Slide 1 - Women For Positive Action
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Frauen mit HIV – Stigma, Ausgrenzung und Diskriminierung Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt Inhalt Einleitung und Begriffsklärungen Was bewirken Stigmatisierung und Diskriminierung? Offen mit HIV oder nicht – was hilft Frauen, sich zu entscheiden? Wie kann Stigmatisierung gemessen werden? Wie lassen sich Stigmatisierung und Diskriminierung überwinden? Überwinden von Stigmatisierung und Diskriminierung: Fallbeispiele Beispiele für Initiativen gegen Stigmatisierung und Diskriminierung Zusammenfassung 2 Einleitung und Begriffsklärungen Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt Was bedeutet “Stigmatisierung”? Definition von Erving Goffman: „… ein Verhalten, das in hohem Maße diskriminierend ist“ und den Stigmatisierten „von einer vollkommenen und normalen Person auf eine befleckte und diskreditierte Person reduziert.“1 • Laut Goffman ist Stigmatisierung, wenn die Gesellschaft eine Einzelperson oder eine Gruppe von Personen als andersartig oder abweichend (und damit als minderwertig) wahrnimmt.1 • Stigmatisierung im Zusammenhang mit HIV/Aids ist „das Abwerten von Personen, die entweder selbst HIV-positiv sind oder mit HIV/Aids in Verbindung gebracht werden.“2 4 1. Goffman E. 1963; 2. Mahajan A. et al., 2008 Was bedeutet “Diskriminierung”? • Diskriminierung ist eine Folge von Stigmatisierung: „wenn ohne sachlichen Grund Unterschiede gemacht werden zwischen Menschen, die einer bestimmten Gruppe – tatsächlich oder vermeintlich – angehören, und wenn diese Unterschiede zu ungerechter Behandlung führen“1 5 Mahajan A. et al., 2008 Coming out mit HIV • Das Offenlegen einer HIV-Infektion, auch als „Outing“ oder „Coming out“ bezeichnet (im Englischen ist „disclosure“ gebräuchlich), wird wie folgt definiert: „Der Vorgang, eine oder mehrere Personen über den HIV-Status eines Menschen zu informieren.“1 • Das Offenlegen kann erfolgen ~ ~ durch die HIV-positive Frau selbst (coming out; sich selbst outen), durch eine andere Person (outing, geoutet werden): mit oder ohne Einverständnis der HIV-positiven Frau. 6 UNAIDS, 2003 Probleme im Leben mit HIV Stressen mich Ängste oder Heimlichkeiten? Belastet es mich, wenn meine Infektion bekannt wird? Fürchte ich, diskriminiert zu werden? Wie gehe ich mit Beziehungen, Unabhängigkeit, Gewalt um? Viele Fragen für Frauen mit HIV Wie komme ich mit der Diagnose, einer Erkrankung und der Therapie klar? Was ist mit Schwangerschaft, Mutterschaft und dem Pflegen und Betreuen von Angehörigen? Was bedeuten Älterwerden und Wechseljahre für mich? Wie sehr bin ich emotional belastet, z.B. durch Depressionen oder Selbstmordgedanken? Wie gehe ich mit Trauer, Verlust und Schuldgefühlen um? Wie sichere ich meine Lebensqualität? Wie nehme ich meinen Körper wahr? Wie ist mein Risikoverhalten, z.B. beim Sex? 7 Keegan A. et al., 2005 Diskriminierung kann aus verschiedenen Formen von Stigmatisierung entstehen Stigmatisierung von außen empfundene Stigmatisierung SelbstStigmatisierung symbolische Stigmatisierung Stigma wegen HIV 8 Zhang Y. et al., 2009 Stigma kann auf mehreren Ebenen auftreten Mirkoebene (klein) • bezieht sich auf die eigenen Ansichten und Überzeugungen sowie auf zwischenmenschliche Beziehungen z.B. zu Familienmitgliedern, FreundInnen, PartnerInnen und zum sozialen Umfeld HIVbezogene Stigmatisierung Mesoebene (mittel) • bezieht sich auf die jeweilige Gemeinschaft, z.B. die Wohngegend oder die Kirchengemeinde MIKRO Makroebene (groß) MIKRO • bezieht sich auf Organisationen und politische Instanzen, Gesetze und Richtlinien sowie auf Gesundheitsund andere soziale Versorgungssysteme MESO MAKRO 9 Nach Logie C. et al., 2011 Was bewirken Stigma und Diskriminierung wegen HIV? Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt Frauen mit HIV erleben mehr Stigmatisierung als Männer mit HIV HIV-bezogene Stigmatisierung bei 1.065 Menschen mit HIV in Ontario, Kanada Frauen (n = 186) Männer (n = 879) p-Wert Stigmatisierung von außen, Subskalenwert 11,5 9,0 < 0,001 Outing / Offenlegung, Subskalenwert 16,0 15,0 < 0,001 Selbststigmatisierung, Subskalenwert 13,0 10,0 < 0,001 empfundene Stigmatisierung, Subskalenwert 15,0 12,0 < 0,001 Gesamtwert 55,0 48,0 < 0,001 11 Zhang Y. et al., 2009 Wohlbefinden und Gesundheit – wie wirken sich Stigma und Diskriminierung aus? • ich lasse mich nicht auf HIV testen • ich riskiere, meine Diagnose zu spät zu bekommen • ich finde keine Zugang zu guter Versorgung • ich mache schlechte Erfahrungen mit medizinischem Personal und in medizinischen Einrichtungen 12 1. Ironson