Forschen mit Gesundheitsdaten unter Kontrolle der Bürger - BFH-TI

GESELLSCHAFT & POLITIK
Forschen mit Gesundheitsdaten
unter Kontrolle der Bürger
Im Zuge der Digitalisierung werden persönliche Daten zur gesuchten Ressource: Ihre Aggregation und
die Analyse der Datensammlungen erlauben neue Arten von Forschung. So ermöglichen Smartphones
und Sensoren ganz neue Zugänge für die medizinische Forschung.
Es ist zentral, dass die Aggregation personenbezogener Daten
bei den Bürgern selbst erfolgt. Nur sie können diverse personenbezogene Datensets zusammenbringen, und gerade in der Kombination steigt der Wert der Datensammlung. Gleichzeitig stellt
eine solche Sammlung personenbezogener Daten höchste An-
Die Autoren
Prof. Serge Bignens, Institute for
Medical Informatics, Berner
Fachhochschule, Dr. Dominik
Steiger, Geschäftsstelle Midata
sprüche an die Wahrung der Privatsphäre. Die Kontrolle über diese Sammlungen sollte nicht in den Händen Dritter liegen, und
jeder sollte souverän entscheiden können, ob und mit wem solche
Daten geteilt und wozu sie verwendet werden dürfen.
nossenschaftsinterne Ethikkommission, deren Mitglieder von der
Generalversammlung gewählt werden.
Bürgerkontrollierte Datenplattformen helfen der
­Forschung
Im Modell der Midata-Genossenschaften sind diese Prinzipien
Die Datenplattform als Zentrum eines
Innovations-Ökosystems
realisiert: Die ETH Zürich und die Berner Fachhochschule ent-
Das Modell erlaubt die Trennung der IT-Plattform (Datenspeiche-
wickelten dazu eine IT-Plattform, die den Bürgern erlaubt, ihre
rung, Zugangs- und Einwilligungsmanagement) von den Datenan-
Gesundheitsdaten zu sammeln und frei über deren Verwendung
wendungen (mobile Applikationen) und ermöglicht damit ein offe-
in Forschungsprojekten zu verfügen. Sie können damit als «Ci-
nes Innovations-Ökosystem. Den Nutzern werden verschiedene
tizen Scientists» eine aktive Rolle in der medizinischen For-
Datendienstleistungen zur Verfügung stehen, und sie können
schung spielen.
entscheiden, ob sie an Forschungsprojekten teilnehmen. Start-
Die Plattform wird von einer gemeinnützigen Genossenschaft
ups, IT-Dienstleister und Forschungsgruppen können auf der Platt-
betrieben, die als Treuhänderin der Datensammlung agiert und
form mobile Apps anbieten, welche die datenbasierten Dienstleis-
die Souveränität der Bürger über die Verwendung ihrer Daten
tungen liefern sowie Daten sammeln und analysieren.
garantiert. Die Bürger tragen einerseits als Nutzer der Plattform
Die IT-Plattform ist operativ und wird derzeit in mehreren daten-
aktiv zur Forschung bei, indem sie Zugang zu Datensets geben,
wissenschaftlichen Projekten genutzt. In einem Projekt zeichnen
andererseits als Genossenschaftsmitglieder zur Kontrolle und
Patienten nach einer Magenbypass-Operation ihr Befinden, Fit-
Entwicklung der Genossenschaft.
ness und Gewicht zuhause auf und teilen die Daten mit dem be-
Die Statuten der Genossenschaft schreiben ihre Natur als
handelnden Arzt am Inselspital Bern. In einem anderen Projekt
Non-Profit-Organisation fest und verankern die Souveränität der
am Universitätsspital Zürich prüfen Patienten, die an Multipler
Nutzer über ihre Daten und deren Verwendung (auch in anonymi-
Sklerose leiden, den Effekt von Behandlungen mittels einer Tab-
sierter Form). Zur Kontrolle der datenethischen Qualität der
let-App, die ihren kognitiven und motorischen Status testet. Wei-
Dienstleistungen und angebundenen Projekte existiert eine ge-
tere «Citizen Science»-Projekte sind in Vorbereitung.
Mit Midata können Nutzer ihre verschiedenen
­gesundheitsbezogenen und anderen persönli­
chen Daten an einem einzigen, sicheren Ort
speichern. Sie können ihre Daten mit Freun­
den oder Ärzten teilen oder bei Forschungs­
projekten mitwirken, indem sie den Zugang
auf ihre Daten teilweise freigeben. So können
sie zur Entwicklung neuer Behandlungs­
methoden beitragen.
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