PRESSEINFORMATION Deutsche Sarkoidose-Vereinigung lädt ins Kongresshaus in Baden-Baden ein Sarkoidose – Forschung im Mittelpunkt Vor rund 130 Jahren wurde die multisystemische Allgemeinerkrankung Sarkoidose erstmals in der Medizin beschrieben. Bis heute konnten viele Symptome und die genauen Ursachenzusammenhänge noch nicht geklärt werden. Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. ist der Zusammenschluss der Sarkoidose-Kranken in Deutschland und unterstützt und fördert die Erforschung dieser seltenen Erkrankung. Ziel ist die Entwicklung ursachengezielter Therapiemöglichkeiten. Bei dieser Veranstaltung stellt sie einen Reigen der aktuellen Weltforschung vor. Von der Erforschung des wichtigsten Leitsymptoms der Sarkoidose – der chronischen Müdigkeit – über international koordinierte klinische Studien über neue Medikamente für die Sarkoidose-Kranken bis hin zur erfolgreichen Verbindung von medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapien in der Rehabilitation wird der Bogen in einzigartiger Weise gespannt. Dr. med. Andrea Bosse-Henck, Pneumologin und Schlafmedizinerin von der Universität Leipzig, stellt erste Ergebnisse der Studie zur Differenzierung der Müdigkeit bei Sarkoidose beim Seminar am Samstagnachmittag, den 9. Juli 2011, um 14:30 Uhr, im Kongresshaus Baden-Baden, Augustastr. 10, 76530 BadenBaden, Raum KS 1, vor. Weit über tausend Mitglieder der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. haben sich an dieser Studie beteiligt. Sie eröffnet die Möglichkeit bei diesem Leitsymptom der Sarkoidose, welches 60 bis 80 Prozent dieser Patienten betrifft, die genauen Ursachenzusammenhänge zu beleuchten, so dass einige Ursachen der Müdigkeit sogar einer gezielten Therapie zugeführt werden können. Dr. med. Francesco Bonella, selbst Arzt und Forscher von der Ruhrlandklinik der Universität Essen, erläutert die aktuellen Erkenntnisse zur Sarkoidose und die darauf fußenden Forschungsansätze und stellt die laufenden klinischen Studien zur medikamentösen Behandlung der Sarkoidose vor. Er referiert zur Forschung bei der Sarkoidose. Dr. med. Ulrich Tönnesmann, Internist vom Reha-Zentrum der Wehrawaldklinik in Todtmoos, gibt einen Überblick über die nicht-medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten bei der Sarkoidose und den kombinierten Einsatz mit der medikamentösen Therapie. Das Motto heißt: Rehabilitation bei Sarkoidose. „Solchen Experten kann man sonst nur in der jeweiligen Klinik begegnen. Der Dialog der Betroffenen mit den wenigen Experten ist uns ein wichtiges Anliegen. Viele Menschen erhalten von ihren Ärzten nur wenige Informationen über die Krankheit. Die Besucher dieses ArztPatienten-Seminars können in Gesprächen und während der Fachvorträge viele Wissenslücken schließen und neue Erkenntnisse für ihren Alltag mitnehmen“, sagt Dr. rer. nat. Bernd Quadder, Vorsitzender der Vereinigung und selbst an Sarkoidose erkrankt. Meist sind junge Erwachsene betroffen Sarkoidose ist eine Erkrankung, die etwa einen von 2.000 Menschen betrifft – meist im jungen Erwachsenenalter. „Bei der Erkrankung bilden sich mikroskopisch kleine Bindegewebsknoten im betroffenen Organ und beeinträchtigen dessen Funktion. Nahezu jedes Organ kann betroffen sein. Weil man noch zu wenig über die Erkrankung weiß, dauert die Diagnose oft lang und die Behandlung ist unspezifisch“, sagt Bernd Quadder. Um diese Situation zu ändern, veranstaltet die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. u.a. auch regelmäßig Arzt-PatientenSeminare mit Sarkoidose-Experten. Die 1987 gegründete Vereinigung hat über 4.000 Mitglieder und will die Ursachenforschung der Erkrankung und die Diagnoseverfahren verbessern und dazu beitragen, dass neue Behandlungsmöglichkeiten gefunden werden. PRESSEINFORMATION Der Eintritt zum Seminar mit den Experten ist frei. Weitere Informationen: www.Sarkoidose.de Pressekontakt: Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. -Bundesverband- Uerdinger Str. 43 40668 Meerbusch Telefon: 0 21 50 / 70 59 60 Telefax: 0 21 50 / 70 59 699 E-Mail: [email protected] / www.Sarkoidose.de / www.Kindersarkoidose.de