selbsthilfe - Fonds Gesundes Österreich

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SigiS
die SIGIS Service Seiten
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SELBSTHILFE-NEWS
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SCHWERE GEBURT
Mütter nach schwierigen Geburtserlebnissen
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EXPERTiNNEN IN EIGENER SACHE
Die Selbsthilfegruppe NeurodermitisAllergien-Pilzbelastung stellt sich vor
29
s
PATIENTiNNENBEDÜRFNISSE
IM MITTELPUNKT
Betroffene haben wesentlicher Einfluss
auf ein Wiener Gesundheitsprojekt
Sehr geehrte Leserin,
sehr geehrter Leser!
D
Inhalt 01/04
SELBSTHILFE ALS PARTNER
IM GESUNDHEITSWESEN
Welche Hürden und Klippen die organisierte
Selbsthilfe auf dem Weg zum gleichberechtigten
Partner im Gesundheitssystem hat und wo
Erfolge zu verzeichnen sind.
EDITORIAL
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ie fachliche Wertschätzung und öffentliche
Anerkennung von Selbsthilfegruppen ist
keineswegs selbstverständlich“, sagt Diplom-Psychologe Jürgen Matzat, Leiter der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Gießen in Deutschland. „Bis Ende der 70-er Jahre wurden sie praktisch
nicht zur Kenntnis genommen, von den Fachleuten
nicht, von den Krankenkassen nicht, von der Politik
und Verwaltung nicht.“
Das war auch hierzulande nicht anders. Doch inzwischen lässt sich durchaus eine positive Tendenz erkennen: Immer stärker können sich Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen als PartnerInnen
im Gesundheitssystem etablieren, beispielsweise, was
die Kooperation mit Fachkräften des Gesundheitswesens betrifft. Ob es sich dabei allerdings tatsächlich schon um gleichberechtigte Partnerschaften und
echte Beteiligungsmodelle handelt, ist nicht immer
klar. Im Hauptbeitrag auf den SIGIS-Service-Seiten in
diesem Heft gehen wir der Frage
nach, welche Hürden die organisierte Selbsthilfe auf dem Weg zum
gleichgestellten Partner im Gesundheitssystem hat und wo Erfolge zu
verzeichnen sind.
Interessante Einblicke in die Praxis
der Selbsthilfe geben uns auch diesmal wieder Portraits von BetroffeMaga.Andrea Lins
nen und Gruppen. Im aktuellen
Heft haben wir die bereits seit Jahren aktive Selbsthilfegruppe Neurodermitis-Allergien-Pilzbelastung
in Klagenfurt und die noch junge Wiener Gruppe für
Mütter nach schwierigen Geburten vor den Vorhang
gebeten.
Ich hoffe, die SIGIS-Service-Seiten sind für Sie wieder
anregend und nützlich für Ihre Arbeit.
Maga. Andrea Lins
Gesundheitsreferentin
SIGIS Projektleiterin
des Fonds Gesundes Österreich
SigiS
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Anerkennung der
Betroffenen-Kompetenz
Welche Hürden und Klippen die organisierte Selbsthilfe auf dem Weg zum gleichberechtigten Partner im
Gesundheitssystem hat und wo Erfolge zu verzeichnen sind: Darüber hat sich Gesundes Österreich
bei ExpertInnen, Betroffenen und EntscheidungsträgerInnen umgehört.
D
ie fachliche Wertschätzung und öffentliche
Anerkennung
von
Selbsthilfegruppen ist keineswegs
selbstverständlich“, sagt DiplomPsychologe Jürgen Matzat, Leiter
der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen im deutschen Gießen.
„Bis Ende der 70-er Jahre wurden
sie praktisch nicht zur Kenntnis
genommen, von den Fachleuten
nicht, von den Krankenkassen
nicht, von der Politik und Verwaltung nicht.“
Eine Erfahrung,
die auch Christine
Freund,
Geschäftsführer in
der Selbsthilfegruppe Zeckenopfer
gemacht
hat. „Die SelbstDipl.-Psychologe
hilfe hatte in den
Jürgen Matza
80er Jahren im
österreichischen
Gesundheitssystem noch eine gewisse Außenseiterrolle“,
erinnert
sich Freund an die
Gründungsphase
ihrer Gruppe.
Christine Freund
Zusammenarbeit mit Profis.
Nicht nur bei politischen EntscheidungsträgerInnen und Institutionen stießen Selbsthilfe-
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Gesundes Österreich
engagierte damals oft rasch an
die Grenzen der Anerkennung.
Auch die Zusammenarbeit mit
medizinischen Profis entwickelte
sich nicht immer einfach. „In unseren Anfängen konnte sich die
Zusammenarbeit mit Krankenhäusern, medizinischem Personal und verschiedenen Institutionen oft sehr mühsam gestalten“,
berichtet Christine Freund. Ein
Problem, das sich kontinuierlich
verbessert hat. „Schließlich ist es
uns aber gelungen, viele ÄrztInnen durch persönlichen Einsatz
zu überzeugen.“ Inzwischen
gehört die regelmäßige Zusammenarbeit mit medizinischen
Einrichtungen zur Routinearbeit
der Zeckenopfergruppe: Vorträge
in Krankenpflegeschulen und bei
Sozialversicherungsträgern sind
heute für die SelbsthilfeaktivistInnen ebenso selbstverständlich
wie Aktionstage in „Gesunden
Gemeinden“ oder Informationstage in Krankenhäusern.
