiten Rang hinter den Herz-Kreislauf-Erkrankungen (RKI [Hrsg.],
2011).
1.1.1 Prostatakrebs
Epidemiologie
Prostatakrebs ist bei Männern in Deutschland die häufigste Krebserkrankung und
die dritthäufigste Krebstodesursache (RKI und GEKID [Hrsg.], 2012).
Im Jahr 2010 erkrankten rund 64.500 Männer in Deutschland an Prostatakrebs
(GEKID-Atlas). Im selben Jahr gab es rund 12.680 Sterbefälle durch Krebserkrankungen der Prostata (GEKID-Atlas).
Durch neue Methoden in der Diagnostik, wie die Bestimmung des prostataspezifischen Antigens (PSA), ist die Inzidenz des Prostatakarzinoms in den letzten Jahrzehnten stark angestiegen. Gleichzeitig ist durch die frühzeitigere Diagnosestellung das mittlere Erkrankungsalter auf 70 Jahre gesunken (RKI und GEKID
[Hrsg.], 2012).
Die relative 5-Jahres-Überlebensrate von Prostatakrebs liegt in Deutschland bei
92 % (RKI und GEKID [Hrsg.], 2012).
Sie hat sich in den letzten 30 Jahren deutlich verbessert und führt gemeinsam mit
demographischen Veränderungen und dem Anstieg der Neuerkrankungsraten zu
einem starken Anstieg der Prävalenz (RKI [Hrsg.], 2010).
Im Jahr 2008 lebten etwa 251.700 Männer in Deutschland, denen in den vorangegangenen fünf Jahren die Diagnose Prostatakrebs gestellt worden war (RKI und
GEKID [Hrsg.], 2012). Im Vergleich zu 1990 hat sich diese Zahl mehr als verdoppelt (RKI [Hrsg.], 2010).
Für Schleswig-Holstein verzeichnet die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister 2.444 Männer, die im Jahr 2010 an Prostatakrebs erkrankten und 477 Patienten die im selben Jahr an Prostatakrebs verstarben (GEKID-Atlas).
EINLEITUNG 10 Pathologie
Beim Prostatakrebs (Prostatakarzinom) handelt es sich in den meisten Fällen um
ein Adenokarzinom, das von den Epithelzellen der Prostatadrüsen ausgeht (Graefen, 2010). 90 % der Prostatakarzinome wachsen in den zum Enddarm hin gelegenen Abschnitten der Prostata (Graefen, 2010). Neben der bei Tumoren allgemein üblichen TNM-Klassifikation (Wittekind, 2010) der Tumorausbreitung wird
beim Adenokarzinom der Prostata der sogenannte Gleason-Score zur Einstufung
der Prognose angewandt (DGU, 2011).
Ätiologie
Die Ätiologie des Prostatakarzinoms ist weitgehend ungeklärt. Diskutiert werden
genetische Faktoren, androgene Stimulation und Essgewohnheiten oder Umweltfaktoren (Graefen, 2010). Außerdem könnten chronische Entzündungsreaktionen
eine Rolle in der Entstehung eines Prostatakarzinoms spielen (DGU, 2011).
Der Hauptrisikofaktor ist das fortgeschrittene Lebensalter. Als weitere Risikofaktoren werden fett- und kalorienreiche Ernährung, Übergewicht und Bewegungsmangel diskutiert (RKI [Hrsg.], 2010). Eine positive Familienanamnese konnte in Metaanalysen als Risikofaktor bestätigt werden und legt eine entsprechende genetische Prädisposition nahe, die bisher aber nicht weiter geklärt werden konnte
(DGU, 2011).
Klinik
Das Prostatakarzinom ist im Frühstadium meist asymptomatisch. Wenn es zu
Strikturen der Harnröhre kommt, treten Beschwerden wie bei der gutartigen Prostatahyperplasie, beispielsweise abgeschwächter Harnstrahl, verzögerter Miktionsbeginn, Harnstottern oder Nachträufeln, auf (Graefen, 2010). Wenn Knochenmetastasen vorliegen, kann es zu tiefen Rückenschmerzen, Ischiasbeschwerden oder ziehenden Schmerzen im Becken kommen, die als degenerativ fehlgedeutet
werden können (Graefen, 2010).
EINLEITUNG 11 Diagnostik
Durch die jährliche digital-rektale Untersuchung werden nur 2 – 5 % der Prostatakarzinome erkannt, wovon bis zu 50 % der Fälle nicht mehr heilbar sind (Rohde
et al., 2007).
Eine mögliche Methode zur Früherkennung ist die Messung der Konzentration des
„Prostata-spezifischen-Antigens“ (PSA) im Blut. Als Grenzwert gilt bei den meisten
Testsystemen ein Wert von 4 ng/ml. Bei Werten zwischen 4 – 10 ng/ml liegt die
Nachweisrate eines Prostatakarzinoms bei etwa 20 %. Bei einem Wert über
10 ng/ml liegt die Wahrscheinlichkeit eines Prostatakarzinoms zwischen 33 und 50
% (Rohde et al., 2007). Darüber hinaus weist der Anstieg des PSA-Wertes im zeitlichen Verlauf auf ein Prostatakarzinom hin. Neben den „falsch-negativen“ Ergebnissen, die ein Prostatakarzinom übersehen, kommt es bei der Messung des PSAWertes aber auch immer wieder zu „falsch-positiven“ Befunden und in Folge dessen zu Überdiagnose und Übertherapie (Ilic et al., 2013).
Eine Sicherung der Diagnose erfolgt bei entsprechendem Verdacht mittels Prostatabiopsie. Zur Diagnostik der Tumorausbreitung und zum Staging kommen bildgebende Verfahren wie transrektaler Ultraschall, MRT und Szintigraphie zum Einsatz
(DGU, 2011).
Therapie
Die Therapie ist abhängig davon, ob das Prostatakarzinom organbegrenzt oder
organüberschreitend ist.
Bei einem lokal begrenzten Tumor kann die Prostata mit Samenblasen und Samenleiter operativ entfernt werden (radikale Prostatektomie) oder der Tumor wird
mittels Strahlentherapie behandelt. Nebenwirkungen sind unter anderem Blasenund Darmentleerungsstörungen und erektile Dysfunktion.
Bei einem fortgeschrittenen Tumor, insbesondere wenn Metastasen vorliegen,
kann eine palliative Therapie mittels Testosteronentzug durchgeführt werden. Diese kann sowohl operativ (Orchiektomie) als auch medikamentös erfolgen und bewirkt eine Rückbildung oder Wachstumsverlangsamung der Tumorzellen (Rohde
et al., 2007). Auch Bestrahlung und Chemotherapie können palliativ zum Einsatz
kommen.
Außerdem gibt es in bestimmten Fällen die Möglichkeit, zunächst ganz auf eine
Therapie zu verzichten. Da das Prostatakarzinom meist einen langsamen Verlauf
hat, besteht die Gefahr der „Übertherapie“ von Karzinomen, die keinen Einfluss
EINLEITUNG 12 auf die Lebenserwartung hätten (sog. insignifikantes Prostatakarzinom). Die Strategie der „Active Surveillance“ beinhaltet Kontrollen des PSA-Wertes in regelmäßigen Abständen und gegebenenfalls Gewebeproben, um Patienten eventuell zu
einem späteren Zeitpunkt kurativ zu therapieren. Demgegenüber steht die Strategie des „Watchfull Waiting“, die bei Patienten, deren Lebenserwartung weniger als
10-15 Jahre beträgt, bei jeglichem Tumorstadium in Frage kommt. Hier wartet
man mit dem Beginn einer palliativen Therapie, bis der Tumor symptomatisch wird
(DGU, 2011).
Nachsorge
Regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen dienen dem frühzeitigen Entdecken eines Rezidives. Dabei ist der PSA-Wert ein entscheidender Marker. Er sollte nach
lokaler, kurativer Therapie unter der Nachweisgrenze liegen. Darüber hinaus sollten die Nebenwirkungen der Therapie erfasst und gegebenenfalls behandelt und
auf den Gesprächsbedarf des Patienten individuell eingegangen werden (DGU,
2011).
1.1.2 Brustkrebs
Epidemiologie
Weltweit ist Brustkrebs die häufigste bösartige Neubildung bei Frauen. Die WHO
schätzte, dass im Jahr 2000 weltweit über eine Million Frauen an einem
Mammakarzinom erkrankten und 370.000 daran verstarben (Giersiepen et al.,
2005).
In Deutschland erkrankt durchschnittlich jede 8. Frau im Laufe ihres Lebens an
Brustkrebs. Für das Jahr 2008 gibt das RKI etwa 72.000 Neuerkrankungen in
Deutschland an (RKI und GEKID [Hrsg.], 2012).
Das mittlere Erkrankungsalter liegt bei 65 Jahren. Damit ist Brustkrebs eine
Krebsart, die häufiger auch jüngere Frauen betrifft (RKI und GEKID [Hrsg.],
2012). Im Jahr 2004 war die Hälfte aller Frauen, die seit bis zu 10 Jahren mit der
Diagnose Brustkrebs lebte, 50-69 Jahre alt. Jede sechste Frau mit Brustkrebs war
jünger als 50 Jahre (RKI [Hrsg.], 2010).
Die absolute Anzahl der Sterbefälle an Brustkrebs liegt in Deutschland bei rund
18.000 Frauen pro Jahr (Statistisches Bundesamt, 2012). Die relative 5-JahresÜberlebensrate beträgt 86 % (RKI und GEKID [Hrsg.], 2012).
EINLEITUNG 13 Im Jahr 2010 erkrankten in Schleswig-Holstein 2.912 Frauen an Brustkrebs.
Schleswig-Holstein weist mit rund 140 Fällen pro 100.000 Einwohner bundesweit
eine der höchsten altersstandardisierten Raten an Neuerkrankungen auf. Die altersstandardisierte Krebssterblichkeit betrug hier im selben Zeitraum 27,2 je
100.000 Einwohner (GEKID-Atlas).
Pathologie
Brustkrebs (Mammakarzinom) ist ein bösartiger Tumor der Brust. Differenziert wird
zwischen invasiven und nichtinvasiven (in situ) Mammakarzinomen (Kaufmann
und Pfleiderer, 2008).
Man unterscheidet verschiedene histologische Typen. Mit einem Anteil von 40 –
75 % ist das invasive duktale Karzinom der häufigste Tumortyp, gefolgt vom invasiven lobulären Karzinom, welches 5 – 15 % der invasiven Mammakarzinome
ausmacht (Kreienberg et al., 2012).
Klinik
Leitsymptom des Mammakarzinoms ist der derbe palpable Knoten. 48 % der
Mammakarzinome befinden sich im oberen äußeren Quadranten (Kaufmann und
Pfleiderer, 2008).
Die Metastasierung erfolgt überwiegend in Knochen, Lunge und Leber, aber auch
in zahlreiche andere Organe, wie beispielsweise Gehirn, Nebennieren oder Haut
(Kaufmann et al., 2013).
Ätiologie
Die Ätiologie des Mammakarzinoms ist bis heute unbekannt, doch scheinen Östrogene und verschiedene EGF-Rezeptoren eine zentrale Rolle zu spielen (Kaufmann et al., 2013).
Als Risikofaktoren werden Lebensgewohnheiten wie Alkoholkonsum, (Passiv-)
Rauchen, Übergewicht und Bewegungsmangel diskutiert. Auch eine frühe Menarche und späte Menopause, eine späte erste Schwangerschaft, kurzes bzw. kein
Stillen und Hormonersatztherapie in der Postmenopause sollen das Risiko, an
Brustkrebs zu erkranken, erhöhen (RKI und GEKID [Hrsg.], 2012). In etwa 5 – 10
% der Fälle spielt außerdem eine genetische Disposition eine Rolle. Das Lebenszeitrisiko, an Brustkrebs zu erkranken, beträgt für Trägerinnen des BRCA1- oder
BRCA2-Gens 50 – 80 % (Kreienberg et al., 2012).
EINLEITUNG 14 Diagnostik
Zur Früherkennung eines Mammakarzinoms gilt die Mammographie als bestes
Screeninginstrument. Die Treffsicherheit liegt zwischen 80 und 95 % (Kaufmann
und Pfleiderer, 2008).
Mittels Sonographie lässt sich bei palpablen Knoten oder suspektem Mammographiebefund relativ sicher klären, ob bei einem Herdbefund der Verdacht auf ein
Malignom besteht. Sie ist zur Frühdiagnose aber ungeeignet. Wird durch Sonographie oder Mammographie der Tumorverdacht bestätigt, wird zur Diagnosesicherung eine Gewebeprobe mittels Stanzbiopsie oder offener (operativer) Biopsie
entnommen und histologisch untersucht (Giersiepen et al., 2005; Kreienberg et al.
2012).
Therapie
Um ein möglichst geringes Risiko eines Lokalrezidivs zu erreichen, muss der Tumor vollständig und mit tumorfreiem Resektionsrand entfernt werden (Kreienberg
et al., 2012).
Die operative Behandlung des Mammakarzinoms erfolgt in der Mehrzahl der Fälle
brusterhaltend (Giersiepen et al., 2005). Bei großen oder weit ausgebreiteten Tumoren muss die Brust operativ entfernt werden, kann aber gegebenenfalls bereits
beim Primäreingriff rekonstruiert werden. Durch die Sentinel-Lymphknoten-Biopsie
kann bei 70 – 80 % der Patientinnen die Operationsradikalität der Axilla vermindert
werden, was die Morbidität erheblich senkt (Kreienberg et al., 2012).
Eine Strahlentherapie ist bei brusterhaltender Operation therapeutischer Standard
und dient der Entfernung von eventuell verbliebenen Krebszellen in der Tumorregion. Sie kann auch nach Mastektomie oder neoadjuvant bei primär inoperablen
Tumoren eingesetzt werden. Auch eine Bestrahlung der Achselhöhle ist in bestimmten Fällen sinnvoll. Da beim Mammakarzinom auch bei kleinsten Tumoren
von einer bereits stattgefundenen Mikrometastasierung ausgegangen wird, muss
zusätzlich zu den lokalen Therapieverfahren stets eine systemische (medikamentöse) Therapie erwogen werden (Kaufmann et al., 2013).
Eine systemische Chemotherapie ist sowohl adjuvant (nach der Operation) zur
Reduktion der Metastasierungsrate und Verlängerung der Rezidivfreiheit als auch
neoadjuvant (vor einer eventuellen Operation) zur Reduktion der Tumormasse
möglich (Kreienberg et al., 2012).
EINLEITUNG 15 Der Hormonrezeptorstatus und HER2-Status des Tumorgewebes sind wichtige
Entscheidungsgrundlagen für den Einsatz systemischer endokriner Therapie oder
Behandlung mit HER2-Inhibitoren (z.B. Trastuzumab) (Kreienberg et al., 2012).
Für die Prognose des Mammakarzinoms sind allgemein die Größe des Primärtumors, die regionale Ausbreitung in den Lymphknoten der Brust und der Axilla, sowie das Vorliegen von Fernmetastasen, histologischer Typ und Grading entscheidend (Kreienberg et al., 2012). Außerdem haben auch der Östrogen- und Progesteronrezeptorstatus prognostische Bedeutung (Kaufmann et al., 2013). Die Rolle
verschiedener Genexpressionsprofile zur Prognoseabschätzung wird aktuell noch
diskutiert (Kreienberg et al., 2012).
Im Rahmen des Mammographie-Screening-Programms werden seit 2008 bundesweit alle Frauen zwischen 50 und 69 Jahren alle zwei Jahre zu einer Mammographie in spezialisierten Zentren eingeladen. Früherkennungsmaßnahmen wie
diese zielen darauf ab, Tumore in früheren Stadien mit besseren Heilungsaussichten zu entdecken und somit die Brustkrebssterblichkeit insgesamt zu senken.
Nachsorge
Die individuell angepasste Nachsorge dient der frühzeitigen Erkennung eines Rezidivs oder einer neuen Brustkrebserkrankung. Sie soll gleichzeitig einen Beitrag
zur physischen, psychischen und psychosozialen Rehabilitation leisten (Giersiepen et al., 2005).
Zu den Nachsorgeuntersuchungen gehören mindestens Anamnese, körperliche
Untersuchung, Mammographie und gegebenenfalls Sonographie sowie ärztliche
Beratung, Betreuung und Begleitung (Kreienberg et al., 2012).
1.2 Unterstützung von Krebspatienten
In einer Forsa-Umfrage, vor welcher Krankheit man am meisten Angst habe, belegt „Krebs“, den ersten Platz. 73 Prozent der Befragten gaben an, sich am meisten vor Krebs zu fürchten. Bei den 14 - 44 jährigen sind es sogar über 80 % (Forsa, 2010a).
EINLEITUNG 16 Dies zeigt, dass die Diagnose Krebs mit besonderen Ängsten und Belastungen
verbunden ist und meist auch bei objektiv guter Prognose als lebensbedrohlich
empfunden wird.
Doch nicht nur mit der existentiellen Angst vor dem eigenen Tod, sondern auch
mit Ängsten vor der teilweise sehr belastenden Therapie und ihren Folgen sind
Krebspatienten nach Diagnosestellung konfrontiert. Für den medizinischen Laien
ist es häufig schwierig, die notwendigen diagnostischen und therapeutischen
Maßnahmen zu verstehen. Es kommt dadurch zu Gefühlen von Hilflosigkeit und
Verzweiflung.
Durch die Krankheit müssen sich die Patienten und ihre Angehörigen häufig mit
neuen Lebenssituationen arrangieren. Beispielsweise kann ein längerer oder endgültiger Berufsausstieg neben finanziellen Problemen auch ein sinkendes Selbstwertgefühl verursachen. In der Partnerschaft oder Familie kann es durch Rollenveränderungen zu Konflikten kommen (Weis und Boehncke, 2011).
Insbesondere bei Brust- und Prostatakrebs, aber auch bei anderen Tumorerkrankungen, kann durch die Therapie und ihre Nebenwirkungen die Körperintegrität
erheblich gestört werden. So kann das Erleben als Frau bzw. Mann durch beispielsweise Mastektomie oder eine erektile Dysfunktion beeinträchtigt werden
(Mehnert, 2011).
Doch nicht nur die körperlichen Folgen der Krebstherapie, sondern auch die psychischen Belastungen der Diagnose „Krebs“ überdauern die akute Therapie. So
leiden häufig auch formal geheilte Patienten noch lange unter der Angst, dass die
Krankheit erneut ausbrechen könnte (Lee-Jones et al., 1997).
Die Überlebenszeit bei den meisten Tumorarten hat sich zwar in den letzten Jahren deutlich verbessert, doch geht dies mit einem Anstieg der behandlungsbedingten Morbidität und der psychosozialen Belastung einher (Weis und Boehncke,
2011). Somit muss eine steigende Zahl von Tumorpatienten mit immer schwereren Belastungen durch die Krebserkrankung und ihrer Therapie leben.
Im Folgenden werden bestehende Hilfsangebote, die Patienten in ihrem Leben mit
oder nach der Krebserkrankung unterstützen können, näher erläutert.
EINLEITUNG 17 1.2.1 Information
Um die Bedeutung der Diagnose Krebs richtig einordnen zu können und zu einem
mündigen Partner des behandelnden Arztes zu werden, brauchen die Patienten
detaillierte und verständliche Informationen über ihre Erkrankung und Therapie.
Dafür ist zwar noch immer der Arzt der bevorzugte Ansprechpartner, doch ist die
Krebstherapie häufig so komplex, dass sie auch mit viel Zeit und Mühe seitens
des Arztes oft nicht ausreichend besprochen werden kann.
Als zusätzliche Informationsquellen stehen heutzutage vielerlei Möglichkeiten zur
Verfügung, beispielsweise Fernsehen, Bücher, Zeitschriften, Radio und Internet.
Diese Informationsfülle ist für die Betroffenen jedoch schwierig zu prüfen und auf
ihre individuelle Situation zu übertragen.
Der Informationsbedarf und die Mediennutzung sind individuell unterschiedlich.
Nach Daten des Robert Koch-Institutes aus dem telefonischen Gesundheitssurvey
2002/2003 nutzten 70,5 % der Befragten Fernsehen oder Radio, 51,6 % Hefte/Broschüren der Krankenkassen, 42,9 % Hefte/Broschüren aus Apotheken, 39,0
% Zeitschriften und Zeitungen, 33,5 % Bücher und 22,9 % das Internet als Informationsquelle zu gesundheitlichen Fragen (www.gbe-bund.de).
In einer amerikanischen Studie gaben 44 % der Krebspatienten an, Informationen
zu ihrer Krebserkrankung im Internet zu suchen, 79 % der Patienten nutzten
Printmedien und 22 % Telefondienste. 14 % gaben an keine der genannten Quellen zu nutzen (Basch et al., 2004).
Mögliche Einflussfaktoren auf das Nutzungsverhalten können beispielsweise Geschlecht, Alter, Bildung und auch der Zeitpunkt der Diagnose sein. So zeigt sich
an Daten des Krebsinformationsdienstes, dass der größte Informationsbedarf bei
Krebspatienten während und nach der ersten Behandlung besteht (Krebsinformationsdienst, 2012).
1.2.2 Selbsthilfegruppen
Definition
In Selbsthilfegruppen organisieren sich freiwillig Menschen auf regionaler und
überregionaler Ebene. Ihre Aktivitäten dienen der Gesundheitsvorsorge und Be EINLEITUNG 18 wältigung von krankheitsbedingten, krankheitsauslösenden und belastenden Lebenssituationen, von denen sie selbst oder als Angehörige betroffen sind (Hundertmark-Mayser et al., 2004).
Die Gruppe gibt den Betroffenen Beistand und das Gefühl, nicht allein zu sein.
Neben dem psycho-sozialen Austausch dient die Arbeit der Selbsthilfegruppen
auch der Beratung, dem Informationsaustausch und gegebenenfalls der politischen Interessenvertretung.
Selbsthilfegruppen werden nicht von professionellen Helfern geleitet, können aber
gelegentlich Experten zu bestimmten Fragestellungen hinzuziehen (Selbsthilfegruppenjahrbuch 2000). Die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe ist kostenlos.
Strukturen
In Deutschland sind nach aktuellen Schätzungen etwa 3,5 Millionen Menschen in
70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen organisiert (NAKOS, 2009).
Deutschland ist damit europaweit Spitzenreiter in der Verbreitung von Selbsthilfegruppen (Hundertmark-Mayser et al., 2004)
Selbsthilfegruppen leisten einen entscheidenden Beitrag zur Gesunderhaltung und
Problembewältigung chronisch Kranker oder Menschen mit psychosozialen Problemen und sind daher ein wichtiger Bestandteil der gesundheitlichen Versorgung
(Hundertmark-Mayser et al., 2004). Insbesondere in der Sekundär- und Tertiärprävention spielen sie eine entscheidende Rolle.
Viele Selbsthilfegruppen schließen sich zu Selbsthilfeorganisationen zusammen,
welche, meist als eingetragener Verein, beispielsweise Medien zur Information
Betroffener herausbringen, Kongresse veranstalten oder gesundheits- und sozialpolitische Interessen vertreten. Selbsthilfeorganisationen erbringen Informationsund Beratungsleistungen weit über den Mitgliederbestand hinaus und untergliedern sich in Bundes-, Landes- und Ortsebene (Selbsthilfegruppenjahrbuch 2000).
Etwa 40.000 - 50.000 Selbsthilfegruppen bundesweit agieren lediglich auf regionaler Ebene und sind keiner Selbsthilfeorganisation angeschlossen (NAKOS, 2008).
Sie werden überwiegend von Selbsthilfekontaktstellen unterstützt und betreut.
EINLEITUNG 19 Bundesweit gibt es 271 Selbsthilfekontaktstellen (NAKOS, 2009). Hier können sich
beispielsweise Bürger über Selbsthilfe informieren oder werden bei der Suche oder gegebenenfalls Gründung einer Selbsthilfegruppe unterstützt.
Selbsthilfekontaktstellen haben eine wichtige Funktion in der Zusammenarbeit
zwischen Selbsthilfegruppen und Professionellen des Gesundheitssystems (insbesondere Ärzten) und sorgen durch Öffentlichkeitsarbeit für mehr Bekanntheit
und Akzeptanz der Selbsthilfegruppen in der Bevölkerung (Selbsthilfegruppenjahrbuch 2000). Bestehende Selbsthilfegruppen unterstützen sie beispielsweise
durch Räume, die sie für Gruppentreffen zur Verfügung stellen.
Für Schleswig-Holstein sind für das Jahr 2008 bei der NAKOS 14 Selbsthilfekontakt-, beziehungsweise –unterstützungseinrichtungen verzeichnet (NAKOS,
2009).
Eine Forsa-Umfrage zum Thema Selbsthilfe zeigt die prinzipiell hohe Akzeptanz
von Selbsthilfegruppen in der Allgemeinbevölkerung. In dieser Umfrage meinten
84 % der Befragten, dass Selbsthilfegruppen eine wichtige Ergänzung zur ärztlichen Behandlung darstellen und 81 % finden Selbsthilfegruppen für die Bewältigung von lebensbedrohlichen Erkrankungen, wie z.B. Krebs, sinnvoll (Forsa,
2010b).
Es gaben aber auch 17 % der Befragten an, nicht zu wissen, was in Selbsthilfegruppen genau gemacht werde (Forsa, 2010b).
Krebs-Selbsthilfe
Es gibt Selbsthilfegruppen zu nahezu allen Krankheiten und Problemstellungen.
Krebspatienten nutzen im Vergleich zu Betroffenen anderer chronischer Krankheiten häufiger Selbsthilfegruppen. In einer amerikanischen Studie gaben 23,7 % der
Krebspatienten an, Selbsthilfegruppen zu nutzen, im Vergleich zu 14,5 % derer,
die unter anderen chronischen Krankheiten litten (Owen et al., 2007). Begünstigende Einflussfaktoren für die Nutzung von Selbsthilfegruppen waren weibliches
Geschlecht, höhere Bildung, Nutzen von alternativer Medizin, Depression und
Ängste (Owen et al., 2007).
EINLEITUNG 20 1.2.3 Psychotherapeutische Angebote
Normale Belastungsreaktionen wie Angst, Hilflosigkeit und Traurigkeit nach einer
Krebsdiagnose können sich unter bestimmten Bedingungen zu psychischen Störungen weiterentwickeln. Die Ursachen für eine solche Entwicklung sind stets multifaktoriell, also nicht nur Reaktion auf die belastende Situation der somatischen
Krankheit, sondern ebenso stark beeinflusst durch individuelle Bewältigungsressourcen und vorbestehende psychische Störungen (Weis und Boehncke, 2011).
Die häufigsten psychischen Störungen bei Krebspatienten sind Anpassungsstörungen, Angststörungen, depressive Störungen und posttraumatische Belastungsstörungen (Mehnert et al., 2006). Singer et al. schätzen nach einer Metaanalyse
entsprechender Studien, dass etwa ein Drittel der Krebspatienten im Akutkrankenhaus unter einer psychischen Störung leidet (Singer et al., 2010).
Risikofaktoren für psychische Störungen bei Tumorpatienten sind, nach einem
systematischen Review der Literatur von 1980 bis 2000, am ehesten ein fortgeschrittenes Krankheitsstadium und geringere körperliche Funktionsfähigkeit (u.a.
Schmerzen) (Aschenbrenner et al., 2003). Auch jüngeres Erkrankungsalter, weibliches Geschlecht sowie psychische Erkrankungen in der Vorgeschichte werden
mit Ängstlichkeit, Depressivität oder allgemeiner psychischen Belastung assoziiert
(Aschenbrenner et al., 2003).
Um eine Chronifizierung oder Maladaptation zu verhindern, ist es essenziell, den
psychoonkologischen Behandlungsbedarf der Patienten rechtzeitig zu erkennen
und professionelle Hilfestellungen anzubieten (Weis und Boehncke, 2011).
Leider werden aber von den behandelnden Onkologen die psychische Belastung
und die vorhandene soziale Unterstützung der Patienten häufig falsch eingeschätzt (Söllner et al., 2001)
Andererseits hindern Vorurteile gegenüber psychologischen und psychiatrischen
Hilfen Patienten daran, diese anzunehmen. Sie fürchten nicht nur als „krebskrank“,
sondern auch noch als „psychisch krank“ oder „schwach“ angesehen zu werden.
Um diese Hürde zu umgehen, sollte psychotherapeutische Hilfe heutzutage vollständig in die normale onkologische Versorgung eingebettet sein (Holland, 2002).
Diesen Gedanken aufgreifend versucht die junge Fachrichtung der Psychoonkologie wissenschaftlich fundiert, Krebspatienten und deren Angehörigen bei der Aus EINLEITUNG 21 einandersetzung mit der Erkrankung, deren Folgen und der geänderten Lebenssituation zu unterstützen (Schwarz und Götze, 2008). Dazu werden spezielle Interventionen für Krebspatienten entwickelt und evaluiert.
Die psychoonkologische Betreuung sollte bereits im Akutkrankenhaus beginnen
und kann nach Abschluss der Primärbehandlung im Rahmen einer Rehabilitationsmaßnahme oder durch ambulante Angebote fortgesetzt werden (Mehnert et
al., 2006).
Ein vielfältiges ambulantes Unterstützungsangebot bieten die psychosozialen
Krebsberatungsstellen. Diese nichtkommerziellen Einrichtungen unterschiedlicher
Träger bieten Betroffenen und ihren Angehörigen Informationen, psychologische
Hilfe und Unterstützung bei sozialen Problemen. Es wird allerdings vermutet, dass
der Bedarf an Krebsberatungsstellen durch das aktuelle Angebot nicht gedeckt
wird (Kürschner et al., 2012).
1.2.4 Komplementäre und alternative Medizin (KAM)
Für jene Behandlungsformen, die sich außerhalb oder am Rand der „Schulmedizin“ bewegen, gibt es eine Vielzahl unterschiedlicher Begriffe, wie beispielsweise
Ganzheitsmedizin, Naturheilverfahren, alternative Heilmethoden oder Paramedizin. International setzt sich als Sammelbegriff „Komplementär- und Alternativmedizin“ (KAM) bzw. „Complementary and Alternative Medicine“ (CAM) durch. Diese
Bezeichnung berücksichtigt auch die häufig übliche Praxis, entsprechende Behandlungsformen nicht als Alternative, sondern vielmehr als Ergänzung (komplementär) zur schulmedizinischen Behandlung einzusetzen.
Das National Center for Complementary and Alternative Medicine (NCCAM) in
den USA definiert KAM als eine Gruppe unterschiedlicher Medizin- oder Gesundheitsfürsorgesysteme, Praktiken und Produkte, die im Allgemeinen nicht Teil der
konventionellen Medizin sind (http://nccam.nih.gov/health/whatiscam). Die konventionelle bzw. „Schulmedizin“ ist insbesondere dadurch gekennzeichnet, dass sie
Teil der universitären Lehre und Forschung und damit wissenschaftlich etabliert
ist.
Die Grenzen zwischen konventioneller Medizin und KAM sind fließend. So weisen
Marstedt und Moebus darauf hin, dass ehemals „alternativmedizinische“ Behand EINLEITUNG 22 lungsmethoden, wie die „Chiropraktik“ oder die „Neuraltherapie“ heute als „manuelle Medizin“ bzw. „therapeutische Lokalanästhesie“ in der Schulmedizin genutzt
werden (Marstedt und Moebus, 2002).
Zur „Komplementär- und Alternativmedizin“ können beispielsweise Naturheilverfahren, Homöopathie, traditionelle Chinesische Medizin (z.B. Akupunktur), Nahrungsergänzungsmittel, Roboranzien, physikalische Therapien (z.B. Yoga, Massage) bis hin zu spirituelle Praktiken (z.B. Hypnose, Meditation, Gebete) und viele
weitere Substanzen und Therapien gezählt werden.
In dieser Arbeit werden folgende Verfahren der komplementären und alternativen
Medizin berücksichtigt: Homöopathie, Naturheilkunde/Naturheilverfahren, Akupunktur, Nahrungsergänzungsmittel mit Vitaminen und/oder Mineralstoffen (z.B.
Vitamin C, Beta-Carotin, Selen, Zink), Misteltherapie, Antioxidantien (z.B. Vitamin
E, Ubichinon, Coenzym Q10), Immunsystem stärkende Mittel (Roboranzien, z.B.
Echinacin), Krebs-Diäten (z.B. Breuss-Diät, Rote-Beete-Kur), Thymustherapie,
Bachblütentherapie, Orthomolekulare Medizin, Traditionelle Chinesische Medizin,
Meditation, Yoga und Hypnose.
Es fehlt ein allgemeiner Konsens, welche Verfahren konkret der Begriff KAM umfasst. Dadurch sind Studien, die angeben, wie viele der Patienten KAM anwenden,
meist nur schwer vergleichbar. Ein Review über 26 Studien aus 13 Ländern fand
beispielsweise bei Krebspatienten eine Rate von 7 – 64 % (mit einem Durchschnitt
von 31,4 %) (Ernst und Cassileth, 1998).
Nur ein geringer Teil der Patienten scheint diese Verfahren ausschließlich, also
alternativ zur Schulmedizin anzuwenden (Astin, 1998).
In der AKTE-Studie, die 1.013 Patienten aus 5 verschiedenen Zentren in Deutschland beinhaltet, gaben 59 % der onkologischen Patienten an, mindestens eine Art
von KAM durchzuführen (Micke, 2007).
Gründe, warum KAM angewandt wird, sind beispielsweise der Wunsch nach einer
Verbesserung der Lebensqualität, Stärkung der Immunabwehr und Vermeidung
oder Linderung von Nebenwirkungen (Schönekaes et al., 2003), aber auch der
Wunsch, eine aktivere Rolle bei der eigenen Genesung einzunehmen (Hann et al.,
2005). Diskutiert wird auch, dass die Unzufriedenheit mit der konventionellen Therapie die Inanspruchnahme von KAM begünstigt (Evans et al., 2007).
EINLEITUNG 23 Die Kosten für KAM–Therapien werden teilweise von den gesetzlichen und privaten Krankenkassen übernommen. Ein Beispiel hierfür ist die Misteltherapie.
Durch KAM-Therapien, die die Versicherten selbst zahlen müssen, kann es teilweise zu erheblichen finanziellen Belastungen kommen. Die Angaben zu den monatlichen Kosten schwanken zwischen 25 bis 100Euro, es gibt aber auch Patienten, die mehr als 300 - 500 Euro monatlich für KAM aufwenden (Schönekaes et
al., 2003).
Die empirische Evaluation der verschiedenen Methoden ist sehr unterschiedlich
und in vielen Bereichen noch unzureichend. Die Wirksamkeit der alternativen Verfahren ist meist nicht wissenschaftlich erwiesen.
Auch sind sich die Patienten häufig nicht der möglichen Nebenwirkungen bewusst.
Komplementäre Medizin allgemein und insbesondere pflanzliche Substanzen gelten häufig als sanft und nebenwirkungsfrei. Doch während zwar Massage, Yoga
oder Hypnose eher nicht mit der konventionellen Therapie interagieren, kann es
beispielsweise durch Vitamine oder Antioxidationen zur relevanten Beeinflussung
der Therapie, wie der Abschwächung einer Chemotherapie oder anderweitigen
Nebenwirkungen, kommen (Hübner, 2008).
1.3 Fragestellungen
Wenn ein Mensch mit der Diagnose Krebs konfrontiert wird, hat dies Auswirkungen auf sämtliche Lebensbereiche. Wie oben beschrieben kann eine solche Diagnose, die Patienten auch nach der Therapie noch lange psychisch und physisch
belasten.
Wie der oder die Einzelne mit den vielfältigen Belastungen umgeht, ist individuell
unterschiedlich und hängt von einer Vielzahl von Einflussfaktoren ab.
Für eine adäquate Versorgung von Krebspatienten ist es wichtig zu wissen, woher
Krebspatienten in ihrer besonderen Situation Unterstützung beziehen und welche
zusätzlichen Hilfsangebote sie in Anspruch nehmen oder nehmen möchten.
Diese Arbeit basiert auf Daten, die mittels Fragebögen im Rahmen eines großen
Forschungsprojektes zur Versorgung von Krebspatienten erhoben wurden.
EINLEITUNG 24 Folgenden Fragen wird in der hier vorgelegten Arbeit nachgegangen:
•
Wen empfinden die Patienten als wichtige Unterstützung im Umgang mit ihrer Erkrankung?
•
Welche zusätzlichen Hilfsangebote nehmen sie in Anspruch und woher beziehen sie zusätzliche Informationen?
•
Wie vielen Patienten in Schleswig-Holstein ist das Angebot der Selbsthilfegruppen bekannt?
•
Wie groß ist das Interesse an solchen Gruppen?
•
Wie viele Patienten sind Mitglied in einer Selbsthilfegruppe?
•
Können Einflussfaktoren, wie Alter, soziale Schicht, Familienstand oder
Krankheitsstatus, identifiziert werden, die die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe begünstigen?
•
Wie viele der Patienten nehmen im Rahmen ihrer Krebserkrankung psychologische und psychotherapeutische Angebote in Anspruch?
•
Inwiefern korreliert diese Zahl mit der geschätzten Prävalenz von psychischer Komorbidität bei onkologischen Patienten und welche Schlüsse für
die psychoonkologische Versorgung können daraus gezogen werden?
•
Können unabhängige Prädiktoren für die Inanspruchnahme psychologischer und psychotherapeutischer Angebote identifiziert werden?
•
Welche Rolle spielt komplementäre und alternative Medizin für Krebspatienten?
•
Wie viele Patienten wenden entsprechende Verfahren an und welche Verfahren werden besonders häufig genutzt?
•
Werden diese Therapien ergänzend oder statt einer schulmedizinischen
Therapie eingesetzt?
•
Wie viele Therapien wenden die Patienten gleichzeitig an und wie hoch
sind die dadurch entstehenden Kosten?
•
Informieren sie ihren behandelnden Arzt über die komplementäre Therapie? Wer behandelt sie alternativmedizinisch?
•
Aus welchen Gründen wenden Patienten KAM an und was sind mögliche
Einflussfaktoren für die Inanspruchnahme von KAM?
EINLEITUNG 25 2 Material und Methoden
2.1 Datenquellen
2.1.1 Krebsregister Schleswig-Holstein
Ärztinnen und Ärzte in Schleswig-Holstein sind durch das Landeskrebsregistergesetz (LKRG) verpflichtet, neu aufgetretene bösartige Tumorerkrankungen an das
Krebsregister Schleswig-Holstein zu melden. Der Patient hat dabei die Möglichkeit
festzulegen, ob seine Meldung im Krebsregister namentlich oder anonym gespeichert werden soll. Die namentliche Speicherung ermöglicht es, die Patienten im
Rahmen von Forschungsprojekten zu einem späteren Zeitpunkt zu kontaktieren
(Landeskrebsregistergesetz, 2006).
Das Krebsregister ist in Schleswig-Holstein aus Gründen des Datenschutzes in
eine Registerstelle und eine Vertrauensstelle unterteilt. Diese sind räumlich und
organisatorisch getrennte Einheiten. Die Meldungen der Ärzte erfolgen an die Vertrauensstelle, welche der Ärztekammer Schleswig-Holstein in Bad Segeberg angegliedert ist. Hier erfolgt eine Überprüfung der Daten auf Plausibilität und Vollständigkeit und die Eingabe in eine Datenbank. Dabei werden die personenbezogenen Daten (z.B. Name, Adresse) von den epidemiologischen Daten getrennt.
Nur die epidemiologischen Daten werden mit einem personenbezogenen Pseudonym (Identifikationsnummer) an die Registerstelle übermittelt und in der Vertrauensstelle gelöscht. Die personenbezogenen Daten bleiben in der Vertrauensstelle
gespeichert, um mehrfache Meldungen desselben Patienten erkennen zu können
(www.krebsregister-sh.de).
Der Betrieb der Registerstelle ist eine der Hauptaufgaben des 1996 gegründeten
Vereins „Institut für Krebsepidemiologie e.V.“ (IKE), welcher der Universität zu
Lübeck angegliedert ist. Finanziert wird die Registerstelle durch das Land Schleswig-Holstein.
Die epidemiologischen Daten, die in der Registerstelle erfasst werden, sind:
•
Geschlecht
•
Mehrlingseigenschaften
•
Geburtsdatum und –ort
MATERIAL UND METHODEN 26 •
Postleitzahl und Gemeindekennziffer
•
Tumordiagnose nach ICD
•
Histologie und Lokalisation nach ICD-O
•
Monat und Jahr der Tumordiagnose
•
Seitenangabe bei paarigen Organen
•
TNM-Stadium
•
Früheres Tumorleiden
•
Diagnosesicherung
•
Durchgeführte Therapien
•
Sterbemonat und –jahr
•
Todesursache
•
Durchgeführte Autopsie
Die Registerstelle überprüft, ob es sich bei den übermittelten Daten möglicherweise um eine doppelte Meldung oder einen Zweittumor handelt. Liegen zu einem
Tumor mehrere Daten (z.B. von Hausarzt, Klinik und Pathologe) vor, so werden
diese zur „Besten Information“ zusammengetragen und gespeichert
(www.krebsregister-sh.de).
2.1.2 OVIS – Studie
Die von der deutschen Krebshilfe geförderten OVIS-Studie (Onkologische Versorgung in Schleswig-Holstein) trägt den Titel: „Gibt es Variationen in der medizinischen Versorgung von Patientinnen und Patienten mit bösartiger Neubildung der
Brust, der Prostata oder mit malignem Melanom der Haut in Schleswig-Holstein?“.
Es handelt sich um eine registerbasierte, bevölkerungsbezogene Kohortenstudie,
welche die unterschiedliche Versorgungssituation von onkologischen Patienten mit
Brustkrebs, Prostatakrebs oder malignem Melanom in Schleswig-Holstein überprüft.
Die genannten Tumorentitäten wurden ausgewählt, weil sie sowohl die häufigsten
geschlechtsspezifischen Tumorerkrankungen (Brust- und Prostatakrebs) abdecken, als auch mit dem malignen Melanom eine Tumorerkrankung, die beide Geschlechter betrifft, berücksichtigt (Pritzkuleit et al., 2008). Neben diesen Kriterien
waren das öffentliche Interesse und eine möglichst gute 5-Jahres-Überlebensrate
MATERIAL UND METHODEN 27 wichtige Entscheidungskriterien für die gewählten Tumorentitäten. In dieser Arbeit
wurden die Daten der Patienten mit malignem Melanom nicht verwendet und werden daher im Folgenden ausgelassen.
Patienten, die sich namentlich im Krebsregister speichern lassen, stehen prinzipiell für spätere Forschungsvorhaben zur Verfügung.
Von diesen Patienten wurden im Rahmen der OVIS-Studie zwischen Februar
2003 und Februar 2005, 2.366 Patientinnen mit Mammakarzinom (ICD-10: C50)
und 2.226 Patienten mit Prostatakarzinom (ICD-10: C61) angeschrieben (Pritzkuleit et al., 2008).
Einschlusskriterien zur Studienteilnahme waren:
•
namentliche Meldung im Krebsregister Schleswig-Holstein
•
Erstdiagnose des Tumors: Januar 2001 – April 2004
•
Alter: mindestens 18 Jahre und maximal 85 Jahre
•
Wohnort: zum Zeitpunkt der Diagnose in Schleswig-Holstein
•
Primärtumor mit folgender Diagnose nach ICD-10: C43, C50 oder C61
•
wenn Diagnose C50: weibliches Geschlecht
•
wenn Diagnose C61: männliches Geschlecht
•
Vitalstatus: lebend
Alle Patienten erhielten eine Beschreibung des Studienvorhabens, eine Einwilligungserklärung zur Studienteilnahme, eine Einwilligungserklärung zur Befragung
des behandelnden Arztes, einen Fragebogen (siehe Anhang) mit Fragen zur Diagnose, Therapie, Lebensqualität, Rehabilitation, Nachsorge, Patientenzufriedenheit, Patienteninformation und sozioökonomischen Daten und einen frankierten
Rückumschlag. Erinnerungen erfolgten 4 und 8 Wochen nach dem Erstanschreiben.
Das Studienprotokoll ist von der Ethikkommission der Universität zu Lübeck zustimmend begutachtet worden (Aktenzeichen 00-010, Datum: 28.02.2001).
MATERIAL UND METHODEN 28 2.1.3 OVIS follow-up
Zwei Jahre nach der Erstbefragung wurden die Studienteilnehmer der OVISStudie im Rahmen des OVIS follow-up erneut angeschrieben (Perl et al., 2012).
Einschlusskriterien hierfür waren die Teilnahme an der OVIS-Studie und Vitalstatus: lebend. Auch der Folgeantrag wurde der Ethikkommission angezeigt.
Der postalisch zugesandte Fragebogen beinhaltete erneut Fragen zum Krankheitsverlauf, zur Lebensqualität, Rehabilitation, Nachsorge und Patientenzufriedenheit. Darüber hinaus wurde die Inanspruchnahme alternativer Behandlungsmethoden und anderer unterstützender Maßnahmen genauer erfragt.
Bei ausbleibender Antwort erfolgte eine Erinnerung 4 und 8 Wochen nach dem
Erstanschreiben.
2.2 Datengrundlage
Die oben genannten Datenquellen wurden, getrennt nach Tumorentität, zu zwei
Datensätzen zusammengefügt. Jeder Datensatz verfügt über die vorliegenden
Einträge des Krebsregisters, den Antworten des OVIS-Fragebogens und des OVIS follow-up Fragebogens. Die Daten liegen ausschließlich anonymisiert vor.
2.3 Studienpopulation
Einen Überblick über die Charakteristika der Studienpopulation gibt die folgende
Tabelle (vgl. Tabelle 1).
Tabelle 1: Charakteristika der Studienpopulation
Männer
Frauen
1.345
1.440
(N=1.345)
(N=1.440)
Mittelwert ± SD
66,5 ± 6,7
58,6 ±10,9
Median (Min-Max)
66 (41-85)
60 (25-85)
(N=1.325)
(N=1.389)
Anzahl gesamt
Alter bei Erstdiagnose in Jahren
Schicht (%)
Unterschicht
11,9
14,4
Mittelschicht
65,1
68,6
Oberschicht
22,9
17,0
MATERIAL UND METHODEN 29 Raumordnungskategorie (%)
Männer
Frauen
(N=1.345)
(N=1.440)
Ländlich
27,1
25,6
Stadt-Umland
29,4
23,5
Ordnungsräume
17,2
19,7
Verdichtungsräume
26,4
31,2
Globale Lebensqualität (LQ)
Mittelwert ± SD
Median
(N=1.315)
70,5 ± 21,4
(N=1.408)
67,2 ± 21,9
75,0
66,7
