Jan Böcken, Bernard Braun, Uwe Repschläger (Hrsg.) Gesundheitsmonitor 2013 Bürgerorientierung im Gesundheitswesen Kooperationsprojekt der Bertelsmann Stiftung und der BARMER GEK Versorgung bei ADHS im Übergang zum ­Erwachsenenalter aus Sicht der Betroffenen Ingrid Schubert, Martin Buitkamp, Gerd Lehmkuhl Ausgangslage Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) und die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Stimulanzien sind Themen, die in den Medien und in der Fachöffentlichkeit seit vielen Jahren große Beachtung finden. Nach Angaben des Kinder- und Ju­ gendgesundheitssurveys (KiGGS) wiesen knapp fünf Prozent der Kinder und Jugendlichen im Alter von drei bis 17 Jahren ADHS auf (Schlack et al. 2007). Der Anteil der mit Stimulanzien Behandelten wird je nach Methodik, Datenbasis und Altersgruppe auf ein bis zwei Prozent aller Kinder und Jugendlichen geschätzt – mit großer regio­ naler Streuung (Janhsen 2007; Schubert, Köster und Lehmkuhl 2010; Grobe, Bitzer und Schwartz 2013). Die in Krankenkassendaten über die letzten zwei Jahrzehnte dokumentierte starke Zunahme der Dia­ gnosehäufigkeit wie auch der Stimulanzienverordnungen (Schubert, Köster und Lehmkuhl 2010; Grobe, Bitzer und Schwartz 2013) gibt immer wieder Anlass zu kontroverser Diskussion über die biologi­ schen Ursachen und psychosozialen Bedingungen der Erkrankung, die korrekte Diagnosestellung sowie eine adäquate Therapie. Die Störung ist gekennzeichnet durch eine Beeinträchtigung der Aufmerksamkeit, durch unzureichende Impulskontrolle und Hyper­ aktivität. Diese Auffälligkeiten sind vor dem Alter von sechs Jahren gut erkennbar und treten in mehreren Situationen auf: in der Familie, im Kindergarten, in der Schule oder in der untersuchenden Situation. Die Symptome müssen über einen Zeitraum von mindestens sechs Monaten in einem Ausmaß vorhanden sein, das die weitere Entwick­ lung des Kindes behindert und dem Entwicklungsstand des Kindes nicht angemessen ist. Die meisten Kinder werden Ärzten und Thera­ 88 peuten mit Schulbeginn vorgestellt, da durch die gesteigerten Anfor­ derungen an die Arbeits- und Selbststeuerungsfähigkeit die Auf­ merksamkeitsschwäche und die kognitive Impulsivität deutlicher in den Vordergrund rücken (Lehmkuhl et al. 2009). Die sehr zeitaufwendige Diagnostik der Erkrankung umfasst eine Reihe unterschiedlicher Erhebungen und Tests mit den Kindern, aber auch systematische Befragungen der Eltern und gegebenenfalls der Lehrkräfte und Erzieherinnen. Dabei können Kombination und Intensität der einzelnen Symptome sehr unterschiedlich sein. Außer­ dem bestehen häufig komorbide Störungen, sodass Patienten mit ADHS eine heterogene Gruppe darstellen. Neben der Prüfung der Diagnose anhand der vorhandenen Kriterien ist daher eine genaue Erfassung der individuellen Ausprägung der Symptomatik bei den betroffenen Kindern und Jugendlichen unerlässlich (Steinhausen 2010). Obwohl die Kriterien für das Ausmaß der drei Kardinalsymp­ tome operational mit entsprechenden Checklisten einschließlich nor­ mierter Werte vorliegen, werden bei der Diagnosestellung nicht durchgehend diese standardisierten Verfahren eingesetzt. So konnten Angold und Mitarbeiter (2000) in einer versorgungs­ epidemiologischen Studie in den USA nachweisen, dass nur etwa 50 Prozent der mit Psychostimulanzien behandelten Kinder und Ju­ gendlichen die Diagnosekriterien auch tatsächlich erfüllten. Fehldia­ gnosen werden auch für Deutschland vermutet, vor allem wenn die in den Leitlinien festgelegten Kriterien zur Diagnostik nicht eingehal­ ten werden. Bei 60 bis 70 Prozent der Kinder bleibt die Symptomatik zwischen dem sechsten und neunten Lebensjahr bestehen. Risikofaktoren für eine ausgeprägte Symptomatik und einen chronifizierenden Verlauf sind belastende Familienverhältnisse (unvollständige Familien, psy­ chische Erkrankungen in der Familie, niedriger sozioökonomischer Status) sowie negative Interaktionsmuster zwischen Eltern und Kind (zu den möglichen Krankheitsursachen und Einflussfaktoren siehe Lehmkuhl und Döpfner 2013). Die Behandlung sollte multimodal erfolgen, wobei beratende, edukative und verhaltenstherapeutische Maßnahmen miteinander verknüpft werden (Döpfner, Frölich und Lehmkuhl 2013). Eine medi­ kamentöse Verordnung von Psychostimulanzien sollte nur in schwe­ ren Fällen erfolgen. In die Therapie sind idealerweise nicht nur das betroffene Kind und seine Eltern, sondern auch durch Aufklärung 89 und Beratung Erzieherinnen und Lehrkräfte miteingebunden. Diese in Leitlinien (Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiat­ rie und Psychotherapie 2007) empfohlene multimodale Behandlung wird von Fachleuten als unzureichend umgesetzt eingeschätzt (Lehm­kuhl, Köster und Schubert 2009; SVR 2010). ADHS ist mit erheblichen Belastungen für die Betroffenen – nega­ tiven Auswirkungen auf die schulische und soziale Entwicklung – und für ihre Familien sowie ihre Umgebung verbunden. In der (fach-) öffentlichen Berichterstattung liegt der Fokus in der Regel auf den (jüngeren) Kindern. Wie Studien zu ADHS zeigen (Kessler et al. 2006; Polanczyk und Rohde 2007; Barbaresi et al. 2013), muss davon ausgegangen werden, dass bei einem nicht unerheblichen Prozent­ satz der Betroffenen die zentralen Symptome der ADHS, wenn auch in veränderter Ausprägung, noch jenseits des 18. Lebensjahres vor­ handen sind und bei fehlender Unterstützung zu Problemen in Aus­ bildung, Beruf und Privatleben führen können (Faraone, Biederman und Spencer 2000; Krause und Krause 2009). Probleme können auch bei der Weiterführung der Therapien auf­ treten, da nach dem 18. Lebensjahr die Zuständigkeit der kinder- und jugendpsychiatrischen Versorgung endet. Auf die Notwendigkeit, diesen Übergang – als »Transitional Care« bezeichnet – zu planen, um Brüche in der Versorgung chronisch kranker Jugendlicher zu ver­ hindern, hat auch das Sachverständigengutachten von 2009 hinge­ wiesen. In Bezug auf die Versorgung psychisch kranker Jugendlicher und junger Erwachsener wurden bereits deutliche Defizite konsta­ tiert (AG Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie für den Landespsychiatriebeirat 2010; Bundesärztekammer 2011). Zu befürchten sind Therapieabbrüche bezogen auf die Medika­ tion. Bei Jugendlichen mit ADHS war eine Behandlung mit Me­ thylphenidat (MPH) bis November 2011 nach dem 18. Lebensjahr ­off-label, da hierfür keine Zulassung bestand. Inzwischen ist Methyl­ phenidat auch für die Therapie bei Erwachsenen zugelassen. Den­ noch muss auch hier, falls bislang ein Kinder- und Jugendpsychiater oder Kinderarzt das Medikament verordnet hat, der oder die Verord­ nende gewechselt werden. Wenn dieser Übergang nicht gelingt, kann es zu einem Therapieabbruch kommen. Ein Wechsel des Therapeuten bedeutet immer eine Belastungssi­ tuation für die Jugendlichen und ihre Familien. Zunächst muss ein Therapeut mit Expertise in der Behandlung von ADHS im Erwachse­ 90 nenalter gefunden werden. Darüber hinaus gilt es, eine neue Vertrau­ ensbeziehung aufzubauen. Die klinische Erfahrung zeigt, dass beim Übergang vom Jugend- in das Erwachsenenalter hinein therapeu­ tische Angebote abbrechen und häufig kein nahtloser Behandlungs­ übergang erfolgt. Darüber hinaus erkennen die von ADHS betroffe­ nen jungen Erwachsenen und ihre Familien oft nicht die Notwendigkeit und den Nutzen einer Weiterbehandlung. Da häufig immer noch die Meinung vertreten wird, dass sich »ADHS auswach­ sen werde«, stellt dieser Übergang dann einen willkommenen Anlass dar, bisherige Therapiemaßnahmen zu beenden. Bislang liegen zu dieser vulnerablen Phase des Übergangs ins Er­ wachsenenalter für psychisch kranke Jugendliche – und hier für Ju­ gendliche mit ADHS – nur begrenzte Informationen über die eigene Wahrnehmung von psychischen Problemen und Inanspruchnahme professioneller Leistungen vor. Das kann unter anderem daran lie­ gen, dass in dieser Altersstufe neben ADHS weitere komorbide Stö­ rungen im Vordergrund stehen, sodass der Behandlungsansatz häu­ figer aufgrund von Suchtkrankheiten, Persönlichkeitsstörungen, affektiven Störungen und Angsterkrankungen erfolgt. Stieglitz, Ny­ berg und Hofecker-Fallahpour (2012) weisen darauf hin, dass man bisher davon ausging, dass es eine ADHS im Erwachsenenalter nicht gibt, sodass man bis heute von einer großen Zahl nicht identifizierter und diagnostisch abgeklärter Patienten ausgehen muss. Die ICD-10 sieht außerdem die Diagnose ADHS im Erwachsenen­ alter (noch) nicht vor. Der aktuelle Arztreport 2013 der BARMER GEK schätzt für das Jahr 2011 den Anteil der erwachsenen Patientinnen und Patienten mit einer ADHS-Diagnose (F90.