Gelebter Trialog in der DGBS – Wie wollen wir (Profis, Angehörige
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Gelebter Trialog in der DGBS – Wie wollen wir (Profis, Angehörige, Betroffene) den Trialog realisieren? Gelebter Trialog: Was Betroffene sich wünschen 15.DGBS-Jahrestagung 2015 in Essen vom 17.-19.9.2015 Symposium V 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 1 Einleitung und Hypothese bzw. Postulat Bei so einer vielschichtigen Erkrankung wie der Bipolaren Störung mit dermaßen gravierenden sozialen und finanziellen Folgen ist die Beteiligung an der Formulierung von und Mitarbeit an Forschungsvorhaben von Betroffenen und Angehörigen zwingend notwendig, wenn die Situation bezüglich Therapie, Prophylaxe, Versorgung und Rehabilitation deutlich verbessert werden soll!!! 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 2 Wunsch 1 Runder Tisch 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 3 Wunsch 2 Beteiligen Sie Betroffene und Angehörige an der Formulierung neuer Forschungsprojekte und Forschungsziele. Keine genetische Erforschung einer vermeintlichen schweren Erbkrankheit mit einem Milliardenaufwand! Das ist aus unserer Sicht nicht nur eine Sackgasse, sondern Irrsinn! Erforschung der Physiologie von Manie aber auch Depression! Einbeziehen der entdeckten gefühlsmodulierenden Systeme wie Endorphine, Endocannabinoide und Endohalluzinogene sowie neurogene Peptidhormone und Cybernine der letzten 40 Jahre in das psychiatrische Weltbild der affektiven Störungen. Das medikamentöse Modulieren der Konzentrationen der 5 wichtigsten Transmittersubstanzen an den 1014 Synapsen des Gehirns ist reine symptomatische Behandlung und entspricht etwa dem Verändern von Stromstärken in den verschiedenen Subschaltkreisen eines Computers. Es ist keine Kausalbehandlung, allerhöchstens ein Symptomdimmen. 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 4 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 5 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 7 Jede Galaxie besteht aus mindestens 100 Milliarden = 10^11 Sternen 10^11 Galaxien Universum 10^22 Sterne = Sonnen Die Anzahl der Synapsen im Gehirn 100 Billionen (1014) ein einzelnes Neuron hat 1 bis 200.000 Andromeda-Galaxie http://www.eurodate.de/wieviele-sterne-gibt-es-im-universum.htm https://de.wikipedia.org/wiki/Synapse 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 8 Nobelpreise zur Struktur u Physiologie des Nervensystems 1908 Golgi u Cajal (Ital. U Span.) Struktur des Nervensystems 1932 Sherrington u Adrian (Engl.) Funktionen d. Neuronen 1938 Dale u Loewi (Engl. u Österr.) chemische Übertragung v Nervenimpulsen 1944 Erlanger u Gasser (USA) hochdifferenz. Funktionen d. einz. Nervenfasern 1963 Eccles u Hodgkin (Austr. u Engl.) Ionenkanäle u ihr Mechanismus bei Erregung 1970 Katz, v.Euler, Axelrod (USA, S) Signalsubstanzen in den Synapsen, Lagerung, Freisetzung u Inaktivierung 1991 Neher u Sakmann (D) Nachweismethod. von Ionenkanälen zur Erforschung Signalübertragung innerhalb u zwischen Zellen 2000 Carlsson, Greengard u Kandel (S u USA) Entdeckung zum Signalübertragung im Nervensystem Rezeptorprofile der hochpotenten Neuroleptika = Dopamin = Serotonin = Serotonin = Serotonin = Adrenalin 2004 1972 1996 = Histamin = Muscarin = Acetylcholin 2000 16.09.2015 1994 1959 Dr.med.Hans-Peter Maier D2= Dopamin 5-HT1A, 2A, 2C = Serotonin α1 = Adrenalin H1 = Histamin M1 = Muscarin = Acetylcholin 10 Wenn Gefühle krank machen 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 14 Depression bis Manie 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 15 Guillemin, Roger Peptide=bis zu 100 Aminosäuren lang http://www.nobelprize.org/nobel_prizes/medicine /laureates/1977/guillemin-lecture.html *11.1.1924 Dijon Frankreich 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 17 „Man muss annehmen, dass diese Peptide in der Tat eine Rolle in der Hirnfunktion spielen! Wenn einmal diese Annahme gemacht ist, und wir auf der anderen Seite beobachten, dass kein einziges Wort über die Existenz dieser Substanzen im ZNS in irgendeinem klassischen Text für Neuropsychiatrie steht, kann man nicht anders als optimistisch sein, dass die frühen Entdeckungen, beschrieben in dieser Vorlesung, zu einer weiteren vertiefenden Forschung führen, um die Mechanismen verbunden mit der Funktion eines normalen Gehirns, aber auch von psychiatrischer Erkrankung zu verstehen und aufzudecken.“ Wunsch 3 Ein klares, mit allen drei Parteien abgestimmtes Regelwerk zur Behandlung und Einstufung von Bipolar Betroffenen in der Phase und dazwischen. z.B. Kriterien einer stationären Manikerbehandlung 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 23 Kriterien einer stationären Manikerbehandlung 1. geschlossenes Setting. 