Persönliche PDF-Datei für G. Lucius-Hoene, S. Groth, A.

Persönliche PDF-Datei für
G. Lucius-Hoene, S. Groth, A.-K. Becker, F. Dvorak,
M. Breuning, W. Himmel
www.thieme.de
Mit den besten Grüßen vom Georg Thieme Verlag
Wie erleben Patienten
die Veröffentlichung ihrer
Krankheitserfahrungen im
Internet?
DOI 10.1055/s-0033-1343492
Rehabilitation 2013; 52: 196–201
Nur für den persönlichen Gebrauch bestimmt.
Keine kommerzielle Nutzung, keine Einstellung
in Repositorien.
Verlag und Copyright:
© 2013 by
Georg Thieme Verlag KG
Rüdigerstraße 14
70469 Stuttgart
ISSN 0034-3536
Nachdruck nur
mit Genehmigung
des Verlags
196 Originalarbeit
Wie erleben Patienten die Veröffentlichung ihrer
Krankheitserfahrungen im Internet?
What it Means for Patients to Have their Illness Experiences Published in the
Internet
Autoren
Institute
Schlüsselwörter
▶ informierte Zustimmung
●
▶ Krankheitserzählungen
●
▶ Internet
●
▶ Patientenpartizipation
●
▶ qualitative Forschung
●
Key words
▶ informed consent
●
▶ illness narratives
●
▶ internet
●
▶ patient participation
●
▶ qualitative research
●
Bibliografie
DOI http://dx.doi.org/
10.1055/s-0033-1343492
Rehabilitation 2013;
52: 196–201
© Georg Thieme Verlag KG
Stuttgart · New York
ISSN 0034-3536
Korrespondenzadresse
Prof. Dr. Gabriele LuciusHoene
Abteilung für Rehabilitationspsychologie und
Psychotherapie
Institut für Psychologie
Albert-Ludwigs-Universität
Freiburg
79085 Freiburg
gabriele.lucius@psychologie.
uni-freiburg.de
G. Lucius-Hoene1, S. Groth2, A.-K. Becker1, F. Dvorak1, M. Breuning1, W. Himmel2
1
2
Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie, Institut für Psychologie, Albert-Ludwigs-Universität Freiburg
Institut für Allgemeinmedizin, Universitätsmedizin Göttingen
Zusammenfassung
Abstract
Ziel der Studie: ist es zu untersuchen, welche
Bedeutung und welche Konsequenzen für Patienten und Patientinnen die Veröffentlichung ihrer
Krankheitserfahrungen im Internet hat. Patienten, die am Aufbau der Module Diabetes und
Chronischer Schmerz auf einer wissenschaftlich
fundierten Websitepräsentation von Krankheitserfahrungen teilnahmen, wurden nach ihren
diesbezüglichen Erfahrungen befragt.
Methodik: In die Untersuchung gingen 14 Diabetes-Patienten und 29 Patienten mit chronischem Schmerz ein. Sie wurden mit einem teilnarrativen Interview nach Motiven zur Teilnahme und den damit verbundenen Erfahrungen
während des Modulaufbaus und nach der Veröffentlichung befragt. Die transkribierten Interviews wurden in einer qualitativen Textanalyse
thematisch codiert, analysiert und in Kategorien
zusammengefasst.
Ergebnisse und Schlussfolgerungen: Die Patienten bewerteten die Teilnahme am Projekt
durchgehend als positiv. Für viele Patienten handelte es sich um eine intensive und relevante Erfahrung, die einer positiven Intervention gleichkam. Sie vermittelten, dass sich die besonderen
Bemühungen der Projektmitarbeiter um die Beziehungsgestaltung gelohnt und bewährt hatten
und sich in einer hohen Identifikation der Teilnehmer mit den Zielen der Website niederschlugen.
Aim: of the study was to explore meaning and
consequences for patients for having their illness
experiences published in the internet. Patients
who participated in the establishment of a research-based internet website on illness experiences were interviewed about their experiences
of taking part in the project.
Method: 14 Patients with diabetes and 29 patients with chronic pain participated in the follow-up. They were interviewed with an open
narrative and semi-structured approach about
their motives and experiences of taking part in
the project and the impact of the publication on
them. Interview transcripts were coded and aggregated in a computer-assisted thematic analysis.
Results and conclusions: Patients unanimously evaluated their participation positively. Many
of them reported that it had been an intense and
relevant experience, which equalled an intervention. They conveyed that the special effort of the
researchers to establish a trustful and caring relationship had proven of value and led to a high
identification of the participants with the aims of
the website.
▼
Einleitung
▼
Persönliche Krankheitserfahrungen im
Internet
In den vergangenen Jahren hat die Bedeutung des
Internets als Informationsquelle für gesundheitsbezogene Themen ständig zugenommen [1, 2].
