So klein und doch so stark Leseprobe

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Für Elias
~ Damit du dich immer daran erinnerst, wie stark du bist
und was du bereits in deinem Leben geleistet hast ~
Ich möchte mich an dieser Stelle bedanken:
Bei Rudi, dem starken Mann an meiner Seite, meinem Fels in
der Brandung, der mich bedingungslos liebt, so wie ich bin.
Mit all meinen Ecken und Kanten. Ich bin stolz auf uns, wie
wir die schwere Zeit gemeinsam bewältigt haben, noch enger
zusammengerückt sind, anstatt uns voneinander zu entfernen.
Bei meinem großen Sohn Max, der trotz seiner jungen
Jahre so viel Geduld und Verständnis gezeigt hat. Der die
Gegebenheiten klaglos hingenommen und seinen kleinen
Bruder nie für die erduldeten Entbehrungen verantwortlich
gemacht hat, sondern ihn aufrichtig und von ganzem Herzen
liebt. Du bist der beste große Bruder auf der ganzen Welt.
Bei meiner Mutter, die uns in der harten Zeit immer treu
zur Seite gestanden und nach Leibeskräften unterstützt
hat. Die ihre eigenen Belange so lange hintenan gestellt hat
und immer für uns da war. Ohne deine Hilfe wäre unser
Schicksal noch um einiges schwerer zu ertragen gewesen. Ich
bin so froh, dass wir wieder zueinander gefunden haben!
Bei unseren Familien, Freunden und Bekannten, die immer an
Elias geglaubt und nie an ihm gezweifelt haben. Eure Zuversicht,
die Hoffnung und emotionale Unterstützung haben uns getragen.
Ich möchte mich auch bei all den anderen Frühcheneltern bedanken,
mit denen wir unsere Erfahrungen geteilt haben und es immer
noch tun. Zu wissen, dass man nicht alleine ist, hilft ungemein.
Und nicht zuletzt danke ich dem medizinischen Personal,
das Elias während der Zeit im Krankenhaus und auch nach
seiner Entlassung so wundervoll betreut und begleitet
hat. All die Ärzte, Schwestern und Therapeuten. Ohne
euch wäre Elias heute nicht dort, wo er jetzt ist!
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Die Ortsangaben sowie Namen – mit Ausnahme der Namen der Familie Pfister – sind fingiert.
Übereinstimmungen mit lebenden oder toten Personen sind rein zufällig und nicht beabsichtigt.
Das persönliche Erleben und die schriftlichen Ausführungen der Autorin sind subjektiv. Das
vorliegende Buch versteht sich nicht als medizinischer Ratgeber, die Autorin hat keine medizinischen Fachkenntnisse und berichtet über Begebenheiten, die sich in ihrer Erinnerung so
zugetragen haben.
Alle Angaben erfolgen ohne Gewähr. Weder Autorin noch Verlag können für eventuelle Nachteile oder Schäden, die aus den im Buch vorliegenden Informationen resultieren, eine Haftung übernehmen. Befragen Sie im Zweifelsfall bitte Hebamme, Stillfachpersonal, Arzt oder
Apotheker.
2. Auflage
© 2009–2014
Verlagsanschrift Internet E-Mail Lektorat
September 2014
edition riedenburg
Anton-Hochmuth-Straße 8, 5020 Salzburg, Österreich
www.editionriedenburg.at
[email protected]
Dr. Heike Wolter, Regensburg
Autorin und Verlag danken
• Martina Eirich, Braunsbach, sowie Anna Rockel-Loenhoff, Unna, für die aufmerksame
Begleitung
• Frau Prof. Dr. Christina Kohlhauser-Vollmuth für das wertschätzende Vorwort
• Herrn Prof. Dr. med. Andreas Schulze für das differenzierte Nachwort
• Herrn Priv. Doz. Dr. med. Andreas W. Flemmer für die Abfassung des Glossars
Ninas Forenbeiträge sind im Buch kursiv gesetzt.
Wir danken den Forenbetreibern von www.9monate.de für die Erlaubnis, die Original-Beiträge von Nina im vorliegenden Buch abdrucken zu dürfen.
Wer sich direkt mit Nina Pfister in Verbindung setzen möchte, kann unter folgender E-MailAdresse Kontakt zu ihr aufnehmen: [email protected]
Satz und Layout
Herstellung
edition riedenburg
Books on Demand GmbH, Norderstedt
ISBN 978-3-902647-22-1
Inhalt
Vorwort____________________________________________________________ 6
Erinnerungen_______________________________________________________ 9
Schwarz auf weiß___________________________________________________ 11
Mit Blaulicht durch die Stadt__________________________________________ 12
Ich werd verrückt___________________________________________________ 17
Ein Stein vom Herzen________________________________________________ 23
Ich passe nicht ins Raster_____________________________________________ 27
Noch keine Überlebenschance?_ ______________________________________ 36
Eine greifbare Spannung_____________________________________________ 41
In einer Glückshaube________________________________________________ 43
Auf der Suche nach dem Warum_______________________________________ 51
Jeder Zentimeter verkabelt___________________________________________ 54
Ein ungeheures Mitteilungsbedürfnis___________________________________ 59
Wie in einer Achterbahn_ ____________________________________________ 61
Ein viel zu kleines Geschwisterchen_ ___________________________________ 68
Kleine und große Biester_ ____________________________________________ 71
Nur noch weg!_ ____________________________________________________ 77
Wirklich andere Sorgen_ _____________________________________________ 80
Er ruft nach mir_____________________________________________________ 83
Die Angst vor dem Klingeln___________________________________________ 87
Live zugeschaltet___________________________________________________ 90
Ein Teufelskreis_____________________________________________________ 94
Ein Grund, eine Antwort?_____________________________________________ 99
Ein Ort für meine Gedanken_ ________________________________________ 102
Mein ganz persönliches Weihnachtsgeschenk___________________________ 110
Große, blaue Knopfaugen_ __________________________________________ 113
Eine lange, beschwerliche Zeit_ ______________________________________ 120
Heute zwischen 12 und 14 Uhr ist es so weit_ ___________________________ 127
Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser__________________________________ 130
Der wichtigste Besuch von allen______________________________________ 134
Von der Stadt aufs Land_____________________________________________ 137
Heimatluft________________________________________________________ 142
Ein richtiger Wonneproppen_________________________________________ 146
Kein normales Leben?_ _____________________________________________ 153
Kleine Lauscher_ __________________________________________________ 163
Brauchen wir das überhaupt?_ _______________________________________ 169
Wenn ich zurückdenke..._ ___________________________________________ 172
Ob da ein Bäumchen wächst?________________________________________ 188
Und heute?_______________________________________________________ 191
Das gute Ende_ ___________________________________________________ 193
Unser Fotoalbum__________________________________________________ 195
Appendix_ _______________________________________________________
Gespräche und Informationsaustausch mit Eltern kranker Neugeborener_____
Glossar_ _________________________________________________________
Ausgewählte Kontaktadressen_ ______________________________________
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Vorwort
Die Geschichte einer ganz normalen Familie. Der Traum vom zweiten Kind
geht in Erfüllung – und wird zum Alptraum, als der kleine Elias „vier Tage
vor der offiziellen Lebensfähigkeit in seiner kompletten Fruchtblase auf die
Welt flutscht“.
Ab diesem Zeitpunkt ist nichts mehr normal: nicht für die Familie und
nicht für die Umwelt.
