SigiS die SIGIS Service Seiten 24 SELBSTHILFE-NEWS 26 SCHWERE GEBURT Mütter nach schwierigen Geburtserlebnissen 28 EXPERTiNNEN IN EIGENER SACHE Die Selbsthilfegruppe NeurodermitisAllergien-Pilzbelastung stellt sich vor 29 s PATIENTiNNENBEDÜRFNISSE IM MITTELPUNKT Betroffene haben wesentlicher Einfluss auf ein Wiener Gesundheitsprojekt Sehr geehrte Leserin, sehr geehrter Leser! D Inhalt 01/04 SELBSTHILFE ALS PARTNER IM GESUNDHEITSWESEN Welche Hürden und Klippen die organisierte Selbsthilfe auf dem Weg zum gleichberechtigten Partner im Gesundheitssystem hat und wo Erfolge zu verzeichnen sind. EDITORIAL 30 ie fachliche Wertschätzung und öffentliche Anerkennung von Selbsthilfegruppen ist keineswegs selbstverständlich“, sagt Diplom-Psychologe Jürgen Matzat, Leiter der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Gießen in Deutschland. „Bis Ende der 70-er Jahre wurden sie praktisch nicht zur Kenntnis genommen, von den Fachleuten nicht, von den Krankenkassen nicht, von der Politik und Verwaltung nicht.“ Das war auch hierzulande nicht anders. Doch inzwischen lässt sich durchaus eine positive Tendenz erkennen: Immer stärker können sich Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen als PartnerInnen im Gesundheitssystem etablieren, beispielsweise, was die Kooperation mit Fachkräften des Gesundheitswesens betrifft. Ob es sich dabei allerdings tatsächlich schon um gleichberechtigte Partnerschaften und echte Beteiligungsmodelle handelt, ist nicht immer klar. Im Hauptbeitrag auf den SIGIS-Service-Seiten in diesem Heft gehen wir der Frage nach, welche Hürden die organisierte Selbsthilfe auf dem Weg zum gleichgestellten Partner im Gesundheitssystem hat und wo Erfolge zu verzeichnen sind. Interessante Einblicke in die Praxis der Selbsthilfe geben uns auch diesmal wieder Portraits von BetroffeMaga.Andrea Lins nen und Gruppen. Im aktuellen Heft haben wir die bereits seit Jahren aktive Selbsthilfegruppe Neurodermitis-Allergien-Pilzbelastung in Klagenfurt und die noch junge Wiener Gruppe für Mütter nach schwierigen Geburten vor den Vorhang gebeten. Ich hoffe, die SIGIS-Service-Seiten sind für Sie wieder anregend und nützlich für Ihre Arbeit. Maga. Andrea Lins Gesundheitsreferentin SIGIS Projektleiterin des Fonds Gesundes Österreich SigiS S P G Anerkennung der Betroffenen-Kompetenz Welche Hürden und Klippen die organisierte Selbsthilfe auf dem Weg zum gleichberechtigten Partner im Gesundheitssystem hat und wo Erfolge zu verzeichnen sind: Darüber hat sich Gesundes Österreich bei ExpertInnen, Betroffenen und EntscheidungsträgerInnen umgehört. D ie fachliche Wertschätzung und öffentliche Anerkennung von Selbsthilfegruppen ist keineswegs selbstverständlich“, sagt DiplomPsychologe Jürgen Matzat, Leiter der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen im deutschen Gießen. „Bis Ende der 70-er Jahre wurden sie praktisch nicht zur Kenntnis genommen, von den Fachleuten nicht, von den Krankenkassen nicht, von der Politik und Verwaltung nicht.“ Eine Erfahrung, die auch Christine Freund, Geschäftsführer in der Selbsthilfegruppe Zeckenopfer gemacht hat. „Die SelbstDipl.-Psychologe hilfe hatte in den Jürgen Matza 80er Jahren im österreichischen Gesundheitssystem noch eine gewisse Außenseiterrolle“, erinnert sich Freund an die Gründungsphase ihrer Gruppe. Christine Freund Zusammenarbeit mit Profis. Nicht nur bei politischen EntscheidungsträgerInnen und Institutionen stießen Selbsthilfe- 24 Gesundes Österreich engagierte damals oft rasch an die Grenzen der Anerkennung. Auch die Zusammenarbeit mit medizinischen Profis entwickelte sich nicht immer einfach. „In unseren Anfängen konnte sich die Zusammenarbeit mit Krankenhäusern, medizinischem Personal und verschiedenen Institutionen oft sehr mühsam gestalten“, berichtet Christine Freund. Ein Problem, das sich kontinuierlich verbessert hat. „Schließlich ist es uns aber gelungen, viele ÄrztInnen durch persönlichen Einsatz zu überzeugen.