(N=1.121)
(N=1.319)
87,7
72,8
(N= 1345)
(N=1440 )
528,3 ± 209,2
559,9 ± 213,5
481 (154-1309)
528 (134-1289)
(N=1.343)
(N= 1.435)
Mittelwert ± SD
1.314,99 ± 207,9
1.342,87 ± 211,16
Median (Min-Max)
1.273 (956-2.108)
1.319 (934-2.110)
(N=1.345)
(N=1.440)
T1
13,5
55,9
T2
47,5
34,6
T3
30,3
4,0
T4
1,0
2,6
Tx (keine Angabe)
7,7
3,0
Leben in Partnerschaft (%)
Ja
Zeit zwischen Dignose und OVIS
(in Tagen)
Mittelwert ± SD
Median (Min-Max)
Zeit zwischen Diagnose und OVIS-fu
(in Tagen)
T-Kategorie (%)
2.3.1 Patienten mit vorausgegangener Prostatakrebserkrankung
Im Krebsregister Schleswig-Holstein waren in der Zeit vom Januar 2002 bis Juni
2004 4.738 Patienten mit der Diagnose Prostatakarzinom registriert worden (Pritzkuleit et al., 2008).
Von diesen erfüllten 2.226 (47,0 %) die Einschlusskriterien der OVIS-Studie, wovon sich wiederum 1.750 Patienten an der Studie beteiligten. Dies entspricht ei-
MATERIAL UND METHODEN 30 nem Rücklauf der Fragebögen von 78,6 % und einem Anteil von 36,9 % der Basispopulation (Pritzkuleit et al., 2008).
76,9 % der OVIS-Teilnehmer beteiligten sich an der darauf folgenden OVIS-follow
up Studie (1.345 Patienten).
2.3.2 Patientinnen mit vorausgegangener Brustkrebserkrankung
Von den 5.248 Patientinnen, die mit der Diagnose Mammakarzinom während der
Zeit von Januar 2002 bis Juni 2004 im Krebsregister registriert wurden, erfüllten
2.366 (45.1 %) die Einschlusskriterien der OVIS-Studie. Von diesen Patientinnen
nahmen 1.927 an der Studie teil. Das entspricht 81,4 % aller angeschriebenen
Patientinnen und 36,7 % der Basispopulation (Pritzkuleit et al., 2008).
An der darauf folgenden OVIS-follow up Studie beteiligten sich 1.440 der Patientinnen und damit 74,7 % der OVIS-Teilnehmerinnen.
2.3.3 Non-Responderanalyse
Eine von Pritzkuleit et al. durchgeführte Non-Responderanalyse ergab, dass die
Stichprobe der Studienteilnehmer im Allgemeinen als repräsentativ eingestuft
werden kann (Pritzkuleit et al., 2008). Kleine Einschränkungen gibt es bezogen auf
die Kategorien Alter und Tumorgröße. Hier konnte festgestellt werden, dass die
Teilnehmer im Durchschnitt jünger waren und ein kleineres Tumorstadium aufwiesen, als die Patienten, die sich nicht an der Studie beteiligten (Pritzkuleit et al.,
2008).
2.4 Verwendete Skalen und Scores
2.4.1 Sozialstatus
Der Sozialstatus wurde mittels Schichtindex nach Deck und Roeckelein (Deck und
Roeckelein, 1999) erhoben. Dieser setzt sich aus den Merkmalen höchster Schulabschluss (≤ 9 Jahre Schulbildung, 10 - 12 Jahre oder 13 Jahre), Beschäftigungsverhältnis (Arbeiter, Angestellte, Selbständige) und dem monatlichen Haushaltsnettoeinkommen (< 1.500 €, 1.500 - 3.000 €, > 3.000 €) zusammen. Es wird maximal ein fehlender Wert toleriert und durch den Mittelwert der anderen Merkmale
geschätzt. Der gebildete Summenscore unterscheidet Unter-, Mittel- und Oberschicht.
MATERIAL UND METHODEN 31 2.4.2 Lebensqualität
Die Lebensqualität wurde mit validierten Fragebögen der European Organisation
for Research and Treatment of Cancer (EORTC) gemessen (Fayers et al., 2001).
Es wurden der EORTC QLQ-C30, der für Tumorpatienten allgemein, und der EORTC QLQ-BR23, der speziell für Brustkrebspatientinnen entwickelt wurde, verwandt.
Der EORTC QLQ-C30 ist ein Selbstbeurteilungsfragebogen. Er unterteilt sich in
fünf Funktionsskalen (physische Funktion, Rollenfunktion, soziale Funktion, emotionale Funktion und kognitive Funktion), drei Symptomskalen (Fatigue, Übelkeit/Erbrechen, Schmerzen), eine Skala zur Einschätzung des allgemeinen Wohlbefindens (globale Lebensqualität (LQ)) und sechs einzelne Items, die häufige
Symptome (Luftnot, Schlaflosigkeit, Appetitverlust, Verstopfung, Durchfall) und die
zusätzliche finanzielle Belastung durch die Krankheit erfassen (Aaronson et al.,
1993).
Der EORTC QLQ-BR23 ist ein ergänzendes Modul, welches besonders auf mögliche Probleme von Patientinnen mit Brustkrebs eingeht. Er enthält Skalen, die Nebenwirkungen der Therapie, wie beispielsweise Schmerzen in der Brust oder
Lymphödeme und eingeschränkte Beweglichkeit in Arm und Hand, erfassen. Außerdem beinhaltet er „single-item“ Fragen zum Sexualleben, der psychischen Belastung durch chemotherapiebedingten Haarausfall und zur Zukunftsperspektive
(Fayers et al., 2001; Waldmann et al., 2006).
Die Antwortmöglichkeiten sind meist 4-stufig („überhaupt nicht“, „wenig“, „mäßig“
oder „sehr“). Die zwei Fragen zur Einschätzung des allgemeinen Wohlbefindens
(„Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand während der letzten Woche einschätzen?“ und „Wie würden Sie Ihre Lebensqualität während der letzten Woche einschätzen?“), werden mittels Likert-Skala von 1 (= sehr schlecht) und 7 (= ausgezeichnet) beantwortet und als Gesamtscore zusammengefasst. Außerdem gibt es
Fragen, die mit ja/nein zu beantworten sind (Fayers et al., 2001).
Alle Skalen werden mittels linearer Transformation standardisiert und liegen somit
zwischen 0 und 100. Ein hoher Wert auf einer Funktionsskala bedeutet „gute
Funktion“ und damit eine bessere Lebensqualität, wohingegen hohe Werte in den
MATERIAL UND METHODEN 32 Symptomskalen einer starken Ausprägung dieses Symptoms und damit einer
schlechteren Lebensqualität entsprechen (Aaronson et al., 1993).
Referenzdaten zum Vergleich mit der deutschen Allgemeinbevölkerung wurden
von Schwarz und Hinz ermittelt (Schwarz und Hinz, 2001). Nach den Forschungsergebnissen von Osoba et al. werden Differenzen von 10 Punkten als klinisch relevanter Unterschied gewertet (Osoba et al., 1998).
2.4.3 Raumordnungskategorie
Basierend auf dem Landesraumordnungsplan Schleswig-Holsteins können die
Raumordnungskategorien „Ordnungsräume“ und „ländliche Räume“ unterschieden
werden. Innerhalb der Ordnungsräume kann man außerdem Verdichtungsräume
(Kiel, Lübeck und Gebiete entlang der Ausfallstraßen Hamburgs) abgrenzen. Bei
den ländlichen Räumen werden die Stadt-Umland-Bereiche gesondert betrachtet.
Einfluss auf die Raumordnungskategorie haben die Bevölkerungsdichte und die
Zentralität von Arbeitsplätzen (Landesraumordnungsplan Schleswig-Holstein,
1998).
2.5 Statistische Auswertung
2.5.1 Technische Details
Die statistische Auswertung erfolgte mit dem Programm „Statistical Package for
Social Science“ (IBM SPSS Statistics, Version 20).
2.5.2 Deskriptive Statistik
Die deskriptive Statistik dient der Beschreibung des Kollektivs und der Häufigkeiten bestimmter Merkmale.
Für stetige Variablen wie zum Beispiel „Alter“ oder „monatliche Ausgaben für
KAM“ wurden Mittelwert und Standardabweichung, bei deutlichen Ausreißern auch
der Median und die Streubreite errechnet. Nominal- oder ordinalskalierte Variablen, wie beispielsweise „Art der angewandten KAM-Methoden“ oder „genutzte Informationsquellen“, werden mittels relativen und absoluten Häufigkeiten beschrieben.
Bei den Merkmalen, die sowohl in der OVIS-Studie, als auch im OVIS follow-up
erfasst wurden, wie etwa die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe, können zu-
MATERIAL UND METHODEN 33 dem die Häufigkeiten zu den unterschiedlichen Messzeitpunkten deskriptiv verglichen werden.
2.5.3 Univariate Analyse
Um mögliche Zusammenhänge zwischen zwei Variablen, wie beispielsweise der
Inanspruchnahme von KAM und dem Sozialstatus, festzustellen, wurden Kreuztabellen mittels Chi-Quadrat-Test ausgewertet. Dieser Test überprüft die Unabhängigkeit zweier Variablen. Ein p-Wert von < 0,05 wurde dabei als statistisch signifikant betrachtet und spricht gegen die Unabhängigkeit der überprüften Variablen.
Stetige Variablen, wie die globale Lebensqualität (LQ) oder das Alter, wurden für
die statistische Auswertung mittels Chi-Quadrat-Test dichotomisiert in niedrigere(s) Lebensqualität/Alter (≤ Median) und höhere(s) Lebensqualität/Alter (> Median). Da zur Anwendung des Chi-Quadrat-Tests jede erwartete Häufigkeit eine gewisse Mindestgröße aufweisen muss, wurden bestimmte Variablen, wie beispielsweise die 6-stufig skalierte „Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung“ umcodiert und mehrere Kategorien zusammengefasst, um die entsprechende Mindestgröße zu erreichen.
2.5.4 Multivariate Analyse
Die Variablen, die sich in der univariaten Analyse als statistisch signifikant abhängig voneinander darstellten, wurden in die multivariate Analyse aufgenommen.
Mittels schrittweise, binär logistischer Regression wurden unabhängige Einflussfaktoren auf die Inanspruchnahme von KAM bzw. psychologischer/psychotherapeutischer Hilfe ermittelt.
Die Referenzwerte wurden so gewählt, dass die verbleibenden Werte/Merkmale
eher mit der Inanspruchnahme von KAM beziehungsweise psychologischer/psychotherapeutischer Hilfe assoziiert sind. Demnach spricht ein OddsRatio von > 1 dabei für eine erhöhte Wahrscheinlichkeit KAM bzw. psychologische/psychotherapeutische Hilfe zu nutzen. Zusätzlich zu den Odds-Ratios werden auch die zugehörigen 95%-Konfidenzintervalle berichtet.
MATERIAL UND METHODEN 34 3 Ergebnisse
3.1 Allgemeine Unterstützung
3.1.1 Seelische Unterstützung im Verlauf der Krebserkrankung
Die Frage, wer im Verlauf der Krebserkrankung seelische Unterstützung gegeben
hat, wurde von 1.426 Frauen und 1.333 Männern beantwortet. Mehrfachantworten
waren möglich. Die meisten Nennungen entfielen sowohl bei den Frauen als auch
bei den Männern auf die engste Familie. Während noch 61,9 % der Frauen ihre
Freunde als Unterstützung angaben, taten dies nur 24,5 % der Männer. Der Arzt
stellt bei beiden Geschlechtern für knapp die Hälfte der Patienten eine seelische
Unterstützung dar. 8 % der Männer und 3,6 % der Frauen gaben an, von „Niemandem“ seelische Unterstützung im Verlauf der Krebserkrankung erhalten zu
haben (vgl. Tabelle 2).
Tabelle 2: Seelische Unterstützung im Verlauf der Krebserkrankung
„Wer hat Ihnen im Verlauf der
Krebserkrankung seelische
Unterstützung gegeben?“
Männer
Frauen
(N=1.333)
(N=1.426)
Prozent d. Fälle
Prozent d. Fälle
(Mehrfachantworten möglich)
Mein Ehe-/Lebenspartner
85,3
71,6
Meine Kinder
55,6
66,4
Sonstige Familienangehörige
17,1
37,9
Freundinnen/Freunde
24,5
61,9
8,3
18,4
41,8
46,7
Seelsorger/Geistliche/relig. Gemeinschaft
2,2
4,7
Selbsthilfegruppen
2,6
7,1
Krebsberatungsstellen
1,1
3,4
Niemand
8,0
3,6
Sonstige
2,2
5,2
Mitpatientinnen/Mitpatienten
Ein Arzt/eine Ärztin
ERGEBNISSE 35 3.1.2 Weitere Unterstützung und Hilfe
Es beantworteten 1.138 Frauen (79,9 %) die Frage, ob sie weitere Unterstützung
und Hilfe im Sinne von Pflegediensten in Anspruch genommen haben. Davon gaben 93,4% dieser Frauen an, keine weitere Unterstützung in Anspruch genommen
zu haben. 75 Frauen (6,6 %) nutzten weitere Unterstützung.
Mehrfachantworten waren möglich und so wurde 22 mal (1,9 % der Fälle) die Nutzung privater Pflegedienste und 22 mal (1,9 % der Fälle) die Nutzung gemeinnütziger/kommunaler Pflegedienste (z.B. Diakonie) genannt. 43 mal (3,7 % der Fälle)
wurde angegeben, sonstige weitere Unterstützung in Anspruch genommen zu haben.
Die Frage nach der Inanspruchnahme weiterer Unterstützung beantworteten 1.143
Männer (85,0 %). Davon gaben 1.122 (98,2 %) an, keine weitere Unterstützung in
Anspruch genommen zu haben. Weitere Unterstützung nutzten 21 Männer (1,8
%), wobei 6 mal private Pflegedienste, 10 mal gemeinnützige Pflegedienste und 9
mal sonstige Unterstützung angegeben wurden.
3.1.3 Krebsberatungsstellen
Die Frage, ob ihnen Krebsberatungsstellen bekannt seien, beantworteten 847
Frauen (61,5 % der Fälle) und 516 Männer (39,9 % der Fälle) mit Ja.
Nur wenige Patienten, denen Krebsberatungsstellen bekannt waren, gaben
gleichzeitig an, durch diese seelische Unterstützung erfahren zu haben (5,4 % der
Frauen und 2,1 % der Männer).
3.2 Informationen
3.2.1 Informationsquellen
Bei der im follow-up Fragebogen gestellten Frage, woher zusätzliche Informationen über die Erkrankung bezogen werden, konnte aus vorgegebenen Antwortmöglichkeiten ausgewählt werden. Mehrfachantworten waren möglich. Von beiden
Geschlechtern wurde am häufigsten „Gespräche mit Freunden/Bekannten/Angehörigen“ ausgewählt. Auch „Zeitungen/Zeitschriften und
Fernsehen/Radio“ wurden von beiden Geschlechtern häufig genannt (vgl. Abbildung 1).
ERGEBNISSE 36 Prozent der Fälle Männer Frauen 70 60 50 40 30 20 10 0 Mehrfachnennung möglich Abbildung 1: Informationsquellen
Von den Männern der Unterschicht gaben 36,4 % an, keine weiteren Quellen genutzt zu haben. Für Männer der Unterschicht stellen Fernsehen und Radio (23,6
% der Fälle) die zweitwichtigste Informationsquelle dar, wogegen Männer der Mittel- und Oberschicht eher Zeitungen und Zeitschriften als Informationsquelle nutzen. Besonders bei der Nutzung des Internets und der „Blauen Ratgeber“ der
deutschen Krebshilfe lassen sich deutliche Unterschiede zwischen den sozialen
Schichten feststellen (vgl. Abbildung 2).
Die „Blauen Ratgeber“ der deutschen Krebshilfe werden vermehrt von Frauen der
Oberschicht (52,1 % der Fälle) und Mittelschicht (43,1 % der Fälle) genutzt. Wogegen nur 18,3 % der Frauen der Unterschicht sie als Informationsquelle angaben
(vgl. Abbildung 3).
ERGEBNISSE 37 Prozent der Fälle Unterschicht (N=140) Mittelschicht (N=825) Oberschicht (N=291) 70 60 50 40 30 20 10 0 Mehrfachnennung möglich Abbildung 2: Informationsquellen Männer nach Schicht
Prozent der Fälle Unterschicht (N=197) Mittelschicht (N=941) Oberschicht (N=234) 70 60 50 40 30 20 10 0 Mehrfachnennung möglich Abbildung 3: Informationsquellen Frauen nach Schicht
Informationsquellen wie das Internet und „Blaue Ratgeber“ der deutschen Krebshilfe wurden häufiger von den jüngeren Männern als von den älteren Männern genannt (vgl. Abbildung 4).
Da es bei den Frauen auch eine vergleichsweise größere Gruppe von jüngeren
Patientinnen gibt, wurden in der weiteren Betrachtung bei den Frauen drei Altersgruppen unterschieden (vgl. Abbildung 5).
ERGEBNISSE 38 Für Frauen unter 50 Jahren stellten die „Blauen Ratgeber“ der Deutschen Krebshilfe die wichtigste Quelle (62,8 % der Fälle) zusätzlicher Informationen dar. Auch
Internet, Bücher und Selbsthilfegruppen und Krebsberatungsstellen wurden häufiger von den jüngeren Frauen als von den älteren Frauen genannt (vgl. Abbildung
5).
Prozent der Fälle ≤ 66 Jahre (N=712) > 66 Jahre (N=561) 70 60 50 40 30 20 10 0 Mehrfachnennung möglich Abbildung 4: Informationsquellen Männer nach Alter
Prozent der Fälle < 50 Jahre (N=312) 50-­‐69 Jahre (N=899) > 69 Jahre (N=203) 70 60 50 40 30 20 10 0 Mehrfachnennung möglich Abbildung 5: Informationsquellen Frauen nach Alter
ERGEBNISSE 39 3.2.2 Zufriedenheit mit den erhaltenen Informationen
Die Studienteilnehmer wurden außerdem im OVIS follow-up Fragebogen gefragt,
ob sie sich bei Entdeckung der Erkrankung und Behandlung ausreichend über ihre
Erkrankung und Behandlung informiert gefühlt haben.
Sie konnten dabei auf einer 4-stufigen Skala ihre Zustimmung zu folgenden Aussagen angeben:
•
„Über meine Erkrankung wurde ich damals ausreichend informiert.“
•
„Die Informationen über meine Erkrankung waren damals leicht verständlich für mich.“
•
„Über die Art und Durchführung der Behandlung meiner Erkrankung wurde
ich damals ausreichend informiert.“
•
„Die Informationen über die Behandlung waren damals leicht verständlich
für mich.“
Die Ergebnisse sind getrennt nach Geschlecht in folgenden Abbildungen (vgl. Abbildung 6 und Abbildung 7) dargestellt.
stimmt gar nicht stimmt eher nicht stimmt eher stimmt genau 70 Prozent 60 50 40 30 20 10 0 allg. Informationen allg. Informationen Erkrankung Erkrankung ausreichend verständlich (N=1.311) (N=1.295) Informationen Behandlung ausreichend (N=1.318) Informationen Behandlung verständlich (N=1.298) Abbildung 6: Zufriedenheit der Männer mit Informationen zu Erkrankung und Behandlung
ERGEBNISSE 40 stimmt gar nicht stimmt eher nicht stimmt eher stimmt genau 60 Prozent 50 40 30 20 10 0 allg. Informationen allg. Informationen Erkrankung Erkrankung ausreichend verständlich (N=1.385) (N=1.361) Informationen Behandlung ausreichend (N=1.395) Informationen Behandlung verständlich (N=1.374) Abbildung 7: Zufriedenheit der Frauen mit Informationen zu Erkrankung und Behandlung
3.2.3 Informationen zu weiteren Behandlungsmöglichkeiten
Es gaben 24,9 % der Männer (N=1.251) und 33,8 % der Frauen (N=1.364) im OVIS follow up an, dass Sie gerne über weitere Behandlungsmöglichkeiten informiert worden wären.
3.3 Selbsthilfegruppen
Sowohl in der OVIS-Studie als auch im follow-up wurden die Studienteilnehmer
gefragt, ob Ihnen Selbsthilfegruppen bekannt sind, ob sie Interesse an Selbsthilfegruppen haben und ob sie Mitglied in einer Selbsthilfegruppe sind.
In der OVIS-Studie gaben 18,9 % der Männer und 35,7 % der Frauen an, Selbsthilfegruppen zu kennen. In der follow-up Studie waren es 26,7 % der Männer und
42,2 % der Frauen. Interesse an Selbsthilfegruppen bekundeten, je nach Geschlecht und Befragungszeitpunkt, zwischen 7 % und 13 % der Studienteilnehmer/–innen.
Insgesamt waren nur wenige Patienten Mitglied in einer Selbsthilfegruppe (vgl.
Tabelle 3 und Tabelle 4).
ERGEBNISSE 41 Tabelle 3: Selbsthilfegruppen – Kenntnis, Interesse und Mitgliedschaft der Männer
Männer
Kenntnis
SHG
ja, in Wohnortnähe
ja, nicht in
Wohnortnähe
nein
Mitglied
SHG
follow-up
N
Prozent
159
11,8
231
17,2
95
7,1
128
9,5
1.022
76,0
925
68,8
69
5,1
61
4,5
ja
130
9,7
96
7,1
nein
899
66,8
1.024
76,1
weiß nicht
254
18,9
175
13,0
fehlend
62
4,6
50
3,7
ja
32
2,4
38
2,8
1.246
92,6
1.265
94,1
67
5,0
42
3,1
fehlend
Interesse
SHG
OVIS
N
Prozent
nein
fehlend
Tabelle 4: Selbsthilfegruppen – Kenntnis, Interesse und Mitgliedschaft der Frauen
Frauen
Kenntnis
SHG
ja, in Wohnortnähe
ja, nicht in
Wohnortnähe
nein
Mitglied
SHG
follow-up
N
Prozent
408
28,3
473
32,8
107
7,4
135
9,4
863
59,9
757
52,6
62
4,3
75
5,2
ja
193
13,4
137
9,5
nein
972
67,5
1.062
73,8
weiß nicht
231
16,0
184
12,8
fehlend
44
3,1
57
4,0
ja
88
6,1
108
7,5
1.305
96,7
1.269
88,1
47
3,3
63
4,4
fehlend
Interesse
SHG
OVIS
N
Prozent
nein
fehlend
In der Auswertung des individuellen Antwortverhaltens im zeitlichen Verlauf zeigt
sich, dass nur 1,8 % der Männer zu beiden Befragungszeitpunkten angaben, Mitglied in einer Selbsthilfegruppe zu sein.
1,1 % der Frauen gaben die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe im Verlauf auf
und 2,8 % entschlossen sich erst nach der OVIS-Studie zu einer Mitgliedschaft
(vgl. Tabelle 5).
ERGEBNISSE 42 Tabelle 5: Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe im zeitlichen Verlauf
Mitgliedschaft SHG
Männer (N=1.245)
Niemals
(OVIS nein/follow-up nein)
Nicht mehr
(OVIS ja/follow-up nein)
Neu
(OVIS nein/follow-up ja)
Immer
(OVIS ja/follow-up ja)
Frauen (N=1.342)
96,1%
90,8%
0,8%
1,1%
1,3%
2,8%
1,8%
5,3%
Kenntnis von Selbsthilfegruppen und Interesse an Selbsthilfegruppen wurde bei
beiden Geschlechtern und in beiden Befragungen häufiger von den jüngeren Patienten bejaht (vgl. Tabelle 6 und Tabelle 7). So sagten beispielsweise 54,3 % der
Patientinnen, die bei Erstdiagnose unter 50 Jahre alt waren, dass sie Selbsthilfegruppen kennen. Bei den Patientinnen, die bei Erstdiagnose 50 - 69 Jahre alt waren, sind es 46,1 % und von denen, die über 69 Jahre alt waren, sind es nur noch
21,5 % (p<0,0001).
Tabelle 6: Selbsthilfegruppen – Kenntnis und Interesse der Männer nach Alter
Männer
OVIS follow-up
Kenntnis SHG
Interesse SHG
(p<0,001)
(p=0,002)
N
Ja (%)
N
Ja (%)
Weiß nicht (%)
≤ 66 Jahre
714
33,2
717
9,2
15,1
> 66 Jahre
570
21,4
578
5,2
11,6
Tabelle 7: Selbsthilfegruppen – Kenntnis und Interesse der Frauen nach Alter
Frauen
OVIS follow-up
Kenntnis SHG
Interesse SHG
(p<0,001)
(p<0,001)
N
Ja (%)
N
Ja (%)
Weiß nicht (%)
< 50 Jahre
311
54,3
310
13,9
19,4
50 - 69 Jahre
863
46,1
873
9,5
11,9
> 69 Jahre
191
21,5
200
5,5
10,0
ERGEBNISSE 43 Einen statistischen Zusammenhang zwischen der Kenntnis von Selbsthilfegruppen
und der sozialen Schicht, scheint es nur bei den Frauen zu geben (p≤0,001) (vgl.
Tabelle 9). Frauen der Oberschicht kennen eher Selbsthilfegruppen. Bei den
Männern ist ein solcher Zusammenhang nicht nachzuweisen (p=0,282) (vgl. Tabelle 8).
Tabelle 8: Selbsthilfegruppen – Kenntnis der Männern nach Schicht
Kenntnis SHG
Männer
OVIS follow-up
(p=0,282)
Nein
Ja, in
Wohnortnähe (%)
12,2
Ja, nicht in
Wohnortnähe (%)
12,2
Unterschicht
111
Mittelschicht
583
19,2
10,2
Oberschicht
217
17,6
8,8
Tabelle 9: Selbsthilfegruppen – Kenntnis der Frauen nach Schicht
Kenntnis SHG
Frauen
OVIS follow-up
(p≤0,001)
Nein
Ja, in
Wohnortnähe (%)
20,7
Ja, nicht in
Wohnortnähe (%)
8,2
Unterschicht
184
Mittelschicht
914
36,1
10,3
Oberschicht
228
41,7
8,8
Ein statistischer Zusammenhang zwischen Kenntnis von oder Interesse an
Selbsthilfegruppen und dem Familienstand, einer bestehenden Partnerschaft oder
der Raumordnungskategorie, in der der Patient bzw. die Patientin wohnt, konnte
nicht festgestellt werden.
Von 356 Männern, die angaben, Selbsthilfegruppen zu kennen, gaben 255 (71,6
%) an, kein Interesse an Selbsthilfegruppen zu haben. 14,3 % waren an Selbsthilfegruppen interessiert, 14 % waren unsicher („weiß ich nicht“) (p<0,001; Daten im
Anhang vgl. 7.1.2 - Tabelle 27). Von 600 Patientinnen, die im follow-up angaben,
Selbsthilfegruppen zu kennen, gaben 409 Patientinnen (68,2 %) an, kein Interesse
an Selbsthilfegruppen zu haben. 17,3 % von ihnen gaben Interesse an Selbsthilfegruppen an und 14,5 % waren unsicher („weiß ich nicht“) (p<0,001; Daten im
Anhang vgl. 7.1.2 - Tabelle 28).
ERGEBNISSE 44 Von 96 Männern, die angaben, Interesse an einer Selbsthilfegruppe zu haben,
waren nur 30 (31,2 %) Mitglied in einer solchen Gruppe (p<0,001; Daten im Anhang vgl. 7.1.2 - Tabelle 29). Bei den Frauen waren es 75 (56,8 %) von 132 Frauen (p<0,001; Daten im Anhang vgl. 7.1.2 - Tabelle 30).
3.4 Psychotherapeutische Angebote
3.4.1 Inanspruchnahme psychotherapeutischer Angebote
Die Frage „Haben sie psychologische oder psychotherapeutische Angebote im
Umgang mit Ihrer Krankheit wahrgenommen?“ beantworteten in der OVIS-Studie
139 Männer (11,1 %) und 239 Frauen (16,8 %) mit Ja.
Aus demselben Kollektiv gaben in der 2 Jahre später folgenden OVIS follow-up
Studie 104 Männer (7,9 %) und 270 Frauen (19,1 %) an, psychologische und psychotherapeutische Angebote im Umgang mit Ihrer Krankheit wahrgenommen zu
haben.
Auf individueller Ebene betrachtet zeigt sich, dass 4,4 % der Männer und 11 % der
Frauen in beiden Befragungen angaben, psychotherapeutische Angebote genutzt
zu haben (vgl. Tabelle 10).
Tabelle 10: Inanspruchnahme psychotherapeutischer Angebote im zeitlichen
Verlauf
Inanspruchnahme psychotherapeutischer Unterstützung
Männer
Frauen
(N= 1.240)
(N=1.393)
Niemals
(OVIS nein/follow-up nein)
85,2%
74,9%
Nicht mehr
(OVIS ja/ follow-up nein)
6,8%
6,0%
Neu
(OVIS nein/follow-up ja)
3,6%
8,1%
Immer
(OVIS ja/follow-up ja)
4,4%
11,0%
ERGEBNISSE 45 3.4.2 Sozioökonomische Faktoren und Inanspruchnahme psychotherapeu-
tischer Angebote
Die jüngeren Patienten scheinen eher psychologische oder psychotherapeutische
Unterstützung in Anspruch zu nehmen als die älteren Patienten.
Auch eine höhere soziale Schicht steht im Zusammenhang mit der Inanspruchnahme psychologischer oder psychotherapeutischer Unterstützung. Bei den Männern ist dieser Zusammenhang jedoch nicht signifikant.
Es besteht bei beiden Geschlechtern kein statistischer Zusammenhang zwischen
Inanspruchnahme psychologischer oder psychotherapeutischer Unterstützung und
dem Leben in einer Partnerschaft. Auch in welcher Raumordnungskategorie jemand lebt, scheint keinen Einfluss zu haben (vgl. Tabelle 11).
Tabelle 11: Sozioökonomische Faktoren und Inanspruchnahme
psychotherapeutischer Angebote
Männer
Frauen
Inanspruchnahme
psychotherapeutischer
Unterstützung (FU)
Inanspruchnahme
psychotherapeutischer
Unterstützung (FU)
N
Alter
≤ Median
> Median
Schicht
Unterschicht
Mittelschicht
Oberschicht
Familienstand
ledig
verheiratet
getrennt/
geschieden
verwitwet
Partnerschaft
nein
ja
Raumordnungs- ländliche R.
kategorie
Stadt-Umland
Ordnungsr.
Verdichtungsr.
730
594
152
852
302
32
1.127
80
81
137
972
357
388
227
352
Ja
p-Wert
(%)
10,7
<0,001
4,4
6,6
7,7 0,561
9,3
3,1
8,3
0,608
6,3
6,2
6,6
8,2
7,6
7,2
8,8
8,2
0,503
0,892
N
762
651
191
944
235
87
971
Ja
(%)
27,4
9,4
7,9
19,7
26,4
34,5
18,7
134
27,6
218
345
951
362
331
276
444
9,6
17,7
20,3
16,3
19,3
22,1
19,4
p-Wert
<0,001
<0,001
<0,001
0,295
0,323
Altersmedian: Männer 66 Jahre, Frauen 61 Jahre
ERGEBNISSE 46 3.4.3 Krankheitsstatus und Inanspruchnahme psychotherapeutischer An-
gebote
Der aktuelle Status der Tumorerkrankung im Sinne einer Progredienz, eines Rezidivs, einer weiteren Tumorerkrankung oder aber der Heilung von der Krebserkrankung steht in keinem statistischen Zusammenhang mit der Inanspruchnahme
von psychologischer oder psychotherapeutischer Unterstützung.
Dagegen ist zu beobachten, dass Patientinnen und Patienten mit andauernden
Nebenwirkungen oder einer schlechteren globalen Lebensqualität (LQ) eher psychologische oder psychotherapeutische Unterstützung in Anspruch nehmen (vgl.
Tabelle 12).
Tabelle 12: Krankheitsstatus und Inanspruchnahme psychotherapeutischer
Angebote
Männer
Inanspruchnahme
psychotherapeutischer
Unterstützung (FU)
N
Ja (%) p-Wert
aktueller Status
weitere
119
Tumorerkr.
geheilt/stabil 1.161
andauernde
nein
782
Nebenwirkungen ja
506
Globale
≤ Median
716
Lebensqualität > Median
587
T-Kategorie
> T1
1.048
T1
175
11,8
7,6
5,2
12,3
10,1
5,3
8,6
5,1
0,108
Frauen
Inanspruchnahme
psychotherapeutischer
Unterstützung (FU)
N
Ja (%) p-Wert
124
1.268
578
<0,001
803
765
0,001
621
579
0,122
791
25,0
18,8
10,4
25,8
23,3
14,2
21,6
17,3
0,098
<0,001
<0,001
0,047
Median globale Lebensqualität: Männer 75 Punkte, Frauen 67 Punkte.
3.4.4 Weiterer Unterstützung und Inanspruchnahme psychotherapeutischer
Angebote
Von den Patienten, die an einer oder mehreren Rehabilitationsmaßnahmen auf
Grund ihrer Krebserkrankung teilgenommen hatten, gaben 14 % der Männer und
29% der Frauen an, psychologische oder psychotherapeutische Unterstützung in
Anspruch genommen zu haben. Nur 2,4 % der Männer und 7,4 % der Frauen, die
nicht an solchen Maßnahmen teilgenommen haben, gaben dies ebenfalls an
(p<0,0001).
Von der Gruppe derer, die Kenntnis von Selbsthilfegruppen oder Interesse an
Selbsthilfegruppen angaben, wurde prozentual häufiger psychologische oder psy ERGEBNISSE 47 chotherapeutische Unterstützung in Anspruch genommen als von den anderen
Patienten.
50 % der Frauen, die im OVIS follow-up Mitglied in einer Selbsthilfegruppe für
Krebskranke waren, gaben an, psychologische oder psychotherapeutische Unterstützung genutzt zu haben (p<0,0001). Bei den Männern ist eine ähnliche Tendenz erkennbar, jedoch waren hier die Daten wegen zu geringer Fallzahlen statistisch nicht aussagekräftig (vgl. Tabelle 13).
Tabelle 13: Weitere Unterstützung und Inanspruchnahme psychotherapeutischer
Angebote
Teilnahme
Reha
Unterstützung
Pflegedienste
Kenntnis SHG
(FU)
nein
ja
ja
nein
nein
ja, in
Wohnortnähe
ja, nicht in
Wohnortnähe
Kenntnis SHG nein
(OVIS)
ja, in
Wohnortnähe
ja, nicht in
Wohnortnähe
Interesse
nein
SHG (FU)
ja
weiß nicht
Interesse
nein
SHG (OVIS)
ja
weiß nicht
Mitglied SHG nein
(FU)
ja
Mitglied SHG nein
(OVIS)
ja
Männer
Inanspruchnahme
psychotherapeutischer
Unterstützung (FU)
N
Ja
p-Wert
(%)
662
2,4
<0,001
630 14,0
210 10,0
0,208
1.114
7,5
912
5,7
229
14,0
128
Frauen
Inanspruchnahme
psychotherapeutischer
Unterstützung (FU)
N
Ja
p-Wert
(%)
623
7,4
<0,001
773 29,0
360 23,9
0,008
1.053 17,5
744 13,4
469
29,0
11,7
134
23,9
1.011
6,1
846
13,6
156
16,0
403
30,8
95
15,8
107
26,2
1.013
95
172
890
128
251
1.250
38
1.232
32
6,3
26,3
8,1
6,3
21,1
8,0
7,1
36,8
7,5
31,2
1.048
134
181
953
193
227
1.251
108
1.284
88
15,7
43,3
24,9
15,4
37,3
21,1
16,9
50,0
17,7
46,6
<0,001
<0,001
<0,001
<0,001
*
*
<0,001
<0,001
<0,001
<0,001
<0,001
<0,001
* wegen zu geringer Fallzahlen statistisch nicht sinnvoll interpretierbar
ERGEBNISSE 48 3.4.5 Zufriedenheit mit medizinischer Versorgung und Inanspruchnahme
psychotherapeutischer Angebote
Aus der Gruppe der Männer und Frauen, die den Aussagen „Die Informationen
über meine Erkrankung waren damals leicht verständlich für mich“, „Über die Art
und Durchführung der Behandlung meiner Erkrankung wurde ich damals ausreichend informiert“ oder „Die Informationen über die Behandlung waren damals
leicht verständlich für mich“ eher weniger zustimmen, nahmen prozentual mehr
Personen psychologische oder psychotherapeutische Unterstützung in Anspruch
als in der jeweiligen Gegengruppe (vgl. Tabelle 14).
Auch nutzten die Frauen und Männer, die sich zusätzliche Informationen zu Behandlungsalternativen gewünscht hätten, häufiger psychologische oder psychotherapeutische Hilfe.
Ebenso verhält es sich mit dem Wunsch nach Verbesserung der Information, medizinischer und psychologischer Betreuung und der Mitbestimmung bei der Therapie.
In den Gruppen derer, die sich Verbesserung auf o.g. Gebieten wünschen, ist der
Anteil derer, die psychologische oder psychotherapeutische Unterstützung in Anspruch nehmen, größer als in den Gruppen, die keine Verbesserungswünsche
diesbezüglich äußern (p<0,05).
Die Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung im Allgemeinen kann wegen
zu geringer Fallzahlen bei den Männern in keinen statistischen Zusammenhang
mit der Inanspruchnahme psychotherapeutischer Unterstützung gebracht werden.
Tabelle 14: Zufriedenheit mit medizinischer Versorgung und Inanspruchnahme
psychotherapeutischer Angebote
Informationen zur
Erkrankung
ausreichend
Informationen zur
Erkrankung
verständlich
Informationen zur
Behandlung
ausreichend
weniger
Zustimmung
Zustimmung
weniger
Zustimmung
Zustimmung
weniger
Zustimmung
Zustimmung
Männer
Frauen
Inanspruchnahme
psychotherapeutischer
Unterstützung (FU)
Inanspruchnahme
psychotherapeutischer
Unterstützung (FU)
N
Ja
(%)
N
Ja
(%)
121
11,6
172
21,5
1.174
7,6
1.193
19,1
128
14,8
174
25,3
1.152
7,2
1.169
18,5
119
14,3
201
27,9
1.181
7,2
1.177
17,8
p-Wert
0,123
0,002
0,006
p-Wert
0,457
0,034
0,001
ERGEBNISSE 49 Informationen zur
Behandlung
verständlich
zusätzliche Info.
zu Behandlungsalternativen
Zufriedenheit mit
med. Versorgung
weniger
Zustimmung
Zustimmung
nicht
gewünscht
gewünscht
unzufrieden
mittelm.
zufrieden
zufrieden
Männer
Frauen
Inanspruchnahme
psychotherapeutischer
Unterstützung (FU)
Inanspruchnahme
psychotherapeutischer
Unterstützung (FU)
N
Ja
(%)
N
Ja
(%)
106
14,2
168
26,8
1.176
7,4
1.188
17,9
930
5,8
892
15,7
309
51
13,6
7,8
458
50
26,6
18,0
186
12,4
312
26,3
1.055
7,0
1.014
16,9
921
275
1.075
121
1.059
137
1.085
111
6,6
13,8
7,4
15,7
6,1
24,8
7,6
14,4
977
305
1.095
187
1.014
268
1.051
231
18,4
0,001
26,9
19,1
0,004
28,3
14,9
<0,001
41,4
17,3
<0,001
34,6
p-Wert
0,014
<0,001
*
p-Wert
0,006
<0,001
0,001
Wunsch nach Verbesserung
der Versorgung bzgl.
- Information
- medizinische
Betreuung
- psychische
Betreuung
- Mitbestimmung
Theraphie
nein
ja
nein
ja
nein
ja
nein
ja
<0,001
0,002
<0,001
0,014
* wegen zu geringer Fallzahlen statistisch nicht sinnvoll interpretierbar
3.4.6 Multivariate Analyse
Die oben beschriebenen möglichen Einflussfaktoren auf die Inanspruchnahme von
psychologischer bzw. psychotherapeutischer Unterstützung wurden mittels binär
logistischer Regression überprüft (vgl. Tabelle 15 und Tabelle 16).
Dabei zeigte sich, dass bei beiden Geschlechtern die Teilnahme an einer Rehabilitationsmaßnahme, die Kenntnis von Selbsthilfegruppen in der OVIS Studie und
der Wunsch nach Verbesserung der psychischen Betreuung mit einer höheren
Inanspruchnahme psychologischer bzw. psychotherapeutischer Unterstützung
einhergehen.
Bei den Frauen ließ sich darüber hinaus ein signifikanter Zusammenhang mit einer
Progression der Tumorerkrankung, einer unterdurchschnittlichen globalen Lebensqualität und jüngerem Alter feststellen. Auch Frauen, die im OVIS follow-up
angaben, Mitglied in einer Selbsthilfegruppe zu sein, nahmen häufiger psychologische/psychotherapeutische Hilfe in Anspruch.
ERGEBNISSE 50 Tabelle 15: Multivariate Analyse
der Inanspruchnahme psychotherapeutischer Angebote (Männer)
p
aktueller Status
weitere
Tumorerkrankung
andauernde Nebenwirkungen
1,14
0,34-3,78
stabil
0,602
0,71
0,20-2,54
Progression
0,762
1,28
0,26-6,45
0,494
1,21
0,70-2,10
0,264
1,39
0,79-2,47
<0,001
5,06
2,54-10,08
0,603
1,18
0,63-2,24
ja
0,046
1,97
1,01-3,82
nein
0,384
ja
0,259
1,76
0,66-4,66
weiß nicht
0,721
0,87
0,39-1,92
nein
0,732
ja
0,709
1,20
0,46-3,15
weiß nicht
0,627
0,84
0,41-1,72
0,222
2,49
0,58-10,79
0,772
0,78
0,15-4,20
0,579
1,30
0,51-3,30
0,286
0,58
0,22-1,57
0,651
1,28
0,44-3,73
0,246
1,43
0,152
1,54
nein
> Median
nein
ja
Kenntnis SHG (FU)
nein
ja
Kenntnis SHG (OVIS)
Interesse SHG (FU)
Interesse SHG (OVIS)
Mitglied SHG (FU)
nein
nein
ja
Mitglied SHG (OVIS)
nein
ja
allg. Informationen zur
Zustimmung
Erkrankung verständlich
weniger Zustimmung
allg. Informationen zur
Zustimmung
Behandlung ausreichend
weniger Zustimmung
Informationen zur
Zustimmung
Behandlung verständlich
weniger Zustimmung
zusätzliche Informationen
nein
Behandlungsalternativen
gewünscht
Wunsch n. Verbesserung der
Information
0,521
0,832
≤ Median
Teilnahme Reha
95%-KI
geheilt
ja
Globale Lebensqualität (LQ)
OR
ja
0,78-2,62
nein
ja
0,85-2,77
ERGEBNISSE 51 Wunsch n. Verbesserung der
nein
medizinischen Betreuung
ja
Wunsch n. Verbesserung der
nein
psychischen Betreuung
ja
Wunsch n. Verbesserung der
nein
Mitbestimmung der Therapie
ja
Alter
> Median
0,479
0,75
0,34-1,67
0,010
2,27
1,22-4,25
0,722
0,88
0,42-1,82
≤ Median
0,512
1,23
0,67-2,25
Zufriedenheit mit
zufrieden
0,944
medizinischer Versorgung
unzufrieden
0,781
1,19
0,35-4,04
mittelmäßig zufrieden
0,808
1,09
0,54-2,23
Median globale Lebensqualität: 75 Punkte; Altersmedian: 66 Jahre;
Tabelle 16: Multivariate Analyse
der Inanspruchnahme psychotherapeutischer Angebote (Frauen)
p
aktueller Status
andauernde Nebenwirkungen
0,052
Progression
0,040
2,00
1,03-3,88
weitere Tumorerkr.
0,223
0,477
0,15-1,57
0,091
1,435
0,944-2,813
0,043
1,513
1,013-2,259
0,129
1,314
0,924-1,869
0,000
3,493
2,265-5,388
0,981
1,005
0,662-1,526
ja
0,042
1,553
1,017-2,372
nein
0,604
ja
0,858
1,067
0,526-2,164
weiß nicht
0,356
0,781
0,462-1,320
nein
0,893
ja
0,930
1,030
0,529-2,007
weiß nicht
0,636
1,128
0,686-1,855
0,043
2,295
1,025-5,138
nein
> Median
≤ Median
Tumorstadium
Tumorgröße = T1
Tumorgröße > T1
Teilnahme Reha
nein
ja
Kenntnis SHG (FU)
nein
ja
Kenntnis SHG (OVIS)
Interesse SHG (FU)
Interesse SHG (OVIS)
Mitglied SHG (FU)
nein
nein
ja
95%-KI
geheilt
ja
Globale Lebensqualität (LQ)
OR
ERGEBNISSE 52 p
Mitglied SHG (OVIS)
OR
95%-KI
nein
ja
0,613
1,27
0,51-3,16
0,762
1,11
0,58-2,12
1,000
1,00
0,53-1,89
0,575
1,23
0,60-2,49
ja
0,787
0,94
Zufriedenheit
zufrieden
0,988
medizinische Versorgung
unzufrieden
0,959
1,03
0,38-2,81
mittelm. zufrieden
0,892
0,97
0,62-1,51
0,218
0,76
0,49-1,18
0,265
0,73
0,43-1,26
<0,001
2,46
1,58-3,84
0,143
1,40
0,89-2,21
<0,001
2,76
1,82-4,18
allg. Informationen
Zustimmung
Erkrankung verständlich
weniger Zustimmung
allg. Informationen
Zustimmung
Behandlung ausreichend
weniger Zustimmung
Informationen
Zustimmung
Behandlung verständlich
weniger Zustimmung
zusätzliche Informationen zu
nein
Behandlungsalternativen
gewünscht
Wunsch n. Verbesserung der
nein
Information
ja
Wunsch n. Verbesserung der
nein
medizinischen Betreuung
ja
Wunsch n. Verbesserung der
nein
psychischen Betreuung
ja
Wunsch n. Verbesserung der
nein
Mitbestimmung der Therapie
ja
Alter
> Median
≤ Median
Schicht
0,61-1,46
Unterschicht
0,442
Mittelschicht
0,362
1,39
0,68-2,85
Oberschicht
0,209
1,67
0,75-3,73
Median globale Lebensqualität: 67 Punkte; Altersmedian: 61 Jahre;
ERGEBNISSE 53 3.5 Komplementäre und alternative Medizin (KAM)
3.5.1 Inanspruchnahme von KAM
In der OVIS follow-up Studie gaben 35 % der Frauen (N=1.412) und 12 % der
Männer (N=1.312) an, während der letzten 12 Monate bezüglich Ihrer Krebserkrankung alternativmedizinische Verfahren in Anspruch genommen zu haben. In
der vorangegangenen OVIS Studie hatten 25,3 % der Frauen (N=1.392) und 9,7
% der Männer (N=1.291) die Nutzung von KAM zur Behandlung ihrer Krebserkrankung bejaht.
Bei der Betrachtung des individuellen Antwortverhaltens im zeitlichen Verlauf zeigt
sich, dass 15,7% der Frauen und 8,1 % der Männer erst in der OVIS follow-up
Befragung die Nutzung von Alternativmedizin angaben (vgl. Tabelle 17).
Tabelle 17: Inanspruchnahme KAM im zeitlichen Verlauf
Inanspruchnahme KAM
Männer
Frauen
(N=1.266)
(N=1.369)
Niemals
(OVIS nein/follow-up nein)
81,8%
57,8%
Nicht mehr
(OVIS ja/ follow-up nein)
5,9%
6,7%
Neu
(OVIS nein/follow-up ja)
8,1%
15,7%
Immer
(OVIS ja/follow-up ja)
4,3%
19,8%
3.5.2 KAM Therapien
Die alternativmedizinischen Angebote, welche von beiden Geschlechtern bevorzugt entweder „regelmäßig“ oder „ab und zu“ genutzt wurden, waren Nahrungsergänzungsmittel mit Vitaminen und/oder Mineralstoffen (z.B. Vitamin C, BetaCarotin, Selen, Zink o.ä.), Misteltherapie, Antioxidantien (z.B. Vitamin E, Ubichinon, Coenzym Q10 o.ä.), Homöopathie, Immunsystem stärkende Mittel (Roboranzien, z.B. Echinacin o.ä.), Naturheilkunde/Naturheilverfahren und Akupunktur
(Abbildung 8; Daten im Anhang vgl. Tabelle 32).
ERGEBNISSE 54 Während noch 14,5 % der Frauen angaben, Yoga genutzt zu haben, machte dies
bei den Männern mit 4 Nennungen gerade mal 2,6 % aus.
Bei beiden Geschlechtern wurde die Anwendung von speziellen Krebs-Diäten
(z.B. Breuss-Diät, Rote-Beete-Kur o.ä.), Thymustherapie, Bachblütentherapie, Orthomolekulare Medizin, traditionelle Chinesische Medizin oder Hypnose in weniger
als 10 % der Fälle genannt (Abb. 8).
Die Frauen nutzten dabei im Mittel 2,64 Therapien gleichzeitig, die Männer 2,27.
Männer (N=156) Frauen (N=495) 80 Prozent der Fälle 70 60 50 40 30 20 10 0 Mehrfachnennung möglich Abbildung 8: Am häufigsten genannte KAM-Therapien
3.5.3 KAM Behandler
In der OVIS Studie beantworteten 617 Frauen (42,8 %) und 289 Männer (21,5 %)
die Frage, wer sie alternativmedizinisch behandelt habe (Abbildung 9), Mehrfachantworten waren möglich. Beide Geschlechter nannten am häufigsten den Arzt als
alternativmedizinischen Behandler. Ähnlich oft wurde die alternativmedizinische
Selbstbehandlung genannt. Frauen nutzten im Vergleich zu den Männern häufiger
Krankengymnasten und Heilpraktiker.
Eine insgesamt geringere Rolle in der alternativmedizinischen Behandlung spielen
Psychologen und Apotheker.
ERGEBNISSE 55 Männer (N=289) Frauen (N=617) Prozent der Fälle 50 40 30 20 10 0 Mehrfachnennung möglich Abbildung 9: Behandler KAM
3.5.4 Kosten von KAM
Im OVIS follow-up wurden die Studienteilnehmer gebeten einzuschätzen, in welcher Höhe ihre monatlichen Ausgaben für alternativmedizinische Verfahren auf
Grund ihrer Erkrankung lagen. Die Frauen (N= 387) gaben dabei durchschnittliche
Kosten von 33,50 ± 22,01 Euro (Median = 26 Euro; Min 5 Euro bis Max 90 Euro)
und die Männer (N= 112) von 66,38 ± 60,37 Euro (Median = 50 Euro; Min 3 Euro
bis Max 300 Euro) an.
3.5.5 Gründe für KAM
Als häufigster Grund für alternativmedizinische Behandlung wurde von beiden Geschlechtern „Stärkung des Immunsystems“ genannt. Weitere häufig ausgewählte
Begründungen sind „Verbesserung der Lebensqualität“, „Unterstützung der
schulmedizinischen Behandlung/Erhöhung der Heilungsrate“ und der Wunsch,
zusätzlich etwas tun zu wollen (vgl. Tabelle 18).
Jeweils 5 % (Frauen N = 23; Männer N = 7) nutzten alternativmedizinische Behandlungsverfahren „Anstelle einer schulmedizinischen Behandlung der Krebserkrankung (Alternative)“.
ERGEBNISSE 56 Tabelle 18: Gründe für die Nutzung von KAM (OVIS follow-up)
„Aus welchem Grund nehmen Sie alternativ-
Männer
Frauen
medizinische Behandlungsverfahren
(N=137)
(N=459)
Prozent der Fälle