Die Autorin hat diese Situation mit der ihr eigenen Sensibilität und
Sensitivität wahrgenommen, akzeptiert und mit bewundernswerter Kraft
und Konsequenz durchkämpft, durchlitten und schreibend bewältigt. Wir
können ihr zu ihrer anrührenden, stilistisch gelungenen, feinfühligen und
authentischen Darstellung der wohl schwersten Wochen im Leben einer
Mutter und ihrer jungen Familie nur gratulieren.
Damit könnten wir es bewenden lassen und diesem Buch viele Leser
und Leserinnen, der Autorin und ihrer Familie viel Glück wünschen. Doch
das wäre zu wenig und eine vertane Chance.
Nein! Dieses Buch hat uns mehr zu sagen, als über ein individuelles Einzelschicksal zu berichten.
Dieses Buch sollte ein Lehrbuch besonderer Art sein: Ein Lehrbuch für
die „Profis“: Ärzte, Schwestern, Berater. Gar nicht oft genug können sich
alle, die mit „Frühchen“ und deren Eltern zu tun haben, in deren Situation versetzen. Viele Äußerungen und Handlungen, die eingespielte Routine zu sein scheinen, wirken auf die Patienten und deren Angehörige oft
bedrohlich – vielleicht gerade wegen der routinierten Professionalität der
Ausführung. Dabei sind rein medizinisch-technische Erläuterungen alleine
nicht immer hilfreich, wenn das Ziel erreicht werden soll, ein Gefühl der
Solidarität zu vermitteln.
Im Mittelpunkt steht der kleine Patient, der viel zu früh um sein Leben
kämpfen muss und diesen Kampf ohne seine Mutter, den Vater und die
Familie nicht gewinnen kann. Ohne gegenseitiges Vertrauen und die gemeinsame Hoffnung auf einen guten Ausgang bleibt der kleine Patient im
Kampf um sein Leben allein auf Apparate und seinen Willen angewiesen.
Immer wieder hat uns die Autorin sehr eindrucksvoll dargestellt, wie Solidarität und Zuwendung sie motiviert und getragen haben.
Die zweite Gruppe, an die sich dieses „Lehrbuch“ wendet, sind alle
Menschen, die in einer solchen Situation sind, waren oder in ihrem Umfeld mit einem solchen Schicksal konfrontiert werden. Die „Außenstehenden“ können erkennen, wie – meist gedankenlose – Äußerungen über das
„sensationell“ kleine Frühgeborene und die schlechte Prognose oder die
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ausgefeilte apparative Technik den Eltern Salz in die offene Wunde ihrer
Nicht-Normalität reiben.
Die Betroffenen und deren Angehörige aber sollten die Botschaft der
Hoffnung hören, die aus diesem Buch zu uns und den viel zu früh ins Leben „geflutschten“ kleinen Menschen spricht: Nur gemeinsam, in gefühlter
und gelebter Solidarität, werden wir es schaffen, dem zu früh begonnenen
Leben eine Perspektive zu geben, die lebenswert ist.
Christina Kohlhauser-Vollmuth
Prof. Dr. med. Christina Kohlhauser-Vollmuth
wurde in Leoben/Steiermark (Österreich)
geboren. Studium der Humanmedizin und Promotion zum Dr. med. univ. in Wien, Ausbildung
zur Fachärztin für Kinder-und Jugendheilkunde,
Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin an der Universitätskinderklinik Wien.
Ab 1994 Aufbau und Leitung der Nachsorgeambulanz für Frühgeborene und ab 1997
Leitende Oberärztin des Perinatalzentrums.
Forschungsaufenthalt am Karolinska Institut in Stockholm und Habilitation zum
Thema „Auswirkungen der perinatalen
Asphyxie (Sauerstoffmangel um die Geburt) auf das kindliche Gehirn“.
Seit 2002 Chefärztin der Kinderklinik am
Mönchberg, Abteilung für Kinder- und Jugendmedizin der Missionsärztlichen Klinik Würzburg.
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„Alles ist möglich, dem der da glaubt.“
(Markus 9,23)
Taufspruch von Elias
Erinnerungen
Unser Sohn Elias kam viel zu früh, nach nur 23+3 Schwangerschaftswochen, zur Welt. Dieses Buch enthält meine ganz persönlichen, gesammelten Erinnerungen an die komplikationsreiche Schwangerschaft und die
schwere Zeit nach der Geburt.
Die Prognosen der Ärzte und des medizinischen Fachpersonals waren
teilweise sehr entmutigend. Einige dieser Aussagen hallen noch heute in
meinen Gedanken nach:
„Sie können genauso gut nach Hause gehen, denn wo dieses Kind
zur Welt kommt, spielt keine Rolle, sterben wird es so oder so.“ (Ein
Chefarzt der Gynäkologie, 22. Schwangerschaftswoche)
„Der Elias wird niemals selbstständig ohne Sauerstoff atmen können.“
(Eine Krankenschwester)
„Das muss jetzt nicht zwangsläufig heißen, dass er vollständig taub
ist, aber ...“ (Ein Oberarzt)
Andere Gespräche wiederum habe ich noch sinngemäß in Erinnerung:
... Wenn Ihr Kind überhaupt überlebt, dann nur mit an Sicherheit
grenzender Wahrscheinlichkeit mit schweren, bleibenden Schäden. ...
... Elias kann die Darm-OP nicht überleben, er ist zu klein, zu
schwach, und wenn doch, dann mit über 90%iger Wahrscheinlichkeit
mit einem Stoma. ...
... Nach über neun Wochen Vollbeatmung wird er an den Augen operiert werden müssen. ...
... Er wird Defizite in der Entwicklung haben, sowohl motorisch als
auch neurologisch. ...
Elias ist heute 18 Monate alt und hat sich gegen viele Statistiken durchgesetzt. Nichts von dem oben Erwähnten hat sich bewahrheitet.
Ich weiß, dass eine so positive Entwicklung nicht selbstverständlich ist.
Wir sind dem Schicksal und dem heutigen Stand der Technik unglaublich
dankbar und wissen um das Glück, welches uns und Elias widerfahren ist.
Leider erleben längst nicht alle Kinder, die viel zu früh ins Leben starten, einen ähnlich guten Verlauf. Ich denke oft an all die Sternenkinder, die
Kinder mit Behinderungen und ihre Familien.
Gemeinsam mit meinen Kindern habe ich für sie eine Kerze gebastelt,
die ich abends anzünde und ans Fenster stelle, damit sie sehen können,
dass wir in Gedanken bei ihnen sind. Und damit ich mich daran erinnere,
dass dies auch unser Schicksal hätte sein können.
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Schwarz auf weiß
5. Schwangerschaftswoche
Bereits seit vier Monaten wünschen wir uns sehnlich ein Baby. Deswegen
habe ich die Pille abgesetzt und wir haben uns jeden Monat um den Eisprung herum ganz besonders lieb.
Da ich bei meinem großen Sohn Max erst nach gut 18 Monaten schwanger wurde, weiß ich, dass es durchaus noch länger dauern könnte, bis sich
die ersehnte Schwangerschaft einstellt. Nichtsdestotrotz fiebere ich jeden
Monat aufs Neue, ob sich wohl eine kleine Seele zu uns auf den Weg macht.
Die Tage vor den Tagen werden für mich jeden Monat zur Geduldsprobe.
