Leben mit einer chronischen Erkrankung – die Phasen der
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Ausgabe 29 | Juli 2016 www.parkinson-aktuell.de parkinson aktuell Aktiv leben mit Parkinson ∞ Zeitschrift für Patienten und Angehörige © pressmaster- Fotolia.com Leben mit einer chronischen Erkrankung – die Phasen der Bewältigung ∞ Forscher finden eine Möglichkeit, Parkinson früher zu diagnostizieren ∞ Die Kosten für den Umbau der eigenen Wände sind steuerlich absetzbar ∞ Durchblick im Dschungel sozialrechtlicher Fragen Sehr geehrte Leserinnen und Leser, INHALT wer akut erkrankt ist, darf sich in Ruhe auskurieren, ­bekommt eine Auszeit vom Alltag, beispielsweise in Form einer Krankschreibung. Und chronisch Kranke? Sie erhalten keine Auszeit, müssen trotz ihrer Beschwerden weiterhin ihren Alltag bewältigen, ein Leben lang. Das stellt viele Patienten vor enorme Belastungen, da mit Erhalt der Diag­ nose plötzlich nichts mehr so ist wie vorher. So verschieden die einzelnen chronischen Erkrankungen sind, so ähnlich verläuft bei den meisten Betroffenen der Bewältigungsprozess. Welche Phasen hier auftreten und wie Sie am besten damit umgehen, können Sie in unserem Schwerpunktbeitrag ab Seite 4 nachlesen. Ein wichtiger Baustein im Leben mit chronischer Erkrankung ist die Hilfe von außen. Welche Möglichkeiten es von gesetzlicher Seite aus gibt, welche Rechte Sie haben und wie Sie diese am besten in Anspruch nehmen, ­können Sie unter www.ucb.de in unserer neuen OnlineBroschüre zu sozialrechtlichen Fragen nachlesen. Dass bei all dem der Optimismus nicht auf der Strecke bleiben muss, beweisen wieder einmal unsere Leser­ beiträge a ­ uf Seite 7. Parkinson früher diagnostizieren Viel Vergnügen bei der Lektüre! Antworten auf viele Fragen Seite 8 Ihr „Parkinson aktuell“-Team Parkinson-Studien finden Seite 8 Medizin Seite 3 Schwerpunkt Die Diagnose bewältigen Seite 4 Forschung/Alltag Geschlossener Regelkreis Seite 6 Kosten für Umbau sind absetzbar Seite 6 Vorgestellt Herrn Parkinson Seite 7 Siebzehn Jahre Parkinson Seite 7 Medien IMPRESSUM Herausgeber: UCB Pharma GmbH Gesundheitsinformation & Patientenservice, Dr. Martina Hänsel Alfred-Nobel-Straße 10, 40789 Monheim Redaktion: Dr. Eva Junker Grafik & Layout: Heike Dargel Biermann Verlag GmbH, Otto-Hahn-Str. 7, 50997 Köln 2 Editorial Druck: Dialogzentrum Rhein-Ruhr GmbH, Haan Mit Namen oder Abkürzungen gezeichnete Artikel geben nicht unbedingt die Meinung der Redaktion wieder. Für ­unverlangt eingesandte Manuskripte, Fotos, Zeichnungen o. ä. wird keine Gewähr übernommen. Die Redaktion behält sich das Recht der auszugsweisen Veröffentlichung von Beiträgen und Leserbriefen vor. © angellodeco - Fotolia.com Parkinson früher diagnostizieren Mit kleinen Gewebeproben aus der Speicheldrüse im Unterkiefer scheinen US-amerikanische Wissenschaftler einen Morbus Parkinson früher und ­sicherer diagnostizieren zu können, als es bisher möglich ist1. Allerdings umfasste die Unter­ suchung nur e ­ inen geringen Stichprobenumfang, so dass die Ergebnisse noch in größeren Studien bestätigt werden m ­ üssen. Wie die Forscher in der Zeitschrift „Movement ­Disorders“ berichten, hatten sie Proben von ­25 Parkinson-Patienten, die