“ Inzwischen gehört die regelmäßige Zusammenarbeit mit medizinischen Einrichtungen zur Routinearbeit der Zeckenopfergruppe: Vorträge in Krankenpflegeschulen und bei Sozialversicherungsträgern sind heute für die SelbsthilfeaktivistInnen ebenso selbstverständlich wie Aktionstage in „Gesunden Gemeinden“ oder Informationstage in Krankenhäusern. Eine Entwicklung, die auch Mag. Andrea Lins, Gesundheitsreferentin im Fonds Gesundes Österreich und Leiterin des Projektes SIGIS beobachtet: „Kooperationen zwischen Fachkräften des Gesundheitswesens und SelbsthilfevertreterInnen entwickeln sich immer mehr“, weiß die Selbsthilfeexpertin. „Das soll- te aber aus meiner Sicht noch weiter intensiviert werden.“ In manchen Bereichen scheint dies bereits ganz gut gelungen zu sein, wie Ingo Rezman, Präsident der Hepatitis-Liga Österreich berichtet: „Wir veranstalten mittlerweile immer öfter in Zusammenarbeit mit Hepatologen ÄrztInnensymposien und arbeiten auch im ExpertInnenkomittee des Gesundheitsstaatssekretariats mit.“ Das Verhältnis zwischen ÄrztInnen und PatientInnenorganisationen habe sich in den vergangenen Jahren ganz deutlich verbessert. Rezman: „Voneinander zu lernen und sich gegenseitig ernst zu nehmen ist hier eine ganz wichtige Entwicklung.“ Schwieriger Weg zueinander. Dass sich damit das Gesundheitssystem allerdings noch immer nicht nur leicht tut, beobachtet Selbsthilfeexperte Jürgen Matzat. „Eigenbeteiligung der PatientInnen wird traditionell nur finanziell gesehen, nicht als Mitwirkung im Sinne eines koproduktiven Potenzials oder gar im Sinn von Expertentum aus Betroffenenkompetenz.“ Das bürgerschaftliche Engagement von Betroffenen in Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen werde keineswegs im- mer begrüßt, sondern oft eher beargwöhnt, gescheut und behindert. „Die Beteiligung von Betroffenen war bislang in unserem selbstverwalteten Gesundheitssystem in keiner Weise vorgesehen und man tut sich auch jetzt noch schwer damit“, kritisiert der deutsche Experte. Das mag auch mit den hohen Anforderungen zu tun haben, die das Konzept autonomer, selbstbestimmter PatientInnen an therapeutische Herangehensweisen stellt. „Ausgehend von den individuellen Behandlungszielen und dem aktuellen Stand des medizinischen Wissens soll der Patient dabei unterstützt werden, ein Behandlungskonzept umzusetzen, das mit seiner Lebensgestaltung kompatibel ist“, fordert der Geschäftsführer des Hauptverbandes der Sozialversicherungsträger Dr. Josef Probst. „Mit dem Empowerment-Ansatz intensivieren sich allerdings die Anforderungen an die Kommunikationstechnik von MedizinerInnen und Behandlungsteams. Patientinnenorientierte Kommunikation ist vor allem in der Behandlung chronisch kranker Menschen wesentlich und wird von der Sozialversicherung bei der Erstellung von Diseasemanagement-Program- die SigiS Seiten men beachtet. Aber auch im Innovationsprojekt ‚Qualität im Gesundheitswesen’ werden Gesundheitsinformationssysteme für PatientInnen von der Sozialversicherung weiterentwickelt. Die Salzburger Gebietskrankenkasse verfügt auf diesem Gebiet mit ihrem bereits bestehenden Gesundheitsinformationszentrum über umfassende Erfahrungen.“ Wichtige Informationsvermittler. Nicht nur in der Sozialversicherung geraten die Dinge zunehmend in Bewegung, wie SelbsthilfeaktivistInnen beobachten. „Es zeigt sich inzwischen immer mehr, dass Selbsthilfegruppen ein glaubwürdiger und wichtiger Informationsvermittler sind. Daher bindet man sie wohl auch immer mehr in die bewusstseinsbildende Gesundheitsförderung ein,“ berichtet Zeckenopfer-Geschäftsführerin Christine Freund. Das hat wohl vor allem auch damit zu tun, dass die wichtige Expertise, die Betroffene einbringen können, immer mehr anerkannt wird. „VertreterInnen von Selbsthilfegruppen und -organisationen werden immer mehr zu sachkundigen BürgerInnen und zu InteressensvertreterInnen der Patien- die SigiS Seiten tInnen“, beobachtet Mag. Andrea Lins.„So können sie auch ihre Betroffenen-Kompetenz einbringen, sei es bei politischen Entscheidungen oder in patientInnenorientierten Fragestellungen.“ Von der Mitarbeit zur Partnerschaft. Noch sind nach Einschätzung der ExpertInnen in Sachen Selbsthilfe als anerkannter Partner im Gesundheitswesen allerdings bei weitem nicht alle Ziele erreicht. „Es sollten tatsächlich gleichberechtigte Partnerschaften entstehen“, wünscht sich Mag. Lins. „Sie sollten nicht nur auf dem Papier stehen, sondern ich würde mir echte Beteiligungsmodelle wünschen.