Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

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Leben mit chronischentzündlichen Erkrankungen
für Eltern
Informationen
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Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Inhalt
Aufruhr im Darm:
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
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Immunstoff außer Kontrolle:
Wenn der Körper sich selbst bekämpft
7
Das Therapie-Puzzle:
Ruhe im Darm
8
Was sollten Sie und Ihr Kind wissen?
Fragen an Ihren Arzt
12
Was können Sie und Ihr Kind selbst tun?
Tipps für Kindergarten, Schule und Alltag
14
Sie benötigen weiteren Rat und Unterstützung?
Nützliche Adressen
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Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Aufruhr im Darm:
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Ihr Kind hat oft Durchfall mit breiigen Stuhlgängen und
klagt immer wieder über starke Bauchschmerzen? Es verliert Gewicht, ist appetitlos, müde und antriebslos, dann
ist aber wieder wochenlang alles gut? Wenn sich solche
Phasen häufen, leidet Ihr Kind mit großer Wahrscheinlichkeit an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Die
Krankheiten unterscheiden sich darin, welche Teile des
Darmtraktes genau von den chronischen Entzündungen
betroffen sind. Bei Colitis ulcerosa ist es ausschließlich
die Schleimhaut des Dickdarms, bei Morbus Crohn sind
alle Schichten der Darmwand entzündet. Die Entzündungen beginnen im Enddarm und breiten sich unterschiedlich weit aus.
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In Deutschland sind fast 40.000
Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren von chronischen
„Darm-Tumulten“ betroffen. Die
meisten von ihnen sind bei der
Diagnose zwischen 14 und 18
Jahre alt, aber auch Säuglinge
und Kleinkinder können erkranken. Was genau CED verursacht,
ist nicht abschließend geklärt.
Als sicher gilt eine Störung des
Immunsystems, bei der es zu
einer Überproduktion des Immunstoffs Tumornekrosefaktor
alpha, kurz TNF-α, kommt – ein
möglicher Auslöser für Entzündungen im Darmtrakt, an den
Gelenken oder der Haut.
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Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Für beide Erkrankungen typisch ist der schubartige Verlauf, auch zeigen sie ähnliche Symptome und können
Beschwerden außerhalb des Darms entwickeln. Dazu
zählen vernarbende Entzündungen an den Gallenwegen, Gelenkschmerzen und Gelenkentzündungen oder
Entzündungen der Haut und Augen.
„Chronisch“ heißen sie, weil sie nicht komplett heilbar
sind. Mit einer frühzeitigen Diagnose und individuell angepassten Therapie sind die Symptome aber lang­f ristig
gut zu kontrollieren. Dies ist gerade bei Kindern von
großer Bedeutung, da Morbus Crohn etwa das Wachstum beeinträchtigen und die Pubertät verzögern kann.
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Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) zählen zu den Autoimmunerkrankungen – einer Fehl­
regulierung des Immunsystems: Das Immunsystem beurteilt körpereigene Stoffe zu Unrecht als „fremd“ und
bekämpft diese. Einer der Auslöser dieser Fehlregulation
ist der Tumornekrosefaktor alpha, kurz TNF-α. TNF-α
dient der Bekämpfung von Bakterien, Viren oder anderen
Fremdkörpern. Dieser Abwehrmechanismus löst Entzündungen und manchmal sogar Fieber aus. Prinzipiell eine
gute Sache. Wenn nun aber die Einteilung „körpereigen =
gut“ und „fremd = schlecht“ entfällt, gerät der Abwehrmechanismus außer Kontrolle. Die Folge: Eine dauerhafte
Überproduktion von TNF-α. Dieser Überschuss kann zu
Entzündungen im ganzen Körper führen. Eine Herausforderung für Ihr Kind und für die behandelnden Ärzte,
da die Beschwerden so vielschichtig sind und damit eine
schnelle Diagnose oftmals erschwert wird.
TNF-α
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Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Das Therapie-Puzzle:
Ruhe im Darm
„Unser Kind hat eine chronische Erkrankung!“ Eine solche
Diagnose besorgt und erschüttert Sie als Eltern verständlicherweise. Was bedeutet das genau? Worauf müssen wir
achten? Wird unser Kind ein normales Leben führen können?
Heutzutage gibt es wirksame Therapien, die ein über weite
Strecken hinweg beschwerdefreies Leben ermöglichen. Da
eine CED von Kind zu Kind unterschiedlich verläuft, erhält
jedes eine maßgeschneiderte Therapie, die mögliche Begleiterkrankungen und die Ernährung berücksichtigt.
Die Entzündung vor Ort hemmen
Sogenannte 5-ASA-Präparate (oder auch 5-Aminosalicyl­
säure) dienen der Entzündungshemmung vor Ort im Darm
und werden bei Schüben mit leichter bis mäßiger Aktivität
verwendet. Es gibt sie in Form von Tabletten, Pellets, Zäpfchen, Schäumen oder als Einläufe. Eine auf den Enddarm
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Das Immunsystem langfristig in Schach halten
beschränkte Erkrankung wird bevorzugt mit Zäpfchen oder
Einläufen bzw. Schäumen behandelt.
