und AIDS - Klinikum der Universität München

KINDER
und AIDS
Eine Informationsbroschüre der
Immundefekt-Ambulanz im
Dr. von Haunerschen Kinderspital
der Universität München
2
Impressum
Immundefekt-Ambulanz
im Dr. von Haunerschen Kinderspital der
Universität München
Layout und Satz: Brigitte Schön
Druck: xxxxxxxxxxx
Überarbeitete 4. Auflage 7/97
Diese Broschüre wurde auf
umweltfreundlichen Papier gedruckt
© 1997
Herausgeber:
Inhalt
HIV und AIDS
Was ist AIDS? . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Was sind Viren? . . . . . . . . . . . . . . 5
Wie wird das HIV übertragen? . . . 5
Kann die Übertragung
von der Mutter auf das Kind
vermieden werden? . . . . . . . . . . . 6
Was bedeutet Viruslast? . . . . . . . 7
Wann weiß ich, ob mein
Kind infiziert wurde? . . . . . . . . . . 8
Was sind die Krankheitszeichen und wie ist
der Erkrankungsverlauf? . . . . . . . 9
Behandlung
Welche Behandlungsmaßnahmen sind möglich? . . . . 10
Impfempfehlungen . . . . . . . . . . . 13
Wie sieht die Langzeitbetreuung HIV-exponierter und
-infizierter Kinder aus? . . . . . . . . 14
Soziales Umfeld
Kann ein HIV-infiziertes
Kind andere Personen
anstecken? . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Welche Verhaltensweisen
ergeben sich daraus? . . . . . . . . . 17
Wem sollte die Diagnose
mitgeteilt werden? . . . . . . . . . . . 18
3
Allgemeines
Ändert sich die Ernährung
für HIV-infizierte Kinder? . . . . . . 20
Kann das Halten von
Haustieren gefährlich sein? . . . . 20
Hilfen
Welche psychosozialen
Hilfen gibt es für Familien? . . . . 21
Welche staatlichen Hilfen
werden für Familien
angeboten? . . . . . . . . . . . . . . . . 22
Welche privaten Hilfen
werden für Familien
angeboten? . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Adressen
Eine Auswahl von Zentren,
an denen HIV-exponierte
und -infizierte Kinder
betreut werden . . . . . . . . . . . . . 24
4
Vorwort
In eigener Sache
Wir sind ein interdisziplinäres
Team von Kinderärzten, Sozialarbeitern und Kinderkrankenschwestern. Seit 1987 betreuen wir in der
Immundefekt-Ambulanz HIV-infizierte Kinder, sowie Kinder mit
angeborenen Immundefekten und
deren Familien.
Unsere Aufgabe sehen wir in
einer umfassenden medizinischen
und psychosozialen Betreuung dieser Kinder. Das bedeutet: Wir
behandeln und betreuen die Kinder
nach aktuellen medizinischen Erkenntnissen und versuchen, die psychischen und sozialen Folgen der
HIV-Infektion für die gesamte
Familie zu mildern.
Eine weitere Aufgabe sehen wir
in der Aufklärung der Bevölkerung
zu Fragen über „AIDS und Kinder“.
Diese Broschüre richtet sich
besonders an Eltern mit einem HIVinfizierten Kind, an HIV-infizierte
Frauen, die sich ein Kind wünschen
und an Eltern, die ein HIV-infiziertes
Kind in Pflege nehmen möchten. Für
Anregungen zu dieser Broschüre
und auch Kritik sind wir immer
offen und dankbar.
SPRECHEN SIE UNS AN!
Auch Familien mit angeborenen
Immundefekten können sich an uns
wenden, bzw. über uns die Adresse
einer Selbsthilfegruppe erhalten.
ID-Ambulanz im Dr. v. Haunerschen Kinderspital der Universität
München, Lindwurmstr. 4, 80337 München,
Tel.: 089/ 5160-3931; Fax.: 089/ 5160-3964;
HIV und AIDS
Was ist AIDS?
Wie wird das HIV
übertragen?
AIDS ist die Abkürzung für
„Acquired Immunodeficiency Syndrome“, was übersetzt „erworbenes
Immunschwäche Syndrom“ bedeutet. Das 1983 entdeckte „Humane
Immunschwäche Virus“ (HIV) verursacht dabei eine Schädigung des
körpereigenen Abwehrsystems. Solange keine Krankheitszeichen aufgetreten sind, spricht man von HIVInfektion. Erst wenn die Abwehrschwäche so stark ausgeprägt ist,
daß lebensbedrohliche Erkrankungen (Infektionen, Tumore u.a.) auftreten, spricht man von AIDSErkrankung.
