Welt Hepatitis Tag am 28. Juli 2014
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PRESSEUNTERLAGE Welt Hepatitis Tag am 28. Juli 2014 Inhaltsverzeichnis: Warum Welt‐Hepatitis‐Tag ………………………………………………………………………………………………………………. 3 World Hepatitis Day – Juli 28th 400 million people are infected with chronic viral hepatitis ……………..4 Univ.Prof. Dr. peter Ferenci CV ................................................................................................................6 Beitrag Univ.Prof. Dr. Peter Ferenci ……………………………………………………………………………………………………9 Angelika Widhalm Zur Person …………………………………………………………………………………………………………..11 Beitrag von Angelika Widhalm: Die Botschaft lautet: „HEPATITIS : THINK AGAIN“, Das ist Hepatitis, Informier Dich, Schütz Dich. Laß Dich testen .……………………………………………………………………..12 Prävention ein wichtiger Schlüssel zur Eindämmung der Hepatitis……………………………………….13 Gesundheits‐ und volkswirtschaftlicher Aspekt ……………………………………………………………………13 Assoz. Prof. Priv. Doz. Dr. Arnulf Ferlitsch CV ……………………………………………………………………………………14 Durchbruch in der Diagnose und Therapie der viralen Hepatitis …………………………………………..16 Fibroscan: schmerzfrei ohne Leberbiopsie zur Diagnose fortgeschrittener Lebererkrankungen ……………17 Silvia Wogowitsch Zur Person und Vorstellung des Vereines Lebertransplantierter Österreichs ………18 Lebertransplantation – wir brauchen mehr Ärzteplanstellen ………………………………………………19 MMag. Melitta Matousek, Leiterin der Gruppe Autoimmunhepatitis der HHÖ ………………………………..20 Autoimmunhepatitis (AIH) – Wir sind mehr als Ihr denkt! ……………………………………………………21 Beitrag von Angelika Widhalm: Morbus Wilson – oft lange unerkannte seltene Lebererkrankung .... 23 Hepatitis C Broschüre ………………………………………………………………………………………………………………………24 Inhaltsverzeichnis der Hepatitis C Broschüre ……………………………………………………………………………………25 Ankündigung der neuen Website: www.hepatitisabc.at ………………………………………………………………….25 Hepatitis B Broschüre ……………………………………………………………………………………………………………………..26 Inhaltsverzeichnis Hepatitis B Broschüre ………………………………………………………………………………………..27 Wir danken unseren Partnern für die freundliche Unterstützung …………………………………………………..28 PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 2 Die Botschaft lautet: „HEPATITIS: THINK AGAIN“ Das ist Hepatitis …. Informier Dich. Schütz Dich. Lass Dich testen. Warum Welt-Hepatitis-Tag? Weltweit leidet einer von zwölf Menschen an chronischer Hepatitis B oder C, allerdings die Wenigsten wissen davon. Die Leber leidet stumm. Warnende Symptome bleiben oft Jahre lang aus. Erhöhte Leberwerte bei Routineuntersuchungen können ein erstes Warnsignal sein, das jedoch oft ignoriert wird. Beide Infektionen können nach Jahren zu Zirrhose und Leberkrebs führen. Je früher die Infektion entdeckt wird, desto besser lässt sie sich therapieren. Die Behandlung hat in den letzten zehn Jahren große Fortschritte gemacht. Hepatitis B ist kontrollierbar. Hepatitis C ist heilbar. Österreich belegt nur Rang 15 auf europäischem Hepatitis-Index Defizite bei systematischer Bewusstseinsbildung, Prävention, Erkennung und Behandlung – Nationaler Hepatitis-Plan nötig, um Maßnahmen besser zu koordinieren 2010 erkannte die WHO-Hauptversammlung Virushepatitis mit einer Resolution als globale Gesundheitsbedrohung an. Seit 2011 wird der Welt-Hepatitis-Tag offizieller Gesundheitstag der WHO durchgeführt und gleich hoch gerankt wie HIV und TBC, nämlich an 1. Stelle der Krankheiten, die weltweit erforscht, behandelt und vor allem wo gesundheitspolitisch gehandelt werden muss. Das Datum des 28. Juli wurde zu Ehren des inzwischen verstorbenen Hepatitis-B-Entdeckers Prof. Baruch Bloomberg neu festgelegt, welcher an diesem Tag Geburtstag hatte. Videos der World Hepatitis Alliance Aktuelle Kampagnenfilme finden Sie auf youtube http://www.youtube.com/user/worldhepday PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 3 World Hepatitis Day — July 28th Every year on July 28th, World Hepatitis Day aims to increase the awareness and understanding of viral hepatitis as a major global health threat. All types of viral hepatitis can cause inflammation of the liver; however, hepatitis B and C infection can result in a lifelong, chronic infection. The World Health Organization (WHO) estimates that nearly 400 million people have chronic viral hepatitis worldwide and most of them do not know they are infected. More than 1 million people die each year from causes related to viral hepatitis, commonly cirrhosis and liver cancer. The date of July 28th was chosen for World Hepatitis Day in honor of the birthday of Nobel Laureate Professor Baruch Samuel Blumberg, who discovered the hepatitis B virus. Hepatitis A •Hepatitis A is a liver disease caused by the hepatitis A virus that can cause mild to severe illness but does not lead to chronic infection. •Globally, there are an estimated 1.4 million cases of hepatitis A every year. •The hepatitis A virus is spread by ingestion of contaminated food and water, or through direct contact with an infectious person. Hepatitis A is a virus that is usually spread through food or water contaminated with fecal matter—even in microscopic amounts. This occurs most often in countries where Hepatitis A is common, especially where