-) auf 8,24 je 1.000 Ver­ sicherte in der Altersgruppe der 20- bis 24-Jährigen. Dieser Anteil hat sich seit dem Jahr 2006 etwa verdreifacht. Auch in den höheren Al­ tersgruppen bis 30 Jahre waren deutliche Zunahmen in den Diagno­ seraten zu beobachten (Grobe, Bitzer und Schwartz 2013). Erste Hinweise zu den Erwartungen an die Versorgung gibt eine GEK-Studie, in der im Jahr 2007 Eltern befragt wurden, deren Kinder im Jahr 2006 zwischen sechs und 18 Jahre alt waren und mindestens eine Stimulanzienverordnung erhalten hatten (Gebhardt et al. 2008). Das Erwachsenwerden mit ADHS wurde durch Fragen zur Einschät­ zung des zukünftigen Behandlungsbedarfs, zum besonderen Unter­ stützungsbedarf und zur weiteren Behandlungsplanung thematisiert. Etwa 40 Prozent der Eltern vermuteten, dass auch nach Volljährigkeit 91 des Kindes ein medikamentöser Behandlungsbedarf bestehe. Ein deutlich geringerer Anteil sah einen Behandlungsbedarf mit Verhal­ tenstherapien oder anderen Psychotherapien. 15 beziehungsweise 21 Prozent der Eltern von 16- und 17-Jährigen hatten mit den Behandlern bereits über die Möglichkeit einer Weiterbehandlung im Erwachse­ nenalter gesprochen. Viele Eltern nannten Unterstützungsbedarf bei der Alltagsorganisation (60 %), der Suche nach einem Arbeitsplatz (67 %), nach Alternativen zu Medikamenten (68 %) und hinsichtlich der Zukunftsplanung (69 %). Aktuell bestehen nur begrenzte Erfahrungen zur psychothera­ peutischen und medikamentösen Versorgung von ADHS-Patienten im Übergang vom Jugendlichen- ins Erwachsenenalter. Daher führte die BARMER GEK in Kooperation mit der Bertelsmann Stiftung und den Autoren dieses Beitrags im Jahr 2012 eine schriftliche Befragung junger, erwachsener ADHS-Patienten durch. Die Befragten gaben Auskunft zu ihrer gegenwärtigen Lebenssituation und beschrieben ihre Behandlung vor und nach dem 18. Geburtstag. Interessant sind die folgenden Fragen: •• Zu welchem Zeitpunkt wurde die Diagnose ADHS gestellt und welche Therapien wurden durchgeführt? •• Wie belastend erlebten die Patienten die Behandlung? Erinnern sich die Befragten an positive oder unerwünschte Wirkungen der Therapie? •• Wie beschreiben die Befragten ihre aktuelle Situation? Hier ist von Interesse, bei welchem Anteil der jungen Erwachsenen nach eigenen Angaben noch ADHS-typische Symptome bestehen, ob sie darüber hinaus von weiteren psychischen Belastungen berich­ ten und von welchen Faktoren die Persistenz der Symptome be­ einflusst wird. •• Welche Behandlung wird aktuell in Anspruch genommen? Ant­ worten auf diese Frage sollen zum aktuellen Befinden und zur Behandlung als junge Erwachsene Auskunft geben. Von Interesse ist, ob diejenigen, die von psychischen Belastungen berichten, therapeutische Hilfen erhalten beziehungsweise in Anspruch nehmen. •• Wurde eine bestehende Therapie nach dem 18. Geburtstag fortge­ führt? Welche Veränderungen haben sich ergeben? Wurden The­ rapiewechsel besprochen? Vor dem Hintergrund der zuvor be­ schriebenen vulnerablen Phase (Ablösung vom Elternhaus, Wech­ 92 sel der Ausbildungsinstitution, Wechsel vertrauter Therapeuten) besteht hier das Interesse, von den jungen Erwachsenen zu erfah­ ren, wie sich die Behandlung beim Übergang ins Erwachsenenal­ ter gestaltet hat, und herauszufinden, bei welchen Konstellationen eine höhere Wahrscheinlichkeit für eine geplante Therapiefort­ führung gegeben ist. Wer wurde befragt und wer hat sich an der Befragung beteiligt? Im Juni 2012 wurden 3.727 BARMER GEK-Versicherte (3.075 Män­ ner, 652 Frauen) befragt, überwiegend im Alter von 18 bis 21 Jahren. Ausgewählt wurden Versicherte, für die in den Jahren 2006 bis 2010 (also vor ihrem 18. Geburtstag) mindestens zwei gesicherte (das be­ deutet mit dem Modifikator »G« gleich »gesichert« für Diagnose und Abrechnung verschlüsselte) ADHS-Diagnosen in den Abrechnungs­ daten vorlagen. Zur Auswertung kommen 623 Fragebogen, was einer Responserate von rund 17 Prozent entspricht. Vergleichsangaben zum Antwortverhalten der Altersgruppe liegen nicht vor. Was die Teilnahme(bereitschaft) an der Befragung (und damit auch den erzielten Rücklauf) angeht, wird aus den Rückmeldungen deut­ lich, dass die Versicherten nicht in jedem Fall über diese ADHS-Diag­ nose Bescheid wussten und dass es offensichtlich eine Diskrepanz gibt zwischen der ärztlichen Diagnosenennung beziehungsweise der Kom­ munikation der Diagnose und der tatsächlichen Kenntnis (oder der daraus hervorgehenden Betroffenheit) bei den Eltern und Kindern. In der Folge haben viele Versicherte die Teilnahme an der Befragung ab­ gelehnt, was die hohe Rate an Nichtteilnehmenden erklärt. Wie die Abbildung 1 zeigt, ähnelt sich jedoch die Verteilung der Altersgruppen der Angeschriebenen und Antwortenden. Das Ver­ hältnis von Frauen zu Männern lag bei den Angeschriebenen bei 1 zu 4,7, in der Gruppe der Responder bei 1 zu 4,3. 19 Prozent der Antwortenden sind junge Frauen, 81 Prozent Män­ ner. Das Verhältnis von 1 zu 4 entspricht sowohl der Verteilung der für die Befragung Angeschriebenen als auch dem in epidemiologi­ schen Studien dargestellten Verhältnis zwischen Mädchen und Jun­ gen mit ADHS (Schlack et al. 2007). Deutliche Unterschiede zwischen der Gruppe der Befragten und den Respondern zeigen sich jedoch hinsichtlich des Anteils derer mit 93 Abbildung 1: Alters- und Geschlechterverteilung der Befragten (bzw. Responder) 81 Anteil Männer 83 14 bis zu 18 Jahren 15 35 bis zu 19 Jahren 37 30 bis zu 20 Jahren 29 21 älter als 20 Jahre 19 0 Responder 10 20 30 40 50 60 70 80 90 Befragte n = 3.727 Befragte und 613 Responder mit vollständiger Angabe zu Alter und Geschlecht Angaben in Prozent der Befragten Stimulanzien- beziehungsweise Atomoxetinbehandlung. Dieser An­ teil lag bei den Angeschriebenen bei knapp 31 Prozent, bei den Res­ pondern hingegen bei knapp 94 Prozent. Mehr als die Hälfte der Res­ ponder geben außerdem an, vor dem 18. Geburtstag länger als drei Jahre eine Behandlung mit Stimulanzien erhalten zu haben; acht Prozent (50 Personen) haben hierzu jedoch keine Angaben gemacht. An der Befragung haben sich somit vor allem diejenigen mit einer Stimulanzienbehandlung beteiligt. Hierdurch wird die These ge­ stützt, dass die Mitwirkung an der Befragung aus einer direkten Be­ troffenheit heraus wahrgenommen wurde. Angaben zu den Respondern und zur Behandlung vor dem 18. Lebensjahr Knapp 45 Prozent der Befragten geben an, in einer Gemeinde mit weniger als 10.000 Einwohnern gelebt zu haben; 17 Prozent verbrach­ ten ihre Jugend in der Großstadt; 59 Prozent wuchsen ohne Geschwis­ 94 ter auf. Drei Prozent haben vier und mehr Geschwister, wobei 126 Personen (20 %) hierzu keine Aussagen machen. Bei der Frage nach ihrer Schulbildung