“ Diese Sichtweise greifen die österreichischen Sozialversicherungen mittlerweile durchaus auf. „Selbsthilfegruppen sind logische Partner der Sozialversicherung“, konstatiert Dr. Josef Probst. „Der Hauptverband der Sozialversicherung führt regelmäßig Gespräche mit den Dachorganisationen der Selbsthilfegruppen, um aus erster Hand zu erfahren, wo der Schuh drückt. So versuchen wir, die Erfahrungen und Bedürfnisse der Patienten in unsere Arbeit einzubinden.“ Echte Partnerschaftsmodelle sind allerdings nicht nur hierzulande noch rar, sondern auch bei unseren deutschen NachbarInnen. „Rhetorik statt realer Beteiligung kennzeichnet derzeit noch häufig die Lage“, meint Jürgen Matzat. „Anscheinend wurde bisher weder der Demokratiegewinn noch der ökonomische Nutzen gesehen, der von einem stärkeren Engagement der Betroffenen zu erwarten ist. Dies könnte sich allerdings unter der ab 1.1.2004 geltenden neuen Gesundheitsgesetzgebung in Deutschland ändern.“ Selbsthilfe als Wirtschaftsfaktor. Dass neben dem Nutzen für PatientInnen auch die volkswirtschaftlichen Vorteile einer starken Selbsthilfebeteiligung beträchtlich sein können, ist längst nicht mehr bloße Behauptung der PatientInnenorganisationen, sondern auch wissenschaftlich erwiesen. „Allein bei den sozialen Diensten und im Gesundheitsbereich erbringen NPO-AktivistInnen jährliche Leistungen im Wert von 37 Milliarden Schilling, also 2,7 Milliarden Euro“, fasst Ingo Rezman die Ergebnisse einschlägiger Untersuchungen zusammen. Mangelhafte Finanzierung. Dem steht allerdings in vielen Ländern nach wie vor eine eher dürftige öffentliche Finanzie- rung der Selbsthilfe gegenüber. Obwohl in Deutschland etwa bereits seit 1992 die Krankenkassen ausdrücklich per Gesetz ermächtigt sind, die Selbsthilfe zu unterstützen, und in der Gesundheitsreform 2000 den Kassen sogar die Selbsthilfegruppenförderung ausdrücklich vorgeschrieben wurde, ist die finanzielle Lage dort nicht rosig. „Die Förderung wurde von der gesetzlichen Krankenversicherung im Jahr 2000 in keiner Weise realisiert“, kritisiert Jürgen Matzat. In Österreich stehen einschlägige gesetzliche Regelungen, die eine öffentliche Finanzie- Dr. Josef Probst rung der Selbsthilfe sicherstellen würden, noch aus. „Dass die enorme Mehrarbeit und der Einsatz der vielen Selbsthilfe- Ingo Rezman aktivistInnen generell noch immer als kostenlos erachtet wird, das sollte sich meiner Meinung nach endlich ändern,“ kritisiert Selbsthilfe-Veteranin Christine Freund. Gesundes Österreich 25 Foto: Paul Wilke SigiS Z Z Z ARGE SELBSTHILFE ÖSTERREICH Koordinationsstelle: Selbsthilfe Kärnten Kempfstraße 23/3, Postfach 108 9021 Klagenfurt Telefon: 0463/504871-25 FAX: 0463/504871-24 E-Mail: maier.selbsthilfe. [email protected] www.selbsthilfe-oesterreich.at Im Zusammenhang mit der Ausarbeitung einer neuen Verfassung für Österreich wurde die ArGe Selbsthilfe Österreich vom Österreich Konvent im Dezember des Vorjahres zu einem Hearing eingeladen. Der Österreich Konvent hat die Aufgabe, Vorschläge für eine Staats- und Verfassungsreform auszuarbeiten. Ein zentrales Anliegen der ArGe Selbsthilfe Österreich ist die Verankerung der Selbsthilfe, und zwar sowohl themenspezifischer Selbsthilfegruppen als auch von Selbsthilfeorganisationen und themenübergreifenden Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen, in der Verfassung. Es müssen Mitwirkungsmöglichkeiten und die Vertretung der Interessen der Selbsthilfe gefördert und auch die notwendigen Rahmenbedingungen bereitgestellt werden, da die verschiedenen Formen der Selbsthilfe eine Signalfunktion haben und den Bedarf und die Bedürfnisse der Betroffenen kennen. In welcher Form die Beteiligung erfolgen soll, ist noch im Diskussionsprozess zu klären. Die Vertretungsmöglichkeiten müssen allerdings der Struktur der Selbsthilfe – die grundsätzlich basisdemokratisch angelegt ist – angemessen sein. Es sind auch die Arbeitsmöglichkeiten zumeist chronisch kranker oder behinderter Menschen zu berücksichtigen. S ELBSTHILFE NEWS SigiS 26 G esundes Österreich SELBSTHILFE KÄRNTEN Dachverband der Kärntner Selbsthilfegruppen Kempfstraße 23/3, Postfach 108 9021 Klagenfurt Telefon: 0463/504871 FAX: 