there is a lack of safe water and poor sanitation. Although rare, foodborne outbreaks of Hepatitis A still occur in the United States. Contamination of food can happen at any point: growing, harvesting, processing, handling, and even after cooking. The best way to prevent getting infected with Hepatitis A is to get a safe, effective vaccine. In the United States, the Hepatitis A vaccine is recommended for all children at age 1 and adults at risk of infection. Hepatitis B •Hepatitis B is a serious liver disease caused by the hepatitis B virus that can cause both acute and chronic disease. •Globally, there are an estimated 240 million people living with chronic Hepatitis B. •The hepatitis B virus is spread through contact with the blood or other body fluids of an infected person. PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 4 The best way to prevent getting infected with Hepatitis B is to get vaccinated. In the United States, the Hepatitis B vaccine is recommended for all babies at birth and adults at risk of infection. Hepatitis B is common in many areas across the world, especially Asian and African countries. Left untreated, up to 25 percent of people with hepatitis B develop serious liver problems such as cirrhosis and even liver cancer. The good news is that treatments are available that can help slow down or prevent liver damage. CDC launched Know Hepatitis B,a national, multilingual campaign aiming to increase testing for Hepatitis B among Asian Americans and Pacific Islanders (AAPIs) in 2013. An estimated 1 in 12 AAPI is living with hepatitis B, but most don't know they are infected. The campaign delivers culturally relevant messages in English, Chinese, Korean and Vietnamese. The Know Hepatitis B campaign was created in partnership with Hep B United, a coalition of Asian community groups from around the country. Visit www.cdc.gov/knowhepatitisb for more information. Hepatitis C •Hepatitis C is a serious liver disease caused by the hepatitis C virus that can cause both acute and chronic disease. •Globally, there are an estimated 130–150 million people living with chronic Hepatitis C. •The hepatitis C virus is a bloodborne virus. •There is currently no vaccine for hepatitis C. Unlike Hepatitis A and Hepatitis B, there is no vaccine available to prevent Hepatitis C. The best way to prevent Hepatitis C is by avoiding behaviors that can spread the disease, such as sharing needles or other equipment to prepare and inject cosmetic substances, drugs, or steroids. In addition to recommending testing for anyone at risk for infection, CDC also recommends that everyone born from 1945-1965 get a blood test for hepatitis C. People born during these years are five times more likely to be infected and account for more than three out of every four Americans living with hepatitis C. CDC's national Know More Hepatitis campaign educates people born from 1945-1965 about the importance of getting tested. People with Hepatitis C often have no symptoms and can live with the disease for decades without feeling sick. Even without symptoms, liver damage may be silently occurring. Fortunately, new treatments are available that can cure Hepatitis C. PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 5 Univ.Prof. Dr. Dr.h.c. Peter Ferenci Curriculum vitae Prof. Dr.Dr.hc. Peter Ferenci, Internal Medicine III, Gastroenterology and Hepatology, Medical University of Vienna Währinger Gürtel 18-20, A 1090 Wien, Austria Personal data: Born: May 13th,1948 in Budapest, Hungary as son of Dipl.Kfm. Eugen and Jolante Ferenci (born Maté). Austrian citizen. Married with Dr. Rosa Ferenci, (born Wohlmuther). 4 children: Daniela (1974), Stefan (1977), Thomas (1981) und Isabella (1983) Education 1954-1957: elementary school in Budapest, Hungary (Szemereutca) 1957-1958: elementary school in Wien, Austria, Diesterwegschule 1958-1966: high school: Theresianische Akademie, Vienna, Austria 1966-1972: Medical school of the University of Vienna, Medical doctor on Nov.22,1972 1970 externship: Ravenswood Medical Center, Chicago, USA 1968-1969: Course in computer sciences, Technical University, Vienna Postgraduate Training 1973 -1979 : Training in Internal Medicine : 1. Dept of Medicine and 1.Dept. of Gastroenterology and Hepatology, University of Vienna,Austria PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 6 Sept.1979: Specialty Board (Facharzt) for Internal Medicine 1994 Specialty Board Gastroenterology and Hepatology (available in Austria since 1994) 2000 Specialty Board Human Genetics 1990-: Associate Professor of Medicine, Medical University of Vienna,Austria Experience in Clinical trials: All performed at the Dept. Internal Medicine III, Gastroenterology and Hepatology, Medical Univ. of Vienna, Austria Memberships in professional societies: National Societies: Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH, Austrian Society of Gastroenterology and Hepatology): 1987-1989 Secretary of the Austrian Liver Study Group 1989-1993 Secretary General 1994-1996 Vice-President 1996-1998 President 1998-2002 Secretary of the Austrian Liver Study Group 2002-2006 Secretary of the Molecular Biology Working Group Gesellschaft der Ärzte