Prozent der Fälle
in Anspruch?“
(Mehrfachnennung möglich)
Anstelle einer schulmedizinischen Behandlung
5,1
5,0
45,3
51,2
Stärkung des Immunsystems
72,3
81,5
Entgiftung des Körpers
14,6
23,3
Vermeidung/Linderung von Nebenwirkungen
8,8
19,6
Vermeidung von Wechseljahresbeschwerden
-
17,2
Verbesserung der Lebensqualität
46,0
52,7
Ich möchte zusätzlich etwas tun
47,4
46,8
6,6
5,7
Unterstützung der schulmedizinischen Behandlung
Sonstiges
3.5.6 Information des behandelnden Arztes über KAM-Anwendung
Von 456 Frauen gaben 258 (56,6 %) an, dass der Arzt, der sie wegen ihrer Krebserkrankung hauptsächlich betreut, über die alternativmedizinische Behandlung
informiert sei. Weitere 87 (19,1 %) gaben an, auf Anraten ihres Arztes alternativmedizinisch behandelt zu werden. Bei 111 Frauen (24,3 %) ist der betreuende
Arzt nicht über die alternativmedizinische Behandlung informiert.
Dieselbe Frage beantworteten 144 Männer. Bei 70 (48,6 %) ist der Arzt informiert
und bei 18 (12,5 %) erfolgt die alternativmedizinische Behandlung auf Anraten des
Arztes. Wohingegen 56 (38,9 %) angeben, dass der betreuende Arzt nichts von
der alternativmedizinischen Behandlung weiß.
3.5.7 Sozioökonomische Faktoren und Inanspruchnahme von KAM
Die jüngeren Patienten gaben häufiger als die älteren an, KAM zu nutzen, jedoch
war nur bei den Frauen der Unterschied signifikant.
Bei beiden Geschlechtern ist zu beobachten, dass eine höhere soziale Schicht
positiv mit der Inanspruchnahme von KAM korreliert ist.
Bei den Brustkrebspatientinnen, gaben die Frauen, die in einer Partnerschaft leben, häufiger an, Alternativmedizin zu nutzen.
ERGEBNISSE 57 In welcher der jeweiligen Raumordnungskategorien ein Patient lebt, scheint nicht
im Zusammenhang mit der Nutzung von Alternativmedizin zu stehen (vgl. Tabelle
19).
Tabelle 19: Sozioökonomische Faktoren und Inanspruchnahme von KAM
Alter
≤ Median
> Median
Schicht
Unterschicht
Mittelschicht
Oberschicht
Partnerschaft
ja
nein
Raumordnungs- ländlich
kategorie
Stadt-Umland
Ordnungsraum
Verdichtungsr.
Männer
Inanspruchnahme
KAM
N
Ja
p-Wert
(%)
720 13,6
0,125
592 10,8
147 10,2
846 11,2 0,017
302 17,2
962 12,5
0,814
136 11,8
351 12,0
385 12,2
0,987
226 12,4
350 12,9
Frauen
Inanspruchnahme
KAM
N
Ja
p-Wert
(%)
760 40,7
<0,001
652 29,9
192 20,8
939 35,8 <0,001
235 48,1
949 39,0
<0,001
347 28,0
364 36,0
333 36,6
0,954
277 35,7
438 34,7
3.5.8 Krankheitsstatus und Inanspruchnahme von KAM
Patienten mit einer Progression oder einer weiteren Tumorerkrankung im OVIS
follow-up nutzten häufiger KAM als Patienten, die aktuell geheilt oder stabil waren.
Auch bei Patienten mit andauernden Nebenwirkungen oder Komplikationen durch
die Primärtherapie ihrer Krebserkrankung wurde ein signifikanter Unterschied in
der Inanspruchnahme von KAM gegenüber Patienten ohne anhaltende Nebenwirkungen beobachtet (vgl. Tabelle 20).
ERGEBNISSE 58 Tabelle 20: Krankheitsstatus und Inanspruchnahme von KAM
Männer
aktueller
Status
andauernde
NW (FU)
dauerhafte
NW (OVIS)
Lebensqualität
T-Kategorie
geheilt
stabil
Progression
weitere
Tumorerkrankung
nein
ja
keine
ja
trifft nicht zu
≤ Median
> Median
> T1
T1
Frauen
Inanspruchnahme
KAM
N
Ja
p-Wert
(%)
699 10,2
451 13,3
64 18,8
0,017
56
21,4
775
501
262
744
128
707
582
1.038
174
10,1
15,6
7,3
14,9
7,8
14,4
10,0
12,4
9,8
0,003
0,001
0,016
0,319
Inanspruchnahme
KAM
N
Ja
p-Wert
(%)
1.267 34,6
80 50,0
0,012
41
43,9
578
802
1.003
368
760
626
584
786
26,5
42,4
34,2
39,1
37,1
33,7
34,8
36,6
<0,001
0,091
0,188
0,473
NW= Nebenwirkungen
3.5.9 Weitere Unterstützung und Inanspruchnahme von KAM
Die Teilnahme an einer Rehabilitationsmaßnahme ist bei Frauen positiv korreliert
mit der Nutzung von KAM.
Patienten, die in der OVIS Studie oder im OVIS follow-up angegeben hatten, psychologische oder psychotherapeutische Angebote in Anspruch zu nehmen, nutzten häufiger KAM als die anderen Patienten.
Patienten, die bereits in der OVIS-Studie angegeben hatten, Selbsthilfegruppen zu
kennen, nahmen prozentual häufiger KAM in Anspruch (p<0,0001).
Auch das Interesse an Selbsthilfegruppen steht bei beiden Geschlechtern im Zusammenhang mit der Nutzung von KAM.
Aufgrund zu geringer Fallzahlen bei den Männern ist die statistische Auswertung
des Zusammenhangs zwischen der Nutzung von KAM und der Mitgliedschaft in
einer Selbsthilfegruppe nicht möglich. Bei den Frauen nehmen diejenigen, die angaben, Mitglied in einer Selbsthilfegruppe zu sein, häufiger KAM in Anspruch
(p<0,001) (vgl. Tabelle 21).
ERGEBNISSE 59 Tabelle 21: Weitere Unterstützung und Inanspruchnahme von KAM
Männer
Frauen
Inanspruchnahme KAM
Inanspruchnahme KAM
N
Teilnahme
Reha
psych. Hilfe
(OVIS)
psych. Hilfe
(FU)
Unterstützung
Pflegedienste
Kenntnis SHG
(FU)
Kenntnis SHG
(OVIS)
Interesse SHG
(FU)
Interesse SHG
(OVIS)
Mitglied SHG
(FU)
Mitglied SHG
(OVIS)
nein
ja
nein
ja
nein
ja
ja
nein
nein
ja, in
Wohnortnähe
ja, nicht in
Wohnortnähe
nein
ja, in
Wohnortnähe
ja, nicht in
Wohnortnähe
nein
ja
weiß nicht
nein
ja
weiß nicht
nein
ja
nein
ja
654
628
1.095
134
1.198
102
203
1.109
908
Ja
(%)
11,9
12,7
11,5
17,9
11,5
22,5
18,7
11,2
11,2
226
14,2
p-Wert
0,658
0,033
0,001
0,003
N
626
770
1.158
235
1.123
269
358
1.054
745
Ja
(%)
29,9
40,6
32,5
52,3
30,5
57,6
35,8
35,7
29,1
468
46,2
0,204
15,9
131
45,0
100
11,2
845
30,7
15
17,4
401
47,9
0,017
18,5
1.006
96
170
879
127
251
1.242
37
1.220
32
10,4
21,9
16,5
10,5
19,7
14,7
12,2
16,2
12,3
15,6
0,001
0,005
*
*
<0,001
<0,001
<0,001
0,978
<0,001
126
9
p-Wert
<0,001
106
35,8
1.044
133
184
952
191
227
1.256
107
1.280
87
33,0
49,6
44,6
34,2
45,5
35,7
34,2
57,0
35,1
54,0
<0,001
0,012
<0,001
<0,001
* wegen zu geringer Fallzahlen statistisch nicht verwertbar
3.5.10 Zufriedenheit mit medizinischer Versorgung und Inanspruchnahme
von KAM
Es konnte kein signifikanter Unterschied bei der Inanspruchnahme von KAM zwischen Männern, die mit der medizinischen Versorgung allgemein eher zufrieden,
und denen, die eher unzufrieden sind, festgestellt werden.
Die Männer, die den Wunsch nach zusätzlichen Informationen über Behandlungsalternativen (p=0,016), Verbesserung der psychologischen Betreuung (p=0,027)
ERGEBNISSE 60 und mehr Mitbestimmung in der Therapie (p=0,001) äußern, nutzen häufiger KAM,
als die übrigen Männer. Frauen, die sich über ihre Erkrankung und Behandlung
eher weniger gut informiert fühlen, nehmen prozentual häufiger KAM in Anspruch.
Auch Frauen, die in der Versorgung von Krebspatienten die Bereiche Information
(p<0,0001), medizinische Betreuung (p<0,0001), psychologische Betreuung
(p<0,0001) und die Mitbestimmung bei der Therapie (p<0,0001) als verbesserungswürdig erachten, nutzen eher KAM (vgl. Tabelle 22).
Tabelle 22: Zufriedenheit mit medizinischer Versorgung und Inanspruchnahme von
KAM
Informationen
weniger
Erkrankung
Zustimmung
ausreichend
Zustimmung
Informationen
weniger
Erkrankung
Zustimmung
verständlich
Zustimmung
Informationen
weniger
Behandlung
Zustimmung
ausreichend
Zustimmung
Informationen
weniger
Behandlung
Zustimmung
verständlich
Zustimmung
zusätzliche Info. nicht
zu Behandgewünscht
lungsalternatigewünscht
ven
Zufriedenheit
unzufrieden
mit
mittelm.
medizinischer
zufrieden
Versorgung
zufrieden
Wunsch nach Verbesserung
der Versorgung bzgl.:
- Information
nein
ja
- medizinische
nein
Betreuung
ja
- psych.
nein
Betreuung
ja
- Mitbestimmung nein
Therapie
ja
Männer
Frauen
Inanspruchnahme KAM
Inanspruchnahme KAM
N
Ja
(%)
121
10,7
1.163
12,4
127
12,6
1.141
12,4
119
11,8
1.171
12,4
106
7,5
1.165
12,9
916
11,0
p-Wert
0,601
0,938
0,845
0,111
N
Ja
(%)
171
43,3
1.190
34,8
172
45,3
1.166
34,4
200
44,0
1.173
34,3
168
41,7
1.182
34,9
886
28,0
0,016
16,2
456
50,4
50
12,0
50
40,0
184
17,4
315
46,7
1.048
11,2
1.010
31,3
912
275
1.066
121
1.050
137
1.076
111
11,4
15,6
17,4
11,8
11,6
18,2
11,3
22,5
970
305
1.091
184
1.009
266
1.046
229
32,8
48,9
33,7
53,8
32,8
51,1
32,2
56,8
0,062
0,080
0,027
0,001
0,031
0,005
0,008
0,089
<0,001
308
0,058
p-Wert
<0,001
<0,001
<0,001
<0,001
<0,001
ERGEBNISSE 61 3.5.11 Grundhaltung gegenüber Alternativmedizin und Inanspruchnahme
von KAM
Patienten, für die Alternativmedizin generell einen hohen Stellenwert hat oder die
KAM auch schon vorher genutzt haben, nutzten auch häufiger KAM im Rahmen
ihrer Krebserkrankung (p<0,0001) (vgl. Tabelle 23).
Tabelle 23: Grundhaltung gegenüber Alternativmedizin und Inanspruchnahme von
KAM
Männer
Frauen
Inanspruchnahme KAM
Inanspruchnahme KAM
N
Stellenwert
Alternativmedizin
KAM schon
vorher genutzt
völlig
unwichtig
unwichtig
eher
unwichtig
eher
wichtig
wichtig
sehr
wichtig
nein
ja
weiß nicht
Ja
(%)
p-Wert
N
Ja
(%)
132
3,0
69
11,6
160
8,1
141
14,9
335
7,2
339
21,5
192
16,1
286
42,3
166
27,1
285
53,7
61
36,1
139
67,6
1.088
10,9
<0,001
109
30
27,5
20,0
<0,001
p-Wert
<0,001
1.04
1
285
29
27,7
67,0
34,5
<0,001
3.5.12 Multivariate Analyse
In der logistischen Regression der oben ermittelten möglichen Einflussfaktoren für
die Inanspruchnahme von komplementärer und alternativer Medizin bleiben bei
den Frauen und Männern unterschiedliche Faktoren statistisch bedeutsam (vgl.
Tabelle 24 und Tabelle 25).
ERGEBNISSE 62 Tabelle 24: Logistische Regression - Inanspruchnahme KAM (Männer)
p
aktueller Status
OR
95%-KI
geheilt
0,052
stabil
0,169
1,47
0,85-2,54
Progression
0,270
1,78
0,64-4,96
weitere Tumorerkrankung
0,010
3,89
1,39-10,86
0,97
0,57-1,64
andauernde Nebenwirkungen
nein
(FU)
ja
0,895
dauerhafte Nebenwirkungen (O-
keine
0,657
VIS)
ja
0,374
1,35
0,70-2,50
trifft nicht zu
0,840
1,12
0,37-3,40
Globale Lebensqualität
Stellenwert Alternativmedizin
>Median
1,0
≤Median
0,046
völlig unwichtig
0,000
unwichtig
1,73
1,01-2,98
0,123
2,98
0,74-11,94
eher unwichtig
0,663
1,34
0,36-4,96
eher wichtig
0,060
3,44
0,95-12,50
wichtig
0,001
8,07
2,23-29,18
sehr wichtig
0,000
25,59
5,93110,38
KAM schon vorher genutzt
nein
0,971
ja
0,817
1,08
0,55-2,12
weiß nicht
0,910
1,07
0,31-3,70
0,400
0,72
0,33-1,56
0,605
1,21
0,54-2,91
0,224
0,68
0,37-1,27
ja
0,041
2,01
1,03-3,91
nein
0,723
ja
0,425
0,67
0,25-1,81
weiß nicht
0,718
0,88
0,43-1,79
nein
0,854
ja
0,696
1,19
0,50-2,86
weiß nicht
0,609
1,18
0,63-2,20
psychotherapeutische Hilfe (O-
nein
VIS)
ja
psychotherapeutische Hilfe (FU)
nein
ja
Kenntnis SHG (FU)
nein
ja
Kenntnis SHG (OVIS)
Interesse SHG (FU)
Interesse SHG (OVIS)
nein
ERGEBNISSE 63 zusätzliche Informationen zu
nein
Behandlungsalternativen
ja
0,372
1,28
0,74-2,22
0,530
1,24
0,64-2,40
0,130
1,68
0,86-3,30
≤Median
0,321
1,32
0,76-2,27
Unterschicht
0,009
Mittelschicht
0,922
1,05
0,44-2,50
Oberschicht
0,064
2,41
0,95-6,09
gewünscht
Wunsch n. Verbesserung der
nein
psychischen Betreuung
ja
Wunsch n. Verbesserung der
nein
Mitbestimmung der Therapie
ja
Alter
>Median
Schicht
Median globale Lebensqualität: 75 Punkte; Altersmedian: 66 Jahre;
Einfluss auf die Inanspruchnahme von KAM hat bei den Männern das Vorliegen
einer weiteren Tumorerkrankung, eine geringere Einschätzung der Lebensqualität,
der Stellenwert, welcher der Alternativmedizin allgemein beigemessen wird, die
Kenntnis von Selbsthilfegruppen (bereits bei der Erstbefragung) und die Schichtzugehörigkeit.
Tabelle 25:Logistische Regression Inanspruchnahme KAM (Frauen)
p
aktueller Status
andauernde NW
Stellenwert Alternativmedizin
CAM schon vorher genutzt
Teilnahme Reha
geheilt
0,257
Progression
0,521
0,75
0,31-1,81
weitere Tumorerkr.
0,674
1,26
0,43-3,69
ja
0,355
1,18
0,84-1,66
völlig unwichtig
0,000
unwichtig
0,383
1,84
0,47-7,24
eher unwichtig
0,114
2,74
0,79-9,64
eher wichtig
0,004
6,13
1,76-21,41
wichtig
0,001
8,65
2,47-30,32
sehr wichtig
0,000
11,60
3,11-43,22
nein
0,000
ja
0,000
2,76
1,86-4,09
weiß nicht
0,757
0,84
0,29-2,47
0,331
1,19
0,29-2,47
0,514
1,17
0,73-1,89
nein
nein
ja
psych. Hilfe OVIS
nein
ja
OR
ERGEBNISSE 64 psych. Hilfe im FU
nein
ja
Kenntnis SHG FU
0,033
1,67
1,04-2,66
0,002
1,801
1,24-2,61
ja
0,950
0,99
0,69-1,45
nein
0,920
ja
0,684
0,86
0,42-1,77
weiß nicht
0,953
0,99
0,60-1,61
nein
0,133
ja
0,052
0,53
0,28-1,01
weiß nicht
0,326
0,80
0,50-1,26
0,486
1,36
0,58-3,20
0,408
1,49
0,58-3,80
0,891
1,05
0,53-2,07
0,887
0,96
0,52-1,75
0,051
0,567
0,32-1,00
1,72
1,16-2,54
nein
ja
Kenntnis SHG OVIS
Interesse SHG FU
Interesse SHG OVIS
Mitglied SHG FU
nein
nein
ja
Mitglied SHG OVIS
nein
ja
allg Info. Erkrankung
Zustimmung
ausreichend
weniger Zustimmung
allg. Info Erkrankung
Zustimmung
verständlich
weniger Zustimmung
Info. Behandlung
Zustimmung
ausreichend
weniger Zustimmung
zusätzliche Information Behand-
nein
lungsalternativen gewünscht
ja
0,007
Zufriedenheit
zufrieden
0,286
medizinische Versorgung
unzufrieden
0,187
1,85
0,74-4,61
mittelm. zufrieden
0,292
1,24
0,83-1,86
0,336
1,22
0,81-1,83
0,150
1,44
0,88-2,37
0,941
0,98
0,64-1,52
0,045
1,55
1,01-2,37
0,606
0,91
0,64-1,29
Wunsch n. Verbesserung d. In-
nein
formation
ja
Wunsch n. Verbesserung d.
nein
med. Betreuung
ja
Wunsch n. Verbesserung d.
nein
psych. Betreuung
ja
Wunsch n. Verbesserung d. Mit-
nein
bestimmung d. Therapie
ja
Alter
> Median
≤ Median
ERGEBNISSE 65 Schicht
Unterschicht
0,004
Mittelschicht
0,697
1,12
0,63-2,00
Oberschicht
0,022
2,14
1,12-4,13
Median globale Lebensqualität: 67 Punkte; Altersmedian: 61 Jahre;
Einflussfaktoren, welche bei den Frauen bestehen bleiben, sind ebenfalls die
Schichtzugehörigkeit, der allgemeine Stellenwert der Alternativmedizin, aber auch
die Nutzung alternativer Medizin bereits vor der Krebserkrankung. Außerdem nutzten Frauen, die in der OVIS follow-up Studie angaben, Selbsthilfegruppen zu kennen oder psychologische/psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nahmen, häufiger KAM.
Frauen, die den Wunsch nach zusätzlicher Information über Behandlungsalternativen äußerten und Frauen, die sich eine Verbesserung bei der Mitbestimmung der
Therapie wünschten, nahmen häufiger KAM in Anspruch (vgl. Tabelle 25).
ERGEBNISSE 66 4 Diskussion
Für die vorliegende Arbeit wurde untersucht, woher Krebspatienten Hilfe und Unterstützung im Umgang mit ihrer Erkrankung beziehen und welche Rolle alternativemdizinsche Angebote spielen. Datengrundlage hierfür bildeten neben den
Krebsregisterdaten, die OVIS-Studie und ihr follow-up, welche mittels Fragebögen
die Versorgungssituation onkologischer Patienten in Schleswig-Holstein erfasste.
Ziel der Datenauswertungen dieser Arbeit war es, das Verhalten von Brustkrebspatientinnen und Prostatakrebspatienten bei der Inanspruchnahme der vielfältigen
sowohl privaten als auch professionellen Unterstützungsangebote zu analysieren.
4.1 Allgemeine Unterstützung
Seelische Unterstützung im Verlauf der Krebserkrankung erhalten die Patientinnen
und Patienten überwiegend von ihren nahen Verwandten wie Ehe/Lebenspartner/-innen und Kindern.
Frauen geben vergleichsweise häufiger an, dass sie von ihren Freunden bzw.
Freundinnen seelisch unterstützt werden. Dies bestätigt die allgemeine Annahme,
dass Frauen eher soziale Netzwerke bilden, aus denen sie Unterstützung beziehen (Volkers, 1999). Bei Männern dagegen ist meist die Ehefrau/Lebenspartnerin
die einzige Person, die emotionalen Rückhalt bietet (Sommer und Klotz, 2003).
Der Arzt stellt nach Familie und Freunden den wichtigsten Unterstützer aus dem
professionellen Helfersystem dar. In einer ähnlichen Studie von Ernst et al. gaben
83,2 % der Männer und 86,0 % der Frauen an, sich (allgemeine) Unterstützung
vom Stationsarzt zu wünschen. Dieser Wunsch wurde in über 85 % der Fälle auch
erfüllt. (Ernst et al., 2009).
In der vorliegenden Studie nennen weniger als die Hälfte der Patienten den Arzt
als „seelischen Unterstützer“.
In einer anderen Studie mit 246 Brustkrebspatientinnen gaben 84,1 % der Patientinnen an, durch Angehörige der Gesundheitsberufe Unterstützung im Sinne von
Informationen erhalten zu haben. Emotionale Unterstützung erhielten Sie aber
überwiegend durch Familie (85 %) und Freunde (80,4 %) und nur zu 67,1 % von
Angehörigen der Gesundheitsberufe (Arora et al., 2007).
Möglicherweise genügt es den Patientinnen und Patienten, emotionale bzw. seelischen Unterstützung durch ihre nahen Verwandten zu erhalten und durch den Arzt
überwiegend mittels Informationen unterstützt zu werden. Denkbar ist aber auch,
DISKUSSION 67 dass der Patientenwunsch nach „seelischer Unterstützung“ durch den Arzt häufig
unerfüllt bleibt. Weitere Forschung ist hier notwendig, um bestehende Diskrepanzen zwischen Bedürfnissen der Patienten und Versorgungsrealität aufdecken und
gegebenenfalls reduzieren zu können.
Von anderen unterstützenden Angeboten wie Seelsorgern/Geistlichen, Krebsberatungsstellen und Selbsthilfegruppen können in der vorliegenden Studienpopulation
nur wenige Patienten profitieren.
Auch eine große europäische Studie zu dieser Fragestellung konnte die besondere Bedeutung von Familie/Freunden und Ärzten bei der Unterstützung von Krebspatientinnen und -patienten und die Nachrangigkeit aller anderen Unterstützungsangebote zeigen (Veronesi et al., 1999).
In der OVIS follow-up Studie geben 8 % der Männer an von „Niemandem“ seelische Unterstützung erfahren zu haben. Es ist nicht davon auszugehen, dass all
diese Patienten keine Unterstützung benötigt haben, sondern unterstreicht die
Vermutung, dass Ihre Bedürfnisse nach seelischer Unterstützung möglicherweise
nicht befriedigt wurden.
Studien zeigen die negativen Effekte fehlender sozialer Unterstützung auf die psychische Gesundheit von Krebspatienten (Kornblith et al., 2001; Nordin et al., 2001;
Mehnert et al., 2010)
Kroenke et al. konnten sogar belegen, dass das Fehlen von sozialer Unterstützung bei Brustkrebspatientinnen mit einer höheren Mortalität assoziiert ist (Kroenke et al., 2006). Umgekehrt kann empfundene emotionale Unterstützung und das
Vorhandensein sozialer Netzwerke positiven Einfluss auf das Outcome der Patienten haben (Bloom et al., 2001; Aschenbrenner et al., 2003; Arora et al., 2007).
Wie oben erwähnt, lässt sich anhand der vorliegenden Daten nicht weiter verifizieren, inwiefern Bedürfnisse nach emotionaler Unterstützung unerfüllt blieben. Dazu
ist weitere Forschung, die insbesondere die Männer berücksichtigen sollte, notwendig.
Der Arzt als wichtiger Ansprechpartner im Laufe einer Krebserkrankung sollte insbesondere bei alleinstehenden Patientinnen und Patienten erfragen, inwiefern die
Patientin bzw. der Patient auf seelische Unterstützung aus dem Umfeld zurückgreifen kann, und ihm/ihr gegebenenfalls weitere Hilfsangebote (wie beispielsweise Krebsberatungsstellen oder Selbsthilfegruppen) aufzeigen. Wenn Familienan DISKUSSION 68 gehörige vorhanden sind, die die Patienten unterstützen, so ist es empfehlenswert, auch diese nach ihrem Copingverhalten in Bezug auf die Krebserkrankung
zu befragen und sie auf Selbsthilfegruppen für Angehörige aufmerksam zu machen (Kornblith et al., 1994; Maly et al., 2005).
Weitere Unterstützung und Hilfe im Sinne von Pflegediensten oder anderen Diensten nehmen nur wenige der Patienten in Anspruch. Auch hier fällt auf, dass mehr
Frauen als Männer diese Dienste in Anspruch nehmen. Dies deckt sich mit anderen Studienergebnissen (Allen, 1994).
Unbeantwortet durch unsere Studie bleibt, ob weitere Unterstützung, beispielsweise beim Einkaufen oder der Hausarbeit, benötigt wurde und durch wen sie möglicherweise geleistet wurde.
4.2 Informationen
Insgesamt zeigen sich die Studienteilnehmer/-innen in der OVIS follow-up Studie
mit den erhaltenen Informationen zu Krankheit und Behandlung überwiegend zufrieden. Rund 87 – 91 % der Befragten stimmten „eher zu“ oder „genau zu“, dass
die Informationen zur Krankheit und Behandlung ausreichend und verständlich
waren.
Gespräche mit Angehörigen und Freunden stellen für die meisten Studienteilnehmer/-innen eine wichtige Informationsquelle über die Krebserkrankung dar.
Insbesondere bei den Männern geben aber rund ein Viertel der Befragten an, keine weiteren Quellen zur Information genutzt zu haben. Bei den Männern der Unterschicht sind es sogar rund 35 %.
In anderen Studien suchten ebenfalls rund zwei Drittel der Krebspatienten nach
zusätzlichen Informationen, wogegen ein Drittel der Patienten auf weitere Informationen verzichtete (Mayer et al., 2007; Hesse et al., 2008).
Die Gründe, keine weiteren Informationen über die Erkrankung zu suchen, können
vielschichtig sein, wurden in dieser Studie aber nicht näher untersucht.
Die vorliegenden Daten bestätigen in der Tendenz anderer Studien, die zeigen
konnten, dass weibliches Geschlecht (McIllmurray et al., 2001; Mayer et al., 2007),
jüngeres Alter ( McIllmurray et al., 2001; Mayer et al., 2007; Hesse et al., 2008;
DISKUSSION 69 Bennett et al., 2009), bessere Bildung (Hesse et al., 2008) und höheres Einkommen (Mayer et al., 2007) damit assoziiert sind, eher nach weiteren Informationen
über Krebserkrankungen zu suchen.
Ein Review entsprechender Studien von 1980 – 2003 konnte als wichtigste Informationsquellen von Krebspatienten neben Ärzten, Schwestern und weiterem professionellem medizinischen Personal (27,3 %) die Printmedien (26,2 %) identifizieren. In den untersuchten Studien nutzten außerdem 13,5 % andere Medien, davon
62,9 % TV/Radio/Video und 37,1 % das Internet (Rutten et al., 2005).
Auch wenn diese Ergebnisse nicht direkt mit den hier erhobenen Daten vergleichbar sind, zeigen auch diese Daten die (noch?) insgesamt nachrangige Stellung
des Internets gegenüber den Printmedien und TV/Radio.
Es kann festgestellt werden, dass das Internet als Informationsquelle eher von
jüngeren Patienten genutzt wird. Dies zeigen auch andere Studien (Basch et al.,
2004; Hesse et al., 2008; Bennett et al., 2009).
Bei der Internetnutzung fällt außerdem der große Unterschied zwischen Unterund Oberschicht im Nutzungsverhalten auf. Dass das Internet deutlich seltener
von Patienten der Unterschicht genutzt wurde, lässt sich mit fehlenden materiellen
Voraussetzungen (Computer, Internetanschluss) nur teilweise erklären.
Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes verfügten 2011 in Deutschland 81
% der Haushalte über einen Computer und 77 % über einen Internetanschluss.
Gründe, auf Computer und Internetanschluss zu verzichten, waren überwiegend
mangelndes Interesse, insbesondere älterer Teilnehmer. In 15 – 27 % der Fälle
spielten (unter anderem) auch Bedenken bezüglich der Kosten eine Rolle (Czajka
und Jechová, 2012). Neben den möglicherweise bestehenden materiellen Einschränkungen ist auch der geringere Bildungsstand mit einer selteneren Nutzung
des Internets verbunden (Basch et al., 2004; Statistisches Bundesamt, 2011).
Insgesamt ist davon auszugehen, dass das Internet als Informationsquelle zu Gesundheitsthemen eine weiter zunehmende Bedeutung erlangen wird. Die große
Herausforderung für Patienten und ihre betreuenden Ärzte liegt dabei darin, die
Masse an verfügbaren Informationen zu filtern und einzuordnen.
Insbesondere bei den „Blauen Ratgebern“ der deutschen Krebshilfe, die als allgemein verständliche und kostenlose Informationsquelle für alle Krebspatientinnen
und -patienten gedacht sind, fällt auf, dass sie vor allem jüngere Patientinnen der
DISKUSSION 70 Oberschicht erreichen. Ältere Patienten und Patienten der Unterschicht nutzen
diese Ratgeber seltener. Gründe dafür, abgesehen von der bei dieser Personengruppe allgemein geringeren Nutzung von Informationsquellen, lassen sich aus
den vorliegenden Daten nicht ableiten. Denkbar wäre eine Verzerrung der Daten
dadurch, dass die Frage nach den Informationsquellen erst im follow-up gestellt
wurde. Die recht spezifische Frage nach den „Blauen Ratgebern“ der deutschen
Krebshilfe konnten nur die Teilnehmer mit „Ja“ beantworten, die diese Broschüren
auch als solche wahrgenommen hatten und sich zum Befragungszeitpunkt an diese Bezeichnung erinnerten. Andere Teilnehmer hatten sie vielleicht ebenfalls gelesen, aber ordneten die beim Arzt oder im Krankenhaus erhaltenen Hefte möglicherweise als „Zeitungen/Zeitschriften“ oder „Sonstiges“ ein.
Obwohl die Information der Patienten zu den zentralen Aufgaben der Krebsberatungsstellen und Selbsthilfegruppen gehört, machen nur wenige Patienten davon
Gebrauch. Da zwar rund 60 % der Frauen, aber nur knapp 40 % der Männer angeben, Krebsberatungsstellen zu kennen, lässt sich aus diesen Ergebnissen die
Notwendigkeit ableiten, die Öffentlichkeitsarbeit der Krebsberatungsstellen zu verbessern und Informationen über Krebsberatungsstellen besser in der medizinischen Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten zu integrieren.
Doch auch nur ein kleiner Teil derjenigen, die Krebsberatungsstellen kennen,
scheint diese auch für sich nutzen zu können (vgl. 3.1.1 und 3.2.1). Dies ließe sich
zum einen durch mangelndes Interesse, zum anderen durch unzureichende Versorgungsangebote erklären (Kürschner et al., 2012; Singer et al., 2012).
Die aktuelle Versorgungssituation in Schleswig-Holstein wird durch unsere Daten
nicht erfasst.
Das Institut für empirische Soziologie in Nürnberg identifizierte bei einer Erhebung
im Jahre 1999 in Schleswig-Holstein vier Krebsberatungsstellen (Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation, 2000). Beim bundesweiten Vergleich der Einwohnerzahl je Krebsberatungsstelle zählte Schleswig-Holstein mit 548.000 Einwohnern je Krebsberatungsstelle zur Schlussgruppe, wobei die Autoren auf die personell vergleichsweise gut besetzte Beratungsstelle am Tumorzentrum Kiel hinweisen (Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation, 2000). Singer et al. konnten
für Sachsen, das vergleichsweise viele Krebsberatungsstellen je Einwohner hat,
zeigen, dass aktuell ein Defizit von 23 Vollzeitstellen bestehe (Singer et al., 2012).
Auch wenn diese Daten nicht allgemein auf Deutschland übertragbar sind, so wei DISKUSSION 71 sen sie auf eine erhebliche Unterversorgung hin, die (auch) in Schleswig-Holstein
bestehen könnte.
4.3 Selbsthilfegruppen
Gruppenangebote für Krebspatientinnen und -patienten gibt es in unterschiedlichen Formen, beispielsweise als Selbsthilfegruppen oder als Gruppentherapie. In
internationalen Studien wird häufig der Überbegriff der „Support Groups“ verwendet, worunter Selbsthilfegruppen, aber auch von Professionellen geleitete Gruppen fallen können. Sofern mit „Support Groups“ nicht ausschließlich Selbsthilfegruppen gemeint waren, wird im Folgenden von „unterstützenden Gruppenangeboten“ die Rede sein.
Den Gruppenangeboten ist gemeinsam, dass der Kontakt der Patienten untereinander eine zentrale Rolle spielt. So können die Patienten Informationen austauschen, sich gegenseitig bei der Krankheitsbewältigung unterstützen, positive Vorbilder finden, Erfahrungen teilen und vieles mehr.
Allgemein wird davon ausgegangen, dass Selbsthilfegruppen das Leben mit oder
nach einer Krebsdiagnose positiv beeinflussen können.
Ein systematischer Review über Selbsthilfegruppen für Krebspatienten ergab jedoch, dass bislang empirische Beweise für Effekte solcher Gruppenangebote auf
die Lebensqualität oder die Reduktion der psychischen Belastung fehlen (Hoey et
al., 2008). Dies ist überwiegend einem Mangel an guten, randomisiertenkontrollierten Studien zuzuschreiben. Trotzdem ist die Patientenzufriedenheit mit
Selbsthilfegruppenangeboten in den meisten Studien groß. Es werden positive
Aspekte wie eine bessere Gemütslage, emotionale und praktische Unterstützung
und das Gemeinschaftsgefühl hervorgehoben (Hoey et al., 2008).
Nur ein geringer Anteil der Patientinnen und Patienten der OVIS-Studien ist Mitglied in einer Selbsthilfegruppe. Die Teilnahmeraten liegen zwischen 2,4 % (Männer in der OVIS-Studie) und 7,5 % (Frauen im OVIS follow-up).
In anderen Studien liegen die Teilnahmeraten von Krebspatienten je nach Patientenpopulation und Fragestellung zwischen 5 – 11 % (Eakin und Strycker, 2001;
Owen et al., 2007; Sherman et al., 2008). In der deutschen Allgemeinbevölkerung
geben circa 9 % der Personen an, im Laufe ihres Lebens bereits an gesundheits DISKUSSION 72 bezogenen Selbsthilfegruppen teilgenommen zu haben, wobei dies nicht ausschließlich aufgrund der eigenen Gesundheit erfolgt (Gaber und HundertmarkMayser, 2005; Trojan et al., 2006).
Der Vergleich der Antworten von OVIS zum OVIS follow-up zeigt, dass sich das
Teilnahmeverhalten in Selbsthilfegruppen nicht wesentlich verändert hat. Rund 2
% der Männer und 5 % der Frauen hatten in beiden Studien angegeben, Mitglied
in einer Selbsthilfegruppe zu sein. Obwohl die Frage der OVIS follow-up Studie
lautete „Sind/waren Sie Mitglied in einer solchen Gruppe?“ und damit auch noch
den Zeitraum der OVIS Studie mit einschloss, gaben rund 1 % der Teilnehmer nur
in der OVIS Studie die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe an. Eine geringgradige Ungenauigkeit im Antwortverhalten wird an diesen Zahlen deutlich. Rund
1 – 3 % der Teilnehmer gaben nur in der OVIS follow-up Studie an, Mitglied in einer Selbsthilfegruppe zu sein und haben sich somit möglicherweise erst längere
Zeit nach der Diagnose zur Teilnahme entschlossen.
Es bleibt offen, warum bei einer prinzipiell sehr hohen Bereitschaft der Allgemeinbevölkerung zur Teilnahme an Selbsthilfegruppen (Krankenkasse, 1998a) nur vergleichsweise wenige Patientinnen und Patienten mit einer Tumorerkrankung dieses Angebot tatsächlich nutzen (Kaufmann und Ernst, 2000).
Denkbar wäre, dass noch zu wenige Patienten ausreichende Informationen über
das Angebot und die Verfügbarkeit von Selbsthilfegruppen erhalten.
Dass über die Hälfte der Patienten (76 % der Männer und 59,9 % der Frauen) die
Frage „Kennen Sie Selbsthilfegruppen für an Krebs Erkrankte?“ mit „Nein“ beantworten, spricht dafür, dass noch ein erheblicher Informationsbedarf besteht.
Diese Frage bezog sich mit den weiteren Antwortmöglichkeiten „Ja, in Wohnortnähe“ und „Ja, nicht in Wohnortnähe“ eher auf die Kenntnis einer konkreten
Selbsthilfegruppe und nicht der Kenntnis von Selbsthilfegruppen im Allgemeinen.
Dennoch kann ein Nein auf diese Frage auch bedeuten, dass man generell noch
nie von Selbsthilfegruppen gehört hat. Gleichzeitig ist es möglich, dass man zwar
bereits vom Angebot der Selbsthilfe gehört hat, sich aber mangels näheren Interesses nicht weiter informiert hat, wo derartige Gruppen zu finden sind. Auch in
diesem Fall könnte die oben genannte Frage verneint worden sein und fehlende
Kenntnis wäre in diesem Fall das Resultat fehlenden Interesses.
DISKUSSION 73 Die Patientinnen und Patienten, die angaben, Selbsthilfegruppen zu kennen, gaben im Vergleich zum Gesamtkollektiv etwas häufiger gleichzeitig auch Interesse
an Selbsthilfegruppen an (p<0,001). Das bestätigt jedoch lediglich die These, dass
Kenntnis und Interesse voneinander abhängig sind, beantwortet aber nicht die
Frage danach, in welcher Richtung diese Abhängigkeit besteht.
Es wurde nicht erfasst, inwieweit Patientinnen und Patienten von professioneller
Seite über Selbsthilfegruppen informiert wurden. Es ist jedoch anzunehmen, dass
diesbezüglich häufig Defizite bestehen, da andere Studien darauf hinweisen, dass
nur wenige Ärzte den Patienten solche Gruppenangebote empfehlen (Owen et al.,
2007). In einer deutschen Studie gaben immerhin 34 % der Krebspatientinnen an,
in ihrer Klinik auf entsprechende Selbsthilfeangebote hingewiesen worden zu sein
(Kaufmann und B. Ernst, 2000). Eine amerikanische Studie konnte zeigen, dass
zwar viele Patienten (69,1 %) durch Ärzte oder Pflegepersonal von solchen Angeboten gehört hatten, gleichzeitig aber 59,7 % nicht wussten, wo man diese Gruppen finden könnte (Sherman et al., 2008).
Aus den Daten des Gesundheitssurveys des Robert Koch-Institutes konnte ermittelt werden, dass 25,7 % der befragten Frauen und 17,6 % der befragten Männer
in irgendeiner Weise über Selbsthilfegruppen informiert sind (Gaber und Hundertmark-Mayser, 2005). Dass bei unserem Kollektiv die Informiertheit höher ist als in
der Allgemeinbevölkerung entspricht den Erwartungen.
Rund zwei Drittel der Patientinnen und Patienten geben an, kein Interesse an
Selbsthilfegruppen zu haben, wogegen der Rest sich interessiert oder unentschlossen zeigt.
Ob Interesse an Selbsthilfegruppen oder vergleichbaren Angeboten besteht oder
nicht, ist meist davon abhängig, inwieweit die bereits vorhandene soziale Unterstützung als ausreichend empfunden wird (Plass und Koch, 2001; Voerman et al.,
2007). Auch die räumliche Entfernung zu solchen Angeboten kann darüber entscheiden, inwieweit sie für Patienten interessant sind (Voerman et al., 2007).
In unserer Studie geben im follow-up immerhin knapp 10 % der Patienten an, dass
sie zwar Selbsthilfegruppen kennen, sich diese aber nicht in Wohnortnähe befän DISKUSSION 74 den. Inwiefern sich diese räumliche Distanz auf ihr Interesse oder Teilnahmeverhalten auswirkte, wurde nicht untersucht.
Auch bleibt weiterhin unklar, welche Faktoren genau dazu führen, dass sich aus
Interesse an Selbsthilfegruppen auch eine aktive Teilnahme entwickelt. Diskutiert
werden hier als Faktoren die krankheitsspezifischen Probleme ( Voerman et al.,
2007; Sherman et al., 2008), Erreichbarkeit von Gruppenangeboten (Sherman et
al., 2008) und die Unterstützung zur Teilnahme durch wichtige Bezugspersonen
(Grande et al., 2006; Sherman et al., 2008). Die größten Hindernisse zur Teilnahme an einer Prostatakrebs-Gruppe stellten bei Eakin und Strycker die bereits anderweitig ausreichende soziale Unterstützung, das fehlende Wissen über solche
Angebote und die fehlende Empfehlung durch den Arzt dar (Eakin und Strycker,
2001).
Auf Grund der vergleichsweise geringen Anzahl an Studienteilnehmern, die Mitglieder in Selbsthilfegruppen sind, konnten sich aus den vorliegenden Daten keine
statistisch verwertbaren Aussagen hinsichtlich der Teilnahme an Selbsthilfegruppen und den oben genannten Faktoren ableiten lassen.
Es wurde daher nur das Interesse an und die Kenntnis von Selbsthilfegruppen auf
entsprechende Einflussfaktoren hin untersucht.
Daraus lässt sich kein detaillierter Rückschluss auf die vorhandene soziale Unterstützung der Patientinnen und Patienten feststellen. Ein Zusammenhang zwischen
dem Familienstand und dem Interesse an Selbsthilfegruppen, wie ihn Bauman et
al. gefunden haben (Bauman et al., 1993), konnte allerdings nicht festgestellt werden.
Übereinstimmend mit anderen Studienergebnissen (Bauman et al., 1993; Gaber
und Hundertmark-Mayser, 2005; Michalec, 2005; Grande et al., 2006; Voerman et
al., 2007), zeigen auch die Daten der OVIS-Studien, dass Selbsthilfegruppen eher
die jüngeren Patientinnen und Patienten ansprechen.
Hinsichtlich eines Zusammenhangs zwischen Schichtzugehörigkeit und Selbsthilfegruppenteilnahme gibt es widersprüchliche Forschungsergebnisse.
DISKUSSION 75 Die vorliegenden Ergebnisse sprechen dafür, dass Selbsthilfegruppen eher Frauen aus der Oberschicht bekannt sind.
Gaber und Hundertmark-Mayser stellten bei einer nach Altersgruppen differenzierten Betrachtung der Ergebnisse des Gesundheitssurveys des RKI fest, dass in der
Oberschicht insbesondere der Anteil derer, die sich über Selbsthilfegruppen informiert hatten, aber nicht teilgenommen haben, am größten ist (Gaber und Hundertmark-Mayser, 2005). Sie sprechen sich daher für eine differenziertere Betrachtung des Zusammenhangs zwischen Schichtzugehörigkeit und Selbsthilfebeteiligung aus und werden darin auch von Trojan et al. bestätigt (Gaber und Hundertmark-Mayser, 2005; Trojan et al., 2006). So kommt dieser im Gesundheitsmonitor
der Bertelsmann-Stiftung als weitere bundesweite Repräsentativstudie in einigen
Punkten zu Ergebnissen, die denen des Gesundheitssurveys des RKI widersprechen (Trojan et al., 2006). Es fanden sich hier bei den Angehörigen der unteren
sozialen Schicht sowohl die höchsten aktuellen Teilnahmeraten als auch die
höchste Selbsthilfegruppenerfahrung (bezogen auf das ganze Leben) (Trojan et
al., 2006).
Beim Vergleich von Frauen und Männern kann man sehen, dass Frauen sich eher
als Männer für Selbsthilfegruppen interessieren und dass Frauen ebenfalls häufiger Mitglieder in Selbsthilfegruppen sind. Dies steht im Einklang mit anderen Studienergebnissen (Krizek et al., 1999; Gaber und Hundertmark-Mayser, 2005;
Grande et al., 2006). Owen et al. konnten in einer größeren Studie den Zusammenhang zwischen weiblichem Geschlecht und der Teilnahme an gesundheitsbezogenen Gruppenangeboten sowohl für Krebspatienten als auch für Patienten mit
und ohne chronische Grundleiden bestätigen (Owen et al., 2007). Es gibt jedoch
auch Studien, die hier keine genderbedingten Unterschiede feststellen konnten
(Sherman et al., 2008).
Die beschriebenen Unterschiede zwischen Männern und Frauen in der Haltung
gegenüber Selbsthilfegruppen kann, wie einleitend bereits erwähnt wurde, neben
dem Geschlecht auch durch die Krebsentitäten beeinflusst worden sein oder auf
reinen Alterseffekten beruhen. Mehrere Studien weisen darauf hin, dass beim
Vergleich von Patienten mit unterschiedlichen Krebsentitäten die Patientinnen mit
Brustkrebs diejenigen sind, die besonders häufig an Gruppenangeboten teilneh-
DISKUSSION 76 men (Eakin und Strycker, 2001; Grande et al., 2006; Owen et al., 2007; Sherman
et al., 2008).
4.4 Psychotherapeutische Angebote
Insgesamt geben in den OVIS-Fragebögen je nach Befragungszeitpunkt und Geschlecht zwischen 7,9 % (Männer follow-up) und 19,1 % (Frauen follow-up) der
Patienten an, im Umgang mit ihrer Krebserkrankung, psychologische oder psychotherapeutische Hilfe in Anspruch genommen zu haben.
Bei der in vielen Studien gezeigten starken psychischen Belastung von Krebspatienten und in Metaanalysen ermittelten Prävalenzen psychischer Störungen von 30
– 40 % unter Krebspatienten (Singer et al., 2010; Mitchell et al., 2011), scheint die
mittels Fragebogen ermittelte Inanspruchnahme psychischer/psychotherapeutischer Unterstützung hingegen verhältnismäßig gering.
Dies lässt vermuten, dass die psychischen Erkrankungen häufig unzureichend
therapiert werden.
Durch den Fragebogen wurde jedoch nicht erfasst, wer aus anderen Gründen,
also wegen einer bereits vorbestehenden psychischen Erkrankung therapeutische
Hilfe in Anspruch genommen hat, weswegen sich die Daten nicht direkt vergleichen lassen.
Auch fehlt im Fragebogen ein Screeninginstrument, um den Bedarf an psychotherapeutischer Betreuung abschätzen zu können. Die Information, wie viele Patienten im Umgang mit Ihrer Krebserkrankung psychotherapeutische Angebote nutzten, lässt daher offen, wie viele Patientinnen und Patienten insgesamt einen psychotherapeutischen Behandlungsbedarf hatten und inwiefern dieser erfüllt werden
konnte.
Allerdings geben insgesamt 20,8 % der Patientinnen und 11,5 % der Patienten an,
sich eine Verbesserung der psychologischen Betreuung zu wünschen.
Insbesondere die Patientinnen und Patienten, die psychotherapeutische Unterstützung in Anspruch nehmen, äußerten besonders häufig gleichzeitig auch den
Wunsch nach einer Verbesserung der psychischen Betreuung. Dies lässt Vermu DISKUSSION 77 tungen über die Unzufriedenheit mit der erhaltenen psychotherapeutischen Behandlung zu, weist aber im Kontext anderer Studienergebnisse eher darauf hin,
dass sich die Patientinnen bzw. Patienten, die psychotherapeutische Behandlung
benötigten, in ihrer psychischen Not häufig nicht wahrgenommen fühlten.
Auch bei Kaufmann und Ernst beurteilten 22 % der Brustkrebspatientinnen das
psychologische Betreuungsangebot als unzureichend (Kaufmann und Ernst,
2000). Mehrere Studien konnten zeigen, dass Ärzte die psychische Morbidität und
Belastung ihrer Patienten häufig falsch einschätzen (Fallowfield et al., 2001; Keller
et al., 2004).
Diese Ergebnisse sind gesundheitspolitisch auch deswegen von besonderer Relevanz, weil Studien belegen, dass psychische Komorbidität bei Krebserkrankungen