ES GIBT DREI
HAUPTANSTECKUNGSWEGE:
Was sind Viren?
Es sind die kleinsten aller
Krankheitserreger. Sie bestehen aus
eigener Erbsubstanz, umgeben von
einer Hülle aus Eiweiß. Viren können sich nur in lebenden Zellen
(Wirtszellen) vermehren. Viele bekannte Krankheiten wie z.B. Grippe,
Masern und Röteln werden durch
Viren verursacht. Beim HIV besteht
die Besonderheit, daß sich das Virus
in die Erbsubstanz der Wirtszelle
einbaut und diese zwingt, im eigenen Körper neue Viren herzustellen.
1. über infiziertes Blut, z.B. infizierte Nadeln bei Drogenabhängigen, oder über Bluttransfusionen
und Blutprodukte
2. über sexuelle Kontakte mit HIVInfizierten
3. während der Schwangerschaft
oder unter der Geburt von einer
HIV-infizierten Mutter auf ihr
Kind.
Das Virus kann auch von einer
HIV-infizierten Mutter über die
Muttermilch beim Stillen auf ihr
Kind übertragen werden.
5
6
HIV und AIDS
Kann die Übertragung von der Mutter auf das
Kind vermieden werden?
Eine wirksame Maßnahme stellt
die Therapie der Mutter mit dem
Reverse Transkriptase Inhibitor (siehe Seite 11) AZT in den letzten
Schwangerschaftswochen und während der Geburt (als Infusion) dar.
Anschließend erhält das Neugeborene das gleiche Medikament in
den ersten 6 Lebenswochen als
Saft. Eine amerikanische Studie
konnte zeigen, daß nach diesem
Verfahren das Infektionsrisiko des
Neugeborenen von 25,5% auf
8,3% reduziert wurde.
Andere Studien zeigten, daß
durch die rechtzeitige Kaiserschnittentbindung am wehenfreien Uterus
das Risiko der HIV-Infektion nochmals gesenkt werden kann.
Aufgrund dieser Ergebnisse wird
heute bei HIV-infizierten schwangeren Frauen eine geplante Kaiserschnittentbindung empfohlen.
HIV und AIDS
Was bedeutet Viruslast?
Gleich nach der Übertragung
kommt es zu einer massiven Virusvermehrung im Blut. Anschließend
findet die Vermehrung hauptsächlich in den Lymphknoten statt, wo
gleichzeitige Abwehrvorgänge die
Infektion zunächst kontrollieren. Es
folgt eine unterschiedlich lange,
symptomfreie Phase, in der die
im Blut meßbare Virusmenge
(= Viruslast ) gering ist.
Der Anstieg der Virusmenge im
Blut kann aber auch unabhängig
vom Krankheitsstadium erfolgen,
wie z.B. nach Impfungen oder während anderer Erkrankungen. Der
Grund hierfür ist wahrscheinlich,
daß das Immunsystem in dieser
Zeit „etwas anderes zu tun hat“. Es
ist bekannt, daß die Anzahl der
Viren im Blut vier bis sechs Wochen
später wieder auf den ursprünglichen Wert fällt.
Durch die VerDie Krankheit schreitet
mehrung der Viren
Seit die Möglichin dem Maße fort, in dem
im Lymphgewebe
keit besteht das Indie Viruslast steigt
verlieren die Abfektionsstadium mit
wehrzellen allerHilfe der Viruslast
dings immer mehr ihre Funktionsbesser einzuschätzen, eröffnen sich
fähigkeit.
Die
körpereigene
neue Chancen. So macht man den
Abwehr wird nach und nach zerBehandlungsbeginn einer antiretrostört. Dadurch können sich die
viralen Kombinationstherapie von
Viren sehr stark vermehren – im
der Viruslast abhängig. Ein erneutes
Blut findet sich jetzt ein deutlicher
Steigen der Viruslast deutet auf
Anstieg der Viruslast. Je höher die
einen Wirkungsverlust einzelner
Viruslast wird, desto geringer wird
Medikamente hin. Sie werden dann
die Anzahl der T-Helferzellen. Die
durch neue Substanzen ersetzt.
Krankheit schreitet in dem Maße
fort, in dem die Viruslast steigt.