Dies gilt nicht nur für die Vermittlung von Information, die aus medizinischen, evidenzbasierten
▼
Studien stammt und vorwiegend Fakten und
Zahlen präsentiert [3], sondern betrifft auch die
Darstellung persönlicher Krankheitsgeschichten
und Bewältigungsbemühungen sowie den Umgang mit den medizinischen Möglichkeiten, Einrichtungen und Behandlungsentscheidungen.
Diese narrative Information wird – als „Stimme
der Erfahrung“ [4] – über die verschiedensten
Webseiten kommuniziert. So nutzen wissen-
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schaftliche Informationsseiten oder Anbieter medizinischer
Dienstleistungen und Produkte Krankheitsschilderungen von
Patienten zur Intensivierung und Illustration. Darüber hinaus
baut sich über Darstellung und Austausch persönlicher Erfahrungen in Blogs und Chatrooms oder in Patientenforen eine Laien-Expertise auf [5], die bei der Entscheidungsfindung hilfreich
sein, Isolation mindern und Anpassungsprozesse erleichtern
kann. Solche Unterstützungsseiten im Netz haben für die Nutzerinnen und Nutzer gegenüber Selbsthilfegruppen den Vorteil,
dass sie rund um die Uhr und ohne Aufwand zugänglich sind,
keine persönliche Offenbarung verlangen und eine große Informationsbreite anbieten [3]. Qualität, Ausgewogenheit und Relevanz der Information sind jedoch oft nur schwer zu durchschauen [6].
Patientenerfahrungen nicht nur sporadisch und anekdotisch,
sondern systematisch und wissenschaftlich ausgewogen zur Information und Unterstützung anderer Menschen bereitzustellen, ist Ziel der Website www.healthtalkonline.de. Sie wird an
der Universität Oxford seit 2001 von der Arbeitsgruppe DIPEx
(Database of Individual Patients‘ experiences) aufgebaut [7]. Die
offen zugängliche Website fußt auf einer qualitativen Methodologie, um Patientenerfahrungen zu einzelnen Krankheitsbildern
oder Gesundheitsproblemen in offenen Interviews zu sammeln,
auszuwerten und so ins Netz zu stellen, dass die Besucher über
Themen und persönliche Geschichten anderer an deren Erfahrungen teilhaben und sie als Informations- und Unterstützungsquelle nutzen können [8, 9]. Video-, Audio- und Textausschnitte
aus den Originalinterviews machen die Krankheitserfahrungen
lebendig und geben so der Stimme von Patienten Raum. Die englische Website präsentiert mittlerweile über 70 verschiedene
Krankheiten oder Gesundheitsprobleme („Module“) im Netz
und verzeichnet über 200 000 Besucher pro Monat.
DIPExInternational und DIPExGermany
Seit einigen Jahren bauen auch andere Länder weltweit nach der
Idee und dem Verfahren DIPEx-Sammlungen und Webseiten auf.
Sie schlossen sich zu einem internationalen Dachverband (DIPExInternational) zusammen, dem auch die deutsche Arbeitsgruppe angehört. In Deutschland wurde 2008 dank einer Förderung
durch die Deutsche Rentenversicherung im Rahmen des Förderschwerpunkts „Chronische Krankheiten und Patientenorientierung“ mit einer DIPEx-Sammlung und dem Aufbau der Website
www.krankheitserfahrungen.de begonnen. 2011 wurden die
ersten beiden Module, „Chronischer Schmerz“ und „Diabetes
Typ 2“, im April 2013 werden „Epilepsie“ und „Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen“ der Öffentlichkeit übergeben.
Weitere Module sind im Aufbau. Alle Studien bzw. Websiteentwicklungen sind mit Evaluationsprojekten verbunden [10]. Projektträger ist die Arbeitsgruppe DIPExGermany an der Abteilung
für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie der Universität Freiburg und am Institut für Allgemeinmedizin der Universitätsmedizin Göttingen. Für jedes Modul gibt es eine verbindliche
Vorgehensweise nach methodologischen Prinzipien der qualitativen Sozialforschung [8]. Pro Krankheit werden 40–50 Patienten nach einem „maximum variation sampling“, das möglichst
breit das Spektrum der Krankheitserfahrungen und die Variation an sozialem Hintergrund präsentiert [11], in offenen qualitativen Interviews mit einer Leitfadenvertiefung um ihre Krankheitsgeschichten gebeten.