G. et al., 2006; 2. Woodard E. et al., 2001; 3. Ridge D. et al., 2008 • ich nehme meine Medikamente nicht vorschriftsmäßig (schlechte Adhärenz) • ich stelle Familienplanung zurück • ich stille mein Baby / es kommt zu höheren Raten bei der vertikalen HIV-Übertragung • ich werde von klinischen Studien und Forschungsprojekten ausgeschlossen 13 1. Ironson G. et al., 2006; 2. Woodard E. et al., 2001; 3. Ridge D. et al., 2008 Psyche und Persönlichkeit – wie wirken sich Stigma und Diskriminierung aus? - ich fühle mich wertlos und habe keine Zuversicht mehr • Loss of hope and feelings of worthlessness • ich habe Angst, dass meine HIV-Infektion bekannt wird • Fear of disclosure ••ich erlebe Depression und leide an anderen psychischen Folgen Depression and other psychological effects • ich fühle mich doppelt belastet durch die HIV-Infektion: körperlich und seelisch • Double stigma – burden of HIV and emotional wellbeing • ich erlebe immer mehr Stigmatisierungen •und Intensification of stigma experiences ich erwarte Stigmatisierung immer öfter – anticipation of stigma ••ich übernehmeinternalisation eine negative Sichtweise von HIV-Infektionen Increased of negative cultural views ••ich gehe beimchance Sex häufiger Risiken einin Increased of engaging of HIV infection risky sexual behaviour 14 Vanable P et al, 2006; Sandelowski M et al, 2004; www.stigmaindex.org Gesellschaft und Gemeinschaft – wie wirken sich Stigma und Diskriminierung aus? • ich verliere mein Einkommen, meine beruflichen Perspektiven und • meine Loss of income and job/career options Karriere-Chancen •• ich werde aus meiner Religionsgruppe/Kirchengemeinde oder aus Exclusion from religious/cultural communities meiner kulturellen Gemeinschaft ausgeschlossen •• inInmanchen Gruppen und Gemeinschaften werde ich als Frau mitto some communities women with HIV are treated differently HIV anders behandelt als Männer mit HIV, z.B. wird mir die Schuld men für die Infektion gegeben •• ich habe Probleme beim Zugang zu Bildung/Ausbildung oder zu Difficulties with education and housing Wohnraum meide soziale Kontakte und scheue mich, sexuelle Beziehungen • ich Avoidance of social interaction einzugehen 15 Vanable P. et al., 2006; Sandelowski M. et al., 2004; www.stigmaindex.org Partnerschaft und Familie – wie wirken sich Stigma und Diskriminierung aus? • ich habe schlechtere Chancen auf Heirat, Partnerschaft und sexuelle Beziehungen • mein Partner / meine Partnerin, meine Familie und meine Freunde lehnen mich ab • ich verliere meine sexuelle Gesundheit und die Möglichkeit, Kinder zu bekommen 16 Vanable W. et al., 2006; Sandelowski M. et al., 2004; www.stigmaindex.org; WHO, 2011 • zuhause bekomme ich keine Pflege oder Betreuung • Ich traue mich nicht, meine HIV-Infektion offen zu legen / oder ich sage meinen Kindern und meiner Familie erst spät Bescheid • ich strenge mich immer mehr an, meine HIV-Infektion geheim zu halten 17 Vanable W. et al., 2006; Sandelowski M. et al., 2004; www.stigmaindex.org; WHO, 2011 Medizinische Versorgung und Therapie – wie wirken sich Stigma und Diskriminierung aus? • Stigmatisierung wegen HIV und mangelhaftes Befolgen der Therapie-Empfehlungen (schlechte Adhärenz) können zusammenhängen ~ 42,5 % berichteten, dass sie ihre Therapie nicht wie vorgesehen einhalten können (suboptimale Adhärenz) ~ das kann teilweise mit einer schlechten seelischen Verfassung zusammenhängen • Menschen mit HIV und Aids, die einen hohen Grad an Stigmatisierung erfahren, berichteten mehr als 4-mal so oft von schlechten Zugängen zu medizinischer Versorgung ~ 77 % berichteten von einem schlechten Zugang zur Versorgung und 10,5 % berichteten, gar keine regelmäßige HIV-Versorgung zu haben. 18 Sayles J. et al., 2009 Offen mit HIV oder nicht – Was hilft Frauen, sich beim Thema Outen zu entscheiden? Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt Offen mit der eigenen HIV-Infektion umgehen? • In allen Lebensbereichen kann der offene Umgang mit einer HIV-Infektion eine wichtige Rolle spielen – und das im Laufe eines Lebens immer wieder.1 Welche Gedanken machen sich Frauen im Zusammenhang mit dem Offenlegen ihrer HIV-Infektion?1 Ich fürchte, Fear of zurückgewiesen rejection oder verurteilt or zu werden judgement Desire to Ich möchte protect meine Kinder children und mein Ansehen and schützen reputation • Wer negative Folgen eines Outings befürchtet, wird die eigene HIVInfektion nicht bereitwillig offenlegen.2 Fear Mir of worries nahe stehende from Menschen könnten family besorgt umand mich close sein ones Potential Ich könnte to gain Hilfe und access to Unterstützung support erhalten