Eine Entwicklung, die auch Mag.
Andrea Lins, Gesundheitsreferentin im Fonds Gesundes
Österreich und Leiterin des Projektes SIGIS beobachtet: „Kooperationen zwischen Fachkräften des Gesundheitswesens und
SelbsthilfevertreterInnen entwickeln sich immer mehr“, weiß
die Selbsthilfeexpertin. „Das soll-
te aber aus meiner Sicht noch
weiter intensiviert werden.“
In manchen Bereichen scheint
dies bereits ganz gut gelungen zu
sein, wie Ingo Rezman, Präsident
der Hepatitis-Liga Österreich berichtet: „Wir veranstalten mittlerweile immer öfter in Zusammenarbeit mit Hepatologen ÄrztInnensymposien und arbeiten
auch im ExpertInnenkomittee
des Gesundheitsstaatssekretariats
mit.“ Das Verhältnis zwischen
ÄrztInnen und PatientInnenorganisationen habe sich in den
vergangenen Jahren ganz deutlich verbessert. Rezman: „Voneinander zu lernen und sich gegenseitig ernst zu nehmen ist hier
eine ganz wichtige Entwicklung.“
Schwieriger Weg zueinander.
Dass sich damit das Gesundheitssystem allerdings noch immer nicht nur leicht tut, beobachtet Selbsthilfeexperte Jürgen
Matzat. „Eigenbeteiligung der
PatientInnen wird traditionell
nur finanziell gesehen, nicht als
Mitwirkung im Sinne eines koproduktiven Potenzials oder gar
im Sinn von Expertentum aus
Betroffenenkompetenz.“ Das
bürgerschaftliche Engagement
von Betroffenen in Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen werde keineswegs im-
mer begrüßt, sondern oft eher
beargwöhnt, gescheut und behindert. „Die Beteiligung von
Betroffenen war bislang in unserem selbstverwalteten Gesundheitssystem in keiner Weise vorgesehen und man tut sich auch
jetzt noch schwer damit“, kritisiert der deutsche Experte. Das
mag auch mit den hohen Anforderungen zu tun haben, die das
Konzept autonomer, selbstbestimmter PatientInnen an therapeutische Herangehensweisen
stellt. „Ausgehend von den individuellen Behandlungszielen
und dem aktuellen Stand des
medizinischen Wissens soll der
Patient dabei unterstützt werden, ein Behandlungskonzept
umzusetzen, das mit seiner Lebensgestaltung kompatibel ist“,
fordert der Geschäftsführer des
Hauptverbandes der Sozialversicherungsträger Dr. Josef Probst.
„Mit dem Empowerment-Ansatz intensivieren sich allerdings
die Anforderungen an die Kommunikationstechnik von MedizinerInnen
und
Behandlungsteams. Patientinnenorientierte Kommunikation ist vor allem in der Behandlung chronisch kranker Menschen wesentlich und wird von der Sozialversicherung bei der Erstellung von
Diseasemanagement-Program-
die
SigiS Seiten
men beachtet. Aber auch im Innovationsprojekt ‚Qualität im
Gesundheitswesen’ werden Gesundheitsinformationssysteme
für PatientInnen von der Sozialversicherung weiterentwickelt.
Die Salzburger Gebietskrankenkasse verfügt auf diesem Gebiet
mit ihrem bereits bestehenden
Gesundheitsinformationszentrum über umfassende Erfahrungen.“
Wichtige Informationsvermittler. Nicht nur in der Sozialversicherung geraten die Dinge zunehmend in Bewegung, wie
SelbsthilfeaktivistInnen beobachten. „Es zeigt sich inzwischen
immer mehr, dass Selbsthilfegruppen ein glaubwürdiger und
wichtiger Informationsvermittler sind. Daher bindet man sie
wohl auch immer mehr in die
bewusstseinsbildende Gesundheitsförderung ein,“ berichtet
Zeckenopfer-Geschäftsführerin
Christine Freund.
Das hat wohl vor allem auch damit zu tun, dass die wichtige Expertise, die Betroffene einbringen
können, immer mehr anerkannt
wird. „VertreterInnen von Selbsthilfegruppen und -organisationen
werden immer mehr zu sachkundigen BürgerInnen und zu InteressensvertreterInnen der Patien-
die
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tInnen“, beobachtet Mag. Andrea
Lins.„So können sie auch ihre Betroffenen-Kompetenz einbringen,
sei es bei politischen Entscheidungen oder in patientInnenorientierten Fragestellungen.“
Von der Mitarbeit zur Partnerschaft. Noch sind nach Einschätzung der ExpertInnen in Sachen
Selbsthilfe als anerkannter Partner im Gesundheitswesen allerdings bei weitem nicht alle Ziele
erreicht. „Es sollten tatsächlich
gleichberechtigte Partnerschaften entstehen“, wünscht sich
Mag. Lins. „Sie sollten nicht nur
auf dem Papier stehen, sondern
ich würde mir echte Beteiligungsmodelle wünschen.“
Diese Sichtweise greifen die österreichischen Sozialversicherungen
mittlerweile durchaus auf.
