Demenz. Das Wichtigste - Deutsche Alzheimer Gesellschaft

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RATGEBER
für Angehörige und Profis
Demenz.
Das Wichtigste
Ein kompakter Ratgeber
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V.
Selbsthilfe Demenz
Abb. Umschlagvorderseite: © DenisKot/thinkstock
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RATGEBER
für Angehörige und Profis
Demenz.
Das Wichtigste
Ein kompakter Ratgeber
Prof. Dr. Alexander Kurz
Hans-Jürgen Freter
Susanna Saxl
Ellen Nickel
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V.
Selbsthilfe Demenz
Impressum
© 1. Auflage 2015
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V.
Selbsthilfe Demenz, Berlin
Gestaltung: Ulrike Künnecke
Druck: Meta Druck, Berlin
Gedruckt auf Recyclingpapier aus 100 % Altstoff,
ausgezeichnet mit dem Umweltzeichen Der Blaue Engel.
Alle Rechte vorbehalten
ISSN 2364–9348
Inhalt
Vorwort
4
1
Demenz – Was ist das? 7
2
Was geschieht bei einer Demenz im Gehirn? 10
3
Welche Ursachen und Risiken sind bekannt
und wie kann man vorbeugen? 16
4
Welche Symptome und welchen Verlauf
hat eine Demenz? 19
5
Wie wird die Diagnose gestellt?
25
6
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? 32
7
Wie kann das Leben nach der Diagnose
gestaltet werden? 38
8
Was können Angehörige für Demenzkranke tun? 42
9
Welche Hilfen gibt es für pflegende Angehörige?
47
10 Welche rechtlichen Fragen können auftreten? 54
11 Wie bekommt man finanzielle Unterstützung? 59
12
Stichwortverzeichnis 61
13 Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V.
Selbsthilfe Demenz 63
3
Vorwort
Vorwort
Dieser Ratgeber vermittelt in kompakter Form die wichtigsten Informationen darüber, was „Demenz“ und „Alzheimer-Krankheit“ bedeutet. Er erklärt, was das Leben der Betroffenen und ihrer Familien
erleichtern kann.
Auf die Frage, wie Demenzerkrankungen verlaufen und wie die Betroffenen sich verhalten, gibt es keine pauschale Antwort. Wichtig zu
wissen ist:
„„ Es gibt unterschiedliche Ursachen und Formen der Demenz.
„„ Mit dem Fortschreiten der Erkrankung verändern sich die Fähigkeiten, Einschränkungen und Verhaltensweisen der Betroffenen.
Wichtig ist ebenso, dass es bei einer Demenz nicht nur um die ärztliche Diagnose und medikamentöse Behandlung geht. Auch nicht-medikamentöse Therapien sind empfehlenswert und wirkungsvoll.
Ebenso ein einfühlsamer Umgang mit den Erkrankten.
Dieser Ratgeber wendet sich besonders an Angehörige, die Menschen mit Demenz betreuen. Sie übernehmen eine verantwortungsvolle und anspruchsvolle Aufgabe und leisten tagtäglich sehr viel für
die Erkrankten und die ganze Gesellschaft.*
Die Betroffenen werden in dieser Broschüre sowohl als „Erkrankte“
als auch als „Menschen mit Demenz“ angesprochen. Damit soll
hervorgehoben werden, dass sie einerseits Patienten sind, die der
bestmöglichen Behandlung be­
dürfen, aber auch Menschen mit
individuellen Eigenschaften und Fähigkeiten, deren Selbstständigkeit
und Würde es zu stützen und zu fördern gilt.
* Speziell an Betroffene wendet sich die von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft herausgegebene Broschüre: „Was kann ich tun? Tipps und Informationen für Menschen
mit beginnender Demenz“ (2. Auflage 2015, 56 Seiten, kostenlos)
4
Dieser Ratgeber ist die inhaltlich wie auch gestalterisch überarbeitete Neufassung der Broschüre „Das Wichtigste über die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzformen“. Sie erschien in 25
Auflagen und mehr als 600.000 Exemplaren. Die Kapitel 1 bis 6 beschäftigen sich wesentlich mit medizinischen Fragen, die immer wieder gestellt werden (Symptome, Ursachen, Diagnose, Behandlung).
Die Kapitel 7 bis 11 gehen auf die praktischen Fragen ein, die sich im
Zusammenleben mit Menschen mit Demenz stellen: Gestaltung des
Alltags, Hilfen für Betroffene und Unterstützung der Angehörigen,
Finanzierung der Pflege, Vollmacht und Patientenverfügung.
Selbstverständlich kann dieser Ratgeber nicht alle Fragen beantworten. Bitte wenden Sie sich mit Ihren individuellen Fragen an eine
der mehr als 135 regionalen Alzheimer-Gesellschaften in Deutschland oder an das Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.
Vor dem Hintergrund meiner persönlichen Erfahrungen ist es
mir besonders wichtig, Angehörige zu ermutigen Beratung, Unterstützung und die Möglichkeiten der Selbsthilfe zu nutzen.
Mein Dank gilt allen Vorstandsmitgliedern und Mitarbeiterinnen
und Mitarbeitern der Geschäftsstelle, die mit Texten und Kommentaren zur Entstehung dieses Ratgebers beigetragen haben: Prof. Dr.
Alexander Kurz (München), Hans-Jürgen Freter, Susanna Saxl, Ellen Nickel und Astrid Lärm (Geschäftsstelle), Dr. Winfried Teschauer
und Monika Kaus (Vorstand). Ferner danke ich Prof. Manuela Neumann (Tübingen), Prof. Alexander Drzezga (Köln) sowie Prof. Claus
Zimmer (München) für die freundlicherweise zur Verfügung gestellten Abbildungen.
Heike von Lützau-Hohlbein
1.Vorsitzende Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.
Selbsthilfe Demenz
5
Demenz – Was ist das?
1
Demenz – Was ist das?
„Demenz“ und „Alzheimer“ sind nicht dasselbe: Unter Demenz versteht man ein Muster von Symptomen, das viele verschiedene Ursachen haben kann. Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste dieser
Ursachen.
Das Hauptmerkmal der Demenz ist eine Verschlechterung von
mehreren geistigen (kognitiven) Fähigkeiten im Vergleich zum früheren Zustand. Die Demenz ist keine reine Gedächtnisstörung. Zu
den betroffenen Fähigkeiten zählen neben dem Gedächtnis Aufmerksamkeit, Sprache, Auffassungsgabe, Denkvermögen und Orientierungssinn (kognitive Leistungen). Menschen mit Demenz haben
zunehmende Schwierigkeiten, sich neue Informationen einzuprägen,
die Konzentration auf einen Gedanken oder Gegenstand zu richten,
sich sprachlich (in Wort und Schrift) auszudrücken, die Mitteilungen
anderer zu verstehen, Situationen zu überblicken, Zusammenhänge
zu erkennen, zu planen und zu organisieren, sich örtlich oder zeitlich
zurecht zu finden und mit Gegenständen umzugehen.
Die Fähigkeiten sind soweit eingeschränkt, dass gewohnte Alltags­
tätigkeiten nicht mehr wie zuvor ausgeübt werden können. Meist
kommen zu den kognitiven Einschränkungen Veränderungen der
sozialen Verhaltensweisen, der Impulskontrolle, des Antriebs, der
Stimmung oder des Wirklichkeitsbezugs hinzu. Manchmal stehen
diese sogar ganz im Vordergrund. Gefühlszustände wie Depression, Angst oder Unruhe können die kognitiven Fähigkeiten zusätzlich herabsetzen. Von einer reinen Gedächtnisstörung (Amnesie) unterscheidet sich die Demenz dadurch, dass neben dem Gedächtnis
auch andere kognitive Fähigkeiten beeinträchtigt sind und dass die
Alltags­tätigkeiten eingeschränkt sind. Im Gegensatz zu einem akuten
Verwirrtheitszustand (Delir) ist bei einer Demenz die Bewusstseinslage (Wachheit, Reaktionsfähigkeit) nicht getrübt.
6
Die Symptome einer Demenz können ein sehr unterschiedliches
Muster aufweisen. Ihr Ausprägungsgrad reicht von geringen Veränderungen bis zum völligen Verlust der Selbstständigkeit.
1
Abbildung 1: Merkmale der Demenz
Minderung
kognitiver Fähigkeiten
?
Veränderung von
Sozialverhalten,
Persönlichkeit,
Antrieb oder Stimmung
?
Einschränkung bei
Alltagstätigkeiten

7
Demenz – Was ist das?
Häufigkeit der Demenz
Mit zunehmendem Alter steigt die Wahrscheinlichkeit, dass eine
Demenz auftritt. Von den 60-Jährigen ist nur jeder Hundertste betroffen, von den 80-Jährigen dagegen jeder Sechste, und von den 90-Jährigen sogar nahezu jeder Zweite. In Deutschland leiden gegenwärtig 1,5 Millionen Menschen an einer Demenz. Jedes Jahr erhöht sich
die Zahl um etwa 40.000. Weil die Lebenserwartung weiter steigen
wird und geburtenstarke Jahrgänge das höhere Alter erreichen, wird
sich die Zahl der Betroffenen bis zum Jahr 2050 mindestens verdoppeln.*
Abbildung 2: Häufigkeit der Demenz nach Altersgruppen in Europa
50%
46,3 %
41,0 %
40%
30%
26,2%
20%
15,7%
7,4 %
10%
0,1 % 0,6 %
0%
1,6 %
3,5 %
< 60 60–6465–6970–74 75–7980–8485–8990–9495+
Altersgruppe (Jahre)
Quelle: Prevalence of dementia in Europe. Luxembourg, Alzheimer Europe 2013; Vieira et al., Epidemiology of early-onset dementia: a review of the literature. Clin Pract Epidemiol Ment Health 2013
* Ausführliche Informationen im Infoblatt „Das Wichtigste 1. Die Häufig­keit von
Demenzerkrankungen”. Im Internet unter www.deutsche-alzheimer.de
8
Ursachen der Demenzen
Rund 80 % aller Demenzen werden durch Krankheiten des Gehirns
hervorgerufen, bei denen aus teilweise noch unbekannten Gründen
Nervenzellen allmählich verloren gehen (Neurodegenerative Krankheiten). Die häufigsten davon sind die Alzheimer-Krankheit, die
Lewy-Körperchen-Krankheit sowie Erkrankungen des Stirnhirns
(Frontotemporale Degenerationen). An zweiter Stelle der Ursachen
stehen Erkrankungen der Blutgefäße des Gehirns. Sie kommen oft in
Verbindung mit der Alzheimer-Krankheit vor, besonders bei Menschen, die in höherem Alter erkranken. Wenn sie zusätzlich vorhanden sind, treten die Symptome der Alzheimer-Krankheit früher auf
und sind stärker ausgeprägt. Darüber hinaus gibt es zahlreiche weitere, insgesamt jedoch seltene, Ursachen der Demenz. Dazu zählen einige neurologische Erkrankungen, Stoffwechselkrankheiten, Infektionen, Schädelhirnverletzungen, Tumoren, Blutungen, Vitamin- und
Hormonmangelzustände sowie Abflussbehinderungen des Nervenwassers im Gehirn (Liquor). Nur in sehr seltenen Fällen (weniger als
2 %) ist die Ursache behebbar, so dass Hirnleistungen verbessert oder
wiederhergestellt werden können.
Abbildung 3: Ursachen der Demenzen
Lewy-Körperchen-Krankheit
Frontotemporale
Degeneration
Stoffwechselkrankheiten
Infektionen
Behebbare
Ursachen
AlzheimerKrankheit
Alzheimer-Krankheit +
Lewy-Körperchen-Krankheit
5%
je 2 %
5%
10 %
Gefäßkrankheiten
10 %
30 %
34 %
Alzheimer-Krankheit +
Gefäßkrankheit
Quelle: Schneider et al., Neurology 69: 2197-2204, 2007
9
1
Was geschieht bei einer Demenz im Gehirn?
2
Was geschieht bei
einer Demenz im Gehirn?
Eine Demenz entsteht, wenn ausgedehnte Abschnitte der Hirnrinde,
die für kognitive Funktionen, Verhalten oder Persönlichkeit zuständig sind, durch Krankheiten geschädigt werden. Sie entsteht auch,
wenn wichtige Verbindungsbahnen zwischen solchen Abschnitten unterbrochen sind. Bei neurodegenerativen Krankheiten gehen
Nervenzellen verloren, weil Eiweißbestandteile (Proteine) in ihrer
Hülle oder ihrem Inneren fehlerhaft verarbeitet werden. Sie lagern
sich zusammen und schädigen die Nervenzellen. Der Verlust einer
großen Zahl von Nervenzellen zeigt sich in einer Schrumpfung des
Hirngewebes (Atrophie) in der betroffenen Region des Gehirns. Bei
Krankheiten der Hirngefäße werden tief liegende Regionen des Gehirns schlechter mit Blut versorgt, was ebenfalls zum Absterben von
Nervenzellen und darüber hinaus zur Schädigung von Nervenfasern
führt.
Die Symptome einer Demenz hängen in erster Linie davon ab,
welche Stellen des Gehirns betroffen sind. Deswegen sehen Demenzen, die durch unterschiedliche neurodegenerative Krankheiten verursacht werden, ganz verschieden aus und unterscheiden sich wiederum von Demenzen, die durch Gefäßerkrankungen hervorgerufen
werden.
10
Abbildung 4: Abschnitte und Funktionen der Hirnrinde
Stirnlappen
Scheitellappen
Problemlösen,
Planen, Urteilen
Antrieb, Sozialverhalten,
Empathie, Sprache
Optisch-räumliche
Funktionen
Schläfenlappen
Sprache
Gedächtnis
2
Hinterhauptslappen
Optische
Wahrnehmung
Abb.: © Ciawitaly/Thinkstock, Ulrike Künnecke
11
Was geschieht bei einer Demenz im Gehirn?
Alzheimer-Krankheit
Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste Ursache einer Demenz. Sie
ist durch einen langsam fortschreitenden Verlust von Nervenzellen
gekennzeichnet, der bevorzugt den Schläfenlappen und Scheitellappen des Gehirns in Mitleidenschaft zieht. Diese Abschnitte der Hirnrinde sind für Gedächtnis, Sprache und Orientierungsfähigkeit wichtig. Es gibt aber auch Varianten der Alzheimer-Krankheit, bei denen
Teile des Stirnhirns oder des Hinterhauptslappens betroffen sind.
Bei diesen Varianten stehen nicht Gedächtnisstörungen sondern Einschränkungen der Sprache oder der Verarbeitung optischer Sinneseindrücke im Vordergrund (siehe Abschnitt „Sonderformen“, S. 22).
Am Verlust der Nervenzellen sind bei der Alzheimer-Krankheit zwei
Proteine beteiligt: β-Amyloid und Tau. Aus β-Amyloid entstehen die
charakteristischen Plaques außerhalb der Nervenzellen, aus Tau die
Neurofibrillenbündel im Zellinneren, die der deutsche Nervenarzt
Alois Alzheimer vor mehr als 100 Jahren entdeckt hat.