0463/504871-24 E-Mail: [email protected] www.selbsthilfe-kaernten.at SELBSTHILFE SALZBURG Dachverband der Salzburger Selbsthilfe-Gruppen Faberstraße 19-23 5024 Salzburg Tel.: 0662/8889-258 Fax: 0662/8889-492 E-Mail: [email protected] www.selbsthilfe-salzburg.at Die Selbsthilfe Kärnten hat zum „Jahr der Menschen mit Behinderung 2003“ gemeinsam mit den Kärntner Selbsthilfegruppen ein Video mit dem Titel „Schicksal und Chance“ produziert. Mit diesem Video soll einer breiten Öffentlichkeit deutlich gemacht werden, dass es unterschiedliche Formen der Behinderung gibt, die nicht immer sichtbar sind und für die Betroffenen trotzdem zu einer schwierigen Lebenssituation führen. Im Mittelpunkt des Videos steht aber nicht die spezifische Erkrankung oder Behinderung, sondern die aktive Auseinandersetzung mit einer schwierigen Lebenssituation in der Selbsthilfe und in der Gemeinschaft. Letztendlich müssen die Betroffenen und auch die Angehörigen das Schicksal annehmen und sich aktiv mit der Situation auseinandersetzen, um wieder mehr Lebensqualität zu erlangen. Selbsthilfegruppen-TeilnehmerInnen haben diese Chance ergriffen. Bei der Premiere waren mehr als 150 Personen aus Selbsthilfegruppen, aus Politik und aus dem Sozial- und Gesundheitsbereich anwesend. Die Kärntner Selbsthilfegruppen konnten sich an Informationsständen präsentieren. Das Video ist zum Preis von € 15,00 im Büro der Selbsthilfe Kärnten erhältlich. Nachdem die Selbsthilfe Salzburg eine Subventionserhöhung zugesichert bekommen hat, konnte die Arbeitszeit der drei Teilzeitkäfte um insgesamt sechs Stunden pro Woche erhöht werden. Es ist uns nun leichter möglich, unser Büro während des ganzen Jahres für unsere KundInnen offen zu halten. Für das Jahr 2004 werden den Vereinsmitgliedern vier Fortbildungsseminare angeboten. Es sind dies: „Arbeiten in der Selbsthilfe für AnfängerInnen“, „EDV-Kurs für Fortgeschrittene“, „Öffentlichkeitsseminar“ und der Kurs „Arbeiten in der Selbsthilfe für Fortgeschrittene“. Der AnfängerInnenkurs wurde deshalb notwendig, da im vergangenen Jahr 14 neue Selbsthilfegruppen dem Verein beigetreten sind. Darüber hinaus dienen die Kurse dem Erfahrungsaustausch der GruppensprecherInnen untereinander, sie fördern das Zusammengehörigkeitsgefühl und sind ein ausgezeichnetes Mittel, die Qualität der Arbeit in den Selbsthilfegruppen zu steigern. Im Jänner 2004 ist das neue Selbsthilfeverzeichnis in Druck gegangen und wird wieder zum Zweck der Öffentlichkeitsarbeit breitflächig verteilt. Die Finanzierung wurde zur Gänze durch Inserentinnen abgedeckt. Die laut unseren bisherigen Aufzeichnungen sinnvollste Öffent- die SigiS Seiten SigiS Z SELBSTHILFE TIROL Dachverband der Tiroler Selbsthilfevereine und –gruppen im Gesundheitsbereich Innrain 43/Parterre 6020 Innsbruck Tel.: 0512/577198-0 Fax: 0512/564311 E-Mail: dachverband@ selbsthilfe-tirol.at www.selbsthilfe-tirol.at Zehn Jahre Selbsthilfe Tirol war der Anlass, am 22.11.2003 im ORF-Landesstudio Tirol einen Gesundheitstag zu veranstalten. 27 Selbsthilfegruppen nutzten die Gelegenheit, ihre Arbeit einer breiten Öffentlichkeit vorzustellen. Kostenlose Sehtests, EKG, Blutdruck- und Blut- die SigiS Seiten zuckermessung, Diätberatung und Brustuntersuchungen waren nur einige der Angebote, die von der Selbsthilfe Tirol in enger Zusammenarbeit mit den einzelnen Selbsthilfegruppen und unterstützt von ÄrztInnen und medizinischem Fachpersonal den BesucherInnen angeboten werden konnten. Der Blutspendedienst des Roten Kreuzes, sowie ein ORF-Gesundheitskino, das den ganzen Tag über Videofilme über spezielle Gesundheitsthemen präsentierte, waren weitere Schwerpunkte. Zehn Jahre Selbsthilfe Tirol bedeutet auch zehn Jahre Unterstützungsarbeit für die Selbsthilfegruppen. Durch die Errichtung einer Zweigstelle in Lienz wurde das Unterstützungsangebot erweitert, was zur Folge hatte, dass allein in Osttirol im vergangenen Jahr zehn neue Selbsthilfegruppen entstanden sind. In Nordtirol hat sich der Zeitaufwand für die Hilfestellung der Gruppen bei Veranstaltungsplanung und Öffentlichkeitsarbeit mehr als verdoppelt. Nun heißt es für uns, die Arbeit der vergangenen Jahre zu reflektieren, neue Konzepte zu erarbeiten und bedarfsorientiert