in Wien Österreichische Gesellschaft für Infektionskrankheiten Österreichische Diabetes Gesellschaft International Societies American Gastroenterological Association (AGA) 2006-2012 Member of the Editorial Board of GASTROENTEROLOGY 2008: AGA Fellow American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 7 Honorary membership: Hungarian Society of Gastroenterology South African Society of Gastroenterology (SAGES) Italian Society of Gastroenterology (SIGE) Slovakian Society of Gastroenterology 2004: Honorary Doctor of the Univ. Cluj-Napoca, Romania 2008 EASL achievement award 2011: Honorary Doctor of the Semmelweis University, Budapest. PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 8 IST ES ETHISCH VERTRETBAR PATIENTEN EINE HOCHEFFEKTIVE THERAPIE VORZUENTHALTEN? AKTIENWERT vs. LEBENSWERT? Erstmals in der Geschichte der Medizin ist es gelungen, eine chronische Viruserkrankung (chronische Hepatitis C) vollkommen auszuheilen, und das in nur 12 Wochen, mit einer nebenwirkungsfreien oralen Therapie. Heuer und im nächsten Jahr sind oder werden zahlreiche neue antivirale Medikamente zur Behandlung der Hepatitis C auf den Markt kommen (Tabelle 1) . Es werden verschiedene Kombinationen möglich sein. Die Pharmaindustrie vor den Vorhang! Bravo! So weit so gut. Trotzdem ist eine kritischer Blick notwendig, um die Schattenseiten der Pharmaindustrie (die sich im Allgemeinen sehr bemüht, gute Therapien zu entwickeln und verfügbar zu machen) zu beleuchten. Leider ist der Preis für diese neuen Therapien sehr hoch und wird in einigen Fällen mehr als € 100.000.- kosten. Und das bei Produktionskosten von ca. € 200.-. Verständlicherweise sind die Kostenträger, also in Österreich die Pflichtkrankenkassen, sehr zurückhaltend, eine Kostenübernahme zu bewilligen. Derzeit wird nur über den Preis zwischen dem Hauptverband und der Industrie verhandelt und das sehr lange. Wer darunter leidet ist der erkrankte Patient. Bewilligt werden diese Medikamente derzeit nur bei Patienten mit fortgeschrittener Lebererkrankung. Für die anderen heißt es entweder zu warten oder eine der älteren Therapien mit Peginterferon/Ribavirin zu beginnen. Zugegebener Maßen ist eine unmittelbare Therapie medizinisch nicht notwendig, aber wenn Sie selbst erkrankt sind, werden sie sich fragen, ob dies fair ist. Sie haben Angst vor den zum Teil auch falschen Statements, die sie im Internet lesen können, und sind überzeugt an einer zu Tod führenden Krankheit zu leiden. Ist es ethisch vertretbar, einem Patienten, der noch keine Leberzirrhose hat, die Therapie vorzuenthalten? Oder ihm eine nebenwirkungsreiche, bis zu ein Jahr dauernde Therapie zuzumuten? Ist denn die Krankenkasse nicht verpflichtet, dem Patienten die effektivste und schonendste Therapie zu ermöglichen? Die stärkste Waffe der Pharmaindustrie und der Kostenträger ist „evidence based medicine (EBM)“. Ohne die Lieblingskuh aller Medizinen schlachten zu wollen, die EBM ist sinnlos zur Beurteilung neuer Therapien. Die Therapiestudien sind an einem hoch selektionierten Patientengut getestet. Wenn man dann die „normalen“ Patienten behandelt, bemerkt man, das alles viel komplexer ist, wie zuletzt bei der sogenannte Tripletherapie (Peginterferon/Ribavirin + Telaprevir oder Boceprevir), wo die Therapie sogar zu Todesfällen geführt hat. Niemand kann sich heute außer der Pharmaindustrie eine große, kontrollierte, prospektive Therapiestudie leisten. Daher ist EBM eine exzellente Waffe der Pharmaindustrie. Wir leben in einer Zeit, wo das Einkommen der Aktionäre (nicht nur in der Medizin), Vorrang hat („share holder value“). Die Pharmaindustrie hofft mit diesen Medikamenten auf horrende Gewinne. Die Firma Gilead (USA) hat 2011 die Firma Pharmaset (USA), die das neue Medikament Sofosbuvir entwickelt hat, um sagenhafte 11,7 Milliarden US$ gekauft (und damit mehrere neue Dollarmilliardäre geschaffen) und es in nur 2 Jahren zur Marktreife gebracht. Der finanzielle Erfolg blieb nicht aus. In den ersten 4 Monaten des heurigen Jahres hat man in den USA Sofosbuvir um mehr als 2,4 Milliarden US$ verkauft. Mittlerweile ist Sofosbuvir auch in der EU zugelassen….. Es ist natürlich gerechtfertigt, dass der Hersteller die Kosten der Entwicklung herein spielen muss. Aber sind die Kosten gerechtfertigt? Ist der Kaufpreis von 11,7 Milliarden US$ ethisch gerechtfertigt? PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 9 Hier kommt –die Pharmakoökonomie zum Tragen. Es wird über fraglich anwendbare Rechenmodelle (zb. Markov Modell) „bewiesen“, das die neue Therapie kostengünstig ist. Kann man den Wert des Lebens und des Wohlbefindens finanziell überhaupt bewerten? Wie wertvoll ist es keine Depressionen (unter Interferon) zu entwickeln, nicht blutarm (unter Ribavirin) zu werden und somit arbeitsfähig zu bleiben? Weltweit regt sich Widerstand. Selbst in den USA kann sich die Versicherung das Medikament nicht leisten (zB. im „armen“ Bundesstaat Kalifornien), in der EU werden derzeit die Kosten nur in 5 der 28 Mitgliedsstaaten und nur bei Patienten mit Zirrhose übernommen. Gilead hat in den USA einigen Kostenträgern bereit eine Kostenreduktion um 44% zugestanden und vergibt in einigen Entwicklungsländern (Indien, Pakistan, Philippinen, Ägypten) Lizenzen an lokale Hersteller, um Sofosbuvir für weniger als 1000 US$ zu verkaufen. Die Kosten der Preisreduktion sollen durch den hohen Preis in reichen Ländern getragen werden. Gute Aussichten für einen österreichischen Patienten mit chronischer Hepatitis C………? Nicht ansprechen möchte ich den Vergleich der Kosteneffizienz mit anderen Erkrankungen. Als Hepatologe muss ich derzeit mehr als die Hälfte meiner Arbeitszeit darauf anwenden, den Patienten zu erklären, warum ich ihnen die neuen Medikamente nicht verschreiben kann. Ist das effizient? Die Situation ist mehr als unbefriedigend. Die Politik auf EU Ebene ist gefordert, eine vernünftige Lösung zu erzwingen, da nur eine EU-weite Lösung der Medikamentenkosten möglich ist (Direktimporten aus einem EU Staat in einem anderen sind erlaubt). Es besteht dringender Handlungsbedarf! Substanz Handelsname Hersteller in Ö Zulassung Zugelassen erwartet Sofosbuvir Sovaldi Gilead Seit 1/2914 Simeprevir Olysio Janssen Seit 5/2014 Daclatasvir Dalinza BMS 8/2014 Ledipasvir ? Gilead Ende 2014 AbbVie Anfang 2015 Ombitasvir+Dasabuvir+ABT450 ? Aktuelle Infos aus der EU EU nations join forces against 'exorbitant' hepatitis C drug: France http://www.expatica.com/fr/news/french-news/eu-nations-join-forces-against-exorbitant-hepatitis-c-drug-france_296910.html http://medicalxpress.com/news/2014-07-eu-nations-exorbitant-hepatitis-drug.html http://www.menafn.com/1093879734/EU-nations-join-forces-against-exorbitant-hepatitis-C-drug Egypt strikes agreement to acquire Hep C pills http://english.ahram.org.eg/News/105907.aspx PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 10 Angelika Widhalm Zur Person Jahrelang lang litt Angelika Widhalm, Vorsitzende der Hepatitis Hilfe Österreich, an unerklärlichen Beschwerden: Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Hautausschläge, Gallenprobleme, Depressionen. Doch kein Arzt konnte ihr helfen. Im Jahre 1995 die niederschmetternde Diagnose: Angelika Widhalm leidet unter Virushepatitis C, einer heimtückischen Krankheit, die unbehandelt tödlich endet. Infiziert wurde sie offenbar durch eine Blutkonserve, die sie im Jahre 1979 im Rahmen eines Krankenhausaufenthaltes in Wien erhielt. Erst nach diesem Ereignis hatte sie nachweislich deutlich erhöhte Leberwerte. Zum Zeitpunkt als Angelika Widhalm die Blutkonserve erhielt, war es noch nicht möglich Virushepatitis C zu erkennen. Das Virus wurde erst im Jahre 1989 entdeckt. 1995 wurde Hepatitis C bei ihr diagnostiziert. Sie machte im Laufe der Jahre 3 Interferon-Therapien durch, jedoch ohne Erfolg. Ihre Leber wurde zunehmend zerstört, bis zur dekompensierten Leberzirrhose. Ende 2008 wurde sie „in letzter Minute“ lebertransplantiert und es ging, so dachte sie, aufwärts.. Doch das Hepatitis C-Virus zerstörte in unheimlicher Geschwindigkeit auch Ihre „neue“ Leber, so daß sie bereits nach 5 Jahren wieder an Leberzirrhose litt und es ernsthaft in Richtung rasches Lebensende ging und eine der neuen Therapien lebensnotwendig war. Sie wurde als 1. Lebertransplantierte mit HCV in Europa durch die neue interferonfreie und nebenwirkungsfreie Therapie mit einer erstmaligen Kombination geheilt und kann wieder voll am Leben teilnehmen und setzt sich als Vorsitzende der Hepatitis Hilfe Österreich für Betroffene ein. Die Krankheit hat bei ihr volkswirtschaftlich und sozialwirtschaftlich persönlich einen Schaden in einiger Millionenhöhe erlitten. Kontakt: Hepatitis Hilfe Österreich Plattform Gesunde Leber (HHÖ) Vereinsadresse: 1040 Wien, Anton Burggasse 1/44 Info-Tel. 01/5810328 Tel. 0676/520 41 24 E-Mail: [email protected] www.gesundeleber.at & www.elpa-info.org Spendenkonto: BAWAG 10010 674 200 BLZ 14000 PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 11 Die Botschaft lautet: HEPATITIS : „THINK AGAIN“ Das ist Hepatitis … Informier dich. Schütz Dich. Laß Dich testen. Die Weltgesundheitsorganisation erklärte 2010 die Virushepatitis – neben Aids, Malaria und Tuberkulose – zur globalen Herausforderung. Weltweit leiden rund 400 Mio. Menschen an Virushepatitis. Allein in Europa leiden rund 14 Millionen Menschen an Hepatitis B oder C. In Österreich sind rund 60.000 bis 80.000 Menschen an Hepatitis C und ca. 40.000 an Hepatitis B erkrankt, wobei die Dunkelziffer weit höher liegt, da viele nicht wissen, daß sie infiziert sind. Der Informations- und Erfahrungsaustausch untereinander und mit anderen Gesundheitsorganisationen spielt dabei eine wichtige Rolle. So setzen wir beispielsweise mit der Hepatitis Hilfe Österreich gemeinsam Bildungsmaßnahmen für Ärztinnen und Ärzte sowie für Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus dem Pflegebereich. Gemeinsam treten wir an, um die Bürgerinnen und Bürger noch besser aufzuklären, denn: Je schneller die Diagnose erfolgt, desto höher sind die Chancen auf Heilung. Prävention ein wichtiger Schlüssel zur Eindämmung der Hepatitis Die chronische Virushepatitis (wie z.B. Hepatitis-B, Hepatitis-C) ist die weltweit häufigste, in Zentraleuropa zweithäufigste Ursache für chronische Lebererkrankungen mit den potentiell schwerwiegenden Folgeerkrankungen Leberzirrhose und Leberkrebs. Zugleich kann die chronische Virushepatitis aber sehr gut