Die offene Erzählaufforderung, der empathische Interviewstil
und die ungezwungene Situation führen zu sehr persönlichen,
engagierten und berührenden Erzählungen. Neben der Frage,
wie die Krankheit erlebt wurde und sich entwickelte, kommt zur
Sprache, welche Erfahrungen die Erzählerinnen und Erzähler
mit Therapien, Therapeuten und medizinischen Institutionen
machten, wie sie Entscheidungen trafen, wie die Krankheit sich
auf Familie, Beruf und Person auswirkte und was besonders belastend oder hilfreich war. Die Interviews werden mit Videokamera oder Voicerecorder aufgenommen, wörtlich transkribiert
und in einem computergestützten Auswertungsverfahren zu
thematisch sortierten Texten kondensiert. Diese werden mit
Originalausschnitten aus den Interviews und mit Kurzbiografien
der Interviewpartner ins Netz gestellt. Wichtigstes Ziel bei Zusammenfassung der Daten ist es, auch hier das Prinzip der
größtmöglichen Varianz zu erfüllen und die Erfahrungen in ihrer ganzen Bandbreite zu repräsentieren. Die Internetpräsentation ist mit Schlagworten und weiterführenden Links zu verlässlichen Gesundheitsseiten oder Informationsmaterialien versehen.
In allen Phasen des Modulaufbaus sorgen ein aufwändiges Einwilligungsverfahren und eine sorgfältige Kontaktpflege dafür,
dass die Teilnehmer in allen Schritte mit einbezogen sind und
mitentschieden können, in welcher Form – als Videoausschnitt,
als Tonaufnahme oder nur als Text – ihr Beitrag im Netz erscheinen wird. Es gehört zu den expliziten Projektzielen, dafür zu sorgen, dass die Teilnehmerinnen sich an keiner Stelle überfordert
oder gedrängt fühlen und die Veröffentlichung im Netz nicht zu
einer Belastung wird. Hierfür werden im Einzelfall individuelle
Lösungen angeboten, sodass die Teilnehmer genau bestimmen
können, welche Teile ihres Interviews mit welchem Grad an Anonymisierung veröffentlicht werden dürfen.
Evaluationsstudien beschäftigen sich mit Nutzen und Nutzerfreundlichkeit der Website für Besucher [12–18]. Es wurde jedoch noch nicht untersucht, welche Erfahrungen Patientinnen
und Patienten, die ein Interview für die Website gegeben hatten,
mit dieser Teilnahme und der Veröffentlichung ihrer Krankheitserlebnisse im Internet machen. Der Bedeutung der eigenen
Teilnahme und möglichen Konsequenzen wurde nun in einer
qualitativen Interviewstudie etwa ein Jahr nach der Veröffentlichung des „Diabetes Typ 2“- und des „Chronischer Schmerz“Moduls nachgegangen.
Methodik
▼
Datenbasis der Nachbefragung
Bei den Teilnehmern des Moduls „Chronischer Schmerz“ (CS)
wurde eine Vollerhebung angestrebt. 29 (71 %) der 41 Patienten,
die auf der Website erscheinen, nahmen nach einem Einladungsschreiben an der Nachbefragung teil; 2 lehnten ab, die anderen waren nicht erreichbar oder konnten aus gesundheitlichen Gründen nicht teilnehmen. Bei den Teilnehmern des
„Diabetes“-Moduls (D) wurde aus Kapazitätsgründen eine Auswahl der Interviewpartner getroffen, hier konnten 14 Interviews
durchgeführt werden. Das Geschlechterverhältnis war in beiden
Gruppen nahezu ausgeglichen (58 % Frauen beim Modul „chronischer Schmerz“ und 43 % beim Modul Diabetes), der Altersdurchschnitt betrug im Diabetes-Modul 60 Jahre (35–73), im
Schmerzmodul 53 Jahre (29–75).
Die Interviews mit Diabetes-Patienten wurden im Oktober und
Dezember 2011 durchgeführt. Bis auf 6 Interviews mit Schmerzpatienten, die bereits 2010 nach der Veröffentlichung einer Vorversion stattfanden, entstanden alle Interviews des Schmerzmoduls von Januar bis März 2012. Sie dauerten zwischen 25 min
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und knapp 2 Stunden, im Durchschnitt ca. 1 Stunde. Zu Beginn
des Interviews wurde ein offener Erzähleinstieg angeboten, an
den sich ein strukturierter Nachfrageteil anschloss. 14 Patientinnen des „Chronischer Schmerz“-Moduls an weit entfernt liegenden Wohnorten wurden zu einem vereinbarten Termin telefonisch interviewt. Alle Interviews wurden aufgezeichnet und
komplett transkribiert.
Die Auswertung der Diabetes-Daten wurde als zusammenfassende Inhaltsanalyse nach Mayring [19] durchgeführt und zielte
darauf ab, das Material regelgeleitet durch fortwährende Abstraktion und Systematisierung auf seine wesentlichen Inhalte zu
reduzieren und übergeordneten Themenfeldern zuzuordnen.
Die Daten der Patienten mit chronischem Schmerz wurden
ebenfalls mit dem Ziel einer thematischen Analyse mit atlas-ti
codiert [20, 21] und zu übergreifenden Themen zusammengefasst [9]. Die Ergebnisse beider Stichproben ließen sich unter
gemeinsamen Kategorien zusammenfassen; eine kontrastive
Analyse fand nicht statt.