ihre Diagnose vor ­weniger als fünf Jahren erhalten hatten, und von zehn Kontrollpersonen ohne Parkinson auf das Vor­liegen von verändertem Alpha-Synuclein ­untersucht. Veränderungen dieses Proteins werden bei Morbus Parkinson für das Absterben von ­wichtigen Nervenzellen im Gehirn verantwortlich gemacht. Das durchschnittliche Alter der Studienteilnehmer betrug 69,5 Jahre bei den Patienten und 64,8 Jahre bei den Kontrollpersonen. Die durchschnittliche Krankheitsdauer der Patienten lag ­ bei 2,6 Jahren. Das veränderte „Parkinson-Protein“ fanden die ­Forscher in 14 von 19 (74 %) auswertbaren Biopsie­proben von Parkinson-Patienten, während es in der Kontrollgruppe in zwei von neun (22 %) verwertbaren Proben zu finden war. „Diese Studie ist der erste direkte Beleg dafür, dass sich die Biopsie der Unterkieferspeicheldrüse als Diagnoseinstrument bei Patienten im frühen ­Stadium eines Morbus Parkinson eignet“, erklärte Prof. Charles Adler, Neurologe an der Mayo-Klinik in Arizona. „Die Ergebnisse, die an Patienten mit frühem Morbus Parkinson gewonnen wurden, könnten von großem Nutzen sein, da die Diagnose­genauigkeit bei Patienten in frühen Krankheitsstadien bei Weitem nicht so hoch ist wie bei Personen, die bereits seit zehn Jahren und mehr unter Parkinson leiden.“ Der Forscher bezieht sich damit auf eine frühere Untersuchung seiner Arbeitsgruppe, bei der sie herausgefunden hatten, dass nur etwa 53 Prozent der Patienten in frühen Krankheitsstadien (< 5 Jahre Krankheitsdauer) eine richtige Diagnose erhalten, während die Diagnosegenauigkeit bei einer Krankheitsdauer von mehr als fünf Jahren auf 88 Prozent ansteigt2. Derzeit basiert die Diagnose vor allem auf der ­individuellen medizinischen Vorgeschichte, den vorherrschenden Symptomen, einer ausführlichen neurologischen Untersuchung und dem Ausschluss anderer Ursachen für die Symptome. Einen weiteren Nutzen der Ergebnisse sehen die Forscher bei den Einschlusskriterien für klinische Studien im Bereich Parkinson. Damit könnte es gelingen, Patienten auszuschließen, die nicht an Morbus Parkinson erkrankt sind. 1. Mov Disord. 2016;31(2):250-6. 2. Neurology 2014;83(5):406-12. Inhalt 3 Die Diagnose Parkinson bewältigen 4 Schwerpunkt Im Vorfeld der Diagnose Chronische Krankheiten entstehen selten von heute auf morgen. Meist haben sie eine sogar Jahre dauernde Vorlaufzeit, in der sich Vorboten in Form diffuser Symptome, im Fall von Parkinson beispielsweise Verdauungsbeschwerden, zeigen können. Die ersten Krankheitsanzeichen zu interpretieren ist für die Betroffenen nicht einfach, meist werden sie bagatellisiert oder mit den alltäglichen Lebens­umständen (z. B. Stress) erklärt, eine diagnostische Abklärung wird aufgrund des diffusen Charakters der Beschwerden und eines Leugnungsprozesses oft lange hinausgezögert. Diagnosestellung Werden die Symptome mit der Zeit jedoch so prominent, dass sie sich nicht mehr leugnen ­lassen und den normalen Alltag beeinträchtigen, © Syda Productions - Fotolia.com Mit einer chronischen Erkrankung wie Morbus Parkinson zu leben, heißt für die Betroffenen nicht nur, die damit verbundenen Symptome zu akzeptieren und mit professioneller Hilfe so gut wie möglich zu