2. kein Ausgang 3. Kein Hinauswurf eines Manikers aus der geschlossenen Abteilung mit Hausverbot. 4. Einzug der Kreditkarte und des Handy„s. Rationierung des Geldes. 5. Engmaschige professionelle Gespräche, stationäre krankheitsspezifische Psychoedukation.. 6. Regeln nicht zu früh lockern oder zu früh entlassen. 7. Selbsthilfegruppe für Betroffene und ihre Angehörigen vor Ort. 8. Psychoedukation mindestens einmal im Jahr von den Profis der Klinik für Betroffene und Angehörige. 9. Wissen um die Behandlung der Manie mit Lithium 10. Einbezug der Angehörigen vom ersten Tag der Behandlung. Es nicht zu tun, ist bei dieser Störung, die nach Rezidiven zum Abbruch aller sozialen Kontakte in den sozialen Tod führt, ein sehr schlimmer Kunstfehler!!!!!! Wunsch 4 Einbezug der Angehörigen vom ersten Tag der Behandlung! Es nicht zu tun, ist bei dieser Störung, die nach Rezidiven zum Abbruch aller sozialen Kontakte in den sozialen Tod führt, ein schwerer Kunstfehler! Leider ist der soziale Aspekt der Störung nicht im Fokus der Akut-und NachBehandler. Erhalt des bestehenden sozialen Netzes der Betroffenen bedarf der stetigen Miteinbeziehung der maßgeblichen Angehörigen und wichtiger Personen wie Arbeitgeber in das Behandlungskonzept ab Beginn der Erkrankung. 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier Thomas Bock 25 Wunsch 5 Pharma-unabhängige multizentrische Wirksamkeitsstudien zu Lithium in der Akutphase und Prophylaxe. Lithium ist zwar Goldstandard bei der Behandlung der Bipolarer Störung, es dient aber auf der anderen Seite fast nur noch als Vergleichssubstanz bei Pharmastudien zur Zulassung neuer Psychopharmaka. Die Studiendesigns sind nach Angaben von Insidern so angelegt, dass die neue Substanz besser abschneidet als Lithium. 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 26 “Mogens Schou fand es oft schwierig, Unterstützung für seine Forschung zu finden, denn da Lithium eine natürlich vorkommende Substanz ist, kann sie nicht patentiert werden und ist deshalb von keinerlei kommerziellem Interesse.” Seine Forschungs-Erfolge wurden auf der ganzen Welt geschätzt….Doch sagte er einmal, als er wieder eine dieser Auszeichnungen bekam: …Für mich ist jeder einzige Patient, dessen Leben radikal durch Lithium geändert wurde, bei weitem mehr wert als Ehrungen und Auszeichnungen. Ich vertraue darauf, dass Sie dies verstehen und damit einverstanden sind….” “Er war wenigstens zweimal für den Nobel Preis für Medizin und Physiologie nominiert. Obwohl keiner mehr als Mogens diesen Preis verdient hätte, ist die Vergabe-Politik komplex und es scheint, dass Grundlagenforschung mehr Wert hätte als klinische Entdeckungen.”Paul Grof, Nature 2006 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 31 Mogens Schou Erinnerungen …der seine eigenen Erfahrungen eingesetzt hatte, um das Leben von Hunderttausenden zu verändern, einschließlich meines eigenen.….. Mir war schmerzlich bewußt, dass ich ohne dieses Medikament schon lange tot gewesen oder in der geschlossenen Abteilung eines Landeskrankenhauses gelandet wäre. Ich war eine von den vielen Kranken, die ihr Leben den schwarzen Kreisen und Quadraten in Schous Stammbaum verdankten.“ Kay Redfield Jamison, „Meine ruhelose Seele“, Bertelsmann München 1997. Seite 203-204 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 32 Die Väter der Lithiumtherapie II Paul Martini Preisträger 1969 Jules Angst (Zurich, Switzerland), Paul Christian Baastrup (Glostrup, Denmark), Poul Grof (Hamilton, Canada), Mogens Schou (Risskov, Denmark), Peter Weis (Basel, Switzerland) Methodogical Problems of Prophylactic Trials in recurrent affective disorders 16.09.2015 Dr.med.Peter Maier 33 16.09.2015 Dr.med.Peter Maier 34 Lithiumwirkung Im Akutfall antimanisch dosisabhängig ab 0,8 mmol/l innerhalb 3 Wochen aber nicht antidepressiv Antisuizidal schon in niedrigster Dosierung (siehe Auswirkungen von lithiumhaltigem Trinkwasser in der Schweiz u. Österreich) Stimmungsstabilisierend und damit phasenprophylaktisch dosisabhängig ab 0,4 mmol/l Neuroprotektiv, demenzverzögernd Senkung der Spannungen im Aktionspotential dosisabhängig Schilddrüsenhormonausschüttung vermindert dosisabhängig EKG T-Abflachung bis T-Negativität. QT-Intervallverlängerung dosisabhängig Diuretisch dosisabhängig 16.09.2015 Dr.med.Peter Maier 35 „Think different!“ 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 38 Bipolar im Wandel der Zeit Die Erforschung das Wesentliche und Behandlung dieser komplexen Störung, durch die wir über Emotionen lernen, bedarf der Zusammenarbeit aller drei beteiligten Gruppen. 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 40 Gelebter Trialog: Was Betroffene sich wünschen Runder Tisch 16.09.2015 Dr.med.Hans-Peter Maier 41