7
8
HIV und AIDS
Wann weiß ich,
ob mein Kind infiziert wurde?
unbekannten Gründen) nicht so
Bei Kindern – etwa ab dem 18.
leicht. Es kann bis zu 18 Monate
Lebensmonat – läßt sich die Infekdauern, bis diese mütterlichen
tion genauso wie bei Erwachsenen
Antikörper beim Kind nicht mehr
über einen HIV-Antikörper-Test festnachweisbar sind. Manchmal ist
stellen. Anders ist es bei Neugeboerst zu diesem Zeitrenen. Diesen werpunkt eine sichere
den während der
Im allgemeinen
Aussage möglich,
Schwangerschaf t
läßt sich die
ob das Kind infiziert
über den MutterHIV-Diagnose innerhalb
wurde oder nicht.
kuchen (Plazenta)
der ersten drei
viele mütterliche
Lebensmonate stellen.
Bei den meisten
Antikörper übertraHIV-infizierten Kingen, z.B. gegen
dern läßt sich die Infektion zu
Masern und Röteln, aber auch
einem früheren Zeitpunkt nachweigegen HIV, wenn die Mutter mit
sen, wenn die Anzucht des Virus
diesen Viren infiziert worden ist.
selbst oder der Nachweis von
Virusbestandteilen (Virusantigen)
Bei jedem Neugeborenen einer
gelingt. Inzwischen ist es auch mögMutter, die selbst HIV-Antikörper
lich geworden durch die PCR
besitzt, werden deswegen auch
(= Polymerase-Ketten-Reaktion) die
HIV-Antikörper gefunden. Dies
Erbsubstanz des Virus im Labor milbedeutet aber nicht, daß das Kind
lionenfach zu vermehren und damit
auch infiziert wurde.
schon geringste Mengen nachzuweisen.
Während die Antikörper mit 100prozentiger Sicherheit von der Mutter auf das Kind übertreten, gelingt
dies dem Virus (aus weitgehend
HIV und AIDS
Was sind die Krankheitszeichen und wie ist der
Erkrankungsverlauf?
Die Zeit die vergeht, bis ein HIVinfiziertes Kind an AIDS erkrankt, ist
beim einzelnen Patienten nicht vorhersagbar. Einige Kinder können
schon im 1. Lebensjahr an einer
lebensbedrohlichen Infektion erkranken, andere wiederum sind
noch nach über 10 Jahren völlig beschwerdefrei.
Bei wenigen HIV-infizierten Kindern kann es zum Stillstand bzw. zur
Verlangsamung der körperlichen
und geistigen Entwicklung kommen.
So können Minderwuchs, Untergewicht oder Verlust von bereits
erlernten Fähigkeiten (Sitzen, Sprechen, Laufen etc.) auftreten.
Kommt es zu einer fortschreitenManche HIV-infizierte Kinder leiden Zerstörung des Immunsystems,
den häufiger als andere an einfawas durch Blutuntersuchungen festchen Erkältungskrankheiten, an
gestellt werden kann, kann es zu
Windeldermatitis,
opportunistischen
Pilzinfektion
im
Infektionen und –
Die fortschreitende
Mund, Bronchitis
sehr selten – zu TuZerstörung des Immunund Mittelohrentmoren des Lymphsystems kann durch
zündung. Da viele
systems kommen.
Blutuntersuchungen festKinder in den
Opportunistische Ingestellt werden
ersten Lebensjahren
fektionen
nennt
öfter an banalen
man Infektionen,
Erkältungskrankheiten leiden, sind
die von Keimen verursacht werden,
diese bei HIV-infizierten Kindern
die auch in immungesunden Menmeist kein zwingender Hinweis auf
schen leben, dort aber vom Immundas Fortschreiten des Immunsystem beherrscht werden. Versagt
defekts.
das Immunsystem, können sich diese Keime vermehren und Krankheitssymptome verursachen (Lungenentzündung, Hirnhautentzündung, Durchfall usw.).
9
Behandlung
10
Welche Behandlungsmaßnahmen sind möglich?
Die Behandlungsmöglichkeiten des HIV-infizierten Kindes umfassen
vorbeugende Maßnahmen, die Hemmung der Vermehrung des
HIV und die Behandlung von opportunistischen Infektionen und
anderen Erkrankungen.
1.
VORBEUGENDE
MASSNAHMEN:
Gehäuftes Auftreten bakterieller
Infektionen der Ohren, Lunge, Haut
etc. oder schwere Verläufe von
Kinderkrankheiten wie Masern oder
Windpocken können die Folge einer
verminderten Antikörperbildung
sein.
Diese fehlende Antikörperbildung kann durch eine 4-wöchentliche intravenöse Zufuhr von Antikörpern (Immunglobulinen) – ohne
schädliche Nebenwirkungen –
größtenteils ersetzt werden.
Wir empfehlen den Beginn dieser
Behandlung, wenn das HIV-infizierte Kind unter wiederholten bakteriellen Infektionen leidet. Durch diese
Infusionen kann die Häufigkeit von
bakteriellen Infektionen deutlich
vermindert werden. Leider gelingt
es damit nicht, die fortschreitende
Zerstörung des Immunsystems aufzuhalten.