Abbildung 5: Plaque
(beide Abb. Prof. Manuela Neumann)
Abbildung 6: Neurofibrillenbündel
innerhalb einer Nervenzelle
Der Ausfall von Nervenzellen führt außerdem zu einer Beeinträchtigung der Signalübertragung im noch funktionsfähigen Hirngewebe. Daran sind vor allem zwei Überträgerstoffe beteiligt, die nicht
mehr ausreichend produziert (Acetylcholin) oder im Übermaß ausgeschüttet werden (Glutamat).
12
Gefäßkrankheiten
Veränderungen der hirnversorgenden Blutgefäße betreffen vor allem
kleine Arterien, welche Nervenzellverbände unterhalb der Hirnrinde
sowie die Verbindungsbahnen zwischen den einzelnen Abschnitten
der Hirnrinde versorgen. Die häufigste dieser Veränderungen ist die
Verengung von Gefäßen als Folge von Bluthochdruck, Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus), Fettstoffwechselstörungen (Übermaß an
Blutfetten wie Cholesterin) und Rauchen. Dadurch werden Teile des
Gehirns nicht mehr ausreichend mit Blut versorgt und es kommt zu
lochförmigen Defekten im Hirngewebe (Infarkte) sowie zur Schädigung oder Zerstörung von Nervenfasern. Dadurch wird die Informationsweiterleitung innerhalb des Gehirns eingeschränkt, was in erster
Linie zu herabgesetzter Aufmerksamkeit und einer Verlangsamung
der Denkprozesse führt. Eine weitere durchblutungsbedingte Ursache von kognitiven Störungen und Demenz ist die Einlagerung von
β-Amyloid in die Wand kleiner Blutgefäße. Dadurch wird die Gefäßwand brüchig und es kommt zu kleinen Blutungen, wodurch benachbarte Nervenzellverbände und Nervenfasern geschädigt werden.
Abbildung 7: Kleine Arterie mit verdickter Wand
(Prof. Manuela Neumann)
13
2
Was geschieht bei einer Demenz im Gehirn?
Lewy-Körperchen-Krankheit
Bei der Lewy-Körperchen-Krankheit und der eng mit ihr verwandten
Parkinson-Krankheit wird der Verlust von Nervenzellen durch Zusammenballungen des Proteins α-Synuklein (Lewy-Körperchen) im
Zellinneren hervorgerufen. Diese Einschlusskörper tragen den Namen von Friedrich H. Lewy, der als junger Arzt im Labor von Alois
Alzheimer tätig war. Der Vorgang beginnt in Nervenzellverbänden,
die unterhalb der Großhirnrinde liegen und für die Steuerung von
Bewegungsabläufen zuständig sind. Betroffen sind aber auch mehrere Abschnitte der Hirnrinde im Stirnhirn, Schläfenlappen und Scheitellappen. Deswegen leiden Betroffene unter einer Kombination von
Bewegungsstörungen und kognitiven Einschränkungen.
Abbildung 8: Lewy-Körperchen in einer Nervenzelle
(Prof. Manuela Neumann)
14
Frontotemporale Degenerationen
Regional begrenzte Ausfälle von Nervenzellen im Stirnhirn und im
vorderen Teil des Schläfenlappens werden als Frontotemporale Degenerationen bezeichnet. Bei diesen Krankheiten findet man Zusammenballungen von zwei verschiedenen Proteinen der Nervenzellen. Eines davon ist das Tau-Protein, aus dem hier jedoch keine
Neuro­fibrillenbündel entstehen, sondern kugelförmige Gebilde, die
Pick-Körper. Sie sind nach dem Prager Neurologen Arnold Pick benannt. Diese Form der Frontotemporalen Degenerationen wurde
früher auch als Pick-Krankheit bezeichnet. Das zweite Protein trägt
die Bezeichnung TDP-43.
Über die Symptome entscheidet nicht die Art der Verklumpungen,
sondern der Abschnitt der Hirnrinde, in dem sie bevorzugt auftreten. Man unterscheidet drei Varianten. Wenn vor allem das Stirnhirn
in Mitleidenschaft gezogen wird, entstehen ausgeprägte Verhaltens­
änderungen. Schädigungen der Schläfenlappen äußern sich dagegen
in zwei verschiedenartigen Störungen der Sprache, je nachdem welche Zentren des Sprachsystems sie betreffen (siehe auch Kapitel 4).
Abbildungen 9 und 10: Ablagerungen von Tau (links) und TDP-43 (rechts)
innerhalb von Nervenzellen bei Frontotemporalen Degenerationen
(Prof. Manuela Neumann)
15
2
Ursachen und Risikofaktoren
3
Welche Ursachen und Risikofaktoren sind bekannt und wie kann man vorbeugen?
An der Entstehung der neurodegenerativen Krankheiten und der
Gefäßkrankheiten des Gehirns sind mehrere Faktoren beteiligt. Der
wichtigste ist das Alter, aber auch risikoerhöhende genetische Faktoren und die körperliche Gesundheit, Lebensgewohnheiten und Umwelteinflüsse spielen eine Rolle. Nur in einer kleinen Zahl der Fälle
sind genetische Faktoren die alleinige Ursache.
Genetische Ursachen
Die erbliche Form der Alzheimer-Krankheit hat nur einen Anteil von
1 % an allen Krankheitsfällen. Sie wird durch Veränderungen (Mutationen) an drei verschiedenen Stellen der Erbinformation verursacht.
Die betroffenen Gene sind an der Steuerung des Stoffwechsels von
β-Amyloid beteiligt. Meist setzen die Symptome ungewöhnlich früh
ein, vor dem 65. Lebensjahr, und schreiten rasch fort. Typischer­
weise sind in jeder Generation mehrere Familienmitglieder betroffen. Wenn in einer Familie Krankheitsfälle vorkommen, die erst im
höheren Alter beginnen, ist das in der Regel kein Hinweis auf eine
erbliche Form der Krankheit, sondern ein Ausdruck der mit dem Alter stark zunehmenden Häufigkeit. Auch die Veränderungen an den
Blutgefäßen des Gehirns können erbliche Ursachen haben.
Bei den Frontotemporalen Degenerationen beträgt der Anteil genetischer Ursachen 10 %. Die krankheitsauslösenden Mutationen
betreffen neben dem Tau-Protein zwei weitere Proteine, die sich innerhalb der Nervenzellen ablagern. In seltenen Fällen wird auch die
Demenz bei Lewy-Körperchen-Krankheit durch Mutationen hervorgerufen. Diese begünstigen die Zusammenlagerung von α-Synu­klein
zu Lewy-Körperchen.*
* Ausführliche Informationen im Infoblatt „Das Wichtigste 4. Die Genetik der
Alzheimer-Krankheit.“ Im Internet: www.deutsche-alzheimer.de
16
Körperlicher Gesundheitszustand, Lebensgewohnheiten
und Umwelteinflüsse
Neben dem Alter und einer genetischen Veranlagung können weitere Umstände die Wahrscheinlichkeit erhöhen, im Alter eine Demenz
zu bekommen. Dazu zählen die Risikofaktoren für Gefäßkrankheiten, nämlich Bluthochdruck, Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus),
Herzrhythmusstörungen, erhöhte Werte für Cholesterin und Homo­
cystein, Rauchen, übermäßiger Alkoholkonsum und Übergewicht.
Außerdem weiß man, dass Schädelhirnverletzungen, Depression sowie eine geringe geistige, soziale und körperliche Aktivität die Wahrscheinlichkeit einer Demenz erhöhen. Umweltgifte wie Aluminium
und Schwermetalle, Lösungsmittel oder belastende Lebensereignisse
stehen dagegen in keinem nachgewiesenen Zusammenhang mit der
Erkrankungswahrscheinlichkeit.
Vorbeugung gegen Demenz
Es gibt keine Maßnahmen, mit denen man ausschließen kann, jemals an irgendeiner Form der Demenz zu erkranken. Für einige Ursachen der Demenz ist eine Vorbeugung aber grundsätzlich möglich.
Die wichtigste davon sind Durchblutungsstörungen des Gehirns. Daher müssen die Risikofaktoren Bluthochdruck, Diabetes, Herzrhythmusstörungen, Abweichungen des Fettstoffwechsels, Übergewicht,
Rauchen sowie übermäßiger Alkoholkonsum behandelt bzw. korrigiert werden. Zu den vermeidbaren Ursachen einer Demenz gehören
auch Vitamin- und Hormonmangelzustände.
Über die Vorbeugung gegen neurodegenerative Krankheiten ist
erheblich weniger bekannt. Vermeidbare Risikofaktoren für die Alzheimer-Krankheit sind Schädelhirnverletzungen und Depressionen.
Die Symptome der Alzheimer-Krankheit treten früher auf und sind
ausgeprägter, wenn zusätzlich Durchblutungsstörungen des Gehirns
vorhanden sind. Wenn man also Durchblutungsstörungen vorbeugt,
kann man damit die Entwicklung einer Demenz auf Grund der Alzheimer-Krankheit zwar nicht verhindern, aber hinauszögern. Darüber hinaus weiß man, dass Menschen, die geistig und sozial rege sind,
17
3
Ursachen und Risikofaktoren
sich ausgewogen ernähren und einer regelmäßigen körperlichen Aktivität nachgehen, seltener an einer Demenz erkranken als Menschen
mit einem weniger gesundheitsbewussten Lebensstil.
Möglichkeiten zur Vorbeugung gegen Demenz
„„
Behandlung der Risikofaktoren für Gefäßkrankheiten
„„
Behandlung von Depressionen
„„
Korrektur von Vitamin- und Hormonmangelzuständen
„„
Vermeiden von Schädelhirnverletzungen
„„
Geistig, körperlich und sozial aktiver Lebensstil
„„
Gesunde Ernährung
18
4
Welche Symptome und
welchen Verlauf hat eine Demenz?
Das Muster der Symptome einer Demenz hängt davon ab, welche Bereiche des Gehirns durch die zu Grunde liegende Krankheit geschädigt werden. Zwischen dem Ausmaß der Veränderungen im Hirngewebe und der Stärke der Symptome besteht in der Regel kein enger
Zusammenhang. Deswegen kann eine Krankheit über viele Jahre
symptomlos und unbemerkt bleiben. Eine weitere Folge ist, dass der
Demenz in den meisten Fällen ein Zustand voraus geht, in dem die
Betroffenen nur leichtgradig beeinträchtigt sind. Außerdem werden
die Leistungseinschränkungen und Verhaltensänderungen nicht allein durch das Ausmaß der Schädigung des Hirngewebes bestimmt,
sondern auch durch den individuellen Bildungsgrad und den Trainingszustand des Gehirns.
Eine Einteilung in Schweregrade gibt es für die Demenz bei Alzheimer-Krankheit. Sie orientiert sich am Grad der Selbständigkeit bzw.
am Unterstützungsbedarf und unterscheidet drei Abschnitte: leichtgradige Demenz, mittelschwere Demenz und schwere Demenz. Da
die Symptome im Allgemeinen allmählich fortschreiten, sind die
Übergänge zwischen diesen Stadien fließend.
Stadien der Demenz
Stadium
Leichtgradige
Demenz
Mittelschwere
Demenz
Schwere
Demenz
Selbstständige
Lebensführung
geringgradig
eingeschränkt
hochgradig
eingeschränkt
nicht
möglich
bei einfachen
Tätigkeiten und
Selbstversorgung
bei allen
Tätigkeiten
bei anspruchsUnterstützungsvollen Tätigkeibedarf
ten
19
4
Symptome und Verlauf
Alzheimer-Krankheit
Leichte Kognitive Beeinträchtigung
Der neurodegenerative Prozess beginnt viele Jahre vor dem Auftreten
der ersten Symptome. An deren Beginn stehen in den meisten Fällen
leichtgradige, aber messbare Einschränkungen kognitiver Fähigkeiten, die sich noch nicht nachteilig auf die Bewältigung von Alltagsaufgaben auswirken. Meist ist das Kurzzeitgedächtnis betroffen. Diesen Zustand bezeichnet man als Leichte Kognitive Beeinträchtigung,
im Englischen als Mild Cognitive Impairment (MCI). Innerhalb von
5 Jahren entwickelt die Hälfte der Betroffenen eine Demenz. Für die
Abgrenzung ist eine genaue Diagnostik erforderlich (siehe Kapitel 5).
Leichtgradige Demenz
Die Schwelle zur Demenz ist durch das Auftreten von Beeinträchtigungen bei alltäglichen Tätigkeiten gekennzeichnet. Im Stadium der
leichtgradigen Demenz stehen in der Regel Gedächtnisstörungen im
Vordergrund. Betroffene haben häufig Wortfindungsstörungen, sind
in ihrer Auffassungsgabe sowie beim Planen und Problemlösen eingeschränkt und können sich zeitlich und räumlich nicht mehr sicher
orientieren. Sie sind aber in der Lage, gewohnte Alltagstätigkeiten
mit gelegentlicher Hilfestellung auszuüben. Geschäftsfähigkeit und
Testierfähigkeit sind in der Regel nicht beeinträchtigt. Auch die Fahrtauglichkeit kann erhalten sein. Bei anspruchsvollen Aufgaben wie
Organisieren des Haushalts, Führen des Bankkontos oder Durchführung von Reisen, brauchen die Betroffenen Unterstützung. Berufliche
Tätigkeiten können sie meist nicht mehr ausüben. Sie nehmen das
Nachlassen ihrer Leistungsfähigkeit wahr, wenn auch meist nicht in
vollem Umfang. Depressive Verstimmungen, verminderte Aktivität
und Rückzug sind häufige Reaktionen.
20
Mittelschwere Demenz
Im Stadium der mittelschweren Demenz sind die kognitiven Störungen so stark ausgeprägt, dass die Betroffenen auch bei einfachen Verrichtungen des täglichen Lebens Hilfe benötigen. Das Altgedächtnis
verblasst, die zeitliche und örtliche Orientierungsfähigkeit geht verloren, die sprachliche Verständigung wird zum Problem. Eine selbstständige Lebensführung ist nicht mehr möglich. Spätestens zu diesem Zeitpunkt sind die Betroffenen nicht mehr in der Lage, selbst
Auto zu fahren. Zusätzlich treten ausgeprägte Verhaltensänderungen
auf, vor allem Antriebslosigkeit, Unruhe und Reizbarkeit, aber auch
Aggressivität. Seltener sind Störungen des Wirklichkeitsbezugs wie
wahnhafte Befürchtungen, Verkennung von Situationen oder Halluzinationen. Auch körperliche Symptome wie Krampfanfälle (Epilepsie) sowie Schwierigkeiten mit der Kontrolle von Blase und Darm
(Inkontinenz) können auftreten. Bestimmte Fähigkeiten sind aber
nach wie vor erhalten, zum Beispiel werden Lieder, Musik und Gedichte häufig noch gut erinnert. In diesem Stadium kann ein einfühlsamer Umgang mit den Betroffenen sowie die Unterstützung durch
Erinnerungstherapie, Musiktherapie oder auch Krankengymnastik
dazu beitragen, die Symptome abzumildern und das Wohlbefinden
zu verbessern.