Schnelle Hilfe bei schweren Schüben
Glukokortikoide zählen zu den Kortikosteroiden und wirken stark entzündungshemmend. Sie werden bei schweren
Schüben und bei Nichtansprechen von 5-ASA-Präparaten
angewandt. Die häufigsten Wirkstoffe, die bei Kindern eingesetzt werden dürfen, sind Prednisolon oder Prednison.
Bei hoher Dosierung tritt häufig eine schnelle Besserung
der Beschwerden ein. Allerdings sind dann auch erhebliche
Nebenwirkungen zu befürchten, weshalb die Dosis nach
­einer höheren Startdosis deutlich reduziert wird („Low-­
Dose“-Therapie).
Je nachdem, wie stark Ihr Kind erkrankt ist, wird der Arzt
ihm Medikamente verschreiben, die das Immunsystem
„in Schach halten“, sogenannte Immunsuppressiva. Sie
können der Fehlfunktion des Immunsystems entgegenwirken, indem sie Entzündungen lindern und so den
zerstörenden Prozess verlangsamen können. Bekannte
Wirkstoffe sind Azathioprin oder Sulfasalazin. Immunsuppressiva werden entweder als Tablette, Spritze oder
Infusion verabreicht.
Seit einiger Zeit kommen auch biotechnologisch hergestellte Immunsuppressiva zum Einsatz, sogenannte „Biologika“, oder neuerdings auch „Biosimilars“ (siehe S. 10).
Dazu zählen unter anderem TNF-α-Blocker, die zielgerichtet in das Entzündungsgeschehen eingreifen und im Idealfall die Erkrankung sogar stoppen können.
Nicht alle diese Medikamente sind für Kinder zugelassen –
besprechen Sie daher mit Ihrem Arzt, welche Therapie sich
für Ihr Kind am besten eignet.
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Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Biologika und Biosimilars
Biologika werden biotechnologisch hergestellt und­
wirken gezielt auf die chronisch-entzündliche Erkrankung im Körper. Sie bestehen aus Eiweiß­ver­
bindungen, die im Körper unter anderem den Bo­
tenstoff TNF-α blockieren. Neuerdings gibt es diese
TNF-α-Blocker auch als Biosimilars. Darunter versteht man Produkte, die vergleichbar mit Bio­logikaOriginalen sind, da sie genauso hergestellt werden
und ähnlich wirksam und sicher sind wie diese.
Biologika und Biosimilars werden entweder mit einer Spritze oder per Infusion in der Praxis des behandelnden Arztes bzw. in der Klinik verabreicht. In
der Regel können mit diesen Medikamenten innerhalb weniger Wochen erste Therapieerfolge erzielt
werden.
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Hinweis zur Infusion
Die Infusion erfolgt über die Armvene, wodurch sich das Medikament direkt über die Gefäße im gesamten
Körper des Kindes verteilen kann. In dieser Zeit werden Sie und Ihr Kind von medizinischem Fachpersonal
betreut. Ein Infusionspass kann dazu dienen, das Medikament, die genaue Dosierung und eventuelle Auffälligkeiten zu dokumentieren. Fragen Sie den Arzt danach!
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Operative Behandlung
In schweren Fällen kann es zu Vernarbungen, Fisteln
(unnatürlicher, entzündlicher Gang in der Darmwand)
oder Abszessen (umkapselte Eiteransammlung) im
Darm kommen. Gegebenenfalls muss dann ein Teil
des Darms operativ entfernt werden.
Ernährungstherapie
Durch die starken Durchfälle verlieren Kinder oft
­viele wichtige Nährstoffe, was ihre Entwicklung stören kann. In schwierigen Fällen kann daher eine Ernährungstherapie sinnvoll sein, die die normale Entwicklung unterstützt und einen Nährstoff­mangel
ausgleicht. In bestimmten Fällen hemmt sie die Entzündungen und somit die Beschwerden. Darüber hinaus wirkt sich die Ernährungstherapie auch positiv
auf das allgemeine Wohlbefinden aus und kann neue
Kraft geben. Üblicherweise erfolgt eine Ernährungstherapie über eine Sonde.
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Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Was sollten Sie und Ihr Kind wissen?
Fragen an Ihren Arzt
Für eine erfolgreiche Therapie ist es wichtig, dass Sie und
Ihr Kind gut über die Erkrankung und die Behandlung
Bescheid wissen. Scheuen Sie sich daher nicht, den Arzt
alles zu fragen, was Ihnen auf der Seele brennt. Ihr Kind
hat sicher ganz andere Fragen als Sie, stellen Sie dem
Arzt auch diese. Es geht um die Gesundheit und Lebensfreude Ihres Kindes!