Sinken im weiteren Verlauf auch
die T-Helferzellen, die vor allem
gegen die opportunistischen Infektionen schützen, unter einen
bestimmten Wert ab, sollte eine vorbeugende Maßnahme gegen die
häufig auftretende PneumozystisPneunomie (eine schwer verlaufende Lungenentzündung) durchgeführt werden. Durch regelmäßige
Einnahme eines Antibiotikums
(Cotrimoxazol®) oder bei Unverträglichkeit, durch monatliche Inhalation eines Antibiotikums
(Pentamidin®), kann diese Lungenentzündung weitgehend vermieden
werden.
Behandlung
Die Behandlung von opportunistischen Infektionen und Tumoren
kann hier nicht weiter ausgeführt
werden, da das Spektrum der Erkrankungen und die Möglichkeiten
der Therapie den Rahmen dieser
Broschüre sprengen würde. Es sei
allgemein angemerkt, daß eine
Vielzahl schwerer Infektionen
behandelbar ist und die Kinder
auch nach der Diagnose HIV noch
eine lange, beschwerdefreie Zeit
haben können.
2. Nicht Nukleosidale Reverse
Transkriptase Inhibitoren
(NNRTI) Die NNRTI hemmen
auf eine andere Weise die reverse Transkriptase.
THERAPIE DER HIVINFEK TION
Die Kombination von RTI und PI
zeigte sich den bisherigen Behandlungsmöglichkeiten überlegen. Bei
vielen Patienten, insbesondere
wenn diese noch nicht vorbehandelt waren, konnte die Viruslast auf
Null (= unterhalb der Nachweisgrenze des Tests) gesenkt werden.
2.
In den letzten Jahren wurden
große Erfolge in der HIV-Therapie
erzielt. Es wurden neue Substanzen
entdeckt und für die Behandlung,
allerdings bisher meist nur für
Erwachsene, zugelassen.
Diese Medikamente lassen sich
in drei Wirkstoffgruppen einteilen:
1. Reverse Transkriptase Inhibitoren
(RTI) Die RTI hemmen ein wichtiges Eiweiß für die Virusvermehrung, die reverse Transkriptase.
3. Protease-Inhibitoren (PI)
Die PI hemmen die Protease, ein
Eiweiß, das am Ende des HIVVermehrungszyklus steht.
NNRTI und PI stehen seit kurzem
für die Behandlung zur Verfügung.
Auch Kombinationen von allen
drei Wirksubstanzen ( RTI, NNRTI
und PI ) sind möglich. Hierzu liegen
jedoch noch keine Studienergebnisse vor.
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12
Behandlung
Viele Mediziner plädieren heute
Leider zeigen die Medikamente
für eine frühe und optimale
nicht nur Wirkungen, sondern bei
Behandlung. Als optimal gilt eine
einigen Patienten auch NebenwirMedikamentenkombination unter
kungen, z.B. die Verminderung roter
der die Viruslast auf Null gesenkt
und weißer Blutkörperchen, Entwird. Mit den jetzt gegebenen Mögzündungen der Bauchspeicheldrüse,
lichkeiten läßt sich dieses Ziel wahrSchädigung der Nervenbahnen,
scheinlich für eine
Hautausschläge soVielzahl der Pawie Übelkeit und ErIn den nächsten Jahren
tienten erreichen.
brechen.
ist mit weiteren
Trotzdem besteht
Fortschritten in der HIVdie Gefahr der ResiFalls Ihr Kind eiTherapie zu rechnen.
stenzentwicklung
ne Therapie erhält,
(d.h. das Virus verwird Ihr Arzt Sie ausändert sich, die Medikamente werführlich auf mögliche Nebenwirkunden unwirksam). Deshalb müssen
gen aufmerksam machen.
sie diszipliniert und regelmäßig eingenommen werden, da das WeglasEin weiteres Problem stellt die
sen der Medikamente zu einer
regelmäßige Einnahme der vielen
rascheren Resistenzentwicklung
Medikamente dar. Manche Subführt.
stanzen sind nur als Tabletten verfügbar. Sie müssen dann beispielsInsgesamt betrachtet sind die
weise in Fruchtsaft aufgelöst werFortschritte beachtlich, die in der
den und schmecken oft bitter. ManBehandlung der HIV-Infektion geche Medikamente müssen nüchtern
macht wurden. Möglicherweise läßt
eingenommen werden, manche zur
sich durch eine effektive Therapie
Mahlzeit, so daß der Tagesablauf
der Ausbruch von AIDS verhindern.
der Medikamenteneinnahme angeBei Kindern, die bereits an AIDS
paßt werden muß.
erkrankt sind, lassen sich der
Gesundheitszustand und die Lebensqualität deutlich verbessern.