zu einem längeren Krankenhausaufenthalt führen (Prieto et al., 2002) und mit einer höheren Mortalität einhergehen (Pinquart und Duberstein, 2010).
Da sich die Frage nach der Inanspruchnahme psychotherapeutischer Angebote
nicht auf einen festgelegten Zeitraum bezog, deutet die Tatsache, dass rund 6 7% der Teilnehmer diese Frage in der ersten Befragung bejahten und in der
follow-up Befragung verneinten, auf einen entsprechenden Recall-Bias oder ungenaues Beantwortungsverhalten bei dieser Frage hin.
Durch den größeren zeitlichen Abstand der OVIS follow-up Studie zu Diagnose,
Behandlung und Rehabilitation könnten die entsprechenden Gespräche in Vergessenheit geraten sein.
Rund 4 % der Frauen und 8 % der Männer gaben erst in der OVIS follow-up Befragung an, psychotherapeutische Angebote genutzt zu haben. Auch diese Zahl
kann durch oben genannte Bias verfälscht sein oder aber zeigen, wie viele Teilnehmer erst im Laufe der Zeit psychotherapeutische Unterstützung in Anspruch
genommen haben.
Dass die Inanspruchnahme von psychotherapeutischer Unterstützung bei beiden
Geschlechtern im Zusammenhang mit der Teilnahme an Rehabilitationsmaßnahmen steht, lässt sich dadurch erklären, dass psychotherapeutische Angebote auch
häufig im Rahmen einer Rehabilitation angeboten werden.
Obwohl psychotherapeutische Angebote in diesem Zusammenhang verhältnismäßig niedrigschwellig angeboten werden, machten laut den vorliegenden Daten
DISKUSSION 78 aber nur 14 % der Männer und 29 % der Frauen, die an einer Rehabilitation teilgenommen haben, von ihnen Gebrauch. Denkbar ist, dass diese Zahlen zu niedrig
liegen, weil möglicherweise einige Patienten die (wenigen) Gespräche während
der Rehabilitationsmaßnahme nicht erinnern oder nicht als psychotherapeutische
Gespräche wahrgenommen haben.
Bemerkenswert ist, dass der Anteil derer, die psychotherapeutische Hilfe in Anspruch genommen haben, bei den Patienten, die nicht an einer Rehabilitation teilgenommen haben, so gering (2,7 % der Männer, 7,4 % der Frauen) ist, dass von
einer Schlüsselrolle der Rehabilitation für die erste Kontaktaufnahme zu psychotherapeutischer Unterstützung ausgegangen werden kann.
Der in der multivariaten Analyse ebenfalls gezeigte Zusammenhang mit der
Kenntnis von Selbsthilfegruppen deutet darauf hin, dass Patienten mit besonderen
psychischen Belastungen sich häufiger auch über weitere Hilfsangebote wie
Selbsthilfegruppen informieren.
Die Assoziation von psychotherapeutischer Behandlung und Teilnahme an
Selbsthilfegruppen, wie sie auch Bauman et al. zeigen konnten (Bauman et al.,
1993), war bei unseren Daten in der Gruppe der Frauen statistisch signifikant. Jede zweite Frau, die Mitglied in einer Selbsthilfegruppe war, nahm auch psychotherapeutische Hilfe in Anspruch.
Ähnlich wie bei anderen unterstützenden Angeboten deuten auch hier die Ergebnisse darauf hin, dass Frauen eher psychologische oder psychotherapeutische
Angebote in Anspruch nehmen als Männer. Dies kann zum einen damit erklärt
werden, dass Männer generell seltener Gesundheitsleistungen in Anspruch nehmen (GEDA 2010). Außerdem fühlen sich nach aktuellen Daten des Robert KochInstituts zur Gesundheit in Deutschland auch doppelt so viele Frauen wie Männer
in ihrer psychischen Gesundheit beeinträchtigt (GEDA 2010). Singer et al. konnten
außerdem zeigen, dass insbesondere Patientinnen mit gynäkologischen Tumoren
sich psychosoziale Unterstützung durch Psychologen wünschen (Singer et al.,
2007).
Andererseits fanden Mehnert et al. aber in einer Studie mit 197 Prostatakrebspatienten bei 53 % der Patienten krebsspezifische psychische Belastungen und/oder
protstakrebs-spezifische Ängste. Sie unterstreichen damit die Notwendigkeit, ins-
DISKUSSION 79 besondere auch Männern mit Krebserkrankungen psychoonkologische Betreuung
zukommen zu lassen (Mehnert et al., 2007).
Die Auswertung der Daten der Frauen zeigte, dass eine Progression der Tumorerkrankung ebenso wie eine niedrigere gobale Lebensqualität mit einer häufigeren
Inanspruchnahme psychotherapeutischer Angebote assoziiert war. Möglicherweise spiegelt dies die höhere psychische Belastung dieser Frauen wider, doch
auch die umgekehrte Richtung der Assoziation ist nicht ausgeschlossen. Das Tumorstadium an sich scheint, wie auch andere Studien belegen (Singer et al.,
2007), keinen Einfluss auf die psychische Belastung der Patientinnen zu haben.
Es konnte passend dazu ebenfalls kein Zusammenhang zwischen Tumorstadium
und Inanspruchnahme psychotherapeutischer Angebote festgestellt werden.
Dass eher die jüngeren Frauen psychotherapeutische Angebote nutzten, kann
daran liegen, dass sie im Zusammenhang mit der Krebserkrankung häufiger unter
psychischen Erkrankungen leiden (Singer et al., 2007).
Die Datenlage zu Effekten psychotherapeutischer Interventionen auf die Überlebenszeit der Patienten ist widersprüchlich (Spiegel et al., 1989; Goodwin et al.,
2001; Chow et al., 2004; Goodwin, 2005).
In einem Review der „Cochrane Database of systematic reviews“ überprüften Edwards et al. Studien zu Gruppentherapien für Patientinnen mit metastasiertem
Brustkrebs und konnten keinen Effekt einer Teilnahme auf das Überleben feststellen (Edwards et al., 2008). Auch der Einfluss auf psychologische Variablen war in
den untersuchten Studien minimal und von kurzer Dauer (Edwards et al., 2008).
Dennoch sprechen Ergebnisse vieler Studien mit anderen Patientenkollektiven
dafür, dass psychische Interventionen positive Effekte auf die Lebensqualität, die
psychische Gesundheit und die Copingstrategien der Patienten haben (Goodwin
et al., 2001; Simpson et al., 2001; Goodwin, 2005).
Fawzy et al. untersuchten in einem Review unter anderem 13 Studien, die sich mit
dem Einsatz von individueller Psychotherapie bei Krebspatienten befassten
(Fawzy et al., 1995). In der Mehrzahl der Studien konnten positive Effekte in verschiedenen Bereichen der psychischen Gesundheit oder des Copingverhaltens
nachgewiesen werden (Fawzy et al., 1995). Auch Söllner und Keller sehen nach
einem Überblick von Reviews und Metaanalysen die positiven Effekte auf die Le-
DISKUSSION 80 bensqualität von Krebspatienten als unstrittig an und fordern daher eine breitere
Anwendung psychoonkologischer Maßnahmen (Söllner und Keller, 2007).
Vor diesem Hintergrund betonen die vorliegenden Studienergebnisse die Notwendigkeit, diese Bereiche der onkologischen Versorgung weiter auszubauen und die
Hemmschwelle zur Inanspruchnahme solcher Angebote so niedrig wie möglich zu
halten.
Gleichzeitig sollten Screeningmethoden etabliert werden, um die stärker belasteten Patienten, die am meisten von solchen Maßnahmen profitieren können
(Sheard und Maguire, 1999; Goodwin et al., 2001; Mehnert et al., 2007), zu identifizieren.
Entgegen den Vermutungen von Ernst et al. konnte kein Zusammenhang zwischen Inanspruchnahme psychotherapeutischer Hilfe und der Raumordnungskategorie, also einem stadtnahen oder ländlichen Wohnort, festgestellt werden
(Ernst et al., 2010). Die Ursachen für die bestehende Unterversorgung oder die
geringe Inanspruchnahme sind daher primär in anderen Bereichen zu suchen.
4.5 Komplementäre und alternative Medizin
In der OVIS follow-up Studie geben 35 % der Frauen und 12 % der Männer an in
den letzten 12 Monaten bezüglich ihrer Krebserkrankung alternativmedizinische
Verfahren in Anspruch genommen zu haben. Im Vergleich zu einem aktuellen systematischen Review sind diese Zahlen eher niedrig. Horneber et al. fanden dabei
in 152 internationalen Studien eine Gesamtprävalenz von rund 40 % der Krebspatienten die KAM nutzen. Zwar stellten Horneber et al. fest, dass insbesondere in
Nordamerika häufig KAM genutzt wird (50 %), doch belegten im europäischen
Vergleich die deutschsprachigen Länder mit 41% (95 % CI = 35% - 47 %; n = 25)
den Spitzenplatz (Horneber et al., 2012). Der Vergleich der ermittelten Prozentzahlen bleibt schwierig, da es keine einheitliche Definition gibt, was als KAMTherapie gewertet wird und was nicht. In unserer Studie beispielsweise wurden
„Gebete“ nicht in der Liste der KAM-Therapien angeboten. In vielen Studien, die
Gebete zu den KAM-Therapien zählen, führen sie zu vergleichsweise hohen Prävalenzraten der Inanspruchnahme von KAM (Horneber et al., 2012). Eine mit unserer Studie vergleichbare deutsche Untersuchung führten Nagel et al. mit Brustkrebspatientinnen durch und berichten von 36 % der Frauen, die KAM-Therapien
genutzt haben (Nagel et al., 2004).
DISKUSSION 81 Der Unterschied der Inanspruchnahme von KAM zwischen Männern und Frauen
ist gut mit anderen Studienergebnissen vereinbar. Zum einen nutzen Frauen allgemein häufiger KAM als Männer (Richardson et al., 2000; Söllner et al., 2000;
Härtel und Volger, 2004; Hann et al., 2005; Gansler et al., 2008;), zum anderen
nutzen insbesondere Frauen mit Brustkrebs besonders häufig KAM (Morris et al.,
2000; Söllner et al., 2000; Micke, 2007; Gansler et al., 2008).
Im Vergleich des Antwortverhaltens zwischen OVIS und OVIS follow-up Studie
fällt auf, dass rund 6 % der Teilnehmer nur in der OVIS Studie die Nutzung von
KAM angegeben hatten, also möglicherweise die Anwendung von KAM zum Zeitpunkt des follow ups schon wieder beendet hatten. Gleichzeitig gaben 8% der
Männer und 16 % der Frauen im OVIS follow-up Fragebogen an KAM zu nutzen,
obwohl sie dies in der OVIS Studie noch verneint hatten. Auf Grund des größeren
Abstandes zwischen Diagnose und Befragung bot sich ihnen möglicherweise zwischenzeitlich mehr Gelegenheit, sich über entsprechende Verfahren informiert und
ausgetauscht und sich daher zur Anwendung entschlossen zu haben. Ein Beleg
der allgemein zunehmenden Beliebtheit der KAM-Verfahren, wie sie von anderen
Autoren beschrieben wurde (Boon et al., 2007; M. M. Horneber et al., 2012), ist
aus den Daten nicht abzuleiten.
Im Durchschnitt nutzten beide Geschlechter mindestens zwei Therapien gleichzeitig. Dieser Mehrfachgebrauch von verschiedenen KAM-Therapien ist typisch
(Boon et al., 2000; Richardson et al., 2000; Schönekaes et al., 2003).
Am häufigsten wurden Nahrungsergänzungsmittel in Form von Vitaminen und Antioxidantien genutzt. Diese Substanzen gelten allgemein als gesundheitsfördernd
und es wird ihnen eine anti-tumoröse Wirkung nachgesagt. Vermutlich halten die
meisten Patientinnen und Patienten sie für ungefährlich und nutzen sie ohne weitere Bedenken. Mehrere Autoren weisen aber darauf hin, dass auch zu hoch dosierte Vitamine unerwünschte Nebenwirkungen oder Interaktionen verursachen
können (Beuth, 2007; Micke, 2007).
Insbesondere Frauen nutzen häufig die Misteltherapie. Sie wurde inzwischen in
vielen Studien untersucht und wird auch häufig in den Medien thematisiert. Bei
palliativer Situation werden die Kosten der Misteltherapie von der gesetzlichen
Krankenkasse übernommen. Horneber et al. halten allerdings in ihrem aktuellen
DISKUSSION 82 Cochrane Review zur Misteltherapie in der Onkologie fest, dass es bisher nur eine
schwache Evidenz dafür gibt, dass die Misteltherapie einen positiven Effekt auf
das Überleben oder die Lebensqualität hat (Horneber et al., 2008).
Die besondere Beliebtheit von Vitaminpräparaten und Misteltherapie bei Brustkrebspatientinnen zeigen auch die deutschen Studien von Nagel et al. und Schönekaes et al. (Schönekaes et al., 2003; Nagel et al., 2004).
Roboranzien sind Mittel zur Stärkung der Abwehr. Auch sie werden von Frauen
und Männern vergleichsweise häufig genutzt. Erklärungen dafür sind wie bei den
Vitaminen die gute Verfügbarkeit und die verallgemeinernde Einstufung als ungefährlich und gesundheitsfördernd.
Erwartungsgemäß weitere beliebte Methoden sind Homöopathie,
Naturheilkunde und Akupunktur, die generell in Deutschland vergleichsweise häufig genutzt werden (Härtel und Volger, 2004).
Über 40% der Patientinnen und Patienten geben an, dass die KAM-Therapie
durch einen Arzt erfolgte. Fast ebenso viele der Befragten geben aber auch an,
sich selbst behandelt zu haben.
Auffällig ist, dass im Vergleich zur Angabe der Nutzung von KAM jeweils rund
doppelt so viele Teilnehmer die Frage der OVIS-Studie beantworteten, wer sie
alternativmedizinisch behandelt hatte. Diese Diskrepanz deutet auf missverständliche Fragenformulierung hin und schränkt die Verwertbarkeit der hierzu ermittelten Daten ein.
Es legt gleichzeitig die Vermutung nahe, dass insgesamt mehr Patienten KAM
anwenden, die Anwendung aber möglicherweise nicht primär „zur Behandlung
Ihrer Krebserkrankung“ geschieht.
Die Mehrzahl der Patienten informiert den behandelnden Arzt zwar über die Nutzung von KAM, doch immerhin 24,3 % der Frauen und 38,9 % der Männer, die
KAM-Therapien nutzen, geben an, dass der sie wegen der Krebserkrankung betreuende Arzt nichts von ihrer KAM-Behandlung weiß. Eisenberg et al. fanden
1993 bei einer Befragung der Allgemeinbevölkerung eine ungleich höhere Rate
von 72 % der Studienteilnehmer, die ihre behandelnden Ärzte nicht über die Verwendung von KAM-Methoden informiert hatten (Eisenberg et al., 1993). Auch andere Studien weisen auf diese Problematik hin (Nam et al., 1999; Wilkinson et al.,
2008).
DISKUSSION 83 Wie Gerber et al. in einem Review über KAM-Therapien für Brustkrebs feststellten,
fehlt nicht nur für die meisten Verfahren der Wirksamkeitsnachweis, sondern es
gibt auch erhebliche Sicherheitsbedenken und Interaktionsmöglichkeiten mit der
konventionellen Krebstherapie (Gerber et al., 2006).
Es ist anzunehmen, dass die Patienten die KAM-Behandlung nicht bewusst verschweigen, sondern sich lediglich nicht der Relevanz dieser Informationen für den
Arzt und der möglichen Nebenwirkungen und Interaktionen von KAM und anderen
Behandlungsmethoden bewusst sind. Ärzte sollten daher immer gezielt nach ergänzenden Therapieversuchen der Patienten fragen und sie über eventuelle Risiken aufklären.
Die in der univariaten Analyse gezeigten Zusammenhänge zu verschiedenen Patientencharakteristika blieben nur teilweise in der logistischen Regression bestehen.
Erwartungsgemäß begünstigt bei beiden Geschlechtern eine schon vor der
Krebserkrankung bestehende positive Einstellung gegenüber Alternativmedizin
auch deren Inanspruchnahme.
Die durchschnittlichen monatlichen Kosten von 26 Euro (Frauen) bzw. 50 Euro
(Männer) für KAM-Therapien mögen teilweise erklären, warum sie häufiger von
der Oberschicht genutzt werden. Wie oben erläutert, nutzt die Oberschicht aber
auch häufiger Informationsquellen wie das Internet und hat dadurch eher Zugang
zu Informationen über KAM.
Einen Zusammenhang zwischen Inanspruchnahme von KAM und der Schicht beziehungsweise der Bildung und den Einkommensverhältnissen konnten auch viele
andere Studien zeigen (Astin, 1998; Burstein et al., 1999; Richardson et al., 2000;
Steginga et al., 2001; Wilkinson et al., 2002; Härtel und Volger, 2004; Hann et al.,
2005; Gansler et al., 2008).
Männer, die in der OVIS-Studie, und Frauen, die in der OVIS follow-up Studie angeben, Selbsthilfegruppen zu kennen, nutzten häufiger KAM. Dabei kann es sich
um ein statistisches Artefakt handeln oder aber das von Söllner et al. beschriebene aktive Coping-verhalten widerspiegeln, bei dem die Patienten selbst nach Möglichkeiten suchen, in der Behandlung ihrer Erkrankung aktiv zu werden (Söllner et
al., 2000). Dieses aktive Copingverhalten, was durch Informationssuche und akti DISKUSSION 84 ve Problemlösungen charakterisiert ist, war in oben genannter Studie der stärkste
unabhängige Vorhersagewert für das Interesse an oder die Nutzung von KAM
(Söllner et al., 2000). Auch Bennet et al. konnten zeigen, dass diejenigen Krebspatienten, die zusätzliche Informationen über die Erkrankung suchen, häufiger
auch Alternativmedizin nutzen (Bennett et al., 2009).
Die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe kann bei den Männern wegen zu geringer Fallzahlen statistisch nicht ausgewertet werden. Bei den Frauen zeigt sich
in der univariaten Analyse, dass Mitglieder in Selbsthilfegruppen häufiger KAM
anwenden, was aber multivariat, im Gegensatz zu anderen Studienergebnissen
(Boon et al., 2000; 2003; Nagel et al., 2004), nicht bestätigt werden konnte.
Selbsthilfegruppen werden häufig zum Informationsaustausch genutzt und könnten daher eine wichtige Rolle bei der Beschäftigung mit dem Thema KAM spielen.
Die Entscheidung, diese Verfahren tatsächlich anzuwenden, hängt laut den Ergebnissen der logistischen Regression jedoch nicht mit der Mitgliedschaft in einer
Selbsthilfegruppe zusammen.
Einen Zusammenhang zwischen KAM Gebrauch und dem Alter, wie er in mehreren Studien (Burstein et al., 1999; Lippert et al., 1999; Steginga et al., 2001; Härtel
und Volger, 2004; Gansler et al., 2008; Wilkinson et al., 2008;) gezeigt wurde,
konnte anhand der vorliegenden Daten nicht festgestellt werden.
Wie andere Studien gezeigt haben, könnte eine geringere Lebensqualität (Burstein et al., 1999) oder ein fortgeschrittenes Tumorstadium (Lippert et al., 1999;
Nagel et al., 2004) mit der Inanspruchnahme von KAM assoziiert sein.
Diese Annahmen ließen sich nur teilweise in der univariaten Analyse bestätigen.
Beispielsweise nutzten bei beiden Geschlechtern diejenigen mit andauernden Nebenwirkungen (in der OVIS follow-up Studie) auch häufiger KAM. Allerdings ließ
sich dieser Zusammenhang in der multivariaten Analyse nicht bestätigen, sodass
andere Einflussfaktoren mehr Gewicht bei der Entscheidung für oder wider KAM
zu haben scheinen.
Bei den Männern bleibt in der multivariaten Analyse der Status einer weiteren Tumorerkrankung oder eine geringere Lebensqualität damit assoziiert, KAMTherapien eher zu nutzen. Die Lebensqualität als weiter gefasstes Konzept mag
DISKUSSION 85 dabei die allgemeinen Belastungen und Einschränkungen eines Patienten besser
erfassen als die Frage nach therapiebedingten Nebenwirkungen. Auch Boon et al.
fanden Hinweise darauf, dass der Krankheitsstatus bei Männern eine entscheidende Rolle bei der Inanspruchnahme von KAM spielen kann (Boon et al., 2003).
Bei Wilkinson et al. nutzten die Prostatakrebspatienten mit progredienter Erkrankung häufiger KAM (Wilkinson et al., 2002).
Bei den in der multivariaten Analyse festgestellten Zusammenhängen bleibt allerdings die Richtung der Assoziation unklar. Es lässt sich somit mit dem vorliegenden Studiendesign nicht ermitteln, ob KAM genutzt wird, weil die Lebensqualität
schlechter ist oder ob deren Verschlechterung aufgrund der Nutzung von KAM
eintritt. Hier ist weitere Forschung notwendig.
Hann et al. zeigten, dass Fachleute des Gesundheitswesens und andere Krebspatienten für Prostatakrebspatienten die wichtigsten Informationsquellen über KAMTherapien darstellen (Hann et al., 2005). Eine weitere Tumorerkrankung bringt
neben den zusätzlichen psychischen und physischen Belastungen auch weitere
diagnostische und therapeutische Kontakte mit dem Gesundheitssystem und seinen Beteiligten mit sich. Dabei könnten vermehrt Kontakte zu Mitpatienten entstehen und dies unter anderem den Zusammenhang zwischen weiterer Tumorerkrankung und der Nutzung von KAM bei Prostatakrebspatienten erklären. Doch
auch die umgekehrte Richtung der Assoziation kann aufgrund der vorliegenden
Daten nicht ausgeschlossen werden.
Bei den Frauen dagegen zeigt sich in der multivariaten Analyse dass der Wunsch
nach einer Verbesserung bei der Mitbestimmung der Therapie und der Wunsch
nach mehr Informationen zu Behandlungsalternativen als signifikant mit der Inanspruchnahme von Alternativmedizin verbunden ist.
Diese Daten könnten dafür sprechen, dass insbesondere die Patientinnen, die
sich aktiv in ihre Behandlung einbringen und an Therapieentscheidungen besser
beteiligt werden möchten, auch häufiger zusätzlich KAM-Therapien nutzen. Dies
ist gut mit dem oben beschriebenen „aktiven Copingverhalten“ vereinbar und unterstreicht die Thesen von Söllner et al. (Söllner et al., 2000).
Die im Fragebogen angegebenen Gründe für die Inanspruchnahme von KAM waren bei beiden Geschlechtern ähnlich verteilt. An erster Stelle steht, ähnlich wie in
anderen Studien (Boon et al., 2000; Schönekaes et al., 2003), die „Unterstützung
DISKUSSION 86 des Immunsystems“ gefolgt von der „Verbesserung der Lebensqualität“ und der
„Unterstützung der Schulmedizin“. Den Wunsch „zusätzlich etwas tun zu wollen“
gaben rund 47 % der Männer und Frauen an, was die Vermutung unterstreicht,
dass auch dies eine wichtige Rolle bei der Entscheidung für Alternativmedizin
spielt.
Bei beiden Geschlechtern geben nur 5 % an, die Therapie als Alternative zur
schulmedizinischen Behandlung zu nutzen. Zu ähnlichen Ergebnissen kommen
auch andere internationale Studien ( McGinnis, 1991; Astin, 1998)
4.6 Methodenkritik
Eine besondere Stärke der vorliegenden Studie ist die repräsentative bevölkerungsbezogene Grundgesamtheit. Nur wenige Studien zu dieser Thematik können
eine vergleichbar hohe Fallzahl aufweisen. Auch die Betrachtung zweier geschlechtsspezifischer Krebsentitäten ist positiv hervorzuheben, da gerade zum
Prostatakarzinom noch insgesamt verhältnismäßig wenige Daten zu den hier bearbeiteten Forschungsfragen vorliegen.
Eine methodische Schwäche dieser Arbeit basiert darauf, dass die zugrunde liegenden Studien nicht ausschließlich zur Beantwortung der Forschungsfragen konzipiert wurden. Einige Fragen hätten andernfalls präziser formuliert werden können, bzw. weitere Ergänzungen erhalten.
Aus diesem Grund fehlen auch Screeninginstrumente für seelische Belastung, die
es ermöglichen würden, den Bedarf besonderer Unterstützung besser einschätzen
zu können.
Die verwendeten Daten basieren überwiegend auf Selbstangaben der Patienten
und sind durch das retrospektive Studiendesign besonders anfällig für einen Recall-Bias. Die langen Zeiträume zwischen Diagnose und Befragung verstärken
diesen Effekt.
Die Vergleiche von Brustkrebspatientinnen und Prostatakrebspatienten haben rein
deskriptiven Charakter. Die Unterschiede, die zwischen den beiden Krebsentitäten
beobachtet werden können, sind möglicherweise durch Geschlechtsunterschiede
zu erklären, könnten aber aufgrund der unterschiedlichen Altersverteilung von Patienten mit Brustkrebs und Prostatakrebs auch auf Alterseffekten basieren. Darüber hinaus ist davon auszugehen, dass statistische Artefakte und eine Vielzahl
DISKUSSION 87 weiterer Faktoren beim Vergleich der Zahlen eine Rolle spielen. Diese sind allerdings nicht Thema dieser Arbeit.
4.7 Forschungsbedarf
In dieser Arbeit wurden Antworten auf die Frage gesucht, wie viele Brustkrebspatientinnen und Prostatakrebspatienten zusätzliche Unterstützungsangebote im
Umgang mit ihrer Erkrankung in Anspruch nehmen und wie häufig komplementäre
oder alternative Medizin genutzt wird.
Die Ergebnisse zeigen, dass sich nur ein geringer Teil der Patienten sich in
Selbsthilfegruppen engagiert. Bei einer in der Allgemeinbevölkerung prinzipiell
hohen Akzeptanz von Selbsthilfegruppen bleibt unklar, warum die Beteiligung an
Selbsthilfegruppen bei Krebspatienten laut dieser Studie so gering ist.
Weiterer Forschungsbedarf besteht daher bei der Frage, welche Faktoren die
Teilnahme einer Selbsthilfegruppe begünstigen und welche sie behindern. Auch
ist weitere Forschung zu positiven und negativen Effekten einer Selbsthilfegruppenteilnahme notwendig, um Chancen und Risiken für die Patientinnen und Patienten besser einschätzen zu können.
Ähnliches gilt für die Inanspruchnahme psychologischer oder psychotherapeutischer Unterstützung. So werden auch diese Angebote wurden nur von verhältnismäßig wenigen Patienten genutzt. Es ist daher zu untersuchen, wie groß der Bedarf an solchen Angeboten tatsächlich ist und wie gewährleistet werden kann,
dass die Patienten auch dem Bedarf entsprechende Therapien erhalten.
Die Frage wie häufig Krebspatienten KAM Therapien nutzen und welche Therapien dabei besonders beliebt sind, konnte in dieser Arbeit beantwortet werden.
Neben klinischer Forschung zu Wirksamkeit und Risiken der KAM Therapien benötigt es aber noch weitere Forschung dazu, warum KAM genutzt wird. Die These,
dass Inanspruchnahme von KAM Therapien Ausdruck des Bedürfnisses ist, sich
aktiv in die Therapie einzubringen und beim Kampf gegen die Krankheit nichts
unversucht zu lassen, sollte überprüft werden. Daran schließt sich die Frage an,
inwiefern Patienten auch in der konventionellen Medizin durch bessere Einbeziehung in therapeutische Entscheidungen mehr Kontrolle und Mitbestimmung erfahren können und welche Auswirkungen dies auf Outcomevariablen hat.
Das unterschiedliche Copingverhalten der Patienten sollte näher untersucht werden um auf die individuellen Bedürfnisse in den Bereichen Information und Unterstützung zielgerichteter eingehen zu können.
DISKUSSION 88 5 Zusammenfassung
Die zentrale Forschungsfrage dieser Arbeit war, wie viele Patientinnen und Patienten nach der Diagnose Brustkrebs bzw. Prostatakrebs zusätzliche Hilfsangebote
wie Selbsthilfegruppen oder psychotherapeutische Angebote nutzen und welche
Rolle KAM in der onkologischen Versorgung spielt. Dabei war die Frage, welche
Informationsquellen von Krebspatientinnen und Krebspatienten genutzt werden,
ebenfalls Teil des Forschungsvorhabens.
Zur Beantwortung dieser Fragen wurden die durch die OVIS-Studie (inklusive
follow-up nach zwei Jahren) und das Krebsregister Schleswig-Holsteins erhobenen Daten von 1440 Patientinnen mit Brustkrebs und 1345 Patienten mit Prostatakrebs ausgewertet.
Die Ergebnisse zeigen, dass die Patientinnen bzw. Patienten seelische Unterstützung und zusätzliche Informationen bezüglich ihrer Erkrankung überwiegend von
Familie und Freunden erhalten. Selbsthilfegruppen und Krebsberatungsstellen
spielten quantitativ nur eine nachrangige Rolle. Nur rund 2 – 8 % der Befragten
gaben an, Mitglied in einer Selbsthilfegruppe zu sein. Jüngeres Alter und eine höhere soziale Schicht konnten bei beiden Geschlechtern als Einflussfaktoren der
Selbsthilfegruppenteilnahme identifiziert werden. Psychotherapeutische Angebote
wurden nur von 8 – 19 % der Patienten genutzt. Die Inanspruchnahme psychotherapeutischer Unterstützung war mit der Teilnahme an einer Rehabilitation, der
Kenntnis von Selbsthilfegruppen sowie dem Wunsch nach Verbesserung der psychischen Betreuung assoziiert. KAM nutzten je nach Befragungszeitpunkt und Geschlecht rund 10 – 35 % der Patienten. Meist geschah dies ergänzend zur konventionellen Therapie, in 24 – 39 % der Fälle jedoch ohne dass die behandelnden
Ärzte informiert wurden. Bevorzugt eingesetzt wurden Nahrungsergänzungsmittel,
gefolgt von Misteltherapie und Roboranzien. Aufgrund der geringen Inanspruchnahme vieler Unterstützungsangebote bleibt unklar, inwieweit den Bedürfnissen
der Patienten damit entsprochen wird oder ob hier möglicherweise eine strukturelle Unterversorgung besteht. Hier ist weitere Forschung notwendig. Für die ärztliche Tätigkeit ist es entscheidend, die vorhandenen Ressourcen sozialer Unterstützung mit den Patienten und gegebenenfalls deren Angehörigen zu evaluieren
und auf bestehende Hilfsangebote hinzuweisen. Dabei sollte stets das offene Gespräch über komplementäre und alternative Medizin gesucht werden, um möglicherweise gefährliche Wechselwirkungen erkennen und vermeiden zu können.
ZUSAMMENFASSUNG 89 6 Literaturverzeichnis
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Tag des Zugriffs 9.3.2013
www.krebsregister-sh.de; Institut für Krebsepidemiologie e.V.; Tag des Zugriffs:
24.2.2014
LITERATURVERZEICHNIS 99 7 Anhang
7.1 Ergänzende Daten
7.1.1 Informationsquellen
Tabelle 26: Informationsquellen (Datengrundlage zu Abbildung 1)
„Welche zusätzlichen Quellen haben Sie genutzt,
um Informationen bezüglich der Krebserkrankung und deren Folgen zu erhalten?“
(Mehrfachantworten möglich)
Männer
Frauen
(N=1.273)
(N=1.414)
Prozent d.
Prozent d.
Fälle
Fälle
Ich habe keine weitere Quellen genutzt
24,9
15,1
Internet
16,7
21,5
Fernsehen / Radio
29,0
34,5
„Blaue Ratgeber“ der Deutschen Krebshilfe
24,0
40,5
Zeitungen / Zeitschriften
30,2
43,4
(Fach-)Bücher
17,9
33,4
43,4
58,5
Selbsthilfegruppen / Krebsberatungsstellen
4,3
11,5
Sonstige
8,9
9,2
Gespräche mit Freunden/Bekannten/Angehörigen
7.1.2 Selbsthilfegruppen
Tabelle 27: Kenntnis von und Interesse an Selbsthilfegruppe (Männer)
Interesse Selbsthilfegruppe
Männer
(N= 1.274)
nein
Kenntnis
Selbsthilfegruppe
ja
Gesamt
nein
ja
weiß
ich
nicht Gesamt
Anzahl
749
44
125
918
% von Kenntnis
Selbsthilfegruppe
81,6
4,8
13,6
100,0
Anzahl
255
51
50
356
% von Kenntnis
Selbsthilfegruppe
71,6
14,3
14,0
100,0
Anzahl
1.004
95
175
1.274
% von Kenntnis
Selbsthilfegruppe
78,8
7,5
13,7
100,0
p<0,001
ANHANG 100 Tabelle 28: Kenntnis von und Interesse an Selbsthilfegruppe (Frauen)
Interesse Selbsthilfegruppe
Frauen
(N=1.355)
p<0,001
nein
ja
630
32
93
755
83,4
4,2
12,3
100,0
Anzahl
409
104
87
600
% von Kenntnis
Selbsthilfegruppe
68,2
17,3
14,5
100,0
Anzahl
1.039
136
180
1.355
% von Kenntnis
Selbsthilfegruppe
76,7
10,0
13,3
100,0
Anzahl
Kenntnis
Selbsthilfegruppe
nein % von Kenntnis
Selbsthilfegruppe
ja
Gesamt
weiß
ich
nicht Gesamt
Tabelle 29: Interesse und Mitglied Selbsthilfegruppe (Männer)
Männer
(N=1.292)
p<0,001
nein
Interesse
Selbsthilfegruppe
weiß
ich
nicht
Gesamt
nein
ja
Gesamt
Anzahl
1.016
5
1.021
% von Interesse
Selbsthilfegruppe
99,5
0,5
100,0
66
30
96
% von Interesse
Selbsthilfegruppe
68,8
31,3
100,0
Anzahl
174
1
175
% von Interesse
Selbsthilfegruppe
99,4
0,6
100,0
Anzahl
1.256
36
1.292
% von Interesse
Selbsthilfegruppe
97,2
2,8
100,0
Anzahl
ja
Mitglied Selbsthilfegruppe
ANHANG 101 Tabelle 30: Interesse und Mitglied Selbsthilfegruppe (Frauen)
Frauen
(N=1.355)
p<0,001
nein
Interesse
Selbsthilfegruppe
weiß
ich
nicht
Gesamt
nein
ja
Gesamt
Anzahl
1.015
27
1.042
% von Interesse
Selbsthilfegruppe
97,4
2,6
100,0
57
75
132
% von Interesse
Selbsthilfegruppe
43,2
56,8
100,0
Anzahl
178
3
181
% von Interesse
Selbsthilfegruppe
98,3
1,7
100,0
Anzahl
1.250
105
1.355
% von Interesse
Selbsthilfegruppe
92,3
7,7
100,0
Anzahl
ja
Mitglied Selbsthilfegruppe
ANHANG 102 7.1.3 Komplementäre und alternative Medizin
Tabelle 31: KAM-Therapien
„Haben Sie während der letzten
Männer
Frauen
12 Monate bezüglich Ihrer
(N=156)
(N=495)
Krebserkrankung alternativ-
(Prozent
der Fälle)
ab und zu
(Mehrfachantworten mögl.)
Gesamt
regelmäßig
Ja, und zwar...“
ab und zu
Anspruch genommen?
regelmäßig
medizinsche Verfahren in
Gesamt
(Prozent
der Fälle)
Vitamine, Mineralstoffe u.a.
82
33
73,7
26
11
75,8
Antioxidantien u.a.
44
21
41,7
0
10
5
51
32,3
Roboranzien
17
15
20,5
9
62
64
25,5
Krebs-Diäten
2
3
3,2
14
20
6,9
Misteltherapie
19
6
16,0
14
23
33,5
Thymuspräparate
4
1
3,2
3
9
4
2,6
Bachblütentherapie
1
1
1,3
7
20
5,5
Homöopathie
11
7
11,5
59
30
18,0
Naturheilkunde/-verfahren
15
6
13,5
39
28
13,5
Orthomolekulare Medizin
1
2
1,9
12
5
3,4
Trad. Chinesische Medizin
2
3
3,2
9
12
4,2
Yoga
2
2
2,6
51
21
14,5
Meditation
3
8
7,1
34
17
10,3
Hypnose
0
1
0,6
1
3
0,8
Akupunktur
7
12
12,2
30
33
12,7
18
5
14,7
46
16
12,5
Sonstiges
ANHANG 7.2 Fragebögen (exemplarisch) 7.2.1 Fragebogen für Patientinnen mit Brustkrebserkrankung (OVIS-­‐Studie) Universität zu Lübeck
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Fragebogen
für Patientinnen mit Brustkrebserkrankung
Zur Studie:
Gibt es Unterschiede in der medizinischen Versorgung
von Patientinnen mit Brustkrebs in Schleswig-Holstein?
Gefördert durch die Deutsche Krebshilfe
Persönliche Daten
Name, Vorname:
Geburtsdatum:
Anschrift:
Aktuelle Größe
(in cm):
Aktuelles Gewicht
(in kg):
Einwilligung zur Befragung
Ich möchte an dieser Befragung teilnehmen und fülle diesen Fragebogen
aus.
o1
Ich möchte an dieser Befragung nicht teilnehmen und sende diesen
Fragebogen unausgefüllt zurück.
o0
(Bitte beachten Sie in jedem Fall die Einwilligungserklärung zur Arztbefragung auf
Seite 21.)
Datum und Unterschrift:
---------------------------------------------------------------------
Bitte senden Sie in jedem Fall den Fragebogen im vorbereiteten Freiumschlag zurück an das:
Universitätsklinikum Lübeck
- Institut für Krebsepidemiologie e.V. OVIS-Studie
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Sehr geehrte Patientin,
der folgende Fragebogen beschäftigt sich mit Ihrer Krebserkrankung. Er behandelt unter anderem Fragen der Vorsorge, Behandlung und Nachsorge.
Bitte lesen Sie jede Frage sorgfältig durch und lassen Sie keine Frage aus. Sollten Sie sich einmal bei
Ihrer Beantwortung unsicher sein, so geben Sie die Antwort, die noch am ehesten auf Sie zutrifft.
Zur Beantwortung der Fragen 1 bis 6 denken Sie bitte an die Zeit unmittelbar vor Beginn Ihrer
Brustkrebserkrankung zurück.
1. Von wem bzw. bei welcher Gelegenheit wurden die ersten Zeichen Ihrer Krebserkrankung
entdeckt? (Bitte hier nur ein Kreuz)
Von mir selbst .................................................................................................................
Von meinem Partner .......................................................................................................
Bei einer Krebsvorsorgeuntersuchung ............................................................................
Zufällig bei einer anderen ärztlichen Untersuchung ........................................................
Bei anderer Gelegenheit, ................................................................................................
und zwar:
_________________________________________________________
2. Wenn Sie die ersten Zeichen Ihrer Krebserkrankung selbst entdeckt haben, wie viele Monate
vor der endgültigen Krebsdiagnose war dies? (Bitte hier nur ein Kreuz)
Weniger als 1 Monat vor der endgültigen Diagnose .......................................................
1 bis 3 Monate vor der endgültigen Diagnose .................................................................
4 bis 6 Monate vor der endgültigen Diagnose .................................................................
Mehr als 6 Monate vor der endgültigen Diagnose ..........................................................
3. Welche Beschwerden oder Auffälligkeiten haben Sie letztendlich zum Arzt geführt?
(Hier sind mehrere Kreuze möglich)
Ich hatte keine Beschwerden oder Auffälligkeiten ..........................................................
Schmerzen ......................................................................................................................
Ein tastbarer Knoten in der Brust ....................................................................................
Ein tastbarer Knoten in der Achselhöhle .........................................................................
Eine Hautveränderung (z.B. Einziehung der Haut) .........................................................
Änderung im Erscheinungsbild der Brüste (z.B. nicht mehr symmetrisch) .....................
Formveränderung oder Blutung aus der Brustwarze ......................................................
Anderes, ..........................................................................................................................
und zwar:
_________________________________________________________
4.
Welche Untersuchungen bzw. Maßnahmen wurden durchgeführt, bevor man Ihnen bestätigt
hat, dass Sie Brustkrebs haben? (Hier sind mehrere Kreuze möglich)
Ultraschalluntersuchung (Sonographie) ..........................................................................
Röntgenuntersuchung der Brust (Mammographie) .........................................................
Magnetresonanztomographie (MRT) ..............................................................................
Zystenpunktion ................................................................................................................
Gewebeentnahme aus der betroffenen Brust, vor einer Tumoroperation
(z.B. eine Stanze) .........................................................................................................
Gewebeentnahmen während der Operation (mit Schnellschnittdiagnostik),
bei welcher der Tumor entfernt wurde ..........................................................................
Sonstiges (Bestimmung des Hormonrezeptors oder anderes) .......................................
und zwar:
_________________________________________________________
5. Welche weiteren Untersuchungen wurden durchgeführt (Staging)?
(Hier sind mehrere Kreuze möglich)
Röntgenuntersuchung der Lunge (Thorax) .....................................................................
Nuklearmedizinische Untersuchung der Knochen (Skelettszintigraphie) ........................
Ultraschalluntersuchung des Oberbauchs ......................................................................
Sonstiges, .......................................................................................................................
und zwar:
_________________________________________________________
6.
Wann wurde Ihnen die endgültige Diagnose Ihrer Krebserkrankung mitgeteilt?
Bitte geben Sie - wenn möglich - das genaue Datum an (Tag, Monat, Jahr)
____.____._______
Bitte erinnern Sie sich nun an das Gespräch / die Gespräche, bei dem / denen Ihnen die endgültige Diagnose „Krebs“ mitgeteilt wurde und als Sie erstmals Informationen über Ihre Erkrankung
und die Behandlungsmöglichkeiten erhielten.
7. Wie wurden Sie erstmals über die endgültige Diagnose „Krebs“ informiert?
(Bitte hier nur ein Kreuz)
Durch einen Arzt / eine Ärztin …
in einem persönlichen Gespräch .........................................................................
per Telefon ..........................................................................................................
als Brief per Post .................................................................................................
Durch nichtärztliches Personal ...
in einem persönlichen Gespräch .........................................................................
per Telefon ..........................................................................................................
als Brief per Post .................................................................................................
Durch jemand anderen, ...................................................................................................
und zwar:
_________________________________________________________
8. Bitte lesen Sie die nachfolgenden Aussagen der Reihe nach durch und kreuzen Sie bei jeder
Aussage an, was am ehesten für Sie zutrifft.
stimmt stimmt
stimmt stimmt
gar nicht eher nicht eher
genau
Ich fühlte mich ausreichend über meine Erkrankung
informiert ....................................................................................... 
Die Informationen über meine Erkrankung waren für mich
leicht verständlich .......................................................................... 
Der Arzt / die Ärztin hat sich genügend Zeit genommen,
um meine Fragen zu beantworten ................................................ 
Der Arzt / die Ärztin war in dem Gespräch einfühlsam
und verständnisvoll ....................................................................... 
Ich erhielt ausreichend Informationen über verschiedene
Behandlungsmöglichkeiten, um eine eigene Entscheidung
über die Behandlung treffen zu können ........................................ 
Ich hatte ausreichend Zeit zur Verfügung, eine Entscheidung in Bezug auf die Behandlung zu treffen ....................... 
Ich habe die Meinung eines zweiten Arztes eingeholt .................. 





