geben knapp ein Viertel der Befragten einen Hauptschulabschluss an, knapp 40 Prozent nennen als Abschluss die Mittlere Reife, 22 Prozent das Abitur oder einen vergleichbaren Ab­ schluss. Knapp drei Prozent geben an, die Schule ohne Abschluss be­ endet zu haben, und knapp zehn Prozent streben noch einen Schul­ abschluss an. Damit liegt der Bildungsabschluss etwas unter dem der Bevölkerung in der Altersgruppe 20 bis 25 Jahre (Indikatorensatz 2.13, www.gbe-bund.de). Ein Viertel der jungen Erwachsenen ist auf der Suche nach einem Ausbildungsplatz, 84 Prozent geben eine Part­ nerschaft an. Befragt nach dem Schulabschluss der Eltern gibt es folgende Aus­ künfte: Von den Müttern hat die Mehrheit (57 %) einen Realschulab­ schluss beziehungsweise die Mittlere Reife, knapp 23 Prozent haben Abitur. Bei den Vätern liegt der Anteil mit Abitur mit 28 Prozent et­ was höher. Deutlich höher ist nach Angaben der Befragten bei den Vätern im Vergleich zu den Müttern der Anteil ohne Schulabschluss (4 % gegenüber knapp 1 %) und mit Hauptschulabschluss (30 % ge­ genüber 17 %). Im Vergleich zu den Schulabschlüssen der deutschen ­Bevölkerung weisen die Väter der Responder einen niedrigeren Bil­ dungsabschluss auf (Indikatorensatz 2.13 der Gesundheits­bericht­er­ stattung, www.gbe-bund.de). Angaben zu ADHS und zur Therapie Befragt nach dem Zeitpunkt der Diagnosestellung, geben in der hier vorliegenden Untersuchung etwa 63 Prozent an, dass diese erwar­ tungsgemäß im Alter zwischen sechs und zehn Jahren erfolgte. Bei immerhin jedem und jeder Sechsten wurde die Diagnose nach Anga­ ben der Befragung jedoch bereits vor dem sechsten Lebensjahr ge­ stellt, ebenso bei jedem und jeder Sechsten (16 %) im Alter zwischen elf und 14 Jahren. Bei den Jungen erhielt im Vergleich zu den Mäd­ chen erwartungsgemäß ein höherer Anteil die Diagnose bereits vor dem sechsten Lebensjahr (18 % gegenüber 11 %). Abbildung 2 gibt einen Überblick über die frühere Behandlung aus der Erinnerung der befragten jungen Erwachsenen. 94 Prozent erhielten entweder Stimulanzien (91 %) und/oder Atomoxetin (14 %); 95 das bedeutet, einige Patienten erhielten sowohl Stimulanzien als auch Atomoxetin. Andere Medikamente wie Antidepressiva, Neuro­ leptika und homöopathische Zubereitungen spielen eine untergeord­ nete Rolle. Ein Viertel der Befragten hat diese Frage allerdings nicht beantwortet, sodass der Anteil etwas höher liegen könnte. Aus diesen Angaben wird deutlich, dass sich fast ausschließlich medikamentös Behandelte an der Befragung beteiligt haben. Abbildung 2: Behandlung bis zum Alter von 18 Jahren mit … ...psychostimulierenden Medikamenten (etwa Retalin, Medikinet) 7 2 1 … Beratungsgesprächen für Eltern/Lehrer 5 … Gesprächstherapie/ Spieltherapie … Familiengesprächen … Ergotherapie (Arbeits-/ Beschäftigungstherapie) 3 59 27 11 3 61 28 8 40 11 4 46 20 … Klinikaufenthalt wegen ADHS 66 13 1 14 … Atomoxetin (Strattera) 62 22 3 6 … anderen Medikamenten nein 64 26 4 0 10 20 30 keine Angabe n = 466 bis 613 Angaben in Prozent (Mehrfachangaben möglich) 96 58 33 7 … Verhaltenstherapie ja 81 11 3 2 91 40 50 60 weiß nicht 70 80 90 100 81 Prozent geben an, dass Beratungsgespräche mit den Eltern und/ oder Lehrkräften stattgefunden haben. Seltener erfolgten hingegen Verhaltenstherapie (46 %) und Gesprächs- oder Spieltherapie (61 %). Ein Fünftel der Befragten (20 %) hatte einen Klinikaufenthalt auf­ grund der ADHS. Durchführung der medikamentösen Therapie Der Anteil derer mit medikamentösen Maßnahmen ist bei den hier befragten Männern und Frauen mit jeweils rund 94 Prozent gleich hoch. Dies bedeutet, dass sich die jungen Frauen, die früher Stimu­ lanzien erhielten, überproportional beteiligt haben, da Mädchen mit der Diagnose ADHS etwas seltener Stimulanzien erhalten als Jungen (Schubert, Köster und Lehmkuhl 2010). Unterschiede zeigen sich bei der Verordnung von Atomoxetin. Hier geben zwölf der befragten Mädchen (11 %) und 73 Jungen (15 %) eine entsprechende Behandlung an. Diese Unterschiede zeigen sich auch in Auswertungen von Krankenkassendaten (Daten tabellarisch nicht dargestellt). Nach Grobe, Bitzer und Schwartz (2013) lag die Be­ handlungsprävalenz mit Atomoxetin in der Altersgruppe 0 bis 19 Jahre bei den Männern 3,6-fach höher als bei den Frauen derselben Altersgruppe. Mittels einer multivariaten Analyse (logistische Regression) zeigt sich unter statistischer Kontrolle der Variablen Geschlecht, Verhal­ tenstherapie, Gemeindegröße des Wohnortes und Schulabschluss des Vaters, dass eine Diagnosestellung im Alter von sechs bis elf Jah­ ren mit einer 2,5-fach höheren Chance für eine Stimulanzien-/Atom­ oxetinbehandlung verbunden ist (Odds-Ratio 2,52; 95-Prozent-Konfi­ denzintervall: 1,14–5,57) gegenüber einer Diagnosestellung nach dem elften Geburtstag. Von Interesse sind Fragen zur Therapiedauer, zu Einnahme­ modalitäten und zur wahrgenommenen Wirkung der Medikation. 57 Prozent geben an, die medikamentöse Therapie länger als drei Jahre durchgeführt zu haben. Kürzere Therapien – bis zu sechs Mo­ naten – waren bei knapp sieben Prozent der an der Befragung Teil­ nehmenden dokumentiert. In Bezug auf die Einnahmemodalitäten (Ab­bildung 3) geben knapp 43 Prozent eine Einnahmepause am Wo­ chenende, rund 60 Prozent in den Ferien an. Etwa die Hälfte (51 %) 97 berichten von Auslassversuchen, wobei rund zehn Prozent hierzu keine Angaben machen. Rund 70 bis 75 Prozent bestätigen, dass medizinische Kontrollen durchgeführt wurden, wobei auch hier ein recht hoher Anteil die entsprechende Frage nicht beantwortet hat. Abbildung 3: Einnahmemodalitäten der Stimulanzien und Kontrolluntersuchungen halbjährliche bis jährliche Kontrolle Körpergewicht, Körpergröße, Blutdruck andere medizinische Kontrollen 2 Ferienpause 1 mindestens einmal jährlicher Auslassversuch 3 Wochenendpause 1 0 ja nein 70 19 9 3 75 16 8 60 31 7 43 45 10 10 51 36 10 20 30 keine Angabe 40 50 60 70 80 90 100 weiß nicht n = 558 bis 579 Angaben in Prozent (Mehrfachangaben möglich) Die medikamentöse Therapie ist vor allem dann indiziert, wenn eine ausgeprägte Symptomatik mit anderen Interventionen nicht behoben werden konnte, sodass wichtige Entwicklungsaufgaben in Schule oder Beruf und sozialem Umfeld nicht bewältigt werden können. Die jungen ADHS-Patienten wurden nach ihrer Einschätzung zur Wir­ kung der Medikation befragt: •• Etwas mehr als ein Drittel (37 %) geben an, in der Schule erheblich besser zurechtgekommen zu sein; knapp elf Prozent können die­ ser Aussage nicht zustimmen. 69 Befragte (11 %) beantworten diese Frage nicht. •• Knapp die Hälfte (48 %) hatten ihrer Einschätzung zufolge durch die Medikation erheblich bessere Leistungen in der 98 •• •• Schule; etwa zehn Prozent bestätigen dies nicht (keine Angabe bei rund 9 %). Der Aussage, die Medikation führe dazu, dass sie erheblich weni­ ger Streit mit Mitschülern und Freunden hatten, stimmen knapp 24 Prozent zu, ebenso viele können dies nicht bestätigen (12 % ohne Angaben). Ein vergleichbarer Prozentsatz (26 %) stimmt dem Statement zu, dass es erheblich weniger Streit in der Familie gab. Dem Statement »Ich habe mich insgesamt besser gefühlt« stim­ men mit »Ja, erheblich« 27 Prozent zu; 22 Prozent geben an, dass dies nicht der Fall war (rund 10 % machen keine Angabe). Betrachtet man die Statements zur Einschätzung der Therapiewir­ kung differenziert nach angegebener Therapiedauer, so zeigt sich für alle voranstehenden Items eine höhere Zustimmungsrate unter de­ nen, die die Medikation länger als drei Jahre eingenommen haben, im Vergleich zu denen mit kürzerer Behandlungszeit. Die Medika­ tion ist auch mit einigen Nebenwirkungen verbunden. Neben be­ kannten unerwünschten Wirkungen wie etwa Appetitminderung, Schlafstörungen, Kopfschmerzen, Schwindel, Verschlechterung be­ stehender Tic-Störungen und Wachstumsverlangsamung werden als sehr seltene unerwünschte Wirkungen unter anderem auch Blutdruck­ erhöhung, verstärkte Neigung zu Krampfanfällen und Herz-Kreis­ lauf-Erkrankungen genannt. In der hier durchgeführten Untersuchung wurde nach dem Ein­ fluss auf den Appetit, nach Schlafstörungen und Gereiztheit gefragt: 35 Prozent der Befragten geben an, erheblich weniger, knapp 25 Pro­ zent etwas weniger Appetit gehabt zu haben. Erheblich schlechter einschlafen konnten knapp 22 Prozent. Einen erheblichen Einfluss auf die Stimmung (Gereiztheit, starke Stimmungsschwankungen) bestätigen 16 Prozent. 