Ergebnisse
▼
Wege und Motive zur Teilnahme
Während die Diabetes-Patientinnen und -Patienten überwiegend über Hausärzte, Diabetologen oder Selbsthilfegruppen
zum Projekt fanden, gab es bei den Schmerzpatienten vielfältige
Wege: Schmerzzentren, psychosomatische Kliniken und alternativmedizinisch orientierte Therapeuten, Selbsthilfegruppen,
Mundpropaganda, Zeitungsartikel, die das Projekt beschrieben,
sowie Psychotherapeuten.
Auf die Frage nach den Gründen für eine Teilnahme am Projekt
nannten fast alle befragten Personen vorrangig altruistische Motive. Sie äußerten den Wunsch, anderen bei der Krankheitsbewältigung zu helfen, sie emotional zu unterstützen, die Erfahrung zu vermitteln, dass sie nicht allein seien, über Möglichkeiten aufzuklären und die eigene Expertise im Umgang mit der
Erkrankung weiterzugeben. Einige waren befriedigt über die
Möglichkeit, trotz der Erkrankung noch nützlich zu sein, andere
davon abzuhalten, die gleichen Fehler zu machen, die man selbst
gemacht hatte, etwas Positives aus ihrem Leiden zu machen und
etwas zurückgeben zu können:
CS, Pat. 01: „Ich glaube, das ist wirklich für die meisten Patienten
eine gute Erfahrung zu wissen, das was ich erlebt habe könnte unter Umständen auch hilfreich sein für andere Betroffene“.
Aber nicht nur andere Patienten, sondern auch die schlecht informierte Öffentlichkeit und besonders die Ärzte waren als Zielgruppe gedacht, die über das alltägliche Leben mit der Erkrankung aufgeklärt werden sollten. Die Teilnehmer wollten mit ihrer Botschaft erreichen, dass der Umgang mit Patienten dadurch
einfühlsamer und informierter würde.
CS, Pat. 30: „auch die Hoffnung, dass man damit auch eine andere
Sichtweise im Umgang mit Schmerzpatienten an sich vielleicht
schaffen kann. Also so wie ich das ja verstanden habe, ist das ja ein
Portal sowohl für Patienten als auch für Ärzte“.
Einige wünschten sich, ihre Geschichte unzensiert an einen interessierten Zuhörer weitergeben zu können und auf Verständnis
zu treffen. Darüber hinaus ließen viele erkennen, dass neben den
bisher erwähnten Gründen auch noch andere, sehr persönliche
Motive eine Rolle spielten, wie etwa die Bearbeitung bestimmter
biografischer Themen, der Wunsch, eine Therapiemaßnahme
oder Ärger über erlittenes Unrecht publik zu machen, oder die
Gelegenheit, sich für die Hilfe anderer Menschen dankbar zu zeigen.
Teilnehmerinnen und Teilnehmer berichteten, dass die Weitergabe der Information zum Projekt über eine vertrauenswürdige
Person ihre Zusage erleichtert hätte oder sie sogar ihrem Arzt
zuliebe teilgenommen hätten. Auch der Eindruck der Seriosität
und Sinnhaftigkeit des Projekts sowie die Genauigkeit der Aufklärung in den Werbungsmaterialien spielten eine Rolle. Gleichzeitig waren einige Teilnehmer besorgt, sie seien als Erzähler
eventuell nicht geeignet oder hätten nichts Besonderes mitzuteilen, wollten es aber dennoch versuchen.
Das Erleben des Interviews
Die offene Interviewsituation wurde von vielen Teilnehmern zunächst als ungewohnt („niemand hat mir je solche Fragen gestellt“), dann aber zumeist als positiv geschildert. Bei manchen
hielt eine anfängliche Nervosität während des Interviews an, bei
anderen löste sie sich schnell auf. Die meisten Erzählerinnen
schilderten das Interview als außergewöhnliche Möglichkeit,
ungehindert und unzensiert erzählen zu dürfen. Die interviewenden Personen wurden durchweg als freundlich, empathisch,
unparteiisch und unaufdringlich erlebt. Viele berichteten, dass
sie sich ernst genommen, wertgeschätzt und als Experten auf
Augenhöhe gefühlt hätten.
CS, Pat. 13: „Und es war gleichzeitig auch Therapie für mich, wo
ich dann gesagt habe, das tut mir auch mal gut, wenn einmal jemand wissen will, wie ich mich fühle oder wie es mir geht. Und das
war auch nachher eine ganz tolle Geschichte dann, wo wir das gemacht haben … Du hast dann einfach vergessen, dass die Kamera
läuft und es war einfach nur ein Gespräch, Und das war – doch, ich
habe mich da sehr wohl gefühlt dabei. Also das ist schon toll“.