Ich hibbele auch diesen Monat. Genaugenommen weiß ich schon, dass
ich schwanger bin, bevor irgendein Test dies belegen könnte. Ich spüre es
einfach. Um es aber Rudi auch schwarz auf weiß zu belegen, freue ich mich
darauf, ihm möglichst bald einen positiven Schwangerschaftstest zu zeigen. Wie romantisch ich mir ausgemalt habe, ihm die frohe Botschaft zu
überbringen. Die Realität sieht völlig anders aus. Da ich schon Tage vorher ein nervöses Wrack bin und von nichts anderem als einer möglichen
Schwangerschaft rede, weiß er genau, ab wann eine Schwangerschaft
nachweisbar ist. Außerdem verkünde ich bereits stolz, dass ich mir sehr
sicher bin, dass es diesmal geklappt hat. Eine Überraschung ist es also ohnehin nicht mehr. Fehlt nur noch der Beweis.
Bereits neun Tage nach meinem Eisprung wage ich den ersten Schwangerschaftsfrühtest, der, wie sollte es auch anders sein, negativ ausfällt. Was
habe ich erwartet? Ich schaffe es irgendwie noch zwei weitere Tage auszuhalten, nur um elf Tage nach meinem Eisprung, morgens um halb sechs,
einen weiteren Frühtest zu machen. Rudi und Max schlafen noch und so
stehe ich mit dem Test in der Hand am Fenster und versuche, in der Morgensonne einen zweiten Streifen zu erkennen.
Die Wartezeit ist abgelaufen und ich will den Test schon enttäuscht zur
Seite legen, da kann ich, wenn ich den Test drehe und wende, eine hauchzarte zweite Linie im Testfenster erkennen. Und ein bisschen schwanger
gibt es nicht.
Hurra, es hat geklappt! Alle guten Vorsätze, Rudi die frohe Botschaft
erst mit dem ersten Ultraschallbild zu überbringen oder in Form eines
hübsch verpackten Schnullers, sind nun restlos über Bord geworfen. Ich
stürme ins Schlafzimmer, wecke den armen Kerl und frage ihn wieder und
wieder, ob er auch die zweite Linie sehen könne oder ob sie nur in meinem
Wunschdenken existiere. Das tut sie nicht. Rudi grinst mich an, tätschelt
mich noch kurz, dreht sich um und schläft weiter. Ich sitze da, wie bestellt
und nicht abgeholt. An Schlaf ist nicht mehr zu denken.
Nun sind wir schwanger. Das Abenteuer beginnt.
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Mit Blaulicht durch die Stadt
8. Schwangerschaftswoche
Da ich immer wiederkehrende Schmierblutungen habe, bin ich krank geschrieben und soll mich schonen. Allerdings rät mir mein Frauenarzt, nicht
ausschließlich zu liegen, da sonst die Gefahr einer Thrombose zu groß sei.
An einem Donnerstagnachmittag beschließe ich, kurz außer Haus zu
gehen und meiner Seele etwas Gutes zu tun. Wenn schon kein richtiger
Sommer da ist, kann ich mich doch wenigstens im Solarium bräunen.
Durch die UV-Strahlen werden bekanntermaßen Endorphine, Glückshormone, ausgeschüttet, und die kann ich momentan sicherlich gut brauchen. Das Solarium ist mit dem Auto nur fünf Minuten von unserer Wohnung entfernt. Gesagt, getan.
Ich liege seit etwa dreißig Sekunden auf der Sonnenbank, als ich bemerke, dass irgendeine Flüssigkeit aus mir herausläuft.
Ich bin nicht sonderlich beunruhigt, ein etwas verstärkter Ausfluss in
der Schwangerschaft ist schließlich völlig normal. Ich fasse trotzdem zwischen meine Beine, um nachzusehen.
Als ich mir die Hand vor die Augen halte, bekomme ich Panik. Sie ist
voller hellrotem, frischem Blut. Ich stehe hektisch auf und weiß im ersten
Moment überhaupt nicht, was ich tun soll. Als ich mich aufrichte, sprudelt
das Blut richtiggehend aus mir heraus.
Ich habe in meinem ganzen Leben noch nie so geblutet.
Auf einmal merke ich, dass dem Blut auch kleinere Gewebebrocken
beigemengt sind. Nun bin ich einem Nervenzusammenbruch nahe, da ich
befürchte, mein Baby könnte dabei sein.
Ich traue mich überhaupt nicht mehr, irgendetwas anzusehen und bin
schockiert. Ich versuche mich kurz zu sortieren, paradoxerweise wische ich
noch schnell die Blutspuren weg, klemme mir ein Tuch zwischen die Beine,
öffne splitternackt die Tür und rufe lautstark um Hilfe.
Eine Besucherin des Fitnessstudios, in dessen Keller sich das Solarium
befindet, wird ziemlich schnell auf mich aufmerksam und kommt zügig angelaufen. Ich schreie völlig aufgelöst, dass sie einen Krankenwagen rufen
soll, ich sei schwanger und hätte starke Blutungen.
Dann setze ich mich aufs Solarium und fange an zu weinen. „Jetzt ist alles vorbei“, ist mein einziger Gedanke. Nicht noch ein Sternchen… Warum?
Ich habe mich doch geschont. Was habe ich falsch gemacht?
Innerhalb kurzer Zeit sind viele Menschen bei mir und kümmern sich
rührend um mich. Irgendjemand legt Handtücher auf mich, ich bekomme
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etwas zu trinken und jemand hält meine Hand. Ich möchte unbedingt Rudi
anrufen, um ihm zu sagen, was passiert ist. Telefonieren kann ich jedoch
nicht, weil ich keinen Handy-Empfang habe. Ich bitte eine der Umstehenden, dies für mich zu tun. Ich hätte ihn jetzt so gerne hier bei mir. Ich bin
hilflos und fühle mich trotz der vielen Menschen sehr allein. Sobald ich
die Hand zwischen meinen Beinen kurz wegnehme, läuft das Blut. Ich bin
fassungslos. Es hört einfach nicht auf.
Kurz darauf kommen drei Feuerwehrmänner. Einem von ihnen stehen
bei meinem Anblick und beim Erspüren meiner Verzweiflung die Tränen in
den Augen. Er erzählt mir, dass seine Frau kürzlich eine Fehlgeburt hatte
und dass es ihm unglaublich leid tue. Alle scheinen das Gleiche zu denken:
Diese Frau hat gerade ihr Baby verloren. Niemand weiß, was er sagen soll.
Schließlich werde ich gebeten, aufzustehen und mich vorsichtig auf die
bereitgestellte Liege zu setzen. Dann lege ich mich hin und die Feuerwehrmänner tragen mich die enge Treppe hinauf ins Erdgeschoss.
Oben angekommen ist Rudi schon da. Er ist innerhalb weniger Minuten
durch die ganze Stadt gefahren. Ich bin so froh und fühle mich ein bisschen geborgen und nicht mehr so einsam. Ich werde in den Rettungswagen gebracht. Rudi ist immer an meiner Seite, ganz nah bei mir, und hält
meine Hand. Im Krankenwagen sehen wir uns an und weinen. Es ist alles
klar und so unendlich traurig. Einen Tag zuvor haben wir unser Würmchen
doch noch auf dem Ultraschall gesehen und es war alles in Ordnung. Wir
waren so stolz und glücklich.