39 Prozent verneinen einen Zusammenhang zwischen der Medikation und ihrer Stimmung (Daten tabellarisch nicht dargestellt). Tabelle 1 fasst die Ergebnisse zu den Nebenwirkungen in Bezug auf die Aussage »Ja, erheblich« – differenziert nach Therapiedauer – zusammen. Ein sehr hoher Prozentsatz von 46 beziehungsweise 43 Prozent erinnert sich, erheblich weniger Appetit gehabt zu haben. Immerhin ein gutes Drittel (34 %) bis Viertel (25 %) bestätigt, unter erheblichen Schlafstörungen gelitten zu haben. Die Daten legen 99 nahe, dass diejenigen, die über einen kürzeren Zeitraum mit Stimu­ lanzien behandelt wurden, diese aufgrund der unerwünschten Wir­ kungen abgesetzt haben. Vor allem ist in dieser Gruppe der Anteil, der starke Stimmungsschwankungen berichtet, deutlich höher als in der Gruppe derer, die die Medikation über einen längeren Zeitraum durchführt. Darüber hinaus berichten die Patienten mit kürzerer Be­ handlungsdauer zu einem geringeren Anteil einen therapeutischen Nutzen der Medikamenteneinnahme. Tabelle 1: Einschätzungen zu unerwünschten Wirkungen der Medikation in Abhängigkeit von der Behandlungsdauer Wie lange haben Sie bei Ihrer letzten Behandlung bis zum Alter von 18 Jahren die Medikamente eingenommen? Nebenwirkung der Medikation (Anteil »Ja, erheblich«), Anzahl (Prozent) bis zu drei Jahren (n = 131, entspricht 100 %) länger als drei Jahre (n = 324, entspricht 100 %) Ich hatte weniger Appetit. 60 (46 %) 140 (43 %) Ich konnte schlecht einschlafen. 45 (34 %) 81 (25 %) Ich war öfter gereizt/hatte starke Stimmungsschwankungen. 37 (28 %) 54 (17 %) Mehrfachangaben möglich Befragt, ob die Einnahme der Medikation belastend oder störend ge­ wesen sei, gab jede/r vierte Jugendliche an, dass dies überhaupt nicht der Fall war (26 %); etwa jede/r Achte hingegen bezeichnete sich als sehr stark belastet (12 %) (Abbildung 4). Ob die Belastung allein den Abbildung 4: Verteilung der Befragten hinsichtlich ihrer Belastung/Störung durch die medikamentöse Therapie Wie belastend fanden Sie die Medikamenteneinnahme als Jugendlicher? 12 0 sehr stark stark 18 10 ein wenig n = 623 Angaben in Prozent der Befragten 100 20 34 30 40 50 überhaupt nicht 26 60 70 weiß nicht 80 2 90 8 100 keine Angabe erlebten Nebenwirkungen geschuldet oder auch bedingt ist durch die Einstellung und das Wissen zur Medikation der Kinder und Jugend­ lichen, durch ihr eigenes Krankheits- und Gesundheitsverständnis sowie durch das Erleben, dass die Einnahme eines Arzneimittels das Verhalten beeinflusst, muss hier offenbleiben. Von Bedeutung sind hierbei auch die Einstellungen der Eltern und der Umwelt zu ADHS und zur Einnahme von Stimulanzien und nicht zuletzt eine gründli­ che Aufklärung und Edukation durch den behandelnden Arzt. Umsetzung multimodaler Therapien Vor dem Hintergrund der Leitlinien (Deutsche Gesellschaft für Kin­ der- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie 2007) wie auch der Anwendungsvoraussetzungen für Psychostimulanzien (Packungs­ beilage zu Methylphenidat) sollten diese nur in Verbindung mit ande­ ren, nicht medikamentösen therapeutischen Hilfen gegeben werden. Die Befragung bestätigt die vielfach geäußerte Kritik, dass dieses multimodale Vorgehen noch nicht ausreichend umgesetzt wird: Nur 46 Prozent erhielten ihrer Erinnerung nach eine Verhaltenstherapie, 61 Prozent geben Gesprächs- oder Spieltherapien an. Zu berücksich­ tigen ist jedoch, dass diese Fragen von bis zu zehn Prozent der Be­ fragten nicht beantwortet wurden, sodass der Anteil auch noch etwas höher liegen könnte. In ähnlicher Größenordnung fanden Familien­ gespräche (59 %) und Ergotherapie (58 %) statt (Abbildung 2). Anhand der Routinedaten aller 3.727 ADHS-Patienten zeigt sich, dass nur rund 22 Prozent in den drei Jahren vor dem 18. Geburtstag mindestens eine psychiatrische/psychotherapeutische Leistung in Anspruch genommen haben. Der Arztreport 2013 weist für das Jahr 2011 einen Kontakt zum psychologischen Psychotherapeuten (als eine Gruppe von Therapeuten) bei rund zehn Prozent der Kinder und Jugendlichen (3 bis 19 Jahre) mit ADHS auf. Bei gut 40 Prozent war ein ambulanter Kontakt zu einem neurologisch oder psychiatrisch tätigen Facharzt dokumentiert. Auch diese Daten bestätigen, dass das multimodale Vorgehen noch nicht die Regel ist. 81 Prozent der Befragten geben noch in eigenen Worten ein breites Spektrum anderer (Behandlungs-)Maßnahmen an. Diese reichen von Kuren, Reha- und Heimaufenthalten, unterschiedlichen Therapien wie Reiten, Sport, Krankengymnastik, Kinesiologie, Qigong und Mo­ 101 topädie über Neurofeedback, Musiktherapie, Aggressionstherapie, Konzentrationstraining, Diät bis hin zu speziellen Förderungen in der Schule, Erziehungsbeistand und Hilfen des Jugendamtes. 22 Prozent derjenigen, bei denen die Diagnose bereits vor dem sechsten Geburts­ tag gestellt wurde, geben an, dass noch andere als die oben aufgeführ­ ten Behandlungsmaßnahmen durchgeführt wurden. In der Gruppe derer mit später Diagnosestellung (älter als 11 Jahre) lag dieser Anteil bei nur zwölf Prozent. Für die meisten der genannten Maßnahmen liegen keine evidenzbasierten Angaben zum Nutzen bei ADHS vor. Von welchen Faktoren wird die Durchführung einer Verhaltensoder Gesprächstherapie beeinflusst? Das Geschlecht, der Zeitpunkt der Diagnosestellung und eine Behandlung mit Stimulanzien oder Atomoxetin stellen in dieser Befragung keine Prädiktoren für die Durchführung einer Verhaltens- oder Gesprächstherapie dar. Für Kin­ der und Jugendliche, die in kleinen Gemeinden lebten (unter 10.000 Einwohner), war jedoch die Chance für eine Verhaltens-/Gesprächsthe­ rapie unter Adjustierung auf Diagnosezeitpunkt, Geschlecht, medika­ mentöse Therapie und Schulabschluss des Vaters deutlich niedriger (Odds-Ratio 0,52; 95-Prozent-Konfidenzintervall: 0,33–0,96). Dies deckt sich mit der Alltagserfahrung, dass hier deutliche Barrieren der Inanspruchnahme zu erwarten sind – sei es etwa aufgrund fehlender Kenntnisse der therapeutischen Möglichkeiten, eines fehlenden Zu­ gangs zu Therapeuten oder aus Sorge vor einer Stigmatisierung als psychisch krank beziehungsweise durch die Notwendigkeit, deutlich längere Fahrzeiten zu Therapeuten auf sich nehmen zu müssen. Wie geht es den Patienten heute? Die folgenden Angaben zur aktuellen Situation und zu den Erfahrun­ gen mit der Gesundheitsversorgung sind vor dem Hintergrund zu bewerten, dass die Befragten zu einem großen Prozentsatz länger­ fristig medikamentös behandelt wurden und sie sich durch die Er­ krankung nicht unerheblich in ihrer Lebensfreude eingeschränkt fühlten. Immerhin gaben etwa 30 Prozent an, dass die Medikamen­ teneinnahme sie als Jugendliche stark bis sehr stark belastet habe. Ob dies mit den unerwünschten Wirkungen wie Appetitmangel, Schlaf­ störungen und Einschränkung der Spontaneität zusammenhängt, kann durch diese Befragung nicht beantwortet werden. 