Auch die Erfahrung, wider Erwarten unbekümmert und ausführlich erzählen zu können, war ein schönes Erlebnis:
CS, Pat. 06: „Also nachdem ich die Tür schloss, war ich fix und fertig, aber überglücklich … es war sehr befreiend, sehr angenehm.
Ich war aufgedreht wie seit Langem nicht mehr“.
Sowohl in der Diabetes- als auch in der Schmerzgruppe gaben
einige Erzählerinnen und Erzähler an, sie hätten sich im Rahmen
des Interviews erstmals intensiv mit ihrer Erkrankung auseinander gesetzt, weil sie ohne Unterbrechung hätten reden können.
Sie konnten über Gefühle, Entscheidungen oder Ursachen nachdenken, sodass sie im Interview viel über sich gelernt hätten.
Eine Teilnehmerin der Diabetes-Gruppe berichtete, sie habe
durch das Erzählen Ängste bezüglich ihrer Krankheit ein Stück
weit bewältigen können. Bei einigen kamen im Erzählen unangenehme Erinnerungen mit Wut und Trauer hoch, sodass das
Erzählen auch eine belastende Erfahrung sein konnte:
CS, Pat. 02: „Belastend war für mich in dem Interview zuzugeben
oder mitzubekommen, dass ich doch ganz schön eine Belastung
bin. Ich bin eine Belastung für meine Frau, ich bin eine Belastung
für meine Kinder, weil sie für mich mitarbeiten müssen… Und das
was schon irgendwie – der Realität hat man da direkt ins Auge
geschaut. Und das tut schon – ist hart. Mir hat es nicht wehgetan,
aber es war hart“.
Viele Erzähler berichteten, dass sie sich nach dem Interview darüber geärgert hätten, wichtige Aspekte vergessen zu haben
oder nicht stringent genug erzählt zu haben, die Projektmitarbeiter ihnen aber versichert hätten, dass ihr Beitrag wertvoll sei.
Nach Abschrift der Tonbandaufnahme erhielten alle Teilnehmer
eine Abschrift des Interviews und konnten – falls gewünscht –
Teile des Textes für die Websitezusammenstellung sperren. Die
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Abschrift erregte bei vielen Teilnehmerinnen und Teilnehmern
Verwunderung und Verblüffung, bis hin zu Entsetzen über die
ungewohnte Konfrontation mit dem Gesagten und der „spontanen Mündlichkeit“ des Textes. Manche hatten trotz der Versicherungen der Projektmitarbeiterinnen, dass dies für Spontansprache normal sei, danach den Eindruck, sie könnten nicht klar
und grammatikalisch korrekt sprechen.
CS, Pat. 11: „Als ich den ersten schriftlichen Auszug bekam aus
dem was ich gesagt hatte, da war ich erst mal erschrocken über
mich selber und habe gesagt: So stell ich mich dar? So was habe ich
gesagt? So wie es geschrieben war, so spreche ich? Das ist ja fürchterlich und das geht nicht“.
Für manche brachte die Lektüre des Transkripts oder das Ansehen einer DVD mit ihrem Interview mehr noch als das Interview
selbst einen ungewohnten Blick auf die eigenen Krankheitserfahrungen und Konfrontation mit ihrem Leiden („als ob es sich
um eine andere Person handele“), der ihnen sehr nahe ging. Gerade dann empfanden sie es als sehr wichtig und positiv, dass die
Projektmitarbeiterinnen nach dem Interview, aber auch nach
dem Versand des Transkripts Kontakt hielten und Unterstützung
anboten. Einige berichteten, gerade diese Konfrontation habe
eine hilfreiche Auseinandersetzung mit der Krankheit angeregt.
Die Veröffentlichung auf der Website
Um der Veröffentlichung ruhig entgegensehen zu können, war
es für die Teilnehmer wichtig, selbst darüber entschieden zu haben, ob man im Video-, Audio- oder Textformat erscheint. Für
einige trug das Videoformat sehr zu ihrer eigenen Authentizität
bei oder vermittelte, dass man auch als gesund und vital erscheinender Mensch schwer krank sein kann. Einigen war die Versicherung sehr wichtig, jederzeit die Daten von der Seite nehmen
zu können.
Die Konfrontation mit der Darstellung der eigenen Person auf
der Website erlebten viele als ambivalent. Einerseits waren sie
stolz auf sich, andererseits erschienen ihnen Aussehen, Verhalten und Stimme fremd und gewöhnungs- oder verbesserungsbedürftig.