Perception’s Die of HIV mayauf Reaktionen be more meine HIV-Infektion positive könnten positiver than sein, als ich es imagined mir ausmale 20 1. Quebec-Projekt; 2. WHO, 2004 Sich frei entscheiden können Wer sich outet, sollte sich sicher fühlen. Die Vorteile des offenen Umgangs mit der HIVInfektion sollten mögliche Probleme deutlich überwiegen. • Ein offener Umgang mit HIV lohnt – ABER es gibt auch ein Recht auf Schweigen (verbrieft u.a. im Rahmen der Menschenrechte) • Jeder Mensch sollte darauf vertrauen können, dass • • • das Ergebnis eines HIV-Tests vertraulich ist und jede Frau und jeder Mann selbst zu entscheiden hat, ob, wann und wie sie sich outen – oder auch nicht Der offene Umgang mit der eigenen HIV-Infektion bleibt eine lebenslange Herausforderung, jede Frau und jeder Mann mit HIV entwickelt dabei eigene Wege • es gibt so viele Ebenen und Phasen beim Offenlegen der HIV-Infektion, dass es kein Patentrezept gibt und keinen Weg, der immer und für alle passt 21 Vorteile bringt der offene Umgang mit der eigenen HIV-Infektion, wenn: …ich selbst über mein Outen bestimme …sich dadurch weitere Ansteckungen vermeiden lassen …ich Zugang zu HIV-Prävention und -Versorgung bekomme …meine Würde gewahrt bleibt Was bringt das Offenlegen der HIV-Infektion? …dadurch das Vertrauen zwischen Menschen mit und ohne HIV wächst …Angstzustände und Depressionen seltener werden …ich mich auf die Diskretion der Anderen verlassen kann …daraus Vorteile für mich, meine Familie und meinen Partner / meine Partnerin erwachsen … es leichter wird, meine Medikamente zu nehmen … meine Gemeinschaft dadurch aufgeschlossener für HIV wird … ich weniger Stigma und Ausgrenzung erlebe 20 22 …Heimlichkeiten unnötig werden UNAIDS, 2000, WHO, 2004 Was Frauen motiviert, ihren HIV-Status offenzulegen: Moralisches Verantwortungsgefühl Bedürfnis nach sozialer Unterstützung Sorge um die Gesundheit des Partners Wunsch nach mehr Lebensqualität Hilfsangebote von Beratungsstellen 23 1. WHO, 2004; 2. Chandra P. et al., 2003 Maßnahmen, die Frauen unterstützen, wenn sie ihren HIV-Status offenlegen wollen: …durch Richtlinien und Programme …in der Beratung • Schulung von medizinischem Personal im Umgang mit HIV • fortlaufende (!) Beratung und Selbsthilfegruppen zu HIV • mehr Angebote zu freiwilligen und anonymen Tests mit Beratung - auch in ländlichen Gegenden und für Gruppen mit besonderen Bedürfnissen • Rollenspiele • Begleitung beim Outing • Beteiligung von Frauen bei HIV-Tests und -Beratung …in der Öffentlichkeit • Kampagnen, die die breite Öffentlichkeit und die verschiedenen Zielgruppen informieren und die für Toleranz, Mitgefühl und Verständnis werben, um so gegen Ängste, Stigmatisierung und Diskriminierung zu wirken • besserer rechtlicher Schutz; z.B. bei Diskriminierung oder Verletzung der Schweigepflicht 24 WHO 2004 Die Kinder informieren? • Es gibt Broschüren und Ratgeber für Mütter mit HIV, die mit ihren Kindern über die sprechen wollen – is denn Kindern gegenüber offen mit HIV umzugehen, • Infektion Disclosure to children complex kann viele Fragen aufwerfen • Manche Mütter fürchten, dass ihre Kinder sich ängstigen könnten und wollen ihnen • eine Concerns aboutKindheit scaringermöglichen the child, and preserving a care-free childhood unbeschwerte Bestehende Ängste und falsche Vorstellungen der Kinder können durch einen offenen ••Umgang Disclosure can address the child’s concerns / misconceptions, and allow mit der Infektion ausgeräumt werden; die Mütter können sogar Zuspruch von the Kindern motherbekommen to gain comfort from child ihren Disclosure may to short behavioural problems and adjustment •• Das Offenlegen kannlead bei Kindern zuterm kurzfristigen Verhaltensauffälligkeiten und Anpassungsschwierigkeiten führen challenges •• Kinder mitwith HIV nehmen ihre Medikamente zuverlässiger, wenn die ihre eigene A child HIV is significantly more likely to adhere toMutter their own Infektion offenlegt treatment if the mother discloses • Auch die WHO hat Richtlinien entwickelt, die dabei helfen, Kindern gegenüber offen • über Recent WHO HIV-Infektion guidance developed eine eigene zu sprechento support disclosure to children 25 Delaney R. et al., 2008; WHO, 2011; Murphy D.A. 2008 Wie kann Stigmatisierung gemessen werden? Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt Wozu dient das Messen von Stigma bei HIV? zur Auswertung von Maßnahmen Evaluate antigegen stigma Stigmatisierung interventions um festzulegen, Determine how wieprograms Maßnahmen in unter-be should schiedlichen Zusammenapplied in hängen different anzuwenden sind contexts and populations um die wirksamsten Identify most Maßnahmen effective gegen antiStigmatisierung stigma zu bestimmen approaches Stigmatisierung Stigma um herauszufinden, if a obDetect Programme, program is Maßnahmen having oder Projekte unintended unbeabsichtigte consequences Folgen haben Determine um zu bestimmen, whether new ob neue Angebote trends in in der Beratung zu oder services/von HIV in der Behandlung availability Stigmatisierungof treatment reduzieren können um HIV-bezogene Stigmatisierungen Compare HIV in verschiedenen stigma Zusammenhängen across miteinander contexts vergleichen zu können reduce stigma 27 USAID, 2006 Warum es schwierig ist, Stigmatisierung zu messen? • Beim Entwickeln von Programmen gegen Stigmatisierung und Diskriminierung wurden Fortschritte gemacht, ~ doch weil standardisierte Indikatoren (wissenschaftliche Hilfsmittel) zum Messen der Wirksamkeit fehlen, können bewährte Strategien oft nicht eingesetzt oder weiter entwickelt werden. • Mess-Instrumente sind darauf ausgelegt, Stigmatisierung aus zwei Blickwinkeln zu erfassen: ~ aus Sicht der ‚Stigmatisierenden‘, zu denen die Öffentlichkeit, aber auch einzelne Gruppen wie beispielsweise medizinisches Personal zählen können; ~ und aus Sicht der ‚Stigmatisierten‘, zu denen beispielsweise HIV-positive Frauen gehören können. 28 Mahajan A et al., 2008 Der “People Living with HIV Stigma Index” …ist ein Instrument, um zu erfassen, welche Stigmatisierung oder Diskriminierung Menschen mit HIV erleben …besteht aus einer Umfrage, die Informationen zu der Frage sammelt, ob und wie Menschen mit HIV Stigmatisierung, Diskriminierung oder die Verletzung ihrer Rechte erleben 29 http://www.stigmaindex.org/ Der “People Living with HIV Stigma Index” …Menschen mit HIV, ihre Netzwerke und ihre Gemeinschaften stärken, damit sie Mut zur Veränderung entwickeln können Der Index will …an bestimmten Stellen für ein besseres Verständnis von Stigma- und DiskriminierungsErfahrungen sorgen ...ermitteln, ob und wie sich StigmaErfahrungen im Laufe der Zeit verändern 30 http://www.stigmaindex.org/ Stigma-Index: 10 Schlüsselbereiche für das Erfassen und Messen Probleme Problems und Herausforand derungen wegen challenges HIV of HIV Erfahrungen Experience mit Stigma / of stigma/ Diskriminierung discrimund deren ination and their causes Ursachen Innere Internal Stigmatisierung stigma Zugänglichkeit von to Access Arbeit work and und services Versorgung medizinische Treatment Versorgung und Behandlung Stigma index Veränderungen Effecting herbeichange führen Kinder haben Having undchildren bekommen Offenlegen/ SchweigeDisclosure/ Pflicht/ confidentiality Vertraulichkeit Rechte, Rights, Gesetze und laws and Richtlinien policies HIV-Test HIV testing 31 29 http://www.stigmaindex.org/ Der Stigma-Index in Deutschland • In Deutschland sammelt das Projekt „Positive Stimmen“ Daten für den Stigma-Index • Die Deutsche Aids-Hilfe trägt das Projekt • Informationen unter www.positive-stimmen.de 32 Wie lassen sich Stigmatisierung und Diskriminierung überwinden? Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt Wer kann etwas gegen Stigma und Diskriminierung unternehmen? Mikro Micro Meso Meso Macro Makro mitliving HIV with HIV •• Frauen Women • • • • Familie/Betreuungspersonen Families/carers Medizinisches Personal Healthcare professionals ArbeitgeberInnen Employers Andere Bereichee.g. wie Other wichtige key populations migrant communities, faith Migrationsund communities Glaubensgemeinschaften • Politische und gesellschaftliche Policymakers • EntscheidungsträgerInnen General population • Allgemeinbevölkerung 34 Logie C. et al., 2011 Das GIPA-Prinzip • GIPA = Greater Involvement of People living with HIV and AIDS (stärkeres Einbeziehen von Menschen mit HIV und Aids) • … umfasst das Recht zur Selbstbestimmung und Beteiligung bei Entscheidungsprozessen • … gründet auf der Tatsache, dass eigene Erfahrungen und eigenes Engagement durch nichts zu ersetzen sind: ~ Niemand kann die Interessen von Menschen mit HIV besser vertreten als Menschen mit HIV selbst • … ist weithin anerkannt und akzeptiert • … sollte bei jeder Gelegenheit angewandt werden, wenn Organisationen oder Einzelpersonen zusammenarbeiten 35 UNAIDS, 2007 Vorteile von GIPA GIPA fördert Selbst- und Mitbestimmung sowie die persönliche Entwicklung von Frauen mit HIV • Frauen mit HIV • • • • • • • • engagieren sich in Projekten und/oder leiten diese werden als Expertinnen anerkannt entwickeln ein größeres Selbstwertgefühl leiden seltener unter Depressionen oder sozialer Isolation können sich leichter an ihre Therapie-Vorgaben halten (= größere Adhärenz) sind