Die Fahrt ins Krankenhaus dauert nur wenige Minuten. Dort werde
ich in die gynäkologische Abteilung gebracht. Als der behandelnde Arzt
sieht, wie viel Blut ich verliere, bricht Hektik aus. Er will unbedingt meinen
Mutterpass sehen. Da mein regulärer Frauenarzt aber im Urlaub ist, habe
ich noch gar keinen. Ständig fragt mich jemand nach meiner Blutgruppe,
nun bekomme ich auch Angst um mich selber. Auf dem Untersuchungsstuhl fängt der Arzt an, das Blut regelrecht aus mir heraus zu schaufeln.
Der mitleidige, vielsagende Blick des Arztes – einfach fürchterlich. Bei der
Untersuchung kann er nicht feststellen, woher das Blut kommt. Er bittet
mich anschließend auf eine Liege und möchte einen Ultraschall machen.
Ich traue mich nicht auf den Bildschirm zu sehen. Zu nah ist noch die Erinnerung an ein regloses Baby auf dem Monitor. Vor zwei Jahren erst hatte
ich eine Fehlgeburt in der elften Schwangerschaftswoche. Die Gefühle von
damals sind seit dem Anblick des Blutes langsam und stetig in mir hochgekrochen. Nun ist der Moment der Entscheidung da. Schlägt das Herz? Ist
unser Baby noch da? Ich habe unendliche Angst, nur eine leere Fruchthülle
oder unser Baby ohne einen Herzschlag zu sehen. Alles ist still, niemand
sagt etwas. Ich blicke auf den Bildschirm…
Das Baby ist da! Und es bewegt sich! Das kleine Herzchen schlägt brav
und gleichmäßig. Alles sieht herrlich normal aus. Als ob unser Krümelchen
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sagen will: „Mama, Papa, ich bin hier und mir geht es gut. Macht euch nicht
verrückt. Ich bin stark und wir schaffen das.“
Rudi und ich sind unglaublich erleichtert und weinen noch einmal.
Diesmal sind es Tränen der Rührung und des Glückes. Nicht einmal der
Arzt kann fassen, dass der Zwerg noch da ist und es ihm offensichtlich gut
geht. Ab diesem Moment sind wir uns beide sicher, dass unser Baby leben
will.
Ich muss natürlich noch für einige Tage im Krankenhaus bleiben. Wirklich helfen können uns die Ärzte allerdings nicht. Ich nehme hoch dosiertes Magnesium, Gelbkörperhormone und krampflösende Medikamente
ein und muss strenge Bettruhe halten. Den Rest muss unser kleines Würmchen alleine schaffen.
Wir bangen und hoffen. Die Chancen, dass unser Krümelchen alles unbeschadet übersteht, stehen fünfzig zu fünfzig.
Am nächsten Tag ist die Blutung schon etwas schwächer. Es wird kein
Ultraschall gemacht, um die gestresste Gebärmutter samt Muttermund
nicht noch mehr aus der Ruhe zu bringen. Wenn die Blutung nicht aufhört,
müssen die Ärzte mich wahrscheinlich operieren, um die Ursache zu finden. So kann ich nur auf unser Baby vertrauen und all meine Hoffnung auf
das kleine Wesen in meinem Bauch setzen.
Einen Tag später hört die Blutung vollständig auf. So plötzlich, wie sie
angefangen hat, ist sie wieder verschwunden. Es wird noch einmal geschallt und unser kleines Wunder ist nun schon beinahe zwei Zentimeter
groß! Das heißt, es ist sogar größer als der Durchschnitt in dieser Schwangerschaftswoche.
Einen weiteren Tag später darf ich wieder nach Hause, muss mich allerdings weiterhin sehr schonen. Niemand kann sich vorstellen, wie gern ich
das tue. Beim Entlassungsgespräch sagt der Arzt zu uns, dass ein Baby, das
so etwas schafft, ein Kämpfer sei und sich nicht so leicht unterkriegen ließe. Außerdem teilt er mir sehr einfühlsam mit, dass die Situation für mich
sogar lebensbedrohlich hätte werden können. Der Blutverlust war wohl
nicht unwesentlich und wäre die Blutung nicht weniger geworden, hätte
ich eine Bluttransfusion gebraucht. Deswegen auch die häufigen Fragen
nach meiner Blutgruppe.
Leider kann mir keiner sagen, woher die Blutung kam und somit weiß
auch keiner, ob es nicht noch einmal passieren kann. Es werden allerhand
Vermutungen bezüglich der Ursache der Blutung angestellt. Eine Theorie
ist, dass es eventuell eine Zwillingsschwangerschaft war und ein Zwilling
abgegangen ist. Ich persönlich glaube aber nicht daran, denn auf dem Ultraschall war immer nur ein Krümelchen zu sehen. Und wegen den vorangegangenen Schmierblutungen wurden schließlich schon allerhand Fotos
von unserem Zwerg geschossen. Auch mein Gefühl spricht gegen eine
anfängliche Zwillingsschwangerschaft. Eine andere Möglichkeit sei, dass
ich eine tiefliegende Plazenta habe und dadurch die Blutung ausgelöst
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wurde. Am wahrscheinlichsten allerdings ist, dass einfach eine Ader oder
Vene geplatzt ist, das Blut sich daraufhin durch das viele Liegen gestaut
hat und dann auf einmal rausgeschwappt ist. Sicher waren sich die Ärzte
aber nicht.
Ich gelte jetzt offiziell als „Risikoschwangere“ und wurde im Krankenhaus als „drohender Abort“ deklariert.
Nach einer Kontrolluntersuchung einige Tage später bei einem Vertretungs-Frauenarzt bekomme ich erneut eine leichte Schmierblutung. Ich
habe sofort wieder Panik. Allerdings ist dies, laut Arzt, lediglich eine Kontaktblutung nach der Untersuchung mit dem Spekulum am Muttermund.
Offensichtlich bin ich dort sehr empfindlich und solange die Blutung nicht
stärker wird, ist das völlig unbedenklich. Dem Baby geht es weiterhin blendend.
Langsam macht sich Erleichterung breit und ich versuche, mich wieder
zu entspannen und mich auf die kommenden Monate zuversichtlich zu
freuen.
Dass die Blutung ein Trauma in mir ausgelöst hat, stelle ich erst in den
folgenden Tagen fest. Emotional war das Erlebte doch sehr anstrengend
und ich habe irrsinnige Angst, dass ich noch einmal eine solche, starke Blutung bekomme. Jedes Mal, wenn ich auf die Toilette gehe, habe ich ein
mulmiges Gefühl. Befürchte immer, eine erneute Blutung zu entdecken.
Immer wieder muss ich an die vergangenen Tage denken, frage nach dem
Warum. Woher so eine Blutung so plötzlich kommen kann. Ob ich nicht
vielleicht doch irgendetwas falsch gemacht habe.
Ich durchforste immer wieder das Internet, werde aber nicht fündig.
Nirgends steht etwas Konkretes. Ich finde lediglich den Hinweis, bei einer
stärkeren, hellroten Blutung das nächstliegende Krankenhaus aufzusuchen. Das allerdings, weiß oder spürt jede Schwangere auch ohne Hinweis
im WWW.
Leider finde ich keinerlei Erfahrungswerte, was ich tun kann, oder eben
nicht, damit so etwas nicht noch einmal passiert. Das ist alles sehr zermürbend und ich werde ein gewisses Schuldgefühl einfach nicht los.