beherrschen. Chronisch krank zu sein bedeutet vor allem auch, Strategien entwickeln zu müssen, um das aus den Fugen geratene Leben wieder neu zu ordnen. Denn die Erkrankung beeinträchtigt ja nicht nur das körperliche Wohlbefinden, sondern auch das Alltags­ geschehen und die sozialen Kontakte: Nichts ist mehr so wie vorher. Der Prozess, mit einer chronischen Erkrankung leben zu lernen, scheint immer in ähnlicher Weise abzulaufen und erfordert von den Betroffenen ­erhebliche emotionale und mentale Leistungen. Wichtig ist dabei, sich dieser Abläufe bewusst zu sein, um professionelle Hilfe und die Unterstützung von Angehörigen gezielt einfordern und ­annehmen zu können. übersteigt der Wunsch nach Klarheit das zuvor herrschende Bedürfnis nach Normalität. Die Diagnose selbst, die oft nicht so schnell zu stellen ist wie erhofft, empfinden viele Betroffene dann als ­Erleichterung, dass die ­Ungewissheit vorbei ist. ­Zugleich ist sie aber auch ein Schock, der zu G ­ efühlen von Ohnmacht und Orientierungslosigkeit führen kann. Die Diagnose wird häufig als „Schnitt“ empfunden, der das eigene Leben in ein Vorher und ein Nachher teilt. Die Partnerschaft ist ein wichtiger Pfeiler im Leben mit chronischer Erkrankung. Stabilisierung Mit Feststellung der Erkrankung setzt meist auch eine Therapie ein, die den gesundheitlichen ­Zustand über längere Zeit stabilisieren, oft sogar normalisieren kann (sog. „Honeymoon“), was die Betroffenen mit großer Erleichterung wahrnehmen. Die Behandlungserfolge motivieren die Patienten, der eingeschlagenen Therapie in vorbildlicher Weise zu folgen und selbst aktiv zu werden. In dieser Phase stellt sich jedoch auch die ­unbewusste ­Frage, wie die Patienten mit ihrer ­Erkrankung ­weiterhin umgehen: Stelle ich die Krankheit künftig in den Mittelpunkt meines ­Lebens? Versuche ich, die Erkrankung meinem bisherigen Leben ­unterzuordnen? Oder richte ich mein Leben ab jetzt völlig neu aus? © Syda Productions - Fotolia.com Leben im Auf und Ab der Erkrankung Chronische Krankheiten begleiten Menschen während ihres ­gesamten weiteren Lebens und ­besitzen ­eine Eigendynamik mit Höhen und ­Tiefen, insgesamt aber meist mit abwärts weisender Tendenz. Diese Erkenntnis setzt sich im ­Bewusstsein der Betroffenen nach den anfäng­ lichen Therapie­erfolgen immer stärker durch, und die Hoffnung auf eine Rückkehr zur Normalität weicht zunehmend der Erkenntnis, dass die Krankheit doch kein episodisches Ereignis ist. ­Da die Erkrankung trotz medizinischer Behandlung nicht zum Stillstand kommt, müssen die Betroffe- nen sich, ihre Identität und ihre Lebensvorstellung immer wieder neu definieren und damit auch ihre Rolle als Patient wiederholt neu bestimmen. Für Außenstehende ist dieser Prozess oft nicht wahrnehmbar, entsprechend fühlen sich Patienten in dieser Phase häufig unverstanden: Sie spüren die negativen Auswirkungen körperlicher ­Beschwerden, emotionaler Belastung, sozialer Verluste und geistiger Einschränkungen immer stärker, während Angehörige, Partner oder Ärzte noch keine Anpassung ihres Verhaltens an die ­Situation vornehmen. Mit zunehmender Verschlechterung des gesundheitlichen Zustandes sind jedoch auch die Partner gezwungen, ihren Lebensstil der