auf dem Arbeitsmarkt besser vermittelbar erleben insgesamt mehr Gesundheit und Wohlbefinden Organisationen im HIV-Bereich werden gestärkt 36 UNAIDS, 2007 Vorteile von GIPA Mit GIPA lässt sich vor Ort besser auf HIV reagieren und es bilden sich stärkere Gemeinschaften • • • • • • • • Stigmatisierung geht zurück wichtige Bevölkerungsgruppen sind eingebunden Gemeinschaften können selbst auf ihren Bedarf reagieren gegen Diskriminierung wird angegangen es entstehen starke, unterstützende und leicht zugängliche Gesundheitsangebote Ungleichheiten werden offengelegt vor Ort entwickeln sich stärkere Gemeinschaften und bessere Angebote Rechte werden anerkannt 37 UNAIDS, 2007 Selbsthilfegruppen und Aufklärung durch andere Betroffene („Peer Groups“) • • … ermöglichen den Austausch über Gefühle und von Informationen … bieten gegenseitige Unterstützung und helfen Frauen dabei • • • • … bieten viele Möglichkeiten für HIV-positive Frauen, andere Frauen zu unterstützen und zu ermutigen • • • • • zu erkennen, dass sie nicht alleine sind die HIV-Infektion zu akzeptieren die HIV-Infektion gegenüber der Familie oder Nahestehenden offen zu legen als aktives Mitglied in einer Selbsthilfegruppe durch das Halten von Vorträgen durch Weitergabe eigener Erfahrungen indem sie sich selbst als Mitbetroffene engagieren … können helfen, Fälle zu verstehen, in denen Andere nicht gut über HIV informiert sind, z. B. auch Personal im Gesundheitswesen ohne Fachkenntnisse zu HIV 38 Selbsthilfeinitiativen und -projekte für Frauen mit HIV 39 Glaubens- und Religionsgemeinschaften • Glaube und Religion können sich positiv auf das Wohlbefinden und die emotionale Gesundheit auswirken.1-3 • Glaubens- und Religionsgemeinschaften können die Einstellungen und das Verhalten ihrer Mitglieder beeinflussen, die wiederum in engem und regelmäßigem Kontakt mit allen Altersgruppen in der Gesellschaft stehen. • Manche Glaubens- und Religionsgemeinschaften bieten Menschen mit HIV Geborgenheit, Freundschaft und praktische Unterstützung. • Mehr und mehr HIV-Initiativen bilden die FührerInnen der Glaubens- und Religionsgemeinschaften fort, damit sie HIV-bezogener Stigmatisierung und Diskriminierung in ihren Gemeinden entgegenwirken können. 40 1. Ironson G. et al., 2006; 2. Woodard E. et al., 2001; 3. Ridge D. et al., 2008 Fachpersonal im Gesundheitswesen für Stigmatisierung sensibilisieren • Fachpersonal im Gesundheitswesen sollte den Einfluss von Stigmatisierung auf die Gesundheit kennen. • • Fachpersonal im Gesundheitswesen sollte größeres Verständnis entwickeln für Frauen mit HIV, ihre Probleme und Bewältigungsstrategien. • • Insgesamt geht es den Menschen besser, wenn sie individuell passende Unterstützung erhalten. Mit einer HIV-Infektion klarzukommen, kann als positiver Mechanismus zur Stigma-Reduktion dienen. Pharmakologische und verhaltensspezifische Maßnahmen können Frauen helfen, mit ihrer Infektion und ihrer Zukunftsplanung umzugehen. 41 Makoae L. et al., 2008 Diskriminierung und Adhärenz • Thrasher et al. (2008) untersuchten, wie sich diskriminierende Erfahrungen im Gesundheitswesen und Misstrauen gegenüber Ärztinnen und Ärzten auf die Therapietreue auswirken. • Über 33 % der Teilnehmenden berichteten von diskriminierende Erfahrungen im Gesundheitswesen. • 24% vertrauten dem medizinischen Personal nicht. • Je mehr Diskriminierung, desto größeres Misstrauen, desto geringer die positiven Wirkungen der Behandlung und desto schlechter die Therapietreue. • Das Misstrauen beeinflusste die Therapietreue insofern, als dass es die psychische Belastung im Zusammenhang mit der Behandlung erhöhte und den Glauben an die Vorteile der Behandlung verringerte. 42 Thrasher A. et al., 2008 Was hilft Frauen im Umgang mit Stigmatisierung? • Fachpersonal im Gesundheitswesen kann ein Reihe von Vorschlägen machen, damit betroffene Frauen besser mit Stigmatisierung und Diskriminierung bei HIV umgehen können Emotionale Bewältigungsstrategien Problemlösungsstrategien • rationalisieren • sich selbst okay finden • einer Selbsthilfegruppe beitreten • es einfach vorbeigehen lassen • den HIV-Status offenlegen • sich an Gott wenden • mit anderen reden • die Hoffnung nicht aufgeben • sich beraten lassen • mit Humor nehmen • Wissen von anderen Betroffenen sammeln • aktiv/beschäftigt bleiben • das eigene Verhalten ändern • von anderen lernen / sich an Vorbildern orientieren 43 Makoae L. et al., 2008 Fallbeispiele: Wie Stigma und Diskriminierung überwunden werden können Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt Fallbeispiel: Weißrussland • Positive Movement: eine Initiative mit dem