Die Fragen 9 bis 15 beziehen sich auf die Zeit Ihres ersten Krankenhausaufenthaltes wegen der
Krebserkrankung.
9.
Welche Operation wurde bei Ihnen durchgeführt? (Hier sind mehrere Kreuze möglich)
Es wurde keine Operation durchgeführt ..........................................................................
Nur der Knoten wurde entfernt ........................................................................................
Eine Gewebeentnahme aus der anderen (nicht erkrankten) Brust .................................
Eine Brust erhaltende Operation, d.h. nur ein Teil der Brust wurde entfernt ..................
Eine Amputation der (gesamten) erkrankten Brust .........................................................
Die Lymphknoten aus der Achselhöhle wurden entfernt .................................................
Sonstiges, .......................................................................................................................
und zwar:
_________________________________________________________
10. Wo ist dieser Eingriff durchgeführt worden?
Krankenhaus (Bitte Name und Ort angeben): _______________________________
Fachabteilung (z.B. Gynäkologie, Chirurgie): ________________________________
11. Wurden während dieses Krankenhausaufenthaltes andere Therapien begonnen bzw.
durchgeführt? (Hier sind mehrere Kreuze möglich)
Nein ..........................................................................................................................
Ja, und zwar:
eine Chemotherapie .................................................................................................
eine Hormonbehandlung (z.B. Tamoxifen) ..............................................................
eine Bestrahlung der Brust bzw. der Brustwand ......................................................
eine Bestrahlung der Achselhöhle ...........................................................................
eine Behandlung zur Stärkung der körperlichen Abwehr
(Immunmodulation), z.B. Misteltherapie ...................................................................
Sonstiges, ................................................................................................................
und zwar:
____________________________________________________
12. Wie viele Tage dauerte dieser Krankenhausaufenthalt insgesamt?
_______ Tage
13. Sind Sie im Rahmen einer klinischen Studie (z.B. Therapiestudie), zu der Sie Ihr
Einverständnis erklärt haben, behandelt worden?
Nein .................................................................................................................................
Weiß ich nicht mehr ........................................................................................................
Ja, ...................................................................................................................................
und zwar:
_________________________________________________________
14. Falls Sie sich einer Amputation der gesamten erkrankten Brust (Mastektomie) unterziehen
mussten, beantworten Sie bitte die folgenden Fragen.
(Hier sind mehrere Kreuze möglich.)
nein
Ich wurde im Verlauf der Behandlung auf die Möglichkeit einer
Brust wiederherstellenden Operation (Aufbauplastik, Silikonprothesenimplantat) hingewiesen ................................................................ 
Ich habe eine wiederherstellende Operation durchführen lassen ................ 
Ich lehne eine solche Operation ab .............................................................. 
Ich ziehe eine Wiederherstellung meiner amputierten Brust in
Erwägung ..................................................................................................... 
Ich habe über die Möglichkeiten einer solchen Operation noch nicht
nachgedacht ................................................................................................. 
ja
weiß ich
nicht mehr