Krankheit ­anzupassen. Die Entwicklung der Partnerschaft zu einem Betreuer-Patienten-Verhältnis wird immer deutlicher: Während der Betroffene zunehmend seine Unabhängigkeit und Identität verliert, muss der Partner immer mehr Verantwortung übernehmen. Sich diese Prozesse im Verlauf einer chronischen Erkrankung deutlich zu machen, kann ­Betroffenen und ihren Angehörigen helfen, besser damit umzugehen sowie adäquate Hilfe einzufordern und anzunehmen. Wichtig ist in diesem ­Zusammenhang immer das vertrauensvolle Verhältnis zum Arzt, der nicht nur Behandler, sondern auch verständnisvoller Lotse für die abenteuer­ liche und anstrengende „Reise“ sein sollte, die eine chronische Erkrankung darstellt. Pflege und Gesellschaft 2008;1:6-31. Schwerpunkt 5 Geschlossener Regelkreis Freiburger Wissenschaftler erforschen den Einsatz der Tiefen Hirnstimulation (THS) mit geschlossenem R ­ egelkreis. Dabei werden die Stimu­lations­ signale an die aktuellen Symptome der Patien­ten angepasst. So glauben die Forscher, häufige ­Nebenwirkungen der THS vermeiden zu können. „Es gibt derzeit nur zwei etablierte Therapieansätze bei Morbus Parkinson: Entweder man verabreicht Medikamente oder man wendet die Tiefe Hirn­ stimulation an“, erklärte Dr. Ioannis Vlachos. Bei der letzteren sendet die in das Gehirn implantierte Elektrode kontinuierlich Stimulationssignale aus, was einem offenen Regelkreis entspricht. Die Parkinson-Symptome sind jedoch nicht immer konstant. Den Freiburger Wissenschaftlern zufolge sei es deswegen nicht effizient, durchgehend mit dem gleichen Signal zu stimulieren. „Beim geschlossenen Regelkreis passt die Elek­ trode die Stimulation an die momentanen Symptome des Patienten an. Wir hoffen, damit mögliche ­Nebenwirkungen wie Gang- oder Sprach­ störungen zu vermeiden, die bei der konventio­ nellen B ­ ehandlung mit Tiefenhirnstimulation entstehen können“, erläuterte Vlachos. Bei dem neuen Ansatz überwacht ein Steuergerät pausenlos jene Gehirnaktivitäten, die eine Parkinson’sche Erkrankung auszeichnen. Die ­gewonnenen Daten bestimmen die Intensität der Stimulation. Ist eine stärkere Stimulation notwendig, sendet das Gerät stärkere Signale aus. Nimmt die Aktivität ab, wird auch das Signal schwächer. Sind die Gehirnaktivitäten normal, bleibt das Gerät inaktiv. „Dies sorgt darüber hinaus für eine längere Lebensdauer der Batterie sowie für größere Wartungsintervalle und erhöht so die Lebensqualität der Patienten“, berichtete der Forscher. Noch liegen erst Ergebnisse von Computersimulationen vor, Tests an Tiermodellen sollen folgen, bevor die Methode auch beim Menschen zum Einsatz kommen kann. PLOS Computational Biology, 1. Februar 2016 Kosten für Umbau sind absetzbar Aufwendungen für den behindertengerechten Umbau des eigenen Hauses oder der eigenen Wohnung können in der Steuererklärung in voller Höhe als außergewöhnliche Belastung in Abzug gebracht werden. Darauf weist die Akademische Arbeitsgemeinschaft in ihren Steuertipps hin und beruft sich damit auf ein Urteil des Finanzgerichtes Baden-Württemberg (Az: 1 K 3301/12). Dem Urteil lag die Klage einer an Multipler Sklerose erkrankten Frau zugrunde, welche die Duschkabine in ihrer Eigentumswohnung hatte