weiterzuarbeiten. Ein wichtiges Instrument ist dabei die Mitgliederumfrage, die derzeit in Ausarbeitung ist. Die Datenerhebung für das neue Tiroler Selbsthilfeverzeichnis, das im März erscheinen wird, brachte einige wertvolle Erkenntnisse. Viele Selbsthilfegruppen sind neu entstanden, einige jedoch haben ihre Arbeit niedergelegt. Bei diesen Gruppen möchten wir uns sehr herzlich für das jahrelange, ehrenamtliche Engagement bedanken. MARTHA FRÜHWIRT-ZENTRUM FÜR MEDIZINISCHE SELBSTHILFEGRUPPEN Obere Augartenstraße 26-28, 1020 Wien Tel. und Fax: 01/330 22 15 E-Mail: info@ selbsthilfezentrum-wien.at www.selbsthilfezentrumwien.at Das Martha-Frühwirt-Zentrum konnte in den vergangenen Monaten seine Kooperation mit dem Wiener Hilfswerk und dessen Wiener Selbsthilfegruppen bei Projekten vertiefen. Es ist besonders hervorzuheben, dass vom Wiener Hilfswerk eine erste Selbsthilfegruppenmesse initiiert wurde, bei welcher 35 Selbsthilfegruppen vertreten waren. Ebenfalls gemeinsam mit dem Wiener Hilfswerk, aber auch anderen großen Organisationen wie den mobilen Kinderschwestern (MOKI), KIP-Children’s Care oder Selbsthilfegruppen und Betroffenen wurde eine erste gemeinsam Weihnachtsfeier der Lobby4kids („Kinderlobby“) gefeiert. Eine intensivere Vernetzung vorhandener Organisationen zeigt auf, dass die Position Einzelner gestärkt wird. Gemeinsames Auftreten stärkt die Position bei Verhandlungen mit Organisationen des Gesundheitswesens, wobei die Probleme, Defizite und Schwächen bestehender Strukturen allen Beteiligten nicht im tatsächlichen Umfang bekannt sind. Erst der intensive Dialog legt Mängel für die einzelnen Betroffenen offen. Z S lichkeitsarbeit ist aber die tägliche Einschaltung in den Salzburger Nachrichten unter der Rubrik Lebenshilfe, die für uns kostenlos ist. Die Außenstelle der Selbsthilfe Salzburg im Kardinal Schwarzenberg´schen Krankenhaus in Schwarzach, die fünf Mal im Jahr von MitarbeiterInnen des Selbsthilfebüros besucht wird, ist sehr gut angenommen worden. Über Wunsch der Selbsthilfegruppen Innergebirg konnte Dr. Harald Muß, Chefarzt der Salzburger Gebietskrankenkasse, als Referent für das erste Treffen im Jahr 2004, am 4. Februar 2004, gewonnen werden. SWEN E F L I H T S B L E Z Z Z Gesundes Österreich 27 SigiS Traumatische Einschnitte. Derartige Erfahrungen können zu traumatischen Erlebnissen bis hin zu schweren Depressionen führen. „Viele Mütter haben den Wunsch, ihr Kind auf natürliche und sanfte Weise zur Welt zu bringen“, weiß Alexandra Bautzmann. „Doch kommt es dann zu einem Eingriff und erlebt die Frau angeschnallt an Händen und Füßen, wie das Kind aus ihrem Bauch gezogen oder gedrückt wird, und sie nichts tun kann, dann führt das oft zu einem massiven Versagensgefühl“. Dazu komme, dass Mütter nach derartigen schwierigen Geburten ihr Kind oft nur kurz und aus der Ferne sehen können und um das Erlebnis gebracht werden, es sofort an der Brust zu halten. Die gelernte Wirtschaftswissenschafterin mit Spezialisierung im Gesundheitsmanagement weiß über „schwierige Geburten“ aus erster Hand bestens Bescheid. Denn bei beiden ihrer Kinder – einer heute eineinhalbjährigen Tochter und einem sechsjährigen Sohn – gab es schon in der Schwangerschaft massive Komplikationen und beide kamen per Kaiserschnitt zur Welt. 28 G esundes Österreich Schwere Geburt ihre ganz persönlichen Strategien entwickeln, um die traumatische Erfahrung aufzuarbeiten. „Ich möchte dabei Hilfestellung geben.“ Nicht immer ist das Mutterglück, wie es das Klischee verlangt, nach der Geburt perfekt. Viele Frauen leiden nach einer schwierigen Geburt massiv. Eine neue Selbsthilfegruppe in Wien unterstützt jetzt Betroffene bei der Bewältigung ihrer Probleme. Foto: Privat E igentlich sollte alles perfekt sein: Die Geburt des herbeigesehnten Babys ist geschafft, die Anstrengung ist vorbei, jetzt müsste die frischgebackene Mutter eigentlich erschöpft in den Kissen liegen und mit einem seligen Lächeln ihr neues Familienmitglied begutachten. Soweit das Klischee, doch die Praxis sieht oft ganz anders aus. Denn viele Frauen verspüren nach der Geburt gar nichts vom erwarteten überströmenden Glück – im Gegenteil: Physisch wie psychisch macht es ihnen