„Selbsthilfegruppen sind logische
Partner der Sozialversicherung“,
konstatiert Dr. Josef Probst. „Der
Hauptverband der Sozialversicherung führt regelmäßig Gespräche mit den Dachorganisationen der Selbsthilfegruppen,
um aus erster Hand zu erfahren,
wo der Schuh drückt. So versuchen wir, die Erfahrungen und
Bedürfnisse der Patienten in unsere Arbeit einzubinden.“ Echte
Partnerschaftsmodelle sind allerdings nicht nur hierzulande noch
rar, sondern auch bei unseren
deutschen NachbarInnen. „Rhetorik statt realer Beteiligung
kennzeichnet derzeit noch häufig
die Lage“, meint Jürgen Matzat.
„Anscheinend wurde bisher weder der Demokratiegewinn noch
der ökonomische Nutzen gesehen, der von einem stärkeren Engagement der Betroffenen zu erwarten ist. Dies könnte sich allerdings unter der ab 1.1.2004 geltenden neuen Gesundheitsgesetzgebung in Deutschland ändern.“
Selbsthilfe als Wirtschaftsfaktor.
Dass neben dem Nutzen für PatientInnen auch die volkswirtschaftlichen Vorteile einer starken
Selbsthilfebeteiligung beträchtlich sein können, ist längst nicht
mehr bloße Behauptung der PatientInnenorganisationen, sondern
auch wissenschaftlich erwiesen.
„Allein bei den sozialen Diensten
und im Gesundheitsbereich erbringen NPO-AktivistInnen jährliche Leistungen im Wert von 37
Milliarden Schilling, also 2,7 Milliarden Euro“, fasst Ingo Rezman
die Ergebnisse einschlägiger Untersuchungen zusammen.
Mangelhafte Finanzierung.
Dem steht allerdings in vielen
Ländern nach wie vor eine eher
dürftige öffentliche Finanzie-
rung der Selbsthilfe gegenüber.
Obwohl in Deutschland etwa bereits seit 1992 die Krankenkassen
ausdrücklich per Gesetz ermächtigt sind, die Selbsthilfe zu unterstützen, und in der Gesundheitsreform 2000 den Kassen sogar
die Selbsthilfegruppenförderung
ausdrücklich vorgeschrieben
wurde, ist die finanzielle Lage
dort nicht rosig. „Die Förderung
wurde von der gesetzlichen
Krankenversicherung im Jahr
2000 in keiner Weise realisiert“,
kritisiert Jürgen Matzat. In
Österreich stehen einschlägige gesetzliche
Regelungen,
die eine öffentliche Finanzie- Dr. Josef Probst
rung
der
Selbsthilfe sicherstellen
würden, noch
aus. „Dass die
enorme Mehrarbeit und der
Einsatz der vielen Selbsthilfe- Ingo Rezman
aktivistInnen generell noch immer als kostenlos erachtet wird,
das sollte sich meiner Meinung
nach endlich ändern,“ kritisiert
Selbsthilfe-Veteranin Christine
Freund.
Gesundes Österreich
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Foto: Paul Wilke
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ARGE SELBSTHILFE
ÖSTERREICH
Koordinationsstelle:
Selbsthilfe Kärnten
Kempfstraße 23/3,
Postfach 108
9021 Klagenfurt
Telefon: 0463/504871-25
FAX: 0463/504871-24
E-Mail: maier.selbsthilfe.
[email protected]
www.selbsthilfe-oesterreich.at
Im Zusammenhang mit der Ausarbeitung einer neuen Verfassung für Österreich wurde die
ArGe Selbsthilfe Österreich vom
Österreich Konvent im Dezember des Vorjahres zu einem Hearing eingeladen. Der Österreich
Konvent hat die Aufgabe, Vorschläge für eine Staats- und Verfassungsreform auszuarbeiten.
Ein zentrales Anliegen der ArGe
Selbsthilfe Österreich ist die Verankerung der Selbsthilfe, und
zwar sowohl themenspezifischer
Selbsthilfegruppen als auch von
Selbsthilfeorganisationen und
themenübergreifenden Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen,
in der Verfassung. Es müssen Mitwirkungsmöglichkeiten und die
Vertretung der Interessen der
Selbsthilfe gefördert und auch die
notwendigen Rahmenbedingungen bereitgestellt werden, da die
verschiedenen Formen der Selbsthilfe eine Signalfunktion haben
und den Bedarf und die Bedürfnisse der Betroffenen kennen. In
welcher Form die Beteiligung erfolgen soll, ist noch im Diskussionsprozess zu klären. Die Vertretungsmöglichkeiten müssen allerdings der Struktur der Selbsthilfe – die grundsätzlich basisdemokratisch angelegt ist – angemessen sein. Es sind auch die Arbeitsmöglichkeiten zumeist chronisch kranker oder behinderter
Menschen zu berücksichtigen.