so umbauen lassen, dass sie ­bodengleich begehbar war und mit einem Rollstuhl befahren werden konnte. Aus diesem Grund musste die Dusche neu ausgefliest werden, wobei auch die Armaturen und die Eingangstür erneuert wurden. Da für die Klägerin ­keine Pflegestufe bestand, lehnte die Pflegekasse die Übernahme der Umbaukosten ab. Auch das ­Finanzamt war der Auffassung, dass nur ein 6 Alltag/Medizin ­ eringer Teil der Aufwendungen (knapp 500 € für g Duschelement, Ablauf, Rostrahmen, Unterbau und Bodenfliesen) als krankheitsbedingte außer­ gewöhnliche Belastung bei der Einkommensteuer abgezogen werden könnten, während die übrigen baulichen Maßnahmen nicht durch die ­Behinderung verursacht worden seien. Dem trat das Finanzgericht mit seinem Urteil entgegen: Es hielt die vom Finanzamt vorgenommene Splittung der Baumaßnahme in einzelne Aufwandposten für nicht praktikabel. Abziehbar seien auch die notwendigen Folgekosten für Wand­ fliesen, die Tür und die Armaturen, erklärten die Richter. Diese seien schließlich durch den Ausbau der alten Duschwanne beschädigt worden und mussten deshalb ersetzt beziehungsweise an die neuen Bedingungen angepasst werden. Akademische Arbeitsgemeinschaft, 24.05.2015 Gedichte unserer Leser Herrn Parkinson Manch üblen Zeitgenossen lernt der Mensch im Leben kennen, als ganz besonders übel wär‘ Herr Parkinson zu nennen. Ich hab den Kerl noch nie gemocht, doch scheint er mich zu lieben, obwohl ich ihn zum Teufel wünsch‘, ist er mir treu geblieben. Siebzehn Jahre Parkinson, so lange ärgert er mich schon. Ich spreche von meinem Bruder, dem verflixten Luder. Er klebt mir wie ein Pflaster und ist ein großes Laster. Er will nicht mehr von mir gehen, was mache ich bloß? Ich werde ihn nicht mehr los. Herr Parkinson steht überall, wohin ich mich auch wende; noch wehr‘ ich mich, doch irgendwann fall‘ ich ihm in die Hände. Dies jedoch versprech‘ ich ihm, ihm und seiner Meute: Irgendwann wird auch er eines Stärkeren Beute! Bernhard Mößner Ich kann es nicht verstehen. Er will mich nicht verlassen, ich kann nichts dafür, soll ich ihn hassen? Überall ist er dabei, ach, könnte ich ihn doch verstecken hinter all den Hecken. Nein, ich muss ihn doch behalten, so bleibt alles doch beim Alten. Margret Pütter ✁ Antwortkarte für neue Leser Ausgabe www.p 29 | Juli 2016 arkinson -aktue ll.de parkin son ak master- Fotolia.com Ich erkläre mich damit einverstanden, dass die von mir mit dieser Antwortkarte übermittelten personenbezogenen Daten von der UCB Pharma GmbH sowie mit ihr im UCB-Konzern verbundenen Unternehmen zum Zwecke der Zusendung der Patientenzeitschrift „Parkinson aktuell“ erhoben, verarbeitet, genutzt und weitergegeben werden. Meine Daten dürfen ohne mein Einverständnis nicht an nicht zum UCB-Konzern gehörende sonstige Dritte weitergegeben werden, es sei denn, bei den Dritten handelt es sich um Dienstleister, die von der UCB Pharma GmbH mit der Abwicklung meiner Bestellung beauftragt wurden. Meine Einwilligung kann ich jederzeit für die Zukunft gegenüber der UCB Pharma GmbH in Textform (z. B. Brief, Fax, E-Mail) widerrufen. © press © bluedesign - Fotolia.com Schließ‘ ich die Tür von innen ab, dann kommt er durch die Wände, er sperrt den Rachen auf und schreit: „Ich brauch Medikamente!