Schwere Demenz
Im Stadium der schweren Demenz sind die Betroffenen vollständig
pflegebedürftig, die sprachliche Verständigung gelingt nicht mehr.
Sie sind häufig bettlägerig, leiden unter einer Versteifung von Glied­
maßen und unter Ernährungsstörungen. In diesem Stadium sind Betroffene besonders anfällig für Infektionen. Die häufigste Todesursache ist eine Lungenentzündung. Der Krankheitsverlauf ist von Fall
zu Fall sehr verschieden und lässt sich nicht vorhersagen. Im Durchschnitt beträgt die Lebenserwartung nach dem Zeitpunkt der Dia­
gnose acht Jahre beziehungsweise nach Beginn der Symptome zehn
Jahre. Sie ist unabhängig vom Erkrankungsalter.
21
4
Symptome und Verlauf
Sonderformen
Es gibt drei Sonderformen der Alzheimer-Krankheit. Bei ihnen stehen zu Beginn nicht Gedächtnisstörungen im Vordergrund, sondern Wortfindungsstörungen und verlangsamte Sprache (Logopenische progressive Aphasie), Persönlichkeitsveränderungen und
eingeschränktes Denkvermögen (Frontale Variante) oder Störungen der optischen Wahrnehmung (Posteriore kortikale Atrophie).
Gefäßkrankheiten
Erkrankungen der hirnversorgenden Blutgefäße können verschiedenartige Muster von Symptomen hervorrufen, je nachdem, welche
Nervenzellverbände oder Verbindungsbahnen sie betreffen. Auch
gibt es keinen regelhaften Verlauf. Die Symptome können allmählich zunehmen, über längere Zeiträume unverändert bleiben, oder
eine schrittweise Verschlechterung zeigen. Wenn Nervenzellverbände und wichtige Faserverbindungen unterhalb der Hirnrinde nicht
mehr ausreichend durchblutet werden, führt dies zu Beeinträchtigungen der Aufmerksamkeit und des Denkvermögens sowie zu einer Verlangsamung der Informationsverarbeitung. Bei Menschen
mit dieser Erkrankung stehen Gedächtnisstörungen nicht im Vordergrund. Sie sind aber häufig depressiv, haben Stimmungsschwankungen und einen herabgesetzten Antrieb. Diese Symptome sind oft
ausgeprägt und anhaltend.
Lewy-Körperchen-Krankheit*
Bei der Lewy-Körperchen-Krankheit tritt eine Demenz in Verbindung mit den charakteristischen Bewegungsstörungen der Parkinson-Krankheit auf. Gedächtnisstörungen sind zwar vorhanden, stehen aber nicht immer im Vordergrund. Diese Form der Demenz ist
* Weitere Informationen enthält das Infoblatt „Das Wichtigste 14. Die Lewy-Körperchen-Demenz“
22
vielmehr durch Störungen der Aufmerksamkeit, des Denkvermögens
und der Verarbeitung von optischen Sinneseindrücken gekennzeichnet. Viele Betroffene haben lebhafte optische Sinnes­täuschungen und
zeigen ein ungewöhnlich starkes Schwanken ihrer geistigen Leistungsfähigkeit. Die körperlichen Symptome sind Steife der Glied­
maßen, verlangsamte Bewegungsabläufe, unsichere Körperhaltung
mit Neigung zu Stürzen und mimische Starre. Charakteristisch sind
ferner heftige Bewegungen während der Traumphasen des Schlafes,
die zu Verletzungen führen können (REM-Schlaf-Verhaltensstörungen) und Überempfindlichkeit gegenüber bestimmten Medikamenten (Neuroleptika). Außerdem verursacht die Krankheit eine Fehl­
regulation von automatisch ablaufenden körperlichen Vorgängen,
was zu Inkontinenz und schwankendem Blutdruck führt. Weil kognitive Defizite, motorische Einschränkungen und Instabilität von körperlichen Grundfunktionen zusammenkommen, ist die Demenz bei
Lewy-Körperchen-Krankheit mit erheblichen Einschränkungen bei
Alltagstätigkeiten, sehr starker Belastung der Angehörigen und erhöhter Sterblichkeit verbunden. Die Demenz schreitet schneller fort
als die Demenz bei Alzheimer-Krankheit.
Frontotemporale Degenerationen*
In Abhängigkeit davon, welche Abschnitte des Stirnhirns und des
vorderen Schläfenlappens in Mitleidenschaft gezogen sind, entstehen
drei unterschiedliche Muster von Symptomen. In deren Vordergrund
stehen entweder ausgeprägte Veränderungen der Persönlichkeit, des
zwischenmenschlichen Verhaltens und des Antriebs (Verhaltensvariante der Frontotemporalen Demenz), Einschränkungen der sprachlichen Ausdrucksfähigkeit (Nicht-flüssige progrediente Aphasie) oder
Defizite des Sprachverständnisses (Semantische Demenz). Bei beiden
Sprachvarianten kommt es aber im Verlauf ebenfalls zu ausgeprägten
Verhaltensänderungen.
* Ausführliche Informationen zu Frontotemporalen Degenerationen enthalten die Broschüre „Frontotemporale Demenz. Krankheitsbild, Rechtsfragen, Hilfen für Angehörige“ und das Infoblatt „Das Wichtigste 11. Die Frontotemporale Demenz“
23
4
Symptome und Verlauf
Frontotemporale Demenz (Verhaltensvariante)
Diese Form der Demenz ist geprägt durch einen ausgeprägten Wandel der Persönlichkeit und des Sozialverhaltens. Betroffene verlieren
das Einfühlungsvermögen in andere Menschen (Empathie), nehmen
kaum noch Rücksicht auf andere, und missachten die sozialen Umgangsformen. Sie verhalten sich oft so, dass es für andere peinlich oder
provozierend ist, wirken gefühlskalt, distanzlos oder gleichgültig. Die
Krankheitseinsicht geht früh verloren, die Betroffenen nehmen selbst
nicht wahr, dass sie krank sind. Zu Beginn der Erkrankung sind viele Betroffene antriebslos, viele entwickeln starre, egozentrische und
wiederkehrende Verhaltensmuster oder zeigen Maßlosigkeit beim
Essen. Gedächtnisstörungen zählen nicht zu den Frühsymptomen.
Die Fähigkeit zur Bewältigung von Alltagsaufgaben nimmt rasch ab.
Nicht-flüssige progrediente Aphasie
Dieses Krankheitsbild entspricht zu Beginn nicht einer Demenz. Die
Betroffenen haben ausgeprägte Wortfindungsstörungen, sprechen
mit großer Anstrengung, fehlerhafter Grammatik und inkorrekter
Aussprache. Manchmal müssen sie sich mit schriftlichen Notizen
verständigen. Gedächtnis, Denkvermögen, Orientierung und Funktionsfähigkeit im Alltag bleiben jedoch über mehrere Jahre erhalten.
Später entwickeln die Betroffenen aber die Symptome der Verhaltensvariante der Frontotemporalen Demenz.
Semantische Demenz
Menschen mit einer semantischen Demenz verlieren das Wissen um
die Bedeutung von Wörtern, später erkennen sie auch vertraute Gesichter und Gegenstände nicht mehr. Sie können jedoch weiterhin
flüssig und grammatikalisch korrekt sprechen. Im späteren Verlauf
entwickeln auch sie die Symptome der Verhaltensvariante der Frontotemporalen Demenz.
24
5
Wie wird die Diagnose gestellt?
Bedeutung der Diagnose
Die Diagnose ist aus mehreren Gründen wichtig. Sie erklärt die verminderte Leistungsfähigkeit und die Verhaltensänderungen der Betroffenen und kann dadurch entlastend wirken. Unter Umständen
deckt sie eine behandelbare Krankheit als Ursache der kognitiven
Einschränkungen und Verhaltensänderungen auf. Die Diagnose ist
die Voraussetzung für den Behandlungsplan und erleichtert den Zugang zu Hilfsmöglichkeiten. Darüber hinaus ist die Diagnose eine
Grundlage für die weitere Lebensplanung. Bei erblichen Krankheiten
hat die Diagnose auch eine Bedeutung für die Geschwister und Kinder der Betroffenen.
Diagnostische Untersuchungen nur mit Zustimmung der
Betroffenen
Diagnostische Maßnahmen dürfen nur mit dem Einverständnis der
Betroffenen vorgenommen werden. Wenn jemand den Untersuchungen nicht mehr zustimmen kann, weil sie oder er deren Bedeutung
nicht versteht, können Bevollmächtigte oder rechtlichen Betreuerinnen bzw. Betreuer stellvertretend ihre Einwilligung geben. Es ist aber
nicht in jedem Fall notwendig und möglich eine Diagnose zu stellen.
Leistungen der Pflegeversicherung können auch ohne ärztliche Diagnose beantragt werden. Gegen den Willen eines Betroffenen kann
eine diagnostische Untersuchung nur durchgeführt werden, wenn
für ihn oder für seine Mitmenschen Gefahr besteht.
Wenn Betroffene es ablehnen, zur Abklärung der Gedächtnisprobleme einen Arzt aufzusuchen, versuchen Angehörige manchmal erfolgreich, den Arztbesuch mit einer allgemeinen Vorsorgeguntersuchung zu begründen.
25
5
Wie wird die Diagnose gestellt?
Zwei Schritte zur Diagnose
Die Feststellung oder der Ausschluss einer Demenz (erster Schritt)
muss unterschieden werden von der Klärung der zu Grunde liegenden Ursache (zweiter Schritt). Der erste Schritt ist wichtig, um zu
entscheiden, ob eine Demenz vorliegt oder ein anderes Symptommuster wie eine reine Gedächtnisstörung (Amnesie) oder ein akuter Verwirrtheitszustand (Delir). Sie haben andere Ursachen, erfordern andere Behandlungsmaßnahmen und sind mit einer anderen
Prognose verbunden. Ferner muss der Schweregrad der Demenz ermittelt werden, um abzuschätzen, zu welchen Problemen sie führt,
welchen Unterstützungsbedarf der Betroffene hat, ob Gefahren für
ihn oder seine Bezugspersonen bestehen und welche Versorgungsmaßnahmen eingeleitet werden müssen. Hierfür wird untersucht, ob
die kognitiven Fähigkeiten der Betroffenen vermindert sind und ob
sich das negativ auf ihre Alltagstätigkeiten auswirkt. Zur Beurteilung
der kognitiven Funktionen werden häufig Tests eingesetzt, von denen der Mini-Mental-Status-Test (MMST) am weitesten verbreitet
ist. Dabei werden Fragen gestellt, um wichtige geistige Funktionen
zu überprüfen (Erinnerung, Aufmerksamkeit, Orientierung, Lesen,
Rechnen usw.). Ferner muss im Gespräch mit Betroffenen und Angehörigen herausgefunden werden, ob sich die Persönlichkeit, das Verhalten, die Stimmung oder der Antrieb der Betroffenen verändert haben und ob ihr Wirklichkeitsbezug gestört ist.
Der zweite Schritt, die Klärung der Ursache, ist von größter Bedeutung, weil sich die verschiedenen zu Grunde liegenden Krankheiten
im Hinblick auf die Behandlungsmöglichkeiten, die Probleme für die
Betroffenen und ihre Angehörigen und den zu erwartenden Verlauf
unterscheiden. Einige davon sind behebbar und dürfen daher keinesfalls übersehen werden. Hinweise auf die Ursache ergeben sich aus
der Vorgeschichte (Krankheiten in der Familie, frühere sowie gegenwärtige eigene Krankheiten und damit verbundene Medikamenteneinnahme, Verletzungen oder Operationen, Suchtmittelmissbrauch),
dem Muster der Symptome sowie aus der körperlichen Untersuchung und aus Laborbefunden. Bei der körperlichen Untersuchung
26
muss auch auf Einschränkungen des Seh- und Hörvermögens geachtet werden, weil sie viele Tätigkeiten im Alltag zusätzlich beeinträchtigen können.
Bildgebende Verfahren
Zur erstmaligen Diagnostik gehört ein bildgebendes Verfahren zur
Darstellung des Gehirns, wie Computertomographie oder Magnetresonanztomografie (Kernspintomografie). Damit können Blutungen und Tumoren sowie die Folgen von Durchblutungsstörungen
(Infarkte, Schädigung von Faserbahnen) erkannt werden, aber auch
die Schrumpfung bestimmter Abschnitte des Gehirns als Folge des
Verlustes von Nervenzellen.
a
b
c
d
Abbildung 11: a) Schrumpfung des Schläfenlappens bei Alzheimer-Krankheit
b) Schrumpfung des Stirnlappens bei Frontotemporaler Degeneration
c) Schädigung von Faserverbindungen bei Erkrankung kleiner Blutgefäße
d) Mikro-Infarkte bei Erkrankung kleiner Blutgefäße
(Prof. Claus Zimmer)
27
5
Wie wird die Diagnose gestellt?
Die Untersuchung des Hirnstoffwechsels mit der Positronen-Emissionstomografie und die Darstellung von Proteinablagerungen im
Gehirn mit derselben Technik zählen nicht zur Routinediagnostik.
Beide Verfahren eignen sich aber dazu, den Ort der Nervenzellschädigung und damit die Art der zu Grunde liegenden Krankheit nachzuweisen.
a
b
c
d
Abbildung 12: Darstellung des Nervenzellstoffwechsels.
Rot und gelb: hohe Aktivität; grün: geringe Aktivität.
a) Normalbefund
b) Alzheimer-Krankheit
c) Frontotemporale Degeneration
d) Lewy-Körper-Krankheit
(Prof. Alexander Drzezga)
Biomarker
Bei speziellen Fragestellungen, beispielsweise beim Verdacht auf eine
entzündliche Erkrankung, kann das Nervenwasser des Gehirns (Liquor) untersucht werden. In einer Probe des Nervenwassers lassen
sich auch die Konzentrationen der Proteine β-Amyloid und Tau bestimmen. Die Messwerte ergeben Hinweise auf die Ablagerung von
β-Amyloid und auf einen Verlust von Nervenzellen. Bei der Alzheimer-Krankheit sind sie in charakteristischer Weise verändert.
Ausschluss behebbarer Ursachen
Eine besonders wichtige Aufgabe der Diagnostik ist die Erkennung
von behebbaren Ursachen.
28
Behebbare Ursachen einer Demenz
„
Depression
„
Abflussbehinderung des Nervenwassers
(Normaldruckhydrozephalus)
„
Blutungen innerhalb des Schädels
„
Operable Tumoren
„
Infektionen des Gehirns (z. B. Herpes-simplex-Enzephalitis)
„
Vitaminmangelzustände (z. B. B12, Folsäure)
„
Hormonmangelzustände (z. B. Schilddrüsenhormon)
„
Schädlicher Gebrauch von Medikamenten wie Beruhigungs- oder Schlafmitteln
Frühdiagnostik
Die Früherkennung der Alzheimer-Krankheit ist bereits beim Auftreten von leichten Gedächtnisstörungen möglich. Hierzu werden
empfindliche Gedächtnistests mit Biomarkern und bildgebenden
Verfahren kombiniert. Diese Untersuchungen können auch zu dem
Ergebnis führen, dass keine kognitiven Einschränkungen vorliegen,
die für das entsprechende Alter untypisch sind, und dadurch Sorgen
ausräumen.