S
ELBSTHILFE NEWS
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G esundes Österreich
SELBSTHILFE KÄRNTEN
Dachverband der Kärntner
Selbsthilfegruppen
Kempfstraße 23/3, Postfach
108
9021 Klagenfurt
Telefon: 0463/504871
FAX: 0463/504871-24
E-Mail: [email protected]
www.selbsthilfe-kaernten.at
SELBSTHILFE SALZBURG
Dachverband der Salzburger
Selbsthilfe-Gruppen
Faberstraße 19-23
5024 Salzburg
Tel.: 0662/8889-258
Fax: 0662/8889-492
E-Mail: [email protected]
www.selbsthilfe-salzburg.at
Die Selbsthilfe Kärnten hat zum
„Jahr der Menschen mit Behinderung 2003“ gemeinsam mit
den Kärntner Selbsthilfegruppen
ein Video mit dem Titel „Schicksal und Chance“ produziert. Mit
diesem Video soll einer breiten
Öffentlichkeit deutlich gemacht
werden, dass es unterschiedliche
Formen der Behinderung gibt,
die nicht immer sichtbar sind
und für die Betroffenen trotzdem zu einer schwierigen Lebenssituation führen.
Im Mittelpunkt des Videos steht
aber nicht die spezifische Erkrankung oder Behinderung,
sondern die aktive Auseinandersetzung mit einer schwierigen
Lebenssituation in der Selbsthilfe und in der Gemeinschaft.
Letztendlich müssen die Betroffenen und auch die Angehörigen
das Schicksal annehmen und
sich aktiv mit der Situation auseinandersetzen, um wieder mehr
Lebensqualität zu erlangen.
Selbsthilfegruppen-TeilnehmerInnen haben diese Chance ergriffen.
Bei der Premiere waren mehr als
150 Personen aus Selbsthilfegruppen, aus Politik und aus
dem Sozial- und Gesundheitsbereich anwesend. Die Kärntner
Selbsthilfegruppen konnten sich
an Informationsständen präsentieren. Das Video ist zum Preis
von € 15,00 im Büro der Selbsthilfe Kärnten erhältlich.
Nachdem die Selbsthilfe Salzburg eine Subventionserhöhung
zugesichert bekommen hat,
konnte die Arbeitszeit der drei
Teilzeitkäfte um insgesamt sechs
Stunden pro Woche erhöht werden. Es ist uns nun leichter möglich, unser Büro während des
ganzen Jahres für unsere KundInnen offen zu halten.
Für das Jahr 2004 werden den
Vereinsmitgliedern vier Fortbildungsseminare angeboten. Es
sind dies: „Arbeiten in der
Selbsthilfe für AnfängerInnen“,
„EDV-Kurs für Fortgeschrittene“, „Öffentlichkeitsseminar“
und der Kurs „Arbeiten in der
Selbsthilfe für Fortgeschrittene“.
Der AnfängerInnenkurs wurde
deshalb notwendig, da im vergangenen Jahr 14 neue Selbsthilfegruppen dem Verein beigetreten sind. Darüber hinaus dienen
die Kurse dem Erfahrungsaustausch der GruppensprecherInnen untereinander, sie fördern
das Zusammengehörigkeitsgefühl und sind ein ausgezeichnetes Mittel, die Qualität der Arbeit
in den Selbsthilfegruppen zu
steigern.
Im Jänner 2004 ist das neue
Selbsthilfeverzeichnis in Druck
gegangen und wird wieder zum
Zweck der Öffentlichkeitsarbeit
breitflächig verteilt. Die Finanzierung wurde zur Gänze durch
Inserentinnen abgedeckt. Die
laut unseren bisherigen Aufzeichnungen sinnvollste Öffent-
die
SigiS Seiten
SigiS
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SELBSTHILFE TIROL
Dachverband der Tiroler
Selbsthilfevereine und
–gruppen im Gesundheitsbereich
Innrain 43/Parterre
6020 Innsbruck
Tel.: 0512/577198-0
Fax: 0512/564311
E-Mail: dachverband@
selbsthilfe-tirol.at
www.selbsthilfe-tirol.at
Zehn Jahre Selbsthilfe Tirol war
der Anlass, am 22.11.2003 im
ORF-Landesstudio Tirol einen
Gesundheitstag zu veranstalten.
27 Selbsthilfegruppen nutzten
die Gelegenheit, ihre Arbeit einer breiten Öffentlichkeit vorzustellen. Kostenlose Sehtests,
EKG, Blutdruck- und Blut-
die
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zuckermessung, Diätberatung
und Brustuntersuchungen waren nur einige der Angebote,
die von der Selbsthilfe Tirol in
enger Zusammenarbeit mit den
einzelnen Selbsthilfegruppen
und unterstützt von ÄrztInnen
und medizinischem Fachpersonal den BesucherInnen angeboten werden konnten. Der
Blutspendedienst des Roten
Kreuzes, sowie ein ORF-Gesundheitskino, das den ganzen
Tag über Videofilme über spezielle Gesundheitsthemen präsentierte,
waren
weitere
Schwerpunkte.