Endlich ist mein regulärer Frauenarzt aus dem Urlaub zurück. Bei ihm
fühle ich mich sehr gut aufgehoben und mit meinen Ängsten ernst genommen. Bei einer erneuten Untersuchung macht er nach einer Schilderung
des Vorfalles meinerseits einen sehr gründlichen Ultraschall. Dabei stellt
er eine Plazenta Praevia fest, das heißt, dass mein Mutterkuchen direkt vor
dem Gebärmutterhals liegt. Laut seiner Aussage können selbst eine kleine
Reibung und/oder ein Stoß so eine Blutung auslösen. Seine Worte waren:
„Das blutet dann wie Sau…“
Laut meinem Arzt besteht jedoch in so einer frühen Schwangerschaftswoche noch eine relativ hohe Wahrscheinlichkeit, dass die Plazenta mit
dem Wachstum der Gebärmutter nach oben, also weg vom Gebärmutterhals, wächst. Wäre dem nicht so, müsste ich mich die gesamte Schwanger15
schaft schonen und eine normale Entbindung ist auch nicht möglich, ich
bräuchte dann einen Kaiserschnitt. Er weist mich noch einmal eindringlich
darauf hin, dass ich, zumindest vorerst, liegen bleiben muss. Außerdem
darf ich nicht schwer heben, keinen Geschlechtsverkehr haben und so weiter. Keine so rosigen Aussichten für die nächsten Wochen.
Am Ende der Untersuchung meint der Arzt dann: „So, jetzt nehmen wir
mal Blut für den Mutterpass ab und tun einfach so, als wäre das eine ganz
normale Schwangerschaft.“
Na danke, sehr beruhigend. Ab sofort muss ich wöchentlich zur Kontrolle.
Die körperliche Nähe zu meinem Freund fehlt mir momentan sehr.
Nicht zuletzt wegen der nicht zweifelsfrei geklärten Ursache der Blutung
müssen wir derzeit gezwungenermaßen auf unser Sexualleben beinahe
komplett verzichten. Geschlechtsverkehr wurde uns vom Frauenarzt ausdrücklich untersagt, aber selbst zärtliche Streicheleinheiten sind ein sehr
heikles Thema. Ich habe Angst vor jeder Berührung. Ich möchte nicht einmal kuscheln, weil ich Angst davor habe, doch Lust auf mehr zu bekommen und dann noch mehr unter der Situation zu leiden. Komisch, oder?
Ich habe Angst davor, noch einmal so eine starke Blutung zu bekommen und ich habe sehr große Angst davor, unser kleines Baby doch noch
zu verlieren. Diese Angst geht sogar so weit, dass ich mich bei der kleinsten
Streicheleinheit sofort versteife und Panik in mir hoch kriecht. Ich hoffe
sehr, dass ich mich in dieser Hinsicht bald wieder entspannen kann und wir
wieder zueinander finden. Zumindest in der Weise, dass mich Rudi wieder
in den Arm nehmen kann, ohne dass ich gleich befürchten muss, wieder
im Krankenhaus zu landen.
Dieser Gedanke ist wohl für Außenstehende augenscheinlich absurd,
aber das Trauma des Erlebten sitzt scheinbar doch sehr tief.
Eine greifbare Spannung
Ende der 23. Schwangerschaftswoche
Einige Tage später liege ich nachts in meinem Bett und versuche zu schlafen. Auf einmal merke ich, dass sich die Wehen anders anfühlen, leicht
schmerzhaft werden.
Im ersten Moment versuche ich, sie zu ignorieren. Ich hoffe einfach,
dass es gleich wieder vergeht. Doch der Schmerz bleibt, bekommt eine
gewisse Regelmäßigkeit und wieder einmal bekomme ich es mit der Angst
zu tun.
Alle guten Vorsätze, in dieser Situation ruhig zu bleiben, sind vergessen. Ich bitte Rudi, die Hebamme anzurufen. Ich befürchte, dass die Geburt
jeden Moment losgehen könnte. Ich bin völlig aufgelöst und weiß nicht,
was ich tun soll. Ich bekomme Panik vor der Möglichkeit einer Hausgeburt,
ohne ein gesundes Kind im Arm halten zu können. Die Zeit bis zur Lebensfähigkeit ist noch nicht erreicht.
Die Hebamme beruhigt mich. Sie fordert mich auf, eine erhöhte Dosis
des pflanzlichen Anti-Wehenmittels zu nehmen und meinen Bauch von
außen zu wärmen. An ihrer Stimme höre ich, dass sie nicht der Meinung
ist, die Situation könne gefährlich werden. Sie vermutet, dass der ganze
Spuk in kurzer Zeit wieder vorübergeht. Das besänftigt mich selbst ungemein, denn ich vertraue ihr. Auch Rudi wird durch ihre Einschätzung und
Instruktionen ruhiger.
Tatsächlich, nach einer guten halben Stunde scheint sich die Lage etwas zu entspannen. Die Abstände zwischen den Wehen werden länger
und die Wehen selbst sind nicht mehr so schmerzhaft. Langsam beruhige
ich mich, meine Angst wird weniger und ich entspanne mich wieder. Als
die Gefahr scheinbar gebannt ist, beschließen Rudi und ich etwas zu schlafen und legen uns beide ins Bett. Die Nacht ist unruhig, aber erträglich.
Vor dem Einschlafen allerdings lässt mich das Gefühl nicht los, dass das
noch nicht das Ende des Schreckens ist.
Am nächsten Morgen gehe ich nach dem Aufstehen zur Toilette und
spüre deutlich, dass etwas anders ist als sonst. Auf dem Toilettenpapier
entdecke ich eine frische Schmierblutung und sofort sind die Ängste der
vergangenen Nacht wieder präsent. Nun hält mich nichts mehr zu Hause.
Alle Vorsätze, nicht mehr vor der 25. Schwangerschaftswoche zum Arzt zu
fahren, sind dahin. Keinen Gedanken verschwende ich mehr daran, dass
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Elias sterben könnte, weil er die magische Grenze von 24 vollendeten
Schwangerschaftswochen noch nicht überschritten hat.
Vielleicht gibt es doch noch eine Chance, meinem Engel zu helfen.
Rudi ist auch völlig angespannt und wir fahren so schnell wie irgend
möglich zu meinem Gynäkologen.
Ich möchte wissen, was Sache ist.
Ich bin bei 22+5 Schwangerschaftswochen, es sind noch neun Tage bis
zur offiziellen Lebensfähigkeit. In der Praxis schreibt die Sprechstundenhilfe zuerst noch ein CTG. Darauf sind allerdings, obwohl ich sie deutlich
spüren kann, keine Wehen verzeichnet. Außerdem kann ich kaum ruhig
liegen.
Dass ich Wehen habe, weiß ich sicher. Ich möchte erfahren, was in
mir, was mit Elias passiert. Nach kurzer Wartezeit bittet mich der Arzt ins
Sprechzimmer und erkundigt sich nach meinen Beschwerden. Mittlerweile weiß er, dass mein Körpergefühl mich vermutlich nicht trügt und macht
nach einer kurzen Zusammenfassung meinerseits umgehend einen Vaginalultraschall. Es liegt eine greifbare Spannung in der Luft. Ich kann kaum
erwarten zu sehen, was in der Nacht wohl geschehen ist. Als das Bild auf
dem Monitor erscheint, wird der Arzt blass, macht noch eine zweite Aufnahme und beendet dann sofort den Schall.