behandelt sowie inzwischen aber auch verhindert werden. Daher ist es heute für Länder mit einem guten Gesundheitssystem wie in Österreich entscheidend, daß Patienten mit chronischer Virushepatitis aber auch allen anderen chronischen Lebererkrankungen rechtzeitig diagnostiziert und dann einer entsprechend spezialisierten Stelle zur Behandlung überwiesen werden. Nachdem alle chronischen Lebererkrankungen in ähnlicher Weise über viele Jahre oft nur durch etwas erhöhte Leberwerte auffallen, ist der wichtigste Schritt aus medizinischer Sicht, daß Patienten mit auch nur geringer mit mäßiggradiger Erhöhung der Leberwerte auf deren Ursache abgeklärt werden, was unter anderem auch immer den Ausschluß einer chronischen Virushepatitis beinhalten muß. Darüber hinaus ist für die Hepatitis B im Besonderen die flächendeckende Impfung im Kindesalter mit entsprechenden regelmäßigen lebenslangen Auffrischungen der Schlüssel zum Erfolg durch Prävention. Die Herausforderung für die erfolgreiche flächendeckende Therapie der Hepatitis C wird dagegen vor allem im konsequenten Schulterschluß der Europäischen Gesundheitsbehörden zur Erzielung eines fairen Preises für die neuen Medikamente liegen. Da das derzeit aber nicht sicher ist und auch in Österreich die Patienten und Hepatologen oft von den Krankenkassen schikaniert und die Patienten diskriminiert werden, ruft die HHÖ zum gemeinsamen Protest auf! Es muß jeder Hepatitis C-Patient so rasch wie möglich die für ihn am besten verträgliche Therapie bekommen. Dabei heißt der Grundsatz: keine Nebenwirkungen, Verbesserung der Lebensqualität, volkswirtschaftlich langfristiger Erfolg, Lebensverlängerung durch Heilung. PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 12 Gesundheits- und volkswirtschaftlicher Aspekt: Wir sind sicher, wenn die Gesundheitspolitik in diesem Bereich verstärkt Geldmittel einsetzt, wird es zu einer enormen Kostenreduktion bei der Behandlung von Spätfolgen aufgrund von Hepatitis-C-Infektionen in absehbarer Zukunft kommen. Ein weiterer Aspekt ist der höhere Ertrag der Volkswirtschaft, aufgrund höherem Gesundheitsfaktor und längerer Arbeitsfähigkeit der Betroffenen sowie einfach Lebensverlängerung! Dies gilt auch für Eindämmung der Infektionen aufgrund besserer Aufklärung und einem verstärktem Bewußtsein über Erkennen, Risiken einer Ansteckung und Verbreitung der Viren. Angelika Widhalm Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 13 Assoz. Prof. Priv. Doz. Dr. Arnulf Ferlitsch Curriculum Vitae Arnulf FERLITSCH, MD Associate Professor of Medicine at the Medical University of Vienna, Dept. of Internal Medicine III, Div. of Gastroenterology and Hepatology, Austria Head oft he Hepatic Hemodynamic Lab, Medical University of Vienna Highlights of clinical and scientific education 1992-1998 MD study at University of Vienna, Austria including clinical internships at UCLA, Los Angeles and University of Pennsylvania, Philadelphia, USA 1999-2000 research associate at Div. of Gastroenterology in Interventional Endoscopy 2000-2006 Hepatology Residency in Internal Medicine, main expertise in clinical Gastroenterology and 2006-2008 Fellowship for Gastroenterology und Hepatology 2008-2011 Fellowship Intensive Care Medicine Career highlights 2003- Organisation of the hepatic hemodynamic Lab at the Medical University of Vienna, 2008- Head of the hepatic hemodynamic lab 2009- Head of the cirrhosis outpatient clinic at the Medical University of Vienna 2009- Founding member of Group Clinic „medfkf.at“ focusing on Gastroenterology and Hepatology in Vienna Course director for the first EASL Live course in “Interventional Hepatology” held ILC/EASL 2015 in Vienna, Austria PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 14 Scientific milestones: MD- Thesis 1998 "Uptake of 99mTc-labeled monocationic tracers in thyroid tissue. A comparison of in - vivo and in - vitro data" Dept. of Nuclear Medicine Since 1999 Planning, Performance and Publication of multiple national and international study protocols in the field of interventional endoscopy, portal hypertension, viral hepatitis, Gastrointestinal oncology and inflammatory bowel disease. Multiple studies on prediction of outcome and efficacy of pharmacological and technical interventions in endoscopy and hepatology. Venia docendi in Internal Medicine „Innere Medizin“ am 22.10.2008 topic „Novel approaches in the management of complications of gastrointestinal disorders“ resulting in the „Habilitation“ and title „Privatdozent / Associate Professor of Medicine“ Head of the hepatic hemodynamic lab at the Medical University of Vienna International Research: 2002 Liver Unit, Universidad de Barcelona, Prof. Dr. Jaime Bosch.(August – November) Research Awards: Best Abstract Award UEGW 2003 Poster Award ÖGGH 2003 Best Abstract Award UEGW 2005 Ferring Award 2006 ÖGGH Best Abstract Award UEGW 2008 Best Abstract Award UEGW 2009 Best Abstract Award UEGW 2010 Best National Abstract UEGW 2010 (nominated) Competitive Research Grants: 1997 Stipendium "Hans & Blanca Moser Stiftung „ 2005 Jubiläumsfonds der österreichischen Nationalbank 2011 Skoda Preis - Austrian Society of Internal Medicine PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 15 Welt-Hepatitis-Tag : Durchbruch in der Diagnose und Therapie der viralen Hepatitis Weltweit leidet einer von zwölf Menschen an einer chronischen Virushepatitis B oder C. Auch in Österreich wissen die Wenigsten davon, da diese Erkrankungen ja oft stumm verlaufen. Erhöhte Leberwerte bei Routineuntersuchungen können müssen aber nicht vorliegen, und werden oft ignoriert. Beide Infektionen führen häufiger als andere Lebererkrankungen zu Leberzirrhose und Leberkrebs. Der Welthepatitistag, der seit 2011 von der WHO offiziell durchgeführt wird, gibt einen guten Anlass, über die neuen Entwicklungen im Gebiet der Virushepatitis zu informieren: Ob eine Leberzirrhose oder ein Vorstadium einer Leberzirrhose (Fibrose) vorliegt, kann man seit einigen Jahren auch ohne manchmal schmerzhafte Entnahme von Lebergewebe (Leberbiopsie) feststellen, nämlich mittels Fibroscan, einer ultraschallähnlichen, völlig harm- und schmerzlosen Untersuchung. Diese Untersuchung wird in großen Leberzentren (hepatologischen Spezialambulanzen) wie z.B. in den Universitätskliniken angeboten, in der Praxis derzeit nur in der Gemeinschaftsordination medfkf.at in Wien 18. Für beide Infektionserkrankungen hat es in den letzten Jahren entscheidende Durchbrüche in der Therapie gegeben. Die Hepatitis B ist kontrollierbar, Hepatitis C ist heilbar, und das nahezu ohne Nebenwirkungen. Gerade für die Hepatitis C ist seit 2014 die Therapie ohne Spritze, mit 1-2 Tabletten über 12-24 Wochen deutlich kürzer geworden, mit Heilungsraten von nahezu 100 %. Diese Therapieformen werden von den Krankenkassen derzeit nur für PatientInnen mit fortgeschrittener Lebererkrankung bewilligt, da sie sehr teuer sind. Ob eine fortgeschrittene Lebererkrankung vorliegt kann mittels Leberbiopsie oder eben Fibroscan festgestellt werden. Es bleibt aber zu hoffen, dass diese Therapien bald für alle PatientInnen mit Hepatitis C über Krankenkasse verfügbar sein werden. Prof. Dr. Monika Ferlitsch, Gastroenterologie und Hepatologie, Medizinische Universität Wien Prof. Dr. Arnulf Ferlitsch, Leberzirrhose Ambulanz und Hepatisches Hämodynamiklabor, Gastroenterologie und Hepatologie, Medizinische Universität Wien PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 16 Fibroscan: Schmerzfrei ohne Leberbiopsie (Probenentnahme durch Leberstich) zur Diagnose fortgeschrittener Lebererkrankungen. Weltweit leidet einer von 12 Menschen an einer chronischen Virushepatitis. In Österreich leidet jeder 10. Mensch an einer chronischen Lebererkrankung insgesamt. Da sind die Virushepatitis B, Virushepatitis C , die enorm steigende Anzahl an Fettleberhepatitis (nichtalkoholisch und alkoholisch), eine Vielzahl an ererbten Lebererkrankungen und ernährungsbedingten Lebererkrankungen, Leberzirrhose und schlussendlich der Leberkrebs (HCC) gemeint . Auch in Österreich wissen die Wenigsten davon, da diese Erkrankungen oft stumm verlaufen. Erhöhte Leberwerte bei Routineuntersuchungen können, müssen aber nicht vorliegen, und werden oft ignoriert. Ob eine Leberzirrhose oder ein Vorstadium einer Leberzirrhose (Fibrose) vorliegt, kann man mittels normaler Ultraschalluntersuchung nicht sicher feststellen. Das war lange Zeit nur durch Entnahme von Lebergewebe (Leberbiopsie) möglich. Seit einigen Jahren gibt es eine völlig harm- und schmerzlose Alternative. Der Fibroscan, eine ultraschallähnliche Methode, ermittelt die Dichte des Lebergewebes (Lebersteifigkeit) und bietet somit die Möglichkeit, bereits frühe Formen der Lebererkrankungen zu erkennen und damit eine rasche Behandlung einzuleiten, um Komplikationen der chronischen Lebererkrankung vorzubeugen. Durch die Möglichkeit, schmerzfrei, komplikationsfrei und untersucherunabhängig verlässliche Ergebnisse zu erhalten, stellt der Fibroscan eine ideale Screeningmethode für chronische Lebererkrankungen aller Art dar. Wir wollen die Vorstufen der Zirrhose entdecken und nicht erst die Leberzirrhose mit allen Ihren Folgen für die Patienten. Wenn dabei doch eine erhöhte Leberdichte festgestellt wird, erfolgt eine Abklärung auf bislang unentdeckte Virusinfektionen, damit diese wenn sie vorliegen einerseits in einem frühen Stadium behandelt und einer weiterer Verbreitung der Infektion durch Übertragung vorgebeugt werden kann. Prof. Dr. Monika Ferlitsch, Gastroenterologie und Hepatologie, Medizinische Universität Wien Prof. Dr. Arnulf Ferlitsch, Leberzirrhose Ambulanz und Hepatisches Hämodynamiklabor, Gastroenterologie und Hepatologie, Medizinische Universität Wien PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 17 Silvia Wogowitsch Obfrau vom Verein der Lebertransplantierten Österreichs Der Verein der Lebertransplantierten Österreichs wurde 1987 gegründet und ist zuständig für die Betreuung von Patienten und deren Angehörige vor- und nach einer Lebertransplantation. Betroffene und deren Angehörige stehen im Ernstfall vor einer Fülle von Fragenkomplexen und Problemen, die individuell besprochen werden. Umfangreiche Information ist die Grundlage die Sicherheit des Patienten und der Angehörigen zu erreichen. Das neue Leben mit dem neuen Organ sollte auch laufend innerhalb von Patienten und Angehöriger besprochen werden. Ein persönliches Gespräch bringt rasche Hilfe und die Sicherheit in der laufenden Nachbetreuung. Durch Informationsaustausch und Fachvorträge wird das Leben erleichtert. Angebote: •Wenn gewünscht, persönliche Betreuung der Betroffenen und deren Angehöriger •1 x im Monat Gruppentreffen im Vereinslokal, B7 Neu Stammersdorf, Brünnerstraße 219, 1210 Wien •6 Vorträge im AKH-Wien, grünes Bettenhaus, Ebene 21, Seminarraum Infos zur Obfrau: Frau Silvia Wogowitsch ist 2 x Lebertransplantiert (1989 und 1994). Kontaktdaten: Verein Lebertransplantierter Österreichs Silvia Wogowitsch, Obfrau Tel.: 0043 664/327 11 33 e-mail: [email protected] PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 18 Lebertransplantation - wir brauchen mehr Ärzteplanstellen In Österreich werden jährlich etwa 130 Lebertransplantationen durchgeführt. Sie werden dann notwendig, wenn ein akutes Leberversagen vorliegt oder sich eine Lebererkrankung im fortgeschrittenen Stadium befindet und eine andere Therapie nicht mehr möglich ist. Dafür muss der Betroffene auf eine Organliste gesetzt werden, die denjenigen nach Wartezeit und medizinischer Dringlichkeit der Transplantation reiht. Die durchschnittliche Wartezeit für eine geeignete Spenderleber, die für den einzelnen Patienten sehr unterschiedlich sein kann, beträgt sechs bis neun Monate. Für den Betroffenen ist dies oft ein psychisch belastender Prozess, bis der erlösende Anruf kommt. Silvia Wogowitsch lebt bereits seit über 20 Jahren mit einer Spenderleber. Sie weiß, was es bedeutet, auf ein neues Organ zu warten. Die Situation in Österreich spitzt sich dramatisch zu. Eine Erweiterung der Möglichkeiten zur Transplantation in allen Zentren ist gefordert. Wir brauchen mehr Ärzte und medizinisches Personal im Transplantationsbereich. Im Sommer fährt die Transplantationsabteilung im AKH auf Notbetrieb, weil zu wenige Ärzte da sind. Organe stünden zur Verfügung. Lebertransplantierte haben die längste Lebenserwartung von Organtransplantierten, jedoch erleben mehr als 20 % das Organ nicht mehr, weil niemand da ist, der Organe transplantiert. Hier wird im wahrsten Sinne des Wortes "zu Tode gespart". Silvia Wogowitsch, Obfrau des Vereines der Lebertransplantierten Österreichs Anlässlich des Welt-Hepatitis-Tages 2014 am 28.7.2014 wird auch das Thema Lebertransplantation (LTX) in Österreich thematisiert. PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 19 MMag. Melitta Matoušek, Leiterin der Gruppe AIH geb. 1955, Wirtschaftspädagogin an BMHS in Wien Lehrbeauftragte an der PH Wien, Autorin von Artikeln und Skripten, 2010 AIH diagnostiziert, Aufbau der Gruppe AIH innerhalb der HHÖ PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 20 Autoimmunhepatitis WIR SIND MEHR ALS IHR DENKT! Autoimmunhepatitis (AIH) steht für eine Leberentzündung ( = Hepatitis ), bei der das Immunsystem die Leber als etwas Fremdes und „Böses“ im Körper sieht und massiv dagegen anzukämpfen beginnt. Ursachen sind nach dem derzeitigen Stand der Forschung weitgehend im Dunkeln. Die endgültige Diagnose scheint oft unsicher, unklar und schwierig zu sein. Um die längeren Zeiten der Diagnosesuche und die Unsicherheit zu verbessern, wurde ein spezielles Scoringsystem entwickelt. Bei vielen Betroffenen ist es eine Zufallsdiagnose. In Österreich sind etwa 160.000 Menschen, vorwiegend Frauen – ganz junge und älter (ca. ab 50 Jahre) – davon betroffen. Impfung gibt es keine. Die Kontrolle der Leberwerte bei der Vorsorgeuntersuchung einzuführen wäre eine sinnvolle Präventivmaßnahme ebenso die Weitergabe von Informationen an Mütter, daß AIH an Töchter vererbt werden kann. „Die AIH ist eine chronisch entzündliche Lebererkrankung, bei der das Immunsystem aus noch ungeklärten Gründen die Fähigkeit verliert, zwischen fremden und körpereigenen Zellen zu unterschieden. Die eigenen Leberzellen werden angegriffen und es kommt zu einer chronischen Entzündung der Leber…“ (aus: Lebenszeichen-Das Lebermagazin, Nr.2/13 der Deutschen Leberhilfe e.V., Seite 7) Als Auslöser werden angegeben: „vielleicht genetische Faktoren, kombiniert mit anderen Einflüssen oder Ereignissen?“ Wie bei jeder Leberentzündung ist Zirrhose sowie Leberkrebs eine mögliche Entwicklung, wobei die Leber ihre wichtigen Aufgaben nicht mehr erfüllen kann. AIH verläuft bei vielen Betroffenen ohne spezifische Symptome, ev. Müdigkeit, gelbe Augen, braune Flecken auf der Haut – nur eine oftmalige Zufallsuntersuchung des Blutes bringt ÄrztInnen auf die mögliche Spur einer AIH. Die Leber ist schmerzunempfindlich und hat offenbar eine sehr große Regenerations- und Leidensfähigkeit, deshalb dauert es manchmal jahrelang, bis sich die Leber mit hohen Leberwerten meldet, etc. Immunsuppressiva und Cortisonpräparate ist die Kombination in der dzt. Therapie. Wobei die „side effects“ den einzelnen PatientInnen oft erst deutlich machen, daß AIH eine schwere Krankheit ist. Bei Nicht-Ansprechen auf die Therapie bleibt die Gefahr der Zirrhose bestehen, und wenn – dann ist offenbar Transplantation der letzte Weg. Neben einem/r wirklich interessierten und motivierten Arzt/Ärztin empfehle ich aus persönlichen Erfahrungen: Gespräche, Psychotherapie, alles, was die Verdauung und damit Leber und Galle entlastet, z.B. glutenfrei essen, Leberwickel, Körperübungen, Musik, einfach alles, was der Seele gut tut, etwas Neues wagen. PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 21 Das Sprichwort „mir ist etwas über die Leber gelaufen“ deutet an, daß auch seelische Faktoren, privater und beruflicher Streß verschlimmernd wirken können – alles, was guttut, ist gut. Die Zahl der möglichen Nebenwirkungen ist groß und individuell sehr verschieden: z.B. trockene Haut, Haarausfall, verschiedene Infektionen, ständig schmerzende Muskeln, Muskelkrämpfe, Glieder- und Gelenkschmerzen, Bedrücktheit, Schwindel, Übelkeit, Herzklopfen „bis zum Hals“, Kurzatmigkeit u.v.m.. Unterstützend wirken Wissen über die Krankheit, über neue Forschungserkenntnisse, Mittel und Wege, die die side effects mildern sowie Beratungsgespräche und Vernetzung innerhalb der PatiententInnenhilfsorganisationen wie die Hepatitis Hilfe Österreich – HHÖ und das familiäre Umfeld. Wichtig wäre die Information an Jugendliche und ihre LehrerInnen, an die Eltern in Elternverbänden, weiters an die Schulen und die SchulärztInnen, dieses Projekt wird gerade in Angriff genommen. MMag. Melitta Matoušek, PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 22 Morbus Wilson Der Morbus Wilson ist eine erbliche Stoffwechselstörung, Bedingt durch einen Gendefekt,bei der es durch verminderte Ausscheidung zur Anhäufung und Ablagerung von Kupfer in verschiedenen Organsystemen kommt wie Leber, der Kornea im Zentralnervensystem, aber auch Herz, Nieren und Knochen. Die Häufigkeit beträgt ca. 1:30.000 und ist weltweit etwa gleich verbreitet. Es kommt zu Entzündungsreaktionen in der Leber, die bis zur Leberzirrhose gehen kann. Über die Leber wird Kupfer in den Kreislauf geschwemmt und kann somit in andere Organe gelangen. Hohe Kupferkonzentration im Blut kann zu direkten toxischen Effekten wie z.B. hämolytischer Anämie führen. Die Symptomatik ist unterschiedlich und manifestiert sich vor dem 20. Lebensjahr durch die typischen Merkmale einer Lebererkrankung (Müdigkeit, Depression, Hautveränderungen, Gastrointestinale Störungen, Kornealringen u.v.m.). In der Leber manifestiert sich Morbus Wilson im Sinne einer Fettleber und Hepatitis (Leberentzündung). Meist entwickelt man bald eine Leberzirrhose aus. Neurologisch können ähnliche Symptome wie bei Morbus Parkinson auftreten u.v.m. In den Augen kommt es zu pathognomischen Kayer-Fleischer-Kornealringen. Durch Schübe kommt es zu rezidivierenden hämolytischen Anämien. Selten werden Schäden des Herzens, Osteoporose und akutes Nierenversagen beobachtet. Die Diagnostik macht ein spezielles Zentrum und bedarf eines hohen Fachwissens erfahrener Hepatologen. Therapie: keine kausale Therapie möglich, nur die Meidung von Kupferaufnahme und die Steigerung der Kupferausscheidung über die Nieren wird angestrebt. Eine kupferarme Diät ist möglich, aber nur schwer zu realisieren, da Kupfer in fast allen Lebensmitteln enthalten ist. Die Kupferausscheidung kann durch das Medikament D-Penicillamin erhöht werden. Um die Kupferaufnahme im Darm zu reduzieren, wird bei Unverträglichkeit des Medikaments alternativ Zinkpräparat verabreicht. Trientin kann als Therapie als Chelatkomplexbildner verabreicht werden. Bei fortschreitender Leberzirrhose sollte der Hepatologe frühzeitig eine Lebertransplantation in Erwägung ziehen und eine Vorstellung auf einer Transplantationsabteilung vornehmen. Bei früher Diagnose und adäquater Therapie erreichen die meisten Patienten ohne größere Einschränkungen der Lebensqualität eine nahezu normale Lebenserwartung. Angelika Widhalm PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 23 Hepatitis C Broschüre Diese Broschüre wird in ganz Europa einheitlich aufgelegt. In Österreich wurden die Infoteile adaptiert und ergänzt um den Teil der Sozial- und Berufsinformation bzw. einen Ernährungsteil. Diese Teile wurden in Österreich bisher nie in diesem Umfang zusammengestellt. Zu erhalten ist die Broschüre unter [email protected] PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 24 Inhaltsverzeichnis der Hepatitis C Broschüre Neue Website: www.hepatitisabc.at ab Herbst online. Die Website www.hepatitisabc.at ist in Vorbereitung und wird im Herbst von der HHÖ präsentiert werden. Auf dieser Website werden die Patienten und die Bevölkerung erstmals leicht verständlich vom Fachbeirat der HHÖ über die neuen Therapien der Hepatitis C von Seite der HHÖ informiert. PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 25 Hepatitis B Broschüre Diese Broschüre wurde von Univ.-Prof. Dr. Ludwig Kramer, zugeschnitten auf die Bedürfnisse von österreichischen Patienten, verfasst. Die Infoteile mit den Sozial- und Berufsinformationen bzw. einen Ernährungsteil wurde von Frau Angelika Widhalm unter Beiziehung von Fachexperten zusammengestellt. Diese Teile wurden in Österreich bisher nie in diesem Umfang veröffentlicht. Zu erhalten ist die Broschüre unter [email protected] PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 26 Inhaltsverzeichnis Hepatitis B Broschüre PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 27 Wir danken unseren Partnern für die freundliche Unterstützung: PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 28 PRESSEMAPPE ZUR PRESSEKONFERENZ 2014 29