Zehn Jahre Selbsthilfe Tirol bedeutet auch zehn Jahre Unterstützungsarbeit für die Selbsthilfegruppen. Durch die Errichtung
einer Zweigstelle in Lienz wurde
das Unterstützungsangebot erweitert, was zur Folge hatte, dass
allein in Osttirol im vergangenen
Jahr zehn neue Selbsthilfegruppen entstanden sind. In Nordtirol hat sich der Zeitaufwand für
die Hilfestellung der Gruppen
bei Veranstaltungsplanung und
Öffentlichkeitsarbeit mehr als
verdoppelt.
Nun heißt es für uns, die Arbeit
der vergangenen Jahre zu reflektieren, neue Konzepte zu erarbeiten und bedarfsorientiert
weiterzuarbeiten. Ein wichtiges
Instrument ist dabei die Mitgliederumfrage, die derzeit in Ausarbeitung ist.
Die Datenerhebung für das
neue Tiroler Selbsthilfeverzeichnis, das im März erscheinen wird, brachte einige wertvolle Erkenntnisse. Viele Selbsthilfegruppen sind neu entstanden, einige jedoch haben ihre
Arbeit niedergelegt. Bei diesen
Gruppen möchten wir uns sehr
herzlich für das jahrelange, ehrenamtliche Engagement bedanken.
MARTHA FRÜHWIRT-ZENTRUM FÜR MEDIZINISCHE
SELBSTHILFEGRUPPEN
Obere Augartenstraße
26-28, 1020 Wien
Tel. und Fax: 01/330 22 15
E-Mail: info@
selbsthilfezentrum-wien.at
www.selbsthilfezentrumwien.at
Das Martha-Frühwirt-Zentrum
konnte in den vergangenen Monaten seine Kooperation mit
dem Wiener Hilfswerk und dessen Wiener Selbsthilfegruppen
bei Projekten vertiefen. Es ist besonders hervorzuheben, dass
vom Wiener Hilfswerk eine erste
Selbsthilfegruppenmesse initiiert wurde, bei welcher 35
Selbsthilfegruppen vertreten
waren. Ebenfalls gemeinsam mit
dem Wiener Hilfswerk, aber
auch anderen großen Organisationen wie den mobilen Kinderschwestern (MOKI), KIP-Children’s Care oder Selbsthilfegruppen und Betroffenen wurde eine erste gemeinsam Weihnachtsfeier der Lobby4kids
(„Kinderlobby“) gefeiert. Eine
intensivere Vernetzung vorhandener Organisationen zeigt auf,
dass die Position Einzelner gestärkt wird. Gemeinsames Auftreten stärkt die Position bei
Verhandlungen mit Organisationen des Gesundheitswesens,
wobei die Probleme, Defizite
und Schwächen bestehender
Strukturen allen Beteiligten
nicht im tatsächlichen Umfang
bekannt sind. Erst der intensive
Dialog legt Mängel für die einzelnen Betroffenen offen.
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lichkeitsarbeit ist aber die tägliche Einschaltung in den Salzburger Nachrichten unter der Rubrik
Lebenshilfe, die für uns kostenlos
ist. Die Außenstelle der Selbsthilfe Salzburg im Kardinal Schwarzenberg´schen Krankenhaus in
Schwarzach, die fünf Mal im Jahr
von MitarbeiterInnen des Selbsthilfebüros besucht wird, ist sehr
gut angenommen worden. Über
Wunsch der Selbsthilfegruppen
Innergebirg konnte Dr. Harald
Muß, Chefarzt der Salzburger
Gebietskrankenkasse, als Referent für das erste Treffen im Jahr
2004, am 4. Februar 2004, gewonnen werden.
SWEN E F L I H T S B L E
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Gesundes Österreich
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Traumatische Einschnitte. Derartige Erfahrungen können zu
traumatischen Erlebnissen bis
hin zu schweren Depressionen
führen. „Viele Mütter haben den
Wunsch, ihr Kind auf natürliche
und sanfte Weise zur Welt zu
bringen“, weiß Alexandra Bautzmann. „Doch kommt es dann zu
einem Eingriff und erlebt die
Frau angeschnallt an Händen
und Füßen, wie das Kind aus
ihrem Bauch gezogen oder gedrückt wird, und sie nichts tun
kann, dann führt das oft zu einem massiven Versagensgefühl“.
Dazu komme, dass Mütter nach
derartigen schwierigen Geburten ihr Kind oft nur kurz und
aus der Ferne sehen können und
um das Erlebnis gebracht werden, es sofort an der Brust zu
halten.
Die gelernte Wirtschaftswissenschafterin mit Spezialisierung im
Gesundheitsmanagement weiß
über „schwierige Geburten“ aus
erster Hand bestens Bescheid.
Denn bei beiden ihrer Kinder –
einer heute eineinhalbjährigen
Tochter und einem sechsjährigen
Sohn – gab es schon in der
Schwangerschaft massive Komplikationen und beide kamen
per Kaiserschnitt zur Welt.