Wenn sich Hinweise auf eine bereits vorliegende Alzheimer-Krankheit ergeben, haben die Betroffenen die Möglichkeit,
rechtzeitig wichtige Entscheidungen zu treffen und das eigene Leben selbstständig zu gestalten. Andererseits müssen sie aber mit dem
Wissen leben, dass sie an einer fortschreitenden Krankheit leiden, für
die es zurzeit keine Heilung gibt. Aus diesem Grund ist es notwendig, Bedeutung und Folgen der Frühdiagnostik vor der Durchführung mit den Ratsuchenden ausführlich zu besprechen.
29
5
Wie wird die Diagnose gestellt?
Vorhersage durch genetische Tests
In einer Blutprobe kann bei jedem Menschen, auch bei völlig Gesunden, festgestellt werden, ob eine der bekannten krankheitsverursachenden Veränderungen des Erbgutes (Mutation) vorliegt. Wenn
bei einem bereits Erkrankten eine solche Mutation nachgewiesen
wurde (diagnostischer Gentest), können sich auch seine gesunden
Geschwister und Kinder daraufhin untersuchen lassen (prädiktiver
Gentest). Diese Untersuchungen werden in der Regel vorgenommen,
wenn sich aus der Familienvorgeschichte Anhaltspunkte für eine erbliche Form der betreffenden Krankheit ergeben (Krankheitsfälle in
mehreren Generationen, früher Krankheitsbeginn bei den Betroffenen). Wegen der schwer wiegenden Folgen dürfen solche genetischen
Tests nur mit Zustimmung der Betroffenen sowie nach eingehender
Beratung durch ein Institut für Humangenetik erfolgen. Bei Minderjährigen ist die Zustimmung der gesetzlichen Vertreter notwendig.
Bei nicht einwilligungsfähigen Erwachsenen ist ein diagnostischer
oder prädiktiver Gentest nur zulässig, wenn eine medizinische Notwendigkeit besteht und der rechtliche Vertreter zustimmt. Falls eine
krankheitsverursachende Mutation nachgewiesen wird, ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass bei dem Träger der genetischen Veränderung die Krankheit ebenfalls auftritt.
Aufklärung über die Diagnose
Die Betroffenen haben das Recht ihre Diagnose zu erfahren aber
ebenso das Recht darüber im Unklaren zu bleiben. Sie können auch
darüber entscheiden, ob Angehörige oder andere Bezugspersonen
ebenfalls informiert werden dürfen. Fast immer ist es hilfreich, die
Angehörigen in die Aufklärung einzubeziehen. Bei Erkrankten, die
nicht in der Lage sind, die Mitteilungen über die vorliegende Erkrankung zu verstehen, sich ein Urteil über die Therapiemöglichkeiten zu
bilden und danach zu handeln, kann die ärztliche Behandlung nur
auf der Grundlage einer Vollmacht oder einer rechtlichen Betreuung
erfolgen. Im Zusammenhang mit der Mitteilung der Diagnose sollten Betroffene und ihre Angehörigen umfassend beraten und auf die
30
Möglichkeiten der Unterstützung durch die Alzheimer-Gesellschaften hingewiesen werden.
Wer kann die Diagnose stellen?
In unkomplizierten Fällen ist die Diagnose einer Demenzerkrankung für den Hausarzt kein Problem. Bei einem ungewöhnlich frühen Krankheitsbeginn, untypischen Symptomen, besonders raschem
Verlauf oder sehr ausgeprägten Verhaltensauffälligkeiten ist es ratsam, dass ein Facharzt für Neurologie oder Psychiatrie oder eine spezialisierte Einrichtung (Gedächtnisambulanz bzw. Memory Klinik)
hinzugezogen wird. Weil eine genaue Diagnose so wichtig ist, sollten
Betroffene und Angehörige auf einer sorgfältigen Untersuchung bestehen.
Zuverlässigkeit der Diagnose
Wenn die Symptome ausgeprägt sind und ein krankheitstypisches
Muster zeigen, ist die Diagnose in der Regel sehr sicher. In leichtgradigen Fällen und bei ungewöhnlichen Krankheitszeichen sollte
die Diagnose durch zusätzliche diagnostische Verfahren oder durch
Nachuntersuchungen überprüft werden.
31
5
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
6
Welche
Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Die Behandlung einer Demenzerkrankung umfasst ein breites Spektrum von therapeutischen Maßnahmen. Im Idealfall sind sie miteinander verbunden und koordiniert, so dass Betroffene und ihre
Angehörigen zur richtigen Zeit die notwendige Behandlung und Unterstützung erhalten.
Medizinische Grundbehandlung
Außer den Behandlungsmaßnahmen, die sich auf die Demenz beziehen, ist weiterhin eine allgemeine medizinische Versorgung notwendig. Sie soll dafür sorgen, dass der körperliche Gesundheitszustand der Betroffenen möglichst gut ist. Dazu gehört, dass sie nicht
unter Schmerzen leiden, ausreichend Nahrung und Flüssigkeit zu
sich nehmen, und dass Bewegungseinschränkungen behandelt oder
ausgeglichen werden. Auch der Zustand der Zähne sollte regelmäßig
untersucht und eventuelle Hör- und Sehbehinderungen sollten ausgeglichen werden.
Behandlung behebbarer Ursachen
Behebbare Ursachen von kognitiven Störungen und Demenz wie
Depression, Schilddrüsenunterfunktion, Infektionen des Gehirns,
Vitaminmangelzustände, Blutungen innerhalb des Schädels, operable
Tumoren oder Abflussbehinderungen des Nervenwassers (Normaldruck-Hydrozephalus) müssen behandelt werden.
32
Medikamente zur Aufrechterhaltung von kognitiven Leistungen und Alltagsfähigkeiten
Die Cholinesterase-Hemmer Donepezil, Galantamin und Rivastigmin verbessern die Signalübertragung zwischen Nervenzellen, die
durch den Überträgerstoff Acetylcholin vermittelt wird. Sie können
die kognitiven Leistungen bis zu einem Jahr und die Alltagsfähigkeiten für mehrere Monate aufrechterhalten. Diese Medikamente sind
zugelassen für die Behandlung der leichtgradigen bis mittelschweren
Demenz bei Alzheimer-Krankheit. Rivastigmin kann auch zur Behandlung der Demenzen bei Parkinson-Krankheit und bei der eng
verwandten Lewy-Körperchen-Krankheit (außerhalb der offiziellen Zulassung) eingesetzt werden. Der Glutamat-Rezeptor-Modulator Memantine optimiert die Informationsweiterleitung zwischen
Nervenzellen, indem er der übermäßigen Glutamat-Ausschüttung
im Gehirn entgegen wirkt. Auch dadurch wird das Fortschreiten der
Symptome verzögert. Memantine ist zugelassen für die Behandlung
der mittelschweren bis schweren Demenz bei Alzheimer-Krankheit
und hat sehr geringe Nebenwirkungen. Gegenwärtig werden neue
Substanzen entwickelt, die den Untergang von Nervenzellen bei der
Alzheimer-Krankheit und bei den Frontotemporalen Degenerationen verlangsamen. Diese Wirkstoffe verhindern die Entstehung
von β-Amyloid (Sekretase-Blocker), entfernen β-Amyloid aus dem
Gehirn (Antikörper) oder verhindern die Zusammenlagerung des
Tau-Proteins.
33
6
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Medikamente zur Verbesserung von kognitiven Leistungen und
Alltagsfähigkeiten*
Wirk­
prinzip
Cholineste­
raseHemmer
Glutamat­
antagonist
Substanzname
Handels­
name
Tagesdosis
Donepezil
Aricept;
Donepezilhydrochlorid Pfizer;
Donepezil Hcl
neuraxpharm
5 – 10 mg
Galantamin
Reminyl;
Galnova;
Galantamin
Hexal
Rivastigmin
Exelon; Rivastigmin 1A
Pharma; Rivastigmin Hexal;
Galantamin
ratiopharm
Memantine
Axura; Ebixa;
Memantin
Zentiva
16 – 24 mg
Einsatz bei
Leichtgra­
dige bis
mittel-­
schwere
Demenz bei
AlzheimerKrankheit
Kapsel
6 – 12 mg;
Pflaster
9,5 mg
Leichtgradige bis mittelschwere
Demenz bei
Alzheimerund
Parkin­sonKrankheit
10 – 20 mg
Mittelschwere bis schwere Demenz
bei Alzheimer-Krankheit
Typische
Nebenwirkungen
Appetitlosigkeit,
Übelkeit,
Erbrechen,
Durchfall,
Schwindel,
Kopfschmerz
Schwindel,
Kopfschmerz,
Müdigkeit,
Verstopfung,
erhöhter
Blutdruck,
Schläfrigkeit
Milderung von Verhaltensänderungen
Zur Behandlung von ausgeprägten Verhaltensänderungen wie Unruhe, Aggressivität, wirklichkeitsfernen Überzeugungen oder Sinnestäuschungen eignen sich Neuroleptika. Bei Patienten mit
Lewy-Körperchen- oder Parkinson-Krankheit müssen solche Medikamente mit größter Vorsicht angewendet werden, weil sie bei ihnen
schwere Unverträglichkeitsreaktionen auslösen können. Häufige Nebenwirkungen sind Schläfrigkeit, Verschlechterung der kognitiven
Fähigkeiten, Gehstörungen, eingeschränkte Beweglichkeit, erhöhtes Schlaganfallrisiko und ggf. Blutbildveränderungen. Gegen Depressivität und Angst wirken moderne Antidepressiva. Bei der Ver34
haltensvariante der Frontotemporalen Demenz verbessern moderne
Antidepressiva auch Antriebslosigkeit, Gereiztheit und übermäßiges Essen. Häufige Nebenwirkungen sind Übelkeit, Nervosität, Magen-Darm-Beschwerden und Kopfschmerzen.
Medikamente zur Milderung von Verhaltensstörungen*
Zielsymptome
Unruhe
Aggressivität
Neuroleptika
Wirklichkeits­
ferne
Überzeugungen
Sinnes­
täuschungen
Antidepressiva
Oben genannte
Symptome im
Rahmen der
Demenz bei
Parkinson- oder
Lewy-KörperKrankheit
1
Depressive
Verstimmung,
Antriebs­
minderung
Substanzname
Handels­
name
Tagesdosis
typische
Nebenwirkungen
Risperidon
Risperdal
0,5 – 2 mg
Aripiprazol 1
Abilify
2,5 – 15
mg
Risperidon
Risperdal
0,5 – 2 mg
Schläfrigkeit,
Harnwegsinfekte,
Inkontinenz,
Verschlechterung der
geistigen Leistungsfähigkeit, erhöhte Sterblichkeit, vermehrtes
Schlaganfallrisiko.
Haloperidol
Haldol
2 – 3 mg
Leponex
2,5 – 25
mg
Quetiapin 1
Seroquel
25 – 100
mg
Zusätzlich bei
Clozapin: Verwirrtheit,
Blutbildveränderungen.
Citalopram
Cipramil
20 – 40
mg
Fluoxetin
Fluctin
40 mg
Paroxetin
Paroxat
20 – 40
mg
Übelkeit, Mundtrockenheit, MagenDarm-Beschwerden,
Nervosität, Kopfschmerzen.
Clozapin
Sertralin
1
Zoloft
100 – 150
mg
Zusätzlich bei Risperidon und Haloperidol:
Bewegungsstörungen,
Einschränkung des
Gehens.
Zusätzlich bei Fluoxetin: Schlafstörungen.
Zusätzlich bei Paroxetin: Verwirrtheit,
Halluzinationen.
in Deutschland zur Behandlung bei Demenz nicht zugelassen
* Ausführliche Informationen im Infoblatt „Das Wichtigste 5. Die medikamentöse
Behandlung der Demenz“. Die Ausführungen zur Behandlung stimmen überein mit
der S3-Leitlinie „Demenzen“
35
6
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Nicht-medikamentöse Behandlung
Zur Förderung von kognitiven Leistungen und Alltagsfähigkeiten,
zur Abschwächung von Verhaltensstörungen und zur Verbesserung
des Wohlbefindens sind nicht-medikamentöse Behandlungsformen
besonders geeignet. Für eine ganze Reihe von nicht-medikamentösen
Behandlungsverfahren konnten Wirksamkeit und Nutzen belegt werden. Einige haben das Ziel, kognitive Fähigkeiten zu trainieren oder
aufrecht zu erhalten (Hirnleistungstraining). Andere sind darauf gerichtet, Alltagsfähigkeiten zu verbessern oder zu stabilisieren (Ergotherapie), das seelische Wohlbefinden zu verbessern und schwierige
Verhaltensweisen wie Unruhe oder Reizbarkeit einzudämmen (Verhaltenstherapie, Erinnerungstherapie, Musiktherapie). Wieder andere bemühen sich darum, die körperliche Fitness zu fördern (Physiotherapie). Zur nicht-medikamentösen Behandlung der Demenz
gehört unbedingt auch die Unterstützung und Entlastung der Angehörigen (siehe Kapitel 9). Ein Teil der genannten Behandlungsverfahren sind durch den Hausarzt verordnungsfähig. Sie sind in verschiedenen Stadien der Demenz in unterschiedlicher Weise geeignet.
Anwendung von nicht-medikamentösen Behandlungsverfahren
Hirnleistungstraining
Ergotherapie
Körperliche Aktivität, Physiotherapie
Erinnerungstherapie
Musiktherapie
Verhaltenstherapie
Angehörigenberatung, Angehörigengruppen
leichtgradig
36
mittelschwer
schwer
Nicht-medikamentöse Behandlung der Demenz
Behandlungsverfahren
Eingesetzte Strategien
Wirkungen
Ergotherapie
Erarbeitung von
praktischen Problem­
lösungen im Alltag,
Üben von Alltagstätigkeiten, Verwendung von
Gedächtnishilfen
Verbesserung von
Alltagsfertigkeiten,
Lebensqualität und
Aktivität
Logopädie
Übungsprogramme für
Sprachverständnis und
Wortfindung; Anleitung
der Angehörigen zur
sicheren Gestaltung der
Nahrungsaufnahme
Verbesserung von
Sprach- und Kommunikationsfähigkeit
sowie Unterstützung
bei Schluckstörungen
Physiotherapie
Individuell abgestimmte
Übungen zu Ausdauer,
Kraft und Balance
Verbesserung von
körperlicher Fitness und
Alltagsfertigkeiten
Verhaltenstherapie
Korrektur von
negativen Denkmustern,
Verändern von
verhaltensauslösenden
Faktoren,
Tagesstrukturierung,
praktische Problemlösungen
Rückgang von
Depressivität, Angst und
Verhaltensstörungen,
Verbesserung von
Alltagsfertigkeiten
Hirnleistungstraining
Verschiedene Aktivitäten
oder Aufgaben zur
Förderung von
Gedächtnis, Aufmerksamkeit, Problemlösen
und Kommunikation,
oft in Gruppenform
Verbesserung von
kognitiven Fähig­keiten,
Lebensqualität und
Kommunikation
Musiktherapie
Hören, Singen oder
Spielen von Liedern oder
Musikstücken
Rückgang von
Verhaltensstörungen
und Depressivität
Verbesserung von
kognitiven Fähigkeiten
und Stimmung
Erinnerungstherapie
Einzel- oder Gruppengespräche über frühere
Ereignisse und Erfahrungen, unterstützt durch
Fotos, Texte, Musik­
stücke oder Alltagsgegenstände, Anleitung
der Angehörigen
37
6
Wie kann das Leben nach der Diagnose gestaltet werden?
