Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
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Kompetenznetz Angeborene Herzfehler 6 000 Kinder werden jedes Jahr in Deutschland „Wichtig ist, dass die Patienten nach erfolgreichen mit einem Herzfehler geboren. Die Kinder haben Operationen im Kindesalter langfristig eine gute mediheute sehr gute Überlebenschancen, da die meiszinische Versorgung erhalten – auch im Erwachseten Herzfehler schon im Neugeborenen- und Kinnenalter“, so Prof. Berger. desalter erfolgreich operiert werden können. Viele Patienten brauchen dennoch lebenslang eine Was ist das Kompetenznetz? qualifizierte medizinische Betreuung. Durch moderne bildgebende Verfahren wie die GewebedoppDas Kompetenznetz Angeborene Herzfehler erforscht ler-Echokardiographie und die MagnetresonanzKrankheitsmechanismen, neue Behandlungsmögtomographie für die lichkeiten und die Analyse der Herzaktuelle Versorfunktion oder das gungslage von Kindreidimensionale dern, Jugendlichen Mappingsystem und Erwachsenen CARTO für die Anamit Herzfehlern in lyse und LokalisieDeutschland. In rung von Herzrhythdem Forschungsmusstörungen konnverbund arbeiten te die Betreuung der Ärzte, WissenschaftPatienten in den letzler, Elternverbände ten Jahren erheblich und Selbsthilfegrupverbessert werden. pen zusammen, um Mit Hilfe dieser Vereinen schnellen fahren können die Austausch zwischen behandelnden ÄrzForschung und Verte zuverlässiger hersorgung zu erreiausfinden, wann der Junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler engagieren sich in der chen. Das Netzwerk richtige Zeitpunkt Bundesvereinigung Junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler wird vom Bundes(JEMAH e.V.) für das neue Versorgungsmodell. für eine medikaministerium für Bilmentöse Behanddung und Forlung, Operation oder einen Kathetereingriff gekomschung (BMBF) im Programm „Gesundheitsformen ist. Meist müssen die Kinder und Jugendlischung: Forschung für den Menschen“ über fünf chen mehrfach operiert werden. „Die Bestimmung Jahre gefördert. Damit möchte das BMBF die des richtigen Operationszeitpunkts stellt eine große Zusammenarbeit der Wissenschaften stärken. Herausforderung dar, damit bei den Kindern keine Schädigungen des Herzens auftreten, die nicht Neues Versorgungsmodell mehr rückgängig zu machen sind“, sagt Prof. Dr. med. Felix Berger, Kinderkardiologe an der ChaIn Zukunft soll dieses neue Versorgungsmodell rité – Universitätsmedizin Berlin. Deshalb arbeiten die Behandlung für Patienten mit angeborenen die Wissenschaftler aktiv im Kompetenznetz AngeHerzfehlern weiter verbessern. Ärzte und Wissenborene Herzfehler mit, das deutschlandweit Unterschaftler im Kompetenznetz Angeborene Herzfehsuchungsdaten zu angeborenen Herzfehlern in ler haben jetzt ein Pilotprojekt gestartet, in dem Forschungsdatenbanken bündelt und auswertet. medizinische Daten aus der Versorgung erstma7 lig in die Forschung einfließen. Umgekehrt können diese Forschungsdaten wieder für die Versorgung dieser Patienten verwendet werden. Für die chronisch herzkranken Patienten hat das viele Vorteile: Neueste Forschungsergebnisse gelangen schneller in die Versorgung und die Betroffenen werden nach qualitätsgesicherten Richtlinien behandelt. „Das Modell leistet einen entscheidenden Beitrag, die vorhandenen Defizite in der Versorgung dieser Patienten zu verbessern“, meint Prof. Dr. med. Peter E. Lange, Sprecher des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler. Das Pilotprojekt soll mit ausgewählten Krankenkassen, Herzzentren, Rehakliniken und niedergelassenen Ärzten entlang der gesamten Versorgungskette getestet werden. Die wichtigsten Untersuchungsdaten der herzkranken Patienten werden in einer zentralen Datenbank gespeichert und sollen einem teilnehmenden behandelnden Arzt auf Anforderung bereitgestellt werden. Dies erfolgt unter strikter Einhaltung der Datenschutzbestimmungen und nur mit Zustimmung der Patienten oder Eltern. Neben demographischen Daten werden kardiologische Spezialdaten und Bildserien erfasst. „Damit stellen wir Leistungen für die Umsetzung der integrierten Versorgung bereit und erweitern das Modell sogar noch“, erklärt Dr. med. Ulrike Bauer, Geschäftsführerin des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler. „Auch die für 2006 geplante elektronische Gesundheitskarte lässt sich damit koppeln.“ 8 VSD ASD PDA PFO – – – – Kammerseptumdefekt Vorhofseptumdefekt Ductus arteriosus Persistierendes Foramen ovale TOF ISTA AoV TGA – – – – AVSD – PaV DORV – – PAPV – TAPV – HRST – Fallot'sche Tetralogie Aortenisthmusstenose Aortenklappenstenose Transposition der großen Gefäße Atrioventrikulärer Septumdefekt Pulmonalklappenstenose Doppelter Auslass rechter Ventrikel Partielle Lungenvenenfehlmündung Totale Lungenvenenfehlmündung Angeborene Herzrhythmusstörung DIV CMP PA CCT – – – – Singulärer Ventrikel Kardiomyopathie Pulmonalatresie Angeboren-korrigierte Transposition der großen Gefäße TAC – Truncus arteriosus communis HLHS – Hypoplastisches Linksherzsyndrom Marfan – Marfan-Syndrom Die dokumentierten Daten werden es ermöglichen, langfristig Aussagen zu Epidemiologie und Langzeitverlauf angeborener Herzfehler und zur Qualitätssicherung in der Behandlung zu gewinnen. „Forschung für dieses Krankheitsbild und Patientenversorgung ergänzen sich hier zum beiderseitigen Nutzen für Patienten und Wissenschaftler“, stellt Prof. Lange fest. Patienten mit angeborenen Herzfehlern sterben heute nicht mehr früh, sondern sind nach Operationen im Neugeborenen- und Kindesalter oft jahrzehntelang herzkrank. Sie brauchen eine kontinuierliche Betreuung durch besonders zertifizierte Ärzte und Kliniken. Regelmäßig erfasste, qualitätsgesicherte und entlang der gesamten Versorgungskette verfügbare Daten sollen in Zukunft helfen, die optimale Versorgung der Betroffenen zu sichern. Prof. Dr. med. Felix Berger, Charité Berlin Wiebke Lesch, Kompetenznetz Angeborene Herzfehler