28
G esundes Österreich
Schwere
Geburt
ihre ganz persönlichen Strategien entwickeln, um die traumatische Erfahrung aufzuarbeiten.
„Ich möchte dabei Hilfestellung
geben.“
Nicht immer ist das Mutterglück, wie es das Klischee
verlangt, nach der Geburt perfekt. Viele Frauen leiden
nach einer schwierigen Geburt massiv. Eine neue
Selbsthilfegruppe in Wien unterstützt jetzt
Betroffene bei der Bewältigung ihrer Probleme.
Foto: Privat
E
igentlich sollte alles perfekt sein: Die Geburt des
herbeigesehnten Babys ist
geschafft, die Anstrengung ist
vorbei, jetzt müsste die frischgebackene Mutter eigentlich erschöpft in den Kissen liegen und
mit einem seligen Lächeln ihr
neues Familienmitglied begutachten. Soweit das Klischee,
doch die Praxis sieht oft ganz anders aus. Denn viele Frauen verspüren nach der Geburt gar
nichts vom erwarteten überströmenden Glück – im Gegenteil:
Physisch wie psychisch macht es
ihnen oft zu schaffen, wenn sich
vor oder während der Geburt
Komplikationen eingestellt haben. Zangen- und Saugglockengeburten oder ein Kaiserschnitt
hinterlassen bei Müttern häufig
Narben, nicht nur am Körper,
sondern auch an der Seele.
Alexandra Bautzmann und ihre Kinder
Austausch und Verständnis. Vor
dem Hintergrund ihrer eigenen
Erfahrungen hat Alexandra
Bautzmann vor knapp einem
Jahr eine neue Selbsthilfegruppe
für Mütter nach schwierigen Geburten ins Leben gerufen. Sie soll
betroffenen Frauen die Möglichkeit bieten, in angenehmer Atmosphäre mit Gleichgesinnten
über ihre Erfahrungen und Erlebnisse zu sprechen oder offene
Fragen, die den Geburtsverlauf
oder das Wochenbett betreffen,
zu klären. Oft suchen TeilnehmerInnen an den Gruppentref-
fen auch einfach Verständnis, das
sie im eigenen privaten und familiären Umfeld nicht finden.
„Emotionale Unterstützung von
Verwandten oder Bekannten, die
sich dieses Erlebnis nicht vorstellen können, ist oft nicht vorhanden“, weiß Alexandra Bautzmann. „Und verbreitete Tipps
wie ‚Sei froh, dass Du so rasch
wieder auf den Beinen bist’, oder
‚Hauptsache, das Kind ist gesund’ helfen Müttern in dieser
Situation wenig.“
Wichtig sei es auch, sagt die
zweifache Mutter, dass Frauen
Appell an die Profis. Ein wichtiges Anliegen der neuen Gruppe
ist es, ÄrztInnen für die Anliegen
der Mütter zu sensibilisieren.
„Man kann schwierige Geburten
einfach besser verarbeiten, wenn
man ausführlich mit den BehandlerInnen über alle Aspekte,
und vor allem auch über die
Nutzen-Risiko-Abwägungen
sprechen kann, bevor die Entscheidung für oder gegen einen
Eingriff fällt“, weiß Alexandra
Bautzmann. Häufig werde auch
zu rasch zum Skalpell gegriffen,
weil dies für GynäkologInnen der
scheinbar risikoärmere Weg sei –
auch wenn betroffene Mütter das
oft ganz anders sehen würden.
„Ich wünsche mir“, sagt Alexandra Bautzmann, „dass ÄrztInnen
sich hier gelegentlich auch einmal in unsere Situation versetzen. Vielleicht würden sie dann
unsere Bedürfnisse besser verstehen können. Denn was für sie
Routine sein mag, wie ein Kaiserschnitt, ist es für uns Mütter sicher nicht.“ Auch nach der Geburt wird von vielen Frauen der
Wunsch geäußert, nochmals mit
der Hebamme und dem Arzt,
welche bei der Geburt anwesend
waren, über die Ereignisse zu
sprechen. Es hilft den Frauen,
den Geburtsverlauf aufzuarbeiten, gewisse Lücken zu schließen
und Fragen wie „warum war eine Spontangeburt nicht möglich“ oder „ warum konnte mir
mein Baby nicht gleich auf die
Brust gelegt werden“ zu beantworten. „Ich sehe es auch als meine Aufgabe, für die Frauen diesen
Kontakt herzustellen oder auch
mitzugehen“, sagt Bautzmann.
INFORMATION
UND KONTAKT:
Selbsthilfegruppe für Mütter
nach schwierigen Geburten
Mag. Alexandra Bautzmann
MAS
Tel.: 0676/312 14 09
die
SigiS Seiten
Mehr als nur die Haut. Neurodermitis ist eine Erkrankung, die
zwar ihre Symptome auf der
Haut zeige, aber, wie Hildegard
Lorbeer meint, keineswegs nur
auf dieses Organ reduziert werden könne: „Man muss den
ganzen Menschen sehen, nicht
nur die Haut, und vor allem
auch die dahinterliegenden Probleme.“ Psychische Spannungen,
Stresssituationen, chemische
Reize, Schadstoffe im Wohnbereich, Entzündungen oder Nahrungsmitteltunverträglichkeiten
können die Symptome verstärken, die sich vor allem in
Juckreiz äußern. Oft steigert er
sich ins Unerträgliche, Betroffene kratzen, bis die Haut nässt
und blutet. Auch anfänglich geringe Symptome können sich
ausbreiten, wenn Belastungen
das Immunsystem schwächen.