102 Die Diagnosestellung einer ADHS im Erwachsenenalter ist oft nicht leicht, da viele Kriterien und Verlaufsaspekte bedacht werden müssen und es sich häufig um Multiproblempatienten handelt. Das klinische Bild ist gegenüber dem bei Jugendlichen verändert: Im Er­ wachsenenalter berichten Betroffene oft von einer inneren Unruhe und Rastlosigkeit. Die Unfähigkeit zur Entspannung empfinden sie selbst und häufig auch ihre Angehörigen als sehr belastend. Urlaubsund Freizeitgestaltung sind vollgepackt mit wechselnden Aktivitäten und Plänen, immer neue Reize und Erfahrungen werden gesucht, Ruhezeiten nicht eingeplant. In den Abendstunden stellt sich dann zwar eine erhebliche Müdigkeit ein, doch werden immer neue Tätig­ keiten begonnen, Dinge hin- und hergeräumt, und es fällt den Betrof­ fenen schwer, ein Ende beim Fernsehen oder Internetsurfen zu fin­ den. Endlich im Bett stellt sich der Schlaf nicht ohne Weiteres ein; meistens werden Musik oder Fernseher zum Einschlafen angelassen, um von dem nicht enden wollenden Gedankenfluss abzulenken (Adam, Döpfner und Lehmkuhl 2002; Lehmkuhl et al. 2009; Krause und Krause 2009). Die Befragung zeigt, dass bei Patienten mit ADHS auch im jun­ gen Erwachsenenalter weiterhin erhebliche Schwierigkeiten beste­ hen, sodass nicht davon auszugehen ist, dass sich bei allen die Sym­ ptomatik in der Adoleszenz zurückbildet. 24 Prozent geben an, sich durch psychische Probleme sehr stark (7 %) bis stark (17 %) belastet zu fühlen (Abbildung 5). In der Studie »Gesundheit in Deutschland aktuell 2010« (Robert Koch-Institut 2012) gaben rund 13 Prozent der Frauen und acht Prozent der Männer in der Altersgruppe 18 bis 29 Jahre an, durch seelische Belastungen beeinträchtigt zu sein. Auch wenn die Angaben mit der hier durchgeführten Befragung methodisch nicht unmittelbar vergleichbar sind, kann doch von ei­ ner hohen Belastung bei den Befragten mit ADHS ausgegangen werden. Das Weiterbestehen (Persistenz) hyperkinetischer Symptome vom Kindes- in das Jugendalter hinein wird in der Literatur mit 30 bis 60 Prozent angegeben. Eine aktuell veröffentlichte, groß angelegte Lang­ zeituntersuchung von 5.718 Kindern mit und ohne ADHS, die zwi­ schen 1976 und 1982 in Rochester (USA) geboren und nach 27 Jahren befragt und untersucht wurden, ermittelte eine Persistenz der ADHS bei Frauen wie auch Männern von 29 Prozent. Die in der Befragung ermittelten Werte stimmen gut mit diesen Angaben überein. 103 Abbildung 5: Belastung durch ADHS und psychische Probleme aktuelle Belastung durch psychische Probleme 7 aktuell noch ADHS-typische Probleme 33 11 0 sehr stark 17 39 26 10 stark 20 4 42 30 ein wenig 40 50 gar nicht 16 60 70 80 5 90 100 keine Angabe ADHS-typische Probleme: Unaufmerksamkeit, Impulsivität, Unruhe n = 623 Angaben in Prozent der Befragten Die Studie von Barbaresi und Kollegen (2013) zeigt das hohe Risiko für weitere psychiatrische Erkrankungen, denn knapp 57 Prozent derer, die in ihrer Kindheit oder Jugend ADHS hatten, wiesen mindestens eine weitere psychiatrische Störung auf. Der Anteil lag damit deutlich über dem der Kontrollgruppe mit 35 Prozent (Barbaresi et al. 2013). Bezogen auf ihre Stimmung und Affektlage geben in der hier durchgeführten Befragung nur knapp 50 Prozent an, dass sie häufig oder sehr häufig ausgeglichen sind. Sich mit einer Sache längere Zeit zu beschäftigen, gelingt etwas mehr als 50 Prozent der Befragten, während 16 Prozent dies nie oder selten schaffen (Abbildung 6). Abbildung 6: »Aktuelles Befinden: Wie stark treffen folgende Aussagen auf Sie zu?« Ich kann mich gut mit einer Sache beschäftigen. 14 Ich fühle mich ausgeglichen. 13 0 sehr häufig 10 häufig n = 623 Angaben in Prozent der Befragten 104 37 30 36 20 30 gelegentlich 31 40 50 selten 60 nie 70 80 13 3 3 15 23 90 keine Angabe 100 Die Patienten geben somit ein breites Spektrum begleitender Schwie­ rigkeiten und Symptome an, das ihre Belastbarkeit, Leistungsfähig­ keit und ihre Kontakte deutlich einschränkt (Abbildung 7). Abbildung 7: » Wie stark ist Ihr Leben zurzeit durch ADHS oder andere psychische Probleme beeinträchtigt?« Meine Stimmung ist insgesamt beeinträchtigt. 6 Meine Leistungsfähigkeit (Schule/Ausbildung/Arbeitsplatz) ist beeinträchtigt. 14 Meine Beziehungen/Kontakte (zu Eltern, zu meiner Familie) sind beeinträchtigt. 8 Meine Möglichkeiten zu Freizeitaktivitäten sind beeinträchtigt. mittel 35 28 18 5 0 stark 23 10 10 wenig 32 30 24 28 41 21 20 4 5 60 30 40 gar nicht 50 60 4 4 70 80 90 100 keine Angabe n = 623 Angaben in Prozent der Befragten Besonderheiten bei jungen Erwachsenen: Komorbidität und Risikoprofil Schule, Ausbildung und familiäres Umfeld spielen eine besondere Rolle beim Übergang von der Jugend in das Erwachsenenalter. Ei­ nerseits kann sich für junge Erwachsene mit ADHS durch den Weg­ fall des Schulunterrichts mit seinem vorgegebenen Lern- und Leis­ tungssystem und die Möglichkeit einer auf die individuellen Fähigkeiten zugeschnittenen Berufswahl eine deutliche Entlastung ergeben (Lehm­k uhl, Köster und Schubert 2009); andererseits fällt unter Umständen ein Hilfssystem weg, das bis zu diesem Zeitpunkt viele Defizite auffangen konnte. In dieser Situation ist das Risiko hoch, dass die weitere berufliche Ausbildung nicht gelingt, die Be­ troffenen aus sozialen Bezügen herausfallen oder auch durch Dro­ 105 genmissbrauch gefährdet sind. Das Risiko für ungünstige weitere Entwicklungen ist noch größer, wenn weitere psychische Erkran­ kungen neben ADHS vorliegen. Cumyn et al. (2007) gehen davon aus, dass etwa 75 Prozent der Erwachsenen mit ADHS mindestens eine weitere komorbide Störung aufweisen. Zu den häufigsten ko­ morbiden Störungen gehören depressive Episoden (35 % bis 70 %), bipolare Störungen (10 %), Angst und Tic-Störungen sowie Persön­ lichkeitsstörungen (Ohlmeier und Roy 2012). Aus diesen Gründen müssen Behandlungsstrategien immer mehrere Aspekte berück­ sichtigen. Generell sollte die am meisten beeinträchtigende Sympto­ matik zuerst behandelt werden (Bush, Valera und Seidman 2005; Matte, Rohde und Grevert 2012). Auch wenn die Daten der vorliegenden Befragung weitere Diagno­ sestellungen nicht erlauben, finden sich doch wichtige Hinweise auf geschilderte Beschwerden und Symptome (Abbildung 8). Darüber hiAbbildung 8: »Aktuelles Befinden: Wie häufig treffen folgende Aussagen auf Sie zu?« Ich neige zu impulsivem, spontanem Verhalten. 16 32 Ich habe Selbstwertprobleme/fühle mich anderen unterlegen. 8 Ich neige zu aggressiven Reaktionen. 6 Ich habe Schlafstörungen. 5 8 Ich bin traurig und antriebslos. 4 13 Ich fühle mich ängstlich. 