CS, Pat. 34: „Ich hab die Website besucht und ich hab mir auch
mein eigenes Interview, das Video angeguckt und wie das weiterverarbeitet wurde. Und ich bin also durchaus zufrieden damit und
einverstanden. Was mir aufgefallen ist, das ist eher an mir selber
zu kritisieren, das war halt für mich das allererste Mal, dass ich
gefilmt wurde und mir ist dann halt aufgefallen dass ich unheimlich ernst drein gucke. Das war halt so die Konzentration darauf,
was ich jetzt sagen soll. Wenn ich das also nochmal zu sagen hätte,
würde ich versuchen ein bisschen freundlicher zu wirken“.
Anfängliche Befürchtungen negativer Reaktionen von Fremden
bewahrheiteten sich nicht oder spielten letztlich keine Rolle:
D, Pat. 05: „Manche fanden das gar nicht gut. Um Gottes Willen!
Und dann auch Internet! Du wirst ja so durchsichtig.“ […] das
möchten sie nicht so gerne und dann auch noch mit Foto. „Um Gottes Willen!“ Und andere fanden das interessant, ne. Ich meine ok,
nun ich bin ja nun keine junge Frau mehr, bin ein altes Mädchen.
((lacht)) Da gibt es manche, die gesagt haben: „Nein, das also das
ist ja nun unmöglich was du da machst.“ Aber wie gesagt, es gab
auch eine ganze Menge, die gesagt haben: „Finde ich toll!“ Und:
„Mach mal, ne. Du kannst das auch“ Und ja, so gehen die Meinungen auseinander“.
Rückmeldungen kamen oft von vorher eingeweihten Personen
und waren positiv und bewundernd. Dennoch blieben bei einigen wenigen Personen Zweifel, ob sie richtig gehandelt hätten,
sich im Internet zu exponieren.
CS, Pat. 09: „Ich war anfangs recht skeptisch, also ich hatte anfangs so überlegt: „Machst du es oder machst du es nicht, du hast
das Gewerbe laufen, erkennt dich da jemand wieder, blah blah
blah“. Ich hab dann eine Bauchentscheidung getroffen, die ich
nicht bereue. Also ich denk nicht [lacht], also es hat mich noch keiner angesprochen und ich würde es auch nicht schlimm finden.
Warum auch, ich steh auch dazu. Also ich würde jetzt nicht unbedingt dahinter verstecken wollen, sonst hätte ichs nicht gemacht“.
Dass die Veröffentlichung gleichzeitig auch das Krankheitserleben selbst prägt, wird bei einem Interviewpartner deutlich, der
erst negative Konsequenzen fürchtete, nun aber die Veröffentlichung als eine Art Befreiungsschlag erlebt:
D, Pat. 12: „Aber heute kann ich [mit der Veröffentlichung des Interviews], sagen wir mal, gut damit leben, weil wenn mich jemand
darauf anspricht, dann sag ich: „Ja, weißt du, ich hab mich da geoutet“, ne, denn ich hab ja in meinem sozialen Umfeld also auch
Menschen mit psychischen Erkrankungen, die also es auf Biegen
und Brechen vermeiden, des jemand außerhalb des Familienkreises davon weiß, weil die sich schämen, weil die Angst haben, dass
man mit dem Finger auf sie zeigt und sagt: „Hier guck mal, der
nimmt schon seit 10 Jahren Psychopharmaka!““
Sehr unterschiedlich war die „Informationspolitik“: Während
manche möglichst vielen oder „allen“ Bekannten davon berichteten, informierten andere selbst eigene Familienmitglieder
nicht, um sie nicht zu belasten. Oft empfahlen sie die Seite auch
anderen Betroffenen, verglichen ihre eigenen mit den Beiträgen
der anderen Teilnehmer und erweiterten ihre Kenntnisse der
Krankheit.
Die meisten waren zufrieden mit der Art und Weise, wie sie mit
ihrer Botschaft präsentiert worden waren. Einige wenige vermissten wichtige Punkte oder fanden, dass ihre Krankheitsgeschichte zu positiv oder nicht ganz richtig akzentuiert erschienen sei.
Bewertung und Bedeutung der Teilnahme am Projekt
Keine der befragten Personen bereute es, am Projekt teilgenommen zu haben, oder wünschte, dass ihr Beitrag von der Website
heruntergenommen werden sollte. Einige berichteten, dass die
Teilnahme für sie keine besondere Bedeutung gehabt habe. Die
meisten jedoch schilderten den Prozess als eine wichtige und
tiefgreifende Erfahrung. Erwähnt wurden Gefühle der Befreiung,
sich eine Last von der Seele geredet zu haben, ein beglückendes
Erleben von Wertschätzung und eine erneute Auseinandersetzung mit dem eigenen Leben.
CS, Pat. 23: „Einen Nutzen in dem Sinne für mich, dass ich mich
nochmal kompakt mit dem ganzen Werdegang beschäftigt habe.