Die Diagnose ist ernüchternd. Der Muttermund ist zwei Zentimeter geöffnet, die Fruchtblase bereits prolabiert. Das heißt, ein Teil der Fruchtblase
ist aus der Gebärmutter vorgefallen und liegt nun vor dem Muttermund.
Ähnlich einem nicht ganz prall aufgeblasenen Luftballon, dem man an einem Ende eine zusätzliche Beule ausgepresst hat.
Es ist keine Zeit mehr, einen Rettungswagen zu rufen und auf diesen zu
warten. Wir sollen umgehend und auf kürzestem Weg in die glücklicherweise nur wenige Kilometer entfernte Klinik fahren. Ich kann kaum noch
stehen, mir wird übel und schwindelig. Mein Freund muss mich stützen,
denn ich bin einer Ohnmacht nahe. „Nein!“, schießt es mir durch den Kopf.
Das darf einfach nicht sein. Unser kleiner Schatz muss einfach noch ein
paar Tage aushalten. So kurz vor dem Ziel geben wir nicht auf.
In diesem Moment fasse ich einen Entschluss. Ich werde darum kämpfen, dass meinem Kind geholfen wird. Ich werde die Spritzen für die Lungenreifung erbetteln, wenn es sein muss. Ich weiß, dass Elias es schaffen
wird. Auch wenn sonst keiner an uns glaubt, ich tue es.
Ich zittere am ganzen Körper, der mitleidige Blick meines Arztes spricht
Bände. Er wünscht uns viel Glück, begleitet uns bis zur Praxistür und wir
machen uns auf den Weg in die Klinik.
In einer Glückshaube
24. Schwangerschaftswoche
Seit ein paar Tagen liege ich nun mit immer wiederkehrenden Wehen, stark
verkürzter Cervix inklusive Trichterbildung und einer prolabierten Fruchtblase in der Klinik. Die Situation ist akut und sehr brisant, da ich erst am
Beginn der 24. Schwangerschaftswoche stehe. Für eine gefahrlose Geburt
ist es noch viel zu früh.
Es sind noch sechs Tage bis zur offiziellen Lebensfähigkeit. Rudi und ich
führen eindringliche Gespräche mit den Gynäkologen und Neonatologen.
Dabei wird uns genau erklärt, dass für Elias bei einer so frühen Geburt nur
sehr geringe Überlebenschancen bestehen. Wir werden auch darüber aufgeklärt, was passiert, sollte er die Geburt und die Tage danach überstehen.
Mit welchen eventuellen Folgen einer solchen Frühgeburt wir rechnen
müssen.
Neben diversen Schwierigkeiten mit beinahe allen lebenswichtigen
Organen macht uns eine relativ wahrscheinlich eintretende Hirnblutung
am meisten Angst.
Was, wenn unser Baby durch eine solche Hirnblutung geistig schwer
behindert wird? Haben wir die Kraft, mit solch einer Bürde zu leben? Wir
haben zu Hause schließlich noch ein Kind, das uns braucht.
Mir schießen Gedanken durch den Kopf, die ich längst vergessen glaubte. In der Schwangerschaft mit Max teilte mir der behandelnde Frauenarzt
mit, dass mein Kind mit relativ hoher Wahrscheinlichkeit eine Trisomie 21,
also das Down Syndrom, habe. Damals bestand ich auf eine Fruchtwasser­
untersuchung. In den Tagen bis zur Eröffnung des Ergebnisses hatte ich
mich entschieden, die Schwangerschaft abzubrechen, sollte sich die gefürchtete Diagnose bestätigen. Ich fühlte mich damals physisch und psychisch nicht in der Lage, ein Leben mit einem solchermaßen beeinträchtigten Kind zu führen, das ich zeitlebens pflegen und umsorgen müsste.
Nun stehe ich vor der Frage, ob man einem Baby nur wegen ebendieser
Angst die Chance auf ein gesundes Leben nehmen darf. Die Wahrscheinlichkeit ist zwar gering, aber sie ist da. Also entscheiden wir uns schließlich
gemeinsam, beide ganz bewusst, für unser Kind, mit allen möglichen Konsequenzen.
Ich bitte um die Lungenreifungsspritzen sowie um eine TokolyseBehandlung. Ohne diese Injektionen sind die Lungen in so einer frühen
Schwangerschaftswoche überhaupt nicht in der Lage, Sauerstoff aufzunehmen und zu verarbeiten. Mit diesen Spritzen, es sind insgesamt zwei,
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die im Abstand von 24 Stunden gegeben werden, ist die Chance minimal
höher, dass für die Ärzte überhaupt eine Möglichkeit besteht, die kleinen,
unreifen Lungen zu beatmen. Die Beatmung scheint laut Aussagen der
Ärzte bei einer extremen Frühgeburt offensichtlich das größte Problem zu
sein.
Mit dem gleichzeitigen Beginn der Tokolyse, der Wehenhemmung also,
erhoffe ich mir die Zeit zu überbrücken, bis die Spritzen nach 48 Stunden
ihre volle Wirksamkeit entfalten. Anderenfalls würde die Geburt auf Grund
der immer stärker werdenden Wehentätigkeit und des fortschreitenden
Befundes am Muttermund wohl eine Frage von Stunden sein und Elias
würde sterben.
Aber ich weiß einfach, dass Elias es schaffen kann und wird. Die Ärzte
machen mir nicht viel Hoffnung und erklären uns immer wieder, dass ein
Kind in einer so frühen Schwangerschaftswoche kaum eine Überlebenschance hat. Von Statistiken möchte ich aber in dieser Situation nichts wissen. Es ist mein Kind, das sich in mir bewegt und nichts in der Welt kann
mich von dem Gedanken abbringen, dass es leben wird.
Die Kinderärzte weisen uns auch auf etwas Anderes hin: Sollte Elias
vor der vollendeten 24. Schwangerschaftswoche auf die Welt kommen,
hängt eine intensivmedizinische Behandlung neben dem Wunsch der Eltern ganz allein davon ab, ob er den Willen und die Kraft zum Leben zeigt.
Man würde unser Kind nicht behandeln, wenn es blau und leblos zur Welt
käme. Darüber bin ich mir im Klaren.
Sich als werdende Mama Gedanken machen zu müssen, ob das eigene Kind bei der Geburt oder kurz danach stirbt, vermag man sich kaum
vorstellen. Auch ich nicht. Ich schiebe diese Angst ganz weit von mir und
versuche, all meine Kraft und Zuversicht dem kleinen Lebewesen in mir zu
schicken.
Ich rede Elias in diesen Stunden immer wieder gut zu. Ich sage ihm,
dass ich an ihn glaube, dass ich ihn unterstützen werde, wo immer ich
kann, dass wir es allen zeigen werden. Nichtsdestotrotz weine ich in diesen Tagen viel. Ich frage mich, wie es ist, ein eben geborenes Kind zu den
Sternen gehen lassen zu müssen. Wie es anderen Müttern in ähnlichen Situationen wohl geht? Wie gehen sie damit um? Ich will wissen, ob ich mein
Kind sehen darf, ob wir es im Fall des Falles würden beerdigen können. Wie
soll ich es meinem großen Sohn beibringen?
Einige Male, wenn ich mich zu sehr in solche Gedanken zu verstricken
drohe, spüre ich einen deutlichen Tritt in meinem Bauch. Als ob Elias sagt:
„Jetzt reicht es, du hast genug gegrübelt. Ich bin hier, ich bin kräftig und
stark. Wir werden es schaffen.“ Dann gelingt es mir, mich auf diese Zeichen
einzulassen und ihm zu vertrauen. Ich glaube an ihn und meine Gedanken
werden durch ihn wieder in eine andere Richtung gelenkt.