oft zu schaffen, wenn sich vor oder während der Geburt Komplikationen eingestellt haben. Zangen- und Saugglockengeburten oder ein Kaiserschnitt hinterlassen bei Müttern häufig Narben, nicht nur am Körper, sondern auch an der Seele. Alexandra Bautzmann und ihre Kinder Austausch und Verständnis. Vor dem Hintergrund ihrer eigenen Erfahrungen hat Alexandra Bautzmann vor knapp einem Jahr eine neue Selbsthilfegruppe für Mütter nach schwierigen Geburten ins Leben gerufen. Sie soll betroffenen Frauen die Möglichkeit bieten, in angenehmer Atmosphäre mit Gleichgesinnten über ihre Erfahrungen und Erlebnisse zu sprechen oder offene Fragen, die den Geburtsverlauf oder das Wochenbett betreffen, zu klären. Oft suchen TeilnehmerInnen an den Gruppentref- fen auch einfach Verständnis, das sie im eigenen privaten und familiären Umfeld nicht finden. „Emotionale Unterstützung von Verwandten oder Bekannten, die sich dieses Erlebnis nicht vorstellen können, ist oft nicht vorhanden“, weiß Alexandra Bautzmann. „Und verbreitete Tipps wie ‚Sei froh, dass Du so rasch wieder auf den Beinen bist’, oder ‚Hauptsache, das Kind ist gesund’ helfen Müttern in dieser Situation wenig.“ Wichtig sei es auch, sagt die zweifache Mutter, dass Frauen Appell an die Profis. Ein wichtiges Anliegen der neuen Gruppe ist es, ÄrztInnen für die Anliegen der Mütter zu sensibilisieren. „Man kann schwierige Geburten einfach besser verarbeiten, wenn man ausführlich mit den BehandlerInnen über alle Aspekte, und vor allem auch über die Nutzen-Risiko-Abwägungen sprechen kann, bevor die Entscheidung für oder gegen einen Eingriff fällt“, weiß Alexandra Bautzmann. Häufig werde auch zu rasch zum Skalpell gegriffen, weil dies für GynäkologInnen der scheinbar risikoärmere Weg sei – auch wenn betroffene Mütter das oft ganz anders sehen würden. „Ich wünsche mir“, sagt Alexandra Bautzmann, „dass ÄrztInnen sich hier gelegentlich auch einmal in unsere Situation versetzen. Vielleicht würden sie dann unsere Bedürfnisse besser verstehen können. Denn was für sie Routine sein mag, wie ein Kaiserschnitt, ist es für uns Mütter sicher nicht.“ Auch nach der Geburt wird von vielen Frauen der Wunsch geäußert, nochmals mit der Hebamme und dem Arzt, welche bei der Geburt anwesend waren, über die Ereignisse zu sprechen. Es hilft den Frauen, den Geburtsverlauf aufzuarbeiten, gewisse Lücken zu schließen und Fragen wie „warum war eine Spontangeburt nicht möglich“ oder „ warum konnte mir mein Baby nicht gleich auf die Brust gelegt werden“ zu beantworten. „Ich sehe es auch als meine Aufgabe, für die Frauen diesen Kontakt herzustellen oder auch mitzugehen“, sagt Bautzmann. INFORMATION UND KONTAKT: Selbsthilfegruppe für Mütter nach schwierigen Geburten Mag. Alexandra Bautzmann MAS Tel.: 0676/312 14 09 die SigiS Seiten Mehr als nur die Haut. Neurodermitis ist eine Erkrankung, die zwar ihre Symptome auf der Haut zeige, aber, wie Hildegard Lorbeer meint, keineswegs nur auf dieses Organ reduziert werden könne: „Man muss den ganzen Menschen sehen, nicht nur die Haut, und vor allem auch die dahinterliegenden Probleme.“ Psychische Spannungen, Stresssituationen, chemische Reize, Schadstoffe im Wohnbereich, Entzündungen oder Nahrungsmitteltunverträglichkeiten können die Symptome verstärken, die sich vor allem in Juckreiz äußern. Oft steigert er sich ins Unerträgliche, Betroffene kratzen, bis die Haut nässt und blutet. Auch anfänglich geringe Symptome können sich ausbreiten, wenn Belastungen das Immunsystem schwächen. Keine Patentrezepte. Noch vor einigen Jahren wurden NeurodermitikerInnen in erster Linie mit Cortison behandelt. Eine Herangehensweise, die dem Problem nicht gerecht wird, wie Hildegard Lorber überzeugt ist. „Je die SigiS Seiten Foto: BilderBoxCom N eurodermitis hat viele Gesichter“, sagt Hildegard Lorber. „Jeder hat seine eigene Neurodermitis und braucht entsprechend auch einen ganz individuellen Behandlungsansatz.