7
Wie kann das Leben nach der
Diagnose gestaltet werden?
Wie schon in Kapitel 5 beschrieben, ist eine genaue Diagnose einerseits wichtig, um die Behandlung zu planen. Andererseits bedeutet
die Diagnose einer Demenz auch, dass sich das Leben für die Betroffenen und ihre Familien grundlegend und dauerhaft verändert.
Die Diagnose Demenz wirft viele Fragen auf
Für die meisten Erkrankten und ihre Familien bedeutet die Diagnose
Demenz zunächst einmal einen Schock. Denn damit ist klar, dass es
sich nicht um eine heilbare Krankheit handelt, sondern dass sich der
Zustand der Betroffenen eher noch verschlechtern wird. Erkrankte können Alltägliches immer weniger wie gewohnt bewältigen, ihr
Verhalten und Erleben verändert sich und auch ihr Befinden. Diese
Veränderungen wirken sich auf das Zusammenleben innerhalb der
Familie und den Kontakt zu Freunden, Nachbarn, Kollegen usw. aus.
Lebensentwürfe, kleinere und größere Vorhaben stehen nun ebenso
in Frage wie vertraute Lebensgewohnheiten und Aufgabenverteilungen der Betroffenen und ihrer Angehörigen.
Die Gewissheit der Diagnose birgt auch Chancen
Wenn eine Demenz-Diagnose feststeht, verschafft dies Klarheit für
alle Beteiligten und somit die Möglichkeit, das weitere Leben darauf auszurichten. Die Lebensqualität der Erkrankten und ihrer Angehörigen hängt nicht allein davon ab, welche Krankheit oder sonstige
Ursache der Demenz zugrunde liegt. Sie wird auch dadurch beeinflusst, wie lange bestimmte Fähigkeiten, Vorlieben und Gewohnheiten individuell bestehen bleiben. Zudem spielen persönliche Lebensumstände eine Rolle. Beispielsweise kann es von großer Bedeutung
sein, ob man alleine oder mit Angehörigen bzw. in einem Ort mit
38
guter oder spärlicher Infrastruktur wohnt. Auch die finanzielle Lage
von Erkrankten und Angehörigen sowie deren seelische und körperliche Verfassung wirken sich auf das Leben mit der Erkrankung aus.
Nicht zuletzt spielt die frühere Qualität der Beziehung zwischen den
Beteiligten eine Rolle.
Menschen mit Demenz betonen immer wieder, wie wichtig es für
sie ist, trotz der Krankheit in ihrem Alltag selbstbestimmt handeln zu
können. Ihr Wohlbefinden hängt auch davon ab, ob sie sich nützlich
und wertgeschätzt fühlen. Daher ist es für die Erkrankten und deren
Nahestehende hilfreich, sich im Laufe der Zeit immer wieder neu zu
vergegenwärtigen, welche Dinge die erkrankte Person selbst regeln
kann und bei welchen sie Hilfe benötigt.
Betroffene äußern oft, dass sie weiterhin Freude am Leben haben,
auch wenn die Demenz-Diagnose zunächst schwer zu verkraften war.
Offener Umgang mit der Diagnose
Ein offener Umgang mit der Diagnose Demenz gegenüber dem Umfeld wirkt sich auf Angehörige und Erkrankte meistens positiv aus.
Sie können mit mehr Verständnis und Unterstützung von ihren Mitmenschen rechnen. Doch die Betroffenen befürchten häufig, nicht
mehr ernst genommen zu werden, wenn andere von ihrer Diagnose
erfahren, oder haben Angst, dass andere sich in ihre Angelegenheiten
einmischen. Ein Teil der Erkrankten erlebt sich selbst nicht als krank
und lehnt eine entsprechende Zuschreibung daher grundsätzlich ab.
Angehörige sollten darauf Rücksicht nehmen.
Wünsche zur Lebensgestaltung besprechen und festhalten
In der Anfangsphase einer Demenz sind Erkrankte meist durchaus
dazu in der Lage ihre Vorstellungen und Wünsche darüber zu äußern, wie sie jetzt und später leben möchten. Das betrifft zum Bespiel die Frage, von wem und in welchem Umfang sie betreut werden möchten. Auch können Wünsche zu medizinischen und anderen
therapeutischen Maßnahmen oder zur Verwaltung der Finanzen
39
7
Wie kann das Leben nach der Diagnose gestaltet werden?
besprochen und festgelegt werden. Wie Erkrankte in späteren Krankheitsphasen und am Lebensende leben, wohnen, versorgt und behandelt werden möchten, lässt sich vielleicht ebenfalls herausfinden. Spätestens wenn die Betroffenen aufgrund der Demenz Entscheidungen
nicht mehr selbstständig treffen und ihren Willen kund geben können, muss überlegt werden, welche Personen für sie rechtskräftig
Entscheidungen in ihrem Sinne treffen und ihre Angelegenheiten regeln können.*
Mobilität ermöglichen
Für viele Menschen ist das Autofahren ein wichtiger Ausdruck von
Unabhängigkeit und Kompetenz. Es ermöglicht Mobilität auch in
ländlicher Umgebung. Manchmal erscheint es für die Erledigung
von Einkäufen oder Arztbesuchen sogar unverzichtbar. Die Fähigkeit sicher Auto zu fahren geht aber mit einer Demenz oft schneller
verloren, als die Betroffenen selbst dies wahrnehmen. Deshalb ist es
wichtig, möglichst früh nach Alternativen zu suchen. Dies können
– außer öffentlichen Verkehrsmitteln – z. B. Fahrgemeinschaften mit
Nachbarn sein, Lieferdienste der Supermärkte oder Absprachen mit
Freunden, den Fahrdienst für bestimmte Wege zu übernehmen. Weitere Hinweise zu diesem Thema gibt auch Kapitel 10, wo es um rechtliche Fragen zum Autofahren bei Demenz geht.
Interessen und Vorlieben erkennen und berücksichtigen
Wenn die Diagnose in einem frühen Krankheitsstadium gestellt
wird, können Erkrankte sich oft noch mit ihren Angehörigen darüber verständigen, was ihnen wichtig ist. Wenn Betroffene selbst keine Auskunft mehr dazu geben können, ist es für andere Bezugs- oder
Betreuungspersonen meist hilfreich, Informationen zur Lebensweise
und Persönlichkeit der erkrankten Person zu erhalten. Bedürfnisse,
* Näheres dazu in Kapitel 10 und im Infoblatt „Das Wichtigste 10. Vorsorgevollmacht,
Betreuungsverfügung, Patientenverfügung”
40
Möglichkeiten und Eigenheiten von Demenzkranken sind so besser
zu verstehen und zu berücksichtigen. Wissen über Gewohnheiten in
Bezug auf Körperpflege, Frisur, Kleidung und Ernährungsgewohnheiten spielen im Umgang mit Demenzkranken und für ihr Wohlbefinden eine große Rolle. Dies gilt ebenso für soziale Kontakte, Lieblingsbeschäftigungen, frühere berufliche Tätigkeiten, den Umgang
mit Geld sowie Wertvorstellungen und Überzeugungen.
Diese Informationen können entweder zu Beginn der Krankheit
von den Betroffenen selbst oder später von Angehörigen zusammengestellt werden. Um sie festzuhalten, gibt es vielfältige Möglichkeiten wie Biografiebögen, Lebensbücher oder elektronische Biografiebücher, in die sogar Filme eingefügt werden können.
Berufstätigkeit überdenken
Wenn Menschen zum Zeitpunkt ihrer Demenz-Diagnose berufstätig sind, stellt sich die Frage, ob sie die Berufstätigkeit aufgeben oder
eventuell noch eine Weile weiterarbeiten wollen. Im letzteren Fall
muss geprüft werden, ob und unter welchen Bedingungen dies möglich ist. Oft lohnt es sich, mit dem Arbeitgeber und den Kolleginnen
offen über die Situation zu sprechen und gemeinsam nach Möglichkeiten zu suchen. Manche Demenzkranke sind in der Lage, mit reduzierter Arbeitszeit oder mit einfacheren Tätigkeiten weiter zu arbeiten. Allerdings stellen die Anforderungen am Arbeitsplatz für viele
auch einen großen Stress dar, und sie sind froh die Berufstätigkeit
aufgeben zu können.
Wer nicht mehr arbeitsfähig ist, hat Anspruch auf Krankengeld.
Für den Fall der Arbeitsunfähigkeit wegen derselben Krankheit gilt
dies für längstens 78 Wochen innerhalb von drei Jahren. Danach
muss die Rente beantragt werden. Fragen dazu beantworten Krankenversicherungen, Arbeitnehmervertretungen und Gewerkschaften. Fragen zur beruflichen und medizinischen Rehabilitation sowie
zu Berentungsmöglichkeiten beantwortet die Deutsche Rentenversicherung Bund: www.deutsche-rentenversicherung.de
41
7
Was können Angehörige für Demenzkranke tun?
8
Was können Angehörige für
Demenzkranke tun?
Rund zwei Drittel aller Demenzkranken werden von ihren Angehörigen, Freunden oder Nachbarn versorgt. Betreuung und Pflege dauern oft viele Jahre, sind zeitintensiv und stellen große körperliche und
seelische Anforderungen an die Pflegenden. Die meisten Angehörigen sind nicht auf die Aufgaben der Pflege vorbereitet. Oft geraten sie
ohne vorherige Planung in die Rolle der hauptverantwortlichen Betreuungsperson hinein, die mit dem Fortschreiten der Krankheit umfassender und anstrengender wird. Es gibt aber viele Möglichkeiten,
mit den vielfältigen Aufgaben der Pflege und Versorgung zurecht zu
kommen und trotz der Erkrankung erfüllte und zufrieden stellende
Jahre zu erleben.
Die Probleme, die bei der Betreuung von Menschen mit Demenz
auftreten, sind vielfältig und unterschiedlich. Sie hängen einerseits
von der Art und Ausprägung der Krankheitssymptome ab, andererseits haben die persönlichen, sozialen und finanziellen Möglichkeiten der Betroffenen und ihrer Angehörigen Einfluss auf das Leben
mit Demenz.
Wissen über die jeweilige Demenzerkrankung und die dadurch
verursachten Veränderungen zu erwerben, hilft dabei, bestimmte
Verhaltensweisen der Erkrankten zu verstehen und einzuordnen. So
lassen sich leichter Lösungen für schwierige Alltagssituationen finden. Möglichkeiten dazu bieten z. B. Angehörigengruppen und spezielle Informationsangebote für Pflegende (siehe auch Kapitel 9).
Verändertes Verhalten verstehen und damit umgehen
Häufig auftretende emotionale Symptome und Verhaltensänderungen bei Demenzkranken sind Depression, Antriebslosigkeit, Aggressivität, Unruhe sowie wahnhafte Befürchtungen.
42
Wenn Depression und Antriebslosigkeit auftreten, kann versucht
werden, für Aktivierung zu sorgen, die Betroffenen in Alltagsaufgaben einzubeziehen und ihnen angenehme Erlebnisse zu ermöglichen. Bei großer Unruhe kann körperliche Bewegung (Spaziergänge, Sport) beruhigend wirken, ebenso das Vermeiden von Stress und
Überforderung. Bei aggressivem Verhalten gilt es Konfrontationen
zu vermeiden und die Sicherheit aller Beteiligten zu wahren. Manchmal hilft es, für eine Weile den Raum zu verlassen.
Ein Teil der Erkrankten entwickelt wahnhafte Befürchtungen,
etwa die Überzeugung, dass Personen aus ihrem Umfeld sie bestehlen. Diese Befürchtungen entstehen, weil sich Demenzkranke oft
nicht mehr daran erinnern, wo sie beispielsweise Geldbörse, Schlüssel oder andere wichtige Dinge abgelegt haben. Es kann hilfreich sein,
nicht auf die Befürchtungen selbst einzugehen, sondern auf ihren
emotionalen Hintergrund, z. B. auf Gefühle der Unsicherheit und der
Angst zu verarmen oder abgeschoben zu werden.
Menschen mit Demenz erleben zwar, dass ihr Alltag nicht mehr so
reibungslos läuft wie früher. Häufig bringen sie diese Veränderungen
jedoch nicht mit ihrer Krankheit in Verbindung. Vielmehr gehen sie
beispielsweise davon aus, dass die Kaffeemaschine, die sie nicht mehr
bedienen können, defekt ist. Es werden also Andere oder Anderes
dafür verantwortlich gemacht, wenn etwas nicht gelingt. Nicht selten
reagieren die Erkrankten auf die vermeintlichen Fehler oder Schikanen ihres Umfeldes mit Frustration, Ärger, Verunsicherung und Unverständnis. Appelle an ihr Erinnerungsvermögen, ihre Einsicht oder
ihre Vernunft helfen meist wenig. Vielmehr sollten Angehörige versuchen, die Erlebensweisen und Gefühle der Betroffenen nachzuvollziehen, Verständnis zu zeigen und dann Unterstützung anzubieten.
Anerkennende und beruhigende Worte und Gesten wirken stresslindernd und geben Sicherheit.
Zu spezifischen Verhaltensänderungen kommt es bei Menschen
mit einer Frontotemporalen Demenz. Dazu zählen Enthemmung,
peinliches Benehmen, Missachtung sozialer Regeln, Impulsivität, Verlust des Einfühlungsvermögens, stereotyp wiederholte Handlungen,
43
8
Was können Angehörige für Demenzkranke tun?
starre Rituale oder Veränderungen der Essgewohnheiten. Diese Symptome sind für die Angehörigen ganz besonders belastend. Da sie
eine unmittelbare Folge der Stirnhirnschädigung sind, lassen sie sich
meist nur schwer beeinflussen. Hinzu kommt, dass viele Betroffene
auf soziale Impulse und Umweltreize kaum ansprechen. Auch hier
kann eine Aktivierung versucht werden, etwa durch alte Hobbies
oder bevorzugte Spiele. Manchmal lassen sich verhaltensauslösende
Umstände erkennen und modifizieren. Ein Teil der Erkrankten hat
einen sehr großen Bewegungsdrang. Sie sollten die Möglichkeit bekommen ihn auszuleben, um aggressive Reaktionen zu verhindern.
