Einstellungen von Patienten mit Multipler Sklerose zur
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Teilnehmerinformation Online-Fragebogen, Version X, Erstelldatum 04.05.2016_________________________ Forschungsprojekt „Einstellungen von Patienten mit Multipler Sklerose zur medizinischen Rehabilitation“ (E-MS Reha) Informationsschreiben Sehr geehrte Dame, sehr geehrter Herr, die Sektion Versorgungsforschung und Rehabilitationsforschung des Universitätsklinikums Freiburg führt eine Umfrage im Rahmen des durch die Deutsche Rentenversicherung Bund (DRV Bund) geförderten Projektes „Einstellungen von Patienten mit Multipler Sklerose zur medizinischen Rehabilitation“ durch. Die Ergebnisse der Umfrage sollen dazu beitragen, passende Informationsangebote und Rehabilitationsleistungen für Patienten mit Multipler Sklerose (MS) zu entwickeln. Projektbeschreibung Derzeit werden medizinische Rehabilitationsleistungen durch Betroffene mit Multipler Sklerose sehr wenig in Anspruch genommen. Vor diesem Hintergrund verfolgt dieses Projekt das Ziel, rehabilitative Maßnahmen der Deutschen Rentenversicherung für Patienten mit Multipler Sklerose besser auf die Patientenbedürfnisse anzupassen. Dafür ist es wichtig, die Einstellungen, Bedürfnisse und Erwartungen an Rehabilitationsmaßnahmen von Betroffenen mit Multipler Sklerose zu erfassen, um sie in die Entwicklung patientengerechter Rehabilitationsleistungen einfließen zu lassen. Neben den Erfahrungen dieser Zielgruppe stehen Fragen, wann z.B. der beste Zeitpunkt für eine solche Maßnahme wäre oder wie solche Maßnahmen gestaltet sein sollten, im Vordergrund. Hierfür wird eine Online-Befragung mittels Fragebogen durchgeführt. Für Patienten ohne Computer oder Internetzugang bieten wir den Fragebogen alternativ in Papierversion oder als telefonische Befragung an. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie an dieser Umfrage teilnehmen. Bei der Beantwortung der Fragen gibt es keine richtigen oder falschen Antworten, es zählt nur Ihre persönliche Einschätzung. Schutz der personenbezogenen Daten Ihre Angaben werden pseudonymisiert erhoben, das heißt, dass aufgrund Ihrer Angaben oder Ihrer IP-Adresse keine Rückschlüsse auf Ihre Person möglich sind. Die gesetzlichen Bestimmungen des Datenschutzes werden streng eingehalten. Für die wissenschaftliche Auswertung spielt Ihr Name oder Ihre Adresse keine Rolle. Bitte geben Sie beides bei der Befragung nicht an! Im Falle einer telefonischen bzw. postalischen Befragung werden die Kontaktdaten selbstverständlich nach dem erfolgten Gespräch bzw. nach Versendung des Fragebogens umgehend gelöscht, so dass Ihre Angaben anonym bleiben. Teilnehmerinformation Online-Fragebogen, Version X, Erstelldatum 04.05.2016_________________________ Die Fragebogenangaben werden in der Sektion Versorgungsforschung und Rehabilitationsforschung bearbeitet und der Zugriff ist nur den Mitarbeitern des Projektes möglich. Nach Abschluss des Forschungsprojekts werden die erhobenen Daten und Fragebögen archiviert. Die Archivierung erfolgt erstens, damit die Angaben während der Auswertungszeit im Hinblick auf ihre Genauigkeit überprüft werden können und zweitens ist es denkbar, dass die ordnungsgemäße Durchführung unseres Forschungsvorhabens kontrolliert wird, so z.B. von wissenschaftlichen Beiräten oder den Datenschutzbeauftragten, die für ihre Prüfung in Stichproben auf die Daten zugreifen. Nach Ablauf der Archivierungsfrist werden die Angaben vernichtet. Die pseudonymisierten Angaben aus der Befragung können ganz oder in Ausschnitten in Forschungsberichten oder weiteren Veröffentlichungen verwendet werden. Die Projektverantwortlichen tragen dafür Sorge, dass alle erhobenen Daten streng vertraulich behandelt werden. Freiwilligkeit Die Teilnahme an der Befragung ist freiwillig. Wenn Sie an der Befragung teilnehmen und den beantworteten Fragebogen (online oder postalisch) absenden, erklären Sie sich mit der Teilnahme an der Studie einverstanden. Bei einer telefonischen Befragung würde vor Zustandekommen des Telefongesprächs eine schriftliche Einverständniserklärung eingeholt werden. Zugang zu dem Fragebogen Der Fragebogen steht primär als Online-Befragung zur Verfügung. Dafür folgen Sie bitte im Internet diesem Link oder geben http://www.unipark.de/uc/e-ms-reha/ in die Adresszeile Ihres Internetbrowsers ein. Falls eine Online-Bearbeitung des Fragebogens für Sie nicht möglich ist, können Sie eine Papierversion über die Sektion Versorgungsforschung und Rehabilitationsforschung anfordern. Bitte verwenden Sie hierfür unten stehende Kontaktdaten von Herrn Dr. Jürgen M. Giesler. In Ausnahmefällen, wenn keiner der oben genannten Zugänge für Sie in Betracht kommt, besteht die Möglichkeit, die Angaben für den Fragebogen direkt am Telefon vorzunehmen; vereinbaren Sie hierfür bitte unter unten stehenden Kontaktdaten einen Telefontermin. Rückfragen Falls Sie Rückfragen zum Ablauf und zu den Inhalten des Projekts haben, können Sie sich telefonisch oder per E-Mail an Herrn Dr. Jürgen M. Giesler wenden. Mit bestem Dank und freundlichen Grüßen Dr. Jürgen M. Giesler Studienverantwortliche: Frau Dr. Manuela Glattacker, Universitätsklinikum Freiburg, Institut für Medizinische Biometrie und Statistik, Sektion Versorgungsforschung und Rehabilitationsforschung, Engelbergerstr. 21, 79106 Freiburg Kontakt: Herr Dr. Jürgen M. Giesler, Tel.: 0761/270-74310, Fax: 0761/270-73310, E-Mail: [email protected]