Ziel, stigmatisierenden Haltungen gegenüber Menschen mit HIV entgegenzuwirken Maßnahmen Ziele • weitere Ausbreitung von HIV in Weißrussland verhindern • • • • psychosoziale Unterstützung und Aktivitäten gegen Stigmatisierung anbieten • • Ergebnisse wöchentliche Selbsthilfegruppen Gruppen- und Einzeltherapie Telefon-Hotline Rechtsberatung Einbindung von Menschen mit HIV • Zugang zu Informationen und zu Selbsthilfegruppen • landesweite Seminare • Berichte zu und Geschichten von Menschen mit HIV in den Medien 45 http://data.unaids.org/publications/irc-pub06/jc999-humrightsviol_en.pdf Fallbeispiel: Thailand Sangha-Metta-Projekt: Eine Initiative, die religiöse Führer dazu motiviert, sich an der Prävention zu beteiligen sowie Respekt und Mitgefühl für Menschen mit HIV/Aids zu fördern. • Ziele • Religiöse Führer für ihre Rolle zu schulen, die sie dabei übernehmen, wie ihre Gemeinde mit HIV umgeht Maßnahmen Religiöse Führer: • veranstalten Seminare mit ihren religiösen Gruppen vor Ort • machen Hausbesuche bei Menschen mit HIV • bieten Hilfe für und Unterstützung von Aids-Waisen an • leiten Selbsthilfegruppen vor Ort Ergebnisse Religiöse Führer unterstützen Menschen mit HIV, die ihren HIVStatus noch nicht offengelegt haben • Menschen mit HIV übernehmen eine aktivere Funktion in der Gemeinde • Frauengruppen im Norden Thailands haben HIV-positive Frauen aufgenommen • 46 http://data.unaids.org/publications/irc-pub06/jc999-humrightsviol_en.pdf Fallbeispiel: Südafrika Soul City: Initiative im „Edu-Tainment“-Format, die die Lebensqualität für Menschen verbessern will • Maßnahmen Ziele • Die Einstellungen gegenüber Menschen mit HIV ändern • Die Lebensqualität von Menschen mit HIV verbessern • Dazu gehören die Themen: • • • Stigma und Diskriminierung Positiv leben mit HIV Bedeutung von Aufklärung Fünf Serien der TVSendung Soul City und eine Serie der TV-Sendung Soul Buddyz 1 wurden ausgestrahlt • Radiobeiträge • Eine BroschürenReihe, unter anderem AIDS in our Community (Aids in unserer Gemeinde) und Living Positively with HIV/AIDS (Positiv leben mit HIV/Aids) • Ergebnisse • Haltungen und Einstellungen gegenüber Menschen mit HIV haben sich verbessert, insbesondere in jüngeren Altersgruppen • Erkenntnis, dass Menschen mit HIV ein normales und gesundes Leben führen können • Eine größere Offenheit für Sexualität von Jugendlichen wurde festgestellt 47 http://data.unaids.org/publications/irc-pub06/jc999-humrightsviol_en.pdf Fallbeispiel: Wann ist der beste Zeitpunkt, sich zu outen? • Eine Frau erhielt ihre positive HIV-Diagnose. • Sie vertraute sich ihrem Ehemann an und hoffte auf seine Hilfe. Doch er beschuldigte sie der Untreue und verließ sie. • Die nächsten fünf Jahre lang litt sie allein, ohne jemandem von ihrer Infektion zu erzählen: ~ sie legte ihre Infektion gegenüber ihrer Familie nicht offen, denn sie dachte, dass sie Vorurteile zu HIV haben, und sie fürchtete, ausgegrenzt und stigmatisiert zu werden; ~ sie verlor viel Gewicht, weil sie nicht mehr gut für sich sorgen konnte. • Nach fünf Jahren nahm sie an einer Beratung teil und das veränderte ihr Leben: ~ sie erfuhr, dass sie nicht allein war; ~ sie hörte auf, allein zu trauern, und fasste Vertrauen in ihre Fähigkeit, ein erfülltes Leben zu führen; ~ sie ernährte sich besser und nahm wieder zu. 48 Fallbeispiel (Fortsetzung): • • Zuerst sprach sie mit ihren FreundInnen und ihrer Familie ganz allgemein über HIV. Dabei merkte sie, dass sie ganz gut über HIV Bescheid wussten. So entschied sie sich, sich zu outen und ihre Infektion offen zu legen: ~ ihre Familie war nicht schockiert, aber sie sagten, sie hätten immer gefühlt, dass sie etwas vor ihnen geheim hielt; ~ ihre Familie unterstützt sie sehr – emotional und praktisch. • Inzwischen spricht sie auf der Arbeit, zu Hause und bei Selbsthilfegruppen ganz offen über ihren HIV-Status. Sich outen ist ein Prozess, kein einmaliges Ereignis Mit Hilfe von Beratung können Frauen ihre Fähigkeiten für den Umgang mit der Infektion erkennen und entwickeln, um so besser mit Problemen fertig zu werden. Beratung und die Hilfe anderer Betroffener können Frauen im Laufe des Outings unterstützen. 