“ Die resolute 63-jährige Klagenfurterin weiß genau, wovon sie spricht. Nicht nur, dass ihr eigener, mittlerweile erwachsener Sohn als Kleinkind besonders schwer unter dem heimtückischen Juckreiz litt. Seither wurde Hildegard Lorber zur regelrechten Expertin in Sachen „atopische Dermatitis“, wie die verbreitete Erkrankung auch genannt wird. Denn seit mehr als 20 Jahren leitet sie die Klagenfurter Selbsthilfegruppe Neurodermitis-Allergien-Pilzbelastung, in der vor allem Eltern betroffener Kinder Erfahrungen austauschen, Informationen sammeln und Vorträge organisieren. Foto: Privat SigiS Hildegard Lorber Kind mit Neurodermitis ExpertInnen in eigener Sache Neurodermitis verursacht Betroffenen nicht nur oft unerträglichen Juckreiz. Sie ist ein Problem, das den ganzen Menschen betrifft und daher nur ganzheitlich zu behandeln ist, meint eine Klagenfurter Selbsthilfegruppe. Und will entsprechende Aufklärungsarbeit leisten. eher erkannt wird, dass es vor allem um die multifaktoriellen zugrunde liegenden Ursachen geht, die behandelt werden müssen, umso besser sind auch die Aussichten auf Heilung,“ sagt die ehemalige Kindergärtnerin und Horterzieherin. „Das wird allerdings von der Schulmedizin häufig noch immer nicht anerkannt.“ Inzwischen stehe Betroffenen aber verstärkt auch ein komplementärmedizinisches Behandlungsangebot offen, das von Ortholmolekularmedizin über Homöopathie bis hin zur so genannten Dunkelfeld-Mikroskopie reicht. „Ein großes Problem für uns ist allerdings, dass das von den Betroffenen meistens selbst bezahlt werden muss, und das ist eine massive Belastung“, kritisiert Hildegard Lorber. Expertise und Unterstützung. Ziel ihrer Arbeit und der ihrer MitstreiterInnen in der Selbsthilfegruppe, die inzwischen zu ExpertInnen in eigener Sache geworden sind, ist es vor allem, durch Information ein umfassendes Verständnis der und Wissen über die Erkrankung zu vermitteln. Dazu kommen konkrete Unterstützungsangebote. „Für die Eltern betroffener Kinder ist es oft sehr schwierig, mit der Vielzahl von sozialen, psychischen und rechtlichen Problemen alleine fertig zu werden“, weiß Hildegard Lorber aus Erfahrung. „Durch den Erfahrungs- und Informationsaustausch in der Selbsthilfegruppe gelingt es leichter, diesen Schwierigkeiten zu begegnen und das Leben zu bewältigen.“ Dabei machten die Mitglieder der Gruppe die Erfahrung, dass Neurodermitis häufig nicht als Einzelerkrankung auftritt. „In rund 20 Prozent der Fälle werden die Hauterscheinungen von Asthma, Heuschnupfen oder anderen Allergien begleitet“, rechnet Lorber vor. „Weil wir gesehen haben, dass hier die zugrunde liegenden Probleme sehr ähnliche sind wie bei der Neurodermitis, haben wir die Gruppe im Laufe der Jahre inhaltlich auch auf Allergien, Pilzbelastung und Übersäuerung ausgeweitet.“ INFORMATION UND KONTAKT: Selbsthilfegruppe Neurodermitis–Allergien– Pilzbelastung Hildegard Lorber Tel.: 0463/22 1 55 Treffen: jeden ersten Dienstag im Monat außer Juli und August, jeweils um 18.30 in der Selbsthilfe Kärnten, Kempfstraße 23/3, 9021 Klagenfurt Gesundes Österreich 29 SigiS PatientInnenbedürfnisse im Mittelpunkt In einem beispielhaften Gesundheitsprojekt werden in vier Wiener Bezirken Maßnahmen zur Verbesserung der PatientInnennbetreuung in die Praxis umgesetzt und ihr Nutzen getestet. Betroffene haben wesentlichen Einfluss auf die Entwicklung der konkreten Schritte. Foto: BilderBoxCom B ei vielen vergleichbaren Projekten wurden die Betroffenen selbst einfach vergessen und gar nicht gefragt, was ihnen wichtig ist und wie sie sich Reformen vorstellen”, sagt Dr. Werner Schröder von der Wiener Gebietskrankenkasse. „Was wir hier gemacht haben, ist zukunftsweisend. Nicht nur Profis und ExpertInnen arbeiten aus, was für die PatientInnen verbessert werden soll, sondern die Betroffenen und ihre Angehörigen selbst bringen ihre Anliegen in das Projekt ein.” Die Rede ist vom aktuellen Projekt „PatientInnenorientierte Integrierte Krankenbetreuung” – kurz PIK –, das dafür sorgen soll, die Betreuung von PatientInnen in Wien über den Spitalsaufenthalt hinaus weiter zu verbessern. Der derzeit in den Wiener Bezirken 14 bis 17 durchgeführte Modellversuch wurde von der Wiener Gebietskrankenkasse und der Stadt Wien in Auftrag gegeben. Innerhalb von insgesamt zwei Jahren werden rund 700 PatientInnen von der Überweisung ins Spital bis zur Nachbetreuung zu Hause begleitet. Die Zusammensetzung der Fokusgruppe In der Fokusgruppe sind neben individuellen PatientInnen und