2 6 0 sehr häufig 13 häufig Angaben in Prozent der Befragten 3 40 24 4 37 19 28 gelegentlich 3 25 27 30 4 3 33 31 16 20 18 25 23 11 n = 623 106 18 12 10 27 49 40 50 selten 60 nie 70 3 4 80 90 keine Angabe 100 naus geben gut 36 Prozent der Befragten an, dass sie eher mehr Pro­ bleme haben als Gleichaltrige. Sie erleben ihre Kontakte zu anderen Menschen und Beziehungen in gut 21 Prozent als mittel- beziehungs­ weise stark beeinträchtigt und geben dies in knapp 30 Prozent beson­ ders für ihre Stimmung an. Die Befragten nennen zahlreiche weitere psychische wie auch somatische Beschwerden, die über Depression, Asperger-Syndrom, Beziehungsprobleme, Hautprobleme bis hin zu Heißhungerattacken reichen, wobei insgesamt 21 Prozent solche ganz unterschiedlichen Symptome angeben. Diese Angaben zum aktuellen Befinden verdeutlichen, dass im Entwicklungsverlauf neben typischen ADHS-Symptomen eine Reihe von emotionalen Problemen hinzutreten. Auch wenn dies durch ver­ schiedene empirische Studien bekannt ist, weisen die vorliegenden Daten darauf hin, dass im Verlauf der Erkrankung ein breites Spekt­ rum von psychischen Störungen diagnostisch wie therapeutisch be­ achtet werden muss. Es wird immer wieder infrage gestellt, dass die vorhandenen Be­ schwerden wirklich einen Krankheitswert haben. Die Datenanalyse zeigt beeindruckend, wie eine stärkere ADHS-Symptomausprägung auch mit einer höheren psychischen Belastung (und umgekehrt) ver­ bunden ist. Insofern weist die hier durchgeführte Befragung auf eine hohe Komorbidität hin, auch wenn dies nicht mit eindeutigen Diag­ nosen, sondern vielmehr mit selbst angegebenen Beschwerden und Symptomen dargestellt werden kann (dazu auch Adler und Cohen 2004; Stieglitz, Nyberg und Hofecker-Fallahpour 2012; Barbaresi et al. 2013). Wie Barbaresi et al. (2013) gezeigt haben, war die psychische Ko­ morbidität der Patienten mit persistierender ADHS signifikant höher als in der Gruppe der nicht persistierenden ADHS-Patienten. Mit an­ deren Worten: Patientinnen und Patienten, bei denen in der Kindheit beziehungsweise im Jugendalter eine ADHS festgestellt wurde, ha­ ben auch als junge Erwachsene ein nicht unerhebliches Risiko so­ wohl für das Fortbestehen von ADHS-typischen Problemen als auch für generelle psychische Belastungen. Dies bestätigen ebenfalls die Ergebnisse der multivariaten logisti­ schen Regression, mittels derer Einflussfaktoren auf die Persistenz der Symptome identifiziert werden können. Untersucht wurden hier­ bei als unabhängige Merkmale Geschlecht, Zeitpunkt der Diagnose­ stellung, medikamentöse Therapie vor dem 18. Lebensjahr, ihre 107 Dauer, die empfundene Belastung, Verhaltens- und Gesprächsthera­ pie, die heutige Stimulanzienbehandlung, heutige Arztkontakte und das Vorhandensein einer beruflichen Ausbildung. Die Analyse zeigt mit unterschiedlichen Ausprägungen einen signifikanten Einfluss der Merkmale »Zeitpunkt der Diagnosestellung«, »Verhaltensthera­ pie«, »Belastung durch die Medikation«, »Arztbesuche« und »vor­ handene berufliche Ausbildung« bei Kontrolle jeweils aller anderen Merkmale. •• Wurde die Diagnose ADHS im Alter zwischen sechs und elf Jah­ ren gestellt, lag ein doppelt so hohes Risiko für die Persistenz von Symptomen vor im Vergleich zur Gruppe derer, bei denen die Di­ agnose nach dem elften Geburtstag gestellt wurde (Odds-Ratio 2,23; 95-Prozent-Konfidenzintervall: 1,04–4,77). •• Diejenigen, die die medikamentöse Therapie als nicht oder nur wenig belastend empfanden, weisen im Vergleich zu denen, die diese als (sehr) störend empfanden, ein deutlich geringeres Risiko für das Fortbestehen der Probleme auf (Odds-Ratio 0,29; 95-Pro­ zent-Konfidenzintervall: 0,16–0,50). Dies gilt auch für die Gruppe derer ohne Verhaltens- oder Gesprächstherapie (Odds-Ratio 0,55; 95-Prozent-Konfidenzintervall: 0,30–0,99). Hierin dürfte sich vor allem (neben den Zugangsbarrieren) der Schweregrad der Stö­ rung ausdrücken; das bedeutet, dass die weniger stark betroffe­ nen Jugendlichen ein geringeres Risiko für das Weiterbestehen der Probleme haben und diese Gruppe auch seltener Psychothera­ pien angeboten bekommt. •• Diejenigen, die angeben, nicht mehr wegen ADHS zum Arzt zu gehen, benennen auch weniger Symptome (bei Kontrolle aller an­ deren Variablen). Diejenigen mit vorhandener beruflicher Ausbil­ dung weisen ebenfalls ein geringeres Risiko für eine Persistenz der Symptome auf, was sicher so interpretiert werden kann, dass die mit ADHS verbundenen Probleme die schulische und berufli­ che Ausbildung behindern. Befragt nach den Auswirkungen der Erkrankung auf ihr Leben, stim­ men knapp die Hälfte (48 %) der Aussage zu, dass ADHS ihre Lebens­ freude eingeschränkt habe. Eine Erklärung liegt darin, dass die durch die Symptomatik zunehmenden sozialen und beruflichen Schwierig­ keiten den Aufbau eines stabilen Selbstwertgefühls verringern und die Entwicklung depressiver Störungen fördern (Lehmkuhl, Köster 108 und Schubert 2009). 61 Prozent der Befragten sind der Ansicht, dass ADHS sie auch weiterhin begleiten werde und die Erkrankung auch im Erwachsenenalter behandelt werden müsse (56 %). Welche Behandlung erhalten die Jugendlichen im Übergang zum Erwachsenenalter? Wegen der ADHS-Symptome suchen gut 34 Prozent der Befragten mindestens einmal im Jahr einen Arzt/Therapeuten auf. Bei knapp 14 Prozent geschieht dies drei- bis viermal jährlich, während nur knapp drei Prozent eine intensivere Behandlung wahrnehmen. 21 Prozent erhielten Stimulanzien oder Atomoxetin durch einen Er­ wachsenenpsychiater. 14 Prozent geben an, diese Medikation durch einen Allgemeinarzt oder eine andere Arztgruppe erhalten zu haben. Nach dem 18. Geburtstag wurde bei knapp 49 Prozent die medika­ mentöse Behandlung beendet, wobei nur zwölf Prozent berichten, dass der behandelnde Arzt, in der Regel ein Kinder- und Jugendpsy­ chiater oder Kinderarzt, eine Weiterbetreuung vermittelt hat. Bemer­ kenswert ist, dass nur bei gut 41 Prozent über die Fortführung der Behandlung gesprochen wurde, wobei es bei 22 Prozent auch um Al­ ternativen zu einer medikamentösen Therapie ging. Diese Zahlen weisen darauf hin, dass die Behandlungskette nach dem 18. Lebensjahr zum Teil abreißt und nur ein Teil der Patienten eine adäquate Versorgung erhält. Nach dem 18. Geburtstag verändert sich das Versorgungssystem für die ADHS-Patienten: Bei knapp 14 Prozent fand ein Arzt-/Therapeuten-Wechsel statt, und für gut 18 Prozent der Betroffenen war es schwierig, eine therapeutische Be­ handlung weiter zu erhalten. Bei der Frage, wie es nach dem 18. Ge­ burtstag weitergeht, spielen die Eltern immer noch eine wichtige Rolle, die bei 36 Prozent der Patienten in diesen Beratungsprozess miteingeschlossen waren (Abbildung 9). Diejenigen Patienten, die als junge Erwachsene aktuell noch von ADHS-typischen Problemen berichten, suchen wesentlich häufiger einen Arzt/Therapeuten auf (47 % gegenüber 28 %). Die Behand­ lungsaufnahme ist dabei stark von der Ausprägung der Beschwerden abhängig. Immerhin meinen 36 Prozent der Befragten, dass es schwer sei, bei einem Psychiater/Therapeuten einen Termin zu be­ kommen. 109 Abbildung 9: Behandlung im Übergang Jugend-/Erwachsenenalter. Nachdem ich 18 Jahre alt war, … … wurde die medikamentöse Therapie beendet. 49 … hat mein Arzt mit mir über die Weiterführung der Behandlung gesprochen. 41 … hat mein Arzt mit meinen Eltern über die Weiterführung der Behandlung gesprochen. 36 … hat mein Arzt mit meinen Eltern über Alternativen zur medikamentösen Behandlung gesprochen. 24 … hat mein Arzt mit mir über Alternativen zur medikamentösen Behandlung gesprochen. 22 … war es schwierig, eine therapeutische Behandlung zu erhalten. 18 … wurde meine Therapie von einem anderen Arzt weitergeführt. 14 … hat mein Arzt mich zur Weiterbetreuung an einen anderen Arzt vermittelt. 