15. Sind in Folge der operativen Behandlung im Krankenhaus Komplikationen aufgetreten?
(Hier sind mehrere Kreuze möglich)
Nein .................................................................................................................................
Hierzu kann ich keine Angaben machen .........................................................................
Ja, und zwar:
Tiefe Beinvenenthrombose ......................................................................................
Lungenembolie .........................................................................................................
Blutungen .................................................................................................................
Wundheilungsstörungen ..........................................................................................
Lungenentzündung ..................................................................................................
Harnblasenentzündung ............................................................................................
Verletzung eines Nervs (z.B. mit Gefühlsstörungen) ...............................................
Sonstiges, ................................................................................................................
und zwar:
____________________________________________________
In den Fragen 16 bis 18 möchten wir etwas über Behandlungen erfahren, die über den ersten Krankenhausaufenthalt hinaus durchgeführt wurden.
16. Wurde eine Bestrahlung durchgeführt? (Hier sind mehrere Kreuze möglich)
Nein .................................................................................................................................
Ja, eine Bestrahlung der Brust bzw. der Brustwand .......................................................
Ja, eine Bestrahlung der Achselhöhle .............................................................................
17a. Wurde eine Hormontherapie (z.B. Tamoxifen) durchgeführt?
Nein .................................................................................................................................
Weiß ich nicht ..................................................................................................................
Ja, die Hormontherapie wird fortgeführt ..........................................................................
Ja, aber die Hormontherapie wurde bereits abgeschlossen ...........................................
17b. Wurde eine Chemotherapie (z.B. CMF) durchgeführt?
Nein .................................................................................................................................
Weiß ich nicht ..................................................................................................................
Ja, die Chemotherapie wurde wie geplant durchgeführt .................................................
Ja, aber die Chemotherapie musste vorzeitig abgebrochen werden ..............................
18. Haben Sie psychologische bzw. psychotherapeutische Hilfe im Umgang mit Ihrer Krankheit
wahrgenommen?
Nein .................................................................................................................................
Ja,....................................................................................................................................
und zwar:
_________________________________________________________
Die Fragen 19 und 20 beziehen sich auf Kosten für Behandlungen Ihrer Brustkrebserkrankung, die
Sie nach der Erstbehandlung (Tumorentfernung) selbst tragen mussten.
19. Haben Sie eine Behandlung durch Ihren Arzt / Ihre Ärztin in Anspruch genommen, die Sie
selbst bezahlen mussten / müssen, weil Ihre Krankenkasse diese Kosten nicht übernahm / übernimmt (z.B. Ozontherapie)?
Nein .................................................................................................................................
Ja, ...................................................................................................................................
und zwar:
_________________________________________________________
20. Wenn Sie alle Kosten berücksichtigen, die entstanden sind, wie hoch schätzen Sie Ihre monatlichen Ausgaben für Medikamente, Heil- und Hilfsmittel ein, die Sie auf Grund Ihrer Erkrankung haben (Eigenanteil für Medikamente oder physikalische Maßnahmen wie Lymphdrainage, Kosten für Protheseneinsatz für Badeanzug usw.)?
________
Euro pro Monat
Bei den Fragen 21 bis 24 möchten wir von Ihnen erfahren, welchen Stellenwert alternativmedizinische Verfahren wie Homöopathie, Akupunktur, Naturheilkunde usw. für Sie haben.
21. Nutzen Sie alternativmedizinische Verfahren zur Behandlung Ihrer Krebserkrankung?
Nein .................................................................................................................................
Ja, ...................................................................................................................................
und zwar:
_________________________________________________________
22. Wer hat Sie alternativmedizinisch behandelt? (Hier sind mehrere Kreuze möglich)
Ich habe mich selbst behandelt .......................................................................................
Arzt / Ärztin ......................................................................................................................
Psychologe /-in ................................................................................................................
Heilpraktiker /-in ..............................................................................................................
Apotheker /-in ..................................................................................................................
Krankengymnast /-in .......................................................................................................
Andere, ............................................................................................................................
und zwar:
_________________________________________________________
23. Welchen Stellenwert haben alternativmedizinische Behandlungsverfahren für Sie im Vergleich zur „Schulmedizin“?
völlig
unwichtig