“ Schluck‘ ich die Pillen dann für ihn, verspricht er mir zu gehen, er schleicht hinaus, doch draußen bleibt er vor der Türe stehen. (Ort, Datum)(Unterschrift) tuell Aktiv le ben mit Parkinso n ∞ Zeits chrift fü r Patient en und Leben mit eine r chroni die Phas schen en der Erkran Bewältig her finde kung – ung n eine ∞ Die Ko Mögli ∞ Forsc sten für chkeit, Parkins den Um on frühe bau de blick im r eigen r zu dia Dschun en Wän gnostiz gel sozia de sind ieren lrechtlic steuerlic her Fra h abse gen tzbar ∞ Durch Angehö rige Antworten auf viele Fragen „Welche Rechte habe ich als Patient?“, „Steht mir Pflegegeld zu?“, „Darf ich überhaupt noch Auto fahren?“ Mit der Diagnose einer chronischen ­Erkrankung wie Morbus Parkinson stellen sich den Betroffenen und ihren Angehörigen nicht nur ­Fragen zu medizinischen Details, sondern auch viele zu sozialrecht­lichen Belangen. Orientierung im Dschungel der immer komplexer werdenden Richtlinien und Vorschriften des heutigen Gesundheits-, Renten- und Pflegesystems gibt die neue Online-Broschüre von UCB mit zahlreichen sozialrecht­lichen Informationen rund um Therapie, Hilfsmittel, Arbeitsunfähigkeit, Rehabilitation, Verrentung und Pflege. Auf mehr als 120 Seiten finden Betroffene und Angehörige aktuelle und überprüfte Erläuterungen, wichtige Adressen ­sowie nützliche Tipps und Hinweise zu den Ansprüchen chronisch erkrankter Menschen. Da die Inhalte fortlaufend aktualisiert werden, steht die Broschüre nicht in gedruckter, sondern ausschließlich in digi­taler Form zur Verfügung: als E-Book oder herunter­ladbares Pdf-Dokument unter der Internetadresse ­­ www.ucb.de oder www.parkinson-aktuell.de. Andreas lebt mit Parkin son. Sozialre chtlich e Inform Men kunge schen mit chationen für n und deren ronischen z.B. Erk Angeh rankung örige en des zentra Erkran len Ne rvensy stems Parkinson-Studien finden ✁ Wer an einer bislang nicht heilbaren Erkrankung wie Morbus Parkinson leidet, setzt seine Hoffnung oft auf neue Medikamente oder Therapieverfahren, deren Wirksamkeit jedoch erst in klinischen Studien erprobt werden muss. Informationen zu laufenden, geplanten oder bereits abgeschlossenen Studien finden Interessierte im Deutschen Register Klinischer Studien (DRKS), das über die Registrierung von Studien versucht, die Transparenz in der Medizin zu erhöhen und ­Patienten einen uneingeschränkten Zugang zu ­ iesen Studien zu ermöglichen. Unter der Internetd adresse www.drks.de können Interessenten ­Studien zu b ­ estimmten T ­ hemen (z. B. Parkinson) suchen und deren ­aktuellen Status abfragen. Kurz­ beschreibungen in für medizinische Laien verständlicher Sprache enthalten Informationen zu den Studienzielen und der Vorgehensweise. Das DRKS ist kostenfrei und öffentlich zugänglich. Das ­Projekt wird vom Bundesministerium für ­Bildung und Forschung (BMBF) gefördert und von einer Non-Profit-Institution verwaltet. Bitte senden Sie „Parkinson aktuell“ in Zukunft an folgende Adresse: Das Porto zahlen wir für Sie Vorname, Name Straße, Hausnummer Fax 40789 Monheim am Rhein DE/NU/1011/0196 Telefon UCB Pharma GmbH Service-Center (Abteilung CSC) Alfred-Nobel-Straße 10 6007454 PLZ, Ort