Behandlung
Impfempfehlungen
für HIV-exponierte oder infizierte Kinder
Empfohlenes Impfalter
Impfung
ab Beginn
3. Monat
1. DT Pac HIB
1. IP V
ab Beginn
4. Monat
2. DT Pac HIB
1. H-B-V
ab Beginn
5. Monat
3. DT Pac HIB
2. H-B-V
ab Beginn
10. Monat
2. IP V
3. H-B-V
ab Beginn
13. Monat
4. DT Pac HIB
ab Beginn
15. Monat
1. MMR
ab Beginn
24. Monat
Pneumokokken
Grippe (jährlich)
ab Beginn
6. Lebensjahr
Td (1. Auffrischung)
2. MMR (1. Auffrischung)
IP V (1. Auffrischung)
zwischen
11. und
15. Lebensjahr
Td (2. Auffrischung)
H-B-V (1. Auffrischung)
Röteln (bei Mädchen)
Abkürzungen
DT Pac HIB
IPV
H-B-V
MMR
Td
= Kombinationsimpfstoff gegen Diphterie (D) / Tetanus (T) /
azellulärer Pertussisimpfstoff (Pac) /Hämophilus Influenzae
Typ B (HIB)
= Inaktivierter Polio (Kinderlähmung) Impfstoff (IP V)
als Injektion
= Impfstoff gegen Hepatitis B Virus
= Kombinationsimpfstoff gegen Masern / Mumps / Röteln
= Kombinationsimpfstoff gegen Tetanus / Diphterie
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Behandlung
Wie sieht die Langzeitbetreuung HIV-exponierter
und - infizierter Kinder aus?
■ HIV- EXPONIERTE KINDER
Kinder HIV-positiver Mütter werden in den ersten Lebenstagen
durch die Entbindungsklinik betreut. Jedoch sollte immer der
Kontakt zu einem spezialisierten
Zentrum bereits vor dem Entbindungstermin aufgenommen werden, um eine optimale medizinische
sowie psychosoziale Betreuung zu
gewährleisten. Der erste Untersuchungstermin wird ca. zwei Wochen
nach der Geburt in der Immundefekt-Ambulanz vereinbart. Es folgen drei weitere Termine in den ersten drei Lebensmonaten.
Diese Termine umfassen:
■ Anamnese (Krankengeschichte)
■ körperliche Untersuchungen
■ Blutentnahme für
Laboruntersuchungen
■ Impfberatung
■ psychosoziale Betreuung durch
Sozialpädagogen
■ pflegerische Beratung durch
Kinderkrankenschwestern
Für die Eltern HIV-exponierter
Neugeborener steht der Ausschluß
einer Infektion ihres Kindes im
Vordergrund. Entwickelt sich das
Kind in diesem Zeitraum unauffällig und fallen die HIV-Direktnachweise (PCR) negativ aus, kann
eine Infektion mit über 90 prozentiger Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen werden.
Die Kinder werden bis zum 6. Lebensmonat engmaschig und dann
alle 6 Monate bis zum Ende des 2.
Lebensjahres regelmäßig medizinisch betreut. Mit dem Verschwinden der übertragenen mütterlichen
Antikörper kann nach ca. 18 Monaten mit 100 prozentiger Sicherheit
die Aussage getroffen werden, daß
keine HIV- Infektion vorliegt.
Während der Schwangerschaft
und der Geburt mit AZT vorbehandelte Kinder werden zur jährlichen
Nachsorgeuntersuchung einbestellt.
Behandlung
Die medizinische Betreuung sollte jedoch nicht ausschließlich durch
die Immundefekt-Ambulanz erfolgen, sondern auch durch einen
Kinderarzt des Vertrauens vor Ort.
Intensität der Prophylaxe- und
Therapiemaßnahmen richten sich
immer nach dem Verlauf der
Krankheit jedes einzelnen Patienten
und sind somit sehr individuell.
■ HIV-INFIZIERTE KINDER
Um einer bestmöglichen Behandlung des Patienten gerecht zu werden, ist eine gute Zusammenarbeit
zwischen Kind, Eltern und Klinik
ausschlaggebend.
UND JUGENDLICHE
Die medizinische sowie psychosoziale Langzeitbetreuung HIVpositiver Kinder und deren Familien
ist für den Krankheitsverlauf von
größter Bedeutung. Die Häufigkeit
der Wiedervorstellungen sowie die
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16
Soziales Umfeld
Kann ein HIV-infiziertes Kind andere Personen
anstecken?
