Track your Health Verwertbarkeit und Vertraulichkeit von
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INDIGO-Konferenz Regensburg, 1. Juli 2016 IT-Sicherheit und Recht in einem digitalisierten Gesundheitswesen Track your Health Verwertbarkeit und Vertraulichkeit von Gesundheitsdaten Prof. Dr. med. Georgios Raptis Informatik / E-Health an der OTH-Regensburg Track your Health Genetische Gesundheitsdaten BigData in der Medizin • Erforschung des Genoms • Entwicklung von personalisierten Medikamenten und Therapieschemata Quelle:wikipedia,WilliamCrochot Die nächste Revolution in der Medizin? • Aus Sicht von Ärzten und Patienten: vermutlich ein Segen INDIGO-Konferenz Prof. Dr. med. Georgios Raptis Medizinische Diagnostik anhand genetischer Daten Paradigmenwechsel BigData in der Medizin, die Kehrseite • Entwicklung eines individuellen Risikoprofils anhand des Genoms (ggf. der Eltern / verwandte Personen) Paradigmenwechsel • „Klassische“ Diagnostik: Anhand vorhandenen Symptomen, Messwerten usw. à Diagnose einer Erkrankung • Genomanalyse: Eine Wahrscheinlichkeit für das Ausbrechen einer Erkrankung in der Zukunft wird berechnet Bei aller Skepsis über die tatsächliche Relevanz von genetischen Faktoren: à Ein nach heutigen Maßstäben gesunder Mensch könnte keine Versicherung, Arbeit, Kredit bekommen INDIGO-Konferenz Prof. Dr. med. Georgios Raptis Anonymisierung von genetischen Daten Die Datenschutzbeauftragten der Länder und des Bundes empfehlen, genetische Daten in der Forschung zu pseudo-/anonymisieren • Das Genom ist die Identität einer Person • Bindung zur Person stärker als Name / Geburtsdatum • Und beschreibt gleichzeitig Risikofaktoren für Erkrankungen mit einer (ggf. teilweise) genetischen Anlage • These: Eine effektive Anonymisierung ist bei genetischen Daten nicht möglich • Sehr zuverlässige Re-Identifizierung in der Kriminalistik sowie kommerziell möglich INDIGO-Konferenz Prof. Dr. med. Georgios Raptis Einwilligung für genetische Untersuchungen Einwilligung zur Datenverarbeitung (allgemein): à Ausdruck der eigenen informationellen Selbstbestimmung Einwilligung zur Verarbeitung genetischer Informationen, z.B. für Forschungszwecken à Die Folgen der Einwilligung betreffen weitere, unbeteiligte Personen INDIGO-Konferenz Prof. Dr. med. Georgios Raptis Informationssicherheit von genetischen Daten Kryptographie gilt heute als die einzige wirksame und kosteneffektive Methode für die Sicherstellung von Vertraulichkeit in einer digitalisierten Welt • Derzeit verwendete kryptographische Primitive basieren größtenteils auf probabilistische Verfahren • Übliche Laufzeit von asymmetrischen Kryptoalgorithmen und Schlüssellängen • empirisch: ca. 15 Jahre • ohne Berücksichtigung möglicher bahnbrechender Erfindungen, wie Quantencomputer • Übliche Laufzeit von symmetrischen Kryptoalgorithmen und Schlüssellängen • empirisch: ca. 30 Jahre • Übliche Laufzeit von genetischen Daten: mehrere Generationen INDIGO-Konferenz Prof. Dr. med. Georgios Raptis Informationssicherheit von genetischen Daten Schlussfolgerungen: • Bei einem Lifecycle von über 100 Jahren kann man von einem technisch/mathematischen Schutz von genetischen Daten aus heutiger Sicht nicht ausgehen à Forschung notwendig: Informationstheoretische Verfahren zum Schutz der Vertraulichkeit à Gesellschaftlicher und politischer Konsens für einen sehr effektiven rechtlichen Schutz erforderlich à Neue Modelle, um die schwierige Einwilligungsproblematik zu kompensieren (Ethik-Kommissionen?) INDIGO-Konferenz Prof. Dr. med. Georgios Raptis Danke für Ihre Aufmerksamkeit! Prof. Dr. med. Georgios Raptis Informatik / E-Health Fakultät Informatik und Mathematik OTH Regensburg Ostbayerische Technische Hochschule Regensburg Universitätsstr. 31, 93053 Regensburg Tel.: +49 177 6910807 E-Mail: [email protected] INDIGO-Konferenz Prof. Dr. med. Georgios Raptis