Es gibt keine Patentrezepte für den Umgang mit belastenden Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz. Zu empfehlen sind drei
Schritte*:
„„ Das Verhalten genau beobachten und nach möglichen Ursachen
suchen. Hängt das Verhalten z. B. mit einer unruhigen oder unübersichtlichen Umgebung zusammen, sind zu viele Menschen
anwesend, läuft ein Fernsehapperat, sind Speisen in Griffweite,
hat der Betroffene Schmerzen?
„„ Überlegen, was getan werden kann, um Abhilfe zu schaffen.
Verändertes Verhalten der Betreuenden, klar strukturierte und
konstante Tagesabläufe sowie eine gleichbleibende, reizarme
Umgebung können hilfreich sein.
„„ Ausprobieren und beobachten, ob die gewünschten Verhaltens­
änderungen eintreten und wenn nicht, nach Alternativen suchen.
* Ausführliche Informationen in der von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft herausgegebenen Broschüre „Leben mit Demenzkranken“
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Vorhandene Fähigkeiten und Interessen erhalten und
fördern
Die Diagnose einer Demenz bedeutet nicht, dass die erkrankte Person völlig hilflos ist. Fähigkeiten, Vorlieben und Interessen, die im
Laufe des Lebens erworben wurden, können über lange Zeit bestehen
bleiben. Menschen mit Demenz wollen ihren Alltag weiterhin möglichst eigenständig bestreiten und Dinge tun, die für sie wichtig und
richtig sind. Im Rahmen ihrer Möglichkeiten und Bedürfnisse sollten Angehörige sie daher fördern und unterstützen, ihnen aber auch
etwas zutrauen. Es kommt dabei nicht darauf an, dass alle Tätigkeiten perfekt ausgeführt werden, sondern dass sie den Betroffenen ein
Gefühl von Selbstständigkeit und Nützlichkeit geben. Kleine Hilfsmittel und Gedächtnisstützen wie Einkaufszettel oder Orientierungshilfen wie Schilder an Toilette, Schlafzimmer und anderen Räumen,
Beschriftung der Schränke, gut ablesbare Uhren und Kalender können eine gewisse Zeit helfen, die Selbstständigkeit aufrecht zu erhalten. Kreuzworträtsel, Denksportaufgaben usw. bringen für den Alltag
in der Regel keinen Nutzen. Das gilt ebenso für Gedächtnistraining,
das nicht auf die besonderen Probleme und Fähigkeiten der Betroffenen abgestimmt ist. Es zeigt nur die Defizite auf und ist häufig für
Erkrankte und Betreuende gleichermaßen frustrierend. Sinnvoller ist
es, an die Fähigkeiten der Erkrankten anzuknüpfen, kleinere, überschaubare Tätigkeiten und Aufgaben zu übertragen und ihnen dabei,
wenn nötig, eine Anleitung zu geben. Dies kann für beide Seiten befriedigend sein.
Auch wenn sich Erkrankte im fortgeschrittenen Stadium einer
Demenz befinden und bereits umfassender Hilfe bedürfen, sind sie
häufig noch empfänglich für Stimmungen. Ob mit ihnen fürsorglich
und liebevoll umgegangen wird oder ob die Versorgung von Gleichgültigkeit oder Abneigung geprägt ist, nehmen sie bis zuletzt wahr.
45
8
Was können Angehörige für Demenzkranke tun?
Für Sicherheit sorgen
Eine übersichtlich gestaltete Umgebung, helle Beleuchtung, auch in
den Ecken, und die Beseitigung von Stolperfallen können dafür sorgen, dass Erkrankte sich länger und sicherer in ihrer Wohnung zurechtfinden. Gefährliche Substanzen wie Reinigungsmittel, Medikamente oder giftige Pflanzen sollten weggeschlossen bzw. entfernt
werden, weil die Gefahr besteht, dass die Erkrankten sie versehentlich trinken oder essen. Rauchmelder, die ggf. mit einer Notruf­
zentrale verbunden sind, sollten grundsätzlich und ganz besonders
bei Rauchern installiert sein. Visitenkarten oder Etiketten mit Name,
Wohnanschrift und Telefonnummer einer Kontaktperson in der Bekleidung oder z. B. auf einem Anhänger helfen dabei, Demenzkranke,
die sich verirrt haben, sicher wieder nach Hause zu bringen. Wenn
die Visitenkarten einen Hinweis auf die vorliegende Krankheit enthalten, können sie zur Klärung der Situation beitragen. Personen­
ortungsgeräte können Erkrankten ermöglichen, sich weiterhin frei
zu bewegen, auch wenn ihre örtliche Orientierung eingeschränkt ist.
Alzheimer-Gesellschaften beraten in solchen Fragen.
Unterstützungsangebote in Anspruch nehmen
Inzwischen gibt es viele Unterstützungsangebote für die Versorgung
Demenzkranker. Betreuende sollten sich nicht davor scheuen, diese alsbald in Anspruch zu nehmen. Spätestens dann, wenn sich bei
Angehörigen wiederholt Gefühle von Ekel, Wut oder Aggression
gegenüber den Erkrankten einstellen, sollten diese als Zeichen von
Überlastung erkannt und zum Anlass genommen werden, Hilfe in
Anspruch zu nehmen.
Ambulante Pflege, Physiotherapie, Ergotherapie, Gruppenangebote für Demenzkranke, Besuchsdienste, Tagespflegeeinrichtungen,
Haushaltshilfen, Hilfe bei der Medikamentengabe und bei sonstigen
medizinischen Behandlungen sind inzwischen in allen Bundesländern vorhanden, wenn auch nicht in allen Regionen im gleichen Umfang. Die örtlichen Alzheimer-Gesellschaften geben dazu Auskünfte.
Weitere Informationen enthält auch Kapitel 10.
46
9
Welche Hilfen gibt es
für pflegende Angehörige?
Angehörige von Menschen mit Demenz sind in vielfacher Weise von
der Krankheit mitbetroffen. Sie müssen zunehmend eine Pflege- und
Versorgerrolle übernehmen, den Alltag organisieren und mit schwierigen Verhaltensweisen der Erkrankten zurechtkommen. Oft leiden
die Kontakte zu Freunden und Bekannten, weil diese sich zurückziehen oder einfach die Zeit fehlt, um sich zu treffen. Auch die eigene
Gesundheit, Interessen und Hobbys werden oftmals vernachlässigt.
Darüber hinaus müssen Angehörige den langen langsamen Abschied
von einem geliebten Menschen bewältigen. Wenn eine Demenz im
mittleren Lebensalter auftritt, kommen weitere Probleme hinzu, die
sich ergeben, wenn die Erkrankten noch berufstätig sind, Kinder mit
im Haushalt leben oder finanzielle Verpflichtungen bestehen.
Niemand kann und soll all diese Schwierigkeiten alleine bewältigen. Auch im Interesse der Erkrankten ist es entscheidend, dass
die Angehörigen mit ihren Kräften haushalten und sich etwas Zeit
für ein eigenes Leben neben ihrer Rolle als Pflegende nehmen. Es
ist empfehlenswert frühzeitig Unterstützung und Entlastung in Anspruch zu nehmen, bevor die Pflegeperson an ihre Grenzen gerät. Im
Folgenden werden verschiedene professionelle und ehrenamtliche
Angebote vorgestellt. Doch auch Familienangehörige, Freunde und
Nachbarn sind meist gerne bereit zu helfen, wenn sie mit konkreten
Unterstützungswünschen angesprochen werden.
Nicht zuletzt ist es wichtig, sich nicht selbst zu überfordern: Im
Umgang mit Demenzkranken gibt es keine Patentlösungen und niemand kann alles richtig machen. Jede Demenzerkrankung verläuft
ein wenig anders, Menschen und Beziehungen sind unterschiedlich
und häufig ist auch die Tagesform (bei den Erkrankten genauso wie
bei den Angehörigen) von Tag zu Tag verschieden. Manche Schwierigkeiten geben sich von alleine, wenn die Krankheit fortschreitet
47
9
Welche Hilfen gibt es für pflegende Angehörige?
und Symptome sich verändern. Manchmal gibt es für ein Problem
auch keine Lösung. Dann sollte man versuchen, sich damit abzufinden. Hilfreich kann hierbei der Austausch mit anderen Angehörigen
sein.
Informationsquellen
Mittlerweile gibt es eine große Zahl von Broschüren, Sachbüchern
und Romanen zum Thema Demenz. Auch das Internet bietet eine
Vielzahl seriöser Seiten, auf denen man sich informieren, Fragen stellen und mit Anderen austauschen kann. Eine Möglichkeit zum persönlichen Austausch bieten Angehörigengruppen und Seminare bzw.
Schulungen für Angehörige von Demenzkranken.
Information und Beratung zu den Angeboten vor Ort bieten die
örtlichen Alzheimer-Gesellschaften, Seniorenberatungsstellen sowie
Pflegestützpunkte, die in vielen Bundesländern vorhanden sind, bzw.
die Pflegekassen.
Angehörigengruppen
In Angehörigengruppen können die Teilnehmer voneinander lernen,
gemeinsam Lösungen für schwierige Situationen entwickeln und
Rückhalt finden bei Anderen, die in einer ähnlichen Lebenssituation
stecken. Sie sind ein Ort, an dem man über Ärger, Trauer und Enttäuschung in einer Atmosphäre der Anteilnahme und des Verständnisses sprechen kann. Sie bieten aber auch die Möglichkeit Freude
und Gemeinschaft zu erleben und Zuversicht zu entwickeln. Gruppen für Angehörige von Menschen mit Demenz werden vielerorts
von lokalen Alzheimer-Gesellschaften aber auch von anderen Trägern wie Wohlfahrtsverbänden oder Pflegediensten angeboten. Teilweise werden sie von professionellen Kräften moderiert, teilweise
finden sie auch als reine Selbsthilfegruppen statt. Die Teilnahme an
diesen Gruppen ist in der Regel kostenlos.
48
Kurse
Die Pflegekassen finanzieren Schulungskurse für Angehörige zu Pflegethemen und zu Demenz. Verschiedene Träger bieten beispielsweise die Schulungsreihe „Hilfe beim Helfen“ der Deutschen Alzheimer
Gesellschaft an. In acht Kurseinheiten von jeweils zwei Stunden werden u.a. Informationen über Demenzerkrankungen, den Umgang mit
den Erkrankten, rechtliche Fragen und Entlastungsmöglichkeiten für
Angehörige gegeben. Die Teilnahme ist für pflegende Angehörige in
der Regel kostenlos. Die Schulung für Angehörige oder ehrenamtlich
Tätige kann auch in der häuslichen Umgebung der Pflegebedürftigen
stattfinden.
Technische Hilfen
Der Fortschritt bei der Entwicklung von einfach zu bedienenden und
teilweise sensorgesteuerten elektronischen Geräten sowie die zunehmende Verbreitung des Internets haben zu vielen technischen Unterstützungsmöglichkeiten für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen geführt. Ob Bügeleisen oder Elektroherde, die sich selbst
abschalten, Apps für das Smartphone (kleine Programme, die beispielsweise an Termine oder Tabletteneinnahmen erinnern), Sturzsensoren oder Personen-Ortungssysteme, die beim Wiederauffinden
von vermissten Personen helfen: Es gibt mittlerweile für viele Pro­
bleme gute Lösungen.*
Betreuungsgruppen
Viele regionale Alzheimer-Gesellschaften und andere Organisationen bieten Betreuungsgruppen – manchmal auch Demenz-Cafés genannt – an. In diesen Gruppen werden mehrere Demenzkranke einoder mehrmals wöchentlich einige Stunden pro Tag durch geschulte
freiwillige Helfer und ausgebildete Fachkräfte betreut. Gemeinsame
Mahlzeiten, anregende Tätigkeiten und Ausflüge gehören in der Regel
* Ausführliche Informationen enthält die Broschüre „Sicher und selbstbestimmt.
Technische Hilfen für Menschen mit Demenz“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.
49
9
Welche Hilfen gibt es für pflegende Angehörige?
zum Programm. Für diese Angebote stellt die Pflegeversicherung
„zusätzliche Betreuungs- und Entlastungsleistungen“ zur Verfügung
(weitere Informationen zur Pflegeversicherung in Kapitel 11).
Helferinnen- und Helferkreise/ Betreuungsbörsen
Viele Alzheimer-Gesellschaften und andere Organisationen bieten eine stundenweise Betreuung und Beschäftigung (keine Pflege!)
durch geschulte ehrenamtliche Helfer an. Gegen eine Aufwandsentschädigung beschäftigen sie sich mit den Erkrankten zu Hause,
begleiten sie auf Spaziergängen oder zu Erledigungen. Auch diese
Angebote können über die „zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen“ der Pflegeversicherung finanziert werden.
Ambulante Pflegedienste
Ambulante Pflegedienste bieten Unterstützung bei der Grundpflege
der Erkrankten und übernehmen hauswirtschaftliche Tätigkeiten. Zu
ihrem Angebot gehören meist auch Beschäftigung und soziale Betreuung. Leider sind viele Pflegedienste noch nicht auf die besonderen Bedürfnisse von Demenzkranken eingestellt. Deshalb gibt es oft
Probleme mit wechselnden Pflegekräften oder Schwierigkeiten beim
Einhalten von vereinbarten Pflegezeiten. Die Kosten für die ambulante Pflege werden je nach Pflegestufe in einem bestimmten Umfang
von den Pflegekassen übernommen.
Tages- und Nachtpflege
In Tagespflegeeinrichtungen werden Menschen mit körperlichem
Pflegebedarf sowie Menschen mit Demenz tagsüber versorgt und betreut, kehren abends aber wieder in ihre Wohnung zurück. Zum Programm gehören Beschäftigungsangebote, körperliche Aktivierung
und gemeinsame Mahlzeiten. Meist wird auch ein Fahrdienst angeboten. Besonders auf die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz
spezialisiert sind gerontopsychiatrische Tagespflegeeinrichtungen,
50
die leider nur vereinzelt verfügbar sind. Für manche Demenzkranken kann der Wechsel der Umgebung allerdings eine Überforderung
darstellen.
Nachtpflege wird vereinzelt in Pflegeheimen angeboten. Das Angebot hat sich bisher aber noch nicht flächendeckend durchgesetzt.
Für die Tages- und Nachtpflege gibt es ein eigenes Budget im Rahmen der Leistungen der Pflegeversicherung.
Kurzzeitpflege
Wenn die Hauptpflegeperson wegen Urlaub oder eigener Erkrankung
ausfällt, können Demenzkranke vorübergehend im Rahmen einer
Kurzzeitpflege betreut werden. Meist werden Kurzzeitpflege-Plätze in
Pflegeheimen bereitgestellt. Vereinzelt gibt es Kurzzeitpflegeeinrichtungen, die ausschließlich auf die vorübergehende Versorgung von
Pflegebedürftigen ausgerichtet sind. Für die Kurzzeitpflege stellt die
Pflegeversicherung ebenfalls ein eigenes Budget zur Verfügung.
Betreuter Urlaub
Ein gemeinsamer Urlaub kann gut tun, um vorübergehend aus dem
Alltag herauszukommen. Mittlerweile gibt es eine ganze Reihe von
betreuten Urlaubsangeboten für Demenzkranke zusammen mit ihren Angehörigen, die von örtlichen Alzheimer-Gesellschaften und
anderen Organisationen angeboten werden. Eine Liste solcher Möglichkeiten ist bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft erhältlich.