Durch Küssen ist keine AnNach bisherigen, jahrelangen
steckung vorgekommen. Über geErfahrungen kann ein HIV-infiziermeinsames Benutzen von Zahntes Kind andere Personen wie z.B.
bürsten wurde bisher keine InfekFamilienangehörige oder Spielkation bekannt. Auch in Bezug auf
meraden beim alltäglichen Umblutende Kratz- und Bißverletzungang (gemeinsames Benutzen von
gen wurde, seit man
Eßgeschirr, Umardas HIV kennt, nur
men, Küssen, SpieImmer noch
von einem einzigen
len, Raufen usw.)
bestehende Vorurteile
Kind berichtet.
nicht anstecken.
müssen durch gezielte
Allerdings wurde
Aufklärungsarbeit
in diesem Fall nie
Nur wenn das
ausgeräumt werden
eindeutig geklärt,
Blut eines infizierob nicht ein sexuelten Kindes in die
ler Mißbrauch hinter der AnBlutbahn (z.B. über eine Wunde)
steckung steht.
oder auf die Schleimhäute einer
nicht infizierten Person gerät, beObwohl in Körperflüssigkeiten
steht ein Ansteckungsrisiko. Daswie Speichel, Tränen, Stuhl und Urin
selbe gilt natürlich auch für den
HIV in sehr geringen Mengen nachGeschlechtsverkehr.
weisbar ist, reicht die vorhandene
Menge für eine Übertragung nicht
aus. Zudem ist das Virus außerhalb
des Körpers kurzlebig und einfache
Hygienemaßnahmen genügen, um
es abzutöten.
Soziales Umfeld
Welche Verhaltensweisen ergeben sich daraus?
1.
UMGANG MIT BLUTENDEN WUNDEN:
Wie oben bereits erwähnt, muß
HIV-infiziertes Blut in die Blutbahn
eines Nichtinfizierten gelangen, um
das HIV zu übertragen. Deshalb
sollte man grundsätzlich bei der
Versorgung von Wunden Gummihandschuhe tragen. Hierzu sind
auch
alle
öffentlichen
Einrichtungen
wie
Schulen,
Kindergärten usw. und auch
Sanitäter angewiesen. Kommt man
doch einmal mit Blut in Berührung,
dann sollte man diese Stelle gründlich mit Wasser und Seife abwaschen. Wenn HIV-positives Blut mit
verletzter Haut oder Schleimhaut in
Berührung gekommen ist, empfehlen wir Ihnen mit Ihrem Arzt zu
sprechen.
Blutverschmierte Gegenstände
und Flächen sollten mit einem handelsüblichen Reinigungs- und Desinfektionsmittel gesäubert werden.
Mit Blut verunreinigte Wäsche kann
normal mit anderer Wäsche zusammen bei mindestens 60oC gewaschen werden.
2.
VERHALTEN BEIM
WICKELN:
Da Stuhl und Urin für die Übertragung einer HIV-Infektion nicht in
Betracht kommen, benötigt man
zum Wickeln eines HIV-infizierten
Kindes keine Schutzhandschuhe, es
sei denn, das Kind leidet an einer
Darminfektion oder es befindet sich
Blut im Stuhl. Nach dem Wechseln
der Windel ist es völlig ausreichend,
wie üblich die Hände gründlich zu
waschen.
17
18
Soziales Umfeld
Wem sollte die Diagnose mitgeteilt werden?
1.
KINDERGARTEN,
SCHULE:
Es besteht bisher keine rechtliche
Verpflichtung die HIV-Infektion mitzuteilen. Wir empfehlen, das Personal der Schule und des Kindergartens über die HIV-Infektion des Kindes vorab nicht zu informieren. Falls
jedoch ein gegenseitiges Vertrauensverhältnis vorliegt, kann eine
Mitteilung für alle Beteiligten eine
Erleichterung bedeuten. In jedem
Fall sollte ein solcher Schritt zusammen mit den betreuenden Personen der Ambulanz vorab besprochen werden.
Die Entscheidung über die
Mitteilung ist individuell und wird
zusammen mit den betreffenden
Erziehungsberechtigten erarbeitet.
2.
ARZT,
ZAHNARZT:
Wir empfehlen, daß sie den Ärzten und Zahnärzten, die an Ihrem
Kind eingreifende Maßnahmen vornehmen müssen (z.B. Blutabnahmen), die Diagnose der HIV-Infektion mitteilen. Das Wissen um die
Diagnose bedeutet für den Arzt, bei
blutenden Eingriffen eine Minderung der Ansteckungsgefahr.