Weil das ja – sonst sind es so einzelne Etappen und dann vergisst
man auch wieder, wie das mal war. Also ich selbst habe mich damit
mal intensiver wieder auseinandergesetzt und ja, ich möchte sagen, irgendwie hat das wieder zur weiteren Stärkung beigetragen,
doch … Vor allen Dingen ist mir dabei bewusst geworden, was so
ein Mensch, ja, in diesem Fall ich, überhaupt alles bewältigen
kann. Ja, das war sonst immer alles so selbstverständlich. Das lief
alles so dahin. So, und hier wurde mir das nochmal bewusst: Was
hast du da eigentlich alles im Leben – aus deinem Leben gemacht,
das von Anfang an quasi verpfuscht war. Und ja, ja, sogar ein bisschen Stolz ist dabei gekommen“.
D-Pat. 32: „[Als ich] da mit meinen Eltern drüber gesprochen habe
und dann wirklich dann intensiv mit der Familiengeschichte in Anführungsstrichen mich dann befasst habe mit dieser Krankheit, da
war's für mich, sagen wir mal, sehr intensiv. Aber vorher hat man
da darüber nie, nicht so großartig nachgedacht“.
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Auch Stolz und Befriedigung, an einem Projekt teilgenommen zu
haben, das man für sehr sinnvoll und wichtig hielt, wurden thematisiert.
CS, Pat. 01: „Das war dann eher so gut, dass es mal irgendwo steht,
und zwar gut, dass es in diesem Kontext steht. Da stehen auch noch
ähnliche Sätze von andren Patienten, die das in irgendeiner Weise
noch differenzieren oder verstärken oder bestätigen. Das war irgendwie so, als ob man endlich mal die Gelegenheit bekommt,
auch etwas zu sagen, was man gewöhnlich ja eher nicht sagt, ne,
weil – bestimmt Sätze gewöhnt man sich dann auch ab als
Schmerzpatient, weil man genau weiß, die darf man bloß nicht sagen weil man dann gleich äh pathologisiert wird“.
Viele Teilnehmerinnen bekundeten eine hohe Identifikation mit
den Projektzielen und -fortschritten, zeigten Interesse an den
künftigen Projektentwicklungen und fühlten sich auch im Nachhinein dem Team verbunden.
▶ Sie erlebten das Interview als eine besonders wertschätzende
und offene Kommunikationssituation, die dazu führte, dass
sie sich während des Erzählens intensiv mit ihren Erfahrungen auseinandersetzen konnten. Das Nachdenken über die
Fragen und die narrative Vergegenwärtigung des Erlebten
führten häufig zu neuen Erkenntnissen.
▶ Die Konfrontation mit der Niederschrift ihrer Erzählung oder
mit der Video-Aufnahme stellte bei einigen eine Distanz her,
die ebenfalls zu neuen Perspektiven und einer Wahrnehmung
der eigenen Geschichte als biografische Gestalt führte.
▶ Die Projektteilnahme schuf die Erfahrung, als Experte der eigenen Krankheit auch vonseiten eines wissenschaftlichen
Teams wertgeschätzt zu werden und jenseits der krankheitsbedingten Ohnmacht für andere Menschen etwas Positives
leisten zu können.
Rahmenbedingungen und Desiderata
Diskussion
▼
Ein wichtiges Ziel des Projektes, den Befragten und ihren Krankheitserfahrungen durch die Veröffentlichung auf einer Website
gerecht zu werden, scheint im Wesentlichen erreicht. Keine der
nachbefragten Personen bereute die Teilnahme. Sie erlebten das
Projekt als gut organisiert und kompetent durchgeführt, fühlten
sich darin wohl und hatten nicht das Gefühl, missbraucht worden zu sein.
Die Ergebnisse lassen sich unter den folgenden Aspekten diskutieren:
Projektablauf und Interview
Als motivierend zur Teilnahme wirkte sich analog zu den Ergebnissen von Seung-A [22] aus, dass das Projekt in seinem Auftreten und durch die professionellen Vermittler als glaubwürdig
erlebt wurde. Die emotionale Unterstützung im Vorfeld, beim
Interview selbst und auch danach spielte wohl eine entscheidende Rolle für die positiven Rückmeldungen zum Projektablauf. Dies entspricht auch der Untersuchung von Yu [23] zur
Wichtigkeit der emotionalen Unterstützung und Internet-Sicherheit für die Bereitschaft, Krankheitserfahrungen im Internet
auszutauschen. Die enge Einbindung in den Ablauf des Projekts
und die Rückmeldungen dürften die Hemmschwelle, sehr private Erfahrungen im Internet zu veröffentlichen, gesenkt haben.
Der Anspruch der Interviewer bzw. des DIPEx-Projekts, eine offene, zugewandte und unterstützende Atmosphäre aufzubauen,
ist somit offensichtlich erreicht worden.
Eine besondere Aufmerksamkeit erfordert die datenschutztechnisch unverzichtbare Rückmeldung des Interviews über die Abschrift, da sich in den Berichten widerspiegelt, wie die Verschriftlichung des gesprochenen Wortes ausgesprochen verstörend und enttäuschend wirken konnte.