Mögliche Fragen an Ihren Arzt können sein:
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Welche medikamentösen Therapieoptionen
gibt es? Welche empfehlen Sie für mein Kind?
Welche Darreichungsform eignet sich am ehesten
für mein Kind?
Falls Biologika für mein Kind geeignet sind,
welches passt dann zu ihm?
Wann werden Biosimilars eingesetzt und
worin liegen die Vorteile?
Was können wir tun, um die Beschwerden
zu lindern?
Worauf sollten wir bei der Ernährung achten?
Was muss mein Kind beim Sport beachten?
Welche Sportarten eignen sich?
Was müssen wir bei Klassenfahrten oder im
Urlaub beachten?
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Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Was können Sie und Ihr Kind selbst tun?
Tipps für Kindergarten, Schule und Alltag
Auch wenn Sie und Ihr Kind aufgrund der Erkrankung öfter im Alltag
beeinträchtigt sind, lassen Sie sich nicht entmutigen:
Sprechen Sie offen über die Erkrankung und beziehen
Sie Ihr Kind sowie das Umfeld mit ein: Je mehr Eltern der
Spielkameraden, Kindergärtnerinnen oder Betreuer darüber
Bescheid wissen, desto besser können diese helfen, ohne
dass jedes Mal viel erklärt werden muss.
Informieren Sie den Klassenlehrer – so wird sich niemand
von möglicherweise häufigen Toilettengängen gestört fühlen.
Wo ist das nächste Klo? Achten Sie bei Freizeitaktivitäten
stets auf ein WC in der Nähe, damit keine „brenzligen“
Situationen entstehen.
Geben Sie kleineren Kindern vorsichtshalber Kleidung zum
Wechseln mit, falls doch einmal ein „Malheur“ passiert.
Notfall-Nummern immer parat! Geben Sie anderen
Aufsichtspflichtigen die wichtigsten Telefonnummern
mit, falls es Ihrem Kind schlecht gehen sollte.
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Erstellen Sie einen individuellen Ernährungsplan.
Besprechen Sie diesen mit Ihrem Kind – falls es schon älter
ist und auswärts isst, sollte es selbst darauf achten können,
was es zu sich nimmt.
Geteiltes Leid ist halbes Leid! Sowohl Ihnen als Eltern
als auch Ihrem Kind kann es helfen, sich mit Freunden oder
auch anderen Betroffenen bzw. deren Eltern auszutauschen, etwa in einer Selbsthilfegruppe.
Kinder- und Jugendpsychologen können gemeinsam
mit Ihrem Kind Bewältigungsstrategien erarbeiten.
Dazu zählen etwa Entspannungs- und Atemtechniken,
die helfen, die Aufmerksamkeit von Beschwerden und
bedrückenden Gedanken wegzulenken.
Bewegung an der frischen Luft macht gute Laune
und steigert die Immunabwehr. Ihr Kind sollte dabei
ausreichend Flüssigkeit und Mineralien zu sich nehmen,
vor allem bei Hitze.
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Sie benötigen weiteren Rat und Unterstützung?
Als Ergänzung zu Ihrem Arztbesuch haben wir Ihnen im Folgenden
einige hilfreiche Adressen zusammengestellt:*
Bei Fragen zur Arztsuche oder zu speziellen Sprechstunden
Kassenärztliche Bundesvereinigung
Herbert-Lewin-Platz 2, 10623 Berlin, 030 - 4005-0
info@kbv.de, www.kbv.de
Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte e. V.
Mielenforster Straße 2, 51069 Köln, 0221 - 68909-0
bvkj.buero@uminfo.de, www.bvkj.de
Bei Fragen zur Erkrankung
Kompetenznetz Darmerkrankungen e. V.
Hopfenstraße 60, 24103 Kiel, 0431 - 597-3937
sekretariat@kompetenznetz-ced.de, www.kompetenznetz-ced.de
Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e. V.
Inselstraße 1, 10179 Berlin, 030 - 2000392-0
info@dccv.de, www.dccv.de
Stiftung Darmerkrankungen c/o Kanzlei Behr & Overbeck
Lange Reihe 29, 20099 Hamburg
info@stiftung-darmerkrankungen.de, www.stiftung-darmerkrankungen.de
Seite für Kinder und Teenager inkl. Chatraum: www.ced-kids.de
Bei Fragen zur Ernährung
Deutsche Gesellschaft für Ernährung e. V.
Godesberger Allee 18, 53175 Bonn, 0228 - 3776-600
www.dge.de
Bei Fragen zu Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe
BAG Selbsthilfe e. V.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit
Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen
Kirchfeldstr. 149, 40215 Düsseldorf, 0211 - 31006-0
info@bag-selbsthilfe.de, www.bag-selbsthilfe.de
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