12 0 10 20 30 40 50 60 70 80 n = 517 bis 567 Angaben in Prozent (Mehrfachangaben möglich) Als Einflussfaktor auf eine Stimulanzienbehandlung nach dem 18. Geburtstag erweist sich in einer multivariaten Analyse die Dauer der vorangegangenen Stimulanzienbehandlung (»länger als drei Jahre« gegenüber »weiß nicht«; Odds-Ratio 5,0; 95-Prozent-Konfidenzinter­ vall: 2,05–12,25). Auch der soziale Status der Eltern – hier orientiert an der Schulbildung des Vaters – scheint einen Einfluss zu haben. Die Wahrscheinlichkeit, nach dem 18. Lebensjahr mit Stimulanzien be­ handelt zu werden, war bei niedrigerem Schulabschluss des Vaters im Vergleich zum Abitur geringer (Abitur als Referenzkategorie): 110 ohne Abschluss/Hauptschule: Odds-Ratio 0,48; 95-Prozent-Konfidenz­ intervall: 0,28–0,80; Realschule/Mittlere Reife: Odds-Ratio 0,52; 95-Prozent-Konfidenzintervall: 0,3–0,88. Folgende unabhängige Einflussfaktoren auf eine geplante Weiter­ behandlung – hier im Sinne eines vor dem 18. Geburtstag geführten Gesprächs mit dem Arzt über die weitere Therapie und über Alterna­ tiven – zeigten sich in der multivariaten Analyse (bei Kontrolle auf Geschlecht, beim Zeitpunkt der Diagnosestellung, bei medikamentö­ sem Therapiebeginn, Dauer, Belastung durch Medikation, Verhal­ tens-/Gesprächstherapie, Wohnortgröße und Schulabschluss des Va­ ters), die zwar aufgrund der kleinen Fallzahl durch weitere Studien bestätigt werden müssen, jedoch plausibel erscheinen: •• Diejenigen, die keine Verhaltens- oder Gesprächstherapie erhalten hatten, zeigten eine signifikant geringere Wahrscheinlichkeit für eine geplante Weiterführung der ADHS-Behandlung (Odds-Ratio 0,60; 95-Prozent-Konfidenzintervall: 0,40–0,91). •• Diejenigen, die die Dauer der Stimulanzienbehandlung bei der Befragung angeben konnten, hatten eine größere Wahrschein­ lichkeit, dass Gespräche über die Weiterführung der Therapie stattfanden (älter als drei Jahre: Odds-Ratio 3,42; 95-Prozent-Kon­ fidenzintervall: 1,74–6,72), als die Gruppe derer ohne Angabe zur Therapiedauer (Referenzkategorie). •• Auch die wahrgenommene Belastung durch die Stimulanzienthe­ rapie scheint eine Rolle zu spielen. Die Gruppe derer, die keine oder eine geringe Belastung durch die medikamentöse Therapie angaben, weist eine höhere Wahrscheinlichkeit für die Weiterbe­ handlung und Gespräche hierzu auf (Odds-Ratio 1,97; 95-ProzentKonfidenzintervall: 1,34–2,97) im Vergleich zur Gruppe mit stark empfundener Belastung. Welcher Versorgungsbedarf lässt sich erkennen? Wie durch die vorangehende Darstellung deutlich wird, ist noch ein erheblicher Anteil der ADHS-Patienten im jungen Erwachse­ nenalter von Symptomen betroffen. Dies hat Auswirkungen auf alle Lebensbereiche. Je stärker die wahrgenommene Belastung durch ADHS nach dem 18. Lebensjahr ist, umso stärker fühlen sich die Befragten zum Beispiel hinsichtlich ihrer Leistungsfähig­ 111 keit am Ausbildungs- oder Arbeitsplatz, in Bezug auf ihre Bezie­ hungen zur Familie und zu Freunden bis hin zur Freizeitgestal­ tung doch deutlich beeinträchtigt: •• Immerhin stimmen 28 Prozent der Aussage zu, dass ADHS heute noch in ihrem Leben von Bedeutung ist. •• 38 Prozent, die unter starken bis sehr starken ADHS-Symptomen leiden, beschreiben, dass sie sehr häufig bis häufig zu aggressiven Symptomen neigen. 33 Prozent derer, die aktuell sehr starke bis starke Beeinträchtigungen durch ADHS erleben, fühlen sich sehr häufig bis häufig traurig und antriebslos, knapp 15 Prozent geben an, sich (sehr) häufig zu ängstigen, 26 Prozent benennen Schlaf­ störungen. •• Rund ein Drittel der Befragten fühlt sich heute noch in nicht un­ erheblichem Umfang durch ADHS-typische Symptome und psy­ chische Probleme belastet, die eine weitere fachliche Behandlung geboten erscheinen lassen. Tabelle 2 zeigt die Angaben zur Arztinanspruchnahme in Abhängig­ keit von der aktuellen Belastung. Die Hälfte (54 %) derer, die noch über sehr starke ADHS-typische Probleme berichten, gibt an, dass sie aktuell keinen Arzt oder Therapeuten aufsucht. Noch etwas höher (63 %) ist dieser Anteil bei denen, die berichten, dass sie sich zurzeit durch psychische Probleme sehr stark belastet fühlen. Hierfür kön­ nen unterschiedliche Gründe infrage kommen. Auch aus anderen Untersuchungen ist bekannt, dass trotz vorhandener Problemlage kein Arztbesuch erfolgt. So wurde zu bedenken gegeben, ob eventuell neben einer Scham, über psychische Probleme zu sprechen, bei den Jugendlichen die Sorge bestehe, dass ärztliche Befunde an Dritte wei­ tergegeben werden und daraus Schwierigkeiten resultieren (Setterto­ bulte 1995). Die BELLA-Studie zeigte, dass Kinder und Jugendliche (11 bis 17 Jahre) eine höhere Chance für eine psychologische/psychia­ trische Betreuung hatten, wenn eine starke Symptomausprägung vor­ lag und die Familien finanziell bessergestellt waren (Ravens-Sieberer 2012). Gerade vor dem Hintergrund, dass psychische Probleme in der Adoleszenz für die weitere Sozialisation und für das Gelingen tragfä­ higer Beziehungen prägend sind, kommt einer rechtzeitigen Hilfe­ stellung ein hoher Stellenwert zu. Dies bedeutet zum einen, dass be­ troffene Kinder und Jugendliche möglichst frühzeitig diagnostiziert 112 Tabelle 2: A rztkontakt in Abhängigkeit der Angaben zur Ausprägung aktueller ADHS-Probleme Wie häufig suchen Sie heute aufgrund Ihrer Beschwerden (ADHS/andere psychische Probleme) einen Arzt/Therapeuten auf? gar nicht ein- bis zweimal drei- bis viermal im Jahr im Jahr häufiger als viermal im Jahr Haben Sie aktuell noch ADHS-typische Probleme? (n = 583) sehr stark 54 10 23 13 stark 46 19 24 11 ein wenig 73 12 10 5 gar nicht 88 4 4 4 63 5 21 11 Wie stark fühlen Sie sich zurzeit durch psychische Probleme belastet? (n = 591) sehr stark stark 53 16 17 14 ein wenig 59 18 16 7 gar nicht 78 8 10 4 n = 623 Angaben in Prozent der Befragten und multimodal behandelt werden sollten, und zum anderen, dass die Behandlungskette nach dem 18. Geburtstag nicht abreißen darf, da – wie hier deutlich wird – ein nicht geringer Anteil weiterhin eine intensive Betreuung und Behandlung benötigt. Trotz einer immer noch starken Belastung durch ADHS-typische Probleme werden viele dieser Patientinnen und Patienten offensicht­ lich nicht ausreichend behandelt. Bei 50 Prozent (95 von 187 der jun­ gen Erwachsenen mit starker bis mittlerer Beeinträchtigung der Leis­ tungsfähigkeit) erfolgte eine Behandlung mit Methylphenidat oder Atomoxetin, 32 Prozent gaben an, andere Therapien erhalten zu ha­ ben. Auch wenn sich damit eine deutlich bessere Versorgungssitua­ tion darstellt als von Stieglitz, Nyberg und Hofecker-Fallahpour (2012) beschrieben, sollte die Versorgung weiter verbessert werden. Weniger überraschend ist, dass der größte Anteil (86 %) derjenigen, die sich 113 aktuell noch durch ADHS sehr stark beziehungsweise stark belastet fühlen, sowohl dem Statement zustimmt, dass ADHS auch im Er­ wachsenenalter behandelt werden muss, als auch der Aussage, dass ADHS sie weiterhin begleiten wird. Im Rahmen dieser Untersuchung wurde nicht nach Gründen für die Schwierigkeiten in der Fortführung der Therapie gefragt, doch stimmen immerhin fast 80 Prozent der aktuell noch belasteten Be­ fragten dem Statement zu, dass es schwer sei, einen Termin bei ei­ nem Psychiater oder Therapeuten zu erhalten; in der Gruppe derer ohne Belastung sind dies mit 48 Prozent deutlich weniger. Es ist offensichtlich, dass sich die vorhandenen psychischen Prob­ leme negativ auf die weitere schulische, soziale und emotionale Ent­ wicklung auswirken, wobei die am stärksten betroffenen Kinder und Jugendlichen nicht vom Versorgungssystem erreicht werden, wie in verschiedenen, auch bundesweiten repräsentativen Studien gezeigt werden konnte (Döpfner et al. 1997; Schlack et al. 2007; Schlander, Schwartz und Trott 2007). Neben langen Wartezeiten bei Fachärzten und Kliniken, die vielfach überbelegt sind (BAG 2009), spielen auch andere Faktoren wie räumliche Entfernungen, aber vor allem die so­ zioökonomische Situation der Familien, Kenntnisse über Versor­ gungsangebote und eine entsprechende Wahrnehmung der Prob­ leme innerhalb der Familie eine erhebliche Rolle. Konsequenzen für die Praxis Zusammenfassend lässt sich feststellen, dass bei einem nicht gerin­ gen Anteil der Patientinnen und Patienten (das betrifft etwa ein gutes Drittel der Befragten: 37 %), die als Kinder oder Jugendliche eine ADHS-Diagnose erhielten, auch nach dem 18. Geburtstag weiterhin deutliche psychische Belastungen und Auffälligkeiten bestehen, und zwar sowohl in der Kernsymptomatik als auch in ihren sozialen Be­ ziehungen, Freizeitaktivitäten, in der schulischen beziehungsweise beruflichen Leistungsfähigkeit, verbunden mit weiteren psychischen Symptomen. Nach dem 18. Geburtstag erhielten fast 50 Prozent der Patienten weiterhin eine medikamentöse Behandlung, überwiegend durch die bereits vorbehandelnden Ärzte. Dabei wurden auch bei knapp einem Viertel Alternativen zur medikamentösen Therapie angesprochen. 