Keine Patentrezepte. Noch vor
einigen Jahren wurden NeurodermitikerInnen in erster Linie
mit Cortison behandelt. Eine
Herangehensweise, die dem Problem nicht gerecht wird, wie Hildegard Lorber überzeugt ist. „Je
die
SigiS Seiten
Foto: BilderBoxCom
N
eurodermitis hat viele Gesichter“, sagt
Hildegard Lorber.
„Jeder hat seine eigene Neurodermitis und braucht entsprechend auch einen ganz individuellen Behandlungsansatz.“ Die
resolute 63-jährige Klagenfurterin weiß genau, wovon sie
spricht. Nicht nur, dass ihr eigener, mittlerweile erwachsener
Sohn als Kleinkind besonders
schwer unter dem heimtückischen Juckreiz litt. Seither wurde Hildegard Lorber zur regelrechten Expertin in Sachen „atopische Dermatitis“, wie die verbreitete Erkrankung auch genannt wird. Denn seit mehr als
20 Jahren leitet sie die Klagenfurter Selbsthilfegruppe Neurodermitis-Allergien-Pilzbelastung, in der vor allem Eltern betroffener Kinder Erfahrungen
austauschen, Informationen
sammeln und Vorträge organisieren.
Foto: Privat
SigiS
Hildegard Lorber
Kind mit Neurodermitis
ExpertInnen in
eigener Sache
Neurodermitis verursacht Betroffenen nicht nur oft
unerträglichen Juckreiz. Sie ist ein Problem, das
den ganzen Menschen betrifft und daher nur
ganzheitlich zu behandeln ist, meint eine
Klagenfurter Selbsthilfegruppe. Und will
entsprechende Aufklärungsarbeit leisten.
eher erkannt wird, dass es vor allem um die multifaktoriellen zugrunde liegenden Ursachen geht,
die behandelt werden müssen,
umso besser sind auch die Aussichten auf Heilung,“ sagt die
ehemalige Kindergärtnerin und
Horterzieherin. „Das wird allerdings von der Schulmedizin häufig noch immer nicht anerkannt.“ Inzwischen stehe Betroffenen aber verstärkt auch ein
komplementärmedizinisches Behandlungsangebot offen, das von
Ortholmolekularmedizin über
Homöopathie bis hin zur so genannten Dunkelfeld-Mikroskopie reicht. „Ein großes Problem
für uns ist allerdings, dass das
von den Betroffenen meistens
selbst bezahlt werden muss, und
das ist eine massive Belastung“,
kritisiert Hildegard Lorber.
Expertise und Unterstützung.
Ziel ihrer Arbeit und der ihrer
MitstreiterInnen in der Selbsthilfegruppe, die inzwischen zu
ExpertInnen in eigener Sache geworden sind, ist es vor allem,
durch Information ein umfassendes Verständnis der und Wissen über die Erkrankung zu vermitteln. Dazu kommen konkrete
Unterstützungsangebote. „Für
die Eltern betroffener Kinder ist
es oft sehr schwierig, mit der
Vielzahl von sozialen, psychischen und rechtlichen Problemen alleine fertig zu werden“,
weiß Hildegard Lorber aus Erfahrung. „Durch den Erfahrungs- und Informationsaustausch in der Selbsthilfegruppe
gelingt es leichter, diesen Schwierigkeiten zu begegnen und das
Leben zu bewältigen.“
Dabei machten die Mitglieder
der Gruppe die Erfahrung, dass
Neurodermitis häufig nicht als
Einzelerkrankung auftritt. „In
rund 20 Prozent der Fälle werden die Hauterscheinungen von
Asthma, Heuschnupfen oder anderen Allergien begleitet“, rechnet Lorber vor. „Weil wir gesehen haben, dass hier die zugrunde liegenden Probleme sehr ähnliche sind wie bei der Neurodermitis, haben wir die Gruppe im
Laufe der Jahre inhaltlich auch
auf Allergien, Pilzbelastung und
Übersäuerung ausgeweitet.“
INFORMATION
UND KONTAKT:
Selbsthilfegruppe
Neurodermitis–Allergien–
Pilzbelastung
Hildegard Lorber
Tel.: 0463/22 1 55
Treffen: jeden ersten Dienstag
im Monat außer Juli und
August, jeweils um 18.30 in
der Selbsthilfe Kärnten,
Kempfstraße 23/3,
9021 Klagenfurt
Gesundes Österreich
29
SigiS
PatientInnenbedürfnisse
im Mittelpunkt
In einem beispielhaften Gesundheitsprojekt werden in vier Wiener Bezirken Maßnahmen
zur Verbesserung der PatientInnennbetreuung in die Praxis umgesetzt und ihr Nutzen getestet.