Die Mitteilung ist auch deshalb
wichtig, damit Erkrankungen des
Kindes im Rahmen der HIV-Infektion vom Kinderarzt richtig eingeschätzt und entsprechende Therapien eingeleitet werden können.
soziales Umfeld
Die Mitteilung Ihrer HIVInfektion an dritte Personen
sollte gut überlegt sein.
Sie sollten nur mit Menschen,
zu denen Sie ein tragfähiges
und vertrauensvolles Verhältnis haben, über Ihre HIVInfektion sprechen. Dies
können nahe Angehörige, aber
auch gute Freunde sein;
dann laufen Sie nicht Gefahr,
daß jemand aus Ihrem
Umfeld ohne Zustimmung
von Ihrer HIV-Infektion
erfährt. Das Verschweigen
der HIV-Infektion stellt
gegenüber einem nahestehenden Menschen eine deutliche Belastung dar, während
das „Darübersprechen“
eine große Entlastung bedeuten kann.
19
20
Allgemeines
Ändert sich die Ernährung für HIV-infizierte Kinder?
Das neugeborene Kind einer
HIV-infizierten Mutter sollte nicht
gestillt werden, um die Gefahr einer
Übertragung des HIV auf das Kind
durch die Muttermilch auszuschließen. Für die Ernährung des
Kindes empfehlen wir normale
Säuglingsnahrung.
Nach heutigem Wissensstand
unterscheiden sich die allgemeinen
Ernährungsempfehlungen für HIVinfizierte Kinder nicht von denen für
gesunde Kinder. Bei speziellen
Ernährungsproblemen, z.B. Verdauungsstörungen, sollte mit dem behandelnden Kinderarzt Rücksprache gehalten werden.
Kann das Halten von Haustieren gefährlich sein?
Ob die Tierhaltung mit einem
Risiko verbunden ist oder nicht,
hängt zum einen von der Ausprägung der Immunschwäche ab, zum
anderen von den Krankheiten, die
von den unterschiedlichen Tierarten
übertragen werden können.
Das Risiko einer Krankheitsübertragung durch Haustiere
läßt sich erheblich verringern,
wenn sie folgende Regeln
beachten:
■ Haustiere nicht mit rohem
Fleisch füttern
So kann die Toxoplasmose, eine
schwere Erkrankung des Gehirns, der
Augen und anderer Organe durch
Katzenkot übertragen werden. Dies
ist jedoch nicht die einzige Ansteckungsmöglichkeit. Der Toxoplasmoseerreger wird auch durch Genuß
von ungenügend gekochtem Fleisch
und rohen Eiern übertragen. Es gibt
noch weitere seltene Erkrankungen,
die über Rinder-, Pferde- und
Vogelkot übertragen werden können.
■ Krallen des Tieres kurz hal-
ten
■ erkrankte Tiere rechtzeitig
dem Tierarzt vorstellen
■ beim Entsorgen von Urin,
Kot oder Erbrochenem der
Tiere Gummihandschuhe
tragen
■ zum Reinigen ein handelsübliches Desinfektionsmittel verwenden
Hilfen
Welche psychosozialen Hilfen gibt es für Familien?
Familien mit HIV-infizierten Kindern sind oftmals besonderen
psychischen und sozialen Belastungen ausgesetzt. So kann
der Umgang und die Auseinandersetzung mit der HIV-Infektion im
täglichen Leben neue Fragen und Probleme mit sich bringen.
■ MÖGLICHE FRAGEN
KÖNNEN SEIN:
Mit wem kann ich über die HIVInfektion sprechen?
Wer versorgt mein Kind, wenn ich
krank werden sollte?
ebenso im Vordergrund stehen,
wie die Sorge um die Zukunft der
eigenen Familie. In Beratungsgesprächen können aktuelle Problemlösungen erarbeitet und
Perspektiven für Kind und Familie
entwickelt werden.
■ Junge Eltern sehen sich mit der
Wie finanziere ich meinen weiteren
Lebensunterhalt?
■ UND NOCH VIELE ANDERE
FRAGEN:
Die psychosozialen Mitarbeiter
(Sozialpädagogen, Psychologen)
der Kinderklinik bieten Ihnen
Beratung und Hilfe mit folgenden
Schwerpunkten an:
Aufgabe der Kindererziehung neu
konfrontiert, gerade wenn es sich
um das erste Kind handelt. Hier
kann die Beratung bei Erziehungsfragen und Fragen bzgl.
Kindergarten- und Schulbesuch
Hilfestellung leisten.