114 Knapp 20 Prozent der Betroffenen berichten, dass es schwierig war, eine weitere therapeutische Behandlung zu erhalten, wobei aus den Angaben hervorgeht, dass immer noch behandlungsbedürftige Sym­ ptome bestehen (56 %). Für viele Patienten ist es nicht leicht, Termine bei einem Psychia­ ter oder Therapeuten zu bekommen (36 %). Die Betroffenen gehen davon aus, dass ADHS sie weiterhin begleiten wird (61 %). Knapp 50 Prozent glauben, dass sie mehr Probleme bewältigen müssen als Gleichaltrige. Entsprechend den bisherigen Ergebnissen zum Verlauf und zur Symptomatik von ADHS im jungen Erwachsenenalter kann festgestellt werden, dass es sich um eine immer noch belastete Gruppe handelt, die weiterhin intensive therapeutische und medizi­ nische Leistungen benötigt. Die Befragung zeigt eindrucksvoll, dass bei den jungen Erwachse­ nen Befindlichkeit, Lebensqualität und Belastbarkeit weiterhin einge­ schränkt sind, sodass multimodale Therapieansätze notwendig er­ scheinen, die jedoch derzeit nur unzureichend vorgehalten werden. So heben auch Stieglitz, Nyberg und Hofecker-Fallahpour (2012) her­ vor, dass die empirischen Studien auf die große Bedeutung der recht­ zeitigen Identifizierung und die Notwendigkeit der Behandlung der Störung auch im Erwachsenenalter hinweisen. Insgesamt verdeutli­ chen die Ergebnisse die Entwicklungsperspektive von ADHS von der Kindheit in das Erwachsenenalter hinein (Matte, Rohde und Grevert 2012). Insofern trifft die Forderung von Feifel (2008) zu, dass dieser Thematik auch in der primärärztlichen Versorgung eine größere Be­ achtung geschenkt werden sollte. Damit die medizinische und psychosoziale Versorgung chronisch kranker Jugendlicher nach dem 18. Geburtstag nicht abbricht, wird ein geplanter Übergang in das Versorgungssystem der Erwachsenen gefordert (ausführlich hierzu Reincke und Zepp 2012 sowie SVR 2010). Kernelemente dieses Prozesses sind unter anderem Aufklä­ rung über die Notwendigkeit und den Zeitpunkt der Transition, Iden­ tifikation eines an der Weiterbehandlung interessierten und qualifi­ zierten Erwachsenenmediziners, Integration des Hausarztes in den Prozess, direkte Kommunikation zwischen den beteiligten Ärztin­ nen und Ärzten, Identifikation von Barrieren, Benennen einer verant­ wortlichen Ansprechperson, Organisation von Übergangssprech­ stunden und Schulungsseminaren, schriftliches Übergabeprotokoll und ein Rückmeldesystem zwischen Pädiater und Patient bezie­ 115 hungsweise Erwachsenenmediziner zur Überprüfung des Therapie­ erfolgs (Zowe, Pühlhofer und Nagel 2012). In Bezug auf ADHS fordert Kreller-Laugwitz (2012) neben einer verbesserten und ideologiefreien Aufklärung der Politik und Gesell­ schaft über das Krankheitsbild ADHS bei Erwachsenen folgende Maßnahmen, die etwa sechs Monate vor dem 18. Geburtstag begon­ nen werden sollten (ebd.: 64): •• »Abschlussuntersuchung und Erstellung einer ausführlichen Epi­ krise für den weiterbehandelnden Arzt •• Ausarbeiten von Gutachten, die die Notwendigkeit der medika­ mentösen Therapie erläutern •• Aufsuchen eines weiterbehandelnden Arztes (Neurologe, Psychia­ ter oder Hausarzt in Kooperation mit entsprechendem Spezialisten) •• Aufklärung des jungen Patienten über den weiteren Verlauf der Behandlung •• Erarbeitung eines Notfallplans für Krisensituationen gemeinsam mit dem Patienten« Zentraler Aspekt aller Vorschläge zur Transition ist der Hinweis, dass die behandelnden Therapeuten die Frage, ob und von wem eine Be­ handlung fortgeführt werden soll, mit den Patienten und gegebenen­ falls Angehörigen rechtzeitig besprechen sollten. Hier ist an die The­ rapeuten zu appellieren, dieser Aufgabe nachzukommen. Dazu muss ihnen bewusst sein, dass es sich bei ADHS um eine Erkrankung han­ delt, die auch nach Erreichen des 18. Geburtstags bei einem hohen Prozentsatz der Patienten fortbesteht. Die Betroffenen ihrerseits soll­ ten Informationen zum weiteren Behandlungsverlauf aktiv nachfra­ gen. Dies könnte ihnen durch entsprechendes Informationsmaterial (z. B. Patientenleitlinie, Patientenbroschüren) ermöglicht werden. An die Gesundheitspolitik ist die Forderung zu richten, die für das Gelingen der Transition notwendigen Rahmenbedingungen zu schaffen. So könnten etwa Spezialsprechstunden für junge Erwach­ sene mit ADHS, die gemeinsam von Kinder- und Jugendpsychiatern mit Erwachsenenpsychiatern angeboten werden, wesentlich dazu bei­ tragen, die Behandlungskette zu verbessern. Als Hindernisse für das Gelingen der Transition werden im Sondergutachten 2009 (SVR 2010) eine unangemessene Vergütung für diesen zusätzlichen ­Aufwand der Therapieüberleitung, aber auch ein Mangel an qualifi­ ziertem Personal, fehlende Schulung und Unsicherheiten über den 116 richtigen Zeitpunkt des Übergangs von der Jugend- zur Erwachse­ nenmedizin genannt (ebd.). Maßnahmen zur Verbesserung der Situation müssen deshalb auf verschiedenen Ebenen und von unterschiedlichen Akteuren initiiert werden: Ansatzpunkte bieten die Aus- und Weiterbildung, die Ent­ wicklung von Leitlinien und eine die Versorgung der 18- bis 21-Jähri­ gen betreffende flexible Vertragsgestaltung zwischen Krankenkassen und Kassenärztlichen Vereinigungen. Bei jungen Erwachsenen mit ADHS kommt noch erschwerend hinzu, dass das Krankheitsbild sich verändert und möglicherweise an­ dere auftretende psychische Probleme nicht im Zusammenhang mit einer früheren ADHS gesehen werden. Inzwischen liegen S2-Leitli­ nien zur Diagnostik und Therapie bei Erwachsenen auf Basis eines Expertenkonsensus vor, sodass auf entsprechende Kriterien zurückge­ griffen werden kann (Ebert, Krause und Roth-Sackenheim 2003). Es kann, wie die Ergebnisse dieser Befragung zeigen, jedenfalls nicht selbstverständlich davon ausgegangen werden, dass diejenigen, die als junge Erwachsene noch Hilfebedarf aufweisen, diese thera­ peutischen Hilfen auch erhalten beziehungsweise in der Lage sind, vorhandene Angebote wahrzunehmen. Die hier berichteten Ergeb­ nisse sollen deshalb dazu beitragen, für die Problematik der Versor­ gungssituation von ADHS-Patienten im Übergang vom Jugend- in das Erwachsenenalter zu sensibilisieren, und dazu anregen, Versor­ gungsnetze zu etablieren, um die vielfältigen negativen psychosozia­ len Auswirkungen der Erkrankung zu verringern. Zu fordern sind deshalb als erster Schritt vermehrt Sprechstunden für junge Erwach­ sene, die gemeinsam von der Kinder- und Jugendpsychiatrie mit der Erwachsenenpsychiatrie angeboten werden. Der Behandlungsüber­ gang sollte auf jeden Fall besser vorbereitet werden. Literatur Adam, C., M. Döpfner und G. Lehmkuhl. »Der Verlauf von Aufmerk­ samkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörungen (ADHS) im Jugend- und Erwachsenenalter«. Kindheit und Entwicklung (11) 2 2002. 73–81. Adler, L., und J. Cohen. »Diagnosis and evaluation of adults with atten­ tion-deficit/hyperactivity disorder«. Psychiatric Clinics of North America (27) 2 2004. 187–201. 117 AG Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie für den Lan­ despsychiatriebeirat. »Teil II – Ambulante Versorgung«. Berlin 2010. www.berlin.de/imperia/md/content/lb-psychiatrie/beirat/ zwischenbericht_2_barrierefrei.pdf?start&ts=1308909344&file=zwi schenbericht_2_barrierefrei.pdf. Angold, A., A. Erkanli, H. L. Egger und E. J. 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