49 Beispiele für Initiativen gegen Stigmatisierung und Diskriminierung Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt AVERT • AVERT Ist eine gemeinnützige internationale Organisation zu HIV und Aids ~ die HIV weltweit durch Aufklärung, Behandlung und Betreuung zurückdrängen will • auf der Website zeigt AVERT Beispiele zu HIV- und Aidsbezogener Stigmatisierung und Diskriminierung und erörtert dabei ~ unterschiedliche Arten von Stigmatisierung ~ Lebensbereiche, in denen Stigmatisierung vorkommen kann • AVERT macht Vorschläge, wie Betroffene von Stigmatisierung und Diskriminierung unterstützt werden können, und betont anhand von beispielhaften Kampagnen gegen Stigmatisierung, wie wichtig Aids-Aufklärung ist Ein Wandbild in Ghana 51 www.avert.org/hiv-aids-stigma.htm AVERT zu Stigma und Diskriminierung: Weshalb es Stigmatisierung bei HIV/Aids gibt Stigmatisierung in verschiedenen Zusammenhängen Folgen von Stigmatisierung Arten von Stigmatisierung und Diskriminierung bei HIV Wie es weiter geht – der Weg nach vorn 52 www.avert.org/hiv-aids-stigma.htm International Centre for Research on Women (ICRW) • Seit über zehn Jahren verfolgt das ICRW Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit HIV • • • es entwickelt z. B. wissenschaftlich überprüfte Instrumente, mit denen Gruppen und Gemeinschaften Stigma und Diskriminierung reduzieren können es bietet seine Erfahrungen aus der Forschung an, um Stigma und Diskriminierung bei neuen und bestehenden Projekten und Programmen weltweit zu reduzieren Das Heft „HIV/AIDS Stigma: Finding Solutions to Strengthen HIV/AIDS Programs“ (Stigmatisierung bei HIV/Aids: Wie man Programme zu HIV/Aids stärkt) umfasst folgende Punkte : • • • Forschungsergebnisse zu Stigma bei HIV/Aids Entwicklung von Instrumenten gegen Stigmatisierung wie man Erfolge im Kampf gegen Stigma misst 53 www.icrw.org/publications/hivaids-stigma-finding-solutions-strengthen-hivaids-programs International HIV/AIDS Alliance (IHAA) • Die IHAA will HIV-Prävention, -Betreuung und Behandlung in einige der ärmsten Gemeinden dieser Welt tragen. • Auf der Webseite können verschiedene Blogs aufgerufen werden • unter anderem der Blog „HIV stigma in Kenya, a positive woman's story“ (HIV-Stigmatisierung in Kenia, die Geschichte einer positiven Frau), in dem eine junge Mutter von ihren Erfahrungen mit Stigma und Diskriminierung berichtet. • Zu Stigma und Diskriminierung informiert auch der Abschnitt zum Thema Menschenrechte. 54 http://blog.aidsalliance.org/2011/02/hiv-stigma-in-kenya-a-positive-womans-story/ Stigma Action Network • Die Organisation setzt sich gegen Stigma und Diskriminierung bei HIV/Aids ein. Als Netzwerk will sie den Dialog, den Austausch von Wissen und den Aufbau von Partnerschaften fördern, und zwar durch Engagement und Maßnahmen auf lokaler, regionaler und globaler Ebene. Erforschen der wissenschaftlich en Grundlagen von Stigma und Diskriminierung bei HIV Ziele des Stigma Action Network Entwickeln innovativer Lösungen und Ausbauen bewährter Methoden Weitergeben von Erfahrungen und Fachwissen, von bewährten Methoden und Instrumenten zur StigmaReduktion 55 www.stigmaactionnetwork.org Frankreich: AIDES – Kampagne • 2006 startete in Frankreich eine Medienkampagne gegen Diskriminierung bei HIV/Aids. • bekannte und beliebte Personen des öffentlichen Lebens fragten im Rahmen der Kampagne: „Würdest Du mich noch genauso lieben, wenn Du wüsstest, dass ich HIV-positiv bin?“ Line Renaud (französische Schauspielerin/Sängerin) „Würdest Du immer noch zu meinen Konzerten kommen, wenn Du wüsstest, dass ich HIV-positiv bin?“ Diam’s (französische Sängerin) 56 Stigmatisierung in Deutschland • 2007 startete die Michael-Stich-Stiftung eine Plakat-Kampagne, um für HIV-Tests in der Schwangerschaft zu werben. ~ Die dabei verwendeten Bilder und Texte waren jedoch Beispiele für extreme Stigmatisierung und Diskriminierung von Frauen und Müttern mit HIV. • Das bundesweite Netzwerk Frauen und Aids und die Deutsche AidsHilfe setzten sich dafür ein, die Motive entfernen oder korrigieren zu lassen. ~ Nach massivem öffentlichen Protest, zahlreichen Schreiben und persönlichen Gesprächen wurden einzelne Motive korrigiert oder nicht mehr verwendet. 57 www.michael-stich-stiftung.org Lifeboat Deutschland: Ein Multimedia-Projekt für positive Mutterschaft • Lifeboat Deutschland ist Teil eines internationalen MedienProjekts, bei dem Frauen und Familien mit HIV zum Thema positive Mutterschaft informieren ~ • Kurzfilme und begleitendes Material klären auf und unterstützen HIVpositive Frauen; sie geben Beispiele für den Umgang mit Stigma und Diskriminierung Die Teilnehmenden des Projekts teilen ihr Wissen und ihre Erfahrungen zum Leben mit HIV ~ Ziel ist es, die Tabus um Sexualität, Schwangerschaft und Mutterschaft bei HIV-positiven Frauen zu brechen 58 www.projekt-lifeboat.de Deutschland: staatliche Kampagne • Kampagne der BZgA zum Welt-Aids-Tag 2011 • Mehrere Menschen mit HIV stellen sich öffentlich vor • Die Motive ~ klebten als Plakate im öffentlichen Raum, ~ erschienen als Anzeigen in wichtigen Printmedien ~ wurden mit einem Webauftritt begleitet 59 Zusammenfassung Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt Zusammenfassung • Stigma und Diskriminierung bei HIV können sich für Frauen mit HIV auf vielen Ebenen auswirken. • Folgen von Stigmatisierung können sein ~ Angebote zu HIV-Prävention, -Tests und –Beratung werden nicht oder weniger angenommen ~ Offen mit HIV zu leben passiert seltener und später ~ Therapietreue ist seltener • Stigma und Diskriminierung betreffen Frauen und Mädchen überproportional • Es gibt Initiativen und Projekte, die bei der Offenlegung des HIVStatus und beim Kampf gegen Stigma und Diskriminierung helfen. 