Konzepte und Erfahrungen in der pädiatrisch-onkologischen Rehabilitationsmedizin XVIII. Onkologische Fachtagung für medizinische Berufe 20.-22.Mai 2015, Berlin Soha Asgari Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg Onkologische Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters • 1% aller Erkrankungen • 2. häufigste Todesursache > 1. Lebensjahr • jährliche Erkrankungsrate in Deutschland: – 1775 Kinder < 15 Jahre – 345 Jugendliche und Erwachsene von 15-17 Jahren • Prognose d. F. im Alter < 15 Jahre – Alle Erkrankungen: 15-Jahres-Überlebensrate gesamt 81% – ALL: 15-Jahres-Überlebsnrate (ALL) 89% • Zweittumoren nach einer onkologischen Erkrankung im Alter < 15 Jahre – Innerhalb von 25 Jahren 4,4% aller Patienten Onkologische Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters Onkologische Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters Anstieg der 2-Jahres- (bis 1970) und 5-Jahres-Überlebensrate von krebskranken Kindern und Jugendlichen in Deutschland seit 1940. Quelle: Deutsches Kinderkrebsregister, Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (KPOH). Onkologische Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters • Antineoplastische Therapie – gemäß Studienprotokoll – multizentrisch – hochspezialisiert Polychemotherapie – multimodal Strahlentherapie Operation SZT Diagnose : „Krebs“ Schule Kita Geschwister Patient Eltern Verwandte Freizeit Freunde Folgen einer Krebserkrankung beim Patienten • Akute unerwünschte Wirkungen der antineoplastischen Therapie • Verändertes Körperbild • Erschöpfungs-Syndrom „Fatigue-Syndrom“ • Organfunktionsstörungen, u.a. – Kardiotoxizität – Nephrotoxizität – Endokrine Störungen • Neuropsychologische Störungen, u.a. – Sreß, Ängste und Depressionen – Konzentrations- und Gedächtnisstörungen – Schwierigkeiten bei Bewältigung des Alltags Folgen einer Krebserkrankung bei Eltern und Geschwister • • • • • • • Verlust- und Zukunftsängste Depressive Episoden Verschlechterung bereits bestehender Erkrankungen Entwicklung psychosomatischer Erkrankungen Essstörungen Schlafstörungen Destabilisierung des familiären Gleichgewichtes Folgen einer Krebserkrankung bei Eltern und Geschwister • Eltern: – – – – Abnahme der allgemeinen Belastbarkeit Arbeitsstörungen Erziehungsprobleme Störungen in der Paarbeziehung • Geschwister: – „Schattenkind“ – Regressive und / oder aggressive Verhaltensstörungen – Störungen der Schulleistungsfähigkeit Rehabilitationsmedizin • Integraler Bestandteil der Gesamtbehandlung • Therapie-Spätfolgen – Vermeidung – Erkennung – Behandlung • Re-Integration in ein normales Alltagsleben • Konzepte – Familienorientierte Rehabilitation (FOR) – Jugendrehabilitation Familienorientierte Rehabilitation • Begriff „Familie“ • Definition „Familie“: „…soziale Gruppe, die in der heutigen Industriegesellschaft in der Regel aus den Eltern und ihren Kindern besteht (Kernfamilie)…“ „…der gemeinsame Haushalt konstitutiv…“ • Funktion „Familie“ „…primäre Sozialisation der Kinder…“ • Einbeziehung des „Patienten Familie“ in die medizinischklinische Betrachtung Familienorientierte Rehabilitation • Grundprinzipien – Gemeinsame stationäre Aufnahme des erkrankten Kindes, der Eltern und Geschwister. – Jedes Familienmitglied erhält einen individuell angepassten Therapieplan. – Die Rehabilitationsleistungen bei den mitbetreuenden Familienangehörigen zielen in erster Linie darauf ab, die Rehabilitationsziele für das krebskranke Kind zu erreichen und den medizinischen Behandlungserfolg langfristig und nachhaltig zu sichern. – Ein weiteres wesentliches Rehabilitationsziel ist, bei Eltern und Geschwistern durch die Erkrankung des Kindes entstandene oder akut gewordene Symptome zu erkennen, eine Behandlung einzuleiten und eine Chronifizierung zu verhindern. Familienorientierte Rehabilitation • Ziele: – – – – – Rückkehr in die Normalität Entwicklung neuer Zukunftsperspektiven Stabilisierung des familiären Gleichgewichtes Stärkung intrafamiliärer Beziehungen Wiederherstellung, Förderung und Erhaltung der physischen und psychischen Gesundheit der gesamten Familie – Stärkung der Ressourcen und Kompetenzen der ganzen Familie – Stabilisierung und Verstärkung des medizinischen Behandlungserfolges Jugendrehabilitation • Grundprinzipien: – Alleinige stationäre Aufnahme des Jugendlichen oder jungen Erwachsenen ab 16 bis einschließlich 25 Jahre. – Zeitgleiche Aufnahme mit anderen Jugendlichen und jungen Erwachsenen zur Gewährleistung einer gruppenorientierten Rehabilitation. – Rehabilitationsschwerpunkte werden dem Lebensalter, Bedürfnissen und Interessen der Jugendlichen und jungen Erwachsenen angepasst. – Stabilisierung und Verstärkung des medizinischen Behandlungserfolges Jugendrehabilitation Ziele: – Rückkehr in die Normalität – Entwicklung neuer Zukunftsperspektiven Schule, Studium, Beruf Familienplanung – Wiederherstellung, Förderung und Erhaltung der physischen und psychischen Gesundheit – Stärkung des Selbstbewusstseins und sozialer Kompetenzen – Stärkung eigener Ressourcen und Kompetenzen – Krankheitsverarbeitung und Entwicklung eines positiven Körpergefühls, insbesondere durch den Austausch mit Gleichaltrigen und -betroffenen FOR und Jugendrehabilitation • Ganzheitliche Nachsorge • Spezialisiertes und multiprofessionelles Team • Betreuung: – – – – Individuell und bedarfsorientiert Medizinisch Physio-, sport- und ergotherapeutisch Psychologisch • Einzel- und Gruppentherapien • Heilpädagogische Maßnahmen: – Musik-, Tanz-, Kunst- und Reittherapie • Sozialpädagogische Betreuung • Sozialrechtliche Beratung FOR und Jugendrehabilitation • Seminare • Freizeitangebote • Sporttherapeutische-Module: – Sporttherapie (z.B. Kleinkinder, Familiensport) – Schwimmtherapie (z.B. Baby- u. Kleinkinder-, Anfänger-, Ausdauer-, Familienschwimmen) – Terraintraining – Nordic Walking – Body-Styling Zusammenfassung • Rehabilitationsmaßnahmen in der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie gewinnen immer mehr an Bedeutung. • Physische und psychische Stabilisierung. • Erkennung, Behandlung und Vermeidung von TherapieSpätfolgen. • Die stationär-gruppenorientierte Rehabilitation ist essentiell für die Neuorientierung und Re-Integration in ein normales Alltagsleben. • Das ganzheitliche Behandlungskonzept unter Berücksichtigung individueller Bedürfnisse hat sich zum Erreichen der Rehabilitationsziele bewährt. Herzlichen Dank!