(Geronto-)Psychiatrische Kliniken
In vielen psychiatrischen Kliniken gibt es spezielle Stationen für ältere Patienten, die an einer Demenz bzw. einer psychischen Erkrankung
leiden. Bei einer akuten Verschlechterung des Gesundheitszustands
oder bei ausgeprägten Verhaltensänderungen kann die vorübergehende Aufnahme in einer solchen Station zur Klärung der Krankheitsursache und zur Einleitung einer Behandlung sinnvoll sein.
51
9
Welche Hilfen gibt es für pflegende Angehörige?
Rehabilitationsangebote
In spezialisierten Rehakliniken werden gemeinsame Rehabilitationsprogramme für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen
angeboten. Sie zielen darauf ab, die Fähigkeiten der Erkrankten zu
fördern, die Angehörigen im Umgang mit der Krankheit und den
Erkrankten zu unterstützen sowie die Pflegesituation zu Hause zu
verbessern. Leider gibt es bisher nur wenige derartige Angebote in
Deutschland. Eine aktuelle Liste ist bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft erhältlich.
Wenn unabhängig von der Demenz Rehabilitationsbedarf besteht,
z. B. nach einer Hüft-Operation, haben Menschen mit Demenz ebenfalls Anspruch auf Reha. Diese sollte vorzugsweise ambulant durchgeführt werden bzw. in einer geriatrischen Rehabilitationseinrichtung,
die auf ältere Patienten mit mehrfachen Erkrankungen eingestellt ist.
Die mobile geriatrische Rehabilitation befindet sich in Deutschland
noch in den Anfängen.
Pflegeheime
Das Fortschreiten der Krankheit aber auch die Erschöpfung oder Erkrankung der pflegenden Angehörigen können dazu führen, dass die
Versorgung eines Demenzkranken auch mit ambulanten Hilfen zu
Hause nicht mehr möglich ist. Dann kann ein Pflegeheim die richtige Lösung sein. Bei der Auswahl des passenden Pflegeheims spielen
viele Faktoren eine Rolle. Besonders wichtig sind: Ausreichend Personal, wobei auch Mitarbeiter mit einer gerontopsychiatrischen Ausbildung vorhanden sein sollten; ein spezielles Konzept zur Betreuung
Demenzkranker; die Möglichkeit das Zimmer mit eigenen Möbeln
und Gegenständen einzurichten; Beschäftigungsangebote, die für
Demenzkranke geeignet sind; flexible Besuchszeiten, eine freundliche Atmosphäre und ein respektvoller Umgang mit den Bewohnern.*
* Umfangreiche Informationen enthält die Broschüre „Menschen mit Demenz im Pflegeheim“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.
52
Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz
In Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz leben etwa 6 bis
12 Personen als Mieter in einer Wohnung zusammen und werden
durch einen ambulanten Pflegedienst betreut. Ziel ist es, einen möglichst normalen Alltag, ähnlich wie in einer Familie, zu gestalten. Die
Mitwirkung und Mithilfe der Angehörigen gehört hier in der Regel
zum Konzept.
Häusliche Versorgung organisieren
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Häusliche
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Schaubild: © Deutsche Alzheimer Gesellschaft; Gestaltung: bitfresh graphics / Andrea Böhm
Abb.: © Deutsche Alzheimer Gesellschaft; Gestaltung bitfresh/Andrea Böhm
53
9
Welche rechtlichen Fragen können auftreten?
10
Welche rechtlichen Fragen
können auftreten?
Autofahren
Schon zu Beginn einer Demenzerkrankung sollten Angehörige beobachten, ob die Erkrankten noch sicher fahren. Häufig finden sich
die Betroffenen auf vertrauten Strecken noch gut zurecht. Fraglich ist
aber, ob sie auf ungewohnte Situationen weiterhin angemessen und
schnell genug reagieren können. Insbesondere Menschen, die an einer Frontotemporalen Demenz leiden, neigen zu einem aggressiven
und impulsiven Fahrstil, der schnell zu Gefahrensituationen führen
kann. Spätestens im Stadium der mittelschweren Demenz ist sicheres
Autofahren nicht mehr möglich.
Für viele Menschen ermöglicht das Fahren mit dem eigenen Auto
Mobilität und ist ein wichtiger Ausdruck der Eigenständigkeit, ganz
besonders in ländlichen Regionen. Daher sollte zu einem möglichst
frühen Zeitpunkt gemeinsam überlegt werden, welche alternativen
Möglichkeiten es gibt, um die Mobilität aufrecht zu erhalten.
Viele Demenzkranke nehmen selbst wahr, dass ihnen das Autofahren nicht mehr so leicht fällt, und überlassen das Steuer freiwillig
den Angehörigen. Wenn das Problem sich nicht auf diese Weise lösen lässt, sollten Angehörige versuchen zu verhindern, dass die Erkrankten weiterhin fahren. Dafür gibt es unterschiedliche Strategien
wie das Verstecken der Autoschlüssel, Abklemmen der Autobatterie
oder den Hinweis, dass das Auto defekt und eine Reparatur zu teuer sei. Oft hilft es auch, wenn ein Fahrtest bei der Fahrschule bzw.
beim TÜV ergibt, dass keine Fahrtauglichkeit mehr besteht, oder
wenn der Arzt als Respektsperson das Autofahren untersagt. Wenn
ein Demenzkranker trotz allem nicht vom Autofahren abzuhalten ist,
hat ein Arzt im Interesse der öffentlichen Sicherheit das Recht seine Schweigepflicht zu brechen und die zuständige Behörde zu informieren. Diese kann dann eine Fahrtauglichkeitsprüfung veranlassen,
z. B. durch den TÜV.
54
Die KFZ-Versicherung muss zwar auch bei einem Unfall, der durch
einen Demenzerkrankten verursacht wird, die Kosten des Geschädigten ersetzen, sie kann diese Summe aber von dem Verursacher zurückfordern, was zusätzlich zu einem erheblichen finanziellen Risiko
des Autofahrens mit Demenz führt.
10
Vorsorgevollmacht
Wer für den Fall vorsorgen will, dass er sich z. B. aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr selbst um seine Angelegenheiten kümmern kann, kann mit einer Vorsorgevollmacht wichtige persönliche
Entscheidungen und Handlungen auf eine Person seines Vertrauens
übertragen. Der oder die Bevollmächtigte kann dann z. B. rechtliche und finanzielle Geschäfte abwickeln, über medizinische Behand­
lungen entscheiden oder seinen Aufenthaltsort bestimmen. In einer
Vorsorgevollmacht können auch persönliche Wünsche festgehalten
werden, wie z. B. ob jemand möglichst lange zu Hause, in einem Heim
oder in einer Wohngemeinschaft leben möchte.
Rechtsgültige Vollmachten können nur voll geschäftsfähige Personen erteilen. Eine Vorsorgevollmacht muss daher rechtzeitig, spätestens im frühen Stadium einer Demenz, durch den Betroffenen ausgestellt werden. Im Zweifelsfall kann man die Vollmacht von einem
Notar beglaubigen lassen, der die Geschäftsfähigkeit damit bestätigt.
Wenn Immobilien vorhanden sind, ist zu deren Verkauf immer eine
notariell beglaubigte Vollmacht erforderlich.
Die Vorsorgevollmacht sollte bei den Unterlagen verwahrt werden. Der oder die Bevollmächtigte sollte darüber informiert sein und
darauf Zugriff haben. Eine Vorsorgevollmacht ist an keine bestimmte
Form gebunden. Sie kann handschriftlich verfasst werden oder mithilfe von Vordrucken ausgefertigt werden.
Ausführliche Informationen dazu enthält die Broschüre „Betreuungsrecht“ des Bundesministeriums für Justiz und Verbraucherschutz, die zusammen mit entsprechenden Vordrucken unter
www.bmjv.de/DE/Service/Broschueren/_node.html heruntergeladen
oder in gedruckter Form bestellt werden kann.
55
Welche rechtlichen Fragen können auftreten?
Rechtliche Betreuung
Wenn jemand wichtige Entscheidungen nicht mehr selbst treffen
kann und wenn keine (Vorsorge-)Vollmacht ausgestellt wude, kann
beim zuständigen Betreuungsgericht (Amtsgericht) eine „rechtliche
Betreuung“ angeregt werden. Sofern eine Vorsorgevollmacht vorliegt, ist ein gerichtliches Betreuungsverfahren entbehrlich. Dies gilt
jedoch nur für die Bereiche, die ausdrücklich durch die Vollmacht
abgedeckt werden. Die Anregung einer Betreuung kann sowohl von
Angehörigen als auch von Ärzten oder anderen Personen ausgehen,
die einen entsprechenden Hilfebedarf erkennen. Das Gericht bestellt
dann eine Person, die den Betreffenden in allen notwendigen Bereichen ( z. B. Vermögens- und Gesundheitssorge, Wohnungsangelegenheiten usw.) vertreten kann. Dabei wird bevorzugt geprüft, ob es
in der Familie oder im persönlichen Umfeld Menschen gibt, die als
rechtliche Betreuer geeignet sind. Mit der Einrichtung einer Betreuung sind Kosten verbunden, die in der Regel von dem Betroffenen
selbst zu zahlen sind. Bei fehlendem Vermögen übernimmt der Staat
die Kosten. Rechtliche Betreuer unterstehen der Kontrolle des Gerichts und müssen regelmäßig Rechenschaft ablegen, insbesondere
über die Verwendung der finanziellen Mittel der Betreuten.
Patientenverfügung
In einer Patientenverfügung wird festgelegt, welche medizinischen
Maßnahmen bei Eintritt eines lebensbedrohlichen Zustandes ergriffen oder unterlassen werden müssen – beispielsweise wird die Flüssigkeitszufuhr erlaubt, aber die künstlichen Ernährung untersagt.
Hierbei sollten die entsprechenden Maßnahmen sehr konkret beschrieben werden (wann soll was getan oder unterlassen werden?),
damit der Arzt eine genaue Handlungsanweisung erhält.
In der Patientenverfügung kann auch eine Person bestimmt werden, die für den Erkrankten ggf. über solche Maßnahmen entscheiden kann. Vor dem Aufsetzen einer Patientenverfügung ist eine ausführliche Beratung, z. B. durch den Hausarzt, empfehlenswert.
56
Um gültig zu sein, müssen Patientenverfügungen zu einem Zeitpunkt
erstellt werden, wenn die Betreffenden einwilligungsfähig sind, das
heißt wenn und so lange sie verstehen können, was ihnen erklärt
wird ( z. B. die Notwendigkeit einer Blutabnahme, Nutzen, Risiken
und Folgen der künstlichen Ernährung) und daraufhin eine Entscheidung treffen und diese mitteilen können.
10
Geschäftsfähigkeit
Unter Geschäftsfähigkeit wird im juristischen Sinn die Fähigkeit verstanden gültige Rechtsgeschäfte, z. B. Kaufverträge abzuschließen.
Wer durch eine Demenzerkrankung so weit in seiner Denk- und Urteilsfähigkeit beeinträchtig ist, dass er die Bedeutung und Folgen eines
Rechtsgeschäfts ( z. B. die finanzielle Verpflichtung durch Abschluss
eines Abonnements) nicht mehr verstehen und vernünftig abwägen
kann, ist geschäftsunfähig. Im frühen Stadium einer Demenz ist die
Geschäftsfähigkeit häufig noch vorhanden. Bei einer mittelschweren
oder schweren Demenz ist sie meist nicht mehr gegeben. Bei einer
Frontotemporalen Demenz ist allerdings die Urteilsfähigkeit und damit auch die Geschäftsfähigkeit oft schon zu Beginn stark beeinträchtigt. In der Geschäftsfähigkeit kann es Abstufungen geben: Jemand ist
beispielsweise nicht mehr in der Lage einen komplizierten Pachtvertrag mit vielen Klauseln zu verstehen, kann aber noch problemlos einen neuen Staubsauger kaufen.
Wenn die Geschäftsfähigkeit ständig und bezogen auf alle Bereiche nicht mehr besteht, kann ein Arzt die Geschäftsunfähigkeit bescheinigen. Dies hilft dabei Käufe und Verträge, die ein Demenzkranker abschließt, rückgängig zu machen.
Testament
Ein gültiges Testament kann nur errichten, wer testierfähig ist. Die
Testierfähigkeit setzt die volle Geschäftsfähigkeit voraus. Wichtig ist,
dass derjenige, der ein Testament verfasst, die Bedeutung dieser Ver-
57
Welche rechtlichen Fragen können auftreten?
fügung verstehen kann und sich darüber im Klaren ist, was seine Entscheidungen für die Erben bedeuten. Wenn die Testierfähigkeit infrage steht, sollte das Testament notariell beurkundet werden, um eine
spätere Anfechtung zu vermeiden. Zusätzlich kann man die Testierfähigkeit zum Zeitpunkt der Unterzeichnung des Testaments durch
ein fachärztliches Gutachten bestätigen lassen.
Haftung und Versicherung
Wer aufgrund einer Demenz nicht in der Lage ist, die Folgen seines
Handelns zu überblicken bzw. die Unrechtmäßigkeit einer Handlung
( z. B. im Laden etwas mitnehmen ohne zu bezahlen) einzusehen, der
gilt vor dem Gesetz als „nicht schuldfähig“ bzw. „nicht deliktfähig“.
Für Schäden, die eine nicht schuldfähige Person verursacht, kann in
der Regel weder sie selbst noch ihre Angehörigen verantwortlich gemacht werden. Nur dann, wenn einem Angehörigen durch das Betreuungsgericht ausdrücklich die gesamte Personensorge bzw. die
Beaufsichtigung eines Demenzkranken übertragen wurde, haftet dieser für den Schaden, der verursacht wurde.
Allerdings sollten Angehörige grundsätzlich versuchen, vorhersehbare Gefahrensituationen zu vermeiden. Wenn beispielsweise die
demenzkranke Ehefrau schon wiederholt die Blumentöpfe vom Balkon auf den Gehweg geworfen hat, dann sollte der Ehemann darauf achten, dass dort keine Blumentöpfe oder ähnliche Gegenstände mehr stehen. Sonst kann er unter Umständen zumindest teilweise
mit verantwortlich gemacht werden, wenn etwas passiert.
Grundsätzlich ist es empfehlenswert, eine private Haftpflichtversicherung abzuschließen. Diese prüft im Schadensfall automatisch, ob
der Angehörige überhaupt haftbar gemacht werden kann. Außerdem
gibt es Haftpflichtversicherungen, die auch die Absicherung von „deliktunfähigen erwachsenen Personen“ mit einschließen. Sie zahlen in
einem gewissen Rahmen auch für Schäden, für die diese nach dem
Gesetz nicht verantwortlich gemacht werden können.
Weitere Informationen enthält der „Ratgeber in rechtlichen und
finanziellen Fragen“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.
58
11
Wie bekommt man
finanzielle Unterstützung?