Angehörigen die folgenden Selbsthilfegruppen vertreten: uAktive Diabetiker Austria uGesellschaft Nierentransplantierter und Dialysepatienten uHilfsgemeinschaft der Blinden und Sehschwachen uSHG Angehörige von Alzheimerkranken uSHG Kehlkopflose und Halsatmer Österreich uSHG ÖMCCV uSHG Prostatakrebs uSHG Schlaganfall uVerein Sonnenstrahl Weitere Informationen: www.pik-wien.at Dr. Werner Schröder 30 G esundes Österreich PatientInnen im Mittelpunkt. Die Einbeziehung der Anliegen von Betroffenen und ihren Angehörigen erfolgt vor allem im Teilprojekt „Fokusgruppe”, deren Ziel es ist, PatientInnen als CoProduzentInnen von Gesundheitsleistungen aktiv zu integrieren, um die regionalen Betreuungsangebote patientInnenorientiert weiterentwickeln zu können. Die Einladung der PatientInnen zur Beteiligung erfolgte dabei auf verschiedenen Wegen: Einerseits wurden die professionellen ProjektpartnerInnen von PIK gebeten, interessierte PatientInnen in ihrem Umfeld auf das Projekt aufmerksam zu machen und zur Mitarbeit einzuladen. An VertreterInnen von Selbsthilfegruppen, die in den relevanten Bezirken tätig sind, erging eine spezielle Einladung. Und auch auf der Internet-Plattform werden interessierte PatientInnen zur Mitarbeit eingeladen. In der Fokus-Gruppe wurden sehr konkrete Vorschläge entwickelt, die dringlichen Patien- tInnenbedürfnissen entgegenkommen sollen. So soll etwa das Informationsangebot über die vielfältigen poststationären Betreuungsmöglichkeiten und -angebote verbessert werden, weil zahlreiche Einrichtungen etwa der Hauskrankenpflege unter Betroffenen noch zu wenig bekannt sind. „Auf Anregung der Fokusgruppe werden wir auch die Präsenz und Sichtbarkeit der Selbsthilfegruppen in den Spitälern deutlich erhöhen”, beschreibt Dr. Schröder eine konkrete Umsetzungsmaßnahme. „Denn sie sind für viele PatientInnen wichtige Ansprechpartner für Information und Erfahrungsaustausch.“ Ein weiterer Vorschlag der Fokusgruppe, der umgesetzt wird: PatientInnenbriefkästen als eine Maßnahme des verbesserten Beschwerdenmanagements. Fortsetzung bei Erfolg. Alle Maßnahmen, die in den verschiedenen Teilprojekten ausgearbeitet wurden, werden jetzt umgesetzt und bis Herbst auf ihren Nutzen hin getestet. Die Ergebnisse dieser Evaluierung werden im Dezember bei einer großen Abschlussveranstaltung vorgestellt. „Von den konkreten Ergebnissen wird es natürlich abhängen, welche der jetzt getesteten Maßnahmen dann in ganz Wien in den Normalbetrieb übernommen werden”, erklärt Dr. Schröder den weiteren Fahrplan. „Unser Ziel ist es jedenfalls, entsprechende Vereinbarungen zu treffen, damit alles, was sich in diesem Projekt bewährt, in Zukunft in die Standardbetreuung einfließt.” die SigiS Seiten Foto: Thermenwelt Burgenland / Peter Manninger Sonne für die Seele Gesundheit genießen, wohlige Wärme spüren, Kultur und kulinarische Schmankerl erleben! Herzstück der Thermenwelt Burgenland sind die modernen öffentlichen Thermen: Die Sonnentherme Lutzmannsburg-Frankenau, die Burgenlandtherme Bad Tatzmannsdorf, die Therme Stegersbach (wird zur Zeit großzügig um- und ausgebaut) und die Region Jennersdorf (an der Therme Loipersdorf gelegen) bieten alles was Körper, Geist und Seele brauchen. Ebenso wie die Thermalhotels, und die Hotels, mit teilweise direktem Zugang zu den Thermen. Und natürlich die traditionsreichen Kurorte Bad Sauerbrunn und Bad Tatzmannsdorf, die zu den ersten Gesundheitsadressen in Österreich zählen. Schöner schenken mit den Gutscheinen der Thermenwelt Burgenland Schenken Sie pure Freude – mit den Gutscheinen im Wert von Euro 10,- und Euro 50,- schenken Sie das gesamte faszinierende Angebot der Thermenwelt: In fast 170 Partnerbetrieben können Sie die Gutscheine einlösen: von Thermeneintritten bis zu Hotelaufenthalten, von unvergesslichen Golffreuden bis zu kulinarischen Erlebnissen von kulturellen Highlights, bis zu attraktiven Shopping-Angeboten. Weitere Informationen: Thermenwelt Burgenland Waldmüllergasse 2-4 • A - 7400 Oberwart Tel.: 03352/313 13-0 • Fax: 03352/313 13-20 E-Mail: [email protected] • www.thermenwelt.at Seien Sie willkommen im GesundheitsZentrum Bad Sauerbrunn mit Kurtradition. 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