61 Interessante Links und Lektüre für Frauen in Deutschland 62 Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt … zu HIV und Stigma • www.positive-stimmen.de ~ Internetseite zum deutschen Stigma-Index • www.aidshilfe.de ~ Informationsmaterialien, aktuelle Infos, Veranstaltungskalender • www.stiftung-gssg.org ~ Informationen und Projekte zum Mitmachen und gegen Ausgrenzung 63 … für finanzielle Hilfen • www.aids-stiftung.de ~ Unterstützung für Menschen mit HIV in finanziellen Notlagen • www.michael-stichstiftung.org/foerderung/einzelfallhilfe.html ~ Einzelfallhilfen für HIV-positive Kinder 64 … für Frauen-Fragen zu HIV • www.netzwerkfrauenundaids.de ~ Infos und Termine vom bundesweiten Netzwerk Frauen und Aids • www.frauengesundheitsportal.de/themen/hiv-aids/ ~ Plattform für qualitätsgeprüfte Informationen und Webseiten • www.frauenundhiv.info ~ Info-Seite der Deutschen Aids-Hilfe für Frauen 65 • www.daignet.de ~ Sektion All Around Women special: www.daignet.de/site-content/die-daig/aawsall-aroundwomen-special ~ Sektion Gynäkologie und Geburtshilfe: www.daignet.de/site-content/die-daig/sektiongynakologie-und-geburtshilfe • http://3a.dagnae.de/ ~ 3A: Arbeitsgruppe Ärztinnen und Aids in der DAGNAE • www.waldschloesschen.org ~ Infos über Veranstaltungen für Menschen mit HIV, z.B. bundesweite Treffen für Frauen mit HIV 66 … zu Selbsthilfe-Netzwerken • http://netzwerkplus.eu ~ Netzwerk der Menschen mit HIV und Aids • www.afrolebenplus.de ~ Netzwerk der HIV-positiven Afrikanerinnen und Afrikaner in Deutschland • www.hetero.aidshilfe.de ~ Netzwerk HIV-positiver heterosexueller Menschen • www.angehoerige.org ~ Netzwerk der Angehörigen von Menschen mit HIV 67 … für Mütter, Eltern und Familien • www.projekt-lifeboat.de ~ Multimediaprojekt für Frauen, Mütter und Familien mit HIV • www.kinder-aids.de/BAG_Flyer.pdf ~ Bundesarbeitsgemeinschaft Kinder im Umfeld von HIV und Aids ~ Adressen von Beratungsstellen • www.daignet.de/site-content/die-daig/paadpadiatrische-arbeitsgemeinschaft-aids ~ Sektion PAAD, Infos und Adressen von Kliniken/Schwerpunktpraxen für Kinder mit HIV 68 … für Familien in den Regionen • www.ajs-Hamburg.de ~ Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendschutz Hamburg; bietet viele Infomaterialien und eine eigene Seite für HIVpositive Jugendliche: http://www.aids-und-jugendliche.de/ • www.aidsundkinder.de ~ Aids und Kinder e.V., Baden-Württemberg; bietet Informationen und Treffen für HIV-betroffene Familien • www.ehk-kids.de ~ Elterninitiative HIV-betroffener Kinder; bietet Treffen für HIV-betroffene Familien in NRW 69 … über wichtige regionale Projekte • www.xxelle-nrw.de ~ Informationen und Veranstaltungen für Frauen mit HIV in NRW • www.fgz-muc.de ~ FrauenGesundheitsZentrum München e.V.: Informationen, Veranstaltungen und Broschüren zur Frauengesundheit; Projekt „Positive Frauen“ 70 … für internationales Engagement • www.womenforpositiveaction.org ~ Info-Materialien für Frauen mit HIV und für Fachkräfte im Gesundheitswesen in mehreren Sprachen • www.womeneurope.net ~ Website des internationalen Netzwerks WECARe+ (Women in Europe and Central Asia Regions plus) Informationen für Frauen mit HIV in mehreren Sprachen 71 Zeitschriften • DHIVA ~ Magazin für Frauen zu Sexualität, HIV und Gesundheit ~ www.dhiva.de • Projekt Info ~ Zeitschrift, Betroffene informieren Betroffene ~ www.projektinfo.de • HIV and more ~ Zeitschrift für medizinische Fachkreise und Betroffene ~ www.hivandmore.de • LhivFE Magazin ~ Zeitschrift der Firma Abbott für Menschen mit HIV ~ www.garten-der-lueste.com/blattwerk/LhivFE.php 72 Lesetipps • eben leben ~ Texte, Gedichte, Bilder von Frauen mit HIV ~ http://www.fgzmuc.de/fgz/fgz_shop/broschueren.php • Wie sag ich‘s meinem Kind? ~ Tipps und Anregungen für HIV-positive Mütter und Väter ~ http://www.aidshilfe.de/de/shop/wie-sag-ichsmeinem-kind • positiv gesund leben ~ Informationen für Frauen mit HIV ~ http://www.aidshilfe.de/de/shop/positiv-gesundleben 73