unwichtig

eher
unwichtig

eher
wichtig

wichtig

sehr
wichtig

24. Hatten Sie alternativmedizinische Behandlungsverfahren auch schon vor Ihrer Krebserkrankung genutzt?
Nein .................................................................................................................................
Weiß ich nicht mehr ........................................................................................................
Ja ....................................................................................................................................
Die Fragen 25 bis 32 beziehen sich auf eine Rehabilitation, an der Sie möglicherweise wegen Ihrer Krebserkrankung teilgenommen haben.
Unter einer Rehabilitation versteht man eine meistens stationär durchgeführte medizinische Maßnahme, die entweder unmittelbar nach einem Krankenhausaufenthalt (z.B. nach einer schweren Operation)
oder auch später stattfindet, und die Ihnen helfen soll, mit der Krankheit und ggf. den Behandlungsfolgen
besser zurechtzukommen.
25. Haben Sie an einer Rehabilitation teilgenommen?
Nein .................................................................................................................................
Weiß ich nicht mehr ........................................................................................................
Ja ....................................................................................................................................
Falls nein,
warum nicht: ________________________________________________________
à Wenn Sie mit „nein“ oder „weiß ich nicht mehr“ geantwortet haben, wenden Sie sich
jetzt bitte Frage 32 zu.
26. Wie bald nach Ihrer Krankenhausbehandlung haben Sie an einer Rehabilitation teilgenommen?
_______ Wochen
27. Wie lange wurde die Rehabilitationsmaßnahme durchgeführt?
_______ Wochen
28. Wurden Sie stationär behandelt (Aufenthalt in einer Rehabilitationsklinik)?
Nein, es handelte sich um eine ambulante Rehabilitation ..............................................
Ja.....................................................................................................................................
29. Falls Sie stationär behandelt wurden, hätten Sie eine ambulante Maßnahme in der Nähe Ihres
Wohnortes vorgezogen?
Nein .................................................................................................................................
Kann ich nicht beurteilen .................................................................................................
Ja,....................................................................................................................................
weil:
_________________________________________________________
30. Sind Sie der Meinung, dass die Rehabilitation erfolgreich war?
Nein .................................................................................................................................
Kann ich nicht beurteilen .................................................................................................
Ja ....................................................................................................................................
31. Wer hat Sie erstmals auf die Möglichkeit hingewiesen, an einer Rehabilitation teilzunehmen?
(Bitte hier nur ein Kreuz)
Es hat mich niemand auf die Möglichkeit einer Rehabilitation hingewiesen ...................
Mein Arzt / meine Ärztin in der Praxis / im Krankenhaus ................................................
Mein /-e weiter betreuende /-r Arzt / Ärztin nach dem Krankenhausaufenthalt ...............
Ich habe selbst die Initiative ergriffen ..............................................................................
Ein Berater / eine Beraterin der Krankenkasse bzw. Rentenversicherung
(z.B. LVA, BfA) ................................................................................................................
Jemand anderes,.............................................................................................................
und zwar:
_________________________________________________________
32. Möchten Sie in den nächsten beiden Jahren erstmals oder erneut an einer Rehabilitationsmaßnahme teilnehmen?
Nein .................................................................................................................................
Ich bin unentschlossen ....................................................................................................
Ja ....................................................................................................................................
Die Fragen 33 bis 40 beziehen sich auf die möglicherweise bei Ihnen stattfindende Tumornachsorge.
Unter einer Tumornachsorge versteht man die weitere ärztliche Betreuung, nachdem die Behandlung
im Krankenhaus (Operation, Chemotherapie, Bestrahlung) abgeschlossen ist. Sie ist verbunden mit einer regelmäßigen Befragung zu Beschwerden und / oder Auffälligkeiten und körperlichen Untersuchungen durch den betreuenden Arzt im Hinblick auf den weiteren Verlauf der Krebserkrankung.
33. Nehmen Sie an einer Tumornachsorge teil?
Nein .................................................................................................................................
Weiß ich nicht .................................................................................................................
Ja, regelmäßig ................................................................................................................
Ja, unregelmäßig ............................................................................................................
Falls nein,
warum nicht: ________________________________________________________
à Wenn Sie mit „nein“ oder „weiß ich nicht“ geantwortet haben, wenden Sie sich jetzt bitte Frage 38 zu.
34. Wer hat Sie erstmals auf die Möglichkeit hingewiesen, an einer Tumornachsorge
teilzunehmen? (Bitte hier nur ein Kreuz)
Mein Arzt / meine Ärztin im Krankenhaus / Praxis ..........................................................
Mein /-e weiter betreuende /-r Arzt / Ärztin nach dem Krankenhausaufenthalt ...............
Ich habe selbst die Initiative ergriffen ..............................................................................
Ein Berater / eine Beraterin der Krankenkasse ...............................................................
Jemand anderes,.............................................................................................................
und zwar:
_________________________________________________________
35. Wie oft sind Sie seit der Krankenhausentlassung zur Tumornachsorge gegangen?
Gar nicht ..........................................................................................................................
1x pro Jahr ......................................................................................................................
2x pro Jahr ......................................................................................................................
3x pro Jahr ......................................................................................................................
4x pro Jahr ......................................................................................................................
Öfter als 4x pro Jahr ........................................................................................................
36. Wer führt hauptsächlich die Nachsorgeuntersuchungen durch?
(Bitte hier nur ein Kreuz)
Mein Hausarzt / meine Hausärztin ..................................................................................
Mein niedergelassener Frauenarzt / meine niedergelassene Frauenärztin ....................
Ein Arzt / eine Ärztin im Krankenhaus .............................................................................
Jemand anderes, ............................................................................................................
und zwar:
_________________________________________________________
37. Wurde im Rahmen der Nachsorgeuntersuchungen eine Änderung im Verlauf Ihrer
Erkrankung festgestellt? (Bitte hier nur ein Kreuz)
Nein, ich wurde geheilt ....................................................................................................
Nein, ich bin in einer stabilen Situation ...........................................................................
Ja, der Tumor ist wieder aufgetreten...............................................................................
Ja, es sind Tumorabsiedlungen (Metastasen in Lymphknoten oder in
anderen Organen) entdeckt worden ...............................................................................
Ja, etwas anderes, ..........................................................................................................
und zwar:
_________________________________________________________
38. Wurde seit Ende der Krankenhausbehandlung eine Röntgenuntersuchung Ihrer
Brüste (Mammographie) durchgeführt?
Nein .................................................................................................................................
Ja ....................................................................................................................................
39. Wenn ja, wird dieses Verfahren (Mammographie) regelmäßig durchgeführt?
Nein .................................................................................................................................
Ja,
seltener als 1x pro Jahr.................................................................................................
1x pro Jahr ....................................................................................................................
2x pro Jahr ....................................................................................................................
öfter als 2 x pro Jahr .....................................................................................................
40. Nehmen Sie regelmäßig an Krebsfrüherkennungsuntersuchungen (z.B. Gebärmutterhals- oder Dickdarmkrebs) teil?
Nein .................................................................................................................................
Ja ....................................................................................................................................
Häufig organisieren sich Patientinnen mit Krebserkrankungen in Selbsthilfegruppen, um sich bei
deren Bewältigung und ihren Folgen zu unterstützen. Die Fragen 41 bis 44 beziehen sich auf das
Thema „Selbsthilfe“.
41. Sind Ihnen Krebsberatungsstellen bekannt?
Nein .................................................................................................................................
Ja ....................................................................................................................................
42. Kennen Sie Selbsthilfegruppen für an Krebs Erkrankte?
Nein .................................................................................................................................
Ja, aber nicht in Wohnnähe ............................................................................................
Ja, in Wohnnähe .............................................................................................................
43. Haben Sie Interesse an Selbsthilfegruppen für Krebskranke?
Nein .................................................................................................................................
Weiß ich nicht ..................................................................................................................
Ja ....................................................................................................................................
44. Sind Sie Mitglied in einer solchen Gruppe?
Nein .................................................................................................................................
Ja ....................................................................................................................................
In den Fragen 45 bis 50 interessieren wir uns dafür, wie es Ihnen aktuell gesundheitlich geht. Wir
möchten außerdem erfahren, welche Auswirkungen die Erkrankung auf Ihre Gesundheit, Ihre
Lebenssituation und Ihr Wohlbefinden hat.
45. Fragen zu Ihrer allgemeinen körperlichen Leistungsfähigkeit
Nein
Bereitet es Ihnen Schwierigkeiten, sich körperlich anzustrengen
(z.B. eine schwere Einkaufstasche oder einen Koffer zu tragen)? ................... 
Bereitet es Ihnen Schwierigkeiten, einen längeren Spaziergang
zu machen? ....................................................................................................... 
Bereitet es Ihnen Schwierigkeiten, eine kurze Strecke außer Haus
zu gehen? ......................................................................................................... 
Müssen Sie den größten Teil des Tages im Bett oder in einem
Sessel verbringen? ........................................................................................... 
Brauchen Sie Hilfe beim Essen, Anziehen, Waschen oder
Benutzen der Toilette? ...................................................................................... 
Ja





46. Fragen zu Gesundheitszustand, Lebenssituation und Wohlbefinden während der
letzten Woche
überhaupt
nicht wenig mäßig sehr
Waren Sie bei Ihrer Arbeit oder bei anderen tagtäglichen
Beschäftigungen eingeschränkt? ............................................................ 
Waren Sie bei Ihren Hobbys oder anderen Freizeitbeschäftigungen eingeschränkt? ............................................................ 
Waren Sie kurzatmig? ............................................................................. 
Hatten Sie Schmerzen? .......................................................................... 
Mussten Sie sich ausruhen? ................................................................... 
Hatten Sie Schlafstörungen? .................................................................. 
Fühlten Sie sich schwach? ...................................................................... 
Hatten Sie Appetitmangel? ..................................................................... 
War Ihnen übel? ...................................................................................... 
Haben Sie erbrochen? ............................................................................ 
Hatten Sie Verstopfung? ......................................................................... 
Hatten Sie Durchfall? .............................................................................. 
Waren Sie müde? ................................................................................... 
Fühlten Sie sich durch Schmerzen in Ihrem alltäglichen Leben
beeinträchtigt? ......................................................................................... 
Hatten Sie Schwierigkeiten, sich auf etwas zu konzentrieren,
z.B. auf das Zeitungslesen oder das Fernsehen? ................................... 
Fühlten Sie sich angespannt? ................................................................. 
Haben Sie sich Sorgen gemacht? ........................................................... 
Waren Sie reizbar? ................................................................................. 






















































Fühlten Sie sich niedergeschlagen? ....................................................... 
Hatten Sie Schwierigkeiten, sich an Dinge zu erinnern? ........................ 
Fortsetzung von Frage 46: während der letzten Woche






überhaupt
nicht wenig mäßig sehr
Hat Ihr körperlicher Zustand oder Ihre medizinische Behandlung
Ihr Familienleben beeinträchtigt? ............................................................ 
Hat Ihr körperlicher Zustand oder Ihre medizinische Behandlung
Ihr Zusammenleben oder Ihre gemeinsamen Unternehmungen
mit anderen Menschen beeinträchtigt? ................................................... 
Hat Ihr körperlicher Zustand oder Ihre medizinische Behandlung
für Sie finanzielle Schwierigkeiten mit sich gebracht? ............................ 









47. Bitte kreuzen Sie bei den folgenden Fragen die Zahl zwischen 1 und 7 an, die am besten auf
Sie zutrifft!
Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand während der letzten Woche einschätzen?
1
2
sehr schlecht
3
4
5
6
7
ausgezeichnet
Wie würden Sie insgesamt Ihre Lebensqualität während der letzten Woche einschätzen?
1
2
sehr schlecht
3
4
5
6
7
ausgezeichnet
48. Einige weitere Fragen zu Ihrem körperlichen Wohlbefinden während der letzten Woche:
überhaupt
nicht wenig mäßig sehr
Hatten Sie einen trockenen Mund? ......................................................... 
War Ihr Geschmacksempfinden beim Essen oder Trinken
verändert? ............................................................................................... 
Schmerzten Ihre Augen, waren diese gereizt oder tränten sie? ............. 
Hatten Sie Haarausfall? .......................................................................... 
Nur bei Haarausfall ausfüllen:
Hat der Haarausfall Sie belastet? ........................................................... 
Fühlten Sie sich krank oder unwohl? ...................................................... 
Hatten Sie Hitzewallungen? .................................................................... 
Hatten Sie Kopfschmerzen? ................................................................... 
Fühlten Sie sich wegen Ihrer Erkrankung oder Behandlung
körperlich weniger anziehend? ............................................................... 
Fühlten Sie sich wegen Ihrer Erkrankung oder Behandlung
weniger weiblich? .................................................................................... 
Fanden Sie es schwierig, sich nackt anzusehen? .................................. 
Waren Sie mit Ihrem Körper unzufrieden? .............................................. 




































Waren Sie wegen Ihres künftigen Gesundheitszustandes
besorgt? .................................................................................................. 


49. Die folgenden drei Fragen beziehen sich auf Ihr Sexualverhalten und -empfinden in
den letzten vier Wochen:

überhaupt
nicht wenig mäßig sehr
Wie sehr waren Sie an Sex interessiert? ................................................ 
Wie sehr waren Sie sexuell aktiv?
(mit oder ohne Geschlechtsverkehr) ....................................................... 
Nur ausfüllen, wenn Sie sexuell aktiv waren:
Wie weit hatten Sie Freude an Sex? ....................................................... 









50. Bitte geben Sie uns Auskunft über eventuelle Beschwerden in der letzten Woche:
überhaupt
nicht
Hatten Sie Schmerzen in Arm oder Schulter? ........................................ 
War Ihr Arm oder Ihre Hand geschwollen? ............................................. 
War das Heben oder Seitwärtsbewegen des Arms erschwert? .............. 
Hatten Sie im Bereich der betroffenen Brust Schmerzen? ..................... 
War der Bereich Ihrer betroffenen Brust angeschwollen? ...................... 
War der Bereich der betroffenen Brust überempfindlich? ....................... 
Hatten Sie Hautprobleme im Bereich der betroffenen Brust
(z.B. juckende, trockene oder schuppende Haut)? ................................. 
wenig mäßig sehr





















Nun noch einige Fragen zu Ihrem persönlichen und beruflichen Umfeld.
51. Haben Sie einen Hausarzt / eine Hausärztin?
Nein .................................................................................................................................
Ja ....................................................................................................................................
52. Hatten Sie vor Ihrer Krebserkrankung einen Hausarzt / eine Hausärztin?
Nein .................................................................................................................................
Ja, aber einen anderen ...................................................................................................
Ja, denselben ..................................................................................................................
53. Welche Aufgabe übernimmt Ihr Hausarzt / Ihre Hausärztin bei der medizinischen
Versorgung der Krebserkrankung? (Hier sind mehrere Kreuze möglich)
Keine ...............................................................................................................................
Der Hausarzt / die Hausärztin ist ein wichtiger Gesprächspartner ..................................
Er / sie führt die Tumornachsorge durch .........................................................................
Sonstiges, .......................................................................................................................
und zwar
_________________________________________________________
54. Wie kommen Sie in der Regel zu Ihrem Hausarzt / Ihrer Hausärztin?
(Bitte hier nur ein Kreuz)
Zu Fuß .............................................................................................................................
Mit dem Fahrrad ..............................................................................................................
Mit dem Auto ...................................................................................................................
Mit öffentlichen Verkehrsmitteln ......................................................................................
Mit dem Taxi ....................................................................................................................
Sonstiges, .......................................................................................................................
und zwar
_________________________________________________________
55. Wie viel Zeit benötigen Sie, um die Praxis Ihres Hausarztes / Ihrer Hausärztin zu erreichen?
_________________(in Minuten)
56. Wie lange müssen Sie dort durchschnittlich im Wartezimmer warten, bevor Sie an die
Reihe kommen?
_________________(in Minuten)
57. Sind Ihre Mutter, Tochter und / oder Schwester an Brustkrebs erkrankt?
Nein .................................................................................................................................
Weiß ich nicht ..................................................................................................................
Ja ....................................................................................................................................
58. Wie ist Ihr Familienstand?
Ich bin...
ledig ..........................................................................................................................
verheiratet ................................................................................................................
geschieden / getrennt lebend ...................................................................................
verwitwet ..................................................................................................................
59. Leben Sie mit einem festen Partner zusammen?
Nein .................................................................................................................................
Ja ....................................................................................................................................
60. Welchen höchsten Schulabschluss haben Sie?
Hauptschule / Volksschule ..............................................................................................
Realschule / Mittlere Reife ..............................................................................................
Polytechnische Oberschule .............................................................................................
Fachhochschulreife .........................................................................................................
Abitur / Allgemeine Hochschulreife .................................................................................
Anderen Schulabschluss .................................................................................................
Keinen Schulabschluss ...................................................................................................
61. Sind Sie zur Zeit berufs- / erwerbstätig?
Ja, ganztags ....................................................................................................................
Ja, mindestens halbtags .................................................................................................
Ja, weniger als halbtags ..................................................................................................
Nein, ausschließlich Hausfrau .........................................................................................
Nein, in Ausbildung .........................................................................................................
Nein, arbeitslos / erwerbslos ...........................................................................................
Nein, Erwerbs-, Berufsunfähigkeitsrente .........................................................................
Nein, Altersrente .............................................................................................................
Nein, anderes ..................................................................................................................
62. In welcher beruflichen Stellung sind Sie hauptsächlich derzeit bzw. (falls nicht mehr berufstätig) waren Sie zuletzt beschäftigt?
Arbeiter ............................................................................................................................
Angestellter .....................................................................................................................
Beamter ...........................................................................................................................
Selbständiger ..................................................................................................................
Sonstiges ........................................................................................................................
63. Wie hoch ist das monatliche Nettoeinkommen Ihres Haushaltes insgesamt, d.h. das Einkommen das alle Haushaltsmitglieder zusammen nach Abzug von Steuern und Sozialabgaben haben?
Unter 1.500 € (bzw. unter 3.000 DM) ....................................................................................
1.500 € bis 3.000 € (bzw. 3.000 DM bis 6.000 DM) .................................................................
Über 3.000 € (bzw. über 6.000 DM) ......................................................................................
64. Hat sich Ihre berufliche Situation wegen der Krebserkrankung verändert?
Nein .................................................................................................................................
Ja, ...................................................................................................................................
und zwar:
_________________________________________________________
65. Falls Sie wegen Ihrer Diagnose „Brustkrebs“ krankgeschrieben waren, an wie vielen
Tagen waren Sie seit der ersten Diagnose krankgeschrieben?
An circa __________ Tagen
66. Wie sind Sie derzeit krankenversichert? (Hier sind mehrere Kreuze möglich)
AOK .................................................................................................................................
Über das Sozialamt .........................................................................................................
Ersatzkasse (z.B. BEK, DAK) .........................................................................................
Betriebskrankenkasse .....................................................................................................
Innungskrankenkasse .....................................................................................................
Ausschließlich privat versichert .......................................................................................
Private Zusatzversicherung .............................................................................................
Beihilfeberechtigt .............................................................................................................
Sonstiges ........................................................................................................................
67. Gibt es Ihrer Ansicht nach etwas zum Thema „Medizinische Versorgung von
Patientinnen mit Brustkrebs“, das Ihnen wichtig ist, wir in diesem Fragebogen
jedoch nicht gefragt haben?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
Vielen Dank für Ihre Mühe!
Nun bitten wir Sie noch, die Einwilligungserklärung für die Studie auf der folgenden Seite auszufüllen
und diese zusammen mit dem Fragebogen im beigefügten Freiumschlag an das Institut für Krebsepidemiologie e.V. zu schicken.
Auch wenn Sie den vorliegenden Fragebogen nicht ausgefüllt haben, würden wir uns freuen,
wenn wir Ihren Arzt befragen dürften. Nur so ist sichergestellt, dass wir ein möglichst umfassendes und vollständiges Bild über die medizinische Versorgung bei Brustkrebs in Schleswig-Holstein erhalten. Vielen Dank!
Einwilligungserklärung zur Studie
„Gibt es Unterschiede in der medizinischen Versorgung von Patientinnen und
Patienten mit Brustkrebs, Malignem Melanom der Haut oder Prostatakrebs in
Schleswig-Holstein?“
Für das bessere Verständnis Ihrer Erkrankung möchten wir Ihren Arzt befragen, der Sie im Augenblick betreut und Ihre Krankengeschichte am besten kennt. Ihr Arzt kennt die medizinischen
Angaben und Fachausdrücke sicher sehr genau.
Hierzu benötigen wir folgende Einwilligung von Ihnen.
Bitte tragen Sie den Namen und die Adresse Ihrer Ärztin / Ihres Arztes unten ein und unterschreiben Sie die Einwilligung dann an vorgesehener Stelle.
Einwilligung zur Befragung des behandelnden Arztes und Entbindung von der ärztlichen
Schweigepflicht
Für:
Hiermit ermächtige ich das Institut für Krebsepidemiologie e.V. zur Befragung meiner behandelnden Ärztin / meines behandelnden Arztes für die oben genannte Studie und entbinde diese /
diesen für den Zweck dieser Befragung einmalig von der ärztlichen Schweigepflicht. Gegenstand
der Befragung sind Fragen zur primären Diagnose der Tumorerkrankung, zur Behandlung, zur
Nachsorge und zum Verlauf von dieser, zu Begleiterkrankungen und zur Lebensqualität.
Behandelnde Ärztin / Behandelnder Arzt:
Name:
Adresse:
(Tragen Sie bitte hier den Namen und die
Adresse Ihres Arztes ein!)
Datum und Ort:
PatientenUnterschrift:
(Unterschrift)
7.2.2 Fragebogen für Frauen mit vorausgegangener Brustkrebserkrankung (OVIS follow-up Studie) Universität zu Lübeck
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Fragebogen II
für Frauen mit vorausgegangener Brustkrebserkrankung
Zur Studie:
Gibt es Unterschiede in der medizinischen
Versorgung von Patientinnen mit Brustkrebs in
Schleswig-Holstein?
Gefördert durch die Deutsche Krebshilfe
Persönliche Daten
Name, Vorname:
Geburtsdatum:
Anschrift:
Aktuelle Größe:
cm
Aktuelles Gewicht:
kg
Einwilligung zur Befragung
Ich möchte an dieser Befragung teilnehmen und fülle diesen Fragebogen aus.
o
Ich möchte an dieser Befragung nicht teilnehmen und sende diesen Fragebogen
unausgefüllt zurück.
o
Datum und Unterschrift:
______________________________________________
Bitte senden Sie den Fragebogen in jedem Fall im vorbereiteten
Freiumschlag zurück an das:
Universitätsklinikum Lübeck
- Institut für Krebsepidemiologie e.V. OVIS-Studie
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Sehr geehrte Studienteilnehmerin,
wir freuen uns, dass Sie erneut an unserer Befragung zur onkologischen Versorgung teilnehmen. Wir hoffen, dass es Ihnen gut geht und dass Ihre Behandlungen erfolgreich verlaufen sind.
Da wir jedoch nicht wissen können, wie es Ihnen in den letzten zwei Jahren ergangen ist, möchten wir Sie jetzt wieder ausführlich befragen.
Dieser Fragebogen enthält unter anderem Fragen zu Ihrem aktuellen Gesundheitszustand und
Wohlbefinden, zur Behandlung, Rehabilitation und Nachsorge sowie zu der Unterstützung, die
Sie möglicherweise erfahren haben.
Bitte lesen Sie jede Frage sorgfältig durch und lassen Sie keine Frage aus. Sollten Sie sich einmal bei Ihrer Beantwortung unsicher sein, so geben Sie die Antwort, die am ehesten auf Sie
zutrifft.
Ihre Antworten sind sehr wichtig für unsere Beurteilung der Qualität der medizinischen Versorgung von Tumorpatientinnen in Schleswig-Holstein.
Schon jetzt danken wir Ihnen für Ihre Bereitschaft den Bogen auszufüllen!
Zu Beginn möchten wir wissen, wie es Ihnen seit unserer letzten Befragung ergangen ist.
1.
Seit dem Ende der ersten Behandlung …
bin ich geheilt, es ist keine weitere Brustkrebserkrankung bzw. keine Tumorabsiedlung
(Metastase) aufgetreten ................................................................................................... 
ist ein weiterer Tumor in derselben Brust aufgetreten (Lokalrezidiv) ............................... 
ist ein Tumor in der anderen Brust aufgetreten ................................................................ 
ist eine Tumorabsiedlung (Metastase) an anderer Stelle im Körper aufgetreten ............. 
à Falls Sie Antwortmöglichkeit 1 „… bin ich geheilt“ angekreuzt
haben, geht es für Sie mit Frage 5 auf Seite 4 weiter.
2.
Wann ist der weitere Erkrankungsschub (Rezidiv, Metastase) von ärztlicher Seite
festgestellt worden?
Bitte geben Sie – wenn möglich – das genaue Datum an (Tag, Monat, Jahr).
____.____._______
Tag / Monat / Jahr
3.
Bei welcher Gelegenheit wurde dieser Erkrankungsschub festgestellt?
Bei einer Nachsorgeuntersuchung ................................................................................... 
Ich habe die Veränderung selber entdeckt ...................................................................... 
Meine Partnerin / mein Partner hat die Veränderung entdeckt ........................................ 
Bei einer Krebsfrüherkennungsuntersuchung (z. B. Gebärmutterhals- oder
Dickdarmkrebs) ................................................................................................................ 
Zufällig bei einer anderen ärztlichen Untersuchung ......................................................... 
Bei anderer Gelegenheit, ................................................................................................. 
und zwar:
_________________________________________________________________
4.
Ist nach Ihrer Brustkrebserkrankung eine weitere, andere Krebserkrankung
(außer Brustkrebs) aufgetreten?
Nein .................................................................................................................................. 
Ja ..................................................................................................................................... 
Falls Sie mit „Ja“ geantwortet haben:
Welche Krebserkrankung ist aufgetreten?
________________________________________________________________
Wann ist diese Krebserkrankung von ärztlicher Seite festgestellt worden?
Bitte geben Sie – wenn möglich – das genaue Datum an (Tag, Monat, Jahr).
____.____._______
Tag / Monat / Jahr
Die Diagnose „Krebs“ ist ein einschneidendes Ereignis mit weitreichenden Folgen.
Anhand der Fragen 5 bis 7 möchten wir erfragen, ob Sie damals (Zeitraum der
Entdeckung und Behandlung) ausreichend über ihre Erkrankung informiert wurden.
5.
Bitte lesen Sie die nachfolgenden Aussagen der Reihe nach durch und kreuzen Sie
bei jeder Aussage an, was am ehesten für Sie zutrifft.
stimmt
gar
nicht
stimmt
eher
nicht
stimmt
eher
stimmt
genau
Über meine Erkrankung (allgemeine Informationen, z. B. was ist ein Mammakarzinom, Verlauf
der Erkrankung) wurde ich damals ausreichend
informiert ....................................................................... 



