Häufig gestellte Fragen - Global PF Awareness Month

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Häufig gestellte Fragen
Wann ist der Globale Lungenfibrose-Tag?
Der Globale Lungenfibrose-Tag findet am 7. September 2013 statt.
Wer organisiert den Globalen Lungenfibrose-Tag?
Der Globale Lungenfibrose-Tag wird von der Lungenfibrose-Stiftung (PPF) organisiert. Die Mission der LungenfibroseStiftung (PFF) besteht darin, dazu beizutragen, eine Heilmethode für idiopathische Lungenfibrose (ILF) zu finden,
sich für die Gemeinschaft der von Lungenfibrose (LF) Betroffenen einzusetzen, Aufklärung über die Krankheit zu
fördern und für Patienten und ihre Familien ein einfühlsames Umfeld zu schaffen. Mehr Informationen über die PFF
unter www.pulmonaryfibrosis.org.
Was ist Lungenfibrose und wer bekommt sie?
Lungenfibrose ist eine Krankheit, bei der das Lungengewebe verdickt, steif und vernarbt wird. Der medizinische
Terminus zur Beschreibung dieses Narbengewebes lautet Fibrose. Die Lungenbläschen (Alveolen) und die Blutgefäße
haben die Aufgabe, den Körper mit Sauerstoff zu versorgen. Wenn das Lungengewebe vernarbt und verdickt wird, ist
es für die Lunge schwieriger, Sauerstoff in den Blutstrom zu überführen. Folglich werden Gehirn, Herz und weitere
Organe nicht mit der für ihr Funktionieren notwendigen Menge an Sauerstoff versorgt. Manchmal finden Ärzte die
Ursache für die Lungenfibrose, in den meisten Fällen jedoch bleibt der Grund unklar. Wenn kein bekannter Grund für
die Entwicklung einer Lungenfibrose vorliegt (und bestimmte radiologische und/oder pathologische Kriterien erfüllt
sind), wird die Erkrankung idiopathische Lungenfibrose bzw. ILF genannt.
Rund 500.000 Menschen in den Vereinigten Staaten (USA) leiden an einer Form von interstitieller Lungenkrankheit
(ILD) oder LF. ILF ist der häufigste Typ. 132.000 bis 200.000 Menschen in den USA und 37.000 bis 40.000
Menschen in der Europäischen Union (EU) leiden an ILF. In den USA werden jährlich rund 50.000 und in
Großbritannien über 5.000 neue Fälle diagnostiziert.
Kann man an Lungenfibrose sterben?
In den USA sterben jedes Jahr rund 40.000 Menschen an LF; dies entspricht ca. einer Person alle 13 Minuten.
Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei nur zwei bis drei Jahren ab Zeitpunkt der Diagnose; über zwei Drittel
der Patienten sterben innerhalb von fünf Jahren.
Warum gibt es den Globale Lungenfibrose-Tag?
Er dient dazu, allgemein Bewusstsein für Lungenfibrose auf der ganzen Welt zu schaffen, damit LF weltweit ein
Begriff wird.
Was wird die Aufklärung über Lungenfibrose bewirken?
Die allgemeine Aufklärung wird zu mehr finanzieller Unterstützung der Forschung beitragen, sie wird mehr Forschung
und die Entwicklung von Medikamenten anregen, die Teilnahme an klinischen Studien vereinfachen, zu einer
schnelleren und genaueren Diagnose führen, die Qualität der Patientenfürsorge verbessern, die Gesetzgeber dazu
bewegen, für von LF Betroffene wichtige Gesetze zu verabschieden, der amerikanischen Arzneimittelzulassungsbehörde
FDA und anderen Zulassungsbehörden die Sichtweise der Patienten näherbringen, von der Krankheit Betroffenen
Zugang zu den Ressourcen ermöglichen, die sie benötigen, und zu wirksameren Behandlungen und letztendlich zu
einer Heilung der idiopathischen Lungenfibrose führen.
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Wer nimmt am Globalen Lungenfibrose-Tag teil?
Engagierte Personen, die von Lungenfibrose betroffen sind und die sich mit ihrer Arbeit für eine Verbesserung der
Situation der von LF Betroffenen einsetzen, darunter Patienten, Pflegepersonal, Familienmitglieder, Ärzte, Forscher,
Gesundheitsdienstleister, Mitglieder von Selbsthilfegruppen sowie Mitarbeiter und ehrenamtliche Helfer in
Patientenfürspracheorganisationen und Zentren für interstitielle Lungenkrankheiten.
Wie kann man am Globalen Lungenfibrose-Tag teilnehmen?
Es gibt verschiedene Möglichkeiten zur Teilnahme am Globalen Lungenfibrose-Tag. Man kann an den
Fortbildungsveranstaltungen und Webcasts des Globalen Lungenfibrose-Tags der PFF teilnehmen, eine
Aufklärungskampagne organisieren, ein eigenes Globales Lungenfibrose-Ereignis planen und aus den eigenen
Erfahrungen darüber berichten, was man tun kann, und so die ganze Welt über Lungenfibrose informieren.
Ideen, Hilfsmittel und einen Veranstaltungskalender finden Sie unter www.globalPFawareness.org.
Wo kann man mehr über den Globalen Lungenfibrose-Tag erfahren?
Allgemeine Informationen finden Sie unter www.globalPFawareness.org oder kontaktieren Sie die LungenfibroseStiftung per E-Mail an [email protected] oder telefonisch unter +1 888.733.6741 oder +1 312.587.9272.
Informationen zur Teilnahme an oder Organisation einer globalen Lungenfibrose-Veranstaltung erhalten Sie bei
Jennifer Bulandr, Director of Community Events and Social Media unter [email protected]
oder +1 312.239.6729. Für Presseanfragen kontaktieren Sie bitte Cara Schillinger, Associate Vice President of
Marketing and Communications unter [email protected] oder +1 312.265.2184.
Wie kann man mehr über die Lungenfibrose-Stiftung und Lungenfibrose erfahren?
Mehr Informationen über die Lungenfibrose-Stiftung oder Lungenfibrose erhalten Sie unter www.pulmonaryfibrosis.org
oder kontaktieren Sie die PFF per E-Mail an [email protected] oder telefonisch unter 888.733.6741
oder +1 312.587.9272 von außerhalb der USA.
Der Globale Lungenfibrose-Tag wurde ermöglicht
wurde durch die freundliche Unterstützung von
Boehringer Ingelheim und InterMune.