■ Persönliche Lebensführung und
Neben der Einzelfallhilfe wird von
verschiedenen Zentren auch Gruppenarbeit angeboten (Gesprächs-,
Frauen-, Mütter-, Paar- und Kindergruppen).
Lebensplanung verändern sich
durch die HIV-Infektion ganz
nachhaltig. Die Frage nach dem
Lebenssinn, die Angst vor Übertragung der HIV-Infektion auf
das neugeborene Kind können
Die eigene AIDS-Erkrankung kann
dazu führen, daß Eltern bei der
Versorgung ihres Kindes Unterstützung brauchen. Hier kann z.B.
mit einer Haushaltshilfe oder einem
21
22
Hilfen
Babysitter der Familie geholfen
werden. Auf Wunsch der Eltern besteht die Möglichkeit, eine geeignete Pflegefamilie für das Kind zu
suchen, sofern das Kind kurz- bzw.
langfristig außerhalb des Elternhauses untergebracht werden muß.
Das örtliche Jugendamt berät Eltern und Pflegeeltern.
■ Ist die finanzielle Lebensgrund-
lage der Familie nicht ausreichend, bieten wir Ihnen umfangreiche Informationen zu sozialrechtlichen Fragen, zu Arbeitslosengeld und -hilfe, zu Wohngeld, etc..
Welche staatlichen Hilfen
werden für Familien angeboten?
Aufgelistet werden hier die wichtigsten vom Staat finanzierten Hilfen
für Mutter und Kind.
Mutterschaftsgeld
WO:
gesetzliche Krankenkasse
WANN:
während der Schwangerschaft; Arbeitgeber
rechtzeitig informieren.
Bundeserziehungsgeld
WO:
Familienkasse des zuständigen Versorgungsamtes
WANN: nach der Geburt des
Kindes
Landeserziehungsgeld
Familienkasse des zuständigen Versorgungsamtes
WANN: kurz vor Ablauf des
Bundeserziehungsgeldes
WO:
Kindergeld
WO:
zuständiges Arbeitsamt
(Kindergeldkasse)
WANN: nach der Geburt
Pflegegeld
WO:
Pflegekasse
WANN: bei Bedarf
Schwerbehindertenausweis
zuständiges
Versorgungsamt
WANN: ab vollendetem
1. Lebensjahr
WO:
Hilfen
23
Welche pivaten Hilfen
werden für Familien angeboten?
■ Landesstiftung für Mutter und
■ Zudem gibt es noch die Arbeits-
Kind „Schutz des ungeborenen
Lebens“.
Bezuschußt werden z.B. Babyausstattung und Einrichtungsgegenstände, die mit der Geburt
des Kindes notwendig wurden,
Hilfe zur Weiterführung des
Haushaltes und Mittel zur Betreuung des Kleinkindes.
Das Hilfegesuch ist unter anderem an einer anerkannten Beratungsstelle nach § 218 STGB vor
der Geburt zu stellen.
gemeinschaft deutscher AIDSStiftungen, die einmalige finanzielle Unterstützungen leistet.
Diese sind bei den örtlichen
AIDS-Hilfen zu beantragen.
■ Die Michael Stich Stiftung unter-
stützt HIV-infizierte Kinder auf
Antrag.
(Zuschüsse für Babyausstattung,
Urlaub, etc.). Anträge z.B. über
die Immundefekt-Ambulanz.
■ Unter dem Titel „AIDS und
Kinder“ stehen in speziellen
Betreuungszentren für HIV-exponierte und -infizierte Kinder
Spendengelder zur Verfügung.
Adressen
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Eine Auswahl von Zentren, an denen HIVexponierte und -infizierte Kinder betreut werden:
Universitäts-Kinderklinik
Berlin
Heubnerweg 6
14059 Berlin
Tel.: 030/3035- 0
oder - 4373
Immunologische Ambulanz im
Zentrum für Kinderheilkunde der
Universität Bonn
Adenauer Allee 119
53113 Bonn
Tel.: 0228/287-3253
oder -3355
Universitäts-Kinderklinik
Düsseldorf
Zentrum für Kinderheilkunde
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
Tel.: 0211/311-7674
oder -6154
Klinikum der
J. W. Goethe Universität
Zentrum der Kinderheilkunde
Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt a. M.
Tel.: 069/63 01-50 17
oder -52 49
Universitäts-Kinderklinik
Hamburg
Martinstraße 52
20251 Hamburg
Tel.: 040/4717-3710
Universitäts-Kinderklinik
Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 150
69120 Heidelberg
Tel.: 06221/5623-11
Dr. von Haunersches
Kinderspital der Universität
München
Immundefekt-Ambulanz
Lindwurmstraße 4
80337 München
Tel.: 089/5160-3931