Die Informationen über meine Erkrankung waren
damals leicht verständlich für mich ............................... 



Fortsetzung Frage 5: Bitte lesen Sie die nachfolgenden Aussagen der Reihe nach
durch und kreuzen Sie bei jeder Aussage an, was am ehesten für Sie zutrifft.
stimmt
gar
nicht
6.
stimmt
eher
nicht
stimmt
eher
stimmt
genau
Über die Art und Durchführung der Behandlung
meiner Erkrankung (Durchführung der Behandlung, Behandlungsalternativen, möglicherweise
auftretende Komplikationen) wurde ich damals
ausreichend informiert................................................... 



Die Informationen über die Behandlung waren
damals leicht verständlich für mich ............................... 



Wären Sie gerne über weitere Behandlungsmöglichkeiten informiert worden?
Nein .................................................................................................................................. 
Ja, .................................................................................................................................... 
und zwar über folgende Möglichkeiten:
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
7.
Welche zusätzlichen Quellen haben Sie genutzt, um Informationen bezüglich der
Krebserkrankung und deren Folgen zu erhalten? (Hier sind mehrere Kreuze möglich)
Ich habe keine weiteren Quellen genutzt ......................................................................... 
Internet ............................................................................................................................. 
Fernsehen / Radio ............................................................................................................ 
„Blaue Ratgeber“ der Deutschen Krebshilfe .................................................................... 
Zeitungen / Zeitschriften ................................................................................................... 
(Fach-)Bücher .................................................................................................................. 
Gespräche mit Freunden / Bekannten / Angehörigen ...................................................... 
Gespräche mit Selbsthilfegruppen / Krebsberatungsstellen ............................................ 
Sonstige ........................................................................................................................... 
Mit Hilfe von Frage 8 möchten wir von Ihnen erfahren, ob im Zuge der Operation bzw. der
weiteren Therapie Nebenwirkungen und / oder Langzeitkomplikationen aufgetreten sind.
8.
Leiden Sie noch heute an Nachwirkungen, unerwünschten Nebenwirkungen oder
Komplikationen der Therapie Ihrer Brustkrebserkrankung (z. B. an den Folgen der
Operation, ggf. Bestrahlung, Chemotherapie, Hormontherapie)?
Nein .................................................................................................................................. 
Ja, .................................................................................................................................... 
und zwar unter folgenden Nebenwirkungen / Komplikationen:
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
Die Fragen 9 bis 15 beziehen sich auf die möglicherweise bei Ihnen stattfindende Tumornachsorge.
Unter einer Tumornachsorge versteht man die weitere ärztliche Betreuung, nachdem die Erstbehandlung (Operation, Chemotherapie und / oder Bestrahlung) abgeschlossen ist. Sie ist verbunden mit einer regelmäßigen Befragung zu Beschwerden und / oder Auffälligkeiten sowie körperlichen Untersuchungen durch den betreuenden Arzt im Hinblick auf die vorausgegangene
Krebserkrankung.
Falls Sie nicht an der Tumornachsorge teilnehmen, beantworten Sie bitte Frage 9 mit
„Nein“ und wenden sich dann Frage 16 auf Seite 8 zu.
9.
Nehmen Sie an einer Tumornachsorge teil?
Nein .................................................................................................................................. 
Weiß ich nicht ................................................................................................................... 
Ja, regelmäßig ................................................................................................................. 
Ja, unregelmäßig ............................................................................................................. 
à Falls Sie mit „Nein“ oder „Weiß ich nicht“ geantwortet haben,
geht es für Sie mit Frage 16 auf Seite 8 weiter.
10.
Wie oft sind Sie während der letzten 12 Monate zur Tumornachsorge gegangen?
Gar nicht ........................................................................................................................... 
1x ..................................................................................................................................... 
2x ..................................................................................................................................... 
3x ..................................................................................................................................... 
4x ..................................................................................................................................... 
Öfter als 4x ....................................................................................................................... 
11.
Erinnert Sie jemand an die Nachsorgetermine?
Nein .................................................................................................................................. 
Ja, mein nachsorgender Arzt / meine nachsorgende Ärztin ............................................ 
Ja, jemand anderes, ......................................................................................................... 
und zwar:
_______________________________________________________________
12.
Bitte geben Sie an, ob und wie oft die folgenden Untersuchungen im Rahmen der
Nachsorge durchgeführt werden:
ja,
bei jedem
Termin
ja, aber nicht
bei jedem
Termin
nie
Befragung zu Beschwerden, Auffälligkeiten usw. ......



Abtasten der Brust / Brüste ........................................



Abtasten der Achselhöhle ..........................................



Körperliche Untersuchung (Abhorchen, Abtasten
der Narbe usw.)..........................................................



Blutuntersuchung .......................................................



Ultraschall der Brust / Brüste (Sonographie)..............



Ultraschall des Oberbauchs (Sonographie des Abdomens) .....................................................................



Röntgenaufnahme der Lunge (Röntgen Thorax) .......



Mammographie der operierten Brust .........................



Mammographie der anderen Brust ............................



Nuklearmedizinische Untersuchung der Knochen
(Skelettszintigraphie)..................................................






Sonstige Untersuchung(en), ......................................
und zwar:
13.
Sind Sie mit der Tumornachsorge zufrieden?
sehr unzufrieden

unzufrieden

eher unzufrieden

eher zufrieden

zufrieden

sehr zufrieden

14.
Wer führt hauptsächlich die Nachsorgeuntersuchungen durch?
(Bitte hier nur ein Kreuz)
Mein Hausarzt / meine Hausärztin ........................................................................................ 
Mein niedergelassener Frauenarzt / meine niedergelassene Frauenärztin .......................... 
Ein Arzt / eine Ärztin im Krankenhaus ................................................................................... 
Jemand anderes, .................................................................................................................. 
und zwar:
____________________________________________________________
15.
Haben Sie Veränderungsvorschläge bezüglich der Tumornachsorge?
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
Die Fragen 16 bis 21 beziehen sich auf eine Rehabilitation, an der Sie möglicherweise
wegen Ihrer Krebserkrankung teilgenommen haben.
Unter einer Rehabilitation versteht man eine meistens stationär durchgeführte medizinische
Maßnahme, die entweder unmittelbar nach einem Krankenhausaufenthalt (z. B. nach einer
schweren Operation) oder auch später stattfindet. Die Rehabilitation soll Ihnen helfen, mit der
Krankheit und ggf. den Behandlungsfolgen besser zurechtzukommen.
Im allgemeinen Sprachgebrauch wird die Rehabilitationsmaßnahme auch als „Kur“ oder
abgekürzt als „Reha“ bezeichnet.
Falls Sie keine Rehabilitationsmaßnahme in Anspruch genommen haben, beantworten Sie
bitte Frage 16 mit „Nein“ und wenden sich dann Frage 22 auf Seite 9 zu.
16.
Haben Sie auf Grund Ihrer Brustkrebserkrankung an einer oder mehreren Rehabilitationsmaßnahmen teilgenommen?
Nein .................................................................................................................................. 
Ja ..................................................................................................................................... 
à Falls Sie mit „Nein“ geantwortet haben,
geht es für Sie mit Frage 22 auf Seite 9 weiter.
17.
Wann und wie lange wurde(n) die Rehabilitationsmaßnahme(n) durchgeführt?
1. Reha im Jahr: ___________ Dauer in Wochen: ____________
2. Reha im Jahr: ___________ Dauer in Wochen: ____________
18.
Sind Sie der Meinung, dass die Rehabilitation(en) erfolgreich war(en)?
Nein .................................................................................................................................. 
Kann ich nicht beurteilen .................................................................................................. 
Ja ..................................................................................................................................... 
19.
Würden Sie anderen Patientinnen eine Rehabilitationsmaßnahme empfehlen?
Nein .................................................................................................................................. 
Weiß ich nicht ................................................................................................................... 
Ja ..................................................................................................................................... 
20.
Möchten Sie in den nächsten beiden Jahren erneut an einer Rehabilitationsmaßnahme teilnehmen?
Nein .................................................................................................................................. 
Ich bin unentschlossen ..................................................................................................... 
Ja ..................................................................................................................................... 
21.
Haben Sie Veränderungsvorschläge bezüglich der Rehabilitationsmaßnahme(n)?
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
In den Fragen 22 bis 27 interessieren wir uns dafür, wie es Ihnen aktuell gesundheitlich
geht.
Wir möchten außerdem erfahren, welche Auswirkungen die Erkrankung auf Ihre Gesundheit, Ihre Lebenssituation und Ihr Wohlbefinden hat.
22.
Fragen zu Ihrer allgemeinen körperlichen Leistungsfähigkeit
Nein
Ja
Bereitet es Ihnen Schwierigkeiten, sich körperlich anzustrengen
(z. B. eine schwere Einkaufstasche oder einen Koffer zu tragen)? ........................

Bereitet es Ihnen Schwierigkeiten, einen längeren Spaziergang
zu machen? .............................................................................................................

Bereitet es Ihnen Schwierigkeiten, eine kurze Strecke außer Haus
zu gehen? ...............................................................................................................

Müssen Sie den größten Teil des Tages im Bett oder in einem
Sessel verbringen? .................................................................................................

Brauchen Sie Hilfe beim Essen, Anziehen, Waschen oder
Benutzen der Toilette? ............................................................................................

üb
se
hr
Fragen zu Gesundheitszustand, Lebenssituation und Wohlbefinden während der
letzten Woche
er
ha
up
w
tn
en
ic
ig
ht
m
äß
ig
23.
Waren Sie bei Ihrer Arbeit oder bei anderen tagtäglichen
Beschäftigungen eingeschränkt? ........................................................ 



Waren Sie bei Ihren Hobbys oder anderen Freizeitbeschäftigungen
eingeschränkt? .................................................................................... 



Waren Sie kurzatmig? ......................................................................... 



Hatten Sie Schmerzen? ...................................................................... 



Mussten Sie sich ausruhen? ............................................................... 



Hatten Sie Schlafstörungen? .............................................................. 



Fühlten Sie sich schwach? ................................................................. 



Hatten Sie Appetitmangel? ................................................................. 



War Ihnen übel? .................................................................................. 



Haben Sie erbrochen? ........................................................................ 



Hatten Sie Verstopfung? ..................................................................... 



Hatten Sie Durchfall? .......................................................................... 



Waren Sie müde? ............................................................................... 



Fühlten Sie sich durch Schmerzen in Ihrem alltäglichen Leben
beeinträchtigt? .................................................................................... 



Hatten Sie Schwierigkeiten, sich auf etwas zu konzentrieren,
z. B. auf das Zeitungslesen oder das Fernsehen? ............................. 



Fühlten Sie sich angespannt? ............................................................. 



Haben Sie sich Sorgen gemacht? ...................................................... 



Waren Sie reizbar? ............................................................................. 



Fühlten Sie sich niedergeschlagen? ................................................... 



Hatten Sie Schwierigkeiten, sich an Dinge zu erinnern? .................... 



Hat Ihr körperlicher Zustand oder Ihre medizinische Behandlung
Ihr Familienleben beeinträchtigt? ........................................................ 



Hat Ihr körperlicher Zustand oder Ihre medizinische Behandlung
Ihr Zusammenleben oder Ihre gemeinsamen Unternehmungen mit
anderen Menschen beeinträchtigt? ..................................................... 



Hat Ihr körperlicher Zustand oder Ihre medizinische Behandlung für
Sie finanzielle Schwierigkeiten mit sich gebracht? ............................. 



24.
Bitte kreuzen Sie bei den folgenden Fragen die Zahl zwischen 1 und 7 an, die am
besten auf Sie zutrifft!
Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand während der letzten Woche einschätzen?
sehr schlecht
1
2
3
4
5
6
ausgezeichnet
7
Wie würden Sie insgesamt Ihre Lebensqualität während der letzten Woche einschätzen?
sehr schlecht
1
3
4
5
6
ausgezeichnet
7
üb
se
hr
Einige weitere Fragen zu Ihrem körperlichen Wohlbefinden während der letzten
Woche:
er
ha
up
w
tn
en
ic
ig
ht
m
äß
ig
25.
2
Hatten Sie einen trockenen Mund? ..................................................... 



War Ihr Geschmacksempfinden beim Essen oder Trinken
verändert? ........................................................................................... 



Schmerzten Ihre Augen, waren diese gereizt oder tränten sie? ......... 



Hatten Sie Haarausfall? ...................................................................... 
Nur bei Haarausfall ausfüllen:



Hat der Haarausfall Sie belastet? ................................................... 



Fühlten Sie sich krank oder unwohl? .................................................. 



Hatten Sie Hitzewallungen? ................................................................ 



Hatten Sie Kopfschmerzen? ............................................................... 



Fühlten Sie sich wegen Ihrer Erkrankung oder Behandlung
körperlich weniger anziehend? ........................................................... 



Fühlten Sie sich wegen Ihrer Erkrankung oder Behandlung
weniger weiblich? ................................................................................ 



Fanden Sie es schwierig, sich nackt anzusehen? .............................. 



Waren Sie mit Ihrem Körper unzufrieden? .......................................... 



Waren Sie wegen Ihres künftigen Gesundheitszustandes
besorgt? .............................................................................................. 



üb
Wie sehr waren Sie an Sex interessiert? ............................................ 



Wie sehr waren Sie sexuell aktiv?
(mit oder ohne Geschlechtsverkehr) ................................................... 
Bitte nur ausfüllen, wenn Sie sexuell aktiv waren:



Wie weit hatten Sie Freude an Sex? ............................................... 



üb
se
hr
Bitte geben Sie uns Auskunft über eventuelle Beschwerden in der letzten Woche:
er
ha
up
w
tn
en
ic
ig
ht
m
äß
ig
27.
se
hr
Die folgenden drei Fragen beziehen sich auf Ihr Sexualverhalten und
-empfinden in den letzten vier Wochen:
er
ha
up
w
tn
en
ic
ig
ht
m
äß
ig
26.
Hatten Sie Schmerzen in Arm oder Schulter? .................................... 



War Ihr Arm oder Ihre Hand geschwollen? ......................................... 



War das Heben oder Seitwärtsbewegen des Arms erschwert? .......... 



Hatten Sie im Bereich der betroffenen Brust Schmerzen? ................. 



War der Bereich Ihrer betroffenen Brust angeschwollen? .................. 



War der Bereich der betroffenen Brust überempfindlich? ................... 



Hatten Sie Hautprobleme im Bereich der betroffenen Brust
(z. B. juckende, trockene oder schuppende Haut)? ............................ 



Nun stellen wir Ihnen noch einige Fragen zu der Unterstützung, die Sie möglicherweise
durch Dritte erfahren haben.
28.
Haben Sie psychologische bzw. psychotherapeutische Angebote im Umgang mit
Ihrer Krankheit wahrgenommen?
Nein .................................................................................................................................. 
Ja, .................................................................................................................................... 
und zwar:
_______________________________________________________________
29.
Wer hat Ihnen im Verlauf der Krebserkrankung seelische Unterstützung gegeben?
(Hier sind mehrere Kreuze möglich)
Niemand ........................................................................................................................... 
Mein Ehe-/ Lebenspartner ................................................................................................ 
Meine Kinder .................................................................................................................... 
Sonstige Familienangehörige (Eltern, Geschwister) ........................................................ 
Freundinnen / Freunde ..................................................................................................... 
Mitpatientinnen ................................................................................................................. 
Ein Arzt / eine Ärztin ......................................................................................................... 
Seelsorger / Geistliche / religiöse Gemeinschaft ............................................................. 
Selbsthilfegruppen ........................................................................................................... 
Krebsberatungsstellen ..................................................................................................... 
Jemand anderes, ............................................................................................................. 
und zwar:
_______________________________________________________________
30.
Wer hat neben den Genannten und Ihren Ärzten Aufgaben in der Versorgung (im
Sinne von Unterstützung und Hilfe) Ihrer Krebserkrankung übernommen?
(Hier sind mehrere Kreuze möglich)
Keine weiteren Personen / Einrichtungen ........................................................................ 
Private Pflegedienste ....................................................................................................... 
Gemeinnützige / kommunale Pflegedienste (z. B. AWO / DRK / Diakonie) ..................... 
Sonstige, .......................................................................................................................... 
und zwar:
_______________________________________________________________
Häufig organisieren sich Patientinnen mit Krebserkrankungen in Selbsthilfegruppen, um
sich bei der Bewältigung der Erkrankung und ihrer Folgen zu unterstützen.
Die Fragen 31 bis 34 beziehen sich auf das Thema „Selbsthilfe“.
31.
Sind Ihnen Krebsberatungsstellen bekannt?
Nein .................................................................................................................................. 
Ja ..................................................................................................................................... 
32.
Kennen Sie Selbsthilfegruppen für Krebskranke?
Nein .................................................................................................................................. 
Ja, aber nicht in Wohnortnähe ......................................................................................... 
Ja, in Wohnortnähe .......................................................................................................... 
33.
Haben Sie Interesse an Selbsthilfegruppen für Krebskranke?
Nein .................................................................................................................................. 
Weiß ich nicht ................................................................................................................... 
Ja ..................................................................................................................................... 
34.
Sind / waren Sie Mitglied in einer solchen Gruppe?
Nein .................................................................................................................................. 
Ja ..................................................................................................................................... 
Bei den Fragen 35 bis 38 möchten wir von Ihnen erfahren, welchen Stellenwert alternativmedizinische Verfahren wie Homöopathie, Akupunktur, Naturheilkunde usw. für Sie haben.
Falls Sie keine alternativ-medizinischen Verfahren anwenden, beantworten Sie bitte Frage
35 mit „Nein“ und wenden sich dann Frage 39 auf der nächsten Seite zu.
Haben Sie während der letzten 12 Monate bezüglich Ihrer Krebserkrankung alternativ-medizinische Verfahren in Anspruch genommen?
Nein .................................................................................................................................. 
Ja, .................................................................................................................................... 
Nahrungsergänzungsmittel mit Vitamin und / oder Mineralstoffen
(z. B. Vitamin C, beta-Carotin, Selen, Zink o. ä.) ...........................................

Antioxidanzien (z. B. Vitamin E, Ubichinon, Coenzym Q10 o. ä.) .................

Immunsystem stärkende Mittel (Roboranzien, z. B. Echinacin o. ä.) ............

Spezielle Krebs-Diät (z. B. Breuss-Diät, Rote-Beete-Kur o. ä.) .....................

Misteltherapie ................................................................................................

Thymuspräparate / -therapie .........................................................................

Bachblütentherapie ........................................................................................

Homöopathie .................................................................................................

Naturheilkunde / Naturheilverfahren ..............................................................

Orthomolekulare Medizin ...............................................................................

Traditionelle Chinesische Medizin .................................................................

Yoga ..............................................................................................................

Meditation ......................................................................................................

Hypnose .........................................................................................................

Akupunktur .....................................................................................................

Sonstiges, .....................................................................................................

und zwar:
_______________________________________________________________
à Falls Sie auf Frage 35 mit „Nein“ geantwortet haben,
geht es für Sie mit Frage 39 auf der nächsten Seite weiter.
zu
d
un
ab
re
ge
und zwar: (Hier sind mehrere Kreuze möglich)
lm
äß
i
g
35.
36.
Ist Ihr Arzt, der Sie wegen Ihrer Krebserkrankung hauptsächlich betreut, über die
alternativ-medizinische Behandlung informiert?
Nein, mein Arzt / meine Ärztin weiß nichts davon ............................................................ 
Ja, ich habe meinen Arzt / meine Ärztin informiert ........................................................... 
Ja, ich werde auf Anraten meines Arztes / meiner Ärztin alternativ-medizinisch
behandelt ......................................................................................................................... 
37.
Aus welchem Grund nehmen Sie alternativ-medizinische Behandlungsverfahren in
Anspruch? (Hier sind mehrere Kreuze möglich)
Anstelle einer schulmedizinischen Behandlung der Krebserkrankung (Alternative) ........ 
Zusätzliche Unterstützung der schulmedizinischen Behandlung / Erhöhung der
Heilungsrate ..................................................................................................................... 
Stärkung des Immunsystems ........................................................................................... 
Entgiftung des Körpers ..................................................................................................... 
Vermeidung / Linderung von Nebenwirkungen der Krebstherapie .................................. 
Vermeidung von Wechseljahresbeschwerden (menopausalen Beschwerden) ............... 
Verbesserung der Lebensqualität .................................................................................... 
Ich möchte zusätzlich etwas tun ...................................................................................... 
Sonstiges, ........................................................................................................................ 
und zwar:
_______________________________________________________________
38.
Wenn Sie alle Kosten berücksichtigen, die entstanden sind, wie hoch schätzen Sie
Ihre monatlichen Ausgaben für alternativ-medizinische Verfahren ein, die Sie auf
Grund Ihrer Erkrankung haben / hatten?
________
Euro pro Monat
Bei den Fragen 39 und 40 möchten wir von Ihnen erfahren, ob Ihr Arzt / Ihre Ärztin Ihnen
Behandlungen, Medikamente, Heil- bzw. Hilfsmittel verordnet hat, die Sie selber bezahlen
mussten.
39.
Hat Ihnen Ihr Arzt / Ihre Ärztin im Rahmen Ihrer Brustkrebserkrankung Behandlungen, Medikamente, Heil- bzw. Hilfsmittel angeboten / verordnet, die Sie selbst bezahlen mussten / müssen, weil Ihre Krankenkasse diese Kosten nicht oder nur
teilweise übernahm / übernimmt (z. B. Ozontherapie)?
Nein .................................................................................................................................. 
Weiß ich nicht mehr ......................................................................................................... 
Ja, .................................................................................................................................... 
und zwar:
_______________________________________________________________
40.
Wenn Sie alle Kosten berücksichtigen, die entstanden sind, wie hoch schätzen Sie
Ihre monatlichen Ausgaben für Behandlung, Medikamente, Heil- bzw. Hilfsmittel
(ohne Kosten für Alternativ-Medizin) ein, die Sie auf Grund Ihrer Erkrankung
haben / hatten?
________
Euro pro Monat
Abschließend möchten wir von Ihnen noch einige Fragen zu Ihrer Zufriedenheit bezüglich
der Versorgung von Brustkrebspatientinnen stellen.
41.
Wie zufrieden sind Sie insgesamt mit der medizinischen Versorgung Ihrer Krebserkrankung?
sehr unzufrieden

unzufrieden

eher unzufrieden

eher zufrieden

zufrieden

sehr zufrieden

42.
Gibt es Ihrer Meinung nach Bereiche in der Versorgung von Krebspatientinnen, die
Sie für verbesserungswürdig halten?
Nein .................................................................................................................................. 
Ja, .................................................................................................................................... 
und zwar: (Hier sind mehrere Kreuze möglich)
Information (Verständlichkeit, Verfügbarkeit) .......................................................... 
Früherkennungsmaßnahmen ................................................................................. 
Medizinische Betreuung ......................................................................................... 
Psychologische Betreuung ..................................................................................... 
Mitbestimmung der Therapie .................................................................................. 
Mitbestimmung der Nachsorge ............................................................................... 
Sonstiges, .............................................................................................................. 
und zwar:
__________________________________________________________
43.
Gibt es Ihrer Ansicht nach etwas zum Thema „Medizinische Versorgung von Patientinnen mit Brustkrebs“, das Ihnen wichtig ist, wir in diesem Fragebogen jedoch
nicht gefragt haben?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
Vielen Dank für Ihre Mühe!
Nun bitten wir Sie noch, den Fragebogen im beigefügten Freiumschlag
an das Institut für Krebsepidemiologie e.V. zu schicken.
140 8 Danksagung
Ich bedanke mich bei Prof. Dr. med. Alexander Katalinic für das Überlassen des
Themas, Ermöglichen dieser Doktorarbeit und seine Unterstützung.
Mein besonderer Dank gilt Dipl. Geogr. Dr. rer. nat. Ron Pritzkuleit, für seine ausgezeichnete Betreuung dieser Arbeit, schnelle und unkomplizierte Hilfe bei allen
Schwierigkeiten und seine Geduld und Motivation bis zum Abgabetag.
Auch den weiteren Mitarbeitern des Instituts für Krebsepidemiologie e.V. und des
Insituts für Sozialmedizin und Epidemiologie der Universität zu Lübeck möchte ich
danken. Insbesondere Prof. Dr. med. Dr. phil. Heiner Raspe für seine Unterstützung im Rahmen der Studie und Doktorandenseminare. Frau PD Dr. rer. nat.
Annika Waldmann danke ich darüber hinaus für die gewissenhafte und konstruktive Durchsicht meiner Arbeit und ihre hilfreichen Anregungen und Tipps.
Ich danke allen teilnehmenden Patientinnen und Patienten für ihr Engagement und
die Bereitschaft ihre Erfahrungen mit uns zu teilen.
Carmen Bartel, Tatjana Burkhardt-Hammer und Betty Schmidtkunz danke ich für
Ihre Mitarbeit an der Studie. Birgit Templin danke ich für die Organisation der Studie und Sebastian Bellin, Stefanie Bielenberg, Jördis Dreckschmidt, Veronika
Kleps, Thomas Naumann, Nina Ritterhoff and Carolin Rössler für die Eingabe der
Daten.
Nicht zuletzt danke ich meiner Familie: Meinen Eltern für ihre bedingungslose Unterstützung in allen Lebenslagen und dass sie mir das Studium ermöglichten und
bis zum Schluss an mich und diese Arbeit glaubten. Meinem Vater und meiner
Schwester danke ich außerdem für ihre Hilfe bei Korrektur und Layout dieser Arbeit. Meinem Partner und meiner Tochter danke ich für ihr Verständnis und ihre
Rücksichtsnahme.
DANKSAGUNG 141 9 Lebenslauf
LEBENSLAUF 142 10 Eidesstattliche Erklärung
Ich, Silja Wiltsch, erkläre an Eides statt, dass ich die vorgelegte Dissertationsschrift mit dem Titel „Wie stellt sich die Unterstützung bezüglich Information und
psychologischer Betreuung onkologischer Patienten dar und welche Rolle spielen
alternativmedizinische Behandlungen in der onkologischen Versorgung?“ selbständig und ohne unzulässige fremde Hilfe angefertigt und verfasst habe, dass
alle Hilfsmittel und sonstigen Hilfen angegeben und dass alle Stellen, die ich wörtlich oder dem Sinne nach aus anderen Veröffentlichungen entnommen habe,
kenntlich gemacht worden sind.
Weiterhin versichere ich, dass diese Arbeit in der vorgelegten oder einer ähnlichen
Fassung noch nicht einer anderen in- oder ausländischen Hochschule als Dissertation eingereicht worden ist.
EIDESSTATTLICHE ERKLÄRUNG