Es sind noch fünf Tage bis zur offiziellen Lebensfähigkeit. Als ich morgens zur Toilette gehe, bemerke ich, dass ich eine leichte, frische Blutung
44
Unser Fotoalbum
1
2
3
4
5
196
Bildbeschreibung
1.
Das erste Foto von Elias (wenige Minuten alt).
2.
Elias am 4. Lebenstag mit Beatmungsschlauch und Magensonde, abgedeckt
mit einer dünnen Plastikfolie, damit er seine Körpertemperatur besser halten
kann.
3.
Größenvergleich mit Mamas Händen und Elias am 4. Lebenstag, am Füßchen
ist der Pulsoxymeter zu sehen.
4.
Elias am 4. Lebenstag während der Mundpflege, auch der Nabelkatheter ist
gut zu sehen. Elias trägt eine kleine Stoffbrille zum Schutz der Augen bei der
Phototherapie.
5.
Elias am 4. Lebenstag bei der Phototherapie.
6.
Elias öffnet nach 14 Tagen zum ersten Mal die Augen.
7.
Nach 24 unendlich langen Tagen dürfen wir endlich kuscheln. Dabei entsteht
das erste Foto mit Mama, Papa und Elias.
8.
Die stolze Mama mit Elias am 24. Lebenstag beim ersten Kuscheln.
9.
Elias, 24 Tage alt, warm eingekuschelt auf Mamas Brust.
10.
Elias kuschelt am 26. Lebenstag das erste Mal mit seinem Papa.
11.
Größenvergleich mit Mamas Hand am 27. Lebenstag.
12.
Mama sondiert Elias am 28. Lebenstag und übernimmt die Mundpflege.
13.
Elias ist einen Monat alt und trägt ein von der Uroma selbst gestricktes Mützchen und selbst gestrickte Söckchen im Miniaturformat.
14.
Elias ist einen Monat alt und trotz Sedierung und Relaxierung hellwach und
betrachtet sehr aufmerksam seine Umgebung.
15.
Elias ist einen Monat alt und kuschelt mit Papa. Der muss einen Mundschutz
tragen, weil er erkältet ist.
16.
Elias trägt mit 1,5 Monaten zum ersten Mal einen Body, Größe 42.
17.
Größenvergleich mit Papas Händen nach 1,5 Monaten.
18.
Nach zwei Monaten darf Max seinen kleinen Bruder endlich zum ersten Mal
besuchen.
19.
Erste Kontaktaufnahme zwischen den Brüdern nach zwei Monaten.
20.
Elias braucht mit knapp drei Monaten nur noch Atemunterstützung mit dem
CPAP und hat die Magensonde im Mund.
21.
Mit knapp drei Monaten auf Papas Arm ganz ohne Schläuche, nur noch eine
Sauerstoff-Dusche und Magensonde.
22.
Mit drei Monaten braucht Elias nur noch eine Sauerstoff-Brille und eine Magensonde.
205
Appendix
Gespräche und Informationsaustausch
mit Eltern kranker Neugeborener
Univ.-Prof. Dr. med. Andreas Schulze
1. Die Situation der Eltern schwerkranker Neugeborener
Die Geburt eines kranken Kindes führt die Eltern in eine schwere akute Krisensituation, von der sie zumeist unverhofft und ohne vorherige vergleichbare Erfahrung
betroffen werden. Das Ausmaß ihrer Belastung wird geprägt von der Schwere des
Krankheitsbildes, dem Risiko einer langfristigen gesundheitlichen Beeinträchtigung
des Kindes oder gar seines Todes, aber auch von Gegebenheiten wie dem Familienverbund und dem sozialen Rückhalt. Auf Ärzten, Schwestern und dem gesamten
Pflegepersonal lastet das Wissen um die potenziell enormen und lebenslangen medizinischen, sozialen, emotionalen und finanziellen Probleme bei Kindern, die an
der heutigen sog. „Grenze der Überlebensfähigkeit von Frühgeborenen“ zur Welt
kommen. Die medizinische Behandlung und die Gespräche mit den Eltern müssen
unter den Bedingungen erheblicher prognostischer Ungewissheit und oftmals unter
dem Zeitdruck einer Notfallsituation geführt werden.
Eltern formen bereits viele Wochen vor der Entbindung ein Bild ihres Kindes
(Robinson, et al. 1999). Sie entwickeln normalerweise eine enge Beziehung zu diesem Bild und bereiten ihr Leben in freudiger Erwartung dieses Kindes vor. Die Vorstellungen über das Kind werden von Idealen und Wünschen der Eltern wesentlich
mitgeprägt, so dass die Erwartungen an das Neugeborene nicht selten von einem
sehr konkreten, idealisierten, wenn nicht perfekten Bild abgeleitet werden.
Die Konfrontation mit einem schwerkranken Neugeborenen beinhaltet wesentlich den Verlust des Wunschbildes und kann bei den Eltern das ganze Spektrum der
Trauerreaktionen auslösen, die auch beim Tod einer realen Bezugsperson durchlitten werden. Dies sind insbesondere:
1.
2.
3.
4.
5.
körperliche Symptome wie Appetitlosigkeit und Schlafstörungen
irrationale Schuldgefühle
Reizbarkeit, abweisend-feindliche Reaktionen gegenüber anderen Personen
und „Rückzug auf sich selbst“
depressive Verstimmungen, Zwangsvorstellungen
Verlust üblicher Verhaltensmuster
Eine Mutter empfindet ihr Neugeborenes als Teil ihrer selbst, mehr und intensiver
als bei älteren Kindern. Die Krankheit des Kindes, sei es seine Unreife infolge von
Frühgeburtlichkeit, eine Fehlbildung oder angeborene Infektion, kann infolgedessen als Defizit und Versagen der eigenen Person erlebt werden. Das Selbstwertgefühl der Mutter wird durch die Erkrankung ihres Kindes somit traumatisiert. Den
Eltern droht angesichts einer möglichen Behinderung des Kindes oder gar dessen
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Glossar
Das Glossar erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit
500-Gramm-Grenze: Das Risiko, nach der Geburt zu versterben oder mit schweren
Beeinträchtigungen zu überleben, steigt bei einem Geburtsgewicht unter 500 g steil
an.
Abstrich: Mit Hilfe eines Watteträgers werden Keime aus der Scheiden- und Muttermundsregion gewonnen, die dann im bakteriologischen Labor analysiert werden
können. Abstriche werden nach der Geburt vom Kind und / oder der Placenta abgenommen.
Ambubeutel: Beatmungsbeutel
Antibiose: Gezielte oder breite Therapie gegen bakterielle oder virale Erreger bzw.
gegen Pilzinfektionen.
audiologische Frühförderung: Frühförderung bei Hörstörung.
audiologische Untersuchung: Spezielle Hörprüfung, die nur in Test-Labors durchgeführt wird.
Blutgaswerte: Ergebnisse der Blutgasmessung aus kindlichem Blut. Dient der
Überwachung der Atmung und des Säure-Basenstatus.
Bobath-Richtlinien: Richtlinien für die spezielle Physiotherapie nach Bobath.