11
Pflegeversicherung
Demenzkranke, die dauerhaft auf Betreuung und Pflege angewiesen
sind, haben Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung. Deren Höhe hängt davon ab, wie viel Zeit täglich für Körperpflege, Ernährung, Mobilität und hauswirtschaftliche Versorgung aufgewendet
werden muss. Ein Attest über die Erkrankung muss nicht vorgelegt
werden.
Der Antrag auf Leistungen der Pflegeversicherung wird bei der
Krankenkasse des Betroffenen gestellt. Nach der Antragstellung meldet sich der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (MDK),
um einen Termin zu vereinbaren, zu dem ein Gutachter ins Haus
kommt. Dieser soll feststellen wie hoch der Pflege- und Betreuungsbedarf ist. Entsprechend wird eine Pflegestufe zuerkannt, nach der
sich die Höhe der Leistungen richtet.
Viele der in Kapitel 9 genannten Entlastungsangebote sind aus
den Leistungen der Pflegekasse finanzierbar, allerdings reichen sie
häufig nicht aus, um den gesamten erforderlichen Pflegebedarf zu finanzieren.
Zum Thema Pflegeversicherung hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft den „Leitfaden zur Pflegeversicherung“ herausgegeben. Da
die Regelungen z.T. recht kompliziert sind, ist zu empfehlen, sich beraten zu lassen.
Sozialhilfe
Wenn die Leistungen der Pflegeversicherung und die eigenen finanziellen Mittel nicht ausreichen, um den tatsächlichen Pflegebedarf
abzudecken, kann beim Sozialamt „Hilfe zur Pflege“ beantragt werden. Das Sozialamt prüft dann zunächst, ob eigenes Einkommen und
59
Wie bekommt man finanzielle Unterstützung?
Vermögen zur Verfügung steht. Ebenso wird geprüft, ob Kinder und
Ehepartner, die zum Unterhalt verpflichtet sind, Zahlungen leisten
müssen. Dabei gilt allerdings ein hoher „Freibetrag“, d. h. die Mittel, die für den eigenen Lebensunterhalt erforderlich sind, sowie angemessene Altersrücklagen der Kinder werden nicht herangezogen.
Auch Wohneigentum muss in der Regel nicht verkauft werden, um
die Pflege zu finanzieren.
Schwerbehindertenausweis
Ein Schwerbehindertenausweis bringt steuerliche und andere Vorteile wie Ermäßigung der Kraftfahrzeugsteuer sowie der Lohn- und
Einkommenssteuer, Zuschüsse zur Wohnraumanpassung und für
Erwerbstätige einen erhöhten Kündigungsschutz und zusätzliche Urlaubstage. Je nach zuerkannten Merkzeichen werden Freifahrten mit
öffentlichen Verkehrsmitteln auch für Begleitpersonen sowie eine Ermäßigung der Rundfunkgebühren gewährt. Der Antrag kann beim
zuständigen Versorgungsamt bzw. Landesamt gestellt werden.
Eine Behinderung im Sinne des Sozialgesetzbuches IX liegt vor,
wenn die körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweicht. Je nach Beeinträchtigung wird ein „Grad
der Behinderung“ (GdB) von 20 bis 100 festgestellt. Bei einem GdB
ab 50 liegt eine „Schwerbehinderung“ vor.
60
Stichwortverzeichnis
12
A
F
Acetylcholin 12, 33
Aggressives Verhalten 21, 34f,
42 – 44, 54
Aluminium 17
Alzheimer-Krankheit 12, 20 – 22,
u. a.
Amyloid 12, 13, 16, 28, 33
Angehörige 42 – 46, 47ff, u. a.
Angehörigengruppen 36, 42, 48
Aufklärung 30f
Autofahren 21, 40, 54f
Fahrtauglichkeit 20, 40, 54
Flüssigkeitszufuhr 56
Frontotemporale Degenerationen 9,
15, 23f
Frühdiagnostik 29
B
Behebbare Ursachen 9, 28, 32
Beleuchtung 46
Berentung 41
Berufstätigkeit 41
Beschäftigung 41, 50, 52
Betreuungsgruppen 49f
Betreuungsverfügung 56
Bildgebende Verfahren 27, 29
Biomarker 28f
Bluthochdruck 13, 17
D
Delir 6, 26
Demenz 6 – 9, u. a.
Demenz Wohngemeinschaft 53, 55
Depression 6, 17, 18, 29, 32, 42f
Diagnose 25 – 31, 38f
Durchblutungsstörungen 17, 27
E
Erbliche Erkrankungen 16, 25, 30
Ernährung 18, 21, 41, 56, 57, 59
12
G
Gedächtnisstörungen 12, 20, 22,
24, 29
Gefäßkrankheiten 13, 16, 17, 18, 22
Genetische Tests 30
Genetische Ursachen 16
Geschäftsfähigkeit 20, 55, 57
Glutamat 12, 33f
H
Häufigkeit von Demenz 8, 16
Helferinnenkreise 50
Hilfen für Angehörige 47 – 53
I
Inkontinenz 21, 23, 35
K
Kognitive Fähigkeiten 6, 10, 13, 14,
20, 23, 25, 26, 29, 32, 33, 34,
36, 37
Krampfanfälle 21
L
Laborbestimmungen 26
Leben mit Demenzkranken 42 – 44
Leichte Kognitive Beeinträchtigung
20
Leichtgradige Demenz 19, 20
Lewy-Körperchen-Krankheit 9, 14,
16, 22f, 33
61
Stichwortverzeichnis
M
T
Magnetresonanztomografie 27
Medikamente 23, 26, 29, 33, 34, 35,
46
Mittelschwere Demenz 19, 21, 34
Mutationen 16
Tagespflege 46, 50
Tau 12, 15, 16, 28, 33
Technische Hilfen 49
Tests 26, 29, 30
Todesursache 21
N
U
Neurofibrillen 12, 15
Nicht-flüssige progrediente Aphasie
23, 24
Nicht-medikamentöse Behandlung
36f
O
Orientierungsfähigkeit 6, 12, 21, 24,
26, 45, 46
P
Parkinson-Krankheit 14, 22, 33, 34
Patientenverfügung 56f
Pflegedienste 48, 50, 53
Pflegeheime 52, 53, 55
Pflegeversicherung 25, 50, 51, 59
Plaques 12
Proteine 10, 12, 15, 16, 28
Psychiatrische Krankenhäuser 51
R
Rechtliche Betreuung 56
Rehabilitation 41, 52
S
Schlaganfall 34, 35
Schluckstörungen 37
Schwerbehindertenausweis 60
Schwere Demenz 19, 21, 34
Schweregrad 19, 26
Seltene Demenzursachen 9
Semantische Demenz 23f
Sinnestäuschungen 23, 34f
Sozialhilfe 59f
Stoffwechselkrankheiten 9, 13
Symptome 6f, 9f, 15 – 17, 19 – 26, 31,
33, 35, 42 – 44
62
Überforderung 43, 51
Umwelteinflüsse 16
Unruhe 6, 21, 35, 36, 42, 43
Urlaub 51
Ursachen der Demenz 4, 6, 9, 28, 32
V
Verhaltensweisen 6, 36, 42, 47
Vitamine 9, 17, 18, 29, 32
Vorbeugung 17f
Vorsorgevollmacht 55
W
Wahnhafte Befürchtungen 21, 42f
Was Angehörige tun können 42 – 46
13
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.
Selbsthilfe Demenz
Die 1989 gegründete Deutsche Alzheimer Gesellschaft Selbsthilfe
Demenz (DAlzG) ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation, die
die Interessen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen
vertritt. Sie ist der Bundesverband von mehr als 135 regionalen Alzheimer-Gesellschaften in ganz Deutschland. Die DAlzG ist politisch
und weltanschaulich neutral und arbeitet mit Angehörigen, Betroffenen, Fachkräften und Wissenschaftlern zusammen. Wichtige Ziele
der DAlzG sind:
„
„
„
„
„
„
„
umfassend zu informieren und zu beraten
die Selbsthilfe zu stärken
Familien zu entlasten
Zusammenarbeit und fachlichen Austausch zu fördern
gesundheits- und sozialpolitische Initiativen für Demenzkranke anzuregen
die Interessen von Menschen mit Demenz und ihren
Familien zu vertreten
Forschungsvorhaben zu unterstützen.
Die DAlzG ist über die internationalen Dachverbände Alzheimer Europe und Alzheimer’s Disease International im Austausch mit Alzheimer-Gesellschaften in aller Welt.
Die zentrale Geschäftsstelle in Berlin organisiert das bundesweite Alzheimer-Telefon 030 / 259 37 95 14 oder 018 03 / 17 10 17 *
(*9 Cent pro Minute aus dem deutschen Festnetz), wo Anrufer Informationen und individuelle Beratung erhalten sowie Broschüren bestellen können. Sie unterstützt beim Aufbau neuer Gruppen und bietet Fortbildungen für GruppenleiterInnen an. Neben Fachtagungen
veranstaltet sie alle zwei Jahre bundesweite Kongresse, die allen Interessierten offen stehen.
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Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V.
Die DAlzG ist auf Ihre Unterstützung angewiesen
Die DAlzG kann einen Großteil ihrer satzungsgemäßen Aufgaben
nur mit Spenden und Unterstützung durch Mitglieder und Förderer
erfüllen. Einzelne Projekte werden durch das Bundesministerium für
Familie, Senioren, Frauen und Jugend gefördert.
Wir möchten Sie daher einladen mitzuhelfen, Demenzkranken
und ihren Angehörigen ein lebenswertes und würdiges Leben zu ermöglichen:
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durch einmalige oder dauerhafte Spenden
mit einer Spende oder Zustiftung in das Vermögen der im
Jahre 2000 errichteten Deutschen Alzheimer Stiftung
als Mitglied einer regionalen Alzheimer-Gesellschaft
Spendenkonto der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e. V.
Bank für Sozialwirtschaft Berlin
IBAN: DE91 1002 0500 0003 3778 05
BIC: BFSWDE33BER
Veröffentlichungen der Deutschen Alzheimer
Gesellschaft e. V. Selbsthilfe Demenz
Die DAlzG veröffentlicht eine Reihe von Broschüren und Taschenbüchern, die sich an Angehörige, Menschen mit Demenz, Gruppenleiter und allgemein Interessierte wenden. Neben der allgemeinen Broschüre „Demenz. Das Wichtigste" werden Broschüren zu speziellen
Themen, wie etwa Pflegeversicherung, Recht und Finanzen, Technische Hilfen, Pflegeheim, Ernährung, Inkontinenz oder Gestaltung
des Alltags zum Selbstkostenpreis abgegeben. Die Zeitschrift Alzheimer Info erscheint vierteljährlich.
Einige Broschüren stehen zum Download im Internet zur Verfügung. Das Gesamtverzeichnis ist ebenfalls im Internet zu finden. Informationen und Bestellungen siehe Kontaktdaten.
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Informationen im Internet
www.deutsche-alzheimer.de
www.alzheimerblog.de
www.facebook.com/DeutscheAlzheimerGesellschaft
www.alzheimerandyou.de
Die regionalen Mitgliedsgesellschaften der
Deutschen Alzheimer Gesellschaft e. V.
Selbsthilfe Demenz
Die DAlzG hat mehr als 135 Mitgliedsgesellschaften in ganz Deutschland. Sie bieten u. a. persönliche Beratung, Informationen über
Hilfsangebote, Gruppen für Angehörige und Betroffene an.
Die aktuellen Kontaktdaten der Mitgliedsgesellschaften sind auf
www.deutsche-alzheimer.de zugänglich oder können telefonisch
oder per E-Mail erfragt werden. Ebenso die Adressen der mehr als
400 Anlaufstellen, die mit der DAlzG verbunden sind.
Kontakt und Bestellungen
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V.
Selbsthilfe Demenz
Friedrichstraße 236, 10969 Berlin
Tel.: 030 / 259 37 95-0
Fax: 030 / 259 37 95-29
Alzheimer-Telefon: 030 / 259 37 95 14 oder 01803 / 17 10 17*
(*9 Cent/Minute aus dem deutschen Festnetz)
E-Mail: [email protected]
Internet: www.deutsche-alzheimer.de
Informationen im Internet
www.deutsche-alzheimer.de
www.alzheimerblog.de
www.facebook.com/DeutscheAlzheimerGesellschaft
www.alzheimerandyou.de
Die regionalen Mitgliedsgesellschaften der
Deutschen Alzheimer Gesellschaft e. V.
Selbsthilfe Demenz
Die DAlzG hat mehr als 135 Mitgliedsgesellschaften in ganz Deutschland. Sie bieten u. a. persönliche Beratung, Informationen über
Hilfsangebote, Gruppen für Angehörige und Betroffene an.
Die aktuellen Kontaktdaten der Mitgliedsgesellschaften sind auf
www.deutsche-alzheimer.de zugänglich oder können telefonisch
oder per E-Mail erfragt werden. Ebenso die Adressen der mehr als
400 Anlaufstellen, die mit der DAlzG verbunden sind.
Kontakt und Bestellungen
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V.
Selbsthilfe Demenz
Friedrichstraße 236, 10969 Berlin
Tel.: 030 / 259 37 95-0
Fax: 030 / 259 37 95-29
Alzheimer-Telefon: 030 / 259 37 95 14 oder 01803 / 17 10 17*
(*9 Cent/Minute aus dem deutschen Festnetz)
E-Mail: [email protected]
Internet: www.deutsche-alzheimer.de
R
RATGEBER
für Angehörige und Profis
Demenz. Das Wichtigste
Ein kompakter Ratgeber
Dieser Ratgeber vermittelt in kompakter Form die wichtigsten Informationen über Demenz. Er erklärt, was das Leben der Betroffenen und ihrer
Familien erleichtern kann.
Auf verständliche Weise wird dargestellt, was bei Demenzerkrankungen
im Gehirn geschieht, welche Formen und Ursachen Demenzen haben,
und wie die Diagnose gestellt wird. Ausführlich werden die typischen
Symptome und der Verlauf der Erkrankungen sowie medikamen­töse und
nicht-medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten beschrieben.
Die Broschüre zeigt, was getan werden kann, um das Leben mit einer
Demenz so gut wie möglich zu gestalten und was Angehörige für das
Wohlbefinden der Erkrankten tun können. Dabei können sie die hier
vorgestellten Entlastungsmöglichkeiten nutzen, um sich selbst nicht zu
überfordern. Auch rechtliche Fragen sowie finanzielle Unterstützungs­
möglichkeiten werden angesprochen.
Die Broschüre wendet sich an Angehörige, die Menschen mit Demenz
zu Hause betreuen und pflegen, sowie Freunde und Bekannte und alle
Interessierten.
Diese Broschüre wurde Ihnen überreicht durch:
Herausgeber
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.
Selbsthilfe Demenz
Friedrichstr. 236 · 10969 Berlin
Tel.: 030 / 259 37 95-0
Fax: 030 / 259 37 95-29
E-Mail: [email protected]
www.deutsche-alzheimer.de
Spendenkonto
Bank für Sozialwirtschaft Berlin
IBAN DE91 1002 0500 0003 3778 05
BIC BFSWDE33BER