Betroffene haben wesentlichen Einfluss auf die Entwicklung der konkreten Schritte.
Foto: BilderBoxCom
B
ei vielen vergleichbaren
Projekten wurden die
Betroffenen selbst einfach vergessen und gar nicht gefragt, was ihnen wichtig ist und
wie sie sich Reformen vorstellen”,
sagt Dr. Werner Schröder von
der Wiener Gebietskrankenkasse. „Was wir hier gemacht haben,
ist zukunftsweisend. Nicht nur
Profis und ExpertInnen arbeiten
aus, was für die PatientInnen
verbessert werden soll, sondern
die Betroffenen und ihre Angehörigen selbst bringen ihre
Anliegen in das Projekt ein.”
Die Rede ist vom aktuellen Projekt „PatientInnenorientierte Integrierte Krankenbetreuung” –
kurz PIK –, das dafür sorgen soll,
die Betreuung von PatientInnen
in Wien über den Spitalsaufenthalt hinaus weiter zu verbessern.
Der derzeit in den Wiener Bezirken 14 bis 17 durchgeführte Modellversuch wurde von der Wiener Gebietskrankenkasse und der
Stadt Wien in Auftrag gegeben.
Innerhalb von insgesamt zwei
Jahren werden rund 700 PatientInnen von der Überweisung ins
Spital bis zur Nachbetreuung zu
Hause begleitet.
Die Zusammensetzung
der Fokusgruppe
In der Fokusgruppe sind neben individuellen PatientInnen und Angehörigen die
folgenden Selbsthilfegruppen vertreten:
uAktive Diabetiker Austria
uGesellschaft Nierentransplantierter und Dialysepatienten
uHilfsgemeinschaft der
Blinden und Sehschwachen
uSHG Angehörige von Alzheimerkranken
uSHG Kehlkopflose und
Halsatmer Österreich
uSHG ÖMCCV
uSHG Prostatakrebs
uSHG Schlaganfall
uVerein Sonnenstrahl
Weitere Informationen:
www.pik-wien.at
Dr. Werner Schröder
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G esundes Österreich
PatientInnen im Mittelpunkt.
Die Einbeziehung der Anliegen
von Betroffenen und ihren Angehörigen erfolgt vor allem im
Teilprojekt „Fokusgruppe”, deren
Ziel es ist, PatientInnen als CoProduzentInnen von Gesundheitsleistungen aktiv zu integrieren, um die regionalen Betreuungsangebote patientInnenorientiert weiterentwickeln zu können. Die Einladung der PatientInnen zur Beteiligung erfolgte
dabei auf verschiedenen Wegen:
Einerseits wurden die professionellen ProjektpartnerInnen von
PIK gebeten, interessierte PatientInnen in ihrem Umfeld auf das
Projekt aufmerksam zu machen
und zur Mitarbeit einzuladen.
An VertreterInnen von Selbsthilfegruppen, die in den relevanten
Bezirken tätig sind, erging eine
spezielle Einladung. Und auch
auf der Internet-Plattform werden interessierte PatientInnen
zur Mitarbeit eingeladen.
In der Fokus-Gruppe wurden
sehr konkrete Vorschläge entwickelt, die dringlichen Patien-
tInnenbedürfnissen entgegenkommen sollen. So soll etwa das
Informationsangebot über die
vielfältigen poststationären Betreuungsmöglichkeiten und -angebote verbessert werden, weil
zahlreiche Einrichtungen etwa
der Hauskrankenpflege unter Betroffenen noch zu wenig bekannt
sind. „Auf Anregung der Fokusgruppe werden wir auch die Präsenz und Sichtbarkeit der Selbsthilfegruppen in den Spitälern
deutlich erhöhen”, beschreibt Dr.
Schröder eine konkrete Umsetzungsmaßnahme. „Denn sie sind
für viele PatientInnen wichtige
Ansprechpartner für Information und Erfahrungsaustausch.“
Ein weiterer Vorschlag der Fokusgruppe, der umgesetzt wird:
PatientInnenbriefkästen als eine
Maßnahme des verbesserten Beschwerdenmanagements.
Fortsetzung bei Erfolg. Alle
Maßnahmen, die in den verschiedenen Teilprojekten ausgearbeitet wurden, werden jetzt
umgesetzt und bis Herbst auf
ihren Nutzen hin getestet. Die
Ergebnisse dieser Evaluierung
werden im Dezember bei einer
großen Abschlussveranstaltung
vorgestellt. „Von den konkreten
Ergebnissen wird es natürlich
abhängen, welche der jetzt getesteten Maßnahmen dann in ganz
Wien in den Normalbetrieb
übernommen werden”, erklärt
Dr. Schröder den weiteren Fahrplan. „Unser Ziel ist es jedenfalls,
entsprechende Vereinbarungen
zu treffen, damit alles, was sich
in diesem Projekt bewährt, in
Zukunft in die Standardbetreuung einfließt.”
die
SigiS Seiten
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