Brusternährungsset: Behälter für Muttermilch mit angeklebtem kleinen Schlauch,
der bis zur mütterlichen Brustwarze führt, um das Kind an das Trinken an der Brust
zu gewöhnen.
Bryophyllum (10 Prozent auf Milchzucker): Pflanzliches Hormon, zur Schwangerschaftserhaltung meist von Hebammen oral verabreicht.
Cerclage: Operativer Muttermundsverschluss bei drohender Frühgeburt. Nur noch
selten angewendet.
Cervix: Gebärmutterhals
Click-BERA-Untersuchung: Prüfung der Schallwahrnehmung in der Hirnrinde (Teil
der audiologischen Untersuchung).
Cochlea-Implantat: Wird in den Knochen hinter der Ohrmuschel eingepflanzt.
Coffein: Medikament zur Stimulation der Eigenatmung bei Frühgeborenen.
CPAP: „Continuous Positive Airway Pressure“, steht für einen Blähdruck, der durch
Tubus, Nasenbrillen oder Masken der Lunge vorgeschaltet wird. Dadurch werden
Gasaustausch und Lungenfunktion verbessert.
CTG: „Cardiotokogramm“, Aufzeichnung von Wehen und kindlichen Herztönen.
Ductus arteriosus: Siehe pDa
EEG: „Elektroencephalogramm“, Untersuchung zur Aufzeichnung der elektrischen
Hirnströme, die einen Anhalt über die Hirnaktivität gibt.
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Ausgewählte Kontaktadressen
Nina s F o r u m
Kinderwunsch, Schwangerschaft, Baby und Kind
• www.9monate.de
Frühg e bu r t u n d F ö r d e r u n g fr ü h g e b o r e n e r Ki nder
Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V.
• www.fruehgeborene.de
FrühStart ins Leben e.V.
• www.fruehstartinsleben.de
Entwicklungsfördernde Begleitung für Familien mit Frühgeborenen u. kranken Neugeborenen
• www.neonatalbegleitung.de
Interessengemeinschaft zur Förderung der Kinder der Würzburger Intensivstation e.V.
• www.kiwiev.de
Die virtuelle Selbsthilfegruppe für die Eltern frühgeborener Kinder
• www.fruehchen-netz.de
Informationen für Eltern von Frühgeborenen und kranken Neugeborenen
• www.fruehchen.de
Hört mein Kind? Modellprojekt zum Neugeborenenhörscreening
• www.neugeborenenhoerscreening.de
Musik für frühgeborene Kinder
• www.fruehchenmusik.de
Kinder u n d M e d i z i n
Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V.
• www.dgkj.de
Berufsverband Kinderkrankenpflege
• www.kinderkrankenpflege.at
Übersicht zu Pflege in der Neonatologie
• www.kinderkrankenpflege-netz.de/neonatologie.shtml
Förderkreis Neonatologie für das frühgeborene und kranke neugeborene Kind
• www.neonatologie-foerderkreis.de
Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin
• www.gnpi.de
Missionsärztliche Klinik Würzburg
• www.missioklinik.de
E ltern w e r d e n , El t e rn s e i n
Verlag für Kindersachbücher und Gesundheitswissen
• www.editionriedenburg.at
Stiftung Folsäure Offensive Schweiz
• www.folsaeure.ch
Deutsche Liga für das Kind in Familie und Gesellschaft e.V.
• www.liga-kind.de
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www.editionriedenburg.at
Ausgewählte Titel der
editio n riede nburg
Buchreihen
Lass es raus! Die freie Geburt
Ich weiß jetzt wie! Reihe für Kinder bis ins Schulalter
SOWAS! – Kinder- und Jugend-Spezialsachbuchreihe
Verschiedene Alben für verwaiste Eltern und Geschwister
Leg dich nieder! Das freie Wochenbett
Lilly ist ein Sternenkind – Verwaiste Geschwister
Lorenz wehrt sich – Sexueller Missbrauch
Luxus Privatgeburt – Hausgeburten in Wort und Bild
Einzeltitel
Alleingeburt – Schwangerschaft und Geburt in Eigenregie
Alle meine Tage – Menstruationskalender
Alle meine Zähne – Zahnkalender für Kinder
Annikas andere Welt – Psychisch kranke Eltern
Ausgewickelt! So gelingt der Abschied von der Windel
Baby Lulu kann es schon! – Windelfreies Baby
Babymützen selbstgemacht! Ganz einfach ohne Nähen
Babyzauber – Schwangerschaft, Geburt und erste Babyzeit
Besonders wenn sie lacht – Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
Brüt es aus! Die freie Schwangerschaft
Machen wie die Großen – Rund ums Klogehen
Mama und der Kaiserschnitt – Kaiserschnitt
Mamas Bauch wird kugelrund – Aufklärung für Kinder
Manchmal verlässt uns ein Kind – Erinnerungsalbum
Mein Sternenkind – Verwaiste Eltern
Meine Folgeschwangerschaft – Schwanger nach Verlust
Meine Wunschgeburt – Gebären nach Kaiserschnitt
Mit Liebe berühren – Erinnerungsalbum
Nasses Bett?– Nächtliches Einnässen
Nino und die Blumenwiese – Nächtliches Einnässen
Oma braucht uns – Pflegebedürftige Angehörige
Das doppelte Mäxchen – Zwillinge
Das große Storchenmalbuch mit Hebamme Maja
Das Wolfskind auf der Flucht – Zweiter Weltkrieg
Der Kaiserschnitt hat kein Gesicht – Fotobuch
Der Wuschelfloh, der fliegt aufs Klo! – Windelfrei
Die Hebammenschülerin – Ausbildungsjahre im Kreißsaal
Die Josefsgeschichte – Biblisches von Kindern für Kinder
Drei Nummern zu groß – Kleinwuchs
Egal wie klein und zerbrechlich – Erinnerungsalbum
Eileiterschwanger – Eine Hebamme erzählt
Ein Baby in unserer Mitte – Hausgeburt und Stillen
Finja kriegt das Fläschchen – Für Mamas, die nicht stillen
Frauenkastration – Fachwissen und Frauen-Erfahrungen
Oma war die Beste! – Trauerfall in der Familie
Papa in den Wolken-Bergen – Verlust
Pauline purzelt wieder – Übergewichtige Kinder
Regelschmerz ade! Die freie Menstruation
So klein, und doch so stark! – Extreme Frühgeburt
So leben wir mit Endometriose – Hilfe für betroffene Frauen
Soloschläfer – Erholsamer Mutter-Kind-Schlaf ohne Mann
Still die Badewanne voll! Das freie Säugen
Stille Brüste – Das Fotobuch für die Stillzeit und danach
Tragekinder – Das Kindertragen Kindern erklärt
Und der Klapperstorch kommt doch! – Kinderwunsch
Und wenn du dich getröstet hast – Erinnerungsalbum
Unser Baby kommt zu Hause! – Hausgeburt
In einer Stadt vor unserer Zeit – Regensburg-Reiseführer
Unser Klapperstorch kugelt rum! – Schwangerschaft
Jutta juckt‘s nicht mehr – Hilfe bei Neurodermitis
Unsere kleine Schwester Nina – Babys erstes Jahr
Konrad, der Konfliktlöser – Clever streiten und versöhnen
Volle Hose – Einkoten bei Kindern
B ezu g ü b er d en ( I nt er n e t-)
B u c h h an d e l i n D e u t s ch lan d ,
Ös t er r eich u nd d er S ch we i z
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