Die Teilnahme am Projekt als Intervention
Die Teilnahme an einem Internet-Projekt findet in der öffentlichen Diskussion bisher vor allem im Sinne des Datenschutzes
und der Zustimmungsbedürftigkeit Beachtung. Die Ergebnisse
unserer Nachbefragung sind ein deutlicher Hinweis darauf, dass
die Erhebung und Veröffentlichung von Krankheitserfahrungen
für viele unserer Patienten letztlich im Sinne einer Intervention
zu bewerten sind. Dies können wir auf mehreren Ebenen festmachen:
Unsere Nachbefragungsinterviews lassen erkennen, wie sehr das
Projekt der DIPEx-Sammlungen damit steht und fällt, dass für
die Teilnehmer ein geschützter Raum bereitgestellt wird. Dieser
geschützte Raum realisiert sich auf mehreren Ebenen:
▶ Beim Zugang zum Projekt: Viele Gesprächspartner finden
zum Projekt, weil die vermittelnden Instanzen und die vorbereitenden Infomaterialien einen „Vertrauensvorschuss“ leisten, indem sie für die Seriosität des Vorhabens einstehen.
Damit ruht auf der Projektleitung die Verantwortung, vermittelnde Partner sorgfältig einzubeziehen und auf ihre Bedeutung hinzuweisen.
▶ Für die Interviewsituation: Es ist es wichtig, dass die Interviewer nicht nur im „technischen“ Sinne guter Interviewführung
vorbereitet sind, sondern gerade auch den Aufbau einer wertschätzenden, empathischen Beziehung zum Ziel machen, sodass die Erzähler sich öffnen können und das Interview als
positiv erleben. Während und vor allem nach dem Interview
sowie nach Übersendung des Transkripts müssen Mitarbeiter
und Projektleitung als Ansprechpartner verfügbar sein, die
Kontakte pflegen und gegebenenfalls für eine weitere Betreuung Sorge tragen, falls die Konfrontation mit dem eigenen
Leiden sich als belastend herausstellt.
▶ Für den Ablauf bis zur und nach der Veröffentlichung: Die
Teilnehmer müssen sich sicher sein können, dass sie nur in
der von ihnen gewünschten Form im Netz erscheinen und sie
in allen Etappen, auch nach der Veröffentlichung die Kontrolle behalten können. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer
sind nicht nur die „Ehrengäste“ einer feierlichen Veröffentlichung eines Moduls oder „Dankesempfänger“ im Acknowledgement eines Artikels, sondern müssen sich auch hinterher mit den Projektverantwortlichen über das Ergebnis austauschen können.
Zukünftige Fragen
Für die weitere Projektarbeit bleibt es eine Herausforderung, Interessentinnen und Teilnehmern die Projektziele im Zusammenhang mit den Risiken und Chancen des Internets zu vermitteln,
bei der Entscheidung für die Art der Präsentation zu helfen und
die Datensicherheit an die Bedürfnisse anzupassen. Neue Strategien müssen erarbeitet werden, Patienten für die Konfrontation
mit der Niederschrift ihrer Interviews auf die ungewohnte verschriftlichte Mündlichkeit vorzubereiten.
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Originalarbeit 201
Kernbotschaft
Bei der Teilnahme am DIPEx-Projekt handelte es sich für viele
Patientinnen und Patienten um eine intensive und relevante
Erfahrung, die einer positiven Intervention gleichkam. Sie
vermittelten, dass sich die besonderen Bemühungen der Projektverantwortlichen um die Beziehungsgestaltung gelohnt
und bewährt hatten und sich in einer hohen Identifikation
der Teilnehmer mit den Zielen der Website niederschlugen.
Danksagung
▼
Wir danken allen Interviewpartnerinnen und -partnern, die bereit waren, an dieser Untersuchung teilzunehmen.
Förderung
▼
Das Projekt wurde unterstützt durch Mittel im Rahmen des Förderschwerpunkts „Chronische Krankheiten und Patientenorientierung“ des Bundesministeriums für Bildung und Forschung,
der Deutschen Rentenversicherung, der Verbände der gesetzlichen Krankenkassen und der privaten Krankenversicherung.
Interessenkonflikt: Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Literatur
1 Fox S. The social life of health information. Pew Internet and American
Life. Im Internet: www.pewinternet.org/Reports/2011/Social-Life-ofHealth-Info/Summary-of-Findings.aspx; Stand: 25.01.2013
2 MSL Group Germany GmbH, Hrsg. Neues aus dem Virtuellen Wartezimmer. Die MSL-Gesundheitsstudie 2011. Im Internet: www.
virtuelles-wartezimmer.